Wervelmetastasen - Voorlichting en communicatie
Uitgangsvraag
Welke voorlichting moeten patiënten met (een hoog risico op) wervelmetastasen krijgen?
Aanbeveling
De werkgroep is van mening dat, gezien de eventuele ernstige complicaties van wervelmetastasen (bijvoorbeeld een dwarslaesie), patiënten met kanker en een hoog risico op het ontstaan van wervelmetastasen op de hoogte dienen te zijn van hun situatie. Dit zijn vooral patiënten die bekend zijn met wervel- en/of botmetastasen. Deze patiënten dienen te weten op welke klachten zij alert moeten zijn en welke hulpverlener zij bij klachten op welke termijn kunnen benaderen. De schriftelijke bijlage (zie {bijlage 2}) kan hiertoe aan patiënten worden uitgereikt, aangevuld met lokale contactgegevens. Voor patiënten die reeds aangetoonde wervelmetastasen hebben kan ook de meer uitgebreide patiënteninformatiefolder gebruikt worden (zie {bijlage 3}).
Overwegingen
Patiënten raadplegen veelvuldig het internet om aanvullende informatie over hun ziektebeeld te krijgen. Het vinden van betrouwbare informatie over wervelmetastasen blijkt lastig te zijn. Voor deze groep patiënten bestaat geen aparte patiëntenvereniging en de informatievoorziening op het gebied van palliatieve zorg is aanzienlijk minder uitgebreid dan die op het gebied van curatieve zorg. Dat is de reden dat de werkgroep zelf een patiëntenfolder heeft gemaakt met informatie over wervelmetastasen (zie {bijlage 3}). De informatie in deze folder is vrij uitgebreid. Indien u patiënten met een hoog risico op wervelmetastasen op de hoogte wilt brengen van de klachten waarbij ze contact op moeten nemen met een dokter, dan kunt u {bijlage 2} gebruiken.
Andere informatiebronnen:
KWF kankerbestrijding geeft informatie op maat via de kankerinfolijn 0800 - 022 66 22.
De website www.kanker.nl biedt informatie over ziektebeelden en ervaringen van patiënten. De informatie over metastasen is te vinden via het primaire ziektebeeld, maar de informatie is minimaal.
Bij de betreffende patiëntenorganisaties (Borstkanker Vereniging Nederland, Prostaatkanker-stichting.nl, Longkanker Nederland, Stichting Melanoom, Leven met blaas- of nierkanker, Hematon) kan men terecht voor informatie, steun, contact met medepatiënten en naasten en voor belangenbehartiging.
Voor mensen die te maken hebben met wervelmetastasen of een primaire tumor van onbekende origine is geen patiëntenorganisatie.
Communicatie en gedeelde besluitvorming
De werkgroep is van mening dat de arts bij de keuze voor het wel of niet starten van een behandeling de patiënt en naaste voldoende dient te betrekken. Hierbij gaat het om het gezamenlijk afwegen van bijwerkingen en complicaties van een behandeling, ten opzichte van de geschatte overleving, en de verwachte winst in termen van kans op vermindering van pijn, verbetering van neurologische uitvalsverschijnselen, verbetering van de algehele kwaliteit van leven. De wensen en verwachtingen van de patiënt zijn hierbij belangrijk. Het is daarbij noodzakelijk voldoende tijd uit te trekken voor het gesprek om tot deze gedeelde besluitvorming te kunnen komen. Zie ook de KNMG-handreiking Tijdig spreken over het levenseinde (1).
Onderbouwing
Referenties
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld :
Laatst geautoriseerd : 20-08-2015
Geplande herbeoordeling :
Methode ontwikkeling
Evidence based