Wat zijn de stadia van de palliatieve zorg en hoe wordt de zorg daarop afgestemd?

Met de vraag aan de zorgverlener ‘Zal het u verbazen als deze patiënt binnen een jaar is overleden?' wordt de zogeheten ‘surprise question' gesteld. Het beantwoorden van deze vraag met ‘Nee' markeert een belangrijk moment in de palliatieve zorg.

Bij palliatieve zorg wordt onderscheid gemaakt tussen de volgende stadia:

1. Stadium van meer ziekte- dan symptoomgerichte palliatie
2. Stadium van meer symptoom- dan ziektegerichte palliatie
3. Stervensfase
4. Fase van nazorg

De aard en accenten van de zorg worden mede bepaald door het stadium.
[Moroni 2014 (2), Spreeuwenberg 2013 (1)]

Het naderende levenseinde en het daarbij ontstaan van een ander doel van de zorg vergen een wezenlijke verandering in de benadering van de patiënt. In plaats van een behandeling, waarvan de belasting en bijwerkingen noodzakelijkerwijs worden geaccepteerd vanwege de beoogde doelstelling van genezing, gaat het bij een palliatief traject om zorg waarin de voor- en nadelen van ziektegerichte behandeling tegen elkaar worden afgewogen en waarbij de best haalbare kwaliteit van leven en sterven voorop staat. Overbehandeling moet worden voorkomen. Een dergelijke verandering van doelstelling moet worden gemarkeerd en besproken met de patiënt en diens naasten.

Een belangrijk markeringspunt komt nadrukkelijk aan de orde op momenten dat een zorgverlener de vraag ‘Zal het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar is overleden?' met ‘nee' beantwoordt. Hiermee stelt hij de zogeheten ‘surprise question' [Spreeuwenberg 2013 (1)]. Uit onderzoek blijkt dat een ontkennend antwoord op deze vraag een vrij goede voorspeller is van overlijden binnen een jaar [Moroni 2014 (2), Moss 2010 (3)]. Bij een ontkennend antwoord is 69% van patiënten met een vergevorderd stadium van kanker binnen een jaar overleden en bij een bevestigend antwoord 16% [Moroni 2014 (2)].
Als duidelijk is dat een patiënt binnen afzienbare tijd zal overlijden, wordt hij niet zomaar met die prognose geconfronteerd, maar tast de zorgverlener af in hoeverre de patiënt open staat voor deze informatie en over welke veerkracht hij of zij beschikt. De informatievoorziening is geen eenmalige gebeurtenis, maar is onderdeel van een proces dat de patiënt kan helpen zijn situatie en het naderende overlijden onder ogen te zien. Dit vraagt veel aandacht, expertise en onderlinge afstemming van de zorgverleners die werkzaam zijn in de palliatieve zorg.

Het onzekere beloop van ongeneeslijke vormen van kanker maakt het noodzakelijk dat deze ‘surprise question' bij iedere nieuwe complicatie of bij tekenen van toename van ziekte wordt gesteld. Ook de patiënt zelf, naasten of andere zorgverleners kunnen bij de behandelaar aangeven dat ze beseffen dat het overlijden waarschijnlijk binnen een jaar zal plaatsvinden. Dit brengt voor de betrokkene heroriëntatie op het levensperspectief en het zoeken naar een nieuwe balans met zich mee. De behandeling van de onderliggende ziekte (ziektegerichte palliatie) gaat immers nog een tijd lang samen met behandeling van klachten en problemen, verlichting van het lijden en voorbereiding op het komende sterven (symptoomgerichte palliatie, zie figuur 1). De beschreven interventies (chirurgie, radiotherapie, systemische therapie, percutane interventies, behandeling met radionucliden) vallen allen onder ziektegerichte palliatie.
In de loop van het ziekteproces ontstaan er nieuwe en andere problemen die om nieuwe en andere benaderingen vragen. Deze problemen zijn vaak niet alleen van lichamelijke, maar ook van psychische, sociale en spirituele aard.

In het stadium van meer ziekte- dan symptoomgerichte palliatie gaat de zorgverlener na in hoeverre patiënten en hun naasten zich bewust zijn van het tijdelijke karakter van het effect van de behandeling van de onderliggende ziekte en wat hun hoop en verwachtingen zijn ten aanzien van de prognose en de behandeling. Tevens worden regelmatig keuzes verkend die de patiënt wil maken ten aanzien van de behandeling en de mogelijke alternatieven. Daarbij wordt ook het staken dan wel het afzien van verdere ziektegerichte behandeling als een reële mogelijkheid besproken.

In het stadium van meer symptoom- dan ziektegerichte palliatie gaan de hoofdbehandelaar, de patiënt en de belangrijkste naaste in gesprek over het aantal, de aard en de ernst van de symptomen en de betekenis daarvan voor het lichamelijk, psychisch, sociaal en spiritueel functioneren. Mogelijke scenario's van het verdere beloop van deze symptomen worden besproken om daarmee de patiënt en zijn naasten te helpen hier op eigen wijze mee te leren om gaan. Verder wordt, indien hier behoefte aan is, (opnieuw) besproken wat de wensen van de patiënt zijn ten aanzien van het levenseinde [Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot Bevordering der Geneeskunst 2012 (4)].
In dit stadium kan besloten worden (in overleg met de patiënt) om de zorg geheel over te dragen aan de eerste lijn. Vanzelfsprekend wordt daarbij gezorgd voor een goede (liefst mondelinge én schriftelijke) overdracht. De behandelaar in het ziekenhuis blijft dan beschikbaar voor telefonisch advies en overleg.

In de stervensfase wordt er bij de stervende gelet op belastende symptomen en signalen. Het handelen is vooral gericht op het bieden van comfort en het verlichten van lijden van de patiënt en zo mogelijk het verbeteren van de kwaliteit van sterven. Evenzeer wordt er aandacht gegeven aan de naasten. Bij hen wordt actief gevraagd naar overbelasting en behoefte aan ondersteuning. Daarnaast wordt er informatie gegeven over wat er kan gebeuren als iemand sterft en wordt er aandacht besteed aan afscheid en rouw van zowel patiënt als naasten.

Voor de naasten is het lijden na het sterven echter nog niet afgelopen, vaak zelfs integendeel. Voor hen breekt de fase van rouwverwerking aan waarin zij wellicht nazorg nodig hebben. In deze fase tonen betrokkenen bij de verzorging en begeleiding in de palliatieve fase hun blijk van medeleven en deelneming en nodigen ze de naasten uit voor een nagesprek als daar behoefte aan bestaat.