SGA geboren kinderen - Startpagina

Laatst beoordeeld: 01-01-2013

Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor te vroeg en/of te klein geboren kinderen. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

    • Zorgcoördinatie door een zogenaamde casemanager tijdens de nazorg voor een te vroeg en/of te klein geboren kind. De casemanager is in de klinische fase de kinderarts en in de thuissituatie bijvoorbeeld de jeugdgezondheidszorg (JGZ) of huisarts
    • Overdracht, samenwerking en afstemming tussen kinderartsen, JGZ en huisartsen en andere disciplines
    • Geestelijke, motorische, psychosociale en lichamelijke functioneren van te vroeg en/of te klein geboren kinderen en de gevolgen voor de ouders

 

Voor wie is de richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor te vroeg en/of te klein geboren kinderen.  

 

Voor patiënten

Bij te vroeg geboren kinderen is sprake van een zwangerschapsduur van minder dan 37 weken. Een zwangerschap duurt gemiddeld 40 weken, gerekend vanaf de eerste dag van de laatste menstruatie als de vrouw regelmatig menstrueert (elke 28 dagen). Te kleine baby’s behoren tot de kleinste kinderen met een bepaalde zwangerschapsduur. In het Engels heet dit small for gestational age (SGA).

 

Bij aanverwante informatie op deze website is meer informatie te vinden.

 

Algemene informatie over te kleine kinderen is te vinden op Thuisarts:

http://www.thuisarts.nl/groei-kind/is-mijn-kind-te-klein

 

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de fysiotherapeuten, kinderartsen, gynaecologen, revalidatieartsen, (jeugd)verpleegkundigen, logopedisten, psychologen, jeugdartsen, doktersassistenten en de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC). De richtlijn is inhoudelijk geautoriseerd door beroepsgroepen uit de JGZ (AJN, V&VN-fractie Jeugd en de NVDA), de NVK, de VRA en de NVOG. Randvoorwaardelijk is de richtlijn geautoriseerd door JGZ-brancheorganisaties (ActiZ Jeugd en GGD GHOR Nederland).

De richtlijn is tot stand gekomen met subsidie van ZonMw.

 

 

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-01-2013

Laatst geautoriseerd : 01-01-2013

De richtlijn heeft een geldigheidsduur van vijf jaar na implementatie, tenzij nieuwe ontwikkelingen of wetenschappelijk onderzoek noodzaak geven de richtlijn eerder te wijzigen en te actualiseren.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlands Centrum Jeugdgezondheid
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland
  • Nederlandse Vereniging Van Doktersassistenten
  • ActiZ Organisatie van zorgondernemers Jeugdafdeling
  • De vereniging voor publieke gezondheid en veiligheid in Nederland

Algemene gegevens

Financiering

Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun van ZonMw in het kader van het programma 'Richtlijnen Jeugdgezondheid'.

 

Samenvatting, overzichtskaart en foldertekst ouders

Er is een handzame samenvatting van de richtlijn ontwikkeld die geraadpleegd kan worden binnen de dagelijkse JGZ-praktijk. De richtlijn kan dan als naslagwerk dienen waarbinnen achtergrond en nadere informatie opgezocht kunnen worden. Ook is een overzichtskaart ontwikkeld, die op een A4 een kort overzicht geeft van de belangrijkste punten binnen de richtlijn. Daarnaast is een foldertekst voor ouders ontwikkeld, die aan­sluit op de aanbevelingen binnen deze richtlijn.

Doel en doelgroep

Het doel van de richtlijn is allereerst het optimaliseren van de (na)zorg aan risicopasge- borenen en hun ouders door middel van uniforme begeleiding en advisering, signalering van mogelijke problemen en tijdige doorverwijzing. Het uiteindelijke doel is het voor­kómen van (secundaire) gezondheids- en ontwikkelingsschade en het op tijd inzetten van gepaste interventies. Om de continuïteit te waarborgen in de (na)zorg voor vroeg en/ of SGA geboren kinderen en hun ouders zijn goede afspraken noodzakelijk tussen JGZ, kinderartsen (follow-uppoliklinieken) en huisartsen. De richtlijn maakt hiertoe gebruik van het rapport van de NVK en AJN 'Samenwerken en afstemmen' (NVK, AJN, 2009) en van verschillende lokale of regionale protocollen.

Daarnaast is een belangrijk doel van de richtlijn het vergroten van de kennis van zorgver­leners in de JGZ (0-4 jaar) omtrent risicopasgeborenen en de nazorg.

 

De JGZ-richtlijn 'Te vroeg en/of small for gestational age (SGA) geboren kinderen' is primair bedoeld voor (jeugd)artsen, (jeugd)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en doktersassistenten werkzaam in de JGZ (vooral met de doelgroep 0-4 jaar). De richtlijn is tevens bestemd voor andere professionals die betrokken zijn bij de nazorg van vroeg en/ of SGA geboren kinderen en hierin samenwerken met de JGZ. Hierbij zijn voornamelijk de overdracht door de kinderarts aan de JGZ en de eventuele overdracht vanuit de JGZ 0-4 jaar aan de JGZ 4-19 jaar van belang, evenals de communicatie en terugverwijzing vanuit de JGZ naar de kinderarts.

Samenstelling werkgroep

Participerende verenigingen/organisaties

  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN)
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC)
  • Nederlandse Vereniging van Doktersassistenten (NVDA)
  • Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV)
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
  • Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO)
  • Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)
  • Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW)
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)

 

Bij de ontwikkeling van de richtlijn is gewerkt met een kerngroep en een werkgroep.

De kerngroep is een kleine groep, die het uitvoerende werk heeft gedaan. Hierin zijn de jeugdgezondheidszorg en de kindergeneeskunde vertegenwoordigd, met daarbij tevens de belangrijkste aanpalende disciplines.

De werkgroep is een brede groep, waarin alle betrokken organisaties vertegenwoordigd zijn. Deze is ingesteld om de producten van de kerngroep te becommentariëren. De brede werkgroep is op een aantal momenten gedurende het hele proces van richtlijn­ontwikkeling betrokken geweest: bij het vaststellen van de uitgangsvragen en voor commentaar van de conceptrichtlijn in verschillende stadia. Betrokkenheid van de werk­groep heeft tevens als doel het creëren van draagvlak.

TNO en de Orde van Medisch Specialisten (OMS) traden op als adviseurs en hebben de organisatie en de wetenschappelijke onderbouwing van deze richtlijn verzorgd.

 

Werkgroep

  • Mw. S.P. Verloove-Vanhorick (voorzitter)
  • Mw. N. Heerdink, arts maatschappij en gezondheid (AJN)
  • Mw. H. Duys, nurse-practitioner jeugdgezondheidszorg (V&VN)
  • Mw. S. Veen, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. N.K.S. de Vries, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. A.G. van Wassenaer-Leemhuis, kinderarts (NVK)
  • Dhr. M. Hofkamp, kinderarts (NVK)
  • Dhr. G. van Steenbrugge, directeur VOC Mw. D. Mooij-Kiebert (V&VN)
  • Mw. Y. van Straten, doktersassistente jeugdgezondheidszorg (NVDA)
  • Mw. M. Beentjes, verloskundige (KNOV)
  • Mw. C. de Groot, gynaecoloog (NVOG)
  • Dhr. D. Oepkes, gynaecoloog (NVOG)
  • Mw. E. Sigmond, orthopedagoog (NVO)
  • Mw. B. Houtzager, ontwikkelingspsycholoog (NIP)
  • Mw. A. Janssen, kinderfysiotherapeut, fysiotherapiewetenschapper (KNGF)
  • Dhr. W.J. IJspeert, kinderrevalidatiearts (VRA)
  • Mw. S. Haafkes, maatschappelijk werkster (NVMW)
  • Mw. S. de Groot, (pre)logopedist (NVLF)

 

Kerngroep

  • Mw. S.P. Verloove-Vanhorick (voorzitter)
  • Mw. N. Heerdink, arts maatschappij en gezondheid (AJN)
  • Mw. H. Duys, nurse-practitioner jeugdgezondheidszorg (V&VN)
  • Mw. S. Veen, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. N.K.S. de Vries, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. A.G. van Wassenaer-Leemhuis, kinderarts (NVK)
  • Dhr. M Hofkamp, kinderarts (NVK)
  • Dhr. G. van Steenbrugge, directeur VOC Mw. D. Mooij-Kiebert (V&VN)

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Hulpmiddelen voor implementatie

Op basis van de (concept)richtlijn werden kernelementen en meetbare proces-indica- toren opgesteld voor gebruik in het vervolgtraject van proefimplementatie, effectonderzoek en evaluatie, en voor het registreren in het elektronische dossier.

 

Proefimplementatie

Er heeft een regionale proefimplementatie van de conceptrichtlijn plaatsgevonden in Amsterdam, waar zes JGZ-teams van de GGD Amsterdam deelnamen uit de omgeving van de twee deelnemende ziekenhuizen (het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis en het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis). De proefimplementatie liep van februari tot mei 2012. Over de ervaringen van de JGZ en ziekenhuizen met het werken met de richtlijn is een TNO- rapport geschreven. Vervolgens is de richtlijn aangepast.

Werkwijze

Bij het uitwerken van de inhoud van de richtlijn en het beantwoorden van de uitgangs- vragen is waar mogelijk gebruikgemaakt van bewijs verkregen uit wetenschappelijk onderzoek. Waar (nog) geen wetenschappelijk bewijs gevonden werd, is uitgegaan van best practice en van de mening van de deskundigen uit de kern- en werkgroep.

 

Literatuuronderzoek

Aan de hand van specifieke zoektermen werd met hulp van de informatiespecialisten van TNO Child Health en de Orde van Medisch Specialisten gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in de elektronische database Medline en voor één uitgangsvraag ook in PsycINFO. De literatuursearch richtte zich op de periode 2000 tot 2010. Indien nodig werd aanvullend gezocht naar studies. In eerste instantie werd gezocht naar (systematische reviews of meta-analyses van) gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCT's). Bij afwezigheid van RCT's werd verder gezocht naar prospectieve vergelijkende gecontroleerde onderzoeken en prospectieve niet-vergelijkende onder­zoeken. De taal werd gelimiteerd tot Nederlands en Engels, tenzij anders vermeld (voor de zoekstrategieën zie aanverwant product 'Literatuursearch'.

De gevonden literatuur is aan een uitgangsvraag toegekend door op de trefwoorden van de artikelen te zoeken. Hieruit volgde per uitgangsvraag een lijst met abstracts. Per uitgangs­vraag zijn de abstracts door twee kerngroepleden beoordeeld op relevantie voor het beant­woorden van de uitgangsvraag. Dit resulteerde in een overzichtstabel per uitgangsvraag, die vervolgens is besproken met de kerngroepleden. De geselecteerde artikelen zijn beoordeeld op hun methodologische kwaliteit. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. Nadat het literatuuronderzoek heeft plaatsgevonden zijn nog artikelen gepubliceerd die relevant waren voor deze richtlijn (vanaf 2010) of toegevoegd op advies van de werkgroep. Deze zijn beoordeeld op relevantie en volgens onderstaande EBRO-methode en vervolgens alsnog toegevoegd aan deze richtlijn.

Beoordeling van literatuur werd gedaan aan de hand van de EBRO-methode. Individuele studies werden beoordeeld op onderzoeksopzet/design. Naar aanleiding van deze beoordeling werd het bewijsniveau van studies bepaald volgens de classificatie in tabel 1 en 2.

 

Tabel 1. EBRO-indeling van de kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade/bijwerkingen*, etiologie, prognose

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.

A2

Gerandomiseerd dubbel-blind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een 'gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor 'confounding' en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek).

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd.

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek.

C

Niet-vergelijkend onderzoek.

D

Mening van deskundigen.

 

Tabel 2. Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau Al of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2.

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B.

3

1 onderzoek van niveau B of C.

4

Mening van deskundigen.

 

Knelpuntenanalyse: focusgroepen

De ontwikkeling van de richtlijn startte met een knelpuntenanalyse door middel van diverse focusgroep gesprekken met zowel de Vereniging van Ouders van Couveusekin- deren (VOC) als met zorgverleners. De resultaten uit focusgroep gesprekken met ou­ders van te vroeg geboren kinderen over de knelpunten bij de (na)zorg van hun kind zijn daarbij gebruikt (Van der Pal & Buitendijk 2009). Daarnaast zijn in november 2009 twee aanvullende focusgroep gesprekken met vertegenwoordigers uit diverse disciplines gehouden. Het eerste gesprek vond plaats met afgevaardigden namens de KNGF, AJN, NIP, V&VN, NVO, NVMW en NVLF (logopedisten). Het tweede focusgroep gesprek vond plaats met afgevaardigden van de NVK (kinderartsen), KNOV (verloskundigen) en NVLF (logopedisten). De knelpunten zijn samengevat en de uitgangsvragen van de richtlijn zijn hieraan aangepast.

 

Consensusvorming: Synmind

Op twee momenten in het ontwikkelingstraject is gebruikgemaakt van Synmind, een webbased methode voor discussie en consensusvorming (modified Delphi-methode), met als doel het proces van consensusvorming tussen de werkgroepleden transparant en gestructureerd te laten verlopen. Met behulp van Synmind werden werkgroepleden binnen een periode van enkele weken geconsulteerd over de door de kerngroep voor­gestelde uitgangsvragen (eerste ronde) en conceptaanbevelingen (tweede ronde).

Via Synmind konden werkgroepleden hun mening geven en op elkaar reageren. Deze werkwijze maakt de manier waarop de aanbevelingen tot stand komen meer transparant en gestructureerd: reacties van experts staan op schrift en worden bewaard. Door­dat deelnemers op een kwantitatieve schaal aangaven in hoeverre zij het eens waren met een aanbeveling en dit grafisch werd weergegeven (spinnenwebgrafieken), was in één oogopslag te zien in welke mate er consensus bestond over een uitgangsvraag of aanbeveling. Op deze manier konden snel die uitgangsvragen of aanbevelingen worden geïdentificeerd waarvoor breed draagvlak bestond en die welke aanpassing behoefden. Omdat deelnemers hun score motiveerden met argumenten, was ook direct zichtbaar waarom deelnemers het al dan niet eens waren met een aanbeveling. Op basis van de resultaten van deze consultatie werden de uitgangsvragen en aanbevelingen bijgesteld.

De samenvatting van de Synmind-discussie is op te vragen bij de afdeling Ondersteu­ning Professionele Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten.

 

Commentaarronde

De richtlijn is ter becommentariëring voorgelegd aan de deelnemende beroepsgroepen en de patiëntenorganisatie (VOC). De commentaren zijn door de werkgroep verwerkt.