Te vroeg en/of small for gestational age

Initiatief: NCJ Aantal modules: 10

Gevolgen ouders van vroeggeboorte / SGA

Uitgangsvraag

Gevolgen voor ouders van vroeggeboorte en SGA geboren kinderen.

Aanbeveling

ondersteuning ouders

De JGZ is alert op mogelijke psychosociale gevolgen voor ouders en op gevolgen hiervan voor de hechting en/of opvoeding.

 

De JGZ is op de hoogte van de deelname van ouders aan interventieprogramma's rondom/ na ontslag.

 

Ouders worden vooral optimaal ondersteund in de periode rondom het ontslag en in de periode direct daarna.

 

Bij opvoedproblematiek of psychosociale problematiek hanteert de JGZ de gebruikelijke JGZ-interventies, -adviezen en -richtlijnen (opvoedingsondersteuning) of verwijst door naar/ via de huisarts.

Overwegingen

Bij de beschreven literatuur en interventies wordt vaak gefocust op moeders van te vroeg of SGA geboren kinderen. Ook bij vaders van te vroeg geboren kinderen worden echter symptomen van depressie gezien en ook op hen kan de vroeggeboorte van het kind een grote invloed hebben. Daarnaast is het van belang de invloed van de vroegge­boorte op het hele gezin (inclusief broertjes en zusjes) en de invloed van het hele gezin en de omgeving op ouders in acht te nemen. Begrip vanuit de werkgever (verruimde mogelijkheden voor het opnemen van verlof), begrip en steun van vrienden en familie, de zorg voor de andere kinderen en het coördineren en aanvragen van speciale zorg of ver­goedingen zijn zaken die ouders bezighouden en waarbij zij grote behoefte aan onder­steuning hebben. Ouders vinden het belangrijk om over de ervaringen van de zwanger­schap en bevalling te praten, vooral bij een eerste kind. De VOC en het maatschappelijk werk in het ziekenhuis bieden hiervoor een geschikt kader.

 

De meeste ouders zijn blij om met hun kind naar huis te gaan. Wat blijft is een grote behoefte aan ondersteuning en aan kennis over de zorg die geboden kan worden. De periodes van overplaatsing naar een ander ziekenhuis en het ontslag uit het ziekenhuis zijn vaak stressvolle periodes. Het is van belang ouders te ondersteunen bij alles wat op hen afkomt tijdens het (na)zorgtraject. Hechtingsproblemen, posttraumatische stress of chronische stress door veelal niet uitgesproken schuldgevoelens vragen om begeleiding van de ouders. Ouders kunnen schuldgevoelens ondervinden over het niet hebben kunnen uitdragen van de zwangerschapstermijn bij te vroeg geboren kinderen en het niet tot een adequaat gewicht kunnen uitdragen van de zwangerschap bij SGA geboren kinderen. Ook moet gedacht worden aan schuldgevoel over het niet echt zelf voor het kind hebben kunnen zorgen vlak na de geboorte. Dit onderwerp is vaak moeilijk bespreekbaar voor ouders. Soms wordt daardoor hulp of ondersteuning afgewezen door ouders. Het is daarbij van belang begrip te tonen en een balans te vinden tussen het extra ondersteunen van ouders waar gewenst en het versterken van de draagkracht van ouders zodat zij ver­trouwen hebben in hun eigen kunnen en zelfstandig de regie in handen houden. Dit kan de JGZ doen door 'parent empowerment' te vergroten door de eigen kracht van ouders te benutten en door de vragen en zorgen van de ouders als uitgangspunt te nemen, af­hankelijk van de  omsindividueletandigheden en eigenschappen van ouders. De onder­steuning die de JGZ 'op maat' kan bieden aan ouders is bovenstaand al beschreven. Eventueel kan ondersteuning voor ouders geregeld worden via de huisarts.

 

Onderbouwing

Conclusie gevolgen ouders: ouderlijke stress, depressie en angst

Niveau 1  

Ouders van te vroeg en/of SGA geboren kinderen kunnen last hebben van depressie, angst, ouderlijke stress en slaapproblemen en ervaren een hogere familie-/sociale/financiële last dan ouders van op tijd geboren kinderen.

De mate van deze gevolgen voor ouders hangt samen met een lager geboortegewicht, hoger gezondheidsrisico en ontwikkelingsachterstand van het kind en met ouderfactoren (zoals een groter aantal stressoren, een angstige persoonlijkheid, een eerder doorgemaakte depressie, een lagere sociaal- economische status en de huwelijkse staat van ouders).

 

A2 Melnyk, 2008; Miles, 2007

B Moore, 2006; Singer, 2007; Carvalho, 2008; Padovani, 2009

C Lee, 2009

Conclusie gevolgen ouders: posttraumatische stress

Niveau 3  

Ouders van te vroeg of SGA geboren kinderen ervaren symptomen van

posttraumatische stress met betrekking tot de vroeggeboorte en opname van hun kind, vanaf ontslag tot zelfs 3 jaar na de te vroege geboorte.

 

C Karatzias, 2007

Conclusie gevolgen ouders: ouder-kind interactie en hechting

Niveau 2  

Ouders van te vroeg of SGA geboren kinderen kunnen meer opdringerig/ controlerend/overbeschermend ouder-kindinteractiegedrag laten zien en een vertekend beeld hebben van hun kind, hetgeen een negatieve invloed kan hebben op het gedrag van het kind.

Een ontwikkelingsachterstand en functionele beperkingen van het kind en een meer angstige persoonlijkheid, meer posttraumatische stress en een lagere sociaal- economische status (SES) van ouders hebben een negatief effect op de ouder- kindinteractie, terwijl sociale steun, steun van de partner en een goede kwaliteit van het huwelijk van ouders de ouder-kindinteractie positief beïnvloeden.

 

A2 Wightman, 2007

B Feldman, 2006; Zelkowitz, 2007; Zelkowitz, 2009; Forcada-Guex, 2010

Conclusie interventies/ondersteuning ouders

Niveau 3  

Ouders geven aan behoefte aan en profijt van ondersteuning te hebben rondom en na het ontslag bij de nazorg van hun te vroeg of SGA geboren kind.

 

C. Pritchard, 2008; Van der Pal, 2009; Koldewijn, 2009

Conclusie ondersteuning ouders vanuit de JGZ

Niveau 3  

Ouders geven aan behoefte aan en profijt van ondersteuning door de JGZ te hebben na ontslag bij de nazorg voor hun te vroeg of SGA geboren kind.

 

C. Duys-Fransen, 2008

Basiskennis psychosociale gevolgen voor ouders zelf

Ouderlijke stress, depressie en angst

Bij ouders van 64 kinderen met een extreem laag geboortegewicht (minder dan 750 gram), 54 kinderen met een laag geboortegewicht (750-1500 gram) en 66 kinderen met een normaal geboortegewicht werd onderzocht wat de last voor de familie (op de Family Burden Interview) en psychische klachten van ouders (op de Brief Symptom Inventory) waren op 11- tot 14-jarige leeftijd van hun kind (Moore et al., 2006). Het bleek dat de last voor de familie en psychische klachten van ouders het hoogst waren bij de ouders van kinderen met een geboortegewicht onder de 750 gram, maar dat dit varieerde per leef­tijd en afhing van de familieomstandigheden (stressoren en hulpmiddelen). Het aantal (omgevings)stressoren had op beide uitkomstmaten (familielast en psychische klachten van ouders) een negatieve invloed.

 

Onderzoek van ouders met kinderen met een geboortegewicht van < 1500 gram (110 hoogrisicokinderen en 80 laagrisicokinderen) (Singer et al., 2007) liet zien dat zij ten opzichte van ouders van 112 (voldragen) controlekinderen verschilden in: minder con­sensus met partner, meer zorgen over de gezondheid van het kind, minder ouder-kind- conflicten, minder jaren opleiding, meer familie- en sociale impact, meer persoonlijke en financiële problemen en meer ouderlijke stress. Hoewel deze ouders verhoogde stress en spanningen hadden, bleken zij betere copingstrategieën (minder ontkenning en ver­mijding) toe te passen. Ouders van kinderen met een geboortegewicht onder de 1500 gram met een hoog risico hadden, vergeleken met ouders van kinderen met eenzelfde geboortegewicht maar een laag risico, slechtere scores op diverse uitkomstmaten (o.a. verhoogde ouderlijke stress). Er werd geen significant verschil gevonden ten aanzien van kundig opvoeden, scheidingen, ouder-tevredenheid, huwelijk-tevredenheid, familieco­hesie en psychische klachten van ouders. De psychische klachten van moeders hingen samen met meerlingen, lage sociaal-economische status (SES) van ouders en een ont­wikkelingsachterstand van het kind.

 

Een exploratief onderzoek (Lee et al., 2009) naar de slaapproblemen van 20 moeders van kinderen met een geboortegewicht onder de 2500 gram liet zien dat deze moeders tijdens de nacht gemiddeld minder dan de gemiddelde norm slapen. Daarnaast deden deze moeders er langer over om in slaap te komen dan gemiddeld, werden ze vaker tussendoor wakker, sliepen ze langer overdag en hadden ze vaker last van verstoorde slaap. Deze moeders hadden gemiddeld een lagere mentale gezondheidsgerelateerde kwaliteit-van-levenscore (dan de USA-norm), die samenhing met een verstoorde slaap. Ook hadden zij significant hogere depressie-scores (op de Edinburgh-Postnatal Depres- sion Scale) dan de Amerikaanse norm.

 

Er is, binnen een RCT met 246 kinderen met een laag geboortegewicht, gekeken naar de invloed van diverse voorspellers op het ontstaan van depressie en angst bij moeders en op de ouder-kindinteractie bij het toetsen van het theoretische model van de COPE- interventie (Creating Opportunities for Parent Empowerment-interventie) (Melnyk et al., 2008). Naast het COPE-programma hadden sociaal-economische status en de 'trait' angstige persoonlijkheid van de moeder (op de State-Trait Anxiety Inventory; deze meet 'trait': meer persoongebonden eigenschap/langdurige angstdispositie/aanleg, versus 'state': angst als tijdelijke reactie) ook een grote invloed op alle uitkomstmaten. Hoewel een lagere sociaal-economische status een negatieve invloed had op depressie, angst en de ouder-kindrelatie, had het een positieve invloed op het zelfvertrouwen van ouders.

 

In de literatuur zijn weinig grote trials naar klinische depressie en angst bij ouders terug te vinden. De meeste recente grote trials beschrijven de invloed van een depressie van de moeder tijdens de zwangerschap op vroeggeboorte en het effect van interventies op depressie en angst van ouders als uitkomstmaat. De onderzoeken die gevonden zijn in de literatuur zijn vaak gedaan met kleine groepen ouders en laten zien dat ouders van te vroeg en/of SGA geboren kinderen vaak last hebben van klinische symptomen van angst en depressie, vooral bij opname van het kind. Deze symptomen nemen in toene­mende mate af na ontslag tot een jaar na de geboorte (Carvalho et al., 2008; Padovani & Carvalho, 2009). Een groter descriptief onderzoek uit de Verenigde Staten met 102 moeders liet zien dat zij veel symptomen van depressie lieten zien en dat deze afnamen tot een half jaar na de geboorte en daarna stabiel bleven. Depressieve symptomen wa­ren binnen dit onderzoek het hoogst bij: ongetrouwde moeders, moeders van kinderen die heropgenomen moesten worden en moeders die rapporteerden meer stress over de veranderde moederrol en zorg over de gezondheid ervaren te hebben tijdens de opname van hun kind (Miles et al., 2007).

 

Posttraumatische stress

Een systematische review naar studies over posttraumatische stress (PTS) van ou­ders van te vroeg geboren kinderen (Karatzias et al., 2007) vond slechts 5 kleine, deels observationele studies. Alle 5 gevonden studies vonden dat symptomen van posttrau­matische stress veel en vaker voorkomen bij ouders van te vroeg geboren kinderen. Een van de studies vond dat 18 maanden na de geboorte 67% van 50 moeders van te vroeg geboren kinderen symptomen van klinische PTS vertoonden, versus 6% bij een controle­groep (n = 25). Een andere studie vond dat alle 30 geïnterviewde moeders van te vroeg geboren kinderen met een hoog risico 6 maanden na de geboorte ten minste 1 van de 3 symptomen van posttraumatische stress hadden (24 x herbeleven, 24 x vermijden en 26 x spanning), 12 moeders hadden 2 en 16 moeders hadden 3 symptomen. Bij dit onderzoek bleek dat de ernst van de medische conditie van het kind invloed had op de posttraumatische stress van moeders. Een derde studie liet zien dat 50 moeders van te vroeg geboren kinderen meer traumatische symptomen lieten zien in vergelijking met een controlegroep en de symptomen verminderden niet met het verstrijken van de tijd. Een vierde onderzoek naar het effect van een speciale interventie gericht op het verminderen van posttraumatische stress voor ouders (1 sessie met een psycholoog 5 dagen na de geboorte) liet zien dat 9 van de 25 moeders in de interventiegroep en 19 van de 25 moe­ders in de controlegroep traumatische symptomen hadden. De vijfde studie liet zien dat 40 (groot)moeders 3 jaar na de vroeggeboorte nog levendige herinneringen hadden aan het uiterlijk, het gedrag en de pijn van het kind en aan de procedures bij opname op de neonatologieafdeling. De auteurs van deze systematische review (Karatzias et al., 2007) waarschuwen voor de soms zwakke methodologie van deze studies, waardoor precieze prevalentie en de vroeggeboorte als oorzaak niet volledig bevestigd kunnen worden.

 

Basiskennis gevolgen voor de ouder-kindinteractie en hechting

Feldman (Feldman et al., 2006) onderzocht een groep van 120 te vroeg (< 36 weken) geboren kinderen (groep 1: 40 te vroeg en SGA geboren kinderen, groep 2: 40 AGA-kin- deren gematcht op geboortegewicht, groep 3: 40-AGA kinderen gematcht op zwanger- schapsduur). De moeder-kindinteractie op de gecorrigeerde leeftijden van 3 maanden en 24 maanden werd op video opgenomen en gescoord (met de Coding Interactive Behavior). Het bleek dat de 40 ouders van de SGA geboren kinderen meer opdringerig ('intrusive') interactiegedrag lieten zien op beide leeftijden en dat de SGA geboren kinderen meer negatief gedrag (moeheid, huilen, vermijdingsgedrag) vertoonden tijdens moeder-kindin- teractie op de leeftijd van 24 maanden dan de controlekinderen. In dit onderzoek hing het cognitief functioneren van de kinderen op 24 maanden onder andere samen met de mate van opdringerig interactiegedrag van de moeder.

 

Een onderzoek bij 217 ouders van kinderen met een geboortegewicht van < 1000 gram liet zien dat deze ouders significant hoger scoorden op 'overbescherming' (op de Parent Protection Scale) in vergelijking met 176 ouders van kinderen met een normaal geboortege­wicht, na correctie voor sociaal-economische status, afkomst, geslacht en leeftijd kind, vooral op de subschaal 'controlegedrag moeder' (Wightman et al., 2007). Dit verschil was niet meer significant na exclusie van de kinderen met neurosensorische afwijkingen (cerebrale parese/blind/doof). Het percentage ouders dat boven 2 standaarddeviaties van de norm scoorde was wel voor beide groepen significant verschillend (10% versus 2%; en na exclusie van kinderen met neurosensorische afwijkingen 8% versus 2%). In een multivariaat model hing overbescherming door ouders significant samen met een lagere sociaal-economische status, functionele beperkingen en neurosensorische en IQ- afwijkingen van het kind.

Ouders van 47 te vroeg geboren kinderen lieten minder vaak wederzijds meewerkende interactie met hun kind zien en moeders hadden minder vaak een gebalanceerd beeld van hun kind in vergelijking met ouders van 25 voldragen kinderen (Forcada-Guex et al., 2010). In dit onderzoek hing een hogere posttraumatische stress van moeder samen met een vertekend beeld dat moeders hadden van hun kind en een meer controlerend ge­drag binnen de moeder-kindinteractie, waarbij uit eerder onderzoek van de auteur bleek dat dit een negatieve invloed heeft op het gedrag van het kind.

 

Bij een recent Nederlands onderzoek met 94 kinderen die zijn geboren met een zwanger- schapsduur van < 30 weken en/of een geboortegewicht van < 1000 gram werd gevonden dat moeders op de 5-jarige leeftijd van het kind een minder ondersteunende en meer bemoeiende interactie met hun kind lieten zien in vergelijking met 84 op tijd geboren kinderen en hun moeders. Moeders met een lagere sociaal-economische klasse en die een kind hadden met een handicap lieten een lagere kwaliteit van moeder-kindinteractie zien (Potharst et al., 2012).

Ander recent Nederlands onderzoek vond dat ouders van 68 mild te vroeg geboren kin­deren en 63 zeer te vroeg geboren kinderen een verhoogde mate van hechting aangaven op 2 instrumenten die zij een maand na geboorte invulden (in vergelijking met de ouders van 69 a terme geboren kinderen) (Hoffenkamp et al., 2012).

 

Voorspellers/risicofactoren van problematiek met betrekking tot interactiegedrag

Uit een onderzoek bleek dat het interactiegedrag van vader en moeder tijdens een voeding vlak voor ontslag uit het ziekenhuis het best voorspeld werd door de meer persoonsgebonden 'trait' angstaanleg van beide ouders en niet significant samenhing met het gezondheidsrisico van het kind (Zelkowitz et al., 2007). Daarnaast waren bij het
interactiegedrag van moeder haar opleiding, de kwaliteit/flexibiliteit binnen het huwe­lijk en de steun van haar partner van belang. In een regressiemodel bleek de angst van moeder (88 moeders) samen te hangen met een lager geboortegewicht en kortere zwangerschapsduur bij geboorte, lagere opleiding van moeder, burgerlijke staat, land van herkomst, sociale steun en kwaliteit van het huwelijk. Een angstige persoonlijkheid van 76 vaders hing in een regressiemodel samen met: land van herkomst, kwaliteit van het huwelijk en de sociale steun van zijn eigen ouders, maar niet met SES of het gezond­heidsrisico van het kind.

 

Onderzoek naar de interactie van 56 moeders met hun kind met een geboortegewicht onder de 1500 gram laat zien dat een meer angstige persoonlijkheid van moeder op de neonatologie-afdeling samenhangt met het gedrag van moeder en kind op de gecor­rigeerde leeftijd van 24 maanden (Zelkowitz et al., 2009). Bij de moeder betrof het met name sensitiviteit, structurering, niet-invasief en niet-vijandig gedrag, bij het kind met name betrokkenheid. Naast angst van de moeder tijdens de opname had alleen het aan­tal jaar opleiding van moeder een significante samenhang met het gedrag van moeder met betrekking tot sensitiviteit en structurering. Alleen bij de mate van sensitiviteit van de moeder hing, naast de angstige persoonlijkheid, ook de opleiding van moeder hier significant mee samen.

 

Vroegsignalering gevolgen voor ouders

Het is van belang om bij ouders na te gaan hoe zij de vroeggeboorte en opname van hun kind ervaren hebben. Ouders kunnen nog met onverwerkte emoties en zelfs schuldge­voelens als gevolg van de vroeggeboorte zitten. Hierbij is het van belang op de hoogte te zijn van risicofactoren (zie Basiskennis psychosociale gevolgen voor ouders zelf). Daarnaast is het goed om de ouder-kindinteractie/-hechting te monitoren en alert te zijn bij een niet-pluisgevoel. Hiervoor kunnen de gebruikelijke instrumenten binnen de JGZ gebruikt worden of dit kan actief nagevraagd worden bij ouders gedurende de diverse contactmomenten. Ook dienen de ervaringen met ouders vanuit het ziekenhuis goed overgedragen te worden aan de JGZ.

 

Interventies en doorverwijzing gevolgen voor ouders

Sub-uitgangsvraag

Hoe kunnen ouders optimaal en eenduidig ondersteund worden bij de zorg voor hun te vroeg of SGA geboren kind?

 

Ervaringen van ouders met (na)zorg en ondersteuning

Bij 3 focusgroepen (Pritchard et al., 2008) met in totaal 15 ouders van Low Birth Weight- kinderen (geboortegewicht < 1250 gram) van 2, 4 en 7 jaar oud in Australië over de nazorg van hun kind kwamen drie dominante thema s naar voren:

  1. Ondersteuning bij het benaderen van/de toegang tot de juiste instanties.
    Ouder gaven vaak een abrupte stop van de follow-up vanuit het ziekenhuis aan met weinig opties voor doorverwijzing. Bovendien was de gespecialiseerde zorg soms las­tig toegankelijk door lange wachtlijsten, kosten en vaste afspraaktijden en bestaat er verschil in nazorg tussen regio's (bijv. soms wel thuisbezoeken en soms niet). Ouders pleiten voor een gedecentraliseerd model van de zorg, zodat geïndividualiseerde zorg en een meer pragmatische benadering van de ondersteuning voor ouders mogelijk zijn.
  2. Het ontvangen van consistente informatie.
    Ouders waren tevreden over de consistentie bij de follow-up vanuit NICU's, maar minder tevreden over specialisten die niet bekend waren met de historie van het kind. Dit was een reden waarom zij soms minder bereid waren om adviezen op te volgen. Ouders zouden een folder met informatie (ook over de zorgmogelijkheden) erg waarderen, met daarnaast promotie van ouderverenigingen en zorginitiatieven en -programma's vanuit bijvoorbeeld een centraal informatiecentrum.
  3. Ondersteuning van eigen effectiviteit van ouders bij de nazorg voor hun kind. 
    Ouders gaven aan dat een familiebrede gerichte aanpak maakt dat instructies beter te begrijpen zijn voor ouders en het zelfvertrouwen in de eigen effectiviteit van hande­len bevordert. Ook moet de samenwerking tussen ouders en professionals bevorderd worden.

De werkgroep voegt toe dat uit focusgroepen met Nederlandse ouders, georganiseerd

door TNO en de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC), naar voren kwam dat de periodes rondom overplaatsing naar het perifere/regionale ziekenhuis en ontslag uit het ziekenhuis voor ouders zeer stressvol kunnen zijn en dat ouders daarbij extra begeleiding/ondersteuning behoeven. Ouders geven aan nazorgtrajecten zoals in Dord­recht en Leeuwarden en ToP-/IBA-IP-ondersteuning (https://www.amc.nl/web/specialismen/verloskunde/verloskunde/vroeggeboorte-in-voorgeschiedenis.htm) als zeer positief te ervaren. De auteurs bevelen aan om ouders eenduidige en geclusterde ondersteuning aan te bieden, waarbij van belang is dat: de verantwoordelijkheid voor het overbrengen van informatie tussen zorgverleners niet voornamelijk bij de ouders ligt, de zorgen van ouders erkend worden en ouders ondersteund worden bij het zoeken naar informatie en het aanvragen van (financiële en werkgerelateerde) ondersteuning en specialistische (na)zorg voor hun kind (Van der Pal et al., 2009).

Het in de losse bijlage 2 genoemde IBA-IP-project, waarbij de kinderfysiotherapeut kort voor ontslag in het ziekenhuis en kort na ontslag thuis kwam, en ontwikkelingsgerichte zorg tijdens opname op de afdeling werden ook als zeer positief ervaren door de ou­ders. De werkgroep vult aan dat momenteel door de Universiteit Utrecht onderzoek gedaan wordt naar de effecten van positief opvoeden (Triple P) bij ouders van te vroeg geboren kinderen. Deze interventie wordt reeds door de JGZ aangeboden en de resul­taten van dit onderzoek worden nog verwacht. In Tilburg wordt momenteel onderzoek gedaan naar het effect van videohometraining met ouders van te vroeg geboren kinde­ren (Tooten et al., 2012). De werkgroep is van mening dat dergelijke opvoedingsonder- steuningsprogramma's ook voor ouders van te vroeg en/of SGA geboren kinderen zeer zinvol kunnen zijn.

 

Ondersteuning ouders door JGZ

Een JGZ-verslag waarin de literatuur, bestaande protocollen en interviews met ouders van te vroeg en SGA geboren kinderen beschreven staan (Duys-Fransen,2008) conclu­deerde dat er voornamelijk literatuur verschenen is op het gebied van zorg na ontslag, het belang van huisbezoeken, matig te vroeg geboren kinderen en protocollen binnen Nederland. Na ontslag ervaren ouders veel bezorgdheid en depressie, hebben zij baat bij sociale steun en praten met lotgenoten en blijken ouders tevreden met de ondersteu­ning van de JGZ-verpleegkundige, maar zij zouden liever meer ondersteuning willen. Ook blijkt dat een huisbezoek tijdens opname en na ontslag uit het ziekenhuis een goede basis is en kan leiden tot een betere sociaal-emotionele ontwikkeling, betere hechting, een betere ouder-kindrelatie en minder ouderlijke stress. Voorwaarde is dat er, naast de huisbezoeken, ook medische steun en participatie van ouders is. De American Academy

of Pediatrics (AAP) adviseert een behandelplan op te stellen vóór ontslag uit het zieken­huis met de volgende onderwerpen: voorlichting, overdracht, beschrijving bestaande medische problemen, ontwikkelen 'naar-huisplan', inschakelen andere hulpverleners en bepalen benodigde nazorg. Ook blijkt dat matig te vroeg geboren kinderen wel ge­zonder zijn dan ernstig te vroeg geboren kinderen, maar dat er ook binnen deze groep aanzienlijke gezondheidsrisico's bestaan waar professionals zich bewust van zouden moeten zijn en waar begeleiding voor moet zijn. Daarnaast beschrijven diverse protocol­len binnen Nederland dat de overgang van ziekenhuis naar huis stressvol is voor ouders. Het consensusdocument ''Nazorg pre- en/of dysmature zuigelingen en andere pas­geborenen met een potentieel gezondheidsrisico' uit 1997, die onvoldoende geïmple­menteerd was, geeft adviezen voor extra huisbezoek, extra consulten bij de consultatie- bureauarts, telefonisch contact en overdracht aan andere disciplines. Uit de interviews blijkt dat ouders de vroeggeboorte als zeer ingrijpend beleefd hebben, dat zij overwe­gend prettige ervaringen hebben met uitgestelde kraamzorg en goede ervaringen met de jeugdverpleegkundige. Daarnaast wordt soms een kennistekort van de JGZ ervaren. Ouders ervaren regelmatig problemen na ontslag van hun kind met voeding, gedrag, verzorging en hechting. Zij krijgen veel steun uit hun omgeving. Ouders geven aan meer ondersteuning nodig te hebben op het gebied van borstvoeding, meer uren uitgestelde kraamzorg, lotgenotencontact (bijvoorbeeld via de Vereniging van Ouders van Cou- veusekinderen), meer kennis over prematuren bij het consultatiebureau (CB) en meer aandacht voor de beleving van de moeder en hechting met het kind. Het is van belang om met een verwerkingstijd rekening te houden die per individuele ouder verschillend zal zijn. Zorg/ondersteuning te duidelijk aanbieden of opdringen kan averechts werken. Het is vooral van belang om te blijven benoemen dat er ondersteuning is, indien gewenst of noodzakelijk.

 

Momenteel wordt een JGZ-richtlijn 'Opvoedingsondersteuning' ontwikkeld en de JGZ- richtlijn 'Secundaire preventie kindermishandeling' kan reeds geraadpleegd worden voor mogelijke vroegsignaleringsinstrumenten:

    • Signaleringsinstrument Stevig Ouderschap (risicogroepsignalering door middel van de vragenlijst die hierbij gehanteerd wordt (0-1 jaar).
    • Dienst Maatschappelijke Ontwikkeling-protocol (DMO-protocol), vragenlijst bij het programma Samen Starten, 0-2 jaar.
    • Child Abuse Risk Evaluation (CARE-NL) (Agar, 2001), 0-1 jaar.
    • Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ), 7-12 jaar gevalideerd (3-18 jaar).
    • Kort Instrument voor de Psychologische en Pedagogische Probleem Inventarisatie (KIPPPI) (Kousemaker, 2004), 0-5 jaar.
    • Psychosociale Problemen Bovenbouw Basisonderwijs (Psyboba), 10-12 jaar.
    • Screeningsinstrument Psychische stoornissen (SPsy), voor 12 jaar en ouder gevali­deerd.

 

Mogelijke interventies voor ouders die vanuit de JGZ kunnen worden ingezet:

    • I n gesprek gaan met ouders tijdens JGZ-contactmomenten en eerste huisbezoek/ telefonisch contact kort na ontslag. Het is van belang om regelmatig met ouders hun ervaringen met postnatale/posttraumatische stress, de ouder-kindinteractie en op­voeding te bespreken die pas na ontslag duidelijker ervaren/zichtbaar kunnen worden.
    • Ouders dienen voldoende informatie (aangepast aan vroeggeboorte) te krijgen met informatie over het nazorgtraject van het kind via bijvoorbeeld de foldertekst op de website of via de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC).
    • Het is van belang dat de afspraken vanuit het consultatiebureau, de NICU en het perifere ziekenhuis goed op elkaar afgestemd worden om ouders te ontlasten (meer hierover in hoofdstuk 2 Samenwerking en afstemming in de zorgketen). Overwogen dient te worden een overlegboekje te implementeren dat ouders in beheer hebben namens de casemanager en waar de diverse zorgprofessionals en ouders zelf vragen, overdracht (samenvatting van de overdrachtsbrief uit het ziekenhuis), interventies, doorverwijzing, behoeften en testuitslagen in kunnen zetten. Mogelijk kan ook het groeiboekje al bij ontslag uit het ziekenhuis uitgedeeld worden met een speciaal inleg- formulier erin. Ook zijn er regionaal initiatieven om een speciaal groeiboekje te maken voor deze kinderen. Tijdens de proefimplementatie van deze richtlijn in de regio Am­sterdam werden bij ontslag uit het ziekenhuis twee kopieën van het overdrachtsfor- mulier meegegeven aan de ouders: een formulier voor de ouders zelf en een formulier om aan de JGZ te overhandigen.
    • Het is gewenst dat de ouders aanwezig zijn bij een eventuele warme overdracht van het ziekenhuis aan de JGZ voor ontslag.
    • De interventies die de JGZ kan aanbieden kunnen regionaal per consultatiebureau variëren. In Amsterdam komen alle ouders in het Samen Starten-traject en het IBA- IP-traject en kan op indicatie het 'Triple P' (pedagogisch) opvoedprogramma worden ingezet. Bij sommige consultatiebureaus kunnen ouders doorverwezen worden voor videohometraining/videointeractiebegeleiding via Bureau Jeugdzorg of een Opvoed- punt om de ouder-kindinteractie te bevorderen (in sommige regio's kan dit direct via de JGZ of via een zgn. Infant Mental Health Centrum). Eventueel kan de JGZ ook op indicatie (mogelijk via de kinderarts) ouders doorverwijzen voor het IBA-IP-programma (nog niet landelijk geïmplementeerd) indien ouders hier nog niet aan deelnemen.

Doorverwijzing: Bij ernstige (opvoed)problemen is het van belang ouders door te ver­wijzen naar maatschappelijk werk (ondersteunen ouders) en/of pedagoog/psycholoog (ondersteunen opvoeding), in overleg met de kinderarts en/of huisarts, indien deze als casemanager voor de nazorg van het kind is aangewezen.

Mogelijke doorverwijzing bij problematiek van ouders: dient via de huisarts plaats te vinden.

 

Informatie voor ouders

Het is van belang om ouders goed te informeren over het hele traject en de JGZ-con- tactmomenten. Om ouders te informeren over het nazorgtraject en de aanbevelingen die in deze richtlijn beschreven staan, is in bijlage 3 een foldertekst te vinden die aan ouders uitgedeeld kan worden. Ook kan verwezen worden naar het Belgische groeiboekje voor prematuren, dat te vinden is op: https://publicaties.vlaanderen.be/view-file/51375. Ook de VOC kan veel informatie bieden aan ouders, zoals het boekje 'Eindelijk thuis' en het Kennis­centrum Prematuren, beide te vinden op de website van de VOC; www.couveuseouders.nl

  1. AAP (2008). Hospital discharge of the high-risk neonate. Pediatrics, 122, 1119-1126.
  2. Aarnoudse-Moens CS, Weisglas-Kuperus N, van Goudoever JB, et al. Meta-analysis of neurobehavioral outcomes in very preterm and/or very low birth weight children. Pediatrics 2009;124(2):717-28.
  3. Aggett PJ, Agostoni C, Axelsson I, et al. Feeding preterm infants after hospital discharge: a commentary by the ESPGHAN Committee on Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2006;42(5):596-603.
  4. Amesz E, Schaafsma A, et al. (2010). Optimal growth and lower fat mass in preterm infants fed a protein- enriched postdischarge formula. J Pediatr Gastroenterol Nutr 50: 200-207.
  5. Anderson P, Doyle LW. Neurobehavioral outcomes of school-age children born extremely low birth weight or very preterm in the 1990s. JAMA 2003;289(24):3264-72.
  6. Baar van AL, Vermaas J, Knots E, et al. Functioning at school age of moderately preterm children born at 32 to 36 weeks' gestational age. Pediatrics 2009;124(1):251-7.
  7. Blair C. Early intervention for low birth weight, preterm infants: the role of negative emotionality in the specifica- tion of effects. Dev Psychopathol 2002;14(2):311-32.
  8. Bocca-Tjeertes IF, Kerstjens JM, Reijneveld SA, de Winter AF, Bos AF. Growth and predictors of growth restraint in moderately preterm children aged 0 to 4 years. Pediatrics. 2011;128(5):e1187-94.
  9. Bocca-Tjeertes IF, van Buuren S, Bos AF, Kerstjens JM, Ten Vergert EM, Reijneveld SA. Growth of preterm and full-term children aged 0-4 years: integrating median growth and variability in growth charts. J Pediatr. 2012;161(3):460-465.
  10. Breslau N, Johnson EO, Lucia VC. Academic achieve- ment of low birthweight children at age 11: the role of cognitive abilities at school entry. J Abnorm Child Psychol 2001;29(4):273-9.
  11. Breslau N, Paneth NS, Lucia VC. The lingering academic deficits of low birth weight children. Pediatrics 2004;114(4):1035-40.
  12. Bucher HU, Killer C, Ochsner Y, et al. Growth, develop- mental milestones and health problems in the first 2 years in very preterm infants compared with term infants: a population based study. Eur J Pediatr 2002;161(3):151-6.
  13. Callanan C, Doyle L, Rickards A, et al. Children followed with difficulty: how do they differ? J Paediatr Child Health 2001;37(2):152-6.
  14. Caravale B, Tozzi C, Albino G, et al. Cognitive develop- ment in low risk preterm infants at 3-4 years of life. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2005;90(6):F474-F479
  15. Carvalho AE, Martinez FE, Linhares MB. Maternal anxiety and depression and development of prematurely born infants in the first year of life. Span J Psychol. 2008;11(2):600-8.
  16. Cerro N, Zeunert S, Simmer KN, et al. Eating behaviour of children 1.5-3.5 years born preterm: parents' perceptions. J Paediatr Child Health 2002;38(1):72-8.
  17. Commissie evaluatie basistakenpakket JGZ. Een stevig fundament. Evaluatie van het basistakenpakket jeugdgezondheidszorg. Februari 2013.Te downloaden via http://www.ncj.nl/actueel/766/jeugdgezond- heidszorg-een-stevig-fundament-advies-commissie-de- winter-
  18. Cooke R, Griffin I, et al. (2010). Adiposity is not altered in preterm infants fed a nutrient-enriched formula after hospital discharge. Pediatr Res 67(6): 660-664.
  19. Cooke R, McCormick K, et al. (1999). Feeding preterm infants after hospital discharge: effect of diet on body composition. Pediatr Res 46(4): 461-465.
  20. Cosgrave E, Scott C, Goble R. Ocular findings in low birthweight and premature babies in the first year: do we need to screen? Eur J Ophthalmol 2008;18(1):104-11.
  21. Cserjesi R, Van Braeckel KN, Butcher PR, Kerstjens JM, Reijneveld SA, Bouma A, Geuze RH, Bos AF. Functioning of 7-year-old children born at 32 to 35 weeks' gesta- tional age. Pediatrics. 2012;130(4):e838-46.
  22. Da Costa SP, van der Schans CP, Zweens MJ, et al. Development of sucking patterns in pre-term infants with bronchopulmonary dysplasia. Neonatology 2010a;98(3):268-77.
  23. Da Costa SP, van der Schans CP, Zweens MJ, et al. The development of sucking patterns in preterm, small-for-gestational age infants. J Pediatr 2010b;157(4):603-9, 609.
  24. De Kieviet JF, Piek JP, arnoudse-Moens CS, et al. Motor development in very preterm and very low-birth-weight children from birth to adolescence: a meta-analysis. JAMA 2009;302(20):2235-42.
  25. De Vries AM, De Groot L. Transient dystonias revisited: a comparative study of preterm and term children at 2 1/2 years of age. Developmental Medicine & Child Neurology 2002;44415-21.
  26. Del Canho R, Hulsman A. Vaccinatie van prematuur geboren kinderen. Praktische Pediatrie 2:2007: pp.34-7.
  27. Doyle LW, Roberts G, Anderson PJ. Outcomes at age 2 years of infants < 28 weeks' gestational age born in Victoria in 2005. J Pediatr 2010;156(1):49-53.
  28. Dusseldorp E, Boere-Boonekamp MM, Coenen-van Vroonhoven E. Pilotstudie D-screening: screening op ontwikkelingsachterstand bij het jonge kind, uitgevoerd door de jeugdarts. Leiden, TNO, 2011. Publicatienum¬mer: TNO/LS 2011.003. Rapport en flyer te downloaden via: http://www.tno.nl/ (zoeken naar 'pilot D-screening').
  29. Duys-Fransen HMTW. Eerder dan verwacht: onderzoek naar de ervaringen en behoeftes van ouders van een prematuur geboren kind na een zwangerschap tussen de 32 en 37 weken gedurende de eerste 6 maanden. Tilburg: Hogeschool Fontys, 2008. Master in Advanced Nursing Practice.
  30. Embleton N and Cooke R (2003). Protein requirements in preterm infants: effect of different levels of protein intake on growth and body composition. Pediatr Res 58(5): 855-860.
  31. Erikson C, Allert C, Carlberg EB, et al. Stability of longitudinal motor development in very low birthweight infants from 5 months to 5.5 years. Acta Paediatr 2003;92(2):197-203.
  32. Fallang B, Oien I, Hellem E, et al. Quality of reaching and postural control in young preterm infants is related to neuromotor outcome at 6 years. Pediatr Res 2005;58(2):347-53.
  33. Feldman R, Eidelman AI. Neonatal state organization, neuromaturation, mother-infant interaction, and cognitive development in small-for-gestational-age premature infants. Pediatrics 2006;118(3):e869-e878
  34. Forcada-Guex M, Borghini A, Pierrehumbert B, et al. Prematurity, maternal posttraumatic stress and conse- quences on the mother-infant relationship. Early Hum Dev 2010;
  35. Furck AK, Richter JW, Kattner E. Very low birth weight infants have only few adverse events after timely immunization. J Perinatol 2010;30(2):118-21.
  36. Gianni ML, Picciolini O, Ravasi M, et al. The effects of an early developmental mother-child intervention program on neurodevelopment outcome in very low birth weight infants: a pilot study. Early Hum Dev 2006;82(10):691-5.
  37. Goyen TA, Lui K. Longitudinal motor development of 'apparently normal' high-risk infants at 18 months, 3 and 5 years. Early Hum Dev 2002;70(1-2):103-15.
  38. Graaf de JP, Ravelli ACJ, Wildschut HIJ, Denktas S, Voorham AJJ, Bonsel GJ, Steegers EAP. Perinatale uitkomsten in de vier grote steden en de prachtwijken in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd. 2008 Dec 13; 152(50):2734-40
  39. Grovdal LB, Grimsmo A. & Ivar Lund N T (2006). Parent-held child health records do not improve care: a randomized controlled trial in Norway. Scand.J.Prim. Health Care, 24, 186-190.
  40. Van Haastert IC, de Vries LS, Helders PJ, Jongmans MJ. Early gross motor development of preterm infants according to the Alberta Infant Motor Scale. J Pediatr. 2006;149(5):617-22.
  41. Van Haastert IC, Groenendaal F, Uiterwaal CS, Termote JU, van der Heide-Jalving M, Eijsermans MJ, Gorter JW, Helders PJ, Jongmans MJ, de Vries LS. Decreasing incidence and severity of cerebral palsy in prematurely born children. J Pediatr. 2011;159(1):86-91.
  42. Hafkamp-de Groen E, Dusseldorp E, Boere-Boonekamp MM, et al. Relatie tussen het Van Wiechenonderzoek (D-score) op 2 jaar en het intelligentieniveau op 5 jaar. Tijdschrift voor jeugdgezondheidszorg 41:2009: pp.10-4.
  43. Heerdink-Obenhuijsen N, Boere-Boonekamp MM, Tjon A Ten WE, Wensing A & Wensing-Souren C (2004). Nazorg van de risicopasgeborenen: een reden tot zorg voor de kindergeneeskunde en de jeugdgezond¬heidszorg. NVK Nieuwsbrief, 23, 19-20.
  44. Heerdink-Obenhuijsen N, Boere-Boonekamp MM, Tjon A Ten WE, Wensing A & Wensing-Souren C (2005). Nazorg van de risicopasgeborenen: een reden tot zorg voor de kindergeneeskunde en de jeugdgezond¬heidszorg. JGZ Tijdschrift voor Jeugdgezondheidszorg, 37, 51-54.
  45. Henderson G, Fahey T, McGuire W. Calorie and protein-enriched formula versus standard term formula for improving growth and development in preterm or low birth weight infants following hospital discharge. Cochrane Database Syst Rev 2005;(2):CD004696.
  46. Henderson G, Fahey T, McGuire W. Nutrient-enriched formula versus standard term formula for preterm infants following hospital discharge. Cochrane Database Syst Rev 2007;(4):CD004696.
  47. Hill JL, Brooks-Gunn J, Waldfogel J. Sustained effects of high participation in an early intervention for low-birth- weight premature infants. Dev Psychol 2003;39(4):730-44.
  48. Hille ET, Weisglas-Kuperus N, van Goudoever JB, et al. Functional outcomes and participation in young adulthood for very preterm and very low birth weight infants: the Dutch Project on Preterm and Small for Gestational Age Infants at 19 years of age. Pediatrics 2007;120(3):e587-e595.
  49. Hoffenkamp HN, Tooten A, Hall RA, Croon MA, Braeken J, Winkel FW, Vingerhoets AJ, van Bakel HJ. The impact of premature childbirth on parental bonding. Evol Psychol. 2012;17;10(3):542-61.
  50. Houtzager BA, Gorter-Overdiek B, van SL, et al. Improvement of developmental outcome between 24 and 36 months corrected age in very preterm infants. Acta Paediatr 2010;99(12):1801-6.
  51. Ingemarsson I. Gender aspects of preterm birth. BJOG. 2003 Apr;110 Suppl 20:34-8. Review.
  52. Jacobusse G, van BS, Verkerk PH. An interval scale for development of children aged 0-2 years. Stat Med 2006;25(13):2272-83.
  53. Jacobusse GW, Van Buuren S, Verkerk PH. Ontwikkeling van de D-score. Een samenvattende maat voor het Van Wiechenonderzoek. Tijdschrift voor jeugdgezond¬heidszorg 40:2008: pp. 8-11.
  54. Janssen AJ, Nijhuis-van der Sanden MW, Akkermans RP, Oostendorp RA, Kollée LA. Influence of behaviour and risk factors on motor performance in preterm infants at age 2 to 3 years. Dev Med Child Neurol. 2008;50(12):926-31.
  55. Janssen AJ, Nijhuis-van der Sanden MW, Akkermans RP, Tissingh J, Oostendorp RA, Kollée LA. A model to predict motor performance in preterm infants at 5 years. Early Hum Dev. 2009;85(9):599-604.
  56. Janssen AJ, Akkermans RP, Steiner K, de Haes OA, Oostendorp RA, Kollée LA, Nijhuis-van der Sanden MW. Unstable longitudinal motor performance in preterm infants from 6 to 24 months on the Bayley Scales of Infant Development--Second edition. Res Dev Disabil. 2011;32(5):1902-9.
  57. Jeng SF, Chen LC, Yau KI. Kinematic analysis of kicking movements in preterm infants with very low birth weight and full-term infants. Phys Ther. 2002;82(2):148-59.
  58. Johnson S. Cognitive and behavioural outcomes following very preterm birth. Semin Fetal Neonatal Med 2007;12(5):363-73.
  59. Johnson S, Hollis C, Kochhar P, et al. Autism spectrum disorders in extremely preterm children. J Pediatr 2010;156(4):525-31.
  60. Johnson S, Whitelaw A, Glazebrook C, et al. Random- ized trial of a parenting intervention for very preterm infants: outcome at 2 years. J Pediatr 2009;155(4):488-94.
  61. Karatzias T, Chouliara Z, Maxton F, et al. Post-traumatic symptomatology in parents with premature infants: A systematic review of the literature. [References]. Journal of Prenatal & Perinatal Psychology & Health 2007;21(3):249-60.
  62. Keijzer-Veen MG, Finken MJ, Nauta J, Dekker FW, Hille ET, Frölich M, Wit JM, van der Heijden AJ; Dutch POPS-19 Collaborative Study Group. Is blood pressure increased 19 years after intrauterine growth restriction and preterm birth? A prospective follow-up study in The Netherlands. Pediatrics. 2005 Sep;116(3):725-31.
  63. Kerstjens JM, Bos AF, ten Vergert EM, et al. Support for the global feasibility of the Ages and Stages Question¬naire as developmental screener. Early Hum Dev 2009;85(7):443-7.
  64. Kerstjens JM, de Winter AF, Bocca-Tjeertes I, ten Vergert EM, Reijneveld SA, Bos AF. Developmental delay in moderately preterm-born children at school-entry. J Pediatrics 2011; 159: 92-8.
  65. Kerstjens JM, DE Winter AF, Bocca-Tjeertes IF, Bos AF, Reijneveld SA. Risk of developmental delay increases exponentially as gestational age of preterm infants decreases: a cohort study at age 4 years. Dev Med Child Neurol. 2012; 54(12):1096-101.
  66. De Kleine MJ, den Ouden AL, Kollée LA, Nijhuis-van der Sanden MW, Sondaar M, van Kessel-Feddema BJ, Knuijt S, van Baar AL, Ilsen A, Breur-Pieterse R, Briët JM, Brand R, Verloove-Vanhorick SP.Development and evaluation of a follow up assessment of preterm infants at 5 years of age. Arch Dis Child. 2003;88(10):870-5.
  67. KNMG Handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg, 2010.
  68. Knops NB, Sneeuw KC, Brand R, et al. Catch-up growth up to ten years of age in children born very preterm or with very low birth weight. BMC Pediatr 2005;526.
  69. Koldewijn K, van WA, Wolf MJ, et al. A neurobehavioral intervention and assessment program in very low birth weight infants: outcome at 24 months. J Pediatr 2010;156(3):359-65.
  70. Küpers AM, Dekkers DAM, de Coo D & Tjon A Ten, WE (2009). Evaluatie van de transmurale zorg voor pasge-borenen met een gezondheidsrisico. JGZ Tijdschrift voor Jeugdgezondheidszorg, 41, 74-77.
  71. Lafeber H, van Zoeren-Grobben D, et al. (2012). Werkboek Enterale en parenterale voeding bij pasge¬borenen. Amsterdam, VU Uitgeverij.
  72. Van de Lagemaat M, Rotteveel J, et al. (2011). Post term dietary-induced changes in DHA and AA status relate to gains in weight, length, and head circumference in preterm infants. Prostaglandins Leukot Essent Fatty Acids 85: 311-316.
  73. Van de Lagemaat M, Rotteveel J, et al. (2012, in press). Increased bone mass gain in preterm-born infants fed protein- and mineral-enriched postdischarge formula. J Pediatr Gastroenterol Nutr.
  74. Lando A, Klamer A, Jonsbo F, et al. Developmental delay at 12 months in children born extremely preterm. Acta Paediatr 2005;94(11):1604-7.
  75. Lapillonne A, Salle B, et al. (2004). Bone mineralization and growth are enhanced in preterm infants fed an isocaloric, nutrient-enriched preterm formula through term. Am J Clin Nutr 80: 1595-1603.
  76. Larroque B, Ancel PY, Marret S, et al. Neurodevelop- mental disabilities and special care of 5-year-old children born before 33 weeks of gestation (the EPIPAGE study): a longitudinal cohort study. Lancet 2008;371(9615):813-20.
  77. Laughon M, O'Shea MT, Allred EN, Bose C, Kuban K, Van Marter LJ, Ehrenkranz RA, Leviton A; ELGAN Study Investigators. Chronic lung disease and developmental delay at 2 years of age in children born before 28 weeks' gestation. Pediatrics. 2009;124(2):637-48.
  78. Laurent de Angulo MS e.a. (red.) Ontwikkelingsonder¬zoek in de jeugdgezondheidszorg. Het Van Wiechenon- derzoek - De Baecke-Fassaert Motoriektest. 2008 (4e druk), Van Gorcum Uitgeverij, Assen, 432 pagina's, ISBN 9789023241911.
  79. Lee SY, Kimble LP. Impaired sleep and well-being in mothers with low-birth-weight infants. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs 2009;38(6):676-85.
  80. Luu TM, Vohr BR, Schneider KC, et al. Trajectories of receptive language development from 3 to 12 years of age for very preterm children. Pediatrics 2009;124(1):333-41.
  81. Maguire CM, Walther FJ, Sprij AJ, et al. Effects of individualized developmental care in a randomized trial of preterm infants <32 weeks. Pediatrics 2009a;124(4):1021-30.
  82. Maguire CM, Walther FJ, van Zwieten PH, et al. Follow-up outcomes at 1 and 2 years of infants born less than 32 weeks after Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program. Pediatrics 2009b;123(4):1081-7.
  83. Maguire CM, Walther FJ, van Zwieten PH, et al. No change in developmental outcome with incubator covers and nesting for very preterm infants in a randomised controlled trial. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2009c;94(2):F92-F97.
  84. Marin Gabriel MA, Pallas Alonso CR, De La Cruz BJ, et al. Age of sitting unsupported and independent walking in very low birth weight preterm infants with normal motor development at 2 years. Acta Paediatr 2009;98(11):1815-21.
  85. Melnyk BM, Crean HF, Feinstein NF, et al. Maternal anxiety and depression after a premature infant's discharge from the neonatal intensive care unit: explanatory effects of the creating opportunities for parent empowerment program. Nurs Res 2008;57(6):383-94.
  86. Mikkola K, Ritari N, Tommiska V, et al. Neurodevelop- mental outcome at 5 years of age of a national cohort of extremely low birth weight infants who were born in 1996-1997. Pediatrics 2005;116(6):1391-400.
  87. Miles MS, Holditch-Davis D, Schwartz TA, Scher M. Depressive symptoms in mothers of prematurely born infants. J Dev Behav Pediatr. 2007;28(1):36-44.
  88. Milligan DW. Outcomes of children born very preterm in Europe. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2010;95(4):F234-F240.
  89. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Basistakenpakket jeugdgezondheidszorg 0-19 jaar. Den Haag 2002.
  90. Moore M, Gerry TH, Klein N, et al. Longitudinal changes in family outcomes of very low birth weight. J Pediatr Psychol 2006;31(10):1024-35.
  91. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN). Samenwerken en afstemmen. Overdracht en samen¬werking bij pre- en dysmatuur geboren kinderen en andere kinderen met een gezondheidsrisico, 2009.
  92. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Jeugdgezondheidszorg (NVJG). Protocol nazorg pre- en/of dysmature zuigelin¬gen en andere pasgeborenen met een potentieel gezondheidsrisico, 1997.
  93. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecolo¬gie (NVOG). Richtlijn perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte, 2010.
  94. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Leidraad NVK Schriftelijke communicatie tussen kinderartsen en jeugdartsen. Utrecht, 29-8-2007.
  95. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Standpunt 'Passieve immunisatie tegen RSV-ziekte'. 2005. www.nvk.nl (geraadpleegd 12-11-2012).
  96. Niklasson A, Engstrom E, Hard AL, et al. Growth in very preterm children: a longitudinal study. Pediatr Res 2003;54(6):899-905.
  97. Nuysink J, van Haastert IC, Eijsermans MJ, Koopman- Esseboom C, van der Net J, de Vries LS, Helders PJ. Prevalence and predictors of idiopathic asymmetry in infants born preterm. Early Hum Dev. 2012;88(6):387-92.
  98. Orton J, Spittle A, Doyle L, et al. Do early intervention programmes improve cognitive and motor outcomes for preterm infants after discharge? A systematic review. Dev Med Child Neurol 2009;51(11):851-9.
  99. Padovani FH, Carvalho AE, Duarte G, Martinez FE, Linhares MB. Anxiety, dysphoria, and depression symptoms in mothers of preterm infants. Psychol Rep. 2009 Apr;104(2):667-79.
  100. Van der Pal SM, Maguire CM, Cessie SL, et al. Staff opinions regarding the Newborn Individualized Develop- mental Care and Assessment Program (NIDCAP). Early Hum Dev 2007a;83(7):425-32.
  101. Van der Pal SM, Maguire CM, Le CS, et al. Parental experiences during the first period at the neonatal unit after two developmental care interventions. Acta Paediatr 2007b;96(11):1611-6.
  102. Van der Pal SM, Maguire CM, Bruil J, et al. Health-relat- ed quality of life of very preterm infants at 1 year of age after two developmental care-based interventions. Child Care Health Dev 2008;34(5):619-25.
  103. Van der Pal SM, Maguire CM, Cessie le S, et al. Parental stress and child behavior and temperament in the first year after the newborn individualized develop- mental care and assessment program. [References]. Journal of Early Intervention 2008a;30(2):102-15.
  104. Van der Pal SM, Maguire CM, Bruil J, et al. Very pre-term infants' behaviour at 1 and 2 years of age and parental stress following basic developmental care. [References]. British Journal of Developmental Psychology 2008b;26(1):103-15.
  105. Van der Pal SM, Buitendijk SE. In gesprek met ouders over de (na)zorg voor hun te vroeg geboren kind. Leiden: TNO Kwaliteit van Leven, 2009. Publ. nr. 09.047.
  106. Van der Pal SM, Walther FJ. Experience with develop- mental care for children born preterm in a Dutch setting [Ervaringen met ontwikkelingsgerichte zorg voor te vroeg geboren kinderen in een Nederlandse setting]. Tijdschrift voor Kindergeneeskunde 76: 4.2011: pp.165-71.
  107. Van der Pal SM, van der Pal-de Bruin, KM. Vroegge¬boorte in Nederland. Leiden: TNO-rapport, 2012. Publ. nr. TNO/CH 2012 R10565.
  108. Potharst ES, Schuengel C, Last BF, van Wassenaer AG, Kok JH, Houtzager BA. Difference in mother-child interaction between preterm- and term-born preschool- ers with and without disabilities. Acta Paediatr. 2012;101(6):597-603.
  109. Potijk M, de Winter AF, Bos AF, Kerstjens JM, Reijneveld SA. Higher rates of behavioral and emotional problems at pre-school age in children born moderately preterm. Arch Dis Child 2012; 97: 112-7.
  110. Pritchard MA, Colditz PB, Beller EM. Parental experi- ences and preferences which influence subsequent use of post-discharge health services for children born very preterm. J Paediatr Child Health 2008;44(5):281-4.
  111. PRNa (Stichting Perinatale Registratie Nederland). Perinatale Zorg in Nederland 2008. Jaarboek 2008. Utrecht: Stichting Perinatale Registratie Nederland, 2011. ISBN 978-90-809666-8-0. Pagina 95 en 100. Te downloaden via: www.perinatreg.nl.
  112. PRNb (Stichting Perinatale Registratie Nederland). Grote lijnen 10 jaar Perinatale Registratie Nederland. Utrecht: Stichting Perinatale Registratie Nederland, 2011. ISBN 978-90-809666-0-4. Pagina 32-34. Te downloaden via: www.perinatreg.nl.
  113. Ravelli ACJ, Tromp M, Eskes M, Droog JC, van der Post JAM, Jager KJ, Mol BW, Reitsma, JB. Ethnic differences in stillbirth and early neonatal mortality in The Nether- lands. J Epidemiol Community Health 2011;65:696-701.
  114. Reijneveld SA, de Kleine MJK, Van Baar AL, Kollee LAA, Verhaak CM, Verhulst FC, Verloove-Vanhorick SP. Behavioural and emotional problems in very preterm and very low birth weight infants at age 5 years. Arch Dis Child 2006; 91: F423-8.
  115. Rijken M, Stoelhorst GM, Martens SE, et al. Mortality and neurologic, mental, and psychomotor development at 2 years in infants born less than 27 weeks' gestation: the Leiden follow-up project on prematurity. Pediatrics 2003;112(2):351-8.
  116. RIVM/Centrum Jeugdgezondheid. Concept standpunt 'Samenwerking en gegevensoverdracht tussen het ziekenhuis en de jeugdgezondheidszorg', 2011.
  117. Roberts G, Howard K, Spittle AJ, et al. Rates of early intervention services in very preterm children with developmental disabilities at age 2 years. J Paediatr Child Health 2008;44(5):276-80.
  118. Roze E, Ta BD, van der Ree MH, Tanis JC, van Braeckel KN, Hulscher JB, Bos AF. Functional impairments at school age of children with necrotizing enterocolitis or spontaneous intestinal perforation. Pediatr Res. 2011;70(6):619-25.
  119. Schadler G, Suss-Burghart H, Toschke AM, et al. Feeding disorders in ex-prematures: causes--response to therapy--long term outcome. Eur J Pediatr 2007;166(8):803-8.
  120. Singer LT, Fulton S, Kirchner HL, et al. Parenting very low birth weight children at school age: maternal stress and coping. J Pediatr 2007;151(5):463-9.
  121. Skellern CY, Rogers Y, O'Callaghan MJ. A parent-com- pleted developmental questionnaire: follow up of ex-premature infants. J Paediatr Child Health 2001;37(2):125-9.
  122. Slaughter JL, Meinzen-Derr J, Rose SR, et al. The effects of gestational age and birth weight on false-positive newborn-screening rates. Pediatrics 2010;126(5):910-6.
  123. Spittle AJ, Orton J, Doyle LW, et al. Early developmental intervention programs post hospital discharge to prevent motor and cognitive impairments in preterm infants. Cochrane Database Syst Rev 2007;(2):CD005495.
  124. Stoelhorst GM, Rijken M, Martens SE, et al. Develop- mental outcome at 18 and 24 months of age in very preterm children: a cohort study from 1996 to 1997. Early Hum Dev 2003;72(2):83-95.
  125. Stolt S, Haataja L, Lapinleimu H, et al. The early lexical development and its predictive value to language skills at 2 years in very-low-birth-weight children. J Commun Disord 2009;42(2):107-23.
  126. Strathearn L, Gray PH, O'Callaghan MJ, et al. Child- hood neglect and cognitive development in extremely low birth weight infants: a prospective study. Pediatrics 2001;108(1):142-51.
  127. Symington A, Pinelli J. Developmental care for promot¬ing development and preventing morbidity in preterm infants. Cochrane Database Syst Rev 2006;(4):CD001814.
  128. Ta BD, Roze E, van Braeckel KN, Bos AF, Rassouli-Kirch- meier R, Hulscher JB. Long-term neurodevelopmental impairment in neonates surgically treated for necrotizing enterocolitis: enterostomy associated with a worse outcome.Eur J Pediatr Surg. 2011;21(1):58-64.
  129. Tooten A, Hoffenkamp HN, Hall RA, Winkel FW, Eliëns M, Vingerhoets AJ, van Bakel HJ. The effectiveness of video interaction guidance in parents of premature infants: A multicenter randomised controlled trial. BMC Pedi- atr.2012; 18;12:76.
  130. Underwood MA, Danielsen B, Gilbert WM. Cost, causes and rates of rehospitalization of preterm infants. J Perinatol 2007;27(10):614-9.
  131. Vickers A, Ohlsson A, Lacy JB, et al. Massage for promoting growth and development of preterm and/or low birth-weight infants. Cochrane Database Syst Rev 2000;(2):CD000390.
  132. Vrijlandt EJ, Boezen HM, Gerritsen J, et al. Respiratory health in prematurely born preschool children with and without bronchopulmonary dysplasia. J Pediatr 2007;150(3):256-61.
  133. Vrijlandt EJ, Gerritsen J, Boezen HM, et al. Gender differences in respiratory symptoms in 19-year-old adults born preterm. Respir Res 2005;6117.
  134. Vrijlandt EJ, Gerritsen J, Boezen HM, et al. Lung function and exercise capacity in young adults born prematurely. Am J Respir Crit Care Med 2006;173(8):890-6.
  135. Wang LW, Wang ST, Huang CC. Preterm infants of educated mothers have better outcome. Acta Paediatr 2008;97(5):568-73.
  136. Wightman A, Schluchter M, Drotar D, et al. Parental protection of extremely low birth weight children at age 8 years. J Dev Behav Pediatr 2007;28(4):317-26.
  137. Wilson SL, Cradock MM. Review: Accounting for prematurity in developmental assessment and the use of age-adjusted scores. J Pediatr Psychol 2004;29(8):641-9.
  138. Woodward IJ, Moor S, Hood KM, et al. Very preterm children show impairments across multiple neurodevel-opmental domains by age 4 years. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2009;94(5):F339-F344
  139. Yeo CL, Chan C. Motor development of very low birthweight infants with chronic lung disease - a comparative study. Ann Acad Med Singapore. 2005;34(7):411-6.
  140. Young L, Morgan J, et al. (2012). Nutrient-enriched formula versus standard term formula for preterm infants following hospital discharge. Cochrane Database of Syst Rev 14(3).
  141. Yu JW, Buka SL, McCormick MC, et al. Behavioral problems and the effects of early intervention on eight-year-old children with learning disabilities. Matern Child Health J 2006;10(4):329-38.
  142. Zelkowitz P, et al. Anxiety affects the relationship between parents and their very low birth weight infants. Infant Mental Health Journal 2007;28(3):296-313.
  143. Zelkowitz P, Papageorgiou A, Bardin C, et al. Persistent maternal anxiety affects the interaction between mothers and their very low birthweight children at 24 months. Early Hum Dev 2009;85(1):51-8.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-01-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-01-2013

Geplande herbeoordeling  :

De richtlijn heeft een geldigheidsduur van vijf jaar na implementatie, tenzij nieuwe ontwikkelingen of wetenschappelijk onderzoek noodzaak geven de richtlijn eerder te wijzigen en te actualiseren.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlands Centrum Jeugdgezondheid
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland
  • Nederlandse Vereniging Van Doktersassistenten
  • ActiZ Organisatie van zorgondernemers Jeugdafdeling
  • De vereniging voor publieke gezondheid en veiligheid in Nederland

Algemene gegevens

Financiering

Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun van ZonMw in het kader van het programma 'Richtlijnen Jeugdgezondheid'.

 

Samenvatting, overzichtskaart en foldertekst ouders

Er is een handzame samenvatting van de richtlijn ontwikkeld die geraadpleegd kan worden binnen de dagelijkse JGZ-praktijk. De richtlijn kan dan als naslagwerk dienen waarbinnen achtergrond en nadere informatie opgezocht kunnen worden. Ook is een overzichtskaart ontwikkeld, die op een A4 een kort overzicht geeft van de belangrijkste punten binnen de richtlijn. Daarnaast is een foldertekst voor ouders ontwikkeld, die aan­sluit op de aanbevelingen binnen deze richtlijn.

Doel en doelgroep

Het doel van de richtlijn is allereerst het optimaliseren van de (na)zorg aan risicopasge- borenen en hun ouders door middel van uniforme begeleiding en advisering, signalering van mogelijke problemen en tijdige doorverwijzing. Het uiteindelijke doel is het voor­kómen van (secundaire) gezondheids- en ontwikkelingsschade en het op tijd inzetten van gepaste interventies. Om de continuïteit te waarborgen in de (na)zorg voor vroeg en/ of SGA geboren kinderen en hun ouders zijn goede afspraken noodzakelijk tussen JGZ, kinderartsen (follow-uppoliklinieken) en huisartsen. De richtlijn maakt hiertoe gebruik van het rapport van de NVK en AJN 'Samenwerken en afstemmen' (NVK, AJN, 2009) en van verschillende lokale of regionale protocollen.

Daarnaast is een belangrijk doel van de richtlijn het vergroten van de kennis van zorgver­leners in de JGZ (0-4 jaar) omtrent risicopasgeborenen en de nazorg.

 

De JGZ-richtlijn 'Te vroeg en/of small for gestational age (SGA) geboren kinderen' is primair bedoeld voor (jeugd)artsen, (jeugd)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en doktersassistenten werkzaam in de JGZ (vooral met de doelgroep 0-4 jaar). De richtlijn is tevens bestemd voor andere professionals die betrokken zijn bij de nazorg van vroeg en/ of SGA geboren kinderen en hierin samenwerken met de JGZ. Hierbij zijn voornamelijk de overdracht door de kinderarts aan de JGZ en de eventuele overdracht vanuit de JGZ 0-4 jaar aan de JGZ 4-19 jaar van belang, evenals de communicatie en terugverwijzing vanuit de JGZ naar de kinderarts.

Samenstelling werkgroep

Participerende verenigingen/organisaties

  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN)
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC)
  • Nederlandse Vereniging van Doktersassistenten (NVDA)
  • Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV)
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
  • Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO)
  • Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)
  • Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW)
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)

 

Bij de ontwikkeling van de richtlijn is gewerkt met een kerngroep en een werkgroep.

De kerngroep is een kleine groep, die het uitvoerende werk heeft gedaan. Hierin zijn de jeugdgezondheidszorg en de kindergeneeskunde vertegenwoordigd, met daarbij tevens de belangrijkste aanpalende disciplines.

De werkgroep is een brede groep, waarin alle betrokken organisaties vertegenwoordigd

zijn. Deze is ingesteld om de producten van de kerngroep te becommentariëren. De brede werkgroep is op een aantal momenten gedurende het hele proces van richtlijn­ontwikkeling betrokken geweest: bij het vaststellen van de uitgangsvragen en voor commentaar van de conceptrichtlijn in verschillende stadia. Betrokkenheid van de werk­groep heeft tevens als doel het creëren van draagvlak.

 TNO en de Orde van Medisch Specialisten (OMS) traden op als adviseurs en hebben de organisatie en de wetenschappelijke onderbouwing van deze richtlijn verzorgd.

 

Werkgroep

  • Mw. S.P. Verloove-Vanhorick (voorzitter)
  • Mw. N. Heerdink, arts maatschappij en gezondheid (AJN)
  • Mw. H. Duys, nurse-practitioner jeugdgezondheidszorg (V&VN)
  • Mw. S. Veen, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. N.K.S. de Vries, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. A.G. van Wassenaer-Leemhuis, kinderarts (NVK)
  • Dhr. M. Hofkamp, kinderarts (NVK)
  • Dhr. G. van Steenbrugge, directeur VOC Mw. D. Mooij-Kiebert (V&VN)
  • Mw. Y. van Straten, doktersassistente jeugdgezondheidszorg (NVDA)
  • Mw. M. Beentjes, verloskundige (KNOV)
  • Mw. C. de Groot, gynaecoloog (NVOG)
  • Dhr. D. Oepkes, gynaecoloog (NVOG)
  • Mw. E. Sigmond, orthopedagoog (NVO)
  • Mw. B. Houtzager, ontwikkelingspsycholoog (NIP)
  • Mw. A. Janssen, kinderfysiotherapeut, fysiotherapiewetenschapper (KNGF)
  • Dhr. W.J. IJspeert, kinderrevalidatiearts (VRA)
  • Mw. S. Haafkes, maatschappelijk werkster (NVMW)
  • Mw. S. de Groot, (pre)logopedist (NVLF)

 

Kerngroep

  • Mw. S.P. Verloove-Vanhorick (voorzitter)
  • Mw. N. Heerdink, arts maatschappij en gezondheid (AJN)
  • Mw. H. Duys, nurse-practitioner jeugdgezondheidszorg (V&VN)
  • Mw. S. Veen, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. N.K.S. de Vries, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. A.G. van Wassenaer-Leemhuis, kinderarts (NVK)
  • Dhr. M Hofkamp, kinderarts (NVK)
  • Dhr. G. van Steenbrugge, directeur VOC Mw. D. Mooij-Kiebert (V&VN)

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Hulpmiddelen voor implementatie

Op basis van de (concept)richtlijn werden kernelementen en meetbare proces-indica- toren opgesteld voor gebruik in het vervolgtraject van proefimplementatie, effectonderzoek en evaluatie, en voor het registreren in het elektronische dossier.

 

Proefimplementatie

Er heeft een regionale proefimplementatie van de conceptrichtlijn plaatsgevonden in Amsterdam, waar zes JGZ-teams van de GGD Amsterdam deelnamen uit de omgeving van de twee deelnemende ziekenhuizen (het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis en het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis). De proefimplementatie liep van februari tot mei 2012. Over de ervaringen van de JGZ en ziekenhuizen met het werken met de richtlijn is een TNO- rapport geschreven. Vervolgens is de richtlijn aangepast.

Werkwijze

Bij het uitwerken van de inhoud van de richtlijn en het beantwoorden van de uitgangs- vragen is waar mogelijk gebruikgemaakt van bewijs verkregen uit wetenschappelijk onderzoek. Waar (nog) geen wetenschappelijk bewijs gevonden werd, is uitgegaan van best practice en van de mening van de deskundigen uit de kern- en werkgroep.

 

Literatuuronderzoek

Aan de hand van specifieke zoektermen werd met hulp van de informatiespecialisten van TNO Child Health en de Orde van Medisch Specialisten gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in de elektronische database Medline en voor één uitgangsvraag ook in PsycINFO. De literatuursearch richtte zich op de periode 2000 tot 2010. Indien nodig werd aanvullend gezocht naar studies. In eerste instantie werd gezocht naar (systematische reviews of meta-analyses van) gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCT's). Bij afwezigheid van RCT's werd verder gezocht naar prospectieve vergelijkende gecontroleerde onderzoeken en prospectieve niet-vergelijkende onder­zoeken. De taal werd gelimiteerd tot Nederlands en Engels, tenzij anders vermeld (voor de zoekstrategieën zie aanverwant product 'Literatuursearch'.

De gevonden literatuur is aan een uitgangsvraag toegekend door op de trefwoorden van de artikelen te zoeken. Hieruit volgde per uitgangsvraag een lijst met abstracts. Per uitgangs­vraag zijn de abstracts door twee kerngroepleden beoordeeld op relevantie voor het beant­woorden van de uitgangsvraag. Dit resulteerde in een overzichtstabel per uitgangsvraag, die vervolgens is besproken met de kerngroepleden. De geselecteerde artikelen zijn beoordeeld op hun methodologische kwaliteit. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. Nadat het literatuuronderzoek heeft plaatsgevonden zijn nog artikelen gepubliceerd die relevant waren voor deze richtlijn (vanaf 2010) of toegevoegd op advies van de werkgroep. Deze zijn beoordeeld op relevantie en volgens onderstaande EBRO-methode en vervolgens alsnog toegevoegd aan deze richtlijn.

Beoordeling van literatuur werd gedaan aan de hand van de EBRO-methode. Individuele studies werden beoordeeld op onderzoeksopzet/design. Naar aanleiding van deze beoordeling werd het bewijsniveau van studies bepaald volgens de classificatie in tabel 1 en 2.

 

Tabel 1. EBRO-indeling van de kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade/bijwerkingen*, etiologie, prognose

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.

A2

Gerandomiseerd dubbel-blind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een 'gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor 'confounding' en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek).

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd.

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek.

C

Niet-vergelijkend onderzoek.

D

Mening van deskundigen.

 

Tabel 2. Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau Al of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2.

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B.

3

1 onderzoek van niveau B of C.

4

Mening van deskundigen.

 

Knelpuntenanalyse: focusgroepen

De ontwikkeling van de richtlijn startte met een knelpuntenanalyse door middel van diverse focusgroep gesprekken met zowel de Vereniging van Ouders van Couveusekin- deren (VOC) als met zorgverleners. De resultaten uit focusgroep gesprekken met ou­ders van te vroeg geboren kinderen over de knelpunten bij de (na)zorg van hun kind zijn daarbij gebruikt (Van der Pal & Buitendijk 2009). Daarnaast zijn in november 2009 twee aanvullende focusgroep gesprekken met vertegenwoordigers uit diverse disciplines gehouden. Het eerste gesprek vond plaats met afgevaardigden namens de KNGF, AJN, NIP, V&VN, NVO, NVMW en NVLF (logopedisten). Het tweede focusgroep gesprek vond plaats met afgevaardigden van de NVK (kinderartsen), KNOV (verloskundigen) en NVLF (logopedisten). De knelpunten zijn samengevat en de uitgangsvragen van de richtlijn zijn hieraan aangepast.

 

Consensusvorming: Synmind

Op twee momenten in het ontwikkelingstraject is gebruikgemaakt van Synmind, een webbased methode voor discussie en consensusvorming (modified Delphi-methode), met als doel het proces van consensusvorming tussen de werkgroepleden transparant en gestructureerd te laten verlopen. Met behulp van Synmind werden werkgroepleden binnen een periode van enkele weken geconsulteerd over de door de kerngroep voor­gestelde uitgangsvragen (eerste ronde) en conceptaanbevelingen (tweede ronde).

Via Synmind konden werkgroepleden hun mening geven en op elkaar reageren. Deze werkwijze maakt de manier waarop de aanbevelingen tot stand komen meer transparant en gestructureerd: reacties van experts staan op schrift en worden bewaard. Door­dat deelnemers op een kwantitatieve schaal aangaven in hoeverre zij het eens waren met een aanbeveling en dit grafisch werd weergegeven (spinnenwebgrafieken), was in één oogopslag te zien in welke mate er consensus bestond over een uitgangsvraag of aanbeveling. Op deze manier konden snel die uitgangsvragen of aanbevelingen worden geïdentificeerd waarvoor breed draagvlak bestond en die welke aanpassing behoefden. Omdat deelnemers hun score motiveerden met argumenten, was ook direct zichtbaar waarom deelnemers het al dan niet eens waren met een aanbeveling. Op basis van de resultaten van deze consultatie werden de uitgangsvragen en aanbevelingen bijgesteld.

De samenvatting van de Synmind-discussie is op te vragen bij de afdeling Ondersteu­ning Professionele Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten.

 

Commentaarronde

De richtlijn is ter becommentariëring voorgelegd aan de deelnemende beroepsgroepen en de patiëntenorganisatie (VOC). De commentaren zijn door de werkgroep verwerkt.