Te vroeg en/of small for gestational age

Initiatief: NCJ Aantal modules: 10

Fysiek functioneren bij vroeggeboorte / SGA

Uitgangsvraag

Fysiek functioneren vroeggeboorte en SGA geboren kinderen.

Aanbeveling

groei

De groei dient gecorrigeerd voor de vroeggeboorte beoordeeld te worden. Dat kan met de nieuw ontwikkelde UMCG/TNO-prematurendiagrammen of met de standaard groeicurves op basis van gecorrigeerde leeftijd. Ouders moeten uitleg krijgen over de gebruikte curve en de interpretatie daarvan.

 

Er dient goed gedocumenteerd te worden welke curves er gebruikt zijn (de prematuren- diagrammen of de standaardgroeicurves), of er gecorrigeerd is voor vroeggeboorte en tot welke leeftijd. Ook bij correspondentie over groei dient weergegeven te worden op basis van welk diagram de groei is beoordeeld.

 

Het belangrijkste bij het beoordelen van de groei is dat er gekeken wordt naar het verschil in SD-scores tussen 2 meetmomenten en of deze scores niet opeens erg afbuigen. Indien er een negatieve afbuiging van de gecorrigeerde groei plaatsvindt ten opzichte van de groeicurves is dit een indicatie voor overleg en/of door-/terugverwijzing naar de kinderarts.

 

Een te snelle inhaalgroei wordt afgeraden. Zoals in de onderbouwing van deze module beschreven, laten vooral kinderen die SGA geboren zijn een groeiachterstand zien.

 

Toekomstig (inter)nationaal onderzoek naar gezonde groei van premature kinderen blijft gewenst.

 

vroegsignalering groei(achterstand)

De groei wordt gecorrigeerd voor vroeggeboorte beoordeeld. Dit kan met de prematurendiagrammen van UMCG/TNO of met standaard groeicurves op basis van gecorrigeerde leeftijd.

 

Bij te vroeg geboren kinderen is het van belang de (gecorrigeerde) groei goed te blijven monitoren. Dit is van extra belang bij kinderen die SGA geboren zijn.

 

Altijd wordt goed gedocumenteerd welke instrumenten gebruikt zijn, of gecorrigeerd is voor vroeggeboorte en, zo ja, tot welke leeftijd.

 

Een negatieve afbuiging van de SD-scores ten opzichte van de gebruikte curves is een indicatie voor door-/terugverwijzing naar de kinderarts.

Een te snelle inhaalgroei wordt afgeraden.

 

vroegsignalering visuele en gehoorstoornissen

Voor de signalering van visus- en gehoorproblemen hanteert de JGZ het onderzoek binnen de huidige JGZ-contactmomenten en -richtlijnen en is de JGZ extra alert op deze problemen bij te vroeg en SGA geboren kinderen.

 

Bij kinderen die bekend zijn met ROP gaat de JGZ in de voorschoolse periode na of de oogarts deze kinderen onderzocht heeft op visuele stoornissen.

 

vroegsignalering luchtwegproblemen

Voor de signalering van luchtwegproblemen en benauwdheid hanteert de JGZ het onderzoek binnen de huidige JGZ-contactmomenten.

 

Bij het lichamelijk onderzoek bij te vroeg en/of SGA geboren kinderen is het van belang om extra alert te zijn op luchtwegklachten en benauwdheid, vooral bij kinderen die bekend zijn met BPD of die een infectie met het RS-virus hebben doorgemaakt.

 

(vroeg)signalering eetgedrag en eetproblemen

De kinderarts en/of (kinder)diëtist geeft bij ontslag een voedingsadvies aan de ouders en JGZ en geeft aan wanneer de JGZ het voedingsbeleid kan overnemen.

 

Bij het voedingsbeleid is het van belang aandacht te hebben voor verrijkte (post-discharge-) voeding en een eventueel vertraagde zuig- en/of slikontwikkeling, vooral bij kinderen die SGA geboren zijn of BPD/NEC hebben (gehad).

 

Streven naar een snelle inhaalgroei wordt afgeraden bij te vroeg of SGA geboren kinderen.

 

(vroeg)signalering overige fysieke gevolgen

Bij het lichamelijk onderzoek is de JGZ bij de vroegsignalering bij te vroeg en/of SGA geboren kinderen alert op eventuele anemie, strabismus, icterus prolongatus (geel zien) > 3 weken, snelle toename van de schedelomtrek, liesbreuken, ademhalingsproblemen en tonusregulatieproblematiek. Dit laatste is meestal tijdelijk, maar kan het functioneren belemmeren waardoor adviezen en behandeling noodzakelijk kunnen zijn.

 

'Normale' gevolgen van de vroeggeboorte in de eerste levensjaren die meestal geen directe actie behoeven zijn: afwijkingen als gevolg van het lange liggen (bijvoorbeeld afgeplat hoofd), littekens van infusen e.d., nog niet ingedaalde testikels (dalen vaak later vanzelf in, dit moet binnen 6 maanden kalenderleeftijd gebeurd zijn), navelbreuken, huilen en overprikkelbaarheid. Bij het signaleren van deze problematiek kan in overleg met de kinderarts nagegaan worden of er sprake is van onderliggende problematiek.

Overwegingen

Bij deze module zijn geen overwegingen geformuleerd.

Onderbouwing

Conclusie Groeiachterstand

Niveau 1   

Te vroeg geboren kinderen laten in de eerste levensjaren vaker een groeiachterstand zien, die door de meeste kinderen wordt ingehaald.

Er is een verhoogd risico dat kinderen die SGA geboren zijn deze achterstand niet inhalen.

 

A1 Milligan, 2010

A2 Mikkola, 2005; Bocca-Tjeertes, 2011

B Nikklason, 2003

 

Conclusie visuele en gehoorbeperkingen

Niveau 1   

Kinderen die te vroeg geboren zijn hebben een grotere kans op visuele beperkingen (vooral kinderen die bekend zijn met ROP Retinopathy of Prematurity) en gehoorbeperkingen.

 

A1 Milligan, 2010

A2 Larroque, 2008; Mikkola, 2005

 

Conclusie longproblemen 

Niveau 2   

Kinderen die te vroeg of SGA geboren zijn, vooral zij die bronchopulmonale dysplasie (BPD) of chronische longziekte (CLD) voor pasgeborenen hebben ontwikkeld, hebben een grotere kans op luchtwegklachten en een verminderde inspanningscapaciteit.

 

A1 Milligan, 2010

 

Conclusie fysiek functioneren

Niveau 1   

Kinderen die te vroeg of SGA geboren zijn krijgen vaker specialistische (na) zorg en worden vaker (her)opgenomen in het ziekenhuis. Zij hebben vaker eet-/ voedingsproblemen, hebben vaak verrijkte (post-discharge-)- voeding nodig, hebben vaker liesbreuken en reageren anders op de vaccinaties (cardiorespiratoire incidenten) door een verminderde weerstand.

 

A2 Larroque, 2008; Mikkola, 2005; Underwood, 2007

B Bucher, 2002

D Mening van de werkgroep; Del Canho, 2007; Furck, 2010; Slaughter, 2010; Protocol nazorg pre- en/of dysmature zuigelingen en andere pasgeborenen met een potentieel gezondheidsrisico, 1997

 

Conclusie vroegsignalering visuele stoornissen

Niveau 3   

De kans op visuele stoornissen lijkt groter bij te vroeg of SGA geboren kinderen die bekend zijn met ROP dan bij ROP-negatieve kinderen.

 

C Cosgrave, 2008

Basiskennis fysiek functioneren

Groeiachterstand

In de eerste levensjaren wordt consistent in alle Europese cohortstudies (Milligan, 2010) bij veel te vroeg geboren kinderen een achterstand gezien ten aanzien van lengte, ge­wicht en hoofdomtrek. In een deelstudie van de Nederlandse prospectieve POPS-studie van een cohort van kinderen geboren na een zwangerschapsduur van < 32 weken en/of met een geboortegewicht van < 1500 gram is gekeken naar de groei van 753 kinderen zonder aangeboren afwijkingen tot de leeftijd van 10 jaar (Knops et al., 2005). De studie- populatie is hiertoe verdeeld in drie groepen: < 32 weken en 'appropriate for gestational age' (AGA), < 32 weken en 'small for gestational age' (SGA) en > 32 weken en SGA. Na 10 jaar bleek de AGA-groep een normale lengte te hebben, terwijl de SGA-groep een tragere groei liet zien. Inhaalgroei werd vooral gezien bij de SGA-kinderen met een snelle gewichtstoename in de eerste 3 maanden na de geboorte. Intra-uteriene groeiretardatie heeft dus op de lange termijn meer impact op de groei dan de zwangerschapsduur. De werkgroep vult aan dat recent POPS-onderzoek op de 19-jarige leeftijd heeft laten zien dat een groeiachterstand bij SGA geboren kinderen op de leeftijd van 5 jaar een groei­achterstand op de leeftijd van 19 jaar voorspelt ('POPS-19 magazine'; website POPS-onderzoek TNO). Bij een Fins onderzoek werden bij kinderen met een geboortegewicht van < 1000 gram verschillen gevonden ten opzichte van de normale groeicurves, vooral wat betreft gewicht, lengte en BMI gemeten bij de geboorte en op 1,5- en 5-jarige leeftijd (Mikkola et al., 2005). Een kleinere hoofdomtrek hing in dit onderzoek samen met een lager IQ, verbaal IQ en verbaal geheugen en ook bij dit onderzoek verschilden de kinderen die SGA geboren waren significant van de kinderen die AGA geboren waren (Mikkola et al., 2005). Onderzoek naar het groeipatroon van te vroeg geboren (< 29 weken) kinderen van geboorte tot 7 jaar (Niklasson et al., 2003) liet zien dat de inhaalgroei bij deze kinderen langzamer op gang komt, maar dat op 7-jarige leeftijd nog maar 2 van de 52 kinderen achterliepen ten opzichte van de lengte van de normpopulatie.

 

Binnen het Nederlandse Pinkeltje-onderzoek zijn recent gegevens bekend geworden over het groeipatroon van te vroeg geboren kinderen. Dit onderzoek laat zien dat groeirestrictie op de leeftijd van 4 jaar bij ongeveer 5% van deze groep voorkomt (Bocca-Tjeertes et al., 2011). SGA-geboorte en korte lengte van de moeder zijn daarbij risicofactoren. De groei in lengte, gewicht en hoofdomtrek vertonen een verschillend patroon van op tijd geboren kinderen en per week zwangerschapsduur bij geboorte. Er zijn vanuit dit onder­zoek aparte groeicurven gemaakt voor jongens en meisjes per week zwangerschapsduur bij geboorte, volgens het systeem dat ook is gehanteerd voor de 'normale' groeicurven vanuit de vijfde landelijke groeistudie (Bocca-Tjeertes et al., 2012).

 

Groei bij prematuren; afhankelijk van geboortegewicht

Figuur met dank aan I. Bocca-Tjeertes

 

Visuele en gehoorbeperkingen

In de review van Milligan (Milligan, 2010) bleken visuele en gehoorafwijkingen samen te hangen met de zwangerschapsduur. Deze afwijkingen bleken redelijk vergelijkbaar bin­nen de diverse Europese cohorten. Bij het EPIPAGE-onderzoek in Frankrijk had 10% van de kinderen met een zwangerschapsduur van < 26 weken visuele beperkingen versus 2% bij kinderen geboren na een zwangerschapsduur van > 28 weken. Gehoorbeperkin­gen kwamen minder frequent voor, maar wel vaker dan in de normale populatie (1-2% bij < 26 weken en < 1% bij > 28 weken) (Larroque et al., 2008). Bij onderzoek in Zweden kwam een visuele beperking vijfmaal zo vaak voor, in vergelijking met controles (21 vs. 4%) en dit hing samen met ROP (Retinopathy of Prematurity). Sinds de ROP-screening is verbeterd worden minder visuele beperkingen bij te vroeg geboren kinderen gevonden (Milligan, 2010). Neurosensorische uitkomsten van Finse kinderen met een geboorte­gewicht onder de 1000 gram (Mikkola et al., 2005) laten zien dat ROP rond de a terme datum (42% van de kinderen) samenhangt met visuele beperkingen op 5-jarige leeftijd (10% had strabismus, 12% myopie, 8% astigmatisme, 2% hypermetropie, 4% amblyopie, 2% unilaterale amaurosis en 0,6% bilaterale amaurosis; de werkgroep merkt op dat deze percentages vrij hoog zijn). Het hebben van ernstige visuele beperkingen hing in deze studie samen met verbaal IQ, taalscore en milde neuromotorische afwijkingen. Van de kinderen in dit onderzoek had 4% een hoorapparaat nodig (Mikkola et al., 2005).

 

Longproblemen (benauwdheid/CLD/BPD)

De Europese cohortstudies (Milligan, 2010) laten zien dat kinderen met BPD (broncho- pulmonale dysplasie) of chronische longziekte (CLD; Chronic Lung Disease) op school­leeftijd een verhoogde kans op een slechtere longfunctie hebben en luchtwegproblemen of -klachten kunnen hebben. Er werd in de MOSAIC-studie grote variatie gevonden tussen Europese landen (Milligan, 2010).

De werkgroep voegt toe dat het Nederlandse POPS-onderzoek liet zien dat op de leef­tijd van 19 jaar 1 op de 3 POPS-deelnemers astma-achtige luchtwegklachten had. Astma kon echter niet altijd bevestigd worden, maar er werd wel een verminderde fysieke inspanningscapaciteit gevonden (Vrijlandt et al., 2006; Vrijlandt et al., 2005) ('POPS-19 magazine'; website POPS-onderzoek TNO). Ander onderzoek van Vrijlandt et al. laat zien dat zowel bij te vroeg geboren kinderen met en zonder BPD op 3- tot 5-jarige leeftijd meer luchtweg­klachten en medicijngebruik gerapporteerd wordt door ouders. Daarnaast hadden de kinderen met BPD een slechtere longfunctie (Vrijlandt et al., 2007). Luchtwegklachten na vaccinaties en ziekenhuisopnames in de eerste levensjaren na ademhalingsproblemen/ RS-virus worden onderstaand besproken.

 

Gebruik specialistische gezondheidszorg

Op 5-jarige leeftijd bezochten te vroeg geboren kinderen (< 29 weken zwangerschaps- duur) in het Franse EPIPAGE-onderzoek (Larroque et al., 2008) in vergelijking met con­troles vaker de fysiotherapeut (12% versus geen), de logopedist (16% versus 7%), de psycholoog/psychiater (27% versus 10%) en de ergotherapeut (13% versus 1%). Van deze kinderen kreeg 41% een vorm van speciale zorg in vergelijking met 31% van kin­deren met een zwangerschapsduur van 29-32 weken en 16% van de controles. Een Fins onderzoek (Mikkola et al., 2005) liet zien dat van de onderzochte extreem te vroeg geboren kinderen 48% geen ondersteuning kreeg en 26% meer dan 1 behandeling per week had. 18% kreeg fysiotherapie, 26% logopedie en 29% ergotherapie.

Dit onderzoek laat zien dat deze kinderen vaker specialistische nazorg nodig hebben en dat dit gaat om ongeveer 40-50% van de extreem te vroeg geboren kinderen.

 

Heropnames en gezondheidsproblemen gerapporteerd door ouders

Gegevens uit een database met ziekenhuisopnames in Californië in de USA (Underwood et al., 2007, lieten zien dat 15% van de 263.883 kinderen met een zwangerschapsduur van < 36 weken na ontslag minstens eenmaal opnieuw opgenomen moesten worden in het ziekenhuis in het eerste levensjaar. Het grootste percentage van al deze heropnames betrof acute longproblemen (35%, bij 8% van de 35% was dit RS-virusgerelateerd), bij 16% speelden infecties een rol en bij 15% gastro-intestinale problemen, bij 11% chro­nische longproblemen, bij 8% hematologische problemen, bij 4% afwijkingen in vocht- huishouding/electrolyten, bij 3,6% aangeboren afwijkingen, bij 2,4% hartproblemen, bij 1,6% trauma/misbruik en bij 1,4% neurologische problemen. In dit onderzoek staat niet beschreven hoe deze percentages zich verhouden tot de percentages bij op tijd gebo­ren kinderen, wel dat het percentage kinderen met heropnames toeneemt naarmate de zwangerschapsduur bij geboorte korter was en het geboortegewicht lager.

Een vragenlijstonderzoek onder 309 ouders van te vroeg geboren kinderen (GA < 32 weken) in Zwitserland (Bucher et al., 2002) liet zien dat binnen 2 jaar 35% heropgenomen moest worden in het ziekenhuis, in vergelijking met 20% van de controles. Er was geen verschil tussen het aantal periodes met koorts (met meer dan 3 dagen hoesten en be­handeling met antibiotica).

 

De werkgroep vult aan dat bij sommige te vroeg/SGA geboren kinderen bij ontslag uit het ziekenhuis nog een korte tijd een thuismonitor meegeven wordt om mogelijke cardio- respiratoire incidenten thuis te monitoren.

 

De onderstaande gevolgen op het gebied van voeding-/eetproblemen en verrijkte voeding, reactie op vaccinaties, fout-positieve uitslagen op de hielprik en liesbreuken zijn grotendeels gebaseerd op ervaring vanuit de werkgroep (expert opinion).

 

Voeding-/eetproblemen en verrijkte voeding

Hoewel het maagdarmkanaal bij vroeggeboorte een snellere rijping laat zien, is dat niet zo voor de coördinatie van zuigen en slikken. Te vroeg of SGA geboren kinderen kunnen daarom problemen laten zien met het drinken aan de borst of uit de fles of het eten met een lepel en de passage van gepureerde voeding naar voeding in vastere consistentie. Onderzoek laat zien dat te vroeg geboren baby's die ook SGA geboren zijn of BPD hebben een vertraagde zuigontwikkeling hebben. Een deel van deze kinderen ontwikkelt een normaal zuigpatroon na de a terme datum (Da Costa et al., 2010b; Da Costa et al., 2010a). Geadviseerd wordt om te vroeg geboren baby's die SGA geboren zijn of BPD hebben en bij zeer te vroeg geboren baby's (zwangerschapsduur van minder dan 30 weken) extra aandacht te geven bij de start en opbouw van orale voeding. Bij de baby's met BPD is het van belang al voor de a terme datum hier extra aandacht aan te schenken. De werkgroep vult aan dat veel negatieve prikkels in het mond-/neusgebied ook kunnen leiden tot een afwijkende zuigontwikkeling. Na NEC (necrotiserende enterocolitis) kan de doorstroom van voeding in het maagdarmkanaal vertraagd zijn of de opnamecapaci­teit van voedingsstoffen beperkt. In het geval van problemen met voeding of met slik- coördinatie zal de voeding aangepast moeten worden en kan er niet te snel van consis­tentie worden veranderd. Te vroeg of SGA geboren kinderen krijgen na ontslag vaak verrijkte voeding (post-discharge-voeding) met extra eiwit, calcium, ijzer, fosfaat en vitamine D en K, waarbij de kinderarts het voedingsadvies beheert, gebaseerd op de door kinderartsen gebruikte richtlijnen en werkboeken (met name het 'Werkboek Enterale en parenterale voeding bij pasgeborenen' (Lafeber en Van Zoeren-Grobben, 2012); hiervan is een samenvatting opgenomen in subhoofdstuk 3.4.3).

 

Reactie op vaccinaties

Te vroeg geboren kinderen kunnen extra vatbaar zijn voor infectieziekten en daarom is het van belang hen tijdig te vaccineren. Duits onderzoek (Furck et al., 2010) laat zien dat het veilig is kinderen met een geboortegewicht onder de 1500 gram volgens schema te vaccineren, ongecorrigeerd voor de mate van vroeggeboorte, maar dat zij wel vaker reacties laten zien (2,8% koorts en 10,8% apneus/bradycardie), met name bij een kortere zwangerschapsduur en bij jongere kinderen.

In Nederland krijgen te vroeg en/of SGA geboren kinderen hun eerste vaccinatie op de kalenderleeftijd van 2 maanden (volgens het Rijksvaccinatieprogramma) soms klinisch, omdat zij dan nog opgenomen liggen of in verband met bovenstaande reacties op vaccinaties. Op dit moment is hiervoor geen landelijke richtlijn. Een overzichtsartikel met aanbevelingen rondom het vaccineren van te vroeg geboren kinderen in het tijdschrift Praktische Pediatrie (Del Canho et al., 2007) concludeert dat gebleken is dat de meeste vaccinaties bij te vroeg geboren kinderen op de gebruikelijke tijdstippen (ongecorrigeerd voor vroeggeboorte) toegediend kunnen worden en dat er een voldoende immuunrespons is. Diverse (nationale en internationale) instanties bevelen aan om niet te corrigeren voor de vroeggeboorte of het geboortegewicht en dat kinderen die geboren zijn met een

zwangerschapsduur van minder dan 32 weken 24-48 uur monitorbewaking zouden moeten krijgen na de eerste set vaccinaties in verband met het verhoogde risico op cardiores- piratoire incidenten. De werkgroep vult aan dat dit op dit moment in Nederland niet de overheersende praktijk is. De praktijk varieert tussen verschillende ziekenhuizen en meer onderzoek is aangewezen naar de noodzaak tot hospitalisatie bij de eerste vaccinatie bij prematuren die op dat moment nog niet de a terme leeftijd hebben bereikt. Een landelijk standpunt hierover is zeer wenselijk. De Nederlandse Vereniging voor Kindergenees­kunde beveelt passieve immunisatie tegen RSV-ziekte aan voor: ex-prematuren met BPD, kinderen met ernstige BPD en behandelingbehoefte in het 2e levensjaar en ex-prema­turen met een zwangerschapsduur van < 32 weken én jonger 6 maanden bij het begin van het RS-seizoen (Del Canho et al., 2007). De werkgroep vult aan dat de RS-profylaxe vaak thuis gegeven wordt door een verpleegkundige (via de producent van het middel).

 

Fout-positieve uitslagen op hielprik

Te vroeg of SGA geboren kinderen hebben een verhoogde kans op een fout-positieve uitslag van de hielprik (Slaughter et al., 2010), waardoor de hielprik soms op een later moment opnieuw afgenomen moet worden (waaruit dan blijkt dat de uitslag fout-positief was). Ook kunnen bloedtransfusies invloed hebben op de uitslag van de hielprik. Daar­om moet de datum van eventuele bloedtransfusies op de hielprikkaart genoteerd worden. De hielprik zal bij deze kinderen meestal in het ziekenhuis afgenomen worden.

 

Liesbreuken

Te vroeg en SGA geboren kinderen hebben een grotere kans op liesbreuken, waarvoor in het algemeen operatieve correctie nodig is. Bij een geconstateerde liesbreuk moet altijd via de kinderarts naar een kinderchirurg verwezen worden.

 

Hydrocephalus

De werkgroep vult aan dat hersenbloedingen een verhoogd risico op post-hemorragische ventrikeldilatatie (PHVD/hydrocephalus) geven. In het algemeen ontwikkelt deze zich gedurende de neonatale periode tijdens de eerste opname na geboorte in de weken na het optreden van een intraventriculaire bloeding. Bij een kleine minderheid kan de hydro­cephalus toch nog later ontstaan. Daarom dient men alert te zijn op een snelle toename van de schedelomtrek (op basis van de gecorrigeerde leeftijd), spugen, het zogenaamde sunsetfenomeen (verticale blikparese), een bolle en gespannen ('bomberende') fontanel en wijkende schedelnaden (de schedelgroei van te vroeg geboren kinderen haalt vaak in in de eerste 6 maanden).

 

Adult onset disease

Het langetermijnonderzoek van het POPS-cohort, geboren in 1983 met uitkomsten tot de 19- en 28-jarige leeftijd, toont het belang van langdurig vervolgonderzoek van te vroeg/ SGA geboren kinderen. De resultaten van dit onderzoek laten bijvoorbeeld zien dat deze kinderen een verhoogde kans hebben op functionele handicaps (denk aan motorisch en mentaal functioneren maar ook visuele en/of gehoorbeperkingen), schoolproblemen, gedragsproblemen, minder vaak sociale relaties en betaald werk en late gevolgen op de gezondheid: hoge bloeddruk, insulineresistentie et cetera (Keijzer-Veen et al., 2005; Finken et al., 2008; Hille et al., 2007; Walther et al., 2000). Deze laatste gevolgen (hoge bloeddruk en insulineresistentie) kunnen wijzen op een verhoogde kans op hart- en vaat­ziekten en diabetes (adult onset diseases). De resultaten van het POPS-onderzoek tot 19 jaar zijn beschreven in het POPS-19 magazine (zie website POPS-onderzoek TNO). Het monitoren van deze gevolgen is vooral van belang voor de jeugdarts die de kinderen van 4 tot 19 jaar ziet.

 

Fysieke gevolgen beschreven als extra aandachtspunten bij lichamelijk onderzoek uit het eerdere protocol (1997)

Binnen het eerdere 'Protocol nazorg pre- en/of dysmature zuigelingen en andere pasge­borenen met een potentieel gezondheidsrisico' (NVK/NVJG, 1997) wordt aanbevolen om bij het lichamelijk onderzoek van deze kinderen bedacht te zijn op diverse fysieke gevolgen in de eerste levensjaren. Een deel hiervan zijn 'normale' gevolgen van de vroege en/of SGA-geboorte waarvoor (na overleg met de kinderarts) meestal niet direct doorverwezen hoeft te worden en een deel zijn gevolgen waarvoor wel direct terug- of doorverwezen moet worden naar in elk geval de kinderarts. De ernst en achtergrond tellen hierbij ook mee en daarom dient altijd overleg met de kinderarts plaats te vinden.

  • Fysieke gevolgen in het eerste levensjaren die meestal doorverwijzing of actie behoeven (na overleg met de kinderarts): anemie, strabismus, icterus prolongatus (> 3 weken), snelle toename schedelomtrek, liesbreuken, ademhalingsproblemen, verdenking van visuele- of gehoorbeperkingen, tonusregulatieproblematiek (dit laatste is meestal tijdelijk, maar kan het functioneren belemmeren en zich later in andere motorische problematiek uiten, waardoor adviezen en behandeling noodzakelijk kunnen zijn).
  • 'Normale' gevolgen van de vroeggeboorte in de eerste levensjaren die meestal geen directe actie behoeven (na overleg met kinderarts): afwijkingen als gevolg van het lange liggen (bijvoorbeeld afgeplat hoofd), littekens van infusen e.d., nog niet inge­daalde testikels (de testikels dalen vaak later vanzelf in, dit moet wel binnen 6 maanden gebeurd zijn), navelbreuken, huilen en overprikkelbaarheid.

Omdat deze laatstgenoemde klachten een uiting kunnen zijn van onderliggende proble­matiek is het van belang (kort) met de kinderarts te overleggen. In alle gevallen kunnen de gewoonlijke JGZ-adviezen gegeven worden en JGZ-richtlijnen gevolgd worden en blijft oplettendheid van belang. Bij huilen/overprikkelbaarheid kan eventueel een gedragsinterventie als het IBA-IP (zie de bijlage 2 bij aanverwante producten) ingezet worden.

 

Vroegsignalering fysiek functioneren

Vroegsignalering groei(achterstand)

Het is van belang om de groei van te vroeg geboren kinderen goed te volgen in verband met de verhoogde kans op een groeiachterstand (zie subhoofdstuk 3.4.1).

Het beoordelen van gewicht en lengte is naar de mening van de werkgroep voldoende (en standaard) opgenomen in alle JGZ-contactmomenten. Ook dient de JGZ de richtlijn 'Signalering van en verwijscriteria bij kleine lichaamslengte' te raadplegen.

 

Groeicurves voor prematuren/bij vroeggeboorte

Sinds oktober 2011 zijn er vanuit het Pinkeltje-onderzoek groeicurves voor te vroeg geboren kinderen (per aantal weken zwangerschapsduur) beschikbaar (www.tno.nl/groei) die gebruikt kunnen worden (indien beschikbaar bij de JGZ-organisatie) voor de interpretatie van de (inhaal)groei van te vroeg geboren kinderen. Recente artikelen vanuit het Pinkeltje-onderzoek laten zien dat deze kinderen, vooral in het eerste jaar, een ander groeipatroon volgen en dat het daarom goed is om deze groeicurves, per week zwangerschapsduur bij geboorte, te gebruiken bij het monitoren van de groei (Bocca- Tjeertes, 2011; Bocca-Tjeertes, 2012). De sectie endocrinologie van de NVK geeft aan dat zij aanbevelen om alleen deze speciale 'prematurengroeicurves' te gebruiken bij te vroeg geboren kinderen, omdat deze vanuit een grote groep recente referentiewaarden verkregen zijn. De coördinaten voor het opnemen van deze curves voor te vroeg gebo­ren kinderen in de digitale systemen zijn ook verkrijgbaar via TNO.

De werkgroep zet hier als kanttekening bij dat deze curves vooral met/voor kinderen van autochtone afkomst ontwikkeld zijn. De werkgroep is van mening dat te vroeg geboren kinderen van allochtone afkomst lastig te plotten zijn op deze curves en wellicht een andere groei doorlopen. Het is van belang dat hier verder onderzoek naar gedaan wordt. Men moet bij het vergelijken met deze curves wel alert zijn op het 'normaliseren van de groei' en beseffen dat het een vergelijking betreft met andere te vroeg geboren kinderen.

 

Vroegsignalering visuele- en gehoorstoornissen

De vroegsignalering van afwijkingen aan het oog en het gezichtsvermogen dient plaats te vinden met behulp van visus- en oogonderzoek volgens de JGZ-richtlijn 'Opsporing visuele stoornissen 0-19 jaar' (contactmomenten: 1-2 maanden, 3-4 maanden, 6-9 maan­den, 14-24 maanden, 3 jaar, 3 jaar en 9 maanden en 5-6 jaar). Veel te vroeg geboren kinderen worden gescreend door de kinderartsen volgens de NVK-richtlijn Prematuren retinopathie.

De vroegsignalering (perceptieve) gehoorstoornissen dient plaats te vinden met behulp van gehooronderzoek volgens de JGZ-richtlijn 'Vroegtijdige van opsporing gehoorstoor­nissen 0-19 jaar', aangevuld met de neonatale gehoorscreening (OAE) op de contactmo­menten 4e-7e dag (een update van de richtlijn wordt verwacht).

 

Literatuur vroegsignalering visuele stoornissen bij te vroeg/SGA geboren kinderen

In Engeland werd een retrospectief dossieronderzoek verricht bij 239 kinderen die een screening op ROP hadden ondergaan (alle kinderen hadden een geboortegewicht van < 1500 gram en zijn geboren na een zwangerschapsduur van < 31 weken) (Cosgrave et al., 2008). Op de leeftijd van 12 maanden werden de kinderen oogheelkundig onder­zocht door een orthoptist en een optometrist. Bij 16,6% van de ROP-positieve kinderen (n = 30) werd op de leeftijd van 12 maanden een afwijking gevonden, versus 10% van de ROP-negatieve kinderen (n = 160). Helaas vermeldt het artikel niet of de gevonden verschillen significant zijn en hoe vaak de gevonden afwijkingen bij een gezonde popula­tie gevonden worden. De auteurs adviseren onderzoek van alle kinderen met ROP op de leeftijd van 12 maanden op 'amblyogene factoren' zoals strabisme en refractieafwijkin- gen. Ouders van kinderen zonder ROP zouden volgens de auteurs geadviseerd moeten worden om hun kind te laten onderzoeken in de voorschoolse periode.

 

Vroegsignalering luchtwegproblemen/benauwdheid

Bij het lichamelijk onderzoek tijdens de JGZ-contactmomenten dient de JGZ bij te vroeg en/of SGA geboren kinderen extra na te gaan of zij last hebben van luchtwegproblemen en/of benauwdheid en extra alert te zijn op BPD en/of het RS-virus.

Ook kan hiervoor de JGZ-richtlijn 'Astma' geraadpleegd worden.

 

Literatuur monitoren eetgedrag

Het eetgedrag van te vroeg geboren kinderen op de peuterleeftijd is onderzocht door Cerro et al. (Cerro et al., 2002). De ouders van 95 Australische kinderen geboren na een zwangerschapsduur van < 32 weken of met een geboortegewicht van < 1500 gram retourneerden een (zelfontwikkelde, niet-gevalideerde) vragenlijst over het eetgedrag van hun kind (respons 70%). De kinderen waren 19-43 maanden oud. De resultaten wer­den vergeleken met de antwoorden van de ouders van een steekproef van 143 a terme geboren kinderen. De meeste ouders van te vroeg geboren kinderen gaven aan dat zij tevreden waren over de groei en gezondheid van hun kind (92% en 98%). Een op de vijf ouders gaf aan dat hun kind een (zeer) moeilijke eter was. Vergeleken met de ouders van a terme geboren kinderen waren de ouders van te vroeg geboren kinderen minder tevreden over de groei en het gewicht van hun kinderen. Er werden geen significante verschillen gevonden in de antwoorden over het eetgedrag. De groep te vroeg geboren kinderen waarvan de ouders de vragenlijst niet hebben geretourneerd (non-respons) hadden een hoger geboortegewicht en waren minder lang opgenomen vergeleken met de responders. Dit heeft de uitkomsten mogelijk beïnvloed in de richting van een minder positieve blik op het voedingsgedrag.

Onderzoek laat zien dat te vroeg geboren baby's die ook SGA geboren zijn of BPD heb­ben een vertraagde zuig-/slikontwikkeling hebben. Een deel van deze kinderen ontwikkelt een normaal zuigpatroon na de a terme datum (Da Costa et al., 2010b; Da Costa et al., 2010a).

Geadviseerd wordt om te vroeg geboren baby's die SGA geboren zijn of BPD hebben en zeer te vroeg geboren baby's (zwangerschapsduur van minder dan 30 weken) extra aandacht te geven bij de start en opbouw van orale voeding. Bij de baby's met BPD is het van belang al voor de a terme datum hier extra aandacht aan te schenken. De werk­groep vult aan dat veel negatieve prikkels in het mond-/neusgebied ook kunnen leiden tot een afwijkende zuigontwikkeling.

Na NEC (necrotiserende enterocolitis) kan de doorstroom van voeding in het maag- darmkanaal vertraagd zijn of de opnamecapaciteit van voedingsstoffen beperkt.

De werkgroep beveelt aan om bij de eetontwikkeling de leeftijd tot in elk geval 12 maanden te corrigeren voor vroeggeboorte. Voedingsadviezen gebaseerd op de gecorrigeerde leeftijd staan verderop in dit hoofdstuk beschreven.

 

Interventies en doorverwijzing fysiek functioneren

Groeiafwijkingen in lengte, gewicht en hoofdomtrek

Veel kinderen die te vroeg en/of SGA geboren worden, vertonen een achterstand in lengtegroei, gewicht en hoofdomtrek. Bij de metingen dient altijd uitgegaan te worden van de gecorrigeerde leeftijd. Met name voor de prematuren geldt dat zij deze achter­stand meestal grotendeels inlopen, voor SGA geboren kinderen is dit minder vaak het geval. Verwijzing naar gespecialiseerde zorgverleners (kinderarts) is alleen noodzakelijk als er een vermoeden is dat de groeiretardatie een symptoom is van andere problema­tiek of leidt tot emotionele of ontwikkelingsproblemen.

Dit zal meestal pas op latere leeftijd zijn. Een naar boven afwijkende groei van de sche­del kan een aanwijzing zijn voor een hydrocephalus en is een indicatie voor verwijzing naar de kinderarts.

Interventies/doorverwijzing bij afwijkingen:

  • Door-/terugverwijzen naar kinderarts, met kopie van de verwijsbrief naar huisarts. Richtlijnen die geraadpleegd kunnen worden:
  • JGZ-richtlijn 'Signalering van en verwijscriteria bij kleine lichaamslengte'.
  • JGZ-richtlijn 'Overgewicht - Preventie, signalering, interventie en verwijzing'.

 

Visuele- en gehoorstoornissen

Visuele stoornissen

Voor opsporing van visusproblemen wordt verwezen naar de JGZ-richtlijn 'Opsporing visuele stoornissen 0-19 jaar' (2010).

Prematurenretinopathie (ROP)

Algemeen is men van mening dat kinderen met een geboortegewicht lager dan 1250 gram of een geboortegewicht lager dan 2000 gram die behandeld zijn met zuurstof, onderzocht moeten worden op retinopathie. De retinopathie treedt pas zes tot twaalf weken na de geboorte op en hier wordt op gescreend door de kinderarts. Een onder­zoek door de oogarts is geïndiceerd tussen zes en twaalf weken na de bevalling. Strabismus, amblyopie en refractieafwijkingen

Zoals in subhoofdstuk 3.4.1 wordt beschreven, hebben te vroeg geboren kinderen een verhoogd risico op strabismus, amblyopie en refractieafwijkingen.

Schalij-Delfos beveelt aan om kinderen geboren voor een zwangerschapsduur van 32 weken regelmatig te onderzoeken op de gecorrigeerde leeftijd van 1 jaar, 2,5 jaar en vlak voordat het kind naar de basisschool gaat, dus bij het laatste bezoek aan het consul­tatiebureau met 3 jaar en 9 maanden. Bij afwijkingen (bijv. ook CVI: cerebrale visuele informatieverwerkingsstoornissen) wordt het kind verwezen naar de oogarts.

Gehoorstoornissen

Voor de gehoorscreening van pasgeborenen bestaat een JGZ-Draaiboek Neonatale Gehoorscreening (2009). Dit heeft ook betrekking op kinderen die in een ziekenhuis zijn opgenomen na de geboorte, maar niet op kinderen die op een NICU zijn opgenomen. Voor kinderen die minimaal 24 uur op een NICU zijn opgenomen verzorgt de NICU de gehoorscreening. Een normale bevinding bij neonatale screening is geen garantie voor normaal gehoor tijdens de kinderleeftijd. Wanneer er aanwijzingen zijn voor gehoorafwij- kingen (bij een vertraagde spraak- en taalontwikkeling en/of diffuse reactie van het kind op geluiden of niet-muzikaal brabbelen) wordt een kind verwezen naar een audiologisch centrum voor nadere diagnostiek en behandeling.

Interventies/doorverwijzing bij afwijkingen:

  • Inlichten kinderarts en huisarts, eventueel doorverwijzen naar audiologisch centrum. Richtlijnen die geraadpleegd kunnen worden:
  • JGZ-richtlijn 'Opsporing visuele stoornissen 0-19 jaar'.
  • NVK-richtlijn 'Prematuren retinopathie'
  • JGZ-Standaard Vroegtijdige Opsporing van Gehoorstoornissen 0-19 jaar.

 

BPD/longproblemen/benauwdheid

Een kind met BPD kan na ontslag nog ademhalingsproblemen hebben, met of zonder luchtweginfecties. Daarnaast bestaat verhoogde vatbaarheid voor (luchtweg)infecties en RVS-ziekte. Symptomen zijn benauwdheid, hoesten, kortademigheid na BPD/longproblemen.

Interventies/doorverwijzing bij afwijkingen:

  • Gebruikelijke JGZ-adviezen, rekening houdend met verhoogde vatbaarheid en gevol­gen van verkoudheid voor te vroeg en SGA geboren kinderen.
  • Niet-rokenadvies aan ouders.
  • Door-/terugverwijzen naar kinderarts, met kopie naar huisarts.

Richtlijnen die geraadpleegd kunnen worden:

  • JGZ-richtlijn 'Astma'.

 

Voedings- en eetproblemen

Kinderen die in hun eerste levensweken door sondes en/of intubatie een negatieve prikkeling hebben ervaren in het mondgebied, kunnen in een latere fase in de zuigelin­gentijd mondmotorische problemen hebben. Deze kunnen zich uiten in problemen met het drinken uit de borst of fles, waardoor al vrij vlot extra de hulp van een lactatiekun- dige, (kinder)diëtist of prelogopedist moet worden ingeschakeld. De werkgroep beveelt aan om bij de eetontwikkeling de leeftijd tot in elk geval 12 maanden te corrigeren voor vroeggeboorte. Voedingsadviezen gebaseerd op de gecorrigeerde leeftijd staan ver­derop beschreven.

Bij kinderen die op latere leeftijd problemen hebben met het eten van stukjes voeding als brood of stukjes fruit, moet men alert zijn op de mondmotoriek. Deze kinderen gaan als reactie op een stukje voeding direct kokhalzen en eventueel spugen, ze krijgen de voeding niet goed verwerkt in de mond. Het fysiologische proces is dan verstoord.

Het is belangrijk dit signaal tijdig te herkennen en de expertise van een prelogopedist in te schakelen. Deze zal het kind begeleiden in het leren eten van vaste voeding en ouders de adviezen en ondersteuning geven die noodzakelijk zijn.

Voor prelogopedie is een verwijzing van de huisarts of behandelend kinderarts noodzakelijk.

 

Interventies/doorverwijzing bij afwijkingen (voedingsproblemen):

  • Door-/terugverwijzen naar (reeds betrokken) diëtist in het ziekenhuis of naar eerste­lijns (kinder)diëtist. In enkele gevallen is reeds de (kinder)diëtist vanuit het ziekenhuis betrokken bij voedingsproblemen (regionaal verschillend).
  • Tevens is het van belang aandacht te hebben voor tijdige en adequate introductie van vaste voeding (gecorrigeerde leeftijd 4-6 maanden).
  • Door-/terugverwijzen naar de kinderarts indien er twijfels over of indicaties voor afwij­kingen in neurologie/(neuro)motoriek zijn.
  • Doorverwijzing naar prelogopedist bij primaire voedings-/eetproblemen. Soms heeft deze dan ook nog de hulp van de lactatiedeskundige, kinderdiëtist of orthopedagoog nodig.
  • Voedingssamenstelling/verrijkte (post-discharge-)voeding. Er is nog geen landelijk standpunt over de voordelen en complicaties van verrijkte voeding bij te vroeg of SGA geboren kinderen. Aanbeveling is om in overleg met het ziekenhuis voor ontslag hier afspraken over te maken. De VOC pleit echter voor landelijke afspraken en lan­delijk is men in afwachting van een nieuwe NVK-richtlijn. Cochrane-reviews uit 2005, 2007 en 2012 concluderen uit een meta-analyse dat discharge-voeding op korte termijn (6 maanden) beperkt positieve effecten oplevert en vindt verder geen effecten op langere termijn (12 maanden en 18 maanden) (Henderson et al., 2005; Henderson et al., 2007; Young et al., 2012). Een artikel met een expert opinion van de ESPGHAN- voedingscommissie adviseert in elk geval tot 40 weken na de conceptie (en in sommi­ge gevallen tot 52 weken na de conceptie) post-discharge-voeding te overwegen en dit aan te passen aan de groei door constante groeimonitoring (Aggett et al., 2006). Zie ook onderstaande toegevoegde aanbevelingen vanuit het 'Werkboek Enterale en parenterale voeding bij pasgeborenen' (Lafeber en Van Zoeren-Grobben, 2012).

Richtlijnen/werkboeken die geraadpleegd kunnen worden:

  • JGZ-richtlijn 'Voeding en eetgedrag'.
  • Werkboek Enterale en parenterale voeding bij pasgeborenen (Lafeber en Van Zoeren- Grobben, 2012), zie onderstaand.

 

Hier volgt een samenvatting van het hierboven genoemde werkboek 'Enterale en paren­terale voeding bij pasgeborenen', die door H. Lafeber en M. van de Lagemaat speciaal is opgesteld voor deze richtlijn.

 

Voeding na ontslag voor te vroeg geboren kinderen

Uit het 'Werkboek Enterale en parenterale voeding bij pasgeborenen'

 

Na ontslag moet een weloverwogen keuze gemaakt worden welke kunstvoeding aan te vroeg geboren kinderen gegeven wordt indien zij geen borstvoeding krijgen. Standaard­kunstvoeding bevat mogelijk, naast onvoldoende vitamines en mineralen, onvoldoende eiwit voor een optimale hersenontwikkeling bij te vroeg geboren kinderen. Daarentegen zou te lang doorgaan met prematurenvoeding kunnen leiden tot een te snelle inhaal- groei, wat op lange termijn zou kunnen leiden tot insulineongevoeligheid, overgewicht en hart- en vaatziekten.

Cochrane-reviews uit 2007 en 2012 concluderen dat post-discharge-voeding op korte termijn (tot 6 maanden gecorrigeerde leeftijd) een beperkt positief effect op de groei heeft, maar concluderen nog geen eenduidig positieve effecten op de groei op lange termijn (12 en 18 maanden gecorrigeerde leeftijd) (Henderson, Fahey et al., 2007; Young, Morgan et al., 2012). Wel is nu in meerdere studies aangetoond dat post-discharge- voeding een positief effect heeft op de lichaamssamenstelling, vooral gedurende de eerste 6 maanden (Cooke, McCormick et al., 1999; Embleton and Cooke, 2003; Lapil- lonne, Salle et al., 2004; Amesz, Schaafsma et al., 2010; Cooke, Griffin et al., 2010). Nederlands onderzoek (STEP-studie) laat zien dat te vroeg geboren kinderen (geboren na een zwangerschapsduur van < 32 weken), onafhankelijk van het type voeding, op de leeftijd van 6 maanden een vrijwel normaal gewicht bereiken, maar dat de kinderen die post-discharge-voeding krijgen relatief minder vetmassa en meer spierweefsel ontwikke­len dan kinderen die standaardkunstvoeding krijgen (Amesz, Schaafsma et al., 2010; Van de Lagemaat, Rotteveel et al., 2011). Bovendien hebben te vroeg geboren kinderen die post-discharge-voeding krijgen een betere botmineralisatie dan kinderen die standaard­kunstvoeding of moedermelk krijgen (Van de Lagemaat, Rotteveel et al., 2012, in press).

 

Te vroeg geboren kinderen, geboren na een zwangerschapsduur van 32 weken of min­der, die geen (of deels) borstvoeding krijgen, zijn na ontslag uit het ziekenhuis volgens de ESPGHAN-voedingscommissie het beste af met verrijkte voeding (post-discharge- voeding) tot ten minste 40-52 weken postconceptionele leeftijd". leeftijd (Aggett, Agostoni et al., 2006). Post-discharge-voeding bevat meer eiwit, cal­cium, fosfaat, ijzer en vitamine D en K dan standaardkunstvoeding. Het advies is om met post-discharge-voeding door te gaan tot het kind, gecorrigeerd voor de zwanger- schapsduur, een SDS voor gewicht heeft bereikt van minimaal -1, maar niet langer dan de gecorrigeerde leeftijd van 6 maanden (Lafeber, Van Zoeren-Grobben et al., 2012).

 

Ook voor prematuren geboren na een zwangerschapsduur van 32-36 weken en met een geboortegewicht van 1500-200 gram is er mogelijk plaats voor post-discharge-voeding na ontslag. Binnenkort start een onderzoek naar de effecten van deze voeding op de groei en lichaamssamenstelling van deze groep kinderen.

 

Suppletie van vitamine K

Net als a terme zuigelingen hebben te vroeg geboren kinderen een verhoogd risico op vitamine K-deficiëntie door een lage vitamine K-spiegel bij de geboorte en een lage hoeveelheid vitamine K in moedermelk. Voor te vroeg geboren kinderen is het risico op vitamine K-deficiëntie mogelijk nog groter door onrijpheid van de lever. Om vitamine K- deficiëntie te voorkomen krijgen alle te vroeg geboren kinderen op de eerste levensdag oraal 1 mg vitamine K.

In overleg met de commissie voeding van de Nederlandse Vereniging voor Kinderge­neeskunde (NVK) zijn richtlijnen ontwikkeld voor vitamine K-suppletie bij te vroeg gebo­ren kinderen. Aan alle te vroeg geboren kinderen die moedermelk krijgen wordt vanaf dag 8 eenmaal per dag 150 pg vitamine K gegeven (tabel 5). Kinderen geboren na een zwangerschapsduur van 35 weken of meer, krijgen gedurende 12 weken vitamine K. Kin­deren geboren na een zwangerschapsduur korter dan 35 weken krijgen vitamine K tot 12 weken nadat de gecorrigeerde leeftijd van 35 weken bereikt is (tabel 5).

 

Tabel 5. Suppletieadvies voor vitamine K

zwangerschapsduur en gewicht

dosering vlak na geboorte

dosering bij moedermelk op dag 81

duur2

> 35 weken

1 mg oraal

1 dd 150 pg oraal

12 weken

< 35 weken >1500 g

1 mg i.v. of 1 mg oraal

1 dd 150 pg oraal

vanaf 35 weken nog 12 weken

< 35 weken <1500 g

0,5 mg i.v.

1 dd 150 pg oraal

vanaf 35 weken nog 12 weken


1. Ook als "breast milk fortifier" (supplement ter verrijking van borstvoeding) gegeven wordt. Als de vitamine K binnen een uur na toediening wordt uitgespuugd, wordt de gift herhaald.
2. Suppletie kan gestaakt worden zodra minimaal 500 ml kunstvoeding per dag wordt gegeven (Lafeber, Van Zoeren-Grobben et al., 2012).

  

Suppletie van vitamine D

Na ontslag is de voeding bij te vroeg geboren kinderen (moedermelk of kunstvoeding) een belangrijke bron van calcium, fosfaat en vitamine D, welke van belang zijn voor een adequate botmineralisatie. Vitamine D regelt de opname van calcium uit het duodenum, terwijl fosfaat vooral passief opgenomen wordt. Circa 50-65% van het calcium uit de voeding wordt opgenomen.

Omdat vitamine D-tekort frequent voorkomt bij zwangere vrouwen, wordt geadviseerd om te vroeg geboren kinderen gedurende de eerste levensmaanden extra vitamine D-suppletie te geven. De hoogte van de vitamine D-suppletie is afhankelijk van het gewicht, zoals te zien is in onderstaand figuur 1, en is onafhankelijk van huidskleur en seizoen. Er staat hoeveel eenheden in totaal moeten worden gegeven en bij < 3 kg staan ook de extra eenheden die gegeven worden.

Wanneer het huidige gewicht boven de 3 kg is, wordt 400 lE/dag vitamine D gegeven, net als aan a terme zuigelingen. Vitamine D-suppletie wordt gecontinueerd tot de leeftijd van 4 jaar (Lafeber, Van Zoeren-Grobben et al., 2012).

 

Figuur 1. Suppletieadvies voor vitamine D (Lafeber, Van Zoeren-Grobben et al., 2012)


 MM = Moedermelk

 

Suppletie van ijzer na ontslag

Te vroeg geboren kinderen hebben een verhoogde kans op ijzertekort. Bij de geboorte hebben deze kinderen reeds een lage ijzervoorraad, omdat de ijzervoorraad met name tijdens het derde trimester aangevuld wordt. Bovendien is het verbruik van ijzer hoger door een snelle groei en frequente bloedafname. Deze disbalans tussen ijzervoorraad en verbruik zorgt ervoor dat de ijzervoorraad bij te vroeg geboren kinderen meestal na 6-8 weken uitgeput is. Hoe lager het geboortegewicht is, hoe eerder de ijzervoorraad uitgeput is.

Moedermelk (met breasmilk fortifier) en standaardkunstvoeding bevatten onvoldoende ijzer om aan de behoefte van te vroeg geboren kinderen te voldoen. Bij te vroeg geboren kinderen wordt ijzersuppletie geadviseerd vanaf de leeftijd van 2-6 weken, tenzij deze kinderen post-discharge-voeding krijgen (tabel 6). Deze ijzersuppletie wordt gecontinueerd tot de leeftijd van 6-12 maanden (Lafeber, Van Zoeren-Grobben et al., 2012).

 

Tabel 6. Suppletieadvies voor ijzer bij te vroeg geboren kinderen

 

Gewicht

 

< 1000 g

1000-2000 g

2000-2500 g

> 2500 g

Aanbevolen ijzerinname (mg/kg/d)

2-3

2-3

1

1

Moedermelk (evt. met fortifier) (mg/100 ml)

0,03-0,06

0,03-0,06

0,03-0,06

0,03-0,06

Standaardkunstvoeding (mg/100 ml)

0-0,8

0-0,8

0-0,8

0-0,8

Post-discharge-voeding (mg/100 ml)

1,6-1,8

1,6-1,8

1,6-1,8

1,6-1,8

Extra ijzersuppletie(mg/kg/d)

2-3

2-3

nee

nee

Deze tabel is aangepast aan aanleiding van (Lafeber, Van Zoeren-Grobben et al., 2012)
Te vroeg geboren kinderen krijgen ijzersuppletie vanaf 2-6 weken tot de leeftijd van 6-12 maanden, alleen bij borstvoeding of standaardkunstvoeding en niet bij post-discharge-voeding.

 

Liesbreuken, vaccinaties en andere fysieke gevolgen

Het verwijsbeleid bij liesbreuken, vatbaarheid voor (RS-)virussen, infecties, anemie, strabismus, icterus prolongatus > 3 weken, snelle toename hoofdomtrek, ademhalings­problemen, tonusregulatieproblematiek, heropnames in het ziekenhuis en bij andere fysieke gevolgen die in de eerste twee jaar optreden zal aansluiten bij het beleid bij niet te vroeg of SGA geboren kinderen met dezelfde problematiek en soms een indicatie zijn voor overleg en terug-/doorverwijzen naar de kinderarts en/of huisarts.

'Normale' gevolgen van vroeggeboorte in de eerste levensjaren die meestal geen directe actie behoeven (na overleg met kinderarts) zijn: afwijkingen als gevolg van het lange liggen (bijvoorbeeld afgeplat hoofd), littekens van infusen e.d., nog niet ingedaalde testikels (de testikels dalen vaak later vanzelf in, dit moet wel binnen 6 maanden kalenderleeftijd gebeurd zijn, zie multidisciplinaire richtlijn Signalering en verwijzing bij niet-scrotale testes op de NCJ-richtlijnen website), navelbreuken, huilen en overprikkelbaarheid (bij huilen/ overprikkelbaarheid kan een gedragsinterventie als IBA-IP/ToP-ondersteuning (zie losse bijlage 2 Interventies NICU-afdeling of vlak na ontslag) ingezet worden).

Omdat deze laatstgenoemde klachten uiting kunnen zijn van onderliggende problematiek is het van belang (kort) met de kinderarts te overleggen. In alle gevallen kunnen de gewoonlijke JGZ-adviezen gegeven worden en blijft oplettendheid van belang. Hydrocephalus (een waterhoofd) kan bij kinderen die te vroeg geboren zijn ontstaan na post-hemorragische ventrikeldilatatie (PHVD; zie ook richtlijn 'Behandeling hydrocephalus bij 0-2 jarigen', een initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVVN) uit 2011).

 

Bij de eerste set vaccinaties wordt aanbevolen:

  • Om niet te corrigeren voor de vroeggeboorte of het geboortegewicht.
  • Bij kinderen die geboren zijn met een zwangerschapsduur van minder dan 32 weken 24-48 uur monitorbewaking te overwegen in verband met het verhoogde risico op cardiorespiratoire incidenten, dit ter beoordeling door de kinderarts.
  • Passieve immunisatie tegen RSV-ziekte te indiceren voor: ex-prematuren met BPD, kinderen met ernstige BPD en behandelingbehoefte in het 2e levensjaar, ex-prematu­ren met een zwangerschapsuur van < 32 weken (standpunt Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (Del Canho et al., 2007)).

Bij ontslag uit het ziekenhuis met monitor en/of sondevoeding thuis wordt aanbevolen om de ervaringen van ouders hiermee bij het eerste JGZ-huisbezoek/eerste contact­moment JGZ na ontslag met hen te bespreken en dit op te nemen in de (warme) over­dracht met het ziekenhuis rondom ontslag (zie ook hoofdstuk 2 Samenwerking en afstemming in de zorgketen).

 

Richtlijnen die geraadpleegd kunnen worden met betrekking tot overige fysieke gevolgen:

  • Multidisciplinaire richtlijn 'Signalering van en verwijzing bij niet-scrotale testes'.
    • JGZ-richtlijn 'Preventie, signalering en aanpak van voorkeurshouding en schedel- vervorming'.
    • Kennissynthese en LESA Dysplastische Heup Ontwikkeling (DHO).

 

Een algemene aanbeveling rondom interventies/doorverwijzing wordt gegeven in de hoofdmodule 'Kennis, signalering en interventies bij vroeggeboorte / SGA geboren kinderen'.

  1. AAP (2008). Hospital discharge of the high-risk neonate. Pediatrics, 122, 1119-1126.
  2. Aarnoudse-Moens CS, Weisglas-Kuperus N, van Goudoever JB, et al. Meta-analysis of neurobehavioral outcomes in very preterm and/or very low birth weight children. Pediatrics 2009;124(2):717-28.
  3. Aggett PJ, Agostoni C, Axelsson I, et al. Feeding preterm infants after hospital discharge: a commentary by the ESPGHAN Committee on Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2006;42(5):596-603.
  4. Amesz E, Schaafsma A, et al. (2010). Optimal growth and lower fat mass in preterm infants fed a protein- enriched postdischarge formula. J Pediatr Gastroenterol Nutr 50: 200-207.
  5. Anderson P, Doyle LW. Neurobehavioral outcomes of school-age children born extremely low birth weight or very preterm in the 1990s. JAMA 2003;289(24):3264-72.
  6. Baar van AL, Vermaas J, Knots E, et al. Functioning at school age of moderately preterm children born at 32 to 36 weeks' gestational age. Pediatrics 2009;124(1):251-7.
  7. Blair C. Early intervention for low birth weight, preterm infants: the role of negative emotionality in the specifica- tion of effects. Dev Psychopathol 2002;14(2):311-32.
  8. Bocca-Tjeertes IF, Kerstjens JM, Reijneveld SA, de Winter AF, Bos AF. Growth and predictors of growth restraint in moderately preterm children aged 0 to 4 years. Pediatrics. 2011;128(5):e1187-94.
  9. Bocca-Tjeertes IF, van Buuren S, Bos AF, Kerstjens JM, Ten Vergert EM, Reijneveld SA. Growth of preterm and full-term children aged 0-4 years: integrating median growth and variability in growth charts. J Pediatr. 2012;161(3):460-465.
  10. Breslau N, Johnson EO, Lucia VC. Academic achieve- ment of low birthweight children at age 11: the role of cognitive abilities at school entry. J Abnorm Child Psychol 2001;29(4):273-9.
  11. Breslau N, Paneth NS, Lucia VC. The lingering academic deficits of low birth weight children. Pediatrics 2004;114(4):1035-40.
  12. Bucher HU, Killer C, Ochsner Y, et al. Growth, develop- mental milestones and health problems in the first 2 years in very preterm infants compared with term infants: a population based study. Eur J Pediatr 2002;161(3):151-6.
  13. Callanan C, Doyle L, Rickards A, et al. Children followed with difficulty: how do they differ? J Paediatr Child Health 2001;37(2):152-6.
  14. Caravale B, Tozzi C, Albino G, et al. Cognitive develop- ment in low risk preterm infants at 3-4 years of life. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2005;90(6):F474-F479
  15. Carvalho AE, Martinez FE, Linhares MB. Maternal anxiety and depression and development of prematurely born infants in the first year of life. Span J Psychol. 2008;11(2):600-8.
  16. Cerro N, Zeunert S, Simmer KN, et al. Eating behaviour of children 1.5-3.5 years born preterm: parents' perceptions. J Paediatr Child Health 2002;38(1):72-8.
  17. Commissie evaluatie basistakenpakket JGZ. Een stevig fundament. Evaluatie van het basistakenpakket jeugdgezondheidszorg. Februari 2013.Te downloaden via http://www.ncj.nl/actueel/766/jeugdgezond- heidszorg-een-stevig-fundament-advies-commissie-de- winter-
  18. Cooke R, Griffin I, et al. (2010). Adiposity is not altered in preterm infants fed a nutrient-enriched formula after hospital discharge. Pediatr Res 67(6): 660-664.
  19. Cooke R, McCormick K, et al. (1999). Feeding preterm infants after hospital discharge: effect of diet on body composition. Pediatr Res 46(4): 461-465.
  20. Cosgrave E, Scott C, Goble R. Ocular findings in low birthweight and premature babies in the first year: do we need to screen? Eur J Ophthalmol 2008;18(1):104-11.
  21. Cserjesi R, Van Braeckel KN, Butcher PR, Kerstjens JM, Reijneveld SA, Bouma A, Geuze RH, Bos AF. Functioning of 7-year-old children born at 32 to 35 weeks' gesta- tional age. Pediatrics. 2012;130(4):e838-46.
  22. Da Costa SP, van der Schans CP, Zweens MJ, et al. Development of sucking patterns in pre-term infants with bronchopulmonary dysplasia. Neonatology 2010a;98(3):268-77.
  23. Da Costa SP, van der Schans CP, Zweens MJ, et al. The development of sucking patterns in preterm, small-for-gestational age infants. J Pediatr 2010b;157(4):603-9, 609.
  24. De Kieviet JF, Piek JP, arnoudse-Moens CS, et al. Motor development in very preterm and very low-birth-weight children from birth to adolescence: a meta-analysis. JAMA 2009;302(20):2235-42.
  25. De Vries AM, De Groot L. Transient dystonias revisited: a comparative study of preterm and term children at 2 1/2 years of age. Developmental Medicine & Child Neurology 2002;44415-21.
  26. Del Canho R, Hulsman A. Vaccinatie van prematuur geboren kinderen. Praktische Pediatrie 2:2007: pp.34-7.
  27. Doyle LW, Roberts G, Anderson PJ. Outcomes at age 2 years of infants < 28 weeks' gestational age born in Victoria in 2005. J Pediatr 2010;156(1):49-53.
  28. Dusseldorp E, Boere-Boonekamp MM, Coenen-van Vroonhoven E. Pilotstudie D-screening: screening op ontwikkelingsachterstand bij het jonge kind, uitgevoerd door de jeugdarts. Leiden, TNO, 2011. Publicatienum¬mer: TNO/LS 2011.003. Rapport en flyer te downloaden via: http://www.tno.nl/ (zoeken naar 'pilot D-screening').
  29. Duys-Fransen HMTW. Eerder dan verwacht: onderzoek naar de ervaringen en behoeftes van ouders van een prematuur geboren kind na een zwangerschap tussen de 32 en 37 weken gedurende de eerste 6 maanden. Tilburg: Hogeschool Fontys, 2008. Master in Advanced Nursing Practice.
  30. Embleton N and Cooke R (2003). Protein requirements in preterm infants: effect of different levels of protein intake on growth and body composition. Pediatr Res 58(5): 855-860.
  31. Erikson C, Allert C, Carlberg EB, et al. Stability of longitudinal motor development in very low birthweight infants from 5 months to 5.5 years. Acta Paediatr 2003;92(2):197-203.
  32. Fallang B, Oien I, Hellem E, et al. Quality of reaching and postural control in young preterm infants is related to neuromotor outcome at 6 years. Pediatr Res 2005;58(2):347-53.
  33. Feldman R, Eidelman AI. Neonatal state organization, neuromaturation, mother-infant interaction, and cognitive development in small-for-gestational-age premature infants. Pediatrics 2006;118(3):e869-e878
  34. Forcada-Guex M, Borghini A, Pierrehumbert B, et al. Prematurity, maternal posttraumatic stress and conse- quences on the mother-infant relationship. Early Hum Dev 2010;
  35. Furck AK, Richter JW, Kattner E. Very low birth weight infants have only few adverse events after timely immunization. J Perinatol 2010;30(2):118-21.
  36. Gianni ML, Picciolini O, Ravasi M, et al. The effects of an early developmental mother-child intervention program on neurodevelopment outcome in very low birth weight infants: a pilot study. Early Hum Dev 2006;82(10):691-5.
  37. Goyen TA, Lui K. Longitudinal motor development of 'apparently normal' high-risk infants at 18 months, 3 and 5 years. Early Hum Dev 2002;70(1-2):103-15.
  38. Graaf de JP, Ravelli ACJ, Wildschut HIJ, Denktas S, Voorham AJJ, Bonsel GJ, Steegers EAP. Perinatale uitkomsten in de vier grote steden en de prachtwijken in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd. 2008 Dec 13; 152(50):2734-40
  39. Grovdal LB, Grimsmo A. & Ivar Lund N T (2006). Parent-held child health records do not improve care: a randomized controlled trial in Norway. Scand.J.Prim. Health Care, 24, 186-190.
  40. Van Haastert IC, de Vries LS, Helders PJ, Jongmans MJ. Early gross motor development of preterm infants according to the Alberta Infant Motor Scale. J Pediatr. 2006;149(5):617-22.
  41. Van Haastert IC, Groenendaal F, Uiterwaal CS, Termote JU, van der Heide-Jalving M, Eijsermans MJ, Gorter JW, Helders PJ, Jongmans MJ, de Vries LS. Decreasing incidence and severity of cerebral palsy in prematurely born children. J Pediatr. 2011;159(1):86-91.
  42. Hafkamp-de Groen E, Dusseldorp E, Boere-Boonekamp MM, et al. Relatie tussen het Van Wiechenonderzoek (D-score) op 2 jaar en het intelligentieniveau op 5 jaar. Tijdschrift voor jeugdgezondheidszorg 41:2009: pp.10-4.
  43. Heerdink-Obenhuijsen N, Boere-Boonekamp MM, Tjon A Ten WE, Wensing A & Wensing-Souren C (2004). Nazorg van de risicopasgeborenen: een reden tot zorg voor de kindergeneeskunde en de jeugdgezond¬heidszorg. NVK Nieuwsbrief, 23, 19-20.
  44. Heerdink-Obenhuijsen N, Boere-Boonekamp MM, Tjon A Ten WE, Wensing A & Wensing-Souren C (2005). Nazorg van de risicopasgeborenen: een reden tot zorg voor de kindergeneeskunde en de jeugdgezond¬heidszorg. JGZ Tijdschrift voor Jeugdgezondheidszorg, 37, 51-54.
  45. Henderson G, Fahey T, McGuire W. Calorie and protein-enriched formula versus standard term formula for improving growth and development in preterm or low birth weight infants following hospital discharge. Cochrane Database Syst Rev 2005;(2):CD004696.
  46. Henderson G, Fahey T, McGuire W. Nutrient-enriched formula versus standard term formula for preterm infants following hospital discharge. Cochrane Database Syst Rev 2007;(4):CD004696.
  47. Hill JL, Brooks-Gunn J, Waldfogel J. Sustained effects of high participation in an early intervention for low-birth- weight premature infants. Dev Psychol 2003;39(4):730-44.
  48. Hille ET, Weisglas-Kuperus N, van Goudoever JB, et al. Functional outcomes and participation in young adulthood for very preterm and very low birth weight infants: the Dutch Project on Preterm and Small for Gestational Age Infants at 19 years of age. Pediatrics 2007;120(3):e587-e595.
  49. Hoffenkamp HN, Tooten A, Hall RA, Croon MA, Braeken J, Winkel FW, Vingerhoets AJ, van Bakel HJ. The impact of premature childbirth on parental bonding. Evol Psychol. 2012;17;10(3):542-61.
  50. Houtzager BA, Gorter-Overdiek B, van SL, et al. Improvement of developmental outcome between 24 and 36 months corrected age in very preterm infants. Acta Paediatr 2010;99(12):1801-6.
  51. Ingemarsson I. Gender aspects of preterm birth. BJOG. 2003 Apr;110 Suppl 20:34-8. Review.
  52. Jacobusse G, van BS, Verkerk PH. An interval scale for development of children aged 0-2 years. Stat Med 2006;25(13):2272-83.
  53. Jacobusse GW, Van Buuren S, Verkerk PH. Ontwikkeling van de D-score. Een samenvattende maat voor het Van Wiechenonderzoek. Tijdschrift voor jeugdgezond¬heidszorg 40:2008: pp. 8-11.
  54. Janssen AJ, Nijhuis-van der Sanden MW, Akkermans RP, Oostendorp RA, Kollée LA. Influence of behaviour and risk factors on motor performance in preterm infants at age 2 to 3 years. Dev Med Child Neurol. 2008;50(12):926-31.
  55. Janssen AJ, Nijhuis-van der Sanden MW, Akkermans RP, Tissingh J, Oostendorp RA, Kollée LA. A model to predict motor performance in preterm infants at 5 years. Early Hum Dev. 2009;85(9):599-604.
  56. Janssen AJ, Akkermans RP, Steiner K, de Haes OA, Oostendorp RA, Kollée LA, Nijhuis-van der Sanden MW. Unstable longitudinal motor performance in preterm infants from 6 to 24 months on the Bayley Scales of Infant Development--Second edition. Res Dev Disabil. 2011;32(5):1902-9.
  57. Jeng SF, Chen LC, Yau KI. Kinematic analysis of kicking movements in preterm infants with very low birth weight and full-term infants. Phys Ther. 2002;82(2):148-59.
  58. Johnson S. Cognitive and behavioural outcomes following very preterm birth. Semin Fetal Neonatal Med 2007;12(5):363-73.
  59. Johnson S, Hollis C, Kochhar P, et al. Autism spectrum disorders in extremely preterm children. J Pediatr 2010;156(4):525-31.
  60. Johnson S, Whitelaw A, Glazebrook C, et al. Random- ized trial of a parenting intervention for very preterm infants: outcome at 2 years. J Pediatr 2009;155(4):488-94.
  61. Karatzias T, Chouliara Z, Maxton F, et al. Post-traumatic symptomatology in parents with premature infants: A systematic review of the literature. [References]. Journal of Prenatal & Perinatal Psychology & Health 2007;21(3):249-60.
  62. Keijzer-Veen MG, Finken MJ, Nauta J, Dekker FW, Hille ET, Frölich M, Wit JM, van der Heijden AJ; Dutch POPS-19 Collaborative Study Group. Is blood pressure increased 19 years after intrauterine growth restriction and preterm birth? A prospective follow-up study in The Netherlands. Pediatrics. 2005 Sep;116(3):725-31.
  63. Kerstjens JM, Bos AF, ten Vergert EM, et al. Support for the global feasibility of the Ages and Stages Question¬naire as developmental screener. Early Hum Dev 2009;85(7):443-7.
  64. Kerstjens JM, de Winter AF, Bocca-Tjeertes I, ten Vergert EM, Reijneveld SA, Bos AF. Developmental delay in moderately preterm-born children at school-entry. J Pediatrics 2011; 159: 92-8.
  65. Kerstjens JM, DE Winter AF, Bocca-Tjeertes IF, Bos AF, Reijneveld SA. Risk of developmental delay increases exponentially as gestational age of preterm infants decreases: a cohort study at age 4 years. Dev Med Child Neurol. 2012; 54(12):1096-101.
  66. De Kleine MJ, den Ouden AL, Kollée LA, Nijhuis-van der Sanden MW, Sondaar M, van Kessel-Feddema BJ, Knuijt S, van Baar AL, Ilsen A, Breur-Pieterse R, Briët JM, Brand R, Verloove-Vanhorick SP.Development and evaluation of a follow up assessment of preterm infants at 5 years of age. Arch Dis Child. 2003;88(10):870-5.
  67. KNMG Handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg, 2010.
  68. Knops NB, Sneeuw KC, Brand R, et al. Catch-up growth up to ten years of age in children born very preterm or with very low birth weight. BMC Pediatr 2005;526.
  69. Koldewijn K, van WA, Wolf MJ, et al. A neurobehavioral intervention and assessment program in very low birth weight infants: outcome at 24 months. J Pediatr 2010;156(3):359-65.
  70. Küpers AM, Dekkers DAM, de Coo D & Tjon A Ten, WE (2009). Evaluatie van de transmurale zorg voor pasge-borenen met een gezondheidsrisico. JGZ Tijdschrift voor Jeugdgezondheidszorg, 41, 74-77.
  71. Lafeber H, van Zoeren-Grobben D, et al. (2012). Werkboek Enterale en parenterale voeding bij pasge¬borenen. Amsterdam, VU Uitgeverij.
  72. Van de Lagemaat M, Rotteveel J, et al. (2011). Post term dietary-induced changes in DHA and AA status relate to gains in weight, length, and head circumference in preterm infants. Prostaglandins Leukot Essent Fatty Acids 85: 311-316.
  73. Van de Lagemaat M, Rotteveel J, et al. (2012, in press). Increased bone mass gain in preterm-born infants fed protein- and mineral-enriched postdischarge formula. J Pediatr Gastroenterol Nutr.
  74. Lando A, Klamer A, Jonsbo F, et al. Developmental delay at 12 months in children born extremely preterm. Acta Paediatr 2005;94(11):1604-7.
  75. Lapillonne A, Salle B, et al. (2004). Bone mineralization and growth are enhanced in preterm infants fed an isocaloric, nutrient-enriched preterm formula through term. Am J Clin Nutr 80: 1595-1603.
  76. Larroque B, Ancel PY, Marret S, et al. Neurodevelop- mental disabilities and special care of 5-year-old children born before 33 weeks of gestation (the EPIPAGE study): a longitudinal cohort study. Lancet 2008;371(9615):813-20.
  77. Laughon M, O'Shea MT, Allred EN, Bose C, Kuban K, Van Marter LJ, Ehrenkranz RA, Leviton A; ELGAN Study Investigators. Chronic lung disease and developmental delay at 2 years of age in children born before 28 weeks' gestation. Pediatrics. 2009;124(2):637-48.
  78. Laurent de Angulo MS e.a. (red.) Ontwikkelingsonder¬zoek in de jeugdgezondheidszorg. Het Van Wiechenon- derzoek - De Baecke-Fassaert Motoriektest. 2008 (4e druk), Van Gorcum Uitgeverij, Assen, 432 pagina's, ISBN 9789023241911.
  79. Lee SY, Kimble LP. Impaired sleep and well-being in mothers with low-birth-weight infants. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs 2009;38(6):676-85.
  80. Luu TM, Vohr BR, Schneider KC, et al. Trajectories of receptive language development from 3 to 12 years of age for very preterm children. Pediatrics 2009;124(1):333-41.
  81. Maguire CM, Walther FJ, Sprij AJ, et al. Effects of individualized developmental care in a randomized trial of preterm infants <32 weeks. Pediatrics 2009a;124(4):1021-30.
  82. Maguire CM, Walther FJ, van Zwieten PH, et al. Follow-up outcomes at 1 and 2 years of infants born less than 32 weeks after Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program. Pediatrics 2009b;123(4):1081-7.
  83. Maguire CM, Walther FJ, van Zwieten PH, et al. No change in developmental outcome with incubator covers and nesting for very preterm infants in a randomised controlled trial. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2009c;94(2):F92-F97.
  84. Marin Gabriel MA, Pallas Alonso CR, De La Cruz BJ, et al. Age of sitting unsupported and independent walking in very low birth weight preterm infants with normal motor development at 2 years. Acta Paediatr 2009;98(11):1815-21.
  85. Melnyk BM, Crean HF, Feinstein NF, et al. Maternal anxiety and depression after a premature infant's discharge from the neonatal intensive care unit: explanatory effects of the creating opportunities for parent empowerment program. Nurs Res 2008;57(6):383-94.
  86. Mikkola K, Ritari N, Tommiska V, et al. Neurodevelop- mental outcome at 5 years of age of a national cohort of extremely low birth weight infants who were born in 1996-1997. Pediatrics 2005;116(6):1391-400.
  87. Miles MS, Holditch-Davis D, Schwartz TA, Scher M. Depressive symptoms in mothers of prematurely born infants. J Dev Behav Pediatr. 2007;28(1):36-44.
  88. Milligan DW. Outcomes of children born very preterm in Europe. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2010;95(4):F234-F240.
  89. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Basistakenpakket jeugdgezondheidszorg 0-19 jaar. Den Haag 2002.
  90. Moore M, Gerry TH, Klein N, et al. Longitudinal changes in family outcomes of very low birth weight. J Pediatr Psychol 2006;31(10):1024-35.
  91. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN). Samenwerken en afstemmen. Overdracht en samen¬werking bij pre- en dysmatuur geboren kinderen en andere kinderen met een gezondheidsrisico, 2009.
  92. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Jeugdgezondheidszorg (NVJG). Protocol nazorg pre- en/of dysmature zuigelin¬gen en andere pasgeborenen met een potentieel gezondheidsrisico, 1997.
  93. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecolo¬gie (NVOG). Richtlijn perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte, 2010.
  94. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Leidraad NVK Schriftelijke communicatie tussen kinderartsen en jeugdartsen. Utrecht, 29-8-2007.
  95. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Standpunt 'Passieve immunisatie tegen RSV-ziekte'. 2005. www.nvk.nl (geraadpleegd 12-11-2012).
  96. Niklasson A, Engstrom E, Hard AL, et al. Growth in very preterm children: a longitudinal study. Pediatr Res 2003;54(6):899-905.
  97. Nuysink J, van Haastert IC, Eijsermans MJ, Koopman- Esseboom C, van der Net J, de Vries LS, Helders PJ. Prevalence and predictors of idiopathic asymmetry in infants born preterm. Early Hum Dev. 2012;88(6):387-92.
  98. Orton J, Spittle A, Doyle L, et al. Do early intervention programmes improve cognitive and motor outcomes for preterm infants after discharge? A systematic review. Dev Med Child Neurol 2009;51(11):851-9.
  99. Padovani FH, Carvalho AE, Duarte G, Martinez FE, Linhares MB. Anxiety, dysphoria, and depression symptoms in mothers of preterm infants. Psychol Rep. 2009 Apr;104(2):667-79.
  100. Van der Pal SM, Maguire CM, Cessie SL, et al. Staff opinions regarding the Newborn Individualized Develop- mental Care and Assessment Program (NIDCAP). Early Hum Dev 2007a;83(7):425-32.
  101. Van der Pal SM, Maguire CM, Le CS, et al. Parental experiences during the first period at the neonatal unit after two developmental care interventions. Acta Paediatr 2007b;96(11):1611-6.
  102. Van der Pal SM, Maguire CM, Bruil J, et al. Health-relat- ed quality of life of very preterm infants at 1 year of age after two developmental care-based interventions. Child Care Health Dev 2008;34(5):619-25.
  103. Van der Pal SM, Maguire CM, Cessie le S, et al. Parental stress and child behavior and temperament in the first year after the newborn individualized develop- mental care and assessment program. [References]. Journal of Early Intervention 2008a;30(2):102-15.
  104. Van der Pal SM, Maguire CM, Bruil J, et al. Very pre-term infants' behaviour at 1 and 2 years of age and parental stress following basic developmental care. [References]. British Journal of Developmental Psychology 2008b;26(1):103-15.
  105. Van der Pal SM, Buitendijk SE. In gesprek met ouders over de (na)zorg voor hun te vroeg geboren kind. Leiden: TNO Kwaliteit van Leven, 2009. Publ. nr. 09.047.
  106. Van der Pal SM, Walther FJ. Experience with develop- mental care for children born preterm in a Dutch setting [Ervaringen met ontwikkelingsgerichte zorg voor te vroeg geboren kinderen in een Nederlandse setting]. Tijdschrift voor Kindergeneeskunde 76: 4.2011: pp.165-71.
  107. Van der Pal SM, van der Pal-de Bruin, KM. Vroegge¬boorte in Nederland. Leiden: TNO-rapport, 2012. Publ. nr. TNO/CH 2012 R10565.
  108. Potharst ES, Schuengel C, Last BF, van Wassenaer AG, Kok JH, Houtzager BA. Difference in mother-child interaction between preterm- and term-born preschool- ers with and without disabilities. Acta Paediatr. 2012;101(6):597-603.
  109. Potijk M, de Winter AF, Bos AF, Kerstjens JM, Reijneveld SA. Higher rates of behavioral and emotional problems at pre-school age in children born moderately preterm. Arch Dis Child 2012; 97: 112-7.
  110. Pritchard MA, Colditz PB, Beller EM. Parental experi- ences and preferences which influence subsequent use of post-discharge health services for children born very preterm. J Paediatr Child Health 2008;44(5):281-4.
  111. PRNa (Stichting Perinatale Registratie Nederland). Perinatale Zorg in Nederland 2008. Jaarboek 2008. Utrecht: Stichting Perinatale Registratie Nederland, 2011. ISBN 978-90-809666-8-0. Pagina 95 en 100. Te downloaden via: www.perinatreg.nl.
  112. PRNb (Stichting Perinatale Registratie Nederland). Grote lijnen 10 jaar Perinatale Registratie Nederland. Utrecht: Stichting Perinatale Registratie Nederland, 2011. ISBN 978-90-809666-0-4. Pagina 32-34. Te downloaden via: www.perinatreg.nl.
  113. Ravelli ACJ, Tromp M, Eskes M, Droog JC, van der Post JAM, Jager KJ, Mol BW, Reitsma, JB. Ethnic differences in stillbirth and early neonatal mortality in The Nether- lands. J Epidemiol Community Health 2011;65:696-701.
  114. Reijneveld SA, de Kleine MJK, Van Baar AL, Kollee LAA, Verhaak CM, Verhulst FC, Verloove-Vanhorick SP. Behavioural and emotional problems in very preterm and very low birth weight infants at age 5 years. Arch Dis Child 2006; 91: F423-8.
  115. Rijken M, Stoelhorst GM, Martens SE, et al. Mortality and neurologic, mental, and psychomotor development at 2 years in infants born less than 27 weeks' gestation: the Leiden follow-up project on prematurity. Pediatrics 2003;112(2):351-8.
  116. RIVM/Centrum Jeugdgezondheid. Concept standpunt 'Samenwerking en gegevensoverdracht tussen het ziekenhuis en de jeugdgezondheidszorg', 2011.
  117. Roberts G, Howard K, Spittle AJ, et al. Rates of early intervention services in very preterm children with developmental disabilities at age 2 years. J Paediatr Child Health 2008;44(5):276-80.
  118. Roze E, Ta BD, van der Ree MH, Tanis JC, van Braeckel KN, Hulscher JB, Bos AF. Functional impairments at school age of children with necrotizing enterocolitis or spontaneous intestinal perforation. Pediatr Res. 2011;70(6):619-25.
  119. Schadler G, Suss-Burghart H, Toschke AM, et al. Feeding disorders in ex-prematures: causes--response to therapy--long term outcome. Eur J Pediatr 2007;166(8):803-8.
  120. Singer LT, Fulton S, Kirchner HL, et al. Parenting very low birth weight children at school age: maternal stress and coping. J Pediatr 2007;151(5):463-9.
  121. Skellern CY, Rogers Y, O'Callaghan MJ. A parent-com- pleted developmental questionnaire: follow up of ex-premature infants. J Paediatr Child Health 2001;37(2):125-9.
  122. Slaughter JL, Meinzen-Derr J, Rose SR, et al. The effects of gestational age and birth weight on false-positive newborn-screening rates. Pediatrics 2010;126(5):910-6.
  123. Spittle AJ, Orton J, Doyle LW, et al. Early developmental intervention programs post hospital discharge to prevent motor and cognitive impairments in preterm infants. Cochrane Database Syst Rev 2007;(2):CD005495.
  124. Stoelhorst GM, Rijken M, Martens SE, et al. Develop- mental outcome at 18 and 24 months of age in very preterm children: a cohort study from 1996 to 1997. Early Hum Dev 2003;72(2):83-95.
  125. Stolt S, Haataja L, Lapinleimu H, et al. The early lexical development and its predictive value to language skills at 2 years in very-low-birth-weight children. J Commun Disord 2009;42(2):107-23.
  126. Strathearn L, Gray PH, O'Callaghan MJ, et al. Child- hood neglect and cognitive development in extremely low birth weight infants: a prospective study. Pediatrics 2001;108(1):142-51.
  127. Symington A, Pinelli J. Developmental care for promot¬ing development and preventing morbidity in preterm infants. Cochrane Database Syst Rev 2006;(4):CD001814.
  128. Ta BD, Roze E, van Braeckel KN, Bos AF, Rassouli-Kirch- meier R, Hulscher JB. Long-term neurodevelopmental impairment in neonates surgically treated for necrotizing enterocolitis: enterostomy associated with a worse outcome.Eur J Pediatr Surg. 2011;21(1):58-64.
  129. Tooten A, Hoffenkamp HN, Hall RA, Winkel FW, Eliëns M, Vingerhoets AJ, van Bakel HJ. The effectiveness of video interaction guidance in parents of premature infants: A multicenter randomised controlled trial. BMC Pedi- atr.2012; 18;12:76.
  130. Underwood MA, Danielsen B, Gilbert WM. Cost, causes and rates of rehospitalization of preterm infants. J Perinatol 2007;27(10):614-9.
  131. Vickers A, Ohlsson A, Lacy JB, et al. Massage for promoting growth and development of preterm and/or low birth-weight infants. Cochrane Database Syst Rev 2000;(2):CD000390.
  132. Vrijlandt EJ, Boezen HM, Gerritsen J, et al. Respiratory health in prematurely born preschool children with and without bronchopulmonary dysplasia. J Pediatr 2007;150(3):256-61.
  133. Vrijlandt EJ, Gerritsen J, Boezen HM, et al. Gender differences in respiratory symptoms in 19-year-old adults born preterm. Respir Res 2005;6117.
  134. Vrijlandt EJ, Gerritsen J, Boezen HM, et al. Lung function and exercise capacity in young adults born prematurely. Am J Respir Crit Care Med 2006;173(8):890-6.
  135. Wang LW, Wang ST, Huang CC. Preterm infants of educated mothers have better outcome. Acta Paediatr 2008;97(5):568-73.
  136. Wightman A, Schluchter M, Drotar D, et al. Parental protection of extremely low birth weight children at age 8 years. J Dev Behav Pediatr 2007;28(4):317-26.
  137. Wilson SL, Cradock MM. Review: Accounting for prematurity in developmental assessment and the use of age-adjusted scores. J Pediatr Psychol 2004;29(8):641-9.
  138. Woodward IJ, Moor S, Hood KM, et al. Very preterm children show impairments across multiple neurodevel-opmental domains by age 4 years. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2009;94(5):F339-F344
  139. Yeo CL, Chan C. Motor development of very low birthweight infants with chronic lung disease - a comparative study. Ann Acad Med Singapore. 2005;34(7):411-6.
  140. Young L, Morgan J, et al. (2012). Nutrient-enriched formula versus standard term formula for preterm infants following hospital discharge. Cochrane Database of Syst Rev 14(3).
  141. Yu JW, Buka SL, McCormick MC, et al. Behavioral problems and the effects of early intervention on eight-year-old children with learning disabilities. Matern Child Health J 2006;10(4):329-38.
  142. Zelkowitz P, et al. Anxiety affects the relationship between parents and their very low birth weight infants. Infant Mental Health Journal 2007;28(3):296-313.
  143. Zelkowitz P, Papageorgiou A, Bardin C, et al. Persistent maternal anxiety affects the interaction between mothers and their very low birthweight children at 24 months. Early Hum Dev 2009;85(1):51-8.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-01-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-01-2013

Geplande herbeoordeling  :

De richtlijn heeft een geldigheidsduur van vijf jaar na implementatie, tenzij nieuwe ontwikkelingen of wetenschappelijk onderzoek noodzaak geven de richtlijn eerder te wijzigen en te actualiseren.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlands Centrum Jeugdgezondheid
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland
  • Nederlandse Vereniging Van Doktersassistenten
  • ActiZ Organisatie van zorgondernemers Jeugdafdeling
  • De vereniging voor publieke gezondheid en veiligheid in Nederland

Algemene gegevens

Financiering

Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun van ZonMw in het kader van het programma 'Richtlijnen Jeugdgezondheid'.

 

Samenvatting, overzichtskaart en foldertekst ouders

Er is een handzame samenvatting van de richtlijn ontwikkeld die geraadpleegd kan worden binnen de dagelijkse JGZ-praktijk. De richtlijn kan dan als naslagwerk dienen waarbinnen achtergrond en nadere informatie opgezocht kunnen worden. Ook is een overzichtskaart ontwikkeld, die op een A4 een kort overzicht geeft van de belangrijkste punten binnen de richtlijn. Daarnaast is een foldertekst voor ouders ontwikkeld, die aan­sluit op de aanbevelingen binnen deze richtlijn.

Doel en doelgroep

Het doel van de richtlijn is allereerst het optimaliseren van de (na)zorg aan risicopasge- borenen en hun ouders door middel van uniforme begeleiding en advisering, signalering van mogelijke problemen en tijdige doorverwijzing. Het uiteindelijke doel is het voor­kómen van (secundaire) gezondheids- en ontwikkelingsschade en het op tijd inzetten van gepaste interventies. Om de continuïteit te waarborgen in de (na)zorg voor vroeg en/ of SGA geboren kinderen en hun ouders zijn goede afspraken noodzakelijk tussen JGZ, kinderartsen (follow-uppoliklinieken) en huisartsen. De richtlijn maakt hiertoe gebruik van het rapport van de NVK en AJN 'Samenwerken en afstemmen' (NVK, AJN, 2009) en van verschillende lokale of regionale protocollen.

Daarnaast is een belangrijk doel van de richtlijn het vergroten van de kennis van zorgver­leners in de JGZ (0-4 jaar) omtrent risicopasgeborenen en de nazorg.

 

De JGZ-richtlijn 'Te vroeg en/of small for gestational age (SGA) geboren kinderen' is primair bedoeld voor (jeugd)artsen, (jeugd)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en doktersassistenten werkzaam in de JGZ (vooral met de doelgroep 0-4 jaar). De richtlijn is tevens bestemd voor andere professionals die betrokken zijn bij de nazorg van vroeg en/ of SGA geboren kinderen en hierin samenwerken met de JGZ. Hierbij zijn voornamelijk de overdracht door de kinderarts aan de JGZ en de eventuele overdracht vanuit de JGZ 0-4 jaar aan de JGZ 4-19 jaar van belang, evenals de communicatie en terugverwijzing vanuit de JGZ naar de kinderarts.

Samenstelling werkgroep

Participerende verenigingen/organisaties

  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN)
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC)
  • Nederlandse Vereniging van Doktersassistenten (NVDA)
  • Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV)
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
  • Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO)
  • Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)
  • Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW)
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)

 

Bij de ontwikkeling van de richtlijn is gewerkt met een kerngroep en een werkgroep.

De kerngroep is een kleine groep, die het uitvoerende werk heeft gedaan. Hierin zijn de jeugdgezondheidszorg en de kindergeneeskunde vertegenwoordigd, met daarbij tevens de belangrijkste aanpalende disciplines.

De werkgroep is een brede groep, waarin alle betrokken organisaties vertegenwoordigd

zijn. Deze is ingesteld om de producten van de kerngroep te becommentariëren. De brede werkgroep is op een aantal momenten gedurende het hele proces van richtlijn­ontwikkeling betrokken geweest: bij het vaststellen van de uitgangsvragen en voor commentaar van de conceptrichtlijn in verschillende stadia. Betrokkenheid van de werk­groep heeft tevens als doel het creëren van draagvlak.

 TNO en de Orde van Medisch Specialisten (OMS) traden op als adviseurs en hebben de organisatie en de wetenschappelijke onderbouwing van deze richtlijn verzorgd.

 

Werkgroep

  • Mw. S.P. Verloove-Vanhorick (voorzitter)
  • Mw. N. Heerdink, arts maatschappij en gezondheid (AJN)
  • Mw. H. Duys, nurse-practitioner jeugdgezondheidszorg (V&VN)
  • Mw. S. Veen, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. N.K.S. de Vries, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. A.G. van Wassenaer-Leemhuis, kinderarts (NVK)
  • Dhr. M. Hofkamp, kinderarts (NVK)
  • Dhr. G. van Steenbrugge, directeur VOC Mw. D. Mooij-Kiebert (V&VN)
  • Mw. Y. van Straten, doktersassistente jeugdgezondheidszorg (NVDA)
  • Mw. M. Beentjes, verloskundige (KNOV)
  • Mw. C. de Groot, gynaecoloog (NVOG)
  • Dhr. D. Oepkes, gynaecoloog (NVOG)
  • Mw. E. Sigmond, orthopedagoog (NVO)
  • Mw. B. Houtzager, ontwikkelingspsycholoog (NIP)
  • Mw. A. Janssen, kinderfysiotherapeut, fysiotherapiewetenschapper (KNGF)
  • Dhr. W.J. IJspeert, kinderrevalidatiearts (VRA)
  • Mw. S. Haafkes, maatschappelijk werkster (NVMW)
  • Mw. S. de Groot, (pre)logopedist (NVLF)

 

Kerngroep

  • Mw. S.P. Verloove-Vanhorick (voorzitter)
  • Mw. N. Heerdink, arts maatschappij en gezondheid (AJN)
  • Mw. H. Duys, nurse-practitioner jeugdgezondheidszorg (V&VN)
  • Mw. S. Veen, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. N.K.S. de Vries, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. A.G. van Wassenaer-Leemhuis, kinderarts (NVK)
  • Dhr. M Hofkamp, kinderarts (NVK)
  • Dhr. G. van Steenbrugge, directeur VOC Mw. D. Mooij-Kiebert (V&VN)

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Hulpmiddelen voor implementatie

Op basis van de (concept)richtlijn werden kernelementen en meetbare proces-indica- toren opgesteld voor gebruik in het vervolgtraject van proefimplementatie, effectonderzoek en evaluatie, en voor het registreren in het elektronische dossier.

 

Proefimplementatie

Er heeft een regionale proefimplementatie van de conceptrichtlijn plaatsgevonden in Amsterdam, waar zes JGZ-teams van de GGD Amsterdam deelnamen uit de omgeving van de twee deelnemende ziekenhuizen (het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis en het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis). De proefimplementatie liep van februari tot mei 2012. Over de ervaringen van de JGZ en ziekenhuizen met het werken met de richtlijn is een TNO- rapport geschreven. Vervolgens is de richtlijn aangepast.

Werkwijze

Bij het uitwerken van de inhoud van de richtlijn en het beantwoorden van de uitgangs- vragen is waar mogelijk gebruikgemaakt van bewijs verkregen uit wetenschappelijk onderzoek. Waar (nog) geen wetenschappelijk bewijs gevonden werd, is uitgegaan van best practice en van de mening van de deskundigen uit de kern- en werkgroep.

 

Literatuuronderzoek

Aan de hand van specifieke zoektermen werd met hulp van de informatiespecialisten van TNO Child Health en de Orde van Medisch Specialisten gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in de elektronische database Medline en voor één uitgangsvraag ook in PsycINFO. De literatuursearch richtte zich op de periode 2000 tot 2010. Indien nodig werd aanvullend gezocht naar studies. In eerste instantie werd gezocht naar (systematische reviews of meta-analyses van) gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCT's). Bij afwezigheid van RCT's werd verder gezocht naar prospectieve vergelijkende gecontroleerde onderzoeken en prospectieve niet-vergelijkende onder­zoeken. De taal werd gelimiteerd tot Nederlands en Engels, tenzij anders vermeld (voor de zoekstrategieën zie aanverwant product 'Literatuursearch'.

De gevonden literatuur is aan een uitgangsvraag toegekend door op de trefwoorden van de artikelen te zoeken. Hieruit volgde per uitgangsvraag een lijst met abstracts. Per uitgangs­vraag zijn de abstracts door twee kerngroepleden beoordeeld op relevantie voor het beant­woorden van de uitgangsvraag. Dit resulteerde in een overzichtstabel per uitgangsvraag, die vervolgens is besproken met de kerngroepleden. De geselecteerde artikelen zijn beoordeeld op hun methodologische kwaliteit. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. Nadat het literatuuronderzoek heeft plaatsgevonden zijn nog artikelen gepubliceerd die relevant waren voor deze richtlijn (vanaf 2010) of toegevoegd op advies van de werkgroep. Deze zijn beoordeeld op relevantie en volgens onderstaande EBRO-methode en vervolgens alsnog toegevoegd aan deze richtlijn.

Beoordeling van literatuur werd gedaan aan de hand van de EBRO-methode. Individuele studies werden beoordeeld op onderzoeksopzet/design. Naar aanleiding van deze beoordeling werd het bewijsniveau van studies bepaald volgens de classificatie in tabel 1 en 2.

 

Tabel 1. EBRO-indeling van de kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade/bijwerkingen*, etiologie, prognose

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.

A2

Gerandomiseerd dubbel-blind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een 'gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor 'confounding' en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek).

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd.

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek.

C

Niet-vergelijkend onderzoek.

D

Mening van deskundigen.

 

Tabel 2. Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau Al of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2.

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B.

3

1 onderzoek van niveau B of C.

4

Mening van deskundigen.

 

Knelpuntenanalyse: focusgroepen

De ontwikkeling van de richtlijn startte met een knelpuntenanalyse door middel van diverse focusgroep gesprekken met zowel de Vereniging van Ouders van Couveusekin- deren (VOC) als met zorgverleners. De resultaten uit focusgroep gesprekken met ou­ders van te vroeg geboren kinderen over de knelpunten bij de (na)zorg van hun kind zijn daarbij gebruikt (Van der Pal & Buitendijk 2009). Daarnaast zijn in november 2009 twee aanvullende focusgroep gesprekken met vertegenwoordigers uit diverse disciplines gehouden. Het eerste gesprek vond plaats met afgevaardigden namens de KNGF, AJN, NIP, V&VN, NVO, NVMW en NVLF (logopedisten). Het tweede focusgroep gesprek vond plaats met afgevaardigden van de NVK (kinderartsen), KNOV (verloskundigen) en NVLF (logopedisten). De knelpunten zijn samengevat en de uitgangsvragen van de richtlijn zijn hieraan aangepast.

 

Consensusvorming: Synmind

Op twee momenten in het ontwikkelingstraject is gebruikgemaakt van Synmind, een webbased methode voor discussie en consensusvorming (modified Delphi-methode), met als doel het proces van consensusvorming tussen de werkgroepleden transparant en gestructureerd te laten verlopen. Met behulp van Synmind werden werkgroepleden binnen een periode van enkele weken geconsulteerd over de door de kerngroep voor­gestelde uitgangsvragen (eerste ronde) en conceptaanbevelingen (tweede ronde).

Via Synmind konden werkgroepleden hun mening geven en op elkaar reageren. Deze werkwijze maakt de manier waarop de aanbevelingen tot stand komen meer transparant en gestructureerd: reacties van experts staan op schrift en worden bewaard. Door­dat deelnemers op een kwantitatieve schaal aangaven in hoeverre zij het eens waren met een aanbeveling en dit grafisch werd weergegeven (spinnenwebgrafieken), was in één oogopslag te zien in welke mate er consensus bestond over een uitgangsvraag of aanbeveling. Op deze manier konden snel die uitgangsvragen of aanbevelingen worden geïdentificeerd waarvoor breed draagvlak bestond en die welke aanpassing behoefden. Omdat deelnemers hun score motiveerden met argumenten, was ook direct zichtbaar waarom deelnemers het al dan niet eens waren met een aanbeveling. Op basis van de resultaten van deze consultatie werden de uitgangsvragen en aanbevelingen bijgesteld.

De samenvatting van de Synmind-discussie is op te vragen bij de afdeling Ondersteu­ning Professionele Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten.

 

Commentaarronde

De richtlijn is ter becommentariëring voorgelegd aan de deelnemende beroepsgroepen en de patiëntenorganisatie (VOC). De commentaren zijn door de werkgroep verwerkt.