Terug naar zoekresultaten

Te vroeg en/of small for gestational age

Volgen
Initiatief: NCJ Aantal modules: 10
Bijlagen
Download richtlijn

Kennis, signalering en interventies bij vroeggeboorte / SGA

Beoordeeld: 01-01-2013

Uitgangsvraag

  • Welke lichamelijke, mentale en psychosociale gevolgen kunnen er zijn voor te vroeg en/of SGA geboren kinderen en wat zijn de risicofactoren voor het ontstaan van deze gevolgen?
  • Welke gevolgen van een te vroege en/of SGA-geboorte kunnen er zijn voor de ouders en andere gezinsleden, wat zijn de risicofactoren voor het ontstaan van deze gevolgen en hoe kunnen deze gevolgen gesignaleerd worden?
  • Welke signaleringsinstrumenten kunnen ingezet worden voor een tijdige herkenning van gevolgen van een te vroege en/of SGA-geboorte? Hoe dienen deze instrumenten toegepast te worden bij deze specifieke groep kinderen?
  • Welke effectieve maatregelen en interventies/behandelingen kunnen ingezet worden om negatieve gevolgen voor te vroeg en SGA geboren kinderen en ouders te voor­komen of te beperken?

Aanbeveling

basiskennis JGZ over gevolgen kinderen en ouders

De JGZ heeft basiskennis over de diversiteit aan mogelijke problematiek bij zowel de kinderen zelf (submodules 'mentaal functioneren', 'motorisch functioneren', 'psychosociaal functioneren en gedrag' en 'fysiek functioneren') als bij de ouders (submodule 'gevolgen ouders') van te vroeg of SGA geboren kinderen.

 

De JGZ is op de hoogte van problematiek bij te vroeg of SGA geboren kinderen op de volgende gebieden: mentaal, (neuro)motorisch, psychosociaal en fysiek.

 

De JGZ is op de hoogte van problematiek bij de ouders, zowel van de psychische en psychosociale gevolgen voor ouders zelf als de gevolgen voor de ouder-kindinteractie en voor het gehele gezin.

 

De JGZ is op de hoogte van de risicofactoren, zowel kindfactoren als ouderfactoren.

 

De JGZ is alert op deze gevolgen en bespreekt deze onderwerpen met ouders.

 

basiskennis JGZ over problematiek kinderen

De JGZ heeft basiskennis over de diversiteit aan mogelijke problematiek bij te vroeg of SGA geboren kinderen op de volgende gebieden: mentaal, (neuro)motorisch, psychosociaal en fysiek (zie tabel 1, module 'Samenwerking en afstemming').

De JGZ is op de hoogte van de beschermende factoren en risicofactoren; dit betreft zowel kind- als ouderfactoren (zie tabel 1, module 'Samenwerking en afstemming').

Deze basiskennis over problematiek bij kinderen en risicofactoren wordt via bijscholing of een aangestelde coördinator gewaarborgd.

 

Vroegsignalering bij te vroeg/SGA geboren kinderen binnen de JGZ

De meeste gevolgen voor kinderen die te vroeg en/of SGA geboren zijn, zijn voldoende opgenomen binnen de huidige JGZ-contactmomenten en -richtlijnen.

Bij flexibilisering van de contactmomenten wordt aanbevolen deze kinderen een status toe te kennen waarbij zij extra aandacht krijgen.

 

De JGZ corrigeert voor vroeggeboorte zodat overdiagnostiek en onnodig doorverwijzen deels kunnen worden voorkomen, waarbij een goede afstemming met de kinderarts van belang blijft.

 

De JGZ zorgt voor een goede afstemming van het diagnostische traject met de kinderarts (zie module 'Samenwerking en afstemming').

 

interventies

De JGZ is op de hoogte van welke aanvullende interventies ingezet kunnen worden voor te vroeg of SGA geboren kinderen.

 

De JGZ is op de hoogte van de interventies en/of behandelingen die aangeboden worden aan een te vroeg of SGA geboren kind en zijn/haar ouders via de kinderarts of andere specialisten.

 

indicaties voor doorverwijzing

Indien de JGZ bij te vroeg of SGA geboren kinderen een afwijking of problematiek signaleert die niet (of niet in die mate) eerder bekend was, neemt de JGZ contact op met de kinderarts (met kopie van de verwijsbrief aan de huisarts).

 

Als het kind niet bekend is bij een kinderarts of andere specialist (zoals een kinderrevalidatiearts of kinderfysiotherapeut) neemt de JGZ neemt contact op met de huisarts.

 

basiskennis JGZ over problematiek ouders en gezin

De JGZ heeft basiskennis over de diversiteit aan mogelijke problematiek bij ouders van te vroeg of SGA geboren kinderen, zowel over de psychische en psychosociale gevolgen voor ouders zelf, als over de gevolgen voor de ouder-kindinteractie en die voor het gehele gezin (zie tabel tabel 4, onder Onderbouwing).

 

De JGZ is op de hoogte van de risicofactoren; zowel kindfactoren als

ouderfactoren (zie tabel 4, onder Onderbouwing).

 

De JGZ is alert op deze gevolgen voor ouders en bespreekt deze onderwerpen met ouders.

 

De JGZ zet zo nodig interventies in of regelt ondersteuning (via bijvoorbeeld de huisarts).

Overwegingen

Bij deze module zijn geen overwegingen geformuleerd.

Onderbouwing

De JGZ dient op de hoogte te zijn van de beschikbare basiskennis rondom de gevolgen van vroeg-/SGA-geboorte voor zowel de kinderen als hun ouders. In het afgelopen decennium is er in toenemende mate onderzoek gedaan naar de (langetermijn)gevolgen voor kinderen die te vroeg en/of SGA geboren zijn. Voor de huidige richtlijn met betrek­king tot de nazorg van deze kinderen is het van belang de literatuur over deze gevolgen en de risicofactoren op een rij te zetten.

 

Om overdiagnostiek te voorkomen is het beoordelen van groei en ontwikkeling op basis van de gecorrigeerde in plaats van op basis van de kalenderleeftijd heel belangrijk. Aangezien het al dan niet corrigeren van meetresultaten voor de mate van vroeggeboorte van belang is voor het signaleren van al deze gevolgen, is ervoor gekozen deze module te beginnen met een algemeen module over de correctie van meetresultaten

voor vroeggeboorte (3a).

Meerdere interventies voor te vroeg of SGA geboren kinderen worden niet door de JGZ uitgevoerd, maar elders. Alhoewel de JGZ deze interventies niet kan inzetten is het goed hiervan wel op de hoogte te zijn. In de losse bijlage 2 van de richtlijn wordt daarom een overzicht gegeven van interventies op de neonatologie-/NICU-afdeling in het ziekenhuis en interventies die plaats kunnen vinden na ontslag.

Een deel van de onderzoeken en informatie over de gevolgen voor te vroeg of SGA geboren kinderen is terug te vinden op het internet op het Kenniscentrum Prematuren op de website van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen. VOC; www.couveuseouders.nl

Gevolgen kinderen

Er kan onderscheid gemaakt worden tussen de problemen die kunnen optreden bij kinderen die te vroeg of SGA geboren zijn die direct invloed hebben op preventie en (na)zorg van deze kinderen en de gevolgen die zich 'op de korte/lange termijn' kunnen manifesteren, waarbij tijdige vroegsignalering en doorverwijzing van belang zijn. Hierbij kan gedacht worden aan fysieke gevolgen in de eerste levensjaren tot (soms langetermijn) gevolgen op het gebied van gedrag en cognitie.

 

De problematiek bij te vroeg of SGA geboren kinderen kan meervoudig complex zijn. Onderzoek laat zien dat te vroeg geboren kinderen op de leeftijd van 4 jaar driemaal zo vaak (functionele) problemen laten zien op meerdere domeinen (Woodward et al., 2009) en het Nederlandse POPS-onderzoek laat zien dat 31,7% van de te vroeg of SGA geboren kinderen op 19-jarige leeftijd een of meerdere matige tot ernstige problemen had op diverse domeinen (Hille et al., 2007). Daarom is het goed om alert te zijn op (soms onverwachte) combinaties van ernstige en milde problematiek, die soms pas op latere leeftijd zichtbaar kunnen worden. De kinderarts heeft in deze context vaak het beste beeld van de onder­liggende mechanismen in verband met de (vroeg)geboorte en medische voorgeschiedenis.

 

De gevolgen zijn vaak het meest ernstig voor kinderen die met een kortere zwanger- schapsduur of een lager geboortegewicht (SGA) geboren zijn. 'Hoe korter de zwanger­schap en hoe lager het geboortegewicht, des te ernstiger zijn de gevolgen voor het kind.' Zeer te vroeg geboren kinderen (< 32 weken zwangerschapsduur) ondervinden vaak de meeste gevolgen, maar worden ook het meest intensief gevolgd. Complexe problematiek (zo­als cerebrale parese en tonusregulatieproblematiek) zal vooral in het eerste jaar gevolgd worden door diverse specialisten, zoals de kinderarts en kinderfysiotherapeut et cetera.

 

Hoewel een scala aan problemen is beschreven in de literatuur, zullen bij een deel van de

te vroeg of SGA geboren kinderen de bovengenoemde problemen zich niet voordoen en naarmate het kind minder vroeg is geboren wordt de kans groter dat de ontwikkeling normaal zal verlopen. In deze module valt te lezen dat echter ook matig te vroeg gebo­ren kinderen een verhoogde kans op problematiek hebben. Milde problematiek komt daarbij vaker voor dan ernstige, al komen milde problemen wel vaak in combinaties voor, waardoor de som van de problemen toch weer ernstig kan zijn. Ook kan het zijn dat gevolgen en problemen pas tijdens de schoolleeftijd zichtbaar worden.

Bij deze matig te vroeg geboren kinderen speelt de JGZ een belangrijke rol bij de vroeg- signalering en doorverwijzing, omdat dit om een grote groep gaat die meestal niet inten­sief gevolgd wordt.

Milde eenduidige problematiek, zoals bijvoorbeeld lichte gedragsproblematiek bij matig te vroeg geboren kinderen kan zeer goed door de JGZ gevolgd worden.

 

Ouders kunnen komen met vragen over problemen die zij ervaren, bijvoorbeeld het kind is slecht te verluieren, kijkt weg bij het voeden, overstrekt enzovoort. Dit kan allemaal horen bij/normaal zijn bij vroeggeboorte, maar deze bevindingen kunnen ook een signaal zijn van problematiek.

 

Tabel 3. Risicofactoren en gevolgen kinderen

Problematiek te vroege en/of SGA-geboorte

Kinderen

Risicofactoren voor problematiek n.a.v. de vroeg en/of SGA-geboorte

  • Extreem vroege/SGA-geboorte.      
  • Chronische longziekte (CLD/BPD).
  • Neurologische afwijkingen, cerebrale echoafwijkingen met intraventriculaire bloedingen en periventriculaire leukomalacie (IVH/PVL).
  • Andere complicaties tijdens de opnameperiode.
  • Mannelijk geslacht.
  • Kinderen die al vroeg achterstanden laten zien in het cognitief of motorisch functioneren of vroeg (regulerende) gedragsproblemen laten zien.
  • Ouders met laag opleidingsniveau of lage sociaal-economische klasse (SES).
  • Verwaarlozing of een weinig stimulerende thuisomgeving.

Risicofactoren die voorkomen in de algemene populatie gelden ook voor deze kinderen.

Gevolgen

1. Mentaal

  • Mentale/cognitieve achterstand.
  • Schoolproblemen.
  • Spraak- en taalproblemen.
  • Achterstand executief functioneren.

2. (Neuro)motorisch

  • (Neuro)motorische achterstand.
  • Cerebrale parese (CP).
  • Problemen tonusregulatie; verminderde kwaliteit van bewegen.

3. Psychosociaal

  • Aandachtproblemen/ADHD.
  • Autismespectrumstoornis (ASS).
  • Internaliserende/externaliserende gedragsproblemen.
  • Psychosomatische klachten.

4. Fysiek*

  • Groeiachterstand.
  • Visuele en/of gehoorbeperkingen.
  • Luchtwegproblemen (CLD/BPD, benauwdheid).
  • Eet-/voedingsproblemen; vertraagde zuig- en slikontwikkeling.
  • Liesbreuken.
  • Verminderde weerstand.
  • Overige fysieke beperkingen (zie subhoofdstuk 3.4).
* Een deel van de fysieke gevolgen voor kinderen zijn 'normale' gevolgen van te vroege of SGA-geboorte waarvoor (na overleg met de kinderarts) meestal niet direct doorverwezen hoeft te worden en een deel zijn gevolgen waarvoor (in overleg met de kinderarts) wél direct terug- of doorverwezen moet worden naar in elk geval de kinderarts.
  • Fysieke gevolgen in de eerste levensjaren die meestal doorverwijzing of actie behoeven (na overleg met de kinderarts): anemie, strabismus, icterus prolongatus (> 3 weken), snelle toename hoofdomtrek, liesbreuken, ademhalingsproblemen, tonusregulatieproblematiek (dit laatste is meestal tijdelijk, maar kan het functioneren belemmeren en zich later in andere motorische problematiek uiten, waardoor adviezen en behandeling noodzakelijk kunnen zijn), visuele of gehoorbeperking.
  • 'Normale' gevolgen van de vroeggeboorte in de eerste levensjaren die meestal geen (directe) actie behoeven (na overleg met kinderarts): afwijkingen als gevolg van het lange liggen (bijvoorbeeld afgeplat hoofd), littekens van infusen e.d., nog niet ingedaalde testikels (de testikels dalen vaak later vanzelf in, dit moet wel binnen 6 maanden na de geboorte gebeurd zijn), navelbreuken (sluiten meestal vanzelf nog), huilen en overprikkelbaarheid. Wel blijft oplettendheid van belang en kunnen de gewoonlijke JGZ-adviezen gegeven worden en kan bij huilen/ overprikkelbaarheid een gedrags-interventie als het IBA-IP ingezet worden.

 

Gevolgen ouders

Ouders kunnen ook zelf gevolgen ondervinden van de vroeg- of SGA-geboorte van hun kind en van alle spanning die dat met zich meebrengt. Te denken valt aan psychische gevolgen, maar ook gevolgen voor de interactie met hun kind.

 

Tabel 4. Risicofactoren en gevolgen ouders

Ouders

Risicofactoren
  • Lagere sociaal-economische klasse (SES).
  • Angstige persoonlijkheid.
  • Posttraumatische stress.
  • Stressoren in de omgeving (steun is beschermend).
  • Psychiatrische aandoening, zoals eerder doorgemaakte depressie/angststoornis.
  • Door moeder doorgemaakte problemen tijdens de zwangerschap (zoals HELLP of zwangerschapsvergiftiging).

Gevolgen

1. Psychisch/psychosociaal:

  • Depressie.
  • Angst.
  • Posttraumatische stress.
  • Onverwerkte schuldgevoelens.

2. Ouder-kindinteractie:

  • Hechting.
  • Te intense/overbeschermende ouder-kindinteractie.
  • Gevolgen voor hele gezin/moeder en ook vader en hun onderlinge relatie/hele omgeving (familierelaties, werkrelaties enz.)

  1. AAP (2008). Hospital discharge of the high-risk neonate. Pediatrics, 122, 1119-1126.
  2. Aarnoudse-Moens CS, Weisglas-Kuperus N, van Goudoever JB, et al. Meta-analysis of neurobehavioral outcomes in very preterm and/or very low birth weight children. Pediatrics 2009;124(2):717-28.
  3. Aggett PJ, Agostoni C, Axelsson I, et al. Feeding preterm infants after hospital discharge: a commentary by the ESPGHAN Committee on Nutrition. J Pediatr Gastroenterol Nutr 2006;42(5):596-603.
  4. Amesz E, Schaafsma A, et al. (2010). Optimal growth and lower fat mass in preterm infants fed a protein- enriched postdischarge formula. J Pediatr Gastroenterol Nutr 50: 200-207.
  5. Anderson P, Doyle LW. Neurobehavioral outcomes of school-age children born extremely low birth weight or very preterm in the 1990s. JAMA 2003;289(24):3264-72.
  6. Baar van AL, Vermaas J, Knots E, et al. Functioning at school age of moderately preterm children born at 32 to 36 weeks' gestational age. Pediatrics 2009;124(1):251-7.
  7. Blair C. Early intervention for low birth weight, preterm infants: the role of negative emotionality in the specifica- tion of effects. Dev Psychopathol 2002;14(2):311-32.
  8. Bocca-Tjeertes IF, Kerstjens JM, Reijneveld SA, de Winter AF, Bos AF. Growth and predictors of growth restraint in moderately preterm children aged 0 to 4 years. Pediatrics. 2011;128(5):e1187-94.
  9. Bocca-Tjeertes IF, van Buuren S, Bos AF, Kerstjens JM, Ten Vergert EM, Reijneveld SA. Growth of preterm and full-term children aged 0-4 years: integrating median growth and variability in growth charts. J Pediatr. 2012;161(3):460-465.
  10. Breslau N, Johnson EO, Lucia VC. Academic achieve- ment of low birthweight children at age 11: the role of cognitive abilities at school entry. J Abnorm Child Psychol 2001;29(4):273-9.
  11. Breslau N, Paneth NS, Lucia VC. The lingering academic deficits of low birth weight children. Pediatrics 2004;114(4):1035-40.
  12. Bucher HU, Killer C, Ochsner Y, et al. Growth, develop- mental milestones and health problems in the first 2 years in very preterm infants compared with term infants: a population based study. Eur J Pediatr 2002;161(3):151-6.
  13. Callanan C, Doyle L, Rickards A, et al. Children followed with difficulty: how do they differ? J Paediatr Child Health 2001;37(2):152-6.
  14. Caravale B, Tozzi C, Albino G, et al. Cognitive develop- ment in low risk preterm infants at 3-4 years of life. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2005;90(6):F474-F479
  15. Carvalho AE, Martinez FE, Linhares MB. Maternal anxiety and depression and development of prematurely born infants in the first year of life. Span J Psychol. 2008;11(2):600-8.
  16. Cerro N, Zeunert S, Simmer KN, et al. Eating behaviour of children 1.5-3.5 years born preterm: parents' perceptions. J Paediatr Child Health 2002;38(1):72-8.
  17. Commissie evaluatie basistakenpakket JGZ. Een stevig fundament. Evaluatie van het basistakenpakket jeugdgezondheidszorg. Februari 2013.Te downloaden via http://www.ncj.nl/actueel/766/jeugdgezond- heidszorg-een-stevig-fundament-advies-commissie-de- winter-
  18. Cooke R, Griffin I, et al. (2010). Adiposity is not altered in preterm infants fed a nutrient-enriched formula after hospital discharge. Pediatr Res 67(6): 660-664.
  19. Cooke R, McCormick K, et al. (1999). Feeding preterm infants after hospital discharge: effect of diet on body composition. Pediatr Res 46(4): 461-465.
  20. Cosgrave E, Scott C, Goble R. Ocular findings in low birthweight and premature babies in the first year: do we need to screen? Eur J Ophthalmol 2008;18(1):104-11.
  21. Cserjesi R, Van Braeckel KN, Butcher PR, Kerstjens JM, Reijneveld SA, Bouma A, Geuze RH, Bos AF. Functioning of 7-year-old children born at 32 to 35 weeks' gesta- tional age. Pediatrics. 2012;130(4):e838-46.
  22. Da Costa SP, van der Schans CP, Zweens MJ, et al. Development of sucking patterns in pre-term infants with bronchopulmonary dysplasia. Neonatology 2010a;98(3):268-77.
  23. Da Costa SP, van der Schans CP, Zweens MJ, et al. The development of sucking patterns in preterm, small-for-gestational age infants. J Pediatr 2010b;157(4):603-9, 609.
  24. De Kieviet JF, Piek JP, arnoudse-Moens CS, et al. Motor development in very preterm and very low-birth-weight children from birth to adolescence: a meta-analysis. JAMA 2009;302(20):2235-42.
  25. De Vries AM, De Groot L. Transient dystonias revisited: a comparative study of preterm and term children at 2 1/2 years of age. Developmental Medicine & Child Neurology 2002;44415-21.
  26. Del Canho R, Hulsman A. Vaccinatie van prematuur geboren kinderen. Praktische Pediatrie 2:2007: pp.34-7.
  27. Doyle LW, Roberts G, Anderson PJ. Outcomes at age 2 years of infants < 28 weeks' gestational age born in Victoria in 2005. J Pediatr 2010;156(1):49-53.
  28. Dusseldorp E, Boere-Boonekamp MM, Coenen-van Vroonhoven E. Pilotstudie D-screening: screening op ontwikkelingsachterstand bij het jonge kind, uitgevoerd door de jeugdarts. Leiden, TNO, 2011. Publicatienum¬mer: TNO/LS 2011.003. Rapport en flyer te downloaden via: http://www.tno.nl/ (zoeken naar 'pilot D-screening').
  29. Duys-Fransen HMTW. Eerder dan verwacht: onderzoek naar de ervaringen en behoeftes van ouders van een prematuur geboren kind na een zwangerschap tussen de 32 en 37 weken gedurende de eerste 6 maanden. Tilburg: Hogeschool Fontys, 2008. Master in Advanced Nursing Practice.
  30. Embleton N and Cooke R (2003). Protein requirements in preterm infants: effect of different levels of protein intake on growth and body composition. Pediatr Res 58(5): 855-860.
  31. Erikson C, Allert C, Carlberg EB, et al. Stability of longitudinal motor development in very low birthweight infants from 5 months to 5.5 years. Acta Paediatr 2003;92(2):197-203.
  32. Fallang B, Oien I, Hellem E, et al. Quality of reaching and postural control in young preterm infants is related to neuromotor outcome at 6 years. Pediatr Res 2005;58(2):347-53.
  33. Feldman R, Eidelman AI. Neonatal state organization, neuromaturation, mother-infant interaction, and cognitive development in small-for-gestational-age premature infants. Pediatrics 2006;118(3):e869-e878
  34. Forcada-Guex M, Borghini A, Pierrehumbert B, et al. Prematurity, maternal posttraumatic stress and conse- quences on the mother-infant relationship. Early Hum Dev 2010;
  35. Furck AK, Richter JW, Kattner E. Very low birth weight infants have only few adverse events after timely immunization. J Perinatol 2010;30(2):118-21.
  36. Gianni ML, Picciolini O, Ravasi M, et al. The effects of an early developmental mother-child intervention program on neurodevelopment outcome in very low birth weight infants: a pilot study. Early Hum Dev 2006;82(10):691-5.
  37. Goyen TA, Lui K. Longitudinal motor development of 'apparently normal' high-risk infants at 18 months, 3 and 5 years. Early Hum Dev 2002;70(1-2):103-15.
  38. Graaf de JP, Ravelli ACJ, Wildschut HIJ, Denktas S, Voorham AJJ, Bonsel GJ, Steegers EAP. Perinatale uitkomsten in de vier grote steden en de prachtwijken in Nederland. Ned Tijdschr Geneeskd. 2008 Dec 13; 152(50):2734-40
  39. Grovdal LB, Grimsmo A. & Ivar Lund N T (2006). Parent-held child health records do not improve care: a randomized controlled trial in Norway. Scand.J.Prim. Health Care, 24, 186-190.
  40. Van Haastert IC, de Vries LS, Helders PJ, Jongmans MJ. Early gross motor development of preterm infants according to the Alberta Infant Motor Scale. J Pediatr. 2006;149(5):617-22.
  41. Van Haastert IC, Groenendaal F, Uiterwaal CS, Termote JU, van der Heide-Jalving M, Eijsermans MJ, Gorter JW, Helders PJ, Jongmans MJ, de Vries LS. Decreasing incidence and severity of cerebral palsy in prematurely born children. J Pediatr. 2011;159(1):86-91.
  42. Hafkamp-de Groen E, Dusseldorp E, Boere-Boonekamp MM, et al. Relatie tussen het Van Wiechenonderzoek (D-score) op 2 jaar en het intelligentieniveau op 5 jaar. Tijdschrift voor jeugdgezondheidszorg 41:2009: pp.10-4.
  43. Heerdink-Obenhuijsen N, Boere-Boonekamp MM, Tjon A Ten WE, Wensing A & Wensing-Souren C (2004). Nazorg van de risicopasgeborenen: een reden tot zorg voor de kindergeneeskunde en de jeugdgezond¬heidszorg. NVK Nieuwsbrief, 23, 19-20.
  44. Heerdink-Obenhuijsen N, Boere-Boonekamp MM, Tjon A Ten WE, Wensing A & Wensing-Souren C (2005). Nazorg van de risicopasgeborenen: een reden tot zorg voor de kindergeneeskunde en de jeugdgezond¬heidszorg. JGZ Tijdschrift voor Jeugdgezondheidszorg, 37, 51-54.
  45. Henderson G, Fahey T, McGuire W. Calorie and protein-enriched formula versus standard term formula for improving growth and development in preterm or low birth weight infants following hospital discharge. Cochrane Database Syst Rev 2005;(2):CD004696.
  46. Henderson G, Fahey T, McGuire W. Nutrient-enriched formula versus standard term formula for preterm infants following hospital discharge. Cochrane Database Syst Rev 2007;(4):CD004696.
  47. Hill JL, Brooks-Gunn J, Waldfogel J. Sustained effects of high participation in an early intervention for low-birth- weight premature infants. Dev Psychol 2003;39(4):730-44.
  48. Hille ET, Weisglas-Kuperus N, van Goudoever JB, et al. Functional outcomes and participation in young adulthood for very preterm and very low birth weight infants: the Dutch Project on Preterm and Small for Gestational Age Infants at 19 years of age. Pediatrics 2007;120(3):e587-e595.
  49. Hoffenkamp HN, Tooten A, Hall RA, Croon MA, Braeken J, Winkel FW, Vingerhoets AJ, van Bakel HJ. The impact of premature childbirth on parental bonding. Evol Psychol. 2012;17;10(3):542-61.
  50. Houtzager BA, Gorter-Overdiek B, van SL, et al. Improvement of developmental outcome between 24 and 36 months corrected age in very preterm infants. Acta Paediatr 2010;99(12):1801-6.
  51. Ingemarsson I. Gender aspects of preterm birth. BJOG. 2003 Apr;110 Suppl 20:34-8. Review.
  52. Jacobusse G, van BS, Verkerk PH. An interval scale for development of children aged 0-2 years. Stat Med 2006;25(13):2272-83.
  53. Jacobusse GW, Van Buuren S, Verkerk PH. Ontwikkeling van de D-score. Een samenvattende maat voor het Van Wiechenonderzoek. Tijdschrift voor jeugdgezond¬heidszorg 40:2008: pp. 8-11.
  54. Janssen AJ, Nijhuis-van der Sanden MW, Akkermans RP, Oostendorp RA, Kollée LA. Influence of behaviour and risk factors on motor performance in preterm infants at age 2 to 3 years. Dev Med Child Neurol. 2008;50(12):926-31.
  55. Janssen AJ, Nijhuis-van der Sanden MW, Akkermans RP, Tissingh J, Oostendorp RA, Kollée LA. A model to predict motor performance in preterm infants at 5 years. Early Hum Dev. 2009;85(9):599-604.
  56. Janssen AJ, Akkermans RP, Steiner K, de Haes OA, Oostendorp RA, Kollée LA, Nijhuis-van der Sanden MW. Unstable longitudinal motor performance in preterm infants from 6 to 24 months on the Bayley Scales of Infant Development--Second edition. Res Dev Disabil. 2011;32(5):1902-9.
  57. Jeng SF, Chen LC, Yau KI. Kinematic analysis of kicking movements in preterm infants with very low birth weight and full-term infants. Phys Ther. 2002;82(2):148-59.
  58. Johnson S. Cognitive and behavioural outcomes following very preterm birth. Semin Fetal Neonatal Med 2007;12(5):363-73.
  59. Johnson S, Hollis C, Kochhar P, et al. Autism spectrum disorders in extremely preterm children. J Pediatr 2010;156(4):525-31.
  60. Johnson S, Whitelaw A, Glazebrook C, et al. Random- ized trial of a parenting intervention for very preterm infants: outcome at 2 years. J Pediatr 2009;155(4):488-94.
  61. Karatzias T, Chouliara Z, Maxton F, et al. Post-traumatic symptomatology in parents with premature infants: A systematic review of the literature. [References]. Journal of Prenatal & Perinatal Psychology & Health 2007;21(3):249-60.
  62. Keijzer-Veen MG, Finken MJ, Nauta J, Dekker FW, Hille ET, Frölich M, Wit JM, van der Heijden AJ; Dutch POPS-19 Collaborative Study Group. Is blood pressure increased 19 years after intrauterine growth restriction and preterm birth? A prospective follow-up study in The Netherlands. Pediatrics. 2005 Sep;116(3):725-31.
  63. Kerstjens JM, Bos AF, ten Vergert EM, et al. Support for the global feasibility of the Ages and Stages Question¬naire as developmental screener. Early Hum Dev 2009;85(7):443-7.
  64. Kerstjens JM, de Winter AF, Bocca-Tjeertes I, ten Vergert EM, Reijneveld SA, Bos AF. Developmental delay in moderately preterm-born children at school-entry. J Pediatrics 2011; 159: 92-8.
  65. Kerstjens JM, DE Winter AF, Bocca-Tjeertes IF, Bos AF, Reijneveld SA. Risk of developmental delay increases exponentially as gestational age of preterm infants decreases: a cohort study at age 4 years. Dev Med Child Neurol. 2012; 54(12):1096-101.
  66. De Kleine MJ, den Ouden AL, Kollée LA, Nijhuis-van der Sanden MW, Sondaar M, van Kessel-Feddema BJ, Knuijt S, van Baar AL, Ilsen A, Breur-Pieterse R, Briët JM, Brand R, Verloove-Vanhorick SP.Development and evaluation of a follow up assessment of preterm infants at 5 years of age. Arch Dis Child. 2003;88(10):870-5.
  67. KNMG Handreiking verantwoordelijkheidsverdeling bij samenwerking in de zorg, 2010.
  68. Knops NB, Sneeuw KC, Brand R, et al. Catch-up growth up to ten years of age in children born very preterm or with very low birth weight. BMC Pediatr 2005;526.
  69. Koldewijn K, van WA, Wolf MJ, et al. A neurobehavioral intervention and assessment program in very low birth weight infants: outcome at 24 months. J Pediatr 2010;156(3):359-65.
  70. Küpers AM, Dekkers DAM, de Coo D & Tjon A Ten, WE (2009). Evaluatie van de transmurale zorg voor pasge-borenen met een gezondheidsrisico. JGZ Tijdschrift voor Jeugdgezondheidszorg, 41, 74-77.
  71. Lafeber H, van Zoeren-Grobben D, et al. (2012). Werkboek Enterale en parenterale voeding bij pasge¬borenen. Amsterdam, VU Uitgeverij.
  72. Van de Lagemaat M, Rotteveel J, et al. (2011). Post term dietary-induced changes in DHA and AA status relate to gains in weight, length, and head circumference in preterm infants. Prostaglandins Leukot Essent Fatty Acids 85: 311-316.
  73. Van de Lagemaat M, Rotteveel J, et al. (2012, in press). Increased bone mass gain in preterm-born infants fed protein- and mineral-enriched postdischarge formula. J Pediatr Gastroenterol Nutr.
  74. Lando A, Klamer A, Jonsbo F, et al. Developmental delay at 12 months in children born extremely preterm. Acta Paediatr 2005;94(11):1604-7.
  75. Lapillonne A, Salle B, et al. (2004). Bone mineralization and growth are enhanced in preterm infants fed an isocaloric, nutrient-enriched preterm formula through term. Am J Clin Nutr 80: 1595-1603.
  76. Larroque B, Ancel PY, Marret S, et al. Neurodevelop- mental disabilities and special care of 5-year-old children born before 33 weeks of gestation (the EPIPAGE study): a longitudinal cohort study. Lancet 2008;371(9615):813-20.
  77. Laughon M, O'Shea MT, Allred EN, Bose C, Kuban K, Van Marter LJ, Ehrenkranz RA, Leviton A; ELGAN Study Investigators. Chronic lung disease and developmental delay at 2 years of age in children born before 28 weeks' gestation. Pediatrics. 2009;124(2):637-48.
  78. Laurent de Angulo MS e.a. (red.) Ontwikkelingsonder¬zoek in de jeugdgezondheidszorg. Het Van Wiechenon- derzoek - De Baecke-Fassaert Motoriektest. 2008 (4e druk), Van Gorcum Uitgeverij, Assen, 432 pagina's, ISBN 9789023241911.
  79. Lee SY, Kimble LP. Impaired sleep and well-being in mothers with low-birth-weight infants. J Obstet Gynecol Neonatal Nurs 2009;38(6):676-85.
  80. Luu TM, Vohr BR, Schneider KC, et al. Trajectories of receptive language development from 3 to 12 years of age for very preterm children. Pediatrics 2009;124(1):333-41.
  81. Maguire CM, Walther FJ, Sprij AJ, et al. Effects of individualized developmental care in a randomized trial of preterm infants <32 weeks. Pediatrics 2009a;124(4):1021-30.
  82. Maguire CM, Walther FJ, van Zwieten PH, et al. Follow-up outcomes at 1 and 2 years of infants born less than 32 weeks after Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program. Pediatrics 2009b;123(4):1081-7.
  83. Maguire CM, Walther FJ, van Zwieten PH, et al. No change in developmental outcome with incubator covers and nesting for very preterm infants in a randomised controlled trial. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2009c;94(2):F92-F97.
  84. Marin Gabriel MA, Pallas Alonso CR, De La Cruz BJ, et al. Age of sitting unsupported and independent walking in very low birth weight preterm infants with normal motor development at 2 years. Acta Paediatr 2009;98(11):1815-21.
  85. Melnyk BM, Crean HF, Feinstein NF, et al. Maternal anxiety and depression after a premature infant's discharge from the neonatal intensive care unit: explanatory effects of the creating opportunities for parent empowerment program. Nurs Res 2008;57(6):383-94.
  86. Mikkola K, Ritari N, Tommiska V, et al. Neurodevelop- mental outcome at 5 years of age of a national cohort of extremely low birth weight infants who were born in 1996-1997. Pediatrics 2005;116(6):1391-400.
  87. Miles MS, Holditch-Davis D, Schwartz TA, Scher M. Depressive symptoms in mothers of prematurely born infants. J Dev Behav Pediatr. 2007;28(1):36-44.
  88. Milligan DW. Outcomes of children born very preterm in Europe. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2010;95(4):F234-F240.
  89. Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Basistakenpakket jeugdgezondheidszorg 0-19 jaar. Den Haag 2002.
  90. Moore M, Gerry TH, Klein N, et al. Longitudinal changes in family outcomes of very low birth weight. J Pediatr Psychol 2006;31(10):1024-35.
  91. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN). Samenwerken en afstemmen. Overdracht en samen¬werking bij pre- en dysmatuur geboren kinderen en andere kinderen met een gezondheidsrisico, 2009.
  92. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Jeugdgezondheidszorg (NVJG). Protocol nazorg pre- en/of dysmature zuigelin¬gen en andere pasgeborenen met een potentieel gezondheidsrisico, 1997.
  93. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecolo¬gie (NVOG). Richtlijn perinataal beleid bij extreme vroeggeboorte, 2010.
  94. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Leidraad NVK Schriftelijke communicatie tussen kinderartsen en jeugdartsen. Utrecht, 29-8-2007.
  95. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Standpunt 'Passieve immunisatie tegen RSV-ziekte'. 2005. www.nvk.nl (geraadpleegd 12-11-2012).
  96. Niklasson A, Engstrom E, Hard AL, et al. Growth in very preterm children: a longitudinal study. Pediatr Res 2003;54(6):899-905.
  97. Nuysink J, van Haastert IC, Eijsermans MJ, Koopman- Esseboom C, van der Net J, de Vries LS, Helders PJ. Prevalence and predictors of idiopathic asymmetry in infants born preterm. Early Hum Dev. 2012;88(6):387-92.
  98. Orton J, Spittle A, Doyle L, et al. Do early intervention programmes improve cognitive and motor outcomes for preterm infants after discharge? A systematic review. Dev Med Child Neurol 2009;51(11):851-9.
  99. Padovani FH, Carvalho AE, Duarte G, Martinez FE, Linhares MB. Anxiety, dysphoria, and depression symptoms in mothers of preterm infants. Psychol Rep. 2009 Apr;104(2):667-79.
  100. Van der Pal SM, Maguire CM, Cessie SL, et al. Staff opinions regarding the Newborn Individualized Develop- mental Care and Assessment Program (NIDCAP). Early Hum Dev 2007a;83(7):425-32.
  101. Van der Pal SM, Maguire CM, Le CS, et al. Parental experiences during the first period at the neonatal unit after two developmental care interventions. Acta Paediatr 2007b;96(11):1611-6.
  102. Van der Pal SM, Maguire CM, Bruil J, et al. Health-relat- ed quality of life of very preterm infants at 1 year of age after two developmental care-based interventions. Child Care Health Dev 2008;34(5):619-25.
  103. Van der Pal SM, Maguire CM, Cessie le S, et al. Parental stress and child behavior and temperament in the first year after the newborn individualized develop- mental care and assessment program. [References]. Journal of Early Intervention 2008a;30(2):102-15.
  104. Van der Pal SM, Maguire CM, Bruil J, et al. Very pre-term infants' behaviour at 1 and 2 years of age and parental stress following basic developmental care. [References]. British Journal of Developmental Psychology 2008b;26(1):103-15.
  105. Van der Pal SM, Buitendijk SE. In gesprek met ouders over de (na)zorg voor hun te vroeg geboren kind. Leiden: TNO Kwaliteit van Leven, 2009. Publ. nr. 09.047.
  106. Van der Pal SM, Walther FJ. Experience with develop- mental care for children born preterm in a Dutch setting [Ervaringen met ontwikkelingsgerichte zorg voor te vroeg geboren kinderen in een Nederlandse setting]. Tijdschrift voor Kindergeneeskunde 76: 4.2011: pp.165-71.
  107. Van der Pal SM, van der Pal-de Bruin, KM. Vroegge¬boorte in Nederland. Leiden: TNO-rapport, 2012. Publ. nr. TNO/CH 2012 R10565.
  108. Potharst ES, Schuengel C, Last BF, van Wassenaer AG, Kok JH, Houtzager BA. Difference in mother-child interaction between preterm- and term-born preschool- ers with and without disabilities. Acta Paediatr. 2012;101(6):597-603.
  109. Potijk M, de Winter AF, Bos AF, Kerstjens JM, Reijneveld SA. Higher rates of behavioral and emotional problems at pre-school age in children born moderately preterm. Arch Dis Child 2012; 97: 112-7.
  110. Pritchard MA, Colditz PB, Beller EM. Parental experi- ences and preferences which influence subsequent use of post-discharge health services for children born very preterm. J Paediatr Child Health 2008;44(5):281-4.
  111. PRNa (Stichting Perinatale Registratie Nederland). Perinatale Zorg in Nederland 2008. Jaarboek 2008. Utrecht: Stichting Perinatale Registratie Nederland, 2011. ISBN 978-90-809666-8-0. Pagina 95 en 100. Te downloaden via: www.perinatreg.nl.
  112. PRNb (Stichting Perinatale Registratie Nederland). Grote lijnen 10 jaar Perinatale Registratie Nederland. Utrecht: Stichting Perinatale Registratie Nederland, 2011. ISBN 978-90-809666-0-4. Pagina 32-34. Te downloaden via: www.perinatreg.nl.
  113. Ravelli ACJ, Tromp M, Eskes M, Droog JC, van der Post JAM, Jager KJ, Mol BW, Reitsma, JB. Ethnic differences in stillbirth and early neonatal mortality in The Nether- lands. J Epidemiol Community Health 2011;65:696-701.
  114. Reijneveld SA, de Kleine MJK, Van Baar AL, Kollee LAA, Verhaak CM, Verhulst FC, Verloove-Vanhorick SP. Behavioural and emotional problems in very preterm and very low birth weight infants at age 5 years. Arch Dis Child 2006; 91: F423-8.
  115. Rijken M, Stoelhorst GM, Martens SE, et al. Mortality and neurologic, mental, and psychomotor development at 2 years in infants born less than 27 weeks' gestation: the Leiden follow-up project on prematurity. Pediatrics 2003;112(2):351-8.
  116. RIVM/Centrum Jeugdgezondheid. Concept standpunt 'Samenwerking en gegevensoverdracht tussen het ziekenhuis en de jeugdgezondheidszorg', 2011.
  117. Roberts G, Howard K, Spittle AJ, et al. Rates of early intervention services in very preterm children with developmental disabilities at age 2 years. J Paediatr Child Health 2008;44(5):276-80.
  118. Roze E, Ta BD, van der Ree MH, Tanis JC, van Braeckel KN, Hulscher JB, Bos AF. Functional impairments at school age of children with necrotizing enterocolitis or spontaneous intestinal perforation. Pediatr Res. 2011;70(6):619-25.
  119. Schadler G, Suss-Burghart H, Toschke AM, et al. Feeding disorders in ex-prematures: causes--response to therapy--long term outcome. Eur J Pediatr 2007;166(8):803-8.
  120. Singer LT, Fulton S, Kirchner HL, et al. Parenting very low birth weight children at school age: maternal stress and coping. J Pediatr 2007;151(5):463-9.
  121. Skellern CY, Rogers Y, O'Callaghan MJ. A parent-com- pleted developmental questionnaire: follow up of ex-premature infants. J Paediatr Child Health 2001;37(2):125-9.
  122. Slaughter JL, Meinzen-Derr J, Rose SR, et al. The effects of gestational age and birth weight on false-positive newborn-screening rates. Pediatrics 2010;126(5):910-6.
  123. Spittle AJ, Orton J, Doyle LW, et al. Early developmental intervention programs post hospital discharge to prevent motor and cognitive impairments in preterm infants. Cochrane Database Syst Rev 2007;(2):CD005495.
  124. Stoelhorst GM, Rijken M, Martens SE, et al. Develop- mental outcome at 18 and 24 months of age in very preterm children: a cohort study from 1996 to 1997. Early Hum Dev 2003;72(2):83-95.
  125. Stolt S, Haataja L, Lapinleimu H, et al. The early lexical development and its predictive value to language skills at 2 years in very-low-birth-weight children. J Commun Disord 2009;42(2):107-23.
  126. Strathearn L, Gray PH, O'Callaghan MJ, et al. Child- hood neglect and cognitive development in extremely low birth weight infants: a prospective study. Pediatrics 2001;108(1):142-51.
  127. Symington A, Pinelli J. Developmental care for promot¬ing development and preventing morbidity in preterm infants. Cochrane Database Syst Rev 2006;(4):CD001814.
  128. Ta BD, Roze E, van Braeckel KN, Bos AF, Rassouli-Kirch- meier R, Hulscher JB. Long-term neurodevelopmental impairment in neonates surgically treated for necrotizing enterocolitis: enterostomy associated with a worse outcome.Eur J Pediatr Surg. 2011;21(1):58-64.
  129. Tooten A, Hoffenkamp HN, Hall RA, Winkel FW, Eliëns M, Vingerhoets AJ, van Bakel HJ. The effectiveness of video interaction guidance in parents of premature infants: A multicenter randomised controlled trial. BMC Pedi- atr.2012; 18;12:76.
  130. Underwood MA, Danielsen B, Gilbert WM. Cost, causes and rates of rehospitalization of preterm infants. J Perinatol 2007;27(10):614-9.
  131. Vickers A, Ohlsson A, Lacy JB, et al. Massage for promoting growth and development of preterm and/or low birth-weight infants. Cochrane Database Syst Rev 2000;(2):CD000390.
  132. Vrijlandt EJ, Boezen HM, Gerritsen J, et al. Respiratory health in prematurely born preschool children with and without bronchopulmonary dysplasia. J Pediatr 2007;150(3):256-61.
  133. Vrijlandt EJ, Gerritsen J, Boezen HM, et al. Gender differences in respiratory symptoms in 19-year-old adults born preterm. Respir Res 2005;6117.
  134. Vrijlandt EJ, Gerritsen J, Boezen HM, et al. Lung function and exercise capacity in young adults born prematurely. Am J Respir Crit Care Med 2006;173(8):890-6.
  135. Wang LW, Wang ST, Huang CC. Preterm infants of educated mothers have better outcome. Acta Paediatr 2008;97(5):568-73.
  136. Wightman A, Schluchter M, Drotar D, et al. Parental protection of extremely low birth weight children at age 8 years. J Dev Behav Pediatr 2007;28(4):317-26.
  137. Wilson SL, Cradock MM. Review: Accounting for prematurity in developmental assessment and the use of age-adjusted scores. J Pediatr Psychol 2004;29(8):641-9.
  138. Woodward IJ, Moor S, Hood KM, et al. Very preterm children show impairments across multiple neurodevel-opmental domains by age 4 years. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2009;94(5):F339-F344
  139. Yeo CL, Chan C. Motor development of very low birthweight infants with chronic lung disease - a comparative study. Ann Acad Med Singapore. 2005;34(7):411-6.
  140. Young L, Morgan J, et al. (2012). Nutrient-enriched formula versus standard term formula for preterm infants following hospital discharge. Cochrane Database of Syst Rev 14(3).
  141. Yu JW, Buka SL, McCormick MC, et al. Behavioral problems and the effects of early intervention on eight-year-old children with learning disabilities. Matern Child Health J 2006;10(4):329-38.
  142. Zelkowitz P, et al. Anxiety affects the relationship between parents and their very low birth weight infants. Infant Mental Health Journal 2007;28(3):296-313.
  143. Zelkowitz P, Papageorgiou A, Bardin C, et al. Persistent maternal anxiety affects the interaction between mothers and their very low birthweight children at 24 months. Early Hum Dev 2009;85(1):51-8.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 01-01-2013

Laatst geautoriseerd  : 01-01-2013

Geplande herbeoordeling  :

De richtlijn heeft een geldigheidsduur van vijf jaar na implementatie, tenzij nieuwe ontwikkelingen of wetenschappelijk onderzoek noodzaak geven de richtlijn eerder te wijzigen en te actualiseren.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlands Centrum Jeugdgezondheid
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland
  • Nederlandse Vereniging Van Doktersassistenten
  • ActiZ Organisatie van zorgondernemers Jeugdafdeling
  • De vereniging voor publieke gezondheid en veiligheid in Nederland

Algemene gegevens

Financiering

Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun van ZonMw in het kader van het programma 'Richtlijnen Jeugdgezondheid'.

 

Samenvatting, overzichtskaart en foldertekst ouders

Er is een handzame samenvatting van de richtlijn ontwikkeld die geraadpleegd kan worden binnen de dagelijkse JGZ-praktijk. De richtlijn kan dan als naslagwerk dienen waarbinnen achtergrond en nadere informatie opgezocht kunnen worden. Ook is een overzichtskaart ontwikkeld, die op een A4 een kort overzicht geeft van de belangrijkste punten binnen de richtlijn. Daarnaast is een foldertekst voor ouders ontwikkeld, die aan­sluit op de aanbevelingen binnen deze richtlijn.

Doel en doelgroep

Het doel van de richtlijn is allereerst het optimaliseren van de (na)zorg aan risicopasge- borenen en hun ouders door middel van uniforme begeleiding en advisering, signalering van mogelijke problemen en tijdige doorverwijzing. Het uiteindelijke doel is het voor­kómen van (secundaire) gezondheids- en ontwikkelingsschade en het op tijd inzetten van gepaste interventies. Om de continuïteit te waarborgen in de (na)zorg voor vroeg en/ of SGA geboren kinderen en hun ouders zijn goede afspraken noodzakelijk tussen JGZ, kinderartsen (follow-uppoliklinieken) en huisartsen. De richtlijn maakt hiertoe gebruik van het rapport van de NVK en AJN 'Samenwerken en afstemmen' (NVK, AJN, 2009) en van verschillende lokale of regionale protocollen.

Daarnaast is een belangrijk doel van de richtlijn het vergroten van de kennis van zorgver­leners in de JGZ (0-4 jaar) omtrent risicopasgeborenen en de nazorg.

 

De JGZ-richtlijn 'Te vroeg en/of small for gestational age (SGA) geboren kinderen' is primair bedoeld voor (jeugd)artsen, (jeugd)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en doktersassistenten werkzaam in de JGZ (vooral met de doelgroep 0-4 jaar). De richtlijn is tevens bestemd voor andere professionals die betrokken zijn bij de nazorg van vroeg en/ of SGA geboren kinderen en hierin samenwerken met de JGZ. Hierbij zijn voornamelijk de overdracht door de kinderarts aan de JGZ en de eventuele overdracht vanuit de JGZ 0-4 jaar aan de JGZ 4-19 jaar van belang, evenals de communicatie en terugverwijzing vanuit de JGZ naar de kinderarts.

Samenstelling werkgroep

Participerende verenigingen/organisaties

  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK)
  • Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN)
  • Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN)
  • Vereniging van Ouders van Couveusekinderen (VOC)
  • Nederlandse Vereniging van Doktersassistenten (NVDA)
  • Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV)
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG)
  • Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO)
  • Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)
  • Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)
  • Nederlandse Vereniging van Maatschappelijk Werkers (NVMW)
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie (NVLF)

 

Bij de ontwikkeling van de richtlijn is gewerkt met een kerngroep en een werkgroep.

De kerngroep is een kleine groep, die het uitvoerende werk heeft gedaan. Hierin zijn de jeugdgezondheidszorg en de kindergeneeskunde vertegenwoordigd, met daarbij tevens de belangrijkste aanpalende disciplines.

De werkgroep is een brede groep, waarin alle betrokken organisaties vertegenwoordigd

zijn. Deze is ingesteld om de producten van de kerngroep te becommentariëren. De brede werkgroep is op een aantal momenten gedurende het hele proces van richtlijn­ontwikkeling betrokken geweest: bij het vaststellen van de uitgangsvragen en voor commentaar van de conceptrichtlijn in verschillende stadia. Betrokkenheid van de werk­groep heeft tevens als doel het creëren van draagvlak.

 TNO en de Orde van Medisch Specialisten (OMS) traden op als adviseurs en hebben de organisatie en de wetenschappelijke onderbouwing van deze richtlijn verzorgd.

 

Werkgroep

  • Mw. S.P. Verloove-Vanhorick (voorzitter)
  • Mw. N. Heerdink, arts maatschappij en gezondheid (AJN)
  • Mw. H. Duys, nurse-practitioner jeugdgezondheidszorg (V&VN)
  • Mw. S. Veen, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. N.K.S. de Vries, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. A.G. van Wassenaer-Leemhuis, kinderarts (NVK)
  • Dhr. M. Hofkamp, kinderarts (NVK)
  • Dhr. G. van Steenbrugge, directeur VOC Mw. D. Mooij-Kiebert (V&VN)
  • Mw. Y. van Straten, doktersassistente jeugdgezondheidszorg (NVDA)
  • Mw. M. Beentjes, verloskundige (KNOV)
  • Mw. C. de Groot, gynaecoloog (NVOG)
  • Dhr. D. Oepkes, gynaecoloog (NVOG)
  • Mw. E. Sigmond, orthopedagoog (NVO)
  • Mw. B. Houtzager, ontwikkelingspsycholoog (NIP)
  • Mw. A. Janssen, kinderfysiotherapeut, fysiotherapiewetenschapper (KNGF)
  • Dhr. W.J. IJspeert, kinderrevalidatiearts (VRA)
  • Mw. S. Haafkes, maatschappelijk werkster (NVMW)
  • Mw. S. de Groot, (pre)logopedist (NVLF)

 

Kerngroep

  • Mw. S.P. Verloove-Vanhorick (voorzitter)
  • Mw. N. Heerdink, arts maatschappij en gezondheid (AJN)
  • Mw. H. Duys, nurse-practitioner jeugdgezondheidszorg (V&VN)
  • Mw. S. Veen, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. N.K.S. de Vries, kinderarts-neonatoloog (NVK)
  • Mw. A.G. van Wassenaer-Leemhuis, kinderarts (NVK)
  • Dhr. M Hofkamp, kinderarts (NVK)
  • Dhr. G. van Steenbrugge, directeur VOC Mw. D. Mooij-Kiebert (V&VN)

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Hulpmiddelen voor implementatie

Op basis van de (concept)richtlijn werden kernelementen en meetbare proces-indica- toren opgesteld voor gebruik in het vervolgtraject van proefimplementatie, effectonderzoek en evaluatie, en voor het registreren in het elektronische dossier.

 

Proefimplementatie

Er heeft een regionale proefimplementatie van de conceptrichtlijn plaatsgevonden in Amsterdam, waar zes JGZ-teams van de GGD Amsterdam deelnamen uit de omgeving van de twee deelnemende ziekenhuizen (het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis en het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis). De proefimplementatie liep van februari tot mei 2012. Over de ervaringen van de JGZ en ziekenhuizen met het werken met de richtlijn is een TNO- rapport geschreven. Vervolgens is de richtlijn aangepast.

Werkwijze

Bij het uitwerken van de inhoud van de richtlijn en het beantwoorden van de uitgangs- vragen is waar mogelijk gebruikgemaakt van bewijs verkregen uit wetenschappelijk onderzoek. Waar (nog) geen wetenschappelijk bewijs gevonden werd, is uitgegaan van best practice en van de mening van de deskundigen uit de kern- en werkgroep.

 

Literatuuronderzoek

Aan de hand van specifieke zoektermen werd met hulp van de informatiespecialisten van TNO Child Health en de Orde van Medisch Specialisten gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in de elektronische database Medline en voor één uitgangsvraag ook in PsycINFO. De literatuursearch richtte zich op de periode 2000 tot 2010. Indien nodig werd aanvullend gezocht naar studies. In eerste instantie werd gezocht naar (systematische reviews of meta-analyses van) gerandomiseerde gecontroleerde onderzoeken (RCT's). Bij afwezigheid van RCT's werd verder gezocht naar prospectieve vergelijkende gecontroleerde onderzoeken en prospectieve niet-vergelijkende onder­zoeken. De taal werd gelimiteerd tot Nederlands en Engels, tenzij anders vermeld (voor de zoekstrategieën zie aanverwant product 'Literatuursearch'.

De gevonden literatuur is aan een uitgangsvraag toegekend door op de trefwoorden van de artikelen te zoeken. Hieruit volgde per uitgangsvraag een lijst met abstracts. Per uitgangs­vraag zijn de abstracts door twee kerngroepleden beoordeeld op relevantie voor het beant­woorden van de uitgangsvraag. Dit resulteerde in een overzichtstabel per uitgangsvraag, die vervolgens is besproken met de kerngroepleden. De geselecteerde artikelen zijn beoordeeld op hun methodologische kwaliteit. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. Nadat het literatuuronderzoek heeft plaatsgevonden zijn nog artikelen gepubliceerd die relevant waren voor deze richtlijn (vanaf 2010) of toegevoegd op advies van de werkgroep. Deze zijn beoordeeld op relevantie en volgens onderstaande EBRO-methode en vervolgens alsnog toegevoegd aan deze richtlijn.

Beoordeling van literatuur werd gedaan aan de hand van de EBRO-methode. Individuele studies werden beoordeeld op onderzoeksopzet/design. Naar aanleiding van deze beoordeling werd het bewijsniveau van studies bepaald volgens de classificatie in tabel 1 en 2.

 

Tabel 1. EBRO-indeling van de kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade/bijwerkingen*, etiologie, prognose

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.

A2

Gerandomiseerd dubbel-blind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een 'gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor 'confounding' en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek).

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd.

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek.

C

Niet-vergelijkend onderzoek.

D

Mening van deskundigen.

 

Tabel 2. Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau Al of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2.

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B.

3

1 onderzoek van niveau B of C.

4

Mening van deskundigen.

 

Knelpuntenanalyse: focusgroepen

De ontwikkeling van de richtlijn startte met een knelpuntenanalyse door middel van diverse focusgroep gesprekken met zowel de Vereniging van Ouders van Couveusekin- deren (VOC) als met zorgverleners. De resultaten uit focusgroep gesprekken met ou­ders van te vroeg geboren kinderen over de knelpunten bij de (na)zorg van hun kind zijn daarbij gebruikt (Van der Pal & Buitendijk 2009). Daarnaast zijn in november 2009 twee aanvullende focusgroep gesprekken met vertegenwoordigers uit diverse disciplines gehouden. Het eerste gesprek vond plaats met afgevaardigden namens de KNGF, AJN, NIP, V&VN, NVO, NVMW en NVLF (logopedisten). Het tweede focusgroep gesprek vond plaats met afgevaardigden van de NVK (kinderartsen), KNOV (verloskundigen) en NVLF (logopedisten). De knelpunten zijn samengevat en de uitgangsvragen van de richtlijn zijn hieraan aangepast.

 

Consensusvorming: Synmind

Op twee momenten in het ontwikkelingstraject is gebruikgemaakt van Synmind, een webbased methode voor discussie en consensusvorming (modified Delphi-methode), met als doel het proces van consensusvorming tussen de werkgroepleden transparant en gestructureerd te laten verlopen. Met behulp van Synmind werden werkgroepleden binnen een periode van enkele weken geconsulteerd over de door de kerngroep voor­gestelde uitgangsvragen (eerste ronde) en conceptaanbevelingen (tweede ronde).

Via Synmind konden werkgroepleden hun mening geven en op elkaar reageren. Deze werkwijze maakt de manier waarop de aanbevelingen tot stand komen meer transparant en gestructureerd: reacties van experts staan op schrift en worden bewaard. Door­dat deelnemers op een kwantitatieve schaal aangaven in hoeverre zij het eens waren met een aanbeveling en dit grafisch werd weergegeven (spinnenwebgrafieken), was in één oogopslag te zien in welke mate er consensus bestond over een uitgangsvraag of aanbeveling. Op deze manier konden snel die uitgangsvragen of aanbevelingen worden geïdentificeerd waarvoor breed draagvlak bestond en die welke aanpassing behoefden. Omdat deelnemers hun score motiveerden met argumenten, was ook direct zichtbaar waarom deelnemers het al dan niet eens waren met een aanbeveling. Op basis van de resultaten van deze consultatie werden de uitgangsvragen en aanbevelingen bijgesteld.

De samenvatting van de Synmind-discussie is op te vragen bij de afdeling Ondersteu­ning Professionele Kwaliteit van de Orde van Medisch Specialisten.

 

Commentaarronde

De richtlijn is ter becommentariëring voorgelegd aan de deelnemende beroepsgroepen en de patiëntenorganisatie (VOC). De commentaren zijn door de werkgroep verwerkt.