Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste revalidatie is voor mensen met een visuele beperking. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

    • Verwijsindicaties voor revalidatie in geval van een visusstoornis
    • Communicatie met visueel beperkte patiënten en communicatietechnieken
    • Uitkomsten van verschillende vormen van revalidatie bij patiënten met een visusstoornis
    • Oogheelkundige diagnostiek en interventies op het gebied van revalidatie bij bewoners van een verpleeg- en verzorgingshuis
    • Revalidatie van patiënten met niet aangeboren hersenletsel
    • Diagnostiek, begeleiding en verwijzing van kinderen met slechtziendheid
    • Depressie en aan slechtziendheid gerelateerde depressieve klachten onder slechtziende patiënten
    • Visusstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking
    • Bijkomende beperkingen, zoals gehoorschade, bij mensen met een visuele beperking
    • Risico op valincidenten en daardoor op fracturen bij mensen met slechtziendheid

 

Voor wie is de richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met een visuele beperking.

 

Voor patiënten

Stoornissen in het zien (visusstoornissen) kunnen leiden tot blindheid en slechtziendheid. Voor blinden en slechtzienden bestaan aparte revalidatie-instellingen. De revalidatie is erop gericht dat de patiënt op een goede manier leert omgaan met de visuele beperkingen.

 

Meer informatie over revalidatie van slechtzienden is te vinden op de website van de oogartsen: 

http://www.oogheelkunde.org/home-patienten

 

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG).

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-01-2011

Laatst geautoriseerd : 01-01-2011

Uiterlijk in 2016 bepaalt het NOG of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geformeerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten. De verwachting is dat er onder andere op het gebied van auditief-visuele beperkingen en niet-aangeboren hersenletsel alleen al in Nederland meer onderzoek zal worden gedaan naar aanleiding van de aanstelling van bijzondere leerstoelen op dit gebied. Daarnaast zijn er op dit moment in ons land studies gaande bij mensen met visueel-verstandelijke beperkingen.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlands Oogheelkundig Gezelschap

Algemene gegevens

Deze richtlijn is tot stand gekomen in samenwerking met Bartiméus en Koninklijke Visio. De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd door het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap en uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

 

Aanleiding

In november 2004 werd door het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap de richtlijn "Verwijzing van slechtzienden en blinden” gepubliceerd. Deze richtlijn heeft tot doel te komen tot een betere verwijzing van patiënten met een visuele beperking naar revalidatie. De richtlijn bevat aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de oogarts gebaseerd op deugdelijk wetenschappelijk onderzoek (‘evidence based’). Aan de hand van deze richtlijn kunnen oogartsen potentieel te verwijzen slechtziende en blinde mensen identificeren en komen tot een transparante en doelmatige verwijzing van slechtzienden en blinden naar revalidatie-instellingen, low vision centra en andere vormen van hulpverlening. Om te komen tot een zo groot mogelijke zelfredzaamheid en participatie bij een blijvende visuele beperking zijn er verschillende revalidatiemogelijkheden zoals gebruik van hulpmiddelen, multidisciplinaire revalidatieprogramma’s, scholing en huisvesting. Deze mogelijkheden mogen echter niet zonder meer bekend worden verondersteld bij de potentiële doelgroep. Er is door individuele patiënten, patiëntenorganisaties en aanbieders van revalidatie bij slechtziendheid in het verleden vaak op gewezen dat de verwijzing van blinde en slechtziende mensen naar instellingen voor revalidatie en onderwijs adequater zou kunnen geschieden.

Door de vele ontwikkelingen binnen het veld van revalidatie is de richtlijn inmiddels toe aan herziening. Ook zijn er in de eerste richtlijn enkele onderwerpen onderbelicht gebleven, zoals revalidatie bij mensen met een meervoudige beperking. Te denken valt aan mensen met visueel-verstandelijke beperkingen, cognitieve beperkingen en auditief-visuele beperkingen

Een werkgroep heeft namens het NOG de richtlijn herzien. Het resultaat heeft u momenteel in de hand en is genaamd: "Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing".

Doel en doelgroep

Doelstelling

De richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de oogarts. Het doel van de richtlijn is te komen tot:

  • de identificatie van potentieel te verwijzen slechtzienden en blinden;
  • informatieverstrekking over de visuele beperking en revalidatiemogelijkheden om zo te komen tot een betere communicatie met patiënten en hulpverleners;
  • een transparante en doelmatige verwijzing van slechtzienden en blinden naar revalidatie-instellingen en andere vormen van hulpverlening.

Ook zal de richtlijn een leidraad zijn voor het gesprek van de oogarts met de patiënt en hulpverlener om te komen tot de "shared decision” en de inhoud van de verwijsbrief. De richtlijn kan een hulp zijn bij de keuze van de aard van revalidatie en instelling. De commissie wil er echter op wijzen dat zelfs binnen Nederland, afhankelijk van de lokale situatie, de aanwezige deskundigheid op het gebied van revalidatie bij slechtziendheid of blindheid sterk kan verschillen. Zo is er in sommige regio’s wel een optometrisch low vision centrum in de directe nabijheid, maar geen regionaal revalidatiecentrum. Monodisciplinaire low vision centra (waar enkel optometristen werken) en regionale revalidatiecentra hebben echter een verschillende insteek. Bovendien kan de deskundigheid binnen de verschillende regionale revalidatiecentra verschillen, bijvoorbeeld als het gaat om kinderen. De oogarts wordt dan ook geadviseerd om bij de verwijzing rekening te houden met de regionale organisatie.

 

Doelgroep

De richtlijn is primair bedoeld voor oogartsen. Daarnaast kan de richtlijn ook een hulpmiddel zijn voor artsen die op een andere manier betrokken zijn bij mensen met een visuele beperking. Ook voor bijvoorbeeld indicatieadviseurs van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) kan de richtlijn waardevol zijn bij de beoordeling van een hulpaanvraag.

Samenstelling werkgroep

De werkgroep is een onderdeel van de subcommissie richtlijnen en protocollen van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG). Deze subcommissie is onderdeel van de commissie Kwaliteit.

 

Leden kernwerkgroep

  • H.L. Vreeken MSc, gezondheidswetenschapper en promovendus op het gebied van low vision, afdeling oogheelkunde en EMGO+-instituut, VU medisch centrum, Amsterdam
  • Dr. R.M.A. van Nispen, psycholoog, epidemioloog en post doc onderzoeker op het gebied van low vision, afdeling oogheelkunde en EMGO+-instituut, VU medisch centrum, Amsterdam
  • Prof. dr. G.H.M.B. van Rens, FEBOphth, Elkerliek Ziekenhuis, Helmond en hoogleraar Oogheelkunde, afdeling oogheelkunde en EMGO+-instituut, VU medisch centrum, Amsterdam

 

Leden klankbordgroep

  • Dr. F.N. Boonstra, oogarts Bartiméus, Zeist, verzorgde namens Bartiméus mede hoofdstuk 7 over slechtziende kinderen
  • M.N. Copper, oogarts, FEBOphth. en voorzitter commissie Kwaliteit van het Nederlands Oogheelkundig Genootschap
  • Dr. F.T.J.M. Fortuin, oud-voorzitter Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang, Belangenbehartiging van blinden en slechtzienden
  • M.E.H.M. Fortuin, oogarts, Martini ziekenhuis, Groningen
  • Drs. G. Joosten, oud-voorzitter VIZIRIS, op persoonlijke titel.
  • Dr. B.J.M. Melis-Dankers, senior klinisch fysicus visueel systeem, Koninklijke Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen
  • B.A.E. van der Pol, oogarts UMCG en de Brink, voorzitter subcommissie richtlijnen NOG.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

De implementatie van een richtlijn vereist veel aandacht. Deze heeft immers pas effect als ze ook daadwerkelijk in de praktijk wordt gebruikt. De richtlijn "Verwijzing van slechtzienden en blinden” is destijds in concept aangeboden en besproken in de algemene ledenvergadering van het NOG waarna de definitieve richtlijn is verzonden naar alle oogartsen in Nederland en in samengevatte vorm gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en European Journal of Ophthalmology. Ook is de richtlijn in te zien via het internet op:

http://www.oogheelkunde.org/patienten/patientenvoorlichting/richtlijnen.

Uit een implementatieonderzoek naar de richtlijn "Verwijzing van slechtzienden en blinden” van Cruysberg & van Rens (2007) bleek dat de richtlijn als bruikbaar werd ervaren, de oogartsen op de hoogte zijn van het bestaan van de richtlijn en globaal de inhoud kennen. In deze studie werd een overwegend positieve houding van oogartsen ten aanzien van de richtlijn gevonden, maar ook potentiële hindernissen bij de implementatie. Zo gaven de oogartsen aan dat de aanbevelingen over het slechtnieuwsgesprek te veel tijd zou kosten, waren zij het niet eens met de aanbeveling met betrekking tot het bespreken van het Charles Bonnet Syndroom en waren zij weinig gemotiveerd om het verwijzingsproces te veranderen. Ondanks dat de richtlijn overwegend positief werd ontvangen bleek uit een volgend onderzoek van Van Rens et al. dat het verschijnen van de richtlijn het verwijsgedrag niet heeft veranderd. Vervolgens hebben Hagelaar et al. een dossieronderzoek uitgevoerd bij vier verschillende revalidatiecentra naar (veranderingen in) het verwijsgedrag van oogartsen. Hieruit bleek dat ook na het versturen van een reminder, bestaande uit de richtlijn en een korte vragenlijst, het verwijsgedrag niet is veranderd. Wel zijn er grote verschillen in verwijsgedrag tussen verschillende regio’s. Bij het verschijnen van de thans voorliggende, herziene richtlijn, "Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing", zal wederom grote aandacht worden besteed aan de implementatie en met name aan de aanbevelingen zoals gedaan door Hagelaar et al.  ter verbetering van de implementatie. De implementatie zal worden bevorderd door het Richtlijn Educatie Programma (www.rep-online.nl) welke momenteel nog in ontwikkeling is. Op deze webpagina worden nascholingsprogramma’s aangeboden voor medisch specialisten middels E-learning. Verder zal de naleving van de richtlijn onderdeel gaan uitmaken van de kwaliteitsvisitatie van de oogartsenpraktijken.

Werkwijze

De leden van de kernwerkgroep (R.M.A. van Nispen, G.H.M.B. van Rens en H.L. Vreeken) zochten systematisch naar literatuur en beoordeelden ieder de inhoud en kwaliteit hiervan. De manier waarop de literatuur werd beoordeeld staat beschreven in Tabel 1.1. Vervolgens werden de modules voor de conceptrichtlijn geschreven waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen werd de tekst toegelicht en werd er over de hoofdstukken gediscussieerd. Op verzoek van de leden van de kernwerkgroep schreef dr. F.N. Boonstra tezamen met R.M.A van Nispen de module over kinderen (module slechtziende kinderen).

Tijdens het tot stand komen van de richtlijn werd driemaal vergaderd met de leden van de klankbordgroep. De opmerkingen en adviezen van de klankbordgroep werden in het concept van de richtlijn meegenomen. Vervolgens werd de richtlijn in concept beoordeeld door de commissie richtlijnen en door de commissie kwaliteit van het NOG. Het concept werd aansluitend ter globale toetsing voorgelegd aan het bestuur van het NOG.

De richtlijn werd tenslotte in concept op de website van het NOG geplaatst. De commentaren op dit concept werden in de definitieve richtlijn verwerkt. Op 31-3-2011 is de richtlijn aangeboden aan de leden van het NOG. Deze definitieve richtlijn werd na deze bijeenkomst ook in schriftelijke vorm toegezonden aan de leden.

 

Tabel 1.1: Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematisch review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.

A2

Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd.

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt- controle onderzoek.

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

*Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

Bron: Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, EBRO Handleiding voor werkgroepleden, november 2007

 

Tabel 1.2: Overzicht literatuuronderzoek elektronische databases "Richtlijn Visusstoornissen”

Totalen per module

Hits

Abstracts beoordeeld

Aantal opgevraagde artikelen

Gebruikte literatuur1

  1. Defenities, epidemiologie en organisatie van de zorg
  2. Verwijzing
  3. Revalidatie
  4. Verzorgings- en verpleeghuisbewoners
  5. Niet-aangeboren hersenletsel
  6. Depressie
  7. Verstandelijke beperking

10. Comorbiditeit en valincidenten

0

 

 

 

408

965

95

 

389

 

150

266

 

207

0

 

 

 

104

577

54

 

170

 

114

82

 

88

0

 

 

 

36

113

29

 

32

 

15

40

 

22

14

 

 

 

31

43

25

 

19

 

22

23

 

20

 

2480

1189

387

141

1 Gebruikte literatuur in richtlijn uit elektronische databases en andere bronnen.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.