Visuele beperking kinderen (visusstoornissen)

Laatst beoordeeld: 01-01-2011

Uitgangsvraag

  • Wat is de prevalentie van visuele beperkingen bij kinderen?
  • Wat zijn de belangrijkste oorzaken van visuele beperkingen bij kinderen?

Aanbeveling

Bij zeer jonge kinderen waarbij getwijfeld wordt aan de gezichtsscherpte is het aan te bevelen om het kind te verwijzen naar een instelling om vast te stellen of er sprake is van slechtziendheid.

 

Verwijzing van een kind waarbij aan slechtziendheid wordt gedacht naar een revalidatie-instelling is zinvol.

 

Bij kinderen die mentaal beperkt of doof zijn of bekend zijn met status na perinatale asfyxie of met het syndroom van Down is het van belang om visuele beperkingen uit te sluiten (in de oogheelkundige praktijk of in een instelling voor revalidatie voor slechtzienden).

 

Bij de meeste slechtziende kinderen is de oorzaak erfelijk. Ouders zijn hier dikwijls onvoldoende van op de hoogte, daarom is het van belang om ouders te verwijzen naar een klinisch genetisch centrum en vervolgens na te gaan of de informatie over het genetisch advies door ouders gelezen en begrepen is.

 

Het is zinvol kinderen met syndroom van Down verwijzen naar een Down-poli indien deze faciliteit in de regio aanwezig is.

Overwegingen

CVI is de meest voorkomende oorzaak van slechtziendheid in westerse landen. Toch wordt dit in de praktijk nog onvoldoende onderkend onder andere door laat of niet verwijzen van kinderen naar revalidatie-instellingen. De diagnose CVI wordt op dit moment namelijk vooral gesteld na verwijzing naar de revalidatie-instelling.

Helaas wordt in de praktijk nog vaak lang gewacht met verwijzing naar revalidatie-instelling.

Bij kinderen variëren begeleidingsbehoefte en de noodzaak tot interventies met de leeftijd. Een dynamische en multidisciplinaire aanpak moet worden betracht die steeds opnieuw moet worden aanpassing behoeft aan de ontwikkelingsfase van het kind.

Inleiding

In Nederland kennen we, in tegenstelling tot andere landen, geen centrale registratie voor oorzaken van blindheid en slechtziendheid bij kinderen. De revalidatie- instellingen hebben hun eigen registratiesystemen. Wel blijkt uit een voorlopige analyse dat de oorzaken van slechtziendheid en blindheid bij kinderen in Nederland overeenkomen met de oorzaken in andere westerse landen. Uit de meeste recente studies blijkt in west Europa cerebrale visusstoornis (CVI) de belangrijkste oorzaak van slechtziendheid. In Nederland is het percentage CVI de laatste 20 jaar steeds circa 27%, gevolgd door retinale dystrofie (14,8%) en albinisme (C/B).1,2 In Ierland is de prevalentie van visuele beperkingen bij kinderen vastgesteld door middel van een steekproef in ziekenhuizen, bij kinderartsen en in registers. De prevalentie van slechtziendheid wordt geschat op 1,6/1000 (B).3

Conclusies

Verwijzing naar een instelling voor visueel beperkten bij een zeer jong kind is zinvol. In recente studies naar de oorzaak van slechtziendheid is cerebrale visusstoornis de belangrijkste oorzaak van slechtziendheid. Bij kinderen met een verstandelijke beperking, laag geboortegewicht, syndroom van Down of gehoorstoornissen is er een verhoogde kans op een visuele beperking.

Doordat de gezichtsscherpte zich traag ontwikkelt is het niet goed mogelijk om bij zeer jonge kinderen (<1,5 jaar) slechtziendheid vast te stellen, aanvullend onderzoek zoals gezichtsveldmeting en oriëntatie in schemering is dan nodig om de indicatie te stellen (Niveau A1-D).

Samenvatting literatuur

Indicatie voor verwijzing

Voor de richtlijn is het van belang dat er duidelijke definities worden gebruikt bij de screening en selectie van slechtziende kinderen. Bij kinderen moet de gemeten visus echter vergeleken worden met de normaalwaarden voor de leeftijd. Bij hen is de gezichtsscherpte nog in ontwikkeling. Voor kinderen jonger dan twee jaar is een gezichtsscherpte van 0,3 heel normaal (C).4 Omdat de waarden voor gezichtsscherpte afwijken van die bij volwassenen is het van belang om meer diagnostische gegevens te verzamelen zoals: nabijvisus, gezichtsveld (confrontatief, bepaald met behulp van stycarballen5), kleurenzien en oriëntatie in schemerlicht. Redenen tot verwijzing naar een in kinderen gespecialiseerd regionaal centrum voor mensen met een visuele beperking kunnen zijn:

  • Wanneer is vastgesteld dat een kind slechtziend is (visus < 0.3) of
  • Wanneer er sprake is van gezichtsvelduitval (concentrische beperking <30 graden, hemianopsie of uitval van boven of onderhelft, zoals nogal eens gezien wordt bij cerebrale visusstoornissen.
  • Voor nadere diagnostiek om vast te stellen of er sprake is van een visuele beperking.

 

Bijkomende beperkingen

Mentale retardatie

Door een betere screening van meervoudig beperkte kinderen met onder meer mentale retardatie, motorische beperkingen en gehoorsstoornissen worden bij hen in toenemende mate visuele stoornissen gesignaleerd. Een verhoogd relatief risico op oogheelkundige afwijkingen bij kinderen met een achterstand in de ontwikkeling wordt onder meer gevonden bij cerebrale parese, epilepsie, cerebrale veranderingen op CT- of MRI scan en bij het syndroom van Down (C).6

Omgekeerd wordt in een studie bij 2486 blinde en slechtziende kinderen bij 52.2% een verstandelijke beperking gevonden (C).1 Veel van hen hebben cerebrale visusstoornis. Bijna alle kinderen met cerebrale visusstoornis hebben een mentale beperking en bijna alle kinderen met CVI hebben een motorische beperking. Bij secondaire opticusatrofie is het percentage kinderen met mentale beperkingen 53%, en voor motorische beperkingen bedraagt dit 62%. Bij prematuren retinopathie heeft 63% van de kinderen een mentale- en 70% een motorische beperking.1

 

Laag geboortegewicht, cerebrale parese, CVI

Bij kinderen met extreem laag geboortegewicht worden vaker bijkomende beperkingen gevonden waaronder ook cerebral palsy, blindheid, laag IQ en doofheid (B).7 In een case-control studie bij 59 Zweedse kinderen met zeer laag geboortegewicht en een controlegroep met normale perinatale omstandigheden werd bij de kinderen met laag geboortegewicht een significant lagere visus gevonden, 47% had bovendien MRI afwijkingen en 33% leerstoornissen (B).8 De relatie tussen extreem laag geboortegewicht en visus en gehoorstoornissen wordt ook gelegd in een Chinese studie uit 2008 (C)9 en een Nederlandse studie uit 2007 (C).10 Bij cerebral palsy is er weer een verhoogde kans op afwijkingen in de oogbewegingen, visus of gezichtsveld (C).11

De diagnose cerebrale slechtziendheid is niet eenvoudig te stellen, bij vermoeden van cerebrale slechtziendheid zijn anamnese (zwangeschapsduur, geboortegewicht perinatale asfyxie) fixatie en volgbewegingen, gezichtsveld en nabijzien (accommocatie) van belang.12

 

Epilepsie

Bij kinderen met ernstige epilepsie (vaak meervoudig beperkte kinderen bijvoorbeeld met het syndroom van West) kan sprake zijn van iatrogene gezichtsvelduitval als bijwerking van Vigabatrin. In een studie bij 30 kinderen die Vigabatrin gebruikten bleek er bij 27% sprake van een concentrisch beperkt gezichtsveld vergeleken met de controle groep (B).13

 

Syndroom van Down

Kinderen met Down syndroom hebben ook vaak een combinatie van mentale retardatie en visuele beperking. Bij hen is aangetoond dat zij vaak een accommodatiestoornis hebben waarbij een bifocale bril kan helpen (B).14 Ook hebben zij, gemeten met maximale correctie, een significant lagere visus vergeleken met een controle groep van dezelfde leeftijd (B).15,16

 

Gehoorstoornis

Bij specifieke oogaandoeningen zoals colobomen, opticus hypoplasie, microphthalmus, ROP, retinitis pigmentosa (Usher) en CVI worden ook gehoorsstoornissen beschreven.1

In een review van meer dan 1000 studies, blijkt dat oogheelkundige afwijkingen vaak voorkomen bij dove kinderen (40-60%) Bij slechthorendheid (<80dB gehoorverlies) had 22% van de kinderen refractieafwijkingen en 16% retina afwijkingen, bij kinderen met gehoorverlies >80dB had 24 refractie afwijkingen en 25% retina afwijkingen (A1).17 In Denemarken was de prevalentie van doofblindheid 1:29000. De belangrijkste oorzaken waren rubella, syndroom van Down en Charge syndroom (B).18

Referenties

  1. 1 - Boonstra FN, Limburg H, Tijmes NT, et al. Changes in causes of visual impairment between 1988 and 2009 in a Dutch population of children. Acta Ophthalmol 2011, Aug 4 [Epub ahead of print].
  2. 2 - Rahi JS, Cable N. Severe visual impairment and blindness in children in the UK. Lancet 2003;362:1359-65.
  3. 3 - Flanagan NM, Jackson AJ, Hill AE. Visual impairment in childhood: insights from a community-based survey. Child Care Health Dev 2003;29:493-9.
  4. 4 - Clifford-Donaldson CE, Haynes BM, Dobson V. Teller Acuity Card norms with and without use of a testing stage. J AAPOS 2006;10:547-51.
  5. 5 - Johnson LN, Baloh FG. The accuracy of confrontation visual field test in comparison with automated perimetry. J Natl Med Assoc 1991;83:895-8.
  6. 6 - Sandfeld Nielsen L, Jensen H, Skov L. Risk factors of ophthalmic disorders in children with developmental delay. Acta Ophthalmologica 2008;86:877-81.
  7. 7 - Doyle LW, Anderson PJ. Improved neurosensory outcome at 8 years of age of extremely low birthweight children born in Victoria over three distinct eras. Archives of Disease in Childhood-Fetal and Neonatal Edition 2005;90:F484- F488.
  8. 8 - Hellgren K, Hellstrom A, Jacobson L, et al. Visual and cerebral sequelae of very low birth weight in adolescents. Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed 2007;92:F259- F264.
  9. 9 - Chan SHS, Lee FMY, Tang KMI, et al. Neurodevelopmental outcomes of extreme-low-birth-weight infants born between 2001 and 2002. Hong Kong Med J 2008;14:21-8.
  10. 10 - Hille ET, Weisglas-Kuperus N, van Goudoever JB, et al. Functional outcomes and participation in young adulthood for very preterm and very low birth weight infants: the Dutch Project on Preterm and Small for Gestational Age Infants at 19 years of age. Pediatrics 2007;120:e587-e595.
  11. 11 - da Cunha Matta AP, Nunes G, Rossi L, et al. Outpatient evaluation of vision and ocular motricity in 123 children with cerebral palsy. Dev Neurorehabil 2008;11:159-65.
  12. 12 - Dutton GN. Cognitive vision, its disorders and differential diagnosis in adults and children: knowing where and what things are. Eye (Lond) 2003;17:289-304.
  13. 13 - Werth R, Schadler G. Visual field loss in young children and mentally handicapped adolescents receiving vigabatrin. Invest Ophthalmol Vis Sci 2006;47:3028-35.
  14. 14 - Stewart RE, Woodhouse JM, Trojanowska LD. In focus: the use of bifocal spectacles with children with Down's syndrome. Ophthalmic and Physiological Optics 2005;25:514-22.
  15. 15 - John FM, Bromham NR, Woodhouse JM, Candy TR. Spatial vision deficits in infants and children with Down syndrome. Invest Ophthalmol Vis Sci 2004;45:1566-72.
  16. 16 - Little JA, Woodhouse JM, Lauritzen JS, Saunders KJ. Vernier acuity in Down syndrome. Invest Ophthalmol Vis Sci 2009;50:567-72.
  17. 17 - Nikolopoulos TP, Lioumi D, Stamataki S, O'Donoghue GM. Evidence-based overview of ophthalmic disorders in deaf children: a literature update. Otol Neurotol 2006;27:S1-24, discussion.
  18. 18 - Dammeyer J. Prevalence and aetiology of congenitally deafblind people in Denmark. Int J Audiol 2010;49:76-82.
  19. 19 - Waelput AJM, Acherberg PW. Kinderwens van consanguine ouders: risico's en erfelijkheidsvoorlichting. RIVM rapport 270032003. 2007.
  20. 20 - Erfelijkheidsvoorlichting. Available at: http://www.umcutrecht.nl/subsite/erfeliikheid/erfeliikheidsvoorlichting/Verwiizers+ informatie/.
  21. 21 - Genderen M van, Riemslag F, Jorritsma F, et al. The key role of electrophysiology in the diagnosis of visually impaired children. Acta Ophthalmol Scand 2006;84:799-806.
  22. 22 - Riemslag FC. Visually impaired children: "coming to better terms". Doc Ophthalmol 2009;119:1-7.
  23. 23 - Rydberg A, Ericson B. Assessing visual function in children younger than 1 1/2 years with normal and subnormal vision: evaluation of methods. J Pediatr Ophthalmol Strabismus 1998;35:312-9.
  24. 24 - Atkinson J, Braddick O. Assessment of visual acuity in infancy and early childhood. Acta Ophthalmol Suppl 1983;157:18-26.
  25. 25 - Dobson V, Teller DY, Lee CP, Wade B. A behavioral method for efficient screening of visual acuity in young infants. I. Preliminary laboratory development. Invest Ophthalmol Vis Sci 1978;17:1142-50.
  26. 26 - Atkinson J. Human visual development over the first 6 months of life. A review and a hypothesis. Hum Neurobiol 1984;3:61-74.
  27. 27 - Courage ML, Adams RJ. Visual acuity assessment from birth to three years using the acuity card procedure: cross-sectional and longitudinal samples. Optom Vis Sci 1990;67:713-8.
  28. 28 - Simons K. Visual acuity norms in young children. Surv Ophthalmol 1983;28:84- 92.
  29. 29 - Reimer AM, Cox RF, Boonstra FN. Visual training and fine motor skills in children with visual impairment. Res Dev Disabil 2011;32:1924-33.
  30. 30 - Cox RF, Reimer AM, Verezen CA, et al. Young children's use of a visual aid: an experimental study of the effectiveness of training. Dev Med Child Neurol 2009;51:460-7.
  31. 31 - Aki E, Atasavun S, Turan A, Kayihan H. Training motor skills of children with low vision. Percept Mot Skills 2007;104:1328-36.
  32. 32 - Boonstra FN, Cox RFA, Reimer AM, et al. Effects of magnifier training: Evidence from a camera built-in the magnifier. Optom Vis Sci 2010.
  33. 33 - Corn AL, Wall RS, Jose RT, et al. An initial study of reading and comprehension rates for students who received optical devices. Journal of Visual Impairment & Blindness 2002;96:322-34.
  34. 34 - Hofstetter HW. Efficacy of Low Vision Services for Visually-Impaired Children. Journal of Visual Impairment & Blindness 1991;85:20-2.
  35. 35 - Leat SJ, Karadsheh S. Use and non-use of low vision aids by visually impaired children. Ophthalmic Physiol Opt 1991;11:10-5.
  36. 36 - de Carvalho KM, Minguini N, Moreira F, Kara-Jose N. Characteristics of a pediatric low-vision population. J Pediatr Ophthalmol Strabismus 1998;35:162-5.
  37. 37 - Gringhuis D, Moonen JMG, Woudenberg PAV. Slechtziende en blinde kinderen. In: van Aalderen W.M.C., de Blécourt A.C.E., Benninga M., et al., eds. Ziekten en handicaps. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2010:263-5.
  38. 38 - Schuengel C, Sterkenburg PS, Jeczynski P, et al. Supporting affect regulation in children with multiple disabilities during psychotherapy: a multiple case design study of therapeutic attachment. J Consult Clin Psychol 2009;77:291-301.
  39. 39 - Speciaal onderwijs, cluster 1. Available at: http://speciaalonderwiis.kennisnet.nl/cluster1. Accessed 2010.
  40. 40 - Kasmann-Kellner B, Hille K, Pfau B, Ruprecht KW. [Eye and general illnesses in the public school for blind and visually handicapped students in Saarland. Developments in the last 20 years]. Ophthalmologe 1998;95:51-4.
  41. 41 - Silver J, Gould E. A study of some factors concerned in the schooling of visually handicapped children. Child Care Health Dev 1976;2:145-53.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-01-2011

Laatst geautoriseerd : 01-01-2011

Uiterlijk in 2016 bepaalt het NOG of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geformeerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten. De verwachting is dat er onder andere op het gebied van auditief-visuele beperkingen en niet-aangeboren hersenletsel alleen al in Nederland meer onderzoek zal worden gedaan naar aanleiding van de aanstelling van bijzondere leerstoelen op dit gebied. Daarnaast zijn er op dit moment in ons land studies gaande bij mensen met visueel-verstandelijke beperkingen.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap

Algemene gegevens

Deze richtlijn is tot stand gekomen in samenwerking met Bartiméus en Koninklijke Visio. De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd door het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap en uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

 

Aanleiding

In november 2004 werd door het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap de richtlijn "Verwijzing van slechtzienden en blinden” gepubliceerd. Deze richtlijn heeft tot doel te komen tot een betere verwijzing van patiënten met een visuele beperking naar revalidatie. De richtlijn bevat aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de oogarts gebaseerd op deugdelijk wetenschappelijk onderzoek (‘evidence based’). Aan de hand van deze richtlijn kunnen oogartsen potentieel te verwijzen slechtziende en blinde mensen identificeren en komen tot een transparante en doelmatige verwijzing van slechtzienden en blinden naar revalidatie-instellingen, low vision centra en andere vormen van hulpverlening. Om te komen tot een zo groot mogelijke zelfredzaamheid en participatie bij een blijvende visuele beperking zijn er verschillende revalidatiemogelijkheden zoals gebruik van hulpmiddelen, multidisciplinaire revalidatieprogramma’s, scholing en huisvesting. Deze mogelijkheden mogen echter niet zonder meer bekend worden verondersteld bij de potentiële doelgroep. Er is door individuele patiënten, patiëntenorganisaties en aanbieders van revalidatie bij slechtziendheid in het verleden vaak op gewezen dat de verwijzing van blinde en slechtziende mensen naar instellingen voor revalidatie en onderwijs adequater zou kunnen geschieden.

Door de vele ontwikkelingen binnen het veld van revalidatie is de richtlijn inmiddels toe aan herziening. Ook zijn er in de eerste richtlijn enkele onderwerpen onderbelicht gebleven, zoals revalidatie bij mensen met een meervoudige beperking. Te denken valt aan mensen met visueel-verstandelijke beperkingen, cognitieve beperkingen en auditief-visuele beperkingen

Een werkgroep heeft namens het NOG de richtlijn herzien. Het resultaat heeft u momenteel in de hand en is genaamd: "Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing".

Doel en doelgroep

Doelstelling

De richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de oogarts. Het doel van de richtlijn is te komen tot:

  • de identificatie van potentieel te verwijzen slechtzienden en blinden;
  • informatieverstrekking over de visuele beperking en revalidatiemogelijkheden om zo te komen tot een betere communicatie met patiënten en hulpverleners;
  • een transparante en doelmatige verwijzing van slechtzienden en blinden naar revalidatie-instellingen en andere vormen van hulpverlening.

Ook zal de richtlijn een leidraad zijn voor het gesprek van de oogarts met de patiënt en hulpverlener om te komen tot de "shared decision” en de inhoud van de verwijsbrief. De richtlijn kan een hulp zijn bij de keuze van de aard van revalidatie en instelling. De commissie wil er echter op wijzen dat zelfs binnen Nederland, afhankelijk van de lokale situatie, de aanwezige deskundigheid op het gebied van revalidatie bij slechtziendheid of blindheid sterk kan verschillen. Zo is er in sommige regio’s wel een optometrisch low vision centrum in de directe nabijheid, maar geen regionaal revalidatiecentrum. Monodisciplinaire low vision centra (waar enkel optometristen werken) en regionale revalidatiecentra hebben echter een verschillende insteek. Bovendien kan de deskundigheid binnen de verschillende regionale revalidatiecentra verschillen, bijvoorbeeld als het gaat om kinderen. De oogarts wordt dan ook geadviseerd om bij de verwijzing rekening te houden met de regionale organisatie.

 

Doelgroep

De richtlijn is primair bedoeld voor oogartsen. Daarnaast kan de richtlijn ook een hulpmiddel zijn voor artsen die op een andere manier betrokken zijn bij mensen met een visuele beperking. Ook voor bijvoorbeeld indicatieadviseurs van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) kan de richtlijn waardevol zijn bij de beoordeling van een hulpaanvraag.

Samenstelling werkgroep

De werkgroep is een onderdeel van de subcommissie richtlijnen en protocollen van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG). Deze subcommissie is onderdeel van de commissie Kwaliteit.

 

Leden kernwerkgroep

  • H.L. Vreeken MSc, gezondheidswetenschapper en promovendus op het gebied van low vision, afdeling oogheelkunde en EMGO+-instituut, VU medisch centrum, Amsterdam
  • Dr. R.M.A. van Nispen, psycholoog, epidemioloog en post doc onderzoeker op het gebied van low vision, afdeling oogheelkunde en EMGO+-instituut, VU medisch centrum, Amsterdam
  • Prof. dr. G.H.M.B. van Rens, FEBOphth, Elkerliek Ziekenhuis, Helmond en hoogleraar Oogheelkunde, afdeling oogheelkunde en EMGO+-instituut, VU medisch centrum, Amsterdam

 

Leden klankbordgroep

  • Dr. F.N. Boonstra, oogarts Bartiméus, Zeist, verzorgde namens Bartiméus mede hoofdstuk 7 over slechtziende kinderen
  • M.N. Copper, oogarts, FEBOphth. en voorzitter commissie Kwaliteit van het Nederlands Oogheelkundig Genootschap
  • Dr. F.T.J.M. Fortuin, oud-voorzitter Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang, Belangenbehartiging van blinden en slechtzienden
  • M.E.H.M. Fortuin, oogarts, Martini ziekenhuis, Groningen
  • Drs. G. Joosten, oud-voorzitter VIZIRIS, op persoonlijke titel.
  • Dr. B.J.M. Melis-Dankers, senior klinisch fysicus visueel systeem, Koninklijke Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen
  • B.A.E. van der Pol, oogarts UMCG en de Brink, voorzitter subcommissie richtlijnen NOG.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

De implementatie van een richtlijn vereist veel aandacht. Deze heeft immers pas effect als ze ook daadwerkelijk in de praktijk wordt gebruikt. De richtlijn "Verwijzing van slechtzienden en blinden” is destijds in concept aangeboden en besproken in de algemene ledenvergadering van het NOG waarna de definitieve richtlijn is verzonden naar alle oogartsen in Nederland en in samengevatte vorm gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en European Journal of Ophthalmology. Ook is de richtlijn in te zien via het internet op:

http://www.oogheelkunde.org/patienten/patientenvoorlichting/richtlijnen.

Uit een implementatieonderzoek naar de richtlijn "Verwijzing van slechtzienden en blinden” van Cruysberg & van Rens (2007) bleek dat de richtlijn als bruikbaar werd ervaren, de oogartsen op de hoogte zijn van het bestaan van de richtlijn en globaal de inhoud kennen. In deze studie werd een overwegend positieve houding van oogartsen ten aanzien van de richtlijn gevonden, maar ook potentiële hindernissen bij de implementatie. Zo gaven de oogartsen aan dat de aanbevelingen over het slechtnieuwsgesprek te veel tijd zou kosten, waren zij het niet eens met de aanbeveling met betrekking tot het bespreken van het Charles Bonnet Syndroom en waren zij weinig gemotiveerd om het verwijzingsproces te veranderen. Ondanks dat de richtlijn overwegend positief werd ontvangen bleek uit een volgend onderzoek van Van Rens et al. dat het verschijnen van de richtlijn het verwijsgedrag niet heeft veranderd. Vervolgens hebben Hagelaar et al. een dossieronderzoek uitgevoerd bij vier verschillende revalidatiecentra naar (veranderingen in) het verwijsgedrag van oogartsen. Hieruit bleek dat ook na het versturen van een reminder, bestaande uit de richtlijn en een korte vragenlijst, het verwijsgedrag niet is veranderd. Wel zijn er grote verschillen in verwijsgedrag tussen verschillende regio’s. Bij het verschijnen van de thans voorliggende, herziene richtlijn, "Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing", zal wederom grote aandacht worden besteed aan de implementatie en met name aan de aanbevelingen zoals gedaan door Hagelaar et al.  ter verbetering van de implementatie. De implementatie zal worden bevorderd door het Richtlijn Educatie Programma (www.rep-online.nl) welke momenteel nog in ontwikkeling is. Op deze webpagina worden nascholingsprogramma’s aangeboden voor medisch specialisten middels E-learning. Verder zal de naleving van de richtlijn onderdeel gaan uitmaken van de kwaliteitsvisitatie van de oogartsenpraktijken.

Werkwijze

De leden van de kernwerkgroep (R.M.A. van Nispen, G.H.M.B. van Rens en H.L. Vreeken) zochten systematisch naar literatuur en beoordeelden ieder de inhoud en kwaliteit hiervan. De manier waarop de literatuur werd beoordeeld staat beschreven in Tabel 1.1. Vervolgens werden de modules voor de conceptrichtlijn geschreven waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen werd de tekst toegelicht en werd er over de hoofdstukken gediscussieerd. Op verzoek van de leden van de kernwerkgroep schreef dr. F.N. Boonstra tezamen met R.M.A van Nispen de module over kinderen (module slechtziende kinderen).

Tijdens het tot stand komen van de richtlijn werd driemaal vergaderd met de leden van de klankbordgroep. De opmerkingen en adviezen van de klankbordgroep werden in het concept van de richtlijn meegenomen. Vervolgens werd de richtlijn in concept beoordeeld door de commissie richtlijnen en door de commissie kwaliteit van het NOG. Het concept werd aansluitend ter globale toetsing voorgelegd aan het bestuur van het NOG.

De richtlijn werd tenslotte in concept op de website van het NOG geplaatst. De commentaren op dit concept werden in de definitieve richtlijn verwerkt. Op 31-3-2011 is de richtlijn aangeboden aan de leden van het NOG. Deze definitieve richtlijn werd na deze bijeenkomst ook in schriftelijke vorm toegezonden aan de leden.

 

Tabel 1.1: Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematisch review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.

A2

Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd.

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt- controle onderzoek.

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

*Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

Bron: Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, EBRO Handleiding voor werkgroepleden, november 2007

 

Tabel 1.2: Overzicht literatuuronderzoek elektronische databases "Richtlijn Visusstoornissen”

Totalen per module

Hits

Abstracts beoordeeld

Aantal opgevraagde artikelen

Gebruikte literatuur1

  1. Defenities, epidemiologie en organisatie van de zorg
  2. Verwijzing
  3. Revalidatie
  4. Verzorgings- en verpleeghuisbewoners
  5. Niet-aangeboren hersenletsel
  6. Depressie
  7. Verstandelijke beperking

10. Comorbiditeit en valincidenten

0

 

 

 

408

965

95

 

389

 

150

266

 

207

0

 

 

 

104

577

54

 

170

 

114

82

 

88

0

 

 

 

36

113

29

 

32

 

15

40

 

22

14

 

 

 

31

43

25

 

19

 

22

23

 

20

 

2480

1189

387

141

1 Gebruikte literatuur in richtlijn uit elektronische databases en andere bronnen.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.