Uitkomsten van revalidatie visusstoornissen

Laatst beoordeeld: 01-01-2011

Uitgangsvraag

  • Wat is de invloed van een ‘low vision service’ op het gebruik van hulpmiddelen?
  • Wat zijn de resultaten van verschillende soorten revalidatie?
  • Wat zijn voorspellers van de uitkomst na revalidatie?

Aanbeveling

Patiënten die voldaan aan de eerder vermeldde criteria (een visus <0.3 of een gezichtsveld <30 graden en/of een duidelijke hulpvraag waarvoor onvoldoende therapeutische mogelijkheden in de reguliere oogheelkundige praktijk bestaan; een visus groter dan 0,3; een gezichtsveldbeperking (anders dan concentrisch <30 graden); bij ernstige hinder van licht; of als voor lezen meer dan additie +4 nodig is), dienen door de oogarts te worden doorgestuurd naar een van de vormen van revalidatie bij slechtziendheid, mits de patiënt voldoende gemotiveerd is.

 

Patiënten die onvoldoende gemotiveerd zijn (of lijken te zijn), dienen wel te worden geïnformeerd over de mogelijkheden tot revalidatie en de bestaande belangenverenigingen, zodat ze zich daar in een later stadium alsnog toe kunnen wenden.

 

Patiënten bij wie op voorhand duidelijk is dat ze verminderde cognitieve vermogens en/of verminderde motoriek noodzakelijk voor het gebruik van hulpmiddelen hebben, dienen naar een regionaal centrum te worden verwezen.

 

Patiënten met een meer complexe hulpvraag (bijvoorbeeld koken of auto rijden), met complexe problematiek of bij wie de verwerking van de beperking problematisch verloopt, dienen naar een regionaal centrum te worden verwezen.

 

Patiënten die niet behoren bij de groepen zoals beschreven onder aanbeveling 14 en 15, kunnen naar een gespecialiseerde optometrist worden verwezen.

 

Er is weinig onderbouwing voor het adviseren van getinte glazen of filters, ook het nut van prisma’s (anders dan bedoeld als excentrische fixatie correctie) is niet goed aangetoond.

Overwegingen

Naast visuele revalidatie door een gespecialiseerde optometrist en een regionaal revalidatiecentrum is het ook mogelijk hulpmiddelen te verkrijgen via een bezoek door een firma aan huis en via internet. Deze effecten van deze laatste twee vormen van zorg zijn tot nu toe niet onderzocht.

De effecten die in de literatuur werden gevonden wat betreft training in gebruik van telescoopsystemen lijken reden om deze vorm van revalidatie ook in Nederland toe te passen. Dit temeer omdat inmiddels ook in Nederland autorijden door slechtzienden bij gebruik van een telescoopsysteem (bioptic) inmiddels onder speciale voorwaarden is toegestaan.

Vanuit de praktijk van de visuele revalidatie, vertegenwoordigd in de commissie, is duidelijk dat zowel motivatie als ook de mentale toestand een cruciale rol speelt als succesfactor voor de visuele revalidatie. Verder kan, met name indien er een band bestaat tussen patiënt en behandelend oogarts, deze bij belangstelling hiervoor vaak redelijk inschatten of een - en zo ja welk - revalidatietraject zinvol zou kunnen zijn. Hoewel uit de literatuur het zeker niet duidelijk wordt of er een verschil in effectiviteit is tussen hulpmiddelenverstrekking met of zonder multidisciplinaire revalidatie er met name onduidelijkheid bestaat over voorspellers van succes, is er gebaseerd op de ervaring van leden van de werkgroep wel een uitspraak mogelijk over de richting van de verwijzing. Zo zullen mensen met verminderde cognitieve of motorische vaardigheden, of mensen met speciale of uitgebreide hulpvragen (zoals koken of autorijden) of een complexe problematiek meer hulp nodig hebben en derhalve naar een regionaal centrum dienen te worden verwezen. Dit geldt ook voor patiënten bij wie de verwerking van het verlies aan gezichtsvermogen gecompliceerd verloopt.

Inleiding

Volwassenen, en met name ouderen, vormen veruit de grootste groep mensen met een visuele beperking.1 Van hen is het merendeel slechtziend. Het overgrote deel van deze groep komt in aanmerking om te worden verwezen naar een gespecialiseerde optometrist of naar een regionaal multidisciplinair revalidatiecentrum. Een kleine groep komt in aanmerking voor een intensieve revalidatie. Vanzelfsprekend is het belangrijk bij een keuze voor revalidatie na te gaan in hoeverre deze aantoonbaar effectief is en voor welke vorm van revalidatie de oogarts het beste een patiënt kan verwijzen.

In deze module wordt daarom getracht na te gaan:

  • of de huidige bekende vormen van revalidatie effectief zijn, gebruikt worden en of de gebruiker ook tevreden is;
  • of de hulpmiddelen leiden tot betere zelfredzaamheid met de algemene dagelijkse activiteiten;
  • of er verschil in effectiviteit is tussen het enkel aanmeten en verstrekken van hulpmiddelen (door een optometrist) en multidisciplinaire revalidatie in een revalidatie-instelling;
  • of training van een hulpmiddel effectief is; en
  • of er vooraf voorspellers voor de uitkomsten van revalidatie kunnen worden onderscheiden.

In de onderzoeken die in deze module worden besproken, worden verschillende uitkomstmaten gebruikt. Naast het daadwerkelijk gebruik van de hulpmiddelen zijn dit onder meer leessnelheid, satisfactie over het gebruik van het hulpmiddel en de winst in behaalde "kwaliteit van leven” en activiteiten in het dagelijks leven (ADL). Onder kwaliteit van leven wordt verstaan het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Bij het opstellen van dit hoofdstuk is, naast het eigen literatuuronderzoek ook de in 2009 op internet geplaatste review "Low vision service outcomes: a systematic review”2 van het Engelse Royal National Institute of Blind People (RNIB) van veel nut gebleken. Waar mogelijk is gebruikt gemaakt van gerandomiseerde gecontroleerde trials (RCT’s) en review artikelen. Daar waar deze niet of nauwelijks voorhanden bleken, zijn ook publicaties met minder sterk bewijs gebruikt.

Conclusies

Allereerst is duidelijk dat, ten opzichte van de vorige richtlijn uit 2004, de bewijslast van de gevonden literatuur sterk in kwaliteit is toegenomen. Uit de literatuur blijkt dat, na een variabele follow-up van 3-24 maanden, een groot gedeelte van de voorgeschreven hulpmiddelen aan ouderen daadwerkelijk wordt gebruikt. Ook blijkt dat een meerderheid tevreden is over deze hulpmiddelen. Voorts verbetert in enkele studies de visusspecifieke kwaliteit van leven van slechtzienden drie maanden na het vertrekken van hulpmiddelen ten opzichte van de periode hiervoor. De kwaliteit van leven lijkt op lange termijn echter terug te vallen.

Verschillen in effecten van hulpmiddelenverstrekking door een gespecialiseerde optometrist en multidisciplinaire revalidatie wat betreft visus gerelateerde kwaliteit van leven werden niet aangetoond. Training in het gebruik van beeldschermloepen lijkt niet effectiever dan goede voorlichting bij de aflevering aan huis van deze apparatuur. Interventie door middel van video informatie leid niet tot beter gebruik van hulpmiddelen of adaptatie aan de visuele beperking. Uit de literatuur lijkt training in het gebruik van telescoopsystemen bij volwassen en oudere slechtzienden zinvol. De resultaten van onderzoek naar voorspellers van succes van hulpmiddelen verstrekking en revalidatie spreken elkaar tegen. Bovendien zijn de uitkomstmaten niet eenduidig, de onderzoeksopzet minder sterk en de gebruikte methodologische technieken beperkt (univariaat geanalyseerd). (Niveau A2-C).

Samenvatting literatuur

Uitkomsten van verstrekking van hulmiddelen in termen van gebruik

Hulpmiddelenverstrekking

Diverse retrospectieve studies tonen aan dat low vision hulpmiddelen vaak (in 77- 80%) gebruikt worden (C). Het gebruik van getinte lenzen bij slechtzienden blijkt tot op heden niet goed wetenschappelijk onderbouwd.6 In een review artikel wordt geconcludeerd dat alle advies van (dure) filterglazen, anders bedoeld dan zonnebrillen, controversieel is (A2). Daarnaast blijkt uit een systematisch review van Vigili en Acosta (2009) dat ook studies naar het gebruik van leeshulpmiddelen mank gaan aan matige methodologische technieken, (te) kleine groepen van proefpersonen en met name het gemis aan RCT’s.7 Er is uit de bestaande literatuur niet te extraheren dat een bepaald leeshulpmiddel bij een bepaald profiel van een patiënt de voorkeur zou genieten ten opzichte van andere hulpmiddelen wat betreft verbetering van leessnelheid (A2). Verstrekte bioptics werden in 62% van de gevallen daadwerkelijk met autorijden gebruikt (C).8 Prisma’s, voorgeschreven aan slechtzienden met klachten van excentrische fixatie, met het doel de oog- en hoofdpositie aan te passen bij fixatie, blijken na een follow-up van 4,5 jaar in 40% nog te worden gebruikt (C).9 Voorts vonden Smith et al. (2005) in een RCT geen effect van prisma’s op leessnelheid, visus en kwaliteit van leven bij slechtzienden met macula degeneratie (A2).10

 

Geïntegreerde “low vision services”

Burggraaff et al. (2010) vonden in een RCT naar het effect van training bij gebruik van een beeldscherm loep (CCTV) dat 87% van de bezitters van een beeldschermloep 3 maanden na verstrekking het hulpmiddel regelmatig tot (zeer) frequent gebruikte; training had geen effect op de mate van gebruik (A2).11 Ook uit een aantal retrospectieve studies naar het gebruik van hulpmiddelen na bezoek aan een revalidatie-instelling12-14 blijkt dat hulpmiddelen vaak (85-98%) worden gebruikt (C).

 

Effect van hulpmiddelen op satisfactie

Zowel Scott et al. (1999)15, Harper et al. (1999)16 als Leat et al. (1994) 17 vonden in hun studies dat het merendeel van de ondervraagden (60-98%) tevreden was over de verstrekte hulpmiddelen of het bezoek aan een low vision revalidatie-instelling als waardevol had ervaren (C). Bowers et al. (2001/2004/2005)8,18,19 vonden dat 74% van de respondenten een bioptic een waardevolle aanvulling vonden. Echter, slechts 62% gebruikte dit hulpmiddel daadwerkelijk met autorijden (C).

 

Effect van hulpmiddelenverstrekking op kwaliteit van leven en activiteiten in dagelijks leven

Hulpmiddelenverstrekking

Scott et al. (1999)15 vonden 3 maanden na vertrekking van hulpmiddelen op twee visus-specifieke kwaliteit van leven schalen een significante verbetering (C).

 

Geïntegreerde “low vision services”

Hinds et al. (2003)13, Wolffsohn et al. (2000)20 en Mc Cabe et al. (2000)21 (C) vonden allen in hun studies een verbetering in kwaliteit van leven na revalidatie.13,20,21 Reeves et al. (2004) vonden in een RCT geen verschil in uitkomsten in kwaliteit van leven tussen uitgebreide revalidatie inclusief bezoek aan huis en "conventionele revalidatie” (A2). In Nederland werd in diverse studies van de Boer et al. (2006) en van Nispen et al. (2007; 2010) geen verbetering op de kwaliteit van leven schalen gevonden na revalidatie en geen verschil tussen verstrekking van hulpmiddelen door een optometrist versus revalidatie in een multidisciplinaire instelling (B).23,24 Kuyk et al. (2008) en Stelmack et al. (2001) vonden bij patiënten die intern in een multidisciplinaire revalidatie-instelling verbleven, een verbetering in kwaliteit van leven na revalidatie.25,26 Echter, Langelaan et al. (2007) vonden in een Nederlands onderzoek geen verbetering bij patiënten die gedurende vier maanden een intramuraal revalidatie traject doorliepen (B).27 Stelmack et al. (2008) vonden in de LOVIT studie een positief effect op visus-gerelateeerde kwaliteit van leven van 10 uur revalidatie bij patiënten met een maculaire aandoening (A2). Boerner et al. (2005) vonden in een prospectieve studie een positieve invloed van revalidatie op het leren omgaan met de beperking (C).29

Goldstein et al. (2007) onderzochten in een RCT het effect van een interventie door middel van video informatie op het gebruik van hulpmiddelen.30 Deze interventie leidde wel tot een significante toename in kennis en gebruik van gesproken boek, maar niet in het gebruik van vergrotende of andere hulpmiddelen en evenmin in verschil in emotionele beleving of aanpassingsvermogen (A2).

In een RCT naar het gebruik van een beeldschermloep vonden Burggraaff et al. (2011, nog niet gepubliceerd)31,32 een duidelijke verbetering van de leessnelheid en lees-schaal op een visus-gerelateerde kwaliteit van leven vragenlijst. Er werd echter geen verschil gevonden tussen de groep die wel en die geen training ontving (A2). Wel werd in deze studie een significant verschil in gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven gevonden bij de groep die daadwerkelijk training ontving. Bij deze laatste groep trad geen verslechtering op, terwijl de controlegroep wel verslechterde.

 

ADL

Dahlin-Ivanoff et al. (2002) vonden in een RCT dat oudere slechtzienden na het volgen van een educatief programma zich veiliger voelden in de ADL activiteiten dan de personen die geen interventie kregen (A2). Walter et al. (2007) vonden in een retrospectief onderzoek dat slechtzienden die revalidatie ontvingen in een vragenlijst aangaven zich beter te redden dan de groep die geen revalidatie kreeg (C).34 In een RCT vonden Eklund et al. (2008) dat een individueel programma, gericht op participatie bij oudere slechtzienden met maculadegeneratie zelfgerapporteerde problemen bij ADL de vermindering van activiteiten vertraagde t.o.v. van degenen die geen therapie ontvingen (A2).35

Lamoureux et al. (2007) vonden in een prospectieve studie een matige verbetering in ADL, lezen en gevoel van welzijn bij oudere slechtzienden die een multidisciplinair revalidatie traject doorliepen (B).36 Girdler et al. (2010) vonden in een RCT bij oudere slechtzienden een positief effect van zelfhulpgroepen en revalidatie t.o.v. revalidatie alleen, waarbij verminderde depressiviteit en verbeterde lichamelijke en psychische gezondheid werd gevonden.37 Het effect van de interventie was ook nog na 12 weken aanwezig (A2).

 

Low vision verstrekking versus revalidatie

De Boer et al. (2006) en van Nispen et al. (2010) vonden in prospectieve studie geen verschillen in kwaliteit van leven tussen mensen die hulpmiddelen verstrekt kregen via een gespecialiseerde optometrist en die een multidisciplinair revalidatie traject doorliepen. (B).24,38 Reeves et al. (2004) vonden in een RCT geen verschil in kwaliteit van leven tussen slechtziende ouderen met maculadegeneratie die een "conventioneel revalidatie programma volgden” en de groep die een meer uitgebreide revalidatie kreeg aangeboden (A2).22

 

Effect van training bij verstrekken van hulpmiddelen

Burggraaff et al. (2011, nog niet gepubliceerd) vonden in een RCT met een inclusie van ruim 90 personen naar het effect van training bij het gebruik van beeldschermloepen bij een forse toename in zowel leessnelheid als visus- gerelateerde kwaliteit van leven op het domein lezen; er was echter geen verschil aantoonbaar tussen de groep die wel en geen training ontving (A2).31,32 Cheong et al. (2005) vonden dat oefenen in het gebruik van staande loepen niets toevoegde aan de leesprestaties bij ouderen slechtzienden nadat deze enkele malen een "in-office” training in het gebruik ontvingen (A2).39 Bij een studie met twee maal 20 personen vonden Nilsson et al. (1986) wel een aantoonbaar positief effect van training bij gebruik van telescoopsystemen en een zeer hoge additie bij mensen met maculadegeneratie (A2).40 In een minder duidelijk beschreven onderzoek vonden ook Szlyk et al. (1998)41 effect van training bij telescoopsystemen, op het gebied van oriëntatie, mobiliteit en autorijden (C).

 

Voorspellers van succes van hulpmiddelenverstrekking en revalidatie

Watson et al. (1997) vonden dat de aanwezigheid van een helper in huis en het verstrekken van een CCTV de grootste voorspellers van kans op succes waren (C).14 Leat et al. (1994)17 vonden de leesvisus, locatie van bewaren hulpmiddel en het aantal taken waarvoor het hulpmiddel gebruikt werd voorspeller waren voor kans op succes (C). Moore et al. (2001)42 vonden dat jongere leeftijd, vrouwelijk geslacht en de leeftijd van het ontstaan van de visuele beperking positieve voorspellers waren voor succes (C). Verlies aan activiteit bij patiënten met maculadegeneratie blijkt uit een longitudinale studie van Rovner et al. (2009) gecorreleerd te zijn aan cognitieve achteruitgang (B).43

Referenties

  1. 1 - Limburg H. Epidemiologie van visuele beperkingen en een demografische verkenning. 2007.
  2. 2 - Binns A, Bunce C, Dickinson C, et al. Low vision service outcomes: a systematic review. Available at: http://www.rnib.org.uk/aboutus/Research/reports/eyehealth/Documents/LVoutco mes litreview.doc.
  3. 3 - van Rens GH, Chmielowski RJ, Lemmens WA. Results obtained with low vision aids. A retrospective study. Doc Ophthalmol 1991;78:205-10.
  4. 4 - Harper R, Doorduyn K, Reeves B, Slater L. Evaluating the outcomes of low vision rehabilitation. Ophthalmic Physiol Opt 1999;19:3-11.
  5. 5 - Rinnert T, Lindner H, Behrens-Baumann W. Home use frequency of low-vision aids by partially sighted. Klin Monatsbl Augenheilkd 1999;215:305-10.
  6. 6 - Eperjesi F, Fowler CW, Evans BJW. Do tinted lenses or filters improve visual performance in low vision? A review of the literature. Ophthalmic Physiol Opt 2002;22:68-77.
  7. 7 - Virgili G, Acosta R. Reading aids for adults with low vision. Cochrane Database Syst Rev 2006;CD003303.
  8. 8 - Bowers AR, Apfelbaum DH, Peli E. Bioptic telescopes meet the needs of drivers with moderate visual acuity loss. Invest Ophthalmol Vis Sci 2005;46:66-74.
  9. 9 - Verezen CA, Meulendijks CFM, Hoyng CB, Klevering BJ. Long-term evaluation of eccentric viewing spectacles in patients with bilateral central scotomas. Optom Vis Sci 2006;83:88-95.
  10. 10 - Smith HJ, Dickinson CM, Cacho I, et al. A randomized controlled trial to determine the effectiveness of prism spectacles for patients with age-related macular degeneration. Arch Ophthalmol 2005;123:1042-50.
  11. 11 - Burggraaff MC, van Nispen RMA, Melis-Dankers BJM, van Rens GHMB. Effects of standard training in the use of closed-circuit televisions in visually impaired adults: design of a training protocol and a randomized controlled trial. BMC Health Serv Res 2010;10:62.
  12. 12 - Neve JJ, Korten WE, Jorritsma FF, et al. The Visual Advice Centre, Eindhoven, The Netherlands. An intervenient evaluation. Doc Ophthalmol 1992;82:15-23.
  13. 13 - Hinds A, Sinclair A, Park J, et al. Impact of an interdisciplinary low vision service on the quality of life of low vision patients. Br J Ophthalmol 2003;87:1391-6.
  14. 14 - Watson GR. Low vision in the geriatric population: rehabilitation and management. J Am Geriatr Soc 2001;49:317-30.
  15. 15 - Scott IU, Smiddy WE, Schiffman J, et al. Quality of life of low-vision patients and the impact of low-vision services. Am J Ophthalmol 1999;128:54-62.
  16. 16 - Harper R, Doorduyn K, Reeves B, Slater L. Evaluating the outcomes of low vision rehabilitation. Ophthalmic Physiol Opt 1999;19:3-11.
  17. 17 - Leat SJ, Fryer A, Rumney NJ. Outcome of low vision aid provision: the effectiveness of a low vision clinic. Optom Vis Sci 1994;71:199-206.
  18. 18 - Bowers AR, Lovie-Kitchin JE, Woods RL. Eye movements and reading with large print and optical magnifiers in macular disease. Optom Vis Sci 2001;78:325-34.
  19. 19 - Bowers AR, Apfelbaum DH, Peli E. Driving habits of visually impaired drivers who use bioptic telescopes. Invest Ophthalmol Vis Sci 2004;45 (Suppl. 2):U473.
  20. 20 - Wolffsohn JS, Cochrane AL. Design of the low vision quality-of-life questionnaire (LVQOL) and measuring the outcome of low-vision rehabilitation. Am J Ophthalmol 2000;130:793-802.
  21. 21 - McCabe P, Nason F, mers Turco P, et al. Evaluating the effectiveness of a vision rehabilitation intervention using an objective and subjective measure of functional performance. Ophthalmic Epidemiol 2000;7:259-70.
  22. 22 - Reeves BC, Harper RA, Russell WB. Enhanced low vision rehabilitation for people with age related macular degeneration: a randomised controlled trial. Br J Ophthalmol 2004;88:1443-9.
  23. 23 - van Nispen RMA, Knol DL, Langelaan M, et al. Applying multilevel item response theory to vision-related quality of life in Dutch visually impaired elderly. Optom Vis Sci 2007;84:710-20.
  24. 24 - van Nispen RMA, Knol DL, Neve HJ, van Rens GHMB. A multilevel item response theory model was investigated for longitudinal vision-related quality-of- life data. J Clin Epidemiol 2010;63:321-30.
  25. 25 - Kuyk T, Liu L, Elliott JL, et al. Health-related quality of life following blind rehabilitation. Qual Life Res 2008;17:497-507.
  26. 26 - Stelmack J. Quality of life of low-vision patients and outcomes of low-vision rehabilitation. Optom Vis Sci 2001;78:335-42.
  27. 27 - Langelaan M, de Boer MR, van Nispen RMA, et al. Impact of visual impairment on quality of life: a comparison with quality of life in the general population and with other chronic conditions. Ophthalmic Epidemiol 2007;14:119-26.
  28. 28 - Stelmack JA, Tang XC, Reda DJ, et al. Outcomes of the Veterans Affairs Low Vision Intervention Trial (LOVIT). Arch Ophthalmol 2008;126:608-17.
  29. 29 - Boerner K, Cimarolli VR. Optimizing rehabilitation for adults with visual impairment: attention to life goals and their links to well-being. Clin Rehabil 2005;19:790-8.
  30. 30 - Goldstein RB, Dugan E, Trachtenberg F, Peli E. The impact of a video intervention on the use of low vision assistive devices. Optom Vis Sci 2007;84:208-17.
  31. 31 - Burggraaff MC, van Nispen RMA, Hoeben FP, Knol DL, van Rens GHMB. A randomized controlled trial to investigate the effects of training in the use of close-circuit television on reading performance. Submitted 2011.
  32. 32 - Burggraaff MC, van Nispen RMA, Knol DL, Ringens PJ, van Rens GHMB. A randomized controlled trial to the effects of CCTV-training on quality of life, depression and adjustment to vision loss. submitted 2011.
  33. 33 - Dahlin Ivanoff S, Sonn U, Svensson E. A health education program for elderly persons with visual impairments and perceived security in the performance of daily occupations: a randomized study. Am J Occup Ther 2002;56:322-30.
  34. 34 - Walter C, Althouse R, Humble H, et al. Vision rehabilitation: recipients' perceived efficacy of rehabilitation. Ophthalmic Epidemiol 2007;14:103-11.
  35. 35 - Eklund K, Sjostrand J, Dahlin-Ivanoff S. A randomized controlled trial of a health-promotion programme and its effect on ADL dependence and self- reported health problems for the elderly visually impaired. Scand J Occup Ther 2008;15:68-74.
  36. 36 - Lamoureux EL, Pallant JF, Pesudovs K, et al. The effectiveness of low-vision rehabilitation on participation in daily living and quality of life. Invest Ophthalmol Vis Sci 2007;48:1476-82.
  37. 37 - Girdler SJ, Boldy DP, Dhaliwal SS, et al. Vision self-management for older adults: a randomised controlled trial. Br J Ophthalmol 2010;94:223-8.
  38. 38 - de Boer MR, Twisk J, Moll AC, et al. Outcomes of low-vision services using optometric and multidisciplinary approaches: a non-randomized comparison. Ophthalmic Physiol Opt 2006;26:535-44.
  39. 39 - Cheong AMY, Lovie-Kitchin JE, Bowers AR, Brown B. Short-term in-office practice improves reading performance with stand magnifiers for people with AMD. Optom Vis Sci 2005;82:114-27.
  40. 40 - Nilsson UL, Nilsson SE. Rehabiliation of the visually handicapped with advanced macular degeneration. Doc Ophthalmol 1986;62:345-67.
  41. 41 - Szlyk JP, Seiple W, Laderman DJ, et al. Use of bioptic amorphic lenses to expand the visual field in patients with peripheral loss. Optom Vis Sci 1998;75:518-24.
  42. 42 - Moore JE, Giesen JM, Weber JM, Crews JE. Functional Outcomes Reported by Consumers of the Independent Living Program for Older Individuals Who Are Blind. Journal of Visual Impairment & Blindness 2001;95:403-17.
  43. 43 - Rovner BW, Casten RJ, Leiby BE, Tasman WS. Activity loss is associated with cognitive decline in age-related macular degeneration. Alzheimers Dement 2009;5:12-7.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-01-2011

Laatst geautoriseerd : 01-01-2011

Uiterlijk in 2016 bepaalt het NOG of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geformeerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten. De verwachting is dat er onder andere op het gebied van auditief-visuele beperkingen en niet-aangeboren hersenletsel alleen al in Nederland meer onderzoek zal worden gedaan naar aanleiding van de aanstelling van bijzondere leerstoelen op dit gebied. Daarnaast zijn er op dit moment in ons land studies gaande bij mensen met visueel-verstandelijke beperkingen.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap

Algemene gegevens

Deze richtlijn is tot stand gekomen in samenwerking met Bartiméus en Koninklijke Visio. De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd door het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap en uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

 

Aanleiding

In november 2004 werd door het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap de richtlijn "Verwijzing van slechtzienden en blinden” gepubliceerd. Deze richtlijn heeft tot doel te komen tot een betere verwijzing van patiënten met een visuele beperking naar revalidatie. De richtlijn bevat aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de oogarts gebaseerd op deugdelijk wetenschappelijk onderzoek (‘evidence based’). Aan de hand van deze richtlijn kunnen oogartsen potentieel te verwijzen slechtziende en blinde mensen identificeren en komen tot een transparante en doelmatige verwijzing van slechtzienden en blinden naar revalidatie-instellingen, low vision centra en andere vormen van hulpverlening. Om te komen tot een zo groot mogelijke zelfredzaamheid en participatie bij een blijvende visuele beperking zijn er verschillende revalidatiemogelijkheden zoals gebruik van hulpmiddelen, multidisciplinaire revalidatieprogramma’s, scholing en huisvesting. Deze mogelijkheden mogen echter niet zonder meer bekend worden verondersteld bij de potentiële doelgroep. Er is door individuele patiënten, patiëntenorganisaties en aanbieders van revalidatie bij slechtziendheid in het verleden vaak op gewezen dat de verwijzing van blinde en slechtziende mensen naar instellingen voor revalidatie en onderwijs adequater zou kunnen geschieden.

Door de vele ontwikkelingen binnen het veld van revalidatie is de richtlijn inmiddels toe aan herziening. Ook zijn er in de eerste richtlijn enkele onderwerpen onderbelicht gebleven, zoals revalidatie bij mensen met een meervoudige beperking. Te denken valt aan mensen met visueel-verstandelijke beperkingen, cognitieve beperkingen en auditief-visuele beperkingen

Een werkgroep heeft namens het NOG de richtlijn herzien. Het resultaat heeft u momenteel in de hand en is genaamd: "Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing".

Doel en doelgroep

Doelstelling

De richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de oogarts. Het doel van de richtlijn is te komen tot:

  • de identificatie van potentieel te verwijzen slechtzienden en blinden;
  • informatieverstrekking over de visuele beperking en revalidatiemogelijkheden om zo te komen tot een betere communicatie met patiënten en hulpverleners;
  • een transparante en doelmatige verwijzing van slechtzienden en blinden naar revalidatie-instellingen en andere vormen van hulpverlening.

Ook zal de richtlijn een leidraad zijn voor het gesprek van de oogarts met de patiënt en hulpverlener om te komen tot de "shared decision” en de inhoud van de verwijsbrief. De richtlijn kan een hulp zijn bij de keuze van de aard van revalidatie en instelling. De commissie wil er echter op wijzen dat zelfs binnen Nederland, afhankelijk van de lokale situatie, de aanwezige deskundigheid op het gebied van revalidatie bij slechtziendheid of blindheid sterk kan verschillen. Zo is er in sommige regio’s wel een optometrisch low vision centrum in de directe nabijheid, maar geen regionaal revalidatiecentrum. Monodisciplinaire low vision centra (waar enkel optometristen werken) en regionale revalidatiecentra hebben echter een verschillende insteek. Bovendien kan de deskundigheid binnen de verschillende regionale revalidatiecentra verschillen, bijvoorbeeld als het gaat om kinderen. De oogarts wordt dan ook geadviseerd om bij de verwijzing rekening te houden met de regionale organisatie.

 

Doelgroep

De richtlijn is primair bedoeld voor oogartsen. Daarnaast kan de richtlijn ook een hulpmiddel zijn voor artsen die op een andere manier betrokken zijn bij mensen met een visuele beperking. Ook voor bijvoorbeeld indicatieadviseurs van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) kan de richtlijn waardevol zijn bij de beoordeling van een hulpaanvraag.

Samenstelling werkgroep

De werkgroep is een onderdeel van de subcommissie richtlijnen en protocollen van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG). Deze subcommissie is onderdeel van de commissie Kwaliteit.

 

Leden kernwerkgroep

  • H.L. Vreeken MSc, gezondheidswetenschapper en promovendus op het gebied van low vision, afdeling oogheelkunde en EMGO+-instituut, VU medisch centrum, Amsterdam
  • Dr. R.M.A. van Nispen, psycholoog, epidemioloog en post doc onderzoeker op het gebied van low vision, afdeling oogheelkunde en EMGO+-instituut, VU medisch centrum, Amsterdam
  • Prof. dr. G.H.M.B. van Rens, FEBOphth, Elkerliek Ziekenhuis, Helmond en hoogleraar Oogheelkunde, afdeling oogheelkunde en EMGO+-instituut, VU medisch centrum, Amsterdam

 

Leden klankbordgroep

  • Dr. F.N. Boonstra, oogarts Bartiméus, Zeist, verzorgde namens Bartiméus mede hoofdstuk 7 over slechtziende kinderen
  • M.N. Copper, oogarts, FEBOphth. en voorzitter commissie Kwaliteit van het Nederlands Oogheelkundig Genootschap
  • Dr. F.T.J.M. Fortuin, oud-voorzitter Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang, Belangenbehartiging van blinden en slechtzienden
  • M.E.H.M. Fortuin, oogarts, Martini ziekenhuis, Groningen
  • Drs. G. Joosten, oud-voorzitter VIZIRIS, op persoonlijke titel.
  • Dr. B.J.M. Melis-Dankers, senior klinisch fysicus visueel systeem, Koninklijke Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen
  • B.A.E. van der Pol, oogarts UMCG en de Brink, voorzitter subcommissie richtlijnen NOG.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

De implementatie van een richtlijn vereist veel aandacht. Deze heeft immers pas effect als ze ook daadwerkelijk in de praktijk wordt gebruikt. De richtlijn "Verwijzing van slechtzienden en blinden” is destijds in concept aangeboden en besproken in de algemene ledenvergadering van het NOG waarna de definitieve richtlijn is verzonden naar alle oogartsen in Nederland en in samengevatte vorm gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en European Journal of Ophthalmology. Ook is de richtlijn in te zien via het internet op:

http://www.oogheelkunde.org/patienten/patientenvoorlichting/richtlijnen.

Uit een implementatieonderzoek naar de richtlijn "Verwijzing van slechtzienden en blinden” van Cruysberg & van Rens (2007) bleek dat de richtlijn als bruikbaar werd ervaren, de oogartsen op de hoogte zijn van het bestaan van de richtlijn en globaal de inhoud kennen. In deze studie werd een overwegend positieve houding van oogartsen ten aanzien van de richtlijn gevonden, maar ook potentiële hindernissen bij de implementatie. Zo gaven de oogartsen aan dat de aanbevelingen over het slechtnieuwsgesprek te veel tijd zou kosten, waren zij het niet eens met de aanbeveling met betrekking tot het bespreken van het Charles Bonnet Syndroom en waren zij weinig gemotiveerd om het verwijzingsproces te veranderen. Ondanks dat de richtlijn overwegend positief werd ontvangen bleek uit een volgend onderzoek van Van Rens et al. dat het verschijnen van de richtlijn het verwijsgedrag niet heeft veranderd. Vervolgens hebben Hagelaar et al. een dossieronderzoek uitgevoerd bij vier verschillende revalidatiecentra naar (veranderingen in) het verwijsgedrag van oogartsen. Hieruit bleek dat ook na het versturen van een reminder, bestaande uit de richtlijn en een korte vragenlijst, het verwijsgedrag niet is veranderd. Wel zijn er grote verschillen in verwijsgedrag tussen verschillende regio’s. Bij het verschijnen van de thans voorliggende, herziene richtlijn, "Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing", zal wederom grote aandacht worden besteed aan de implementatie en met name aan de aanbevelingen zoals gedaan door Hagelaar et al.  ter verbetering van de implementatie. De implementatie zal worden bevorderd door het Richtlijn Educatie Programma (www.rep-online.nl) welke momenteel nog in ontwikkeling is. Op deze webpagina worden nascholingsprogramma’s aangeboden voor medisch specialisten middels E-learning. Verder zal de naleving van de richtlijn onderdeel gaan uitmaken van de kwaliteitsvisitatie van de oogartsenpraktijken.

Werkwijze

De leden van de kernwerkgroep (R.M.A. van Nispen, G.H.M.B. van Rens en H.L. Vreeken) zochten systematisch naar literatuur en beoordeelden ieder de inhoud en kwaliteit hiervan. De manier waarop de literatuur werd beoordeeld staat beschreven in Tabel 1.1. Vervolgens werden de modules voor de conceptrichtlijn geschreven waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen werd de tekst toegelicht en werd er over de hoofdstukken gediscussieerd. Op verzoek van de leden van de kernwerkgroep schreef dr. F.N. Boonstra tezamen met R.M.A van Nispen de module over kinderen (module slechtziende kinderen).

Tijdens het tot stand komen van de richtlijn werd driemaal vergaderd met de leden van de klankbordgroep. De opmerkingen en adviezen van de klankbordgroep werden in het concept van de richtlijn meegenomen. Vervolgens werd de richtlijn in concept beoordeeld door de commissie richtlijnen en door de commissie kwaliteit van het NOG. Het concept werd aansluitend ter globale toetsing voorgelegd aan het bestuur van het NOG.

De richtlijn werd tenslotte in concept op de website van het NOG geplaatst. De commentaren op dit concept werden in de definitieve richtlijn verwerkt. Op 31-3-2011 is de richtlijn aangeboden aan de leden van het NOG. Deze definitieve richtlijn werd na deze bijeenkomst ook in schriftelijke vorm toegezonden aan de leden.

 

Tabel 1.1: Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematisch review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.

A2

Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd.

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt- controle onderzoek.

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

*Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

Bron: Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, EBRO Handleiding voor werkgroepleden, november 2007

 

Tabel 1.2: Overzicht literatuuronderzoek elektronische databases "Richtlijn Visusstoornissen”

Totalen per module

Hits

Abstracts beoordeeld

Aantal opgevraagde artikelen

Gebruikte literatuur1

  1. Defenities, epidemiologie en organisatie van de zorg
  2. Verwijzing
  3. Revalidatie
  4. Verzorgings- en verpleeghuisbewoners
  5. Niet-aangeboren hersenletsel
  6. Depressie
  7. Verstandelijke beperking

10. Comorbiditeit en valincidenten

0

 

 

 

408

965

95

 

389

 

150

266

 

207

0

 

 

 

104

577

54

 

170

 

114

82

 

88

0

 

 

 

36

113

29

 

32

 

15

40

 

22

14

 

 

 

31

43

25

 

19

 

22

23

 

20

 

2480

1189

387

141

1 Gebruikte literatuur in richtlijn uit elektronische databases en andere bronnen.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.