Beperkingen en revalidatie visusstoornissen

Laatst beoordeeld: 01-01-2011

Uitgangsvraag

  • Wat is de prevalentie van visuele beperkingen bij volwassenen?
  • Wat is de algemene uitkomst na revalidatie?
  • Wat zijn goede maten voor de uitkomst van revalidatie?
  • Wat zijn de korte- en langetermijneffecten van revalidatie?

Aanbeveling

Verwijzen naar een vorm van revalidatie wordt aanbevolen bij een visus <0.3 of een gezichtsveld <30 graden en/of een duidelijke hulpvraag waarvoor onvoldoende therapeutische mogelijkheden in de reguliere oogheelkundige praktijk bestaan.

 

Een duidelijke hulpvraag waarvoor onvoldoende mogelijkheden bestaan in de reguliere oogheelkundige praktijk kan een verwijzing naar een vorm van revalidatie bij slechtziendheid rechtvaardigen. Men kan hierbij naast bovenstaande criteria ook denken aan: een visus groter dan 0,3; een gezichtsveldbeperking (anders dan concentrisch <30 graden); bij ernstige hinder van licht; of als voor lezen meer dan additie +4 nodig is.

Overwegingen

Bij deze module zijn geen overwegingen geformuleerd.

Inleiding

Begripsomschrijving slechtziendheid

Er bestaan meerdere definities voor blindheid en slechtziendheid. De World Health Organisation (WHO) gebruikt een classificatiesysteem, waarin ziektes en aandoeningen systematisch geordend zijn: de International Classification of Diseases (ICD)1. Dit is een etiologisch raamwerk waarin gezondheidsverschijnselen primair vanuit het perspectief van ziekten en ongevallen worden beschouwd.

In de ICD-10 worden visuele beperkingen geclassificeerd in verschillende categorieën, zie tabel 2.1. De term slechtziend wordt gebruikt voor de categorieën 1 en 2. Men spreekt van blindheid bij de categorieën 3, 4 en 5 en bij ongedefinieerd gezichtsverlies, categorie 9.

 

Tabel 2.1: Visuele beperkingen (ICD-10, versie 20071).

Categorie

Visus met de best mogelijke correctie

1

< 6/18

< 3/10 (0,3)

< 20/70

>6/60

>1/10 (0,1)

>20/200

2

< 6/600

< 1/10 (0,1)

< 20/200

>3/60

>1/20 (0,05)

>20/400

3

< 3/60

< 1/20 (0,05)

< 20/400

>1/60*

>1/50 (0,02)

>5/300 (20/1200)

4

< 1/60*

< 1/50 (0,02)

< 5/300

> Lichtperceptie

5

Geen lichtperceptie

9

Onbepaald of niet gespecificeerd

*of vingers tellen op 1 m afstand

 

Naast de gezichtsscherpte, wordt de visuele beperking ook bepaald door het gezichtsveld. Het gaat hierbij om de totale openingshoek. Zo zijn patiënten met een concentrisch gezichtsveld met een totale openingshoek <30° slechtziend14 en moeten patiënten met een gezichtsveld met een totale openingshoek <10° rond het centrale fixatiepunt in categorie 3 worden geplaatst en patiënten met een gezichtsveld met een totale openingshoek <5° rond het centrale fixatiepunt moeten in categorie 4 worden geplaatst en als blind worden beschouwd, zelfs als de centrale gezichtsscherpte niet beperkt is.

 

Definities blindheid en slechtziendheid

Blindheid: visus <0.05 van het beste oog met beste correctie, of gezichtsveld met een totale openingshoek <10° (ICD-10 categorie 3, 4, 5)1.

Slechtziend: visus <0.3 en >0.05 van het beste oog met beste correctie (ICD-10 categorie 1 en 2)1 of een concentrisch gezichtsveld <30 en >10° (totale openingshoek).14

 

Naast visus en gezichtsveld hebben ook andere stoornissen, zoals stoornissen in contrastzien, donkeradaptatie en fotofobie, grote invloed op de mate van visuele beperkingen. Deze factoren hebben nog geen plaats in de officiële definities van visuele beperkingen, maar dienen wel in acht te worden genomen bij het verwijzen van mensen naar revalidatie-instellingen. Steeds meer mensen met een matige slechtziendheid (visus van het best gecorrigeerde oog tussen 0,3 en 0,5) ondervinden problemen door de hoge eisen die de moderne maatschappij stelt. Circa een derde van degenen die zich tot de regionale centra wenden voor hulp, heeft een visus > 0,3.2

 

Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)

Ook hangt de ervaren visuele beperking en de daaruit voortkomende hulpvraag per individu sterk af van diens plaats in de maatschappij. Men kan daarbij denken aan: leefsituatie, woonomgeving, beroep, vrijetijdsbesteding en cultuur. Daarom wordt de International Classification of Diseases (ICD) aangevuld door de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)3. De ICF is, net als de ICD, onderdeel van de WHO familie van Internationale Classificaties, maar richt zich op de gevolgen van ziekten. De ICF beschrijft hoe mensen omgaan met hun gezondheidstoestand.4 De nadruk ligt hierbij op de mogelijkheden van het individu. Gezondheid wordt hierbij vanuit 3 perspectieven bekeken:

  1. Lichamelijk, ofwel functioneel vanuit het perspectief van het menselijk organisme (functies en anatomische eigenschappen)
  2. Individueel, ofwel vanuit het perspectief van het menselijk handelen (activiteiten)
  3. Maatschappelijk, ofwel vanuit het perspectief van de mens als deelnemer aan het maatschappelijk leven (participatie)

Daarnaast bevat de ICF ook andere, externe en persoonlijke, factoren.

 

Externe factoren zijn van invloed, zowel belemmerend als ondersteunend, op alle componenten van het functioneren (functies en anatomische eigenschappen, activiteiten en participatie) van de directe omgeving van het individu tot de omgeving in het algemeen. Aan de ICF is ook een lijst van externe factoren toegevoegd. Persoonlijke factoren worden in de ICF buiten beschouwing gelaten door de grote sociale en culturele verschillen.3 De wisselwerking tussen al deze aspecten is weergegeven in figuur 2.1.

 

Figuur 2.1: Wisselwerking tussen de verschillende aspecten van de gezondheidstoestand en externe en persoonlijke factoren (ICF).4

Wisselwerking gezondheidstoestand

 

Een voorbeeld van wisselwerkingen kan gezien worden wanneer een aandoening als

maculadegeneratie "MD” (gezondheidstoestand) een visusstoornis (functies en anatomische eigenschappen) veroorzaakt. Hierdoor ondervindt een patiënt een beperking bij het lezen van de krant (activiteit) die hij voordat hij beperkt raakte met veel plezier las. Daardoor was hij voorheen goed op de hoogte van het nieuws en kon hij met zijn vrienden daarover praten (participatie). Door het gebruik van een beeldschermloep en speciale verlichting (externe factoren) wordt de impact van de door de MD veroorzaakte beperking verminderd waardoor de participatie van de betrokkene wordt bevorderd.

 

In het ICF-model zijn de activiteiten en participatie verdeeld in de volgende 9 domeinen3:

d1           Leren en toepassen van kennis

d2           Algemene taken en eisen

d3           Communicatie

d4           Mobiliteit

d5           Zelfverzorging

d6           Huishouden

d7           Tussenmenselijke interacties en relaties

d8           Belangrijke levensgebieden

d9           Maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven

De ICF is van nut voor het begrijpen en meten van gezondheidsuitkomsten en kan worden gebruikt in klinische situaties, in allerlei zorginstellingen en in gezondheidsonderzoek op individueel- en bevolkingsniveau. De ICF vult aldus de ICD-10 aan en kijkt daarmee verder dan ziekte en mortaliteit.4,5

 

Prevalentie van visuele beperkingen in Nederland

De prevalentie van visuele beperkingen in Nederland staat beschreven in het rapport van Limburg: "Epidemiologie van visuele beperkingen en een demografische verkenning”.6 Deze studie is een meta-analyse van de beschikbare literatuur over de prevalentie van blindheid en slechtziendheid in Nederland en in West-Europa, Australië en de Verenigde Staten. Met de gegevens uit deze literatuur is een schatting gemaakt van het aantal blinden en slechtzienden in Nederland in 2005 en tevens een prognose voor 2020. Ook zijn er prevalentiecijfers voor verschillende doelgroepen bestudeerd. Het gaat om de leeftijdsgroepen 0-14 jaar, 15-49 jaar, 50 jaar en ouder van westerse en niet-westerse afkomst, ouderen in verpleeg- en verzorgingshuizen en verstandelijk beperkten. De resultaten zullen in deze module worden besproken.

Uit de studie bleek dat er in 2005 ruim 298.000 Nederlanders waren met een visuele beperking. Geschat wordt dat dit aantal door de vergrijzing met 18,7% zal toenemen tot ruim 354.000 in 2020.

Het aantal blinden (volgens de WHO definitie) in Nederland was 75.881 in 2005, zie tabel 2.2. Dit komt overeen met 0.40% van de Nederlandse bevolking. De meeste visueel gehandicapten (44,3%) zijn woonachtig in verpleeg- en verzorgingshuizen en zijn 50 jaar of ouder en van westerse afkomst (35,9%). De prevalentie is veruit het hoogst onder bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen (21,3%).

 

Tabel 2.2: Blindheid per categorie en prevalentie in Nederland in 20056

(Leeftijds) categorie

N

% van totaal aantal blinden

Prevalentie

(%)

0-14

812

1,1

 

0,03

15-49

7.889

10,4

 

0,10

>50 (westerse afkomst

27.223

35,9

 

0,55

>50 (niet-westerse afkomst

946

1,2

 

0,47

Verstandelijk gehandicapten

5.395

7,1

 

5,03

Verpleeg- en verzorgingshuis

33.616

44,3

 

21,27

bewoners

 

 

 

 

Totaal

75.881

100,0

 

0.40

 

De totale prevalentie van slechtziendheid onder de Nederlandse bevolking is volgens de WHO definitie circa 1,0% (222.525 mensen). Veruit de meeste slechtzienden zijn zelfstandig wonende ouderen van 50 jaar en ouder van westerse afkomst (71,6%). De prevalentie is echter, net als die van blindheid, het hoogst onder bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen (zie tabel 2.3).

 

Tabel 2.3: Slechtziendheid per categorie en prevalentie in Nederland in 20056

(leeftijds) groep

N

% van totaal aantal blinden

Prevalentie

(%)

0-14

1.805

 

0,8

 

0,06

15-49

10.256

 

4,6

 

0,13

>50 (westerse afkomst

157.009

 

70,6

 

3,16

>50 (niet -westerse afkomst

2.241

 

1,0

 

1,12

Verstandelijk gehandicapten

15.165

 

6,8

 

14,15

Verpleeg- en verzorgingshuis

36.050

 

16,2

 

22,81

bewoners

 

 

 

 

 

Totaal

22.525

 

100

 

1,01

 

De prevalentie van blindheid en slechtziendheid onder 50-plussers neemt sterk toe naarmate men ouder wordt.6,7 De prevalentie van blindheid onder personen tussen 50 en 59 jaar is 0,1%, maar loopt op tot 8,7% onder personen van 90 jaar en ouder. De prevalentie van slechtziendheid loopt zelfs op van 0,4% onder mensen tussen 50 en 54 jaar tot 39,6% onder mensen van 90 jaar en ouder (zie tabel 2.4).

 

Tabel 2.4: Leeftijdsspecifieke prevalentie voor blindheid en slechtziendheid.6

Leeftijdsgroep

Blindheid

 

Slechtziendheid

 

 

Percentage           N

 

Percentage            N

 

50-54

0,10

1.038

0,43

4.494

55-59

0,10

1.059

0,58

6.171

60-64

0,12

978

0,88

6.904

65-69

0,17

1.133

1,50

9.704

70-74

0,31

1.751

2,84

15.880

75-79

0,75

3.314

7,38

32.545

80-84

2,88

8.854

12,66

38.879

85-89

5,39

6.939

25,31

32.595

90+

8,65

4.335

39,55

19.829

Totaal 50+

0,59

29.400

3,33

167.000

Totaal 80+

4,14

20.127

15,92

91.303

 

De meest voorkomende oorzaken van visuele beperkingen zijn: cataract, macula degeneratie (MD) en refractieafwijkingen (zie tabel 2.5). Er zijn verschillen in de meest voorkomende oorzaken tussen blindheid en slechtziendheid. De meest voorkomende oorzaken van blindheid is MD, gevolgd door cataract. Cataract is daarentegen de meest voorkomende oorzaak van slechtziendheid gevolgd door refractieafwijkingen, MD en diabetische retinopathie.

 

Tabel 2.5: Aantal blinden en slechtzienden in Nederland in 2005 naar oorzaak.6

Oorzaak

Blindheid

Slechtziendheid

Totaal visuele

beperkingen

(visus<0,3)

 

Percentage

Refractieafwijking

10.937

58.023

 

68.960

23

Cataract

15.288

68.047

 

83.335

28

Gaucoom

6.155

6.503

 

12.657

4

Diabetische

2.564

15.971

 

18.535

6

retinopathie Macula degeneratie

24.207

43.532

 

67.738

23

Degeneratieve

2.907

7.886

 

10.793

4

myopie

 

 

 

 

 

Overige

13.826

22.563

 

36.389

12

Totaal

75.883

222.525

 

298.408

100%

 

Er zijn duidelijke verschillen in de oorzaken van visuele beperkingen tussen de doelgroepen. Zoals te zien is in tabel 2.6, is cataract, gevolgd door MD de meest voorkomende oorzaak bij bewoners van verpleeg- en verzorgingshuizen. Bijna de helft van het aantal verpleeg- en verzorgingshuisbewoners met deze aandoeningen is blind (data niet weergegeven). Onder verstandelijk gehandicapten zijn er veel refractieafwijkingen en andere oog- en hersenafwijkingen. De oorzaken bij kinderen en jong volwassenen zijn zeer gevarieerd en vallen daardoor grotendeels buiten de categorieën van het onderzoek van Limburg, 20076.

 

Tabel 2.6: Oorzaken van visuele beperkingen per doelgroep in 20056

Visuele beperkingen                                     Totaal

Oorzaak

0-14

15-49

50+ W

50+NW

VVH

VG

VA<0,3

Prev.

(%)

Refractieafwijking

76

489

39.975

923

15.327

12.171

68.960

0,42

Cataract

138

671

52.162

1.956

25.776

2.632

83.335

0,51

Gaucoom

31

671

6.126

620

3.483

1.727

12.657

0,08

Diabetische

-

978

15.665

498

1.393

-

18.535

0,11

retinopathie

Macula

 

1.341

51.553

911

13.933

 

67.738

0,42

degeneratie

Degeneratieve

-

568

9.583

1 69

-

473

10.793

0,07

myopie

Overige

2.374

13.427

6.421

857

9.753

3.557

36.389

0,22

Totaal

2.617

17.145

181.486

5.934

69.666

20.559

298.408

1,83

 

Het aantal mensen met een visuele beperking zal tussen 2005 en 2020 stijgen met 18,7%. De belangrijkste oorzaak van deze toename is de toenemende ‘vergrijzing’ van de Nederlandse bevolking. Het aantal blinden en slechtzienden onder 50-plussers zal dan ook flink toenemen. Daarnaast neemt ook de levensverwachting van verstandelijk gehandicapten toe, waardoor het aantal visueel-verstandelijk gehandicapten licht zal stijgen.

 

Tabel 2.7: Prognose van aantal mensen met visuele beperking in 20206

 

Visuele beperking

 

Blindheid

 

Slechtziendheid

 

 

N

Prevalentie

N             Prevalentie

N              Prevalentie

 

 

(%)

 

(%)

 

(%)

 

2005

298.408

 

1,83

75.881

0,40

222.525

1,01

2020

354.221

 

2,11

84.205

0,43

270.012

1,19

Verandering

+ 18,7%

 

 

+12,6%

 

+21,3%

 

Samenvatting literatuur

Revalidatie bij visuele beperkingen

Revalidatie bij een visuele beperking is een gerichte, professionele interventie die als doel heeft dat de betrokkene leert adequaat om te gaan met zijn/haar visuele beperkingen en bij voorkeur leert deze beperking te compenseren. Het einddoel van revalidatie is een optimaal gebruik van restfuncties en daarmee optimale integratie in het maatschappelijk verkeer.

Revalidatie-instellingen voor blinden en slechtzienden zijn ontstaan aan het begin van de negentiende eeuw. Er werd aanvankelijk vooral aandacht besteed aan kinderen met een visuele beperking. Pas na de tweede wereldoorlog kwam ook de hulpverlening voor volwassenen echt op gang. De eerste beschutte werkplaatsen voor ambachtelijke arbeid werden in die tijd opgericht. In de jaren ’50 kreeg ook het maatschappelijk werk voor mensen met een visuele beperking gestalte.

Daarnaast ontstond er een vorm van zelfstandigheidtherapie in de thuissituatie.

In de jaren zeventig werden de mogelijkheden voor slechtzienden vergroot door vele technologische ontwikkelingen, zoals de beeldschermloep, bandlezers, screenreaders, daisyspelers, navigatiesystemen, uitrol geleidelijnen, auditieve informatie in gebouwen en de publieke ruimte, audiodescriptie en gesproken ondertiteling. Enerzijds door de enorme toename aan revalidatie mogelijkheden en anderzijds de veranderende revalidatievragen zijn in de tachtiger jaren de regionale centra tot stand gekomen. In de jaren negentig zijn, door de komst van de computer, nieuwe vragen naar revalidatie ontstaan zoals leren omgaan met aangepaste programma’s zoals spraak- en vergrotingsprogramma’s.

Revalidatie van mensen met een visuele beperking is een vorm van gezondheidszorg en wordt voornamelijk betaald vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten. De vrijgevestigde low vision-optometrist wordt gefinancierd vanuit de zorgverzekeringswet. Het onderwijs aan kinderen en jongeren met een visuele beperking valt onder het ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap. Het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid financiert de vakopleidingen, en de indicatie hiervoor wordt verzorgd door het UWV. De sociale werkplaatsen, ook wel Sociaal Werkvoorzieningsbedrijf genoemd, worden betaald vanuit de Wet Sociale Werkvoorziening (WSW) door het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De indicatiestelling wordt verzorgd door het UWV WERKbedrijf.

 

Low vision optometrist

Wanneer de visuele beperking (deels) met hulpmiddelen kan worden verminderd of gecompenseerd is een verwijzing naar een in low vision gespecialiseerde optometrist op zijn plaats. Deze optometristen zijn gespecialiseerd in het onderzoek, het aanmeten en voorschrijven van hulpmiddelen voor slechtzienden. De low vision specialist onderzoekt welke oplossing het beste past bij de situatie en persoonlijke behoefte van de cliënt. Hierbij wordt altijd gebruik gemaakt van onderzoek van gezichtsscherpte, het gezichtsveld en het leesvermogen met eventuele aanvullende metingen zoals de contrastgevoeligheid.

Voorbeelden van hulpmiddelen welke de low vision optometrist voorschrijft zijn loepen, telescoopbrillen, filterbrillen en elektronische hulpmiddelen zoals een beeldschermloep.

Low vision specialisten zijn werkzaam in ziekenhuizen, regionale centra, gespecialiseerde optiekzaken en optometriepraktijken en zijn vrijwel allemaal verbonden aan bedrijven die ook de levering van het hulpmiddel verzorgen. Een low vision optometrist bij u in de buurt vindt u op www.nuvo.nl, sectie low vision.8

 

Revalidatie-instellingen

Revalidatie voor mensen met een visuele beperking vindt plaats op zowel regionaal als landelijke niveau en wordt uitgevoerd door twee instellingen: Bartiméus en Koninklijke Visio. Een compleet overzicht van alle vestigingen in Nederland vindt u in het gele boekje "Adressen en informatie ten behoeve van slechtzienden en blinden en hun helpers”.11 Dit wordt om de 2 jaar uitgegeven door de Algemene Nederlandse Vereniging ter Voorkoming van Blindheid.

In deze richtlijn beperken wij ons tot een verkorte weergave van de mogelijkheden die deze instellingen bieden.

Op regionaal niveau is bij deze instellingen revalidatie in de vorm van dagrevalidatie of ambulante begeleiding mogelijk. Er werken deskundigen uit velerlei disciplines waardoor (multidisciplinaire) integrale revalidatieprogramma’s kunnen worden aangeboden, afgestemd op de individuele beperkingen, omstandigheden en behoeften. Mogelijke programmaonderdelen zijn: hulpvraagverduidelijking, aanmeten, advies en voorschrijven van hulpmiddelen en training in het gebruik van die hulpmiddelen, zelfstandigheidtraining in de dagelijkse activiteiten, advies over verlichting en andere aanpassingen in de (woon)omgeving, ondersteuning, begeleiding bij acceptatie van de visuele beperking en voorlichting over de gevolgen van slechtziendheid en blindheid, advisering en begeleiding op het gebied van werk, studie en tijdsbesteding en advies over computeraanpassingen.9 Naast regionale centra welke extramurale revalidatie aanbieden, zijn er ook twee landelijke centra welke intramurale revalidatie aanbieden. Het landelijke centrum Koninklijke Visio Het Loo Erf in Apeldoorn richt zich met name op de intensievere revalidatie bij complexe hulpvragen van volwassenen. Hier vindt intramurale revalidatie plaats op het gebied van dagelijks leven. Bartiméus Sonneheerdt in Ermelo verzorgt de vakopleidingen.

Zowel ambulante als intramurale revalidatie houden zich daarnaast bezig met advies en consultatie, voorlichting en informatie en hulpmiddelen.

Andere vormen van revalidatie en ondersteuning die in Nederland worden aangeboden zijn begeleiding bij regulier onderwijs of speciaal onderwijs, mogelijkheden voor aangepaste huisvesting, begeleid wonen en aangepaste verzorgingshuizen. Alle mogelijkheden voor revalidatie werden eerder uitgebreid beschreven en verduidelijkt met voorbeelden door Cruysberg en Van Rens.10

 

Vroegbegeleiding

Voor kinderen van 0 tot 4 a 6 jaar met een visuele beperking en hun ouders bestaat de mogelijkheid om vroegbegeleiding te krijgen. De ontwikkelingsbegeleider ondersteunt baby’s, peuters, kleuters en de ouders bij het spel, de ontwikkeling en de opvoeding. Ook begeleidt hij medewerkers van (medische) kinderdagcentra of speelzalen. Een belangrijk onderdeel van het werk is de begeleiding van kinderen bij het aanleren van praktische vaardigheden.

 

Onderwijs

Onderwijs aan kinderen en jongeren met een visuele beperking onderscheidt zich van het reguliere onderwijs op het gebied van vakken zoals tactiele vorming, braille, training van de restvisus, oriëntatie en mobiliteit, activiteiten in het dagelijks leven, etc. Het onderwijs vindt plaats in kleine groepen. Naast basisonderwijs verzorgen deze scholen ook voortgezet speciaal onderwijs.

Een groot aantal van de kinderen met een visuele beperking gaan naar het reguliere (basis-)onderwijs. Een ambulante onderwijskundige begeleider zorgt voor de begeleiding van de slechtziende en blinde leerlingen en ondersteunt de docenten in het reguliere onderwijs.

 

Arbeid

Vakopleidingen voor volwassenen met een visuele beperking worden verzorgd door Bartiméus Sonneheerdt in Ermelo. Koninklijke Visio Het Loo Erf in Apeldoorn, biedt de mogelijkheid van Beroepsvoorbereidende Revalidatie.

Ook de regionale revalidatiecentra bieden hulpverlening op het gebied van arbeid, zoals adviezen bij het aanpassen van de werkplek. Daarnaast zijn er in Nederland een aantal (sociale) werkplaatsen en dagactiviteitencentra voor mensen met een visuele beperking.

 

Woonvoorzieningen

Er zijn in Nederland diverse woonvoorzieningen voor volwassenen met een visuele beperking. Voor jongeren zijn er diverse mogelijkheden voor begeleid zelfstandig wonen. Afhankelijk van de mogelijkheden van de jongere wordt de hoeveelheid hulp bepaald. Er zijn diverse voorzieningen voor volwassenen en kinderen met een visuele en verstandelijke beperking. Ze bieden begeleiding en behandeling. De woonvoorzieningen kunnen in- en extramuraal aangeboden worden. Er zijn ook diverse vormen van begeleid zelfstandig wonen. Er zijn woon- en zorgcentra voor ouderen met een visuele beperking. Zij bieden ook voorzieningen voor zelfstandig wonende ouderen, zoals maaltijdvoorziening, alarmering en dagopvang.

 

Patiëntenorganisaties

Er zijn verschillende patiëntenverenigingen voor mensen met een visuele beperking. Zo zijn er verenigingen speciaal gericht op mensen met een visuele beperking (al of niet aangesloten bij stichting Viziris), patiëntenverenigingen van patiënten met aandoeningen waarbij de visuele beperking een gevolg is van een bepaalde ziekte en patiëntenverenigingen voor mensen met een beperking in het algemeen.

Een aantal van deze organisaties in aangesloten bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad). Dit is de koepel van organisaties van mensen met een chronische ziekte of handicap. De CG-Raad vertegenwoordigt ruim 160 landelijke en regionale organisaties, deze zijn aangeduid met *.

De meeste patiëntenverenigingen voor mensen met een visuele beperking zijn aangesloten bij Stichting Viziris*, een koepelorganisatie van organisaties voor mensen met een visuele beperking. Stichting Viziris treedt op als belangenbehartiger, lobbyist en adviseur en werkt zo aan concrete oplossingen voor mensen met een visuele beperking. De stichting richt zich op informatie en voorlichting op collectief en individueel niveau (de Ooglijn) en belangenbehartiging met als kernpunten toegankelijkheid in de publieke ruimte en toegankelijkheid van geschreven en digitale informatie. Zij biedt hierbij de volgende dienst aan:

Testpanel consumenten met een functiebeperking. Dit panel test in opdracht alle denkbare producten en diensten op hun gebruikersvriendelijkheid en toegankelijkheid voor senioren en consumenten met een functiebeperking.

Nationale Bijsluiter Telefoon. Via de Nationale Bijsluiter Telefoon is het mogelijk voor mensen die slechtziend of blind zijn om bijsluiters van medicijnen te beluisteren. Pc-Hulp. Deskundige hulp bij computerproblemen.

De werkzaamheden die zij uitvoeren betreffen:

  1. Mobiliteit en Toegankelijkheid (M&T)
  2. Informatie en Communicatietechnologie (ICT)
  3. Informatie en lectuurvoorziening (ILV) en
  4. de Ooglijn (tel.nr. 030 - 294 54 44)

De Ooglijn bestaat uit een website en een telefoonnummer waar mensen terecht kunnen met vragen over het oriënteren, kiezen en aanvragen van hulpmiddelen, revalidatie en ondersteuning. De website geeft een overzicht van de mogelijkheden die er zijn voor blinde en slechtziende mensen om zoveel mogelijk zelfstandig te blijven en brengt hen in contact met lotgenoten. De telefoonlijn biedt een persoonlijk advies.

Bij Stichting Viziris zijn de onderstaande patiëntenverenigingen van blinden en slechtzienden aangesloten:

  1. Maculadegeneratie Vereniging Nederland (MD Vereniging)
  2. Nederlandse Vereniging van Blinden en Slechtzienden (NVBS)*
  3. Nederlandse Vereniging van Geleidehondgebruikers (NVG)
  4. Nederlandse Vereniging van Glaucoompatiënten (Glaucoomvereniging)*
  5. Retina Nederland (RN)
  6. Federatie Ouders van Visueel Gehandicapten (FOVIG)*

Daarnaast zijn er ook twee andere patiëntenorganisaties voor blinden en slechtzienden die niet zijn aangesloten bij Stichting Viziris. Dit zijn de Hoornvlies Patiënten Vereniging* en de Nederlandse Christelijke Blinden- en slechtziendenbond (NCB)* en daarnaast kennen we de Stichting DoofBlinden Netwerk (DBN).

Naast de patiëntenorganisaties gericht op de visuele beperking, zijn er ook organisaties voor patiënten met aandoeningen waarbij de oogafwijking een van de gevolgen is. Deze patiëntenverenigingen zijn:

  1. Diabetes Vereniging Nederland (DVN)*
  2. Jopla, platform voor jongeren met een handicap*
  3. Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP)*
  4. Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten (NVD)*
  5. Nederlandse Vereniging van Gravespatiënten (NVGP)*
  6. Vereniging Cerebraal*, voor patiënten met niet-aangeboren hersenletsel

Naast deze patiëntenverenigingen kennen we in Nederland "MEE”, een vereniging voor ondersteuning bij leven met een beperking.

 

De indicatiestelling

Sinds 2005 regelt het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) de indicatiestelling voor de gehele gehandicaptenzorg die betaald wordt uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ).12 Iedereen die een beroep wil doen op AWBZ-zorg heeft een indicatie nodig. Het CIZ is de organisatie die deze indicaties uitvoert in opdracht van het ministerie van VWS. AWBZ-zorg omvat verpleging en verzorging (thuiszorg, zorg door een verzorgingshuis en zorg door een verpleeghuis), geestelijke gezondheidzorg, zoals zorg door een psychiatrisch ziekenhuis en gehandicaptenzorg, voor zowel lichamelijk en zintuiglijk gehandicapten als voor verstandelijk gehandicapten. Er zijn 30 lokale CIZ-kantoren. Het dichtstbijzijnde kantoor vindt u op de website: www.ciz.nl. Ook heeft het CIZ een Steunpunt Zintuiglijk Gehandicapten. Deze is bereikbaar via telefoonnummer 088 - 789 16 70 of e-mail: info@cizzgz.nl.

Voor blinden en slechtzienden wordt de indicatiestelling en zorgtoewijzing meestal door de (regionale) revalidatie-instellingen zelf uitgevoerd.13 De instellingen indiceren voor speciaal onderwijs, wonen, dagbesteding, ambulante ondersteuning, aanpassingen en hulpmiddelen.

Om revalidatiebehoeften in kaart te brengen stappen in 2011 zowel Bartiméus als de Koninklijke Visio over op een systeem waarbij gebruik wordt gemaakt van de ICF- classificatie. Hierbij worden revalidatiebehoeften op het gebied van activiteiten en participatie zoveel mogelijk onder de 9 domeinen van de ICF geplaatst. Het hierbij gebruikte instrument om de indicatiestelling en zorgtoewijzing systematisch te kunnen bepalen is de recent ontwikkelde Dutch Activity Inventory (D-AI)5, waarbij gebruik wordt gemaakt van dezelfde ICF-structuur en terminologie.

Referenties

  1. 1 - World Health Organization (2007). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, tenth revision. World Health Organization, Geneva, Switzerland. Website: www.who.int.
  2. 2 - Nederlands Oogheelkundig Gezelschap. Richtlijn Verwijzing van slechtzienden en blinden: Boer MR de, Jansonius N, Langelaan M, en Rens GHMB van (red). Van Zuiden Communications bv. Alphen aan de Rijn. ISBN 90-8523-041-1; 2004
  3. 3 - ICF, Nederlandse vertaling van de International Classification of Functioning, Disability and Health. Nederlands WHO-FIC Collaborating Centre, RIVM, 2007. Bohn Stafleu van Loghum, Houten.
  4. 4 - Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Website: http://www.rivm.nl/who-ficicf.htm
  5. 5 - Bruijning JE, Nispen RMA van, Verstraten PFJ, Rens GHMB van: A Dutch ICF version of the Activity Inventory: Results from focus groups with visually impaired persons and experts. Ophthalmic Epidemiology 2010; 17: 366-377.
  6. 6 - Limburg, H. Epidemiologie van visuele beperkingen en een demografische verkenning. Stichting InZicht.
  7. 7 - Klaver CC, Wolfs RC, Vingerling JR, et al. Age-specific prevalence and causes of blindness and visual impairment in an older population: the Rotterdam Study. Arch Ophthalmol 1998;116:653-8.
  8. 8 - Nederlandse Unie van Optiekbedrijven. Website: www.nuvo.nl
  9. 9 - Bartiméus. Website: www.bartimeus.nl
  10. 10 - Cruysberg JK, Rens GHMB van (2006). Revalidatiemogelijkheden in Nederland voor mensen met een blijvende visuele handicap. Bijblijven 2006; 22 (4):59-67.
  11. 11 - Algemene Nederlandse Vereniging ter Voorkoming van Blindheid. Adressen en informatie ten behoeve van slechtzienden en blinden en hun helpers.
  12. 12 - Centrum Indicatiestelling Zorg. Website: www.ciz.nl.
  13. 13 - van Beek, H., Schippers, A. & Timmer, J. (1999). Indicatiestelling gehandicaptenzorg. Van aanmelding tot zorgrealisatie, beschrijving van bestaande praktijken van indiceren. Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW). NIZW Uitgeverij, Utrecht. ISBN: 90-5050-678-X.
  14. 14 - Colenbrander, A. (1999). International Society for Low vision Research and Rehabilitation. Guide for the Evaluation of Visual Impairment. Pacific Vision Foundation, San Francisco.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-01-2011

Laatst geautoriseerd : 01-01-2011

Uiterlijk in 2016 bepaalt het NOG of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geformeerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten. De verwachting is dat er onder andere op het gebied van auditief-visuele beperkingen en niet-aangeboren hersenletsel alleen al in Nederland meer onderzoek zal worden gedaan naar aanleiding van de aanstelling van bijzondere leerstoelen op dit gebied. Daarnaast zijn er op dit moment in ons land studies gaande bij mensen met visueel-verstandelijke beperkingen.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap

Algemene gegevens

Deze richtlijn is tot stand gekomen in samenwerking met Bartiméus en Koninklijke Visio. De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd door het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap en uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

 

Aanleiding

In november 2004 werd door het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap de richtlijn "Verwijzing van slechtzienden en blinden” gepubliceerd. Deze richtlijn heeft tot doel te komen tot een betere verwijzing van patiënten met een visuele beperking naar revalidatie. De richtlijn bevat aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de oogarts gebaseerd op deugdelijk wetenschappelijk onderzoek (‘evidence based’). Aan de hand van deze richtlijn kunnen oogartsen potentieel te verwijzen slechtziende en blinde mensen identificeren en komen tot een transparante en doelmatige verwijzing van slechtzienden en blinden naar revalidatie-instellingen, low vision centra en andere vormen van hulpverlening. Om te komen tot een zo groot mogelijke zelfredzaamheid en participatie bij een blijvende visuele beperking zijn er verschillende revalidatiemogelijkheden zoals gebruik van hulpmiddelen, multidisciplinaire revalidatieprogramma’s, scholing en huisvesting. Deze mogelijkheden mogen echter niet zonder meer bekend worden verondersteld bij de potentiële doelgroep. Er is door individuele patiënten, patiëntenorganisaties en aanbieders van revalidatie bij slechtziendheid in het verleden vaak op gewezen dat de verwijzing van blinde en slechtziende mensen naar instellingen voor revalidatie en onderwijs adequater zou kunnen geschieden.

Door de vele ontwikkelingen binnen het veld van revalidatie is de richtlijn inmiddels toe aan herziening. Ook zijn er in de eerste richtlijn enkele onderwerpen onderbelicht gebleven, zoals revalidatie bij mensen met een meervoudige beperking. Te denken valt aan mensen met visueel-verstandelijke beperkingen, cognitieve beperkingen en auditief-visuele beperkingen

Een werkgroep heeft namens het NOG de richtlijn herzien. Het resultaat heeft u momenteel in de hand en is genaamd: "Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing".

Doel en doelgroep

Doelstelling

De richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de oogarts. Het doel van de richtlijn is te komen tot:

  • de identificatie van potentieel te verwijzen slechtzienden en blinden;
  • informatieverstrekking over de visuele beperking en revalidatiemogelijkheden om zo te komen tot een betere communicatie met patiënten en hulpverleners;
  • een transparante en doelmatige verwijzing van slechtzienden en blinden naar revalidatie-instellingen en andere vormen van hulpverlening.

Ook zal de richtlijn een leidraad zijn voor het gesprek van de oogarts met de patiënt en hulpverlener om te komen tot de "shared decision” en de inhoud van de verwijsbrief. De richtlijn kan een hulp zijn bij de keuze van de aard van revalidatie en instelling. De commissie wil er echter op wijzen dat zelfs binnen Nederland, afhankelijk van de lokale situatie, de aanwezige deskundigheid op het gebied van revalidatie bij slechtziendheid of blindheid sterk kan verschillen. Zo is er in sommige regio’s wel een optometrisch low vision centrum in de directe nabijheid, maar geen regionaal revalidatiecentrum. Monodisciplinaire low vision centra (waar enkel optometristen werken) en regionale revalidatiecentra hebben echter een verschillende insteek. Bovendien kan de deskundigheid binnen de verschillende regionale revalidatiecentra verschillen, bijvoorbeeld als het gaat om kinderen. De oogarts wordt dan ook geadviseerd om bij de verwijzing rekening te houden met de regionale organisatie.

 

Doelgroep

De richtlijn is primair bedoeld voor oogartsen. Daarnaast kan de richtlijn ook een hulpmiddel zijn voor artsen die op een andere manier betrokken zijn bij mensen met een visuele beperking. Ook voor bijvoorbeeld indicatieadviseurs van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) kan de richtlijn waardevol zijn bij de beoordeling van een hulpaanvraag.

Samenstelling werkgroep

De werkgroep is een onderdeel van de subcommissie richtlijnen en protocollen van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG). Deze subcommissie is onderdeel van de commissie Kwaliteit.

 

Leden kernwerkgroep

  • H.L. Vreeken MSc, gezondheidswetenschapper en promovendus op het gebied van low vision, afdeling oogheelkunde en EMGO+-instituut, VU medisch centrum, Amsterdam
  • Dr. R.M.A. van Nispen, psycholoog, epidemioloog en post doc onderzoeker op het gebied van low vision, afdeling oogheelkunde en EMGO+-instituut, VU medisch centrum, Amsterdam
  • Prof. dr. G.H.M.B. van Rens, FEBOphth, Elkerliek Ziekenhuis, Helmond en hoogleraar Oogheelkunde, afdeling oogheelkunde en EMGO+-instituut, VU medisch centrum, Amsterdam

 

Leden klankbordgroep

  • Dr. F.N. Boonstra, oogarts Bartiméus, Zeist, verzorgde namens Bartiméus mede hoofdstuk 7 over slechtziende kinderen
  • M.N. Copper, oogarts, FEBOphth. en voorzitter commissie Kwaliteit van het Nederlands Oogheelkundig Genootschap
  • Dr. F.T.J.M. Fortuin, oud-voorzitter Federatie Slechtzienden- en Blindenbelang, Belangenbehartiging van blinden en slechtzienden
  • M.E.H.M. Fortuin, oogarts, Martini ziekenhuis, Groningen
  • Drs. G. Joosten, oud-voorzitter VIZIRIS, op persoonlijke titel.
  • Dr. B.J.M. Melis-Dankers, senior klinisch fysicus visueel systeem, Koninklijke Visio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen
  • B.A.E. van der Pol, oogarts UMCG en de Brink, voorzitter subcommissie richtlijnen NOG.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

De implementatie van een richtlijn vereist veel aandacht. Deze heeft immers pas effect als ze ook daadwerkelijk in de praktijk wordt gebruikt. De richtlijn "Verwijzing van slechtzienden en blinden” is destijds in concept aangeboden en besproken in de algemene ledenvergadering van het NOG waarna de definitieve richtlijn is verzonden naar alle oogartsen in Nederland en in samengevatte vorm gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en European Journal of Ophthalmology. Ook is de richtlijn in te zien via het internet op:

http://www.oogheelkunde.org/patienten/patientenvoorlichting/richtlijnen.

Uit een implementatieonderzoek naar de richtlijn "Verwijzing van slechtzienden en blinden” van Cruysberg & van Rens (2007) bleek dat de richtlijn als bruikbaar werd ervaren, de oogartsen op de hoogte zijn van het bestaan van de richtlijn en globaal de inhoud kennen. In deze studie werd een overwegend positieve houding van oogartsen ten aanzien van de richtlijn gevonden, maar ook potentiële hindernissen bij de implementatie. Zo gaven de oogartsen aan dat de aanbevelingen over het slechtnieuwsgesprek te veel tijd zou kosten, waren zij het niet eens met de aanbeveling met betrekking tot het bespreken van het Charles Bonnet Syndroom en waren zij weinig gemotiveerd om het verwijzingsproces te veranderen. Ondanks dat de richtlijn overwegend positief werd ontvangen bleek uit een volgend onderzoek van Van Rens et al. dat het verschijnen van de richtlijn het verwijsgedrag niet heeft veranderd. Vervolgens hebben Hagelaar et al. een dossieronderzoek uitgevoerd bij vier verschillende revalidatiecentra naar (veranderingen in) het verwijsgedrag van oogartsen. Hieruit bleek dat ook na het versturen van een reminder, bestaande uit de richtlijn en een korte vragenlijst, het verwijsgedrag niet is veranderd. Wel zijn er grote verschillen in verwijsgedrag tussen verschillende regio’s. Bij het verschijnen van de thans voorliggende, herziene richtlijn, "Visusstoornissen, revalidatie en verwijzing", zal wederom grote aandacht worden besteed aan de implementatie en met name aan de aanbevelingen zoals gedaan door Hagelaar et al.  ter verbetering van de implementatie. De implementatie zal worden bevorderd door het Richtlijn Educatie Programma (www.rep-online.nl) welke momenteel nog in ontwikkeling is. Op deze webpagina worden nascholingsprogramma’s aangeboden voor medisch specialisten middels E-learning. Verder zal de naleving van de richtlijn onderdeel gaan uitmaken van de kwaliteitsvisitatie van de oogartsenpraktijken.

Werkwijze

De leden van de kernwerkgroep (R.M.A. van Nispen, G.H.M.B. van Rens en H.L. Vreeken) zochten systematisch naar literatuur en beoordeelden ieder de inhoud en kwaliteit hiervan. De manier waarop de literatuur werd beoordeeld staat beschreven in Tabel 1.1. Vervolgens werden de modules voor de conceptrichtlijn geschreven waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen werd de tekst toegelicht en werd er over de hoofdstukken gediscussieerd. Op verzoek van de leden van de kernwerkgroep schreef dr. F.N. Boonstra tezamen met R.M.A van Nispen de module over kinderen (module slechtziende kinderen).

Tijdens het tot stand komen van de richtlijn werd driemaal vergaderd met de leden van de klankbordgroep. De opmerkingen en adviezen van de klankbordgroep werden in het concept van de richtlijn meegenomen. Vervolgens werd de richtlijn in concept beoordeeld door de commissie richtlijnen en door de commissie kwaliteit van het NOG. Het concept werd aansluitend ter globale toetsing voorgelegd aan het bestuur van het NOG.

De richtlijn werd tenslotte in concept op de website van het NOG geplaatst. De commentaren op dit concept werden in de definitieve richtlijn verwerkt. Op 31-3-2011 is de richtlijn aangeboden aan de leden van het NOG. Deze definitieve richtlijn werd na deze bijeenkomst ook in schriftelijke vorm toegezonden aan de leden.

 

Tabel 1.1: Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematisch review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.

A2

Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd.

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt- controle onderzoek.

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

*Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

Bron: Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg CBO, EBRO Handleiding voor werkgroepleden, november 2007

 

Tabel 1.2: Overzicht literatuuronderzoek elektronische databases "Richtlijn Visusstoornissen”

Totalen per module

Hits

Abstracts beoordeeld

Aantal opgevraagde artikelen

Gebruikte literatuur1

  1. Defenities, epidemiologie en organisatie van de zorg
  2. Verwijzing
  3. Revalidatie
  4. Verzorgings- en verpleeghuisbewoners
  5. Niet-aangeboren hersenletsel
  6. Depressie
  7. Verstandelijke beperking

10. Comorbiditeit en valincidenten

0

 

 

 

408

965

95

 

389

 

150

266

 

207

0

 

 

 

104

577

54

 

170

 

114

82

 

88

0

 

 

 

36

113

29

 

32

 

15

40

 

22

14

 

 

 

31

43

25

 

19

 

22

23

 

20

 

2480

1189

387

141

1 Gebruikte literatuur in richtlijn uit elektronische databases en andere bronnen.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.