Visueel auditieve beperking bij visuele beperkingen

Beoordeeld: 18-12-2020

Uitgangsvraag

Wanneer is verwijzing van patiënten met een visueel auditieve beperking voor revalidatie noodzakelijk?

Deze uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen:

Hoe kunnen patiënten met een visueel auditieve beperking herkend worden?
Welke patiënten met een visueel auditieve beperking moeten worden doorverwezen voor revalidatie en op welk moment moet deze doorverwijzing plaatsvinden?
Welke vormen van revalidatie hebben de voorkeur bij patiënten met een visueel auditieve beperking?

Aanbeveling

Aanbeveling 1

Informeer bij de patiënt of naast de visuele beperking ook sprake is van auditieve problematiek en raadt aan dit zo nodig te laten testen.

Aanbeveling 2

Informeer patiënten met een visueel auditieve beperking:

over de impact van een visuele aandoening op auditieve taken en een auditieve beperking op de visuele taken;
dat vanuit centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen of audiologische centra ondersteuning geboden kan worden om taken uit het dagelijks leven gemakkelijker uit te voeren. Denk hierbij aan: communicatie, mobiliteit, Activiteiten van het Dagelijks Leven (ADL) en psychosociale aspecten;
over het belang van onderhoud van het hoortoestel. Overweeg patiënten met fors gedaalde gezichtsscherpte te verwijzen naar een audiologisch centrum om het hoortoestel zelfstandig te leren onderhouden.

Aanbeveling 3

Vraag en/of observeer patiënten in hoeverre hun problemen in het dagelijks functioneren toe te schrijven zijn aan oogheelkundige problematiek of aan auditieve problematiek. Let hierbij op de volgende signalen:

verminderde alertheid;
breedsprakigheid;
moeite met het begrijpen van instructies;
sterke gelaatgerichtheid;
schrikken van plotselinge harde geluiden;
vragen om herhaling.

Geef bij een eventuele verwijzing aan dat sprake is van bijkomende problematiek, te weten auditief, neurologisch, verstandelijk. Overleg tussen de betrokken zorgprofessionals in de centra voor revalidatie voor slechtziende en blinde mensen en zorgprofessionals in centra gericht op taalspraak ontwikkeling is daarbij wenselijk.

Aanbeveling 4

Hou in de communicatie met patiënten met een visueel (auditieve) beperking, rekening met het volgende:

Neem de tijd voor het gesprek met de patiënt en informeer bij de patiënt wat nodig is om de communicatie goed te laten verlopen.
Controleer of u elkaar goed gehoord en begrepen heeft.
Voer het gesprek in een rustige omgeving.
Zorg dat uw gezicht goed verlicht is.
Spreek duidelijk en kijk de patiënt aan, praat niet met stemverheffing als u uw zin moet herhalen, het misvormt het geluid en woorden zijn daardoor moeilijker te verstaan.
Raak de patiënt even aan indien deze u niet aankijkt, en begin met praten wanneer deze u aankijkt.
Ondersteun uw verhaal af en toe met een gebaar.

Overweeg verwijzing van patiënten met een visuele auditieve beperking naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen voor het optimaliseren van:

de visuele input door het gebruik van vergroting, verhoging van contrast of het verhogen van de contrastgevoeligheid door gebruik van een goede (vaak hoge) verlichtingssterkte met een goede afscherming en/of;
het psychosociale functioneren.

Verwijs patiënten met een visuele auditieve beperking voor optimale auditieve input door naar een audiologisch centrum voor het gebruik van hulpmiddelen.

Wijs de patiënt op het bestaan van lotgenotencontact via patiëntenverenigingen (www.ooglijn.nl).

Overwegingen

Herkennen van patiënten met een dubbele beperking

Bij de meeste activiteiten maakt men ongemerkt gebruik van het gelijktijdig inzetten van meerdere zintuigen. Dit heeft als directe consequentie dat bepaalde problemen worden toegeschreven aan één zintuig zonder rekening te houden met het andere zintuig. Dit kan leiden tot gemiste of verkeerde diagnoses. In de meeste gevallen zal voor jonge kinderen op basis van de neonatale gehoorscreening bij kinderen, bekend zijn of er sprake is van een gehoorverlies. De incidentie van slechthorendheid na de neonatale gehoorscreening is minder goed gedocumenteerd. Op het consultatiebureau wordt, na de neonatale gehoorscreening, het gehoor niet standaard meer meegenomen. Wel wordt uiteraard gescreend op een achterstand in de spraak-taal ontwikkeling (Van Wiechenonderzoek) waarbij gehoorverlies als risicofactor dient te worden uitgesloten.

Als behandelaar is het primaire doel te voorkomen dat het gedrag van visueel auditief beperkte mensen ten onrechte als inadequaat wordt beoordeeld. De kans hierop is groter bij kinderen, maar dit gebeurt ook bij kwetsbare ouderen, of patiënten met een verstandelijke beperking. Volgens de werkgroep zijn de volgende gedragsmatige signalen voor slechthorendheid waar te nemen:

Verminderde alertheid; dagelijks functioneren kost vaak extra veel energie door de dubbele beperking. Tijdens het consult kunnen gedachten afdwalen, of kunnen vragen niet altijd even adequaat beantwoord worden.
Breedsprakigheid; om niet veel te hoeven luisteren zijn patiënten vaak veel aan het woord en gebruiken ze veel woorden nodig om een antwoord te formuleren.
Moeite met het begrijpen van instructies; in een onderzoekskamer of operatiekamer met veel bijgeluiden kan het gebeuren dat de patiënt veel meer moeite moet doen om u te verstaan. Hoortoestellen maken geluiden vaak wel beter hoorbaar, maar het is niet zo dat iemand met een hoortoestel u altijd zal kunnen verstaan.
Sterke gelaatgerichtheid; voor u zit een patiënt die u erg aandachtig aankijkt en geconcentreerd zit te luisteren. Achter de spleetlamp wordt het vervolgens een stuk lastiger om de instructies te volgen door het gebrek aan spraakafzien.
Schrikken van plotselinge harde geluiden; door een gehoorverlies wordt het aantal geluiden dat waargenomen wordt beperkt. Wanneer er onverwacht een geluid hoorbaar is (bijvoorbeeld door een dichtslaande deur) zullen mensen hier sneller van schrikken.
Vragen om herhaling.

Welke revalidatie kan worden geboden?

In een review van Jaiswal (2018) wordt aangegeven dat mensen met een visueel auditieve beperking vooral problemen ervaren in de communicatie, de dagelijkse mobiliteit, het algemeen dagelijks functioneren en het sociaal participeren:

Communicatie: mensen met een visueel auditieve beperking ervaren communicatieproblemen (Dammeyer, 2014), wat kan leiden tot een verminderde sociale participatie (Kamenopoulou, 2012). Communicatie richt zich veelal op gesproken taal, waardoor het niet kunnen volgen van de boodschap veelal leidt tot het gevoel er niet meer bij te horen, angst en een verminderde kwaliteit van leven. Daarnaast is de belangrijkste vorm van compensatie (zicht) minder (of geheel niet) inzetbaar.
De mogelijkheden tot communiceren variëren sterk tussen de verschillende groepen:
- Congenitaal of prelinguaal; ervaren moeite met het overbrengen van gedachten doordat zij vaak zijn aangewezen op een tactiele manier van communicatie.
- Verworven op jonge leeftijd; afhankelijk van de ernst van de auditieve beperking verschuift de manier van communiceren van spraak naar gebarentaal.
- Verworven op oudere leeftijd; non-verbale communicatie en het lipbeeld kan niet altijd meer meegenomen worden bij het verstaan van de boodschap.
Mobiliteit: Met betrekking tot de mobiliteit spelen de grootste problemen zich af bij het oriënteren en navigeren en het gebruik van het openbaar vervoer (Crews, 2004). In veel gevallen leidt deze verminderde mobiliteit ook tot een verminderde participatie (Fletcher en Guthrie, 2013).
- Verworven op jonge leeftijd; patiënten in deze groep botsen geregeld botsen tegen objecten of mensen en voelen daardoor vaak schaamte en frustratie. Gebruik van hulpmiddelen (zoals een blindegeleidestok) stuit op problemen met acceptatie vanwege het stigma dat er vaak wordt ervaren rond het hulpmiddel.
- Verworven op oudere leeftijd; er is een verhoogde kans op gevoelens van sociaal isolement door gebrekkige mobiliteit buitenshuis (en binnenshuis) en problemen in de communicatie.
Activiteiten van het dagelijks leven (ADL): Meerdere activiteiten blijken lastiger uit te voeren te worden als gevolg van een dubbele sensorische beperking. Dat heeft ook impact op de participatie van een persoon (Guthrie, 2016). Zo wordt in de literatuur gesproken over lezen, koken, aankleden, boodschappen doen, schoonmaken, deelname aan sociale activiteiten en afspraken maken met zorgverleners (Brennan, 2005).
Hulpmiddelen en aanpassingen van de omgeving bieden mensen met een visuele auditieve beperking de mogelijkheid om hun zelfstandigheid tot op zeker niveau weer terug te krijgen (Berry en Steinman, 2004).
Sociale interactie en gevoel van isolement: Meerdere artikelen beschrijven de uitdagingen die sociale interactie met zich meebrengt voor mensen met een visueel auditieve beperking (Simcock, 2017). In veel gevallen heeft dit een verminderde sociale participatie tot gevolg (Dalby, 2009). Men vindt het vaak lastig hoe zich te gedragen ten opzichte van iemand met een visuele- en auditieve beperking en zijn geneigd om de betrokkene niet te betrekken.
- Congenitaal; deze groep ervaart vaak dusdanig veel problemen in de communicatie dat ze aangewezen zijn op mensen die op een speciaal voor deze doelgroep gerichte vorm van communicatie beheersen (Dalby, 2009).
- Verworven op jonge leeftijd; deze groep is sterk geneigd om in een sociaal isolement te raken door de geleidelijke afname van het gezichtsvermogen en gehoor, afname van zelfstandigheid en groeiende zorgen over de toekomst (Dalby, 2009). Er is veel behoefte aan psychosociale ondersteuning (Skilton, 2018).
- Verworven op latere leeftijd; veel contacten gaan verloren doordat de participatie afneemt en sociaal contact uit de weg gegaan wordt (Heine, 2004; Crews, 2004).

Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs

In veel gevallen is de insteek in de revalidatie de optimalisatie van het gebruik van het visueel systeem en het auditief systeem (Brabyn, 2007). Optimalisatie van de visuele input wordt gezocht in het gebruik vergroting, verhoging van contrast, of het verhogen van de contrastgevoeligheid door gebruik van een goede (vaak hoge) verlichtingssterkte (Luo, 2007) met een goede afscherming. Optimalisatie van de auditieve input kan vaak door gebruik van hulpmiddelen (Kitterick, 2017) of verbetering van de akoestiek (Kitterick, 2017). Daarnaast wordt vaak teruggevallen op andere zintuigen zoals de tast (Luo, 2007) of de reukzin (Rönnberg en Borg, 2001).

Gezien de heterogeniteit van de groep mensen die het betreft en de complexiteit van de gevolgen, is het goed om het eerdergenoemde onderscheid in activiteiten te volgen.

• Communicatie: voor conversaties wordt in eerste instantie gekeken of hoorhulpmiddelen toereikend zijn om op auditieve terugkoppeling te kunnen vertrouwen.

Indien dit niet mogelijk blijkt te zijn, kan de omgeving (qua akoestiek of verlichting) waar mogelijk en zinvol aangepast worden.

Indien dit niet toereikend is, wordt gebruik gemaakt van visuele compensatie (gebarentaal) of een meer tactiele vorm (vierhanden gebaren, LORM) (Brabyn, 2007).

Voor schriftelijke communicatie wordt bij voorkeur gebruik gemaakt van textuele en auditieve informatie (St-Amour, 2019). Indien dit niet voldoende toegankelijk blijkt te zijn, kan men overschakelen op de tast (Braille).

Aanbrengen van goede verlichting kan mensen met een visuele beperking helpen te compenseren voor een verslechtering van de contrastgevoeligheid of gezichtsscherpte, of een kleiner gezichtsveld. Voor patiënten met een bijkomende auditieve beperking kan goede verlichting een groot effect hebben op de mogelijkheden tot het voeren van een conversatie (denk bijvoorbeeld aan spraakafzien en non-verbale communicatie, Black, 1997).

• Mobiliteit: bij het ontbreken van betrouwbare visuele en auditieve wordt veilige verkeersdeelname lastiger. Een blindegeleidestok stelt de patiënt in staat om de weg af te tasten, ten behoeve van een veilige. Verschillende studies geven aan dat visuele revalidatie en training in het gebruik van de restcapaciteit van de zintuigen en het gebruik van andere zintuigen een verbeterde mobiliteit opleveren. Retinitis Pigmentosa is binnen de groep mensen met een vroeg verworven visuele auditieve beperking een veelvoorkomende aandoening. Bij hen ontstaan de visuele problemen in het schemerdonker (afname van gezichtsveld) en ervaren daardoor problemen in de mobiliteit. Advisering van hulpmiddelen biedt de mogelijkheid om in het (schemer)donker naar school, werk of hobby-activiteiten te gaan (Hartong, 2004).

Mobiliteit in huis, zonder te botsen tegen meubels, deurposten of objecten op de grond (speelgoed, tassen), wordt regelmatig gehinderd door de relatief lage verlichtingssterkte in huis. Gebruik van juiste (vaak veel) verlichting biedt betrokkenen weer de mogelijkheid om zelfstandig in huis te blijven wonen. Verlichtingsniveaus op werk, school of in het ziekenhuis zijn vaak van een dusdanig niveau dat het verlichtingsniveau zelf niet direct een probleem op hoeft te leveren. Vaak is de manier van verlichten echter onvoldoende (slechte afscherming) waardoor lichthinder ondervonden kan worden.

• Activiteiten van het dagelijks leven (ADL): hulpmiddelen en aanpassingen van de omgeving kunnen mensen met een visuele auditieve beperking in staat stellen weer een stuk zelfstandiger te functioneren (Berry en Steinman, 2004). Het is hierbij bijvoorbeeld ook van belang om na te denken over het onderhoud van een hoortoestel (Vreeken, 2015).

• Sociale interactie en gevoel van isolement: psychosociale ondersteuning (maatschappelijk werk, psychologen) kan, afgestemd op de voorliggende aandoening (bij visuele problematiek betreft het vooral Koninklijke Visio, Bartiméus, of de Robbert Coppes Stichting, bij auditieve problematiek betreft het vaak het audiologisch centrum, Koninklijke Kentalis, of de GGMD), die de patiënt ondersteunen bij acceptatie, inzicht geven in de beperking en helpen uit te leggen wat er precies aan de hand is aan hun omgeving. Er zijn vele syndromen/ genetische aandoeningen waarbij zowel visuele als auditieve problemen voorkomen. Belangrijk is die te herkennen en zo nodig te verwijzen. Zorg gericht op visuele revalidatie en taalspraak ontwikkeling/doofheid dienen hun dienstverlening onderling af te stemmen.

De meeste kinderen of jongvolwassenen met een dubbele beperking (congenitaal en verworven op jonge leeftijd) worden doorgaans in een vroeg stadium worden herkend door de behandelend oogarts en worden kinderen meestal tijdig verwezen naar auditieve en visuele revalidatie waardoor de ontwikkeling van het kind op gang kan komen.

Voor volwassenen (meestal ouderen) met een dubbele beperking wordt de problematiek doorgaans later herkend. Dit is voornamelijk te wijten aan:

De aandoeningen zijn veelal van langzaam progressieve aard waardoor er niet één moment is waarop duidelijk wordt dat bepaalde activiteiten niet meer mogelijk zijn.
Men vergelijkt zich doorgaans met mensen in dezelfde leeftijdscategorie (die vaak ook al minder goed horen), waardoor verschillen minder snel opvallen.
Veel activiteiten waar mensen problemen bij ondervinden zijn toe te wijzen aan één van de beperkingen.
Aanpassingen in activiteiten (zoals verhoogde vermoeidheid, minder sociaal actief) worden vaak ten onrechte toegewezen aan andere aspecten van het ouder worden waarbij beide zintuigen ten onrechte buiten beschouwing blijven.

Volwassenen worden dan ook niet altijd adequaat gewezen op mogelijkheden voor visuele én audiologische revalidatie. Alertheid is met name geboden op problemen in de mobiliteit ’s avonds, communicatie, gewone mobiliteit en het sociaal actief zijn waarbij functionele metingen nog kunnen wijzen op een milde visusdaling of gezichtsveldbeperking, maar in de praktijk in slecht verlichte omstandigheden tot problemen kunnen leiden.

Waarden en voorkeuren van patiënten (en eventueel hun verzorgers)

Patiënten, met met een visueel auditieve beperking, met name van congenitale oorsprong en/of een vroeg verworven vorm, pleiten voor een integrale aanpak voor hun problemen (zoals stichting MUS^[1]). Door wijzigingen in de regelgeving wordt het sinds januari 2020 ook goed mogelijk om intensiever samen te werken, waardoor ieder van de instellingen op haar expertise kan worden ingezet.

Kosten (middelenbeslag)

De werkgroep heeft geen informatie over de kosten(effectiviteit) van verschillende behandelingen voor patiënten met een visueel auditieve beperking.

Door behandeling kunnen patiënten (langer) zelfstandiger wonen en werken, waardoor kan worden aangenomen dat een behandeling kosteneffectief zal zijn.

Aanvaardbaarheid voor de overige relevante stakeholders

De aanbevelingen sluiten aan op zorgprocessen zoals deze reeds bestaan.

Rationale/ balans tussen de argumenten voor en tegen de interventie

Aanbeveling-2

Op alle leeftijden is vroegtijdige herkenning van gecombineerde auditieve en visuele beperkingen belangrijk om goede psychosociale begeleiding en revalidatie te kunnen bieden. Bij kinderen en jongvolwassenen worden deze problemen doorgaans tijdig herkend, echter bij volwassenen worden deze problemen vaak pas in een later stadium herkend.

Als oogarts zal de oogheelkundige problematiek duidelijk zijn. Een bijkomende auditieve problematiek kan herkend worden door aspecten zoals een verminderde alertheid, breedsprakigheid, moeite met het begrijpen van instructies, sterke gelaatgerichtheid, het schrikken van plotselinge harde geluiden, of het frequent vragen om herhaling in ogenschouw te nemen en deze niet gelijk te relateren aan cognitieve aspecten.

Aanbeveling-3

Wees erop alert dat veel problemen in het dagelijks functioneren vaak meervoudige problematiek betreft, waarvan de combinatie visuele en auditieve problematiek veelvuldig voorkomt. Het is belangrijk om bij uw verwijzing aan te geven of er sprake is van bijkomende problematiek zoals: auditief, neurologisch, verstandelijk, om de patiënt zo goed en efficiënt mogelijk te ondersteunen.

Aanbeveling-4

Wanneer u contact maakt met iemand met een gecombineerde visuele auditieve beperking, is het belangrijk om rekening te houden met deze beperkingen. Het beschikken over een hoortoestel, BAHA (beengeleider), of cochleair implantaat zorgt niet altijd voor het volledig opheffen van het communicatieprobleem. Zorg ervoor dat u uw gesprek voert in een rustige ruimte zonder aanwezigheid van het geruis van machines. Zorg dat de ruimte obstakelvrij is en voorwerpen contrastrijk zijn. Zorg dat de patiënt uw gezicht goed kan zien door de patient met de rug naar het licht te plaatsen. Zorg dat het (buiten)licht op uw gezicht valt. Articuleer duidelijk, praat niet te snel en blijf uw patiënt aankijken. In sommige gevallen beschikt de patiënt over extra hoorhulpmiddelen die in combinatie met het hoortoestel gebruikt kan worden. Vraag wat nodig is om de communicatie goed te laten verlopen en praat duidelijk en rustig. Harder praten is niet nodig. Neem de tijd voor het gesprek, het communiceren duurt soms wat langer. Controleer altijd of u elkaar goed begrepen hebt.

[1] Stichting MUS staat voor Stichting My Usher Syndroom

Onderbouwing

Achtergrond

In de internationale literatuur wordt veelal gesproken van doofblindheid. In de praktijk wordt hierbij ook gerefereerd aan de groep mensen die slechtziend zijn naast een auditieve beperking of slechthorend zijn naast hun visuele beperking. Om die reden wordt in de literatuur steeds vaker gebruik gemaakt van de term dual sensory loss (DSL) of in het Nederlands visueel auditief beperkt (VAB). Het betreft een sterk heterogene groep die op basis van communicatiemogelijkheden het best onderverdeeld kan worden in:

Congenitaal doofblindheid (pre-linguaal): Dammeyer (2010) beschreef een prevalentie van 1:29.000 binnen een Deense populatie. Het betreft meer dan 30 verschillende aandoeningen, waarbij het rubellasyndroom, CHARGE, Recklighausen, Stickler, en als gevolg van prematuriteit of prematuur geboren het meest voorkomen.
Vroeg verworven: de meest voorkomende aandoening binnen deze groep is het syndroom van Usher II (Dammeyer, 2010). Overige aandoeningen zijn Alport, meningitis, of als gevolg van een hersentrauma of tumor. Naar schatting gaat het in Nederland om ongeveer 1500 tot 2500 mensen (Rönnberg en Borg, 2001).
Verworven: een vaak vergeten groep, met ouderdomsdoofheid gecombineerd met visusbeperkende (oog) aandoeningen. Dit betreft een grote groep waarbij de prevalentie sterk afhankelijk is van de leeftijd. De Rotterdamse Ommoord studie (Homans, 2017) laat zien dat iemand van 65 jaar, 45% kans heeft op een verminderd gehoor, wat stijgt naar 85% voor een 75-jarige. De prevalentie van zelf gerapporteerde slechthorendheid binnen de instellingen voor visuele revalidatie is ongeveer 45% van de patiënten ouder dan 50 (Vreeken, 2014).

Deze additionele slechthorendheid is relevant, omdat het doorgaans een grote impact heeft op de compensatiemogelijkheden van slechtziende patiënten. Mensen met een verworven vorm van VAB laten een hogere prevalentie van depressie zien dan mensen met enkel een auditieve of een visuele beperking (McDonnall, 2009; Armstrong, 2016) en een lagere zelf-gerapporteerd gevoel van gezondheid (Campbell, 1999; Aihara en Minai, 2011) en een verminderde participatie (Viljanen, 2014). Veranderingen in functioneren kunnen vrij gemakkelijk ten onrechte toegeschreven worden aan andere factoren. Het is dan ook van belang om de signalen van een gecombineerde visuele en auditieve beperking te (her)kennen, zodat de juiste patiëntencategorie op het juiste moment worden doorverwezen voor revalidatie. In deze module zal ook antwoord worden gegeven welke vormen van revalidatie dan de voorkeur hebben.

Zoeken en selecteren

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is in 2011 literatuuronderzoek verricht in de databases Medline en Embase. Echter zijn geen verdere gegevens bekend over de zoekstrategie en selectie van artikelen. Voor de herziening van deze richtlijn is geen systematisch literatuuronderzoek gedaan. De overwegingen zijn gebaseerd op expert opinie en een niet-systematische beschouwing van de literatuur.

Referenties

Aihara, Y., & Minai, J. (2011). Barriers and catalysts of nutrition literacy among elderly Japanese people. Health promotion international, 26(4), 421-431.
Armstrong, T. W., Surya, S., Elliott, T. R., Brossart, D. F., & Burdine, J. N. (2016). Depression and health-related quality of life among persons with sensory disabilities in a health professional shortage area. Rehabilitation psychology, 61(3), 240.
Berry, P., & Steinman, B. A. (2004). Vision and Hearing Loss in Older Adults:" Double Trouble". Care Management Journals, 5(1), 35.
Black, A., Lovie‐Kitchin, J. E., Woods, R. L., Arnold, N., Byrnes, J., & Murrish, J. (1997). Mobility performance with retinitis pigmentosa. Clinical and experimental optometry, 80(1), 1-12.
Brabyn, J. A., Schneck, M. E., Haegerstrom-Portnoy, G., & Lott, L. A. (2007). Dual sensory loss: overview of problems, visual assessment, and rehabilitation. Trends in Amplification, 11(4), 219-226.
Brennan, M., Horowitz, A., & Su, Y. P. (2005). Dual sensory loss and its impact on everyday competence. The Gerontologist, 45(3), 337-346.
Campbell, V. A., Crews, J. E., Moriarty, D. G., Zack, M. M., & Blackman, D. K. (1999). Surveillance for sensory impairment, activity limitation, and health-related quality of life among older adults—United States, 1993–1997. Morbidity and Mortality Weekly Report: CDC Surveillance Summaries, 131-156.
Crews, J. E., & Campbell, V. A. (2004). Vision impairment and hearing loss among community-dwelling older Americans: implications for health and functioning. American journal of public health, 94(5), 823-829.
Dalby, D. M., Hirdes, J. P., Stolee, P., Strong, J. G., Poss, J., Tjam, E. Y., ... & Ashworth, M. (2009). Characteristics of individuals with congenital and acquired deaf-blindness. Journal of Visual Impairment & Blindness, 103(2), 93-102.
Dammeyer, J. (2010). Prevalence and aetiology of congenitally deafblind people in Denmark. International journal of audiology, 49(2), 76-82.
Dammeyer, J. (2014). Deafblindness: a review of the literature. Scandinavian journal of public health, 42(7), 554-562.
Fletcher, P. C., & Guthrie, D. M. (2013). The lived experiences of individuals with acquired deafblindness: Challenges and the future.
Guthrie, D. M., Declercq, A., Finne-Soveri, H., Fries, B. E., & Hirdes, J. P. (2016). The health and well-being of older adults with dual sensory impairment (DSI) in four countries. PloS one, 11(5), e0155073.
Hartong, D. T., Jorritsma, F. F., Neve, J. J., Melis-Dankers, B. J., & Kooijman, A. C. (2004). Improved mobility and independence of night-blind people using night-vision goggles. Investigative Ophthalmology & Visual Science, 45(6), 1725-1731.
Heine, C., & Browning, C. J. (2004). The communication and psychosocial perceptions of older adults with sensory loss: a qualitative study. Ageing & Society, 24(1), 113-130.
Homans, N. C., Metselaar, R. M., Dingemanse, J. G., van der Schroeff, M. P., Brocaar, M. P., Wieringa, M. H., ... & Goedegebure, A. (2017). Prevalence of age‐related hearing loss, including sex differences, in older adults in a large cohort study. The Laryngoscope, 127(3), 725-730.
Jaiswal, A., Aldersey, H., Wittich, W., Mirza, M., & Finlayson, M. (2018). Participation experiences of people with deafblindness or dual sensory loss: A scoping review of global deafblind literature. PloS one, 13(9), e0203772.
Kamenopoulou, L. (2012). A study on the inclusion of deafblind young people in mainstream schools: Key findings and implications for research and practice. British Journal of Special Education, 39(3), 137-145.
Kitterick, P. T., Chong, L. Y., Edmondson‐Jones, M., Barker, F., Hoare, D. J., & Ferguson, M. A. (2017). Hearing aids for mild to moderate hearing loss in adults. The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2017(9).
Luo, X., Fu, Q. J., & Galvin III, J. J. (2007). Cochlear implants special issue article: Vocal emotion recognition by normal-hearing listeners and cochlear implant users. Trends in amplification, 11(4), 301-315
McDonnall, M. C. (2009). Risk factors for depression among older adults with dual sensory loss. Aging & mental health, 13(4), 569-576.
Rönnberg, J., & Borg, E. (2001). A review and evaluation of research on the deaf-blind from perceptual, communicative, social and rehabilitative perspectives. Scandinavian Audiology, 30(2), 67-77.
Skilton, A., Boswell, E., Prince, K., Francome-Wood, P., & Moosajee, M. (2018). Overcoming barriers to the involvement of deafblind people in conversations about research: recommendations from individuals with Usher syndrome. Research Involvement and Engagement, 4(1), 40.
Simcock, P. (2017). Ageing with a unique impairment: a systematically conducted review of older deafblind people's experiences. Ageing & Society, 37(8), 1703-1742.
St-Amour, L., Jarry, J., & Wittich, W. (2019). The Audibility of Low Vision Devices with Speech Output Used by Older Adults with Dual Sensory Impairment. Optometry and Vision Science, 96(5), 345.
Viljanen, A., Törmäkangas, T., Vestergaard, S., & Andersen-Ranberg, K. (2014). Dual sensory loss and social participation in older Europeans. European journal of ageing, 11(2), 155-167.
Vreeken, H. L., van Rens, G. H., Knol, D. L., van Reijen, N. A., Kramer, S. E., Festen, J. M., & van Nispen, R. M. (2014). Dual sensory loss: A major age‐related increase of comorbid hearing loss and hearing aid ownership in visually impaired adults. Geriatrics & gerontology international, 14(3), 570-576.
Vreeken H.L., van Rens G.H., Kramer S.E., Knol D.L. & van Nispen R.M. (2015). Effects of a Dual Sensory Loss Protocol on Hearing Aid Outcomes: A Randomized Controlled Trial. Ear Hear. 36(4), e166-75.

Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 18-12-2020

Laatst geautoriseerd : 18-12-2020

Geplande herbeoordeling : 01-01-2026

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn beoordeelt de initatiefnemende vereniging, het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, of de werkgroep in stand wordt gehouden. Uiterlijk in 2023 bepaalt het bestuur van Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Module^[1]	Regiehouder(s)^[2]	Jaar van autorisatie	Eerstvolgende beoordeling actualiteit richtlijn^[3]	Frequentie van beoordeling op actualiteit^[4]	Wie houdt er toezicht op actualiteit^[5]	Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling^[6]
8	NOG	2020	2025	Eens per 5 jaar	NOG	Aanwezigheid van nu ontbrekende bewijskracht

[1] Naam van de module

[2] Regiehouder van de module (deze kan verschillen per module en kan ook verdeeld zijn over meerdere regiehouders)

[3] Maximaal na vijf jaar

[4] (half)Jaarlijks, eens in twee jaar, eens in vijf jaar

[5] regievoerende vereniging, gedeelde regievoerende verenigingen, of (multidisciplinaire) werkgroep die in stand blijft

[6] Lopend onderzoek, wijzigingen in vergoeding/organisatie, beschikbaarheid nieuwe middelen

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Nederlands Oogheelkundig Gezelschap

Geautoriseerd door:

Nederlands Oogheelkundig Gezelschap
Nederlandse Vereniging voor Klinische Fysica
Optometristen Vereniging Nederland

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de oogarts. Het doel van de richtlijn is te komen tot:

de identificatie van potentieel te verwijzen slechtziende en blinde mensen;
een doelmatige ketenzorg door transparante, doelmatige en efficiënte verwijzing van slechtziende en blinde mensen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen en andere vormen van hulpverlening;
de optimale (revalidatie) interventies bij patiënten met een visuele beperking (zie de afzonderlijke modules voor de specifieke subgroepen).

Daarnaast beoogt de richtlijn daar waar nodig te komen tot betere informatie over de visuele beperking naar patiënten en overige zorgprofessionals. De richtlijn omvat een advies wanneer en bij welke visuele beperking patiënten te verwijzen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen of overige zorgprofessionals. De richtlijn kan een hulp zijn bij de keuze van de aard van revalidatie. De werkgroep benadrukt dat binnen Nederland, afhankelijk van de lokale situatie, de aanwezige deskundigheid op het gebied van revalidatie bij slechtziendheid of blindheid sterk kan verschillen. Hiermee dient de verwijzer natuurlijk rekening te houden.

Doelgroep

Deze richtlijn is primair bedoeld voor oogartsen. Daarnaast kan de richtlijn ook een leidraad zijn voor zorgprofessionals die op een andere manier betrokken zijn bij mensen met een visuele beperking.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2019 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met visusstoornissen te maken hebben (zie hiervoor Samenstelling van de werkgroep). De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn. De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

Werkgroep

Prof. dr. G.H.M.B. van Rens, medisch manager oogheelkunde, werkzaam in het Elkerliek Ziekenhuis te Helmond, hoogleraar oogheelkunde, werkzaam bij het Amsterdam UMC, vrije universiteit te Amsterdam, NOG (voorzitter)
Dr. F.N. Boonstra, oogarts, werkzaam voor Koninklijke Visio Expertisecentrum te Nijmegen, NOG
Prof. dr. M. van Genderen, oogarts, werkzaam bij Stichting Bartimeus te Zeist, oogarts/ bijzonder hoogleraar, werkzaam bij UMC Utrecht te Utrecht, NOG
J. Koopman, algemeen klinisch fysicus, werkzaam voor Koninklijke Visio Extertisecentrum te Amsterdam, NVKF
P.J. Kortenhoeven, projectleider, werkzaam bij Oogvereniging Nederland te Utrecht
Dr. R.M.A. van Nispen, associate professor/ universitair hoofddocent, werkzaam bij Amsterdam UMC te Amsterdam
H.L.M. Stam, optometrist en low vision specialist, werkzaam bij Stichting Bartimeus te Amsterdam, OVN
A.J. Verpoorten - van Sorge, oogarts, werkzaam bij Boven IJ Ziekenhuis en Koninklijke Visio Expertisecentrum te Amsterdam, NOG
Dr. E.H. Bosch - Driessen, oogarts, werkzaam bij Stichting Bartimeus te Zeist, van september 2017 tot juni 2019, NOG

Met ondersteuning van

G. Peeters, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, tot oktober 2019
T. Geltink, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, vanaf oktober 2019
A. Hagemeijer, senior beleidsadviseur NOG

Belangenverklaringen

De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

*Achternaam werkgroeplid*	*Hoofdfunctie*	*Nevenwerkzaamheden*	*Persoonlijke financiële belangen*	*Persoonlijke relaties*	*Extern gefinancierd onderzoek*	*Intellectuele belangen en reputatie*	*Overige belangen*	*Getekend op*	*Actie* *(zelf in te vullen door adviseur)*
*Sorge, van*	Oogarts Boven IJ Ziekenhuis (tot 31-12-2018), (Revalidatie) Oogarts Visio Amsterdam Kinderoogarts Amsterdam UMC (AMC)	Wetenschappelijke aanstelling LUMC in NEDROP2 onbetaald (tot 1-1-2018) Richtlijn ROP en richtlijn Visusstoornissen betaald / vacatiegelden	geen	geen	geen	geen	nee	25-9-2020	geen
*Boonstra*	Oogarts Koninklijke Visio Onderzoeker Donders Instituut DCN	Aanstelling "met toestemming aanwezig" Donders Instituut DCN	geen	geen	geen	geen	nee	29-9-2020	geen
*Stam*	Optometrist, Low Vision specialist bij Bartiméus	geen	geen	geen	geen	geen	nee	24-8-2020	geen
*Koopman*	Algemeen Klinisch fysicus (speciale focus op visuele revalidatie) bij Koninklijke Visio	geen	geen	geen	geen	geen	nee	21-8-2020	geen
*Rens, van*	Medisch Manager oogheelkunde Elkerliek Ziekenhuis, Helmond 0,7 fte Hoogleraar oogheelkunde Amsterdam UMC, vrije universiteit 0,3 fte. Deze leerstoel is ingesteld namens Koninklijke Visio waarbij de leerstoelhouder een onkosten vergoeding ontvangt voor de extra reis en verblijfkosten	Bestuurslid International Society for Low Vision Rehabilitation and research (ontbetaald) Bestuurslid Vision 2020 Nederland (onbetaald) Lid wetenschappelijke adviesraad Koninklijke Visio (onbetaald) Adviseur Robert Coppes Stichting (onbetaald) Review werkzaamheden voor talloze oogheelkundige internationale tijdschriften (onbetaald)	geen	geen	Mijn onderzoeksgroep in het Amsterdam UMC, locatie VUmc doet veel onderzoek gezamenlijk met Koninklijk Visio en Bartimeus. Deels bekostigd door ZonMw. Gezien de inhoud van mijn leerstoel is dit onontkomelijk. Zelf heb ik geen (financiele) belangen verstregeling in dezen. Mijn salaris als hoogleraar wordt betaald door het VUmc. Op dit moment promotor van 8 promovendi die allen research doen in het veld van de beoogde richtlijn. Dit onderzoek wordt vooral bekostigd uit programma InZicht van ZonMw, deels door de programmaraad van Vivis (de drie instellingen voor revalidatie bij permanente visusstoornissen) en voor een klein deel door de farmacie (Bayern) en kleine collectebusfondsen. Ik heb geen enkel belang bij al deze subsidieverstrekkers, direct noch indirect. Qualitate qua ben ik aangezocht voor de functie als voorzitter voor de herziening van de bestaande richtlijn waar ik eerder al twee maal voorzitter was (2004 en 2011) Door mijn onderzoeksgroep wordt veel (promotie) onderzoek gedaan maar wij hebben geen enkel belang bij de uitkomsten van de richtlijn.	Op verzoek van het NOG voor de derde keer voorzitter van deze richtlijn. Als enige hoogleraar in het subspecialisme revalidatie bij permanentele visuele beperkingen, oud-voorzitter van de Nederlandse Vereniging en de Internationale vereniging, oud voorzitter van het wereldcongres in dit veld (2017) en voormalig adviseur van de Internationale Council of Opthalmology en de WHO zal ik nationaal en internationaal gezien worden als expert. Het is onoverkomelijk dat de publicaties van de promovendi die ik begeleid worden geciteerd in deze richtlijn.	nee	26-8-2020	geen; medicatie valt buiten de afbakening van de richtlijn

*Genderen, van*	oogarts bij Stichting Bartimeus, 08FTE oogarts/bijzonder hoogleraar UMC Utrecht 0,2 FTE	Stuurgroep Inzicht onbetaald Beoordelen projectvoorstellen van Visio en Bartimeus ism universiteiten Bestuurslid Ver. Revalidatie bij Slechtziendheid, onbetaald organiseren van wetenschappelijke symposia (tot september 2019) Voorzitter NOG werkgroep Electro-ophthalmologie, onbetaald organiseren werkgroepbijeenkomsen en vaststellen protocollen en best practices European Albinism Group, Scientific Board, onbetaald organisereen tweejaarlijks congres, maken van richtlijnen, contact met patiëntenverenigingen	geen	geen	geen	geen	nee	21-08-2020	geen
*Kortenhoeven*	Projectleider, Oogvereniging	geen	geen	Leden van oogpatiëntenverenigingen en met een aantal medewerkers van de Oogvereniging	geen	Bescherming van de reputatie Oogvereniging en andere oogpatiëntenverenigingen. Verwerven erkenning patiënten/cliëntenperspectief.	nee	24-8-2020	geen
*Nispen, van*	Associate professor / universitair hoofddocent, 1.0 fte Amsterdam UMC afdeling oogheelkunde	Waarnemend voorzitter stuurgroep ZonMw Inzicht; betaald via vacatiegelden (tot … 2020) Vice-voorzitter stuurgroep ZonMw Inzicht; betaald via vacatiegelden (vanaf …) Voorzitter Vereniging voor Revalidatie bij Slechtziendheid (VRS); onbetaald Lid bestuur International Society for Low vision Research and Rehabilitation (ISLRR); onbetaald Lid ARVO Annual Meeting Program Committee (2020-2023): onbetaald Consultant MeiraGTx UK II Limited: betaald, adviseur methodologie onderzoek gentherapie voor retinitis pigmentosa, validatiestudie en RCT (vanaf ...)	geen	geen	Financiële ondersteuning ontvangen voor investigator initiated research van Bayer Financiële ondersteuning ontvangen van ZonMw Inzicht voor onderzoeksprojecten Mogelijk hebben deze financiers belangen bij de uitkomsten van de richtlijn.	Mogelijk door expertise op gebied van psychosociale gevolgen van visuele beperking, meer erkenning door werken aan richtlijn.	nee	30-8-2020	geen; medicatie valt buiten de afbakening van de richtlijn
*Bosch-Driessen*	Oogarts Bartimeus	geen	geen	geen	geen	geen	nee	14-2-2019	geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door aan de Oogvereniging te vragen om te participeren in de werkgroep. Tevens is de conceptrichtlijn ter commentaar voorgelegd aan de Oogvereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Per module is een implementatieplan beschreven.

De werkgroep heeft tevens kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten van Medisch Specialisten.

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten. De werkgroep beoordeelde de modules uit de vorige richtlijn op noodzaak tot revisie. Naast de deelnemende partijen uit de werkgroep zijn ook de volgende partijen gevraagd om knelpunten aan te dragen via een enquête:

IGJ, NFU, NHG, NVZ, Patiëntenfederatie Nederland, STZ, V&VN, ZiNL, ZKN, ZN, NAPA, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde (Verenso), Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), Vilans, Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Oogvereniging, Nederlandse Vereniging Neurologie (NVN), Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW), Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ), Stichting Kind en Ziekenhuis (K&Z), Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN), Landelijke vereniging medische psychologie (LVMP), Nederlandse Vereniging Gezondheid Psychologen (NVGzP)

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken, waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als kritiek, belangrijk (maar niet kritiek) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de kritieke uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Voor de uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van de desbetreffende uitgangsvraag. De gedetailleerde zoekstrategieën zijn vermeld in de aanverwante producten van de betreffende module.

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen.

De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek; ACROBAT-NRS - voor observationeel onderzoek; QUADAS II - voor diagnostisch onderzoek.

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence-tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen (vragen over therapie)

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).

GRADE	Definitie
Hoog	er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Redelijk	er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Laag	er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.
Zeer laag	er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; de literatuurconclusie is zeer onzeker.

Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).

B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008), en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).

C) Voor vragen over de waarde van meet- of classificatie-instrumenten (klinimetrie).

Deze instrumenten werden beoordeeld op validiteit, intra- (test-hertest) en inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid, en bruikbaarheid in de praktijk

(naar keuze: optie-1 ‘Bij ontbreken van een gouden standaard, werd een beoordeling van de bewijskracht van literatuurconclusies achterwege gelaten.’ Of optie-2 ‘De kracht van het wetenschappelijk bewijs werd bepaald met de generieke GRADE-methode’).

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de kritieke uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje Overwegingen.

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje Overwegingen.

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die rand voorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.

Indicatorontwikkeling

Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl). Indicatoren worden tijdens de commentaarfase ontwikkeld.

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten).

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn wordt aan de volgende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar:

Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG), NUVO, IGJ, NFU, NHG, NVZ, STZ, V&VN, ZiNL, ZKN, ZN, NAPA, Vilans, Oogvereniging/Vereniging Oog in Oog, Patiëntenfederatie Nederland, Nederlandse Vereniging voor Klinisch Fysici (NVKF), Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), Optometristen Vereniging Nederland (OVN), Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde (Verenso), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), Nederlandse Vereniging Neurologie (NVN), Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW), Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN), Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ), Stichting Kind en Ziekenhuis (K&Z), Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN), Landelijke vereniging medische psychologie (LVMP), Nederlandse Vereniging Gezondheid Psychologen (NVGzP)

De commentaren worden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren wordt de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep.

De definitieve richtlijn wordt aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

Literatuur

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18): E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, et al. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul; 87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site.html.

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj. a139. PubMed PMID: 18483053.

Wessels M, Hielkema L, van der Weijden T. How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. J Med Libr Assoc. 2016 Oct;104(4):320-324. PubMed PMID: 27822157; PubMed Central PMCID: PMC5079497.

Richtlijnendatabase

Visuele beperkingen - verwijzing en revalidatie