Visuele beperkingen - verwijzing en revalidatie

Initiatief: NOG Aantal modules: 12

Verwijzing voor revalidatie bij visuele beperkingen

Uitgangsvraag

Wanneer is de verwijzing van patiënten met een visuele beperking voor revalidatie gericht op visusstoornissen noodzakelijk?

 

De uitgangsvraag omvat de volgende deelvragen:

  1. Welk verwijsbeleid voor revalidatie is van toepassing bij patiënten met een visuele beperking?
  2. Welke interventie voor revalidatie heeft de voorkeur bij patiënten met een visuele beperking?

Aanbeveling

Verwijs de patiënt met een enkelvoudige hulpvraag, die opgelost kan worden met een vergrotend hulpmiddel naar een low vision specialist.

 

Verwijs de patiënt met een hulpvraag voor revalidatie gericht op visusstoornissen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen (of indien aanwezig naar een gecombineerde low vision/revalidatiespreekuur) wanneer sprake is van de volgende waarden, signalen en/of symptomen:

 

Bij verlaagde visus en/of gezichtsveldafwijkingen:

  • visus < 0,3 (voor volwassen en kinderen ouder dan 4 jaar);
  • gezichtsveld < 30 graden dan wel hemianopsie en/of kwadrantanopsie en/of centrale scotoom;
  • leesvisus < 0,25.

 

Bespreek de mogelijkheid voor verwijzing bij een visus > 0,3 als sprake is van:

  • belangrijke stoornissen in de lagere visuele functies (zoals nachtblindheid of lichtovergevoeligheid);
  • stoornissen in de hogere visuele functies (cerebrale visusstoornissen);
  • vermoeden van visuele waarnemingsstoornissen door niet-aangeboren hersenletsel;
  • mentale klachten ten gevolge van een visuele beperking en/of een intensief behandeltraject;
  • een progressieve oogaandoening;
  • een hogere additie van S.+4,00 of meer nodig is voor het lezen/nabij-taken;
  • visusstoornissen waarvoor binnen de instellingen aanvullende diagnostiek mogelijk is;
  • een visueel gerelateerde hulpvraag waarvoor hulpmiddelenverstrekking of revalidatie gepast is;
  • als er sprake is van een duidelijke hulpvraag waarvoor onvoldoende behandelmogelijkheden bestaan in de reguliere oogheelkundige praktijk.

 

Verwijs de patiënt met een complexe hulpvraag voor multidisciplinaire hulp naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen.

Overwegingen

Het gebruik van hulpmiddelen en het bezoek aan een centrum voor slechtziende en blinde mensen wordt als waardevol ervaren. Leeshulpmiddelen kunnen een positief effect hebben op de leessnelheid van patiënten met een visuele beperking. Psychologische therapieën of groepsinterventies hebben een positief effect op ADL. Multidisciplinaire revalidatie heeft in potentie een groot effect op visus-gerelateerde kwaliteit van leven en visueel functioneren. Dit geldt in mindere mate voor interventies gericht op het verbeteren van het visueel functioneren. Verschillende typen revalidatie interventies laten echter geen effect zien op gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven.

 

Patiënten met een visuele beperking kunnen geholpen worden in een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen. De World Health Organization (WHO) omschrijft een visuele beperking als een tekort in het vermogen van de persoon om zicht gerelateerde activiteiten uit te voeren, zoals lezen, oriëntatie en mobiliteit en zij hanteren hiervoor een gradering in ernst (WHO Vision impairment) waar onderstaande indeling op is gebaseerd:

Sprake van een verlaagde visus en/of gezichtsveldafwijkingen:

  • visus < 0,3 (voor volwassen en kinderen ouder dan 4 jaar);
  • gezichtsveld < 30 graden dan wel hemianopsie en/of kwadrantanopsie en/of centraal scotoom;
  • leesvisus < 0,25.

 

Mogelijk hebben patiënten ook baat bij een verwijzing indien sprake is van een visus > 0,3 en de volgende waarden, signalen en/of symptomen:

  • belangrijke stoornissen in de lagere visuele functies (zoals nachtblindheid of lichtovergevoeligheid);
  • stoornissen in de hogere visuele functies (cerebrale visusstoornissen);
  • vermoeden van visuele waarnemingsstoornissen door niet-aangeboren hersenletsel;
  • mentale klachten ten gevolge van een visuele beperking en/of een intensief behandeltraject;
  • een progressieve oogaandoening;
  • ernstige lichthinder;
  • een hogere additie van S.+4,00 of meer nodig is voor het lezen/nabij-taken;
  • visusstoornissen waarvoor binnen de instellingen aanvullende diagnostiek mogelijk is;
  • een visueel gerelateerde hulpvraag waarvoor hulpmiddelenverstrekking of revalidatie gepast is;
  • als er sprake is van een duidelijke hulpvraag waarvoor onvoldoende; behandelmogelijkheden bestaan in de reguliere oogheelkundige praktijk.

 

Hoewel uit de literatuur het zeker niet duidelijk wordt of er een verschil in effectiviteit is tussen hulpmiddelenverstrekking met of zonder multidisciplinaire revalidatie is er gebaseerd op de ervaring van leden van de werkgroep wel een uitspraak mogelijk over de richting van de verwijzing. Zo zullen mensen met verminderde cognitieve of motorische vaardigheden, of mensen met speciale of uitgebreide hulpvragen (zoals, mobiliteit, zelfverzorging, koken of autorijden) of een complexe problematiek meer hulp nodig hebben en derhalve naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen dienen te worden verwezen. Dit geldt ook voor patiënten bij wie de verwerking van het verlies aan gezichtsvermogen gecompliceerd verloopt.

 

Er is (nog) weinig onderbouwing voor het adviseren van getinte glazen of filters. Het nut van prisma’s (anders dan bedoeld als excentrische fixatie correctie) is ook nog niet goed aangetoond. Er is echter in een kleine studie van Bower, Tant en Peli (2012) gekeken naar de meerwaarde van een Peli-prisma. Hier bleek een meerwaarde te zijn in het detecteren van objecten aan de aangedane kant en prisma’s zouden mogelijk bruikbaar zijn bij het autorijden. De prisma’s worden in de praktijk echter nog weinig ingezet en aanvullend onderzoek naar de waarde van de prisma’s is wenselijk.

 

In de praktijk is een verschuiving waarneembaar van conventionele hulpmiddelen naar technologische applicaties op smartphones en tablets. Het voordeel van deze applicaties is dat deze algemeen beschikbaar zijn, goedkoper en handzamer.

 

Waarden en voorkeuren van patiënten (en eventueel hun verzorgers)

Vaak melden patiënten met een visuele beperking zich met een specifiek probleem, bijvoorbeeld leesproblemen, maar blijken er meer (functionele) problemen te spelen. Hierbij valt te denken aan problemen op het gebied van zelfstandigheid, belasting voor omgeving (partner, familie, mantelzorger), zelfvertrouwen, acceptatieproblematiek, zelfbeeld en mentale klachten. Door de complexere hulpvraag in één keer aan te pakken wordt de patiënt beter geholpen en de eerstelijnszorg minder belast. Ook bij een patiënt met een visuele beperking die daarnaast ook cognitieve of motorische problemen ervaart, moet gedacht worden aan mogelijke complexere hulpvraagen dus verwijzing naar revalidatie.

 

Kosten (middelenbeslag)

De werkgroep verwacht niet dat de aanbevelingen zullen leiden tot veranderingen in de kosten. De richtlijn stelt immers geen uitbreiding of verandering in het stelsel voor. De revalidatiezorg valt binnen de zorgverzekering, waardoor er geen kosten zijn voor de patiënt. De kosten van duurdere hulpmiddelen vallen wel binnen de zorgverzekering wanneer het eigen risico opgebruikt is. Vergoeding van goedkopere hulpmiddelen verschilt per verzekering en wordt jaarlijks herzien. Hulpmiddelen die verstrekt worden door Wmo of arbeidsvoorziening vallen niet onder de zorgverzekering.

 

Haalbaarheid en implementatie

Het verschaffen van hulpmiddelen en verwijzen voor revalidatie is zorg die reeds wordt geleverd. De aanbevelingen vragen niet om implementatie van nieuwe behandelingen of processen.

 

Kennis bij oogartsen/verwijzers over beschikbare revalidatieopties draagt bij adequate verwijzing en geldt als voorwaarde voor implementatie van de aanbevelingen.

 

Rationale/ balans tussen de argumenten voor en tegen de interventie

Op basis van uitgebreide praktijkervaring is aannemelijk dat zowel hulpmiddelen als revalidatie kunnen bijdragen aan verbetering in visueel en dagelijks functioneren. Er is een ontwikkeling gaande om low vision/revalidatie spreekuren in ziekenhuizen of oogklinieken in te voeren. De oogarts kan de patiënt verwijzen naar dit spreekuur, waar de hulpvraag dan verder wordt uitgevraagd. Wanneer sprake is van een specifieke enkelvoudige hulpvraag is kan volstaan worden met verwijzing naar de betreffende discipline. Wanneer sprake is van een complexere hulpvraag, dient verwezen te worden naar een revalidatiecentrum voor multidisciplinaire hulp. De samenwerking tussen de commerciële low vision bedrijven en centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen is sinds 2016 geïntensiveerd door een directe samenwerking van Vivis (Bartiméus, Koninklijke Visio en Robbert Coppes Stichting) en de NUVO (Nederlandse Unie van Optiekbedrijven) waar de low vision bedrijven bij zijn aangesloten. Het doel is om elkaar te informeren over elkaars werkterrein en een betere samenwerking te bewerkstelligen. Ongeacht de aanwezigheid van deze commerciële bedrijven, is het belangrijk dat de oogarts eraan denkt en overlegt met de patiënt met een visuele beperking om te verwijzen voor hulpmiddelen of revalidatie.

Onderbouwing

Na bezoek aan de meeste oogheelkundige poliklinieken komen volwassen patiënten met een visuele beperking doorgaans voor het eerst in aanraking met een low vision specialist. Bij de klinieken waar het low vision spreekuur binnen de locatie plaatsvindt, is geregeld iemand aanwezig die de centra voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen vertegenwoordigt. Op dit gecombineerde spreekuur wordt de patiënt geïnformeerd over hulpmiddelen en de mogelijkheden van multidisciplinaire revalidatie. Voor adequate verwijzing is inzicht nodig welke patiënten verwezen dienen te worden en welke vormen van revalidatie effectief zijn en leiden tot beter functioneren en daarmee uiteindelijk tot een betere kwaliteit van leven. De World Health Organization (WHO) omschrijft een visuele beperking als een tekort in het vermogen van de persoon om zicht-gerelateerde activiteiten uit te voeren, zoals lezen, oriëntatie en mobiliteit en zij hanteren hiervoor een gradering in ernst (WHO Vision impairment).

Hulpmiddelen worden door ruim driekwart van de patiënten met een visuele beperking daadwerkelijk gebruikt. Het merendeel van de patiënten met een visuele beperking lijkt tevreden over de verstrekte hulpmiddelen.

 

Bronnen: (Bowers, 2001; Bowers, 2005; Goldstein, 2007; Hinds, 2003; Leat, 1994; Neve, 1992; Watson, 2001)

 

Onderzoek laat zien dat er geen klinisch relevant verschil is op het verbeteren van ADL tussen aan de ene kant multidisciplinaire revalidatie interventies of interventies gericht op het verbeteren van het visueel functioneren vergeleken met aan de andere kant wachtlijst controles of geen zorg. Vergeleken met gebruikelijke zorg of andere zorgprogramma’s, lieten psychologische therapieën of groepsinterventies een klinisch relevant verschil zien op ADL. Er is echter te weinig onderzoek gedaan naar uitkomsten van revalidatie interventies op ADL om eenduidige conclusies te kunnen trekken.

 

Bronnen: (van Nispen, 2020)

 

Bij de uitkomstmaat lezen lijken elektronische leeshulpmiddelen en beeldschermloepen naast standaard leeshulpmiddelen een meerwaarde te hebben in het bereiken van een hogere leessnelheid door patiënten met een visuele beperking. Leeshulpmiddelen die op het hoofd worden gedragen, tablets en prisma’s lijken die meerwaarde niet te hebben vergeleken met standaard hulpmiddelen. Gekleurde filterbrillen helpen niet om de leesprestaties te bevorderen en zijn in sommige kleuren slechter dan een doorzichtig glas.

 

Bronnen: (Virgili, 2018)

 

Multidisciplinaire revalidatie laat in een studie een klein effect en in een andere studie een zeer groot en daarmee klinisch relevant effect zien op visus-gerelateerde kwaliteit van leven of visueel functioneren, vergeleken met wachtlijst controles of geen zorg. Interventies gericht op het verbeteren van het visueel functioneren en psychologische therapieën of groepsinterventies laten een inconsistent beeld zien.

Interventies gericht op het verbeteren van het visueel functioneren laten een klein klinisch relevant effect zien op visus-gerelateerde kwaliteit van leven, wanneer deze worden vergeleken met gebruikelijke zorg. In dergelijke vergelijkingen hadden psychologische therapieën of groepsinterventies, multidisciplinaire revalidatie of andere revalidatie interventies geen klinisch relevant additioneel effect bovenop gebruikelijke of andere zorg.

 

Bronnen: (van Nispen, 2020)

 

Verschillende typen revalidatieprogramma’s als psychologische therapieën of groepsprogramma’s, interventies gericht op het verbeteren van het visueel functioneren en multidisciplinaire interventies hebben geen bewezen klinisch relevant effect op gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven, wanneer deze met actieve of passieve controlegroepen worden vergeleken. Voornamelijk onderzocht bij oudere patiënten met macula degeneratie

 

Bronnen: (van Nispen, 2020)

Resultaten

Hulpmiddelengebruik en tevredenheid

Diverse retrospectieve studies tonen aan dat 62 tot 80% van de low vision hulpmiddelen daadwerkelijk worden gebruikt (Bowers, 2005; Goldstein, 2007; Neve, 1992; Hinds, 2003; Watson, 2001). Uit de studie van Bowers en collega’s bleek bijvoorbeeld dat verstrekte bioptics in 62% van de gevallen daadwerkelijk met autorijden werden gebruikt (Bowers, 2005). Burggraaff (2012) vond in een RCT naar het effect van training bij gebruik van een beeldscherm loep (CCTV) dat 87% van de bezitters van een beeldschermloep 3 maanden na verstrekking het hulpmiddel regelmatig tot (zeer) frequent gebruikte. Goldstein (2007) onderzocht in een RCT het effect van een video-informatie interventie op het gebruik van hulpmiddelen. Deze interventie leidde wel tot een significante toename in kennis en gebruik van gesproken boek, maar niet in het gebruik van vergrotende of andere hulpmiddelen. Ook uit een aantal retrospectieve studies naar het gebruik van hulpmiddelen na bezoek aan een revalidatie-instelling blijkt dat hulpmiddelen door 85 tot 98% van de patiënten worden gebruikt (Neve, 1992; Hinds, 2003; Watson, 2001).

 

Zowel Scott (1999), Harper (1999) als Leat (1994) vonden in hun studies dat het merendeel van de ondervraagden (60 tot 98%) tevreden was over de verstrekte hulpmiddelen (Leat, 1994) of het bezoek aan een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen als waardevol had ervaren (Scott, 1999; Harper, 1999). Bowers (2001, 2004, 2005) vond dat 74% van de respondenten een bioptic een waardevolle aanvulling vonden.

 

Effectiviteit visuele revalidatie

In de systematische review van Virgili (2018) is de effectiviteit van leeshulpmiddelen en trainingen onderzocht voor gebruik door mensen met een visuele beperking. De systematische zoekactie werd uitgevoerd tot januari 2018. De zoekactie leverde 1004 unieke titels op, waarna 13 studies konden worden geïncludeerd. De studies die werden gevonden hadden een laag risico op bias, maar door de heterogeniteit in studie designs konden er slechts 4 studies worden gebruikt voor de meta-analyse. Participanten hadden voornamelijk maculadegeneratie.

 

In de systematische review van Van Nispen (2020) is de effectiviteit van revalidatie interventies gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven en gerelateerde uitkomstmaten van volwassenen met visuele beperkingen onderzocht. De systematische zoekactie werd uitgevoerd tot september 2019. De zoekactie leverde 13.192 unieke titels op, waarna 44 studies konden worden geïncludeerd, waarvan 37 in verschillende meta-analyses konden worden gebruikt. De studies die werden gevonden verschilden sterk van elkaar wat betreft kwaliteit (risico op bias), design, studiepopulatie, meetinstrumenten, interventies die werden onderzocht en vergelijkingsgroepen. De interventies die werden onderzocht werden ingedeeld in vier groepen, namelijk psychologische therapieën en groeps-interventies (N=20; voorbeelden zijn cognitieve gedragstherapie en zelfmanagement programma’s, individueel of in groepsverband), interventies gericht op het verbeteren van het visueel functioneren (N=14; voorbeelden zijn het voorschrijven en trainen in het gebruik van optische hulpmiddelen als beeldschermloepen), multidisciplinaire interventies (N=7; voorbeelden zijn een combinatie van het voorschrijven en trainen in het gebruik van hulpmiddelen en bijvoorbeeld psychologische interventies of ergotherapie) en andere revalidatie interventies (N=3; voorbeelden zijn balanstraining en ‘veilig-thuis’ programma’s in het kader van valpreventie). De interventies uit de verschillende studies werden vergeleken met zogenaamde ‘actieve’ controlegroepen zoals gebruikelijke zorg of andere zorgprogramma’s, of met ‘passieve’ controlegroepen zoals een wachtlijst controlegroep of een controlegroep die geen zorg ontving. De meeste studies beschreven korte termijnuitkomsten, gedefinieerd als 6 maanden of korter.

 

Activiteiten van het dagelijks leven (ADL)

Vergeleken met de passieve controlegroepen (wachtlijsten/geen zorg), liet een interventie gericht op het verbeteren van het visueel functioneren geen effect zien op ADL (SMD -0.06, 95%BI -0,38 tot 0,26). Dit gold ook voor een multidisciplinaire interventie (SMD 0.07, 95%BI-0.64 tot 0.79) (Van Nispen, 2020).

 

Voor de vergelijking met actieve controlegroepen (gebruikelijke zorg/ andere zorgprogramma’s), lieten psychologische therapieën of groepsinterventies een klein effect zien op ADL (SMD -0.39, 95%BI -0.67 tot -0.12; N = 208; studies = 2). Een andere revalidatie interventie had geen effect (SMD 0.11, 95%BI -0.25 tot 0.47), en voor interventies gericht op het verbeteren van het visueel functioneren of multidisciplinaire revalidatie werden geen studies gevonden die ADL als uitkomst hadden (Van Nispen, 2020).

 

Lezen

Uit de review van Virgili (2018) blijkt dat de leessnelheid mogelijk sneller is met elektronische leeshulpmiddelen dan met optische loepen (gemiddeld verschil 1,7 woorden/minuut sneller; 95%BI 7,2 tot 3,8; N = 100, studies = 1). Het aanvullend leveren van een beeldschermloep naast standaard hulpmiddelen bij een eerste revalidatieconsult verhoogt mogelijk de leessnelheid in vergelijking met alleen standaard hulpmiddelen (gemiddeld verschil 33,7 woorden/minuut; 95%BI 4,3 tot 63,1; N = 31; studies = 1). De leessnelheid die bereikt wordt met elektronische leeshulpmiddelen die op het hoofd worden gedragen vertoonde inconsistente verschillen ten opzichte van andere optische hulpmiddelen (gemiddeld verschil 3,1 woorden/minuut; 95%BI -3,5 tot 9,7; N = 93; studies = 3). Leessnelheden met een tablet vergeleken met een beeldschermloep waren vergelijkbaar (gemiddeld verschil 2,8 woorden/minuut; 95%BI -53,1 tot 58,7; N = 100; studies = 1). Toevoeging van een elektronisch mobiel apparaat aan een beeldschermloep lijkt de leessnelheid niet te verhogen (gemiddeld verschil 9,4 woorden/minuut; 95%BI -0,3 tot 19,4; N = 92; studies = 2). Gekleurde filters geven geen beter maar mogelijk een slechter resultaat voor de leessnelheid. Dit was onderzocht in één studie. Roze, paarse en aqua gekleurde filterbrillen lieten ook nog een significant slechter resultaat zien dan bij een helder filter. Op maat gemaakte vergeleken met standaard prisma-brillen lieten geen extra voordeel zien in leessnelheid voor mensen met leeftijdsgebonden macula degeneratie (gemiddeld verschil 6,0 woorden/minuut; 95%BI -25,4 tot 13,4; N = 150; studies = 1).

 

Visus-gerelateerde kwaliteit van leven of visueel functioneren

Uitkomstmaten gericht op visus-gerelateerde kwaliteit van leven kunnen beschouwd worden als ‘ziekte-specifieke’ (i.e. oogaandoening, visuele beperking) uitkomstmaten die vaak vragen bevatten over het visueel functioneren (lezen, mobiliteit, ADL) en mentaal welbevinden of acceptatie van de beperking. Er zijn ook uitkomstmaten die slechts vragen naar visueel functioneren. Vergeleken met de passieve controlegroepen, werd een klein effect gevonden van psychologische therapieën of groepsinterventies en interventies gericht op het verbeteren van het visueel functioneren op visus-gerelateerde kwaliteit van leven. De betrouwbaarheidsintervallen liet echter ook ‘geen effect’ zien (SMD -0.23, 95%BI -0.53 tot 0.08; N = 285; studies = 2 en SMD -0.19, 95%BI -0.54 tot 0.15; N = 262; studies = 5). Twee studies waarin onderzoek werd gedaan naar multidisciplinaire revalidatie lieten positieve maar inconsistente resultaten zien op visus-gerelateerde kwaliteit van leven, waarbij één studie met een laag risico op bias en waarbij een intensief revalidatieprogramma werd onderzocht, een heel groot effect liet zien (SMD: -1.64, 95%BI -2.05 tot -1.24). De andere studie liet een klein effect zien (SMD -0.42, 95%BI: -0.90 tot 0.07) (Van Nispen, 2020).

 

Vergeleken met actieve controlegroepen, hadden psychologische therapieën of groepsinterventies geen effect op visus-gerelateerde kwaliteit van leven (SMD -0.11, 95%BI -0.24 tot 0.01, N = 1245, studies = 7). Wel hadden interventies gericht op het verbeteren van het visueel functioneren een klein effect op visus-gerelateerde kwaliteit van leven (SMD -0.24, 95%BI -0.40 tot -0.08; N = 660; studies = 7). Voor multidisciplinaire revalidatie werd echter geen additioneel effect gevonden (SMD 0.01, 95%BI -0.18 tot 0.20; N = 464; studies = 3). Dit gold ook voor andere revalidatie interventies (SMD -0.21, 95%BI -0.53 tot 0.10) (Van Nispen 2020).

 

Gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven

Uitkomstmaten gericht op gezondheid-gerelateerde kwaliteit van leven zijn generiek en zijn ontwikkeld om de kwaliteit van leven (fysiek, psychisch en sociaal welbevinden) tussen verschillende aandoeningen te kunnen vergelijken. Vergeleken met de passieve controlegroepen, werd er geen effect gevonden van psychologische therapieën en groepsprogramma’s op kwaliteit van leven (gestandaardiseerd gemiddeld verschil (SMD) 0.26, 95%BI -0.28 tot 0.80; N = 54; studies = 1).

 

Er werd ook geen effect gevonden van multidisciplinaire interventies (SMD -0.08, 95%BI -0.37 tot 0.21; N = 183; studies = 2). Er waren geen gegevens beschikbaar voor interventies gericht op het verbeteren van het visueel functioneren of andere revalidatie interventies als het gaat om het effect ervan op kwaliteit van leven (Van Nispen, 2020).

Vergeleken met actieve controlegroepen, werd er geen effect gevonden van psychologische therapieën en groepsprogramma’s op kwaliteit van leven (SMD -0.09, 95%BI -0.39 tot 0.20; N = 600; studies = 4). Ook bleek dat interventies gericht op het verbeteren van het visueel functioneren, multidisciplinaire revalidatie of andere revalidatie interventies geen of slechts een klein effect hadden op kwaliteit van leven (respectievelijk SMD -0.09, 95%BI -0.28 tot 0.09; N = 443; studies = 2; SMD -0.10, 95% BI -0.31 tot 0.12; N = 375; SMD -0.05, 95%BI -0.70 tot 0.60; N = 43; studies = 1) (Van Nispen, 2020).

 

Bewijskracht van de literatuur

Omdat geen systematische analyse van de literatuur heeft plaatsgevonden en de geciteerde studies niet beoordeeld zijn op risk of bias, is het niet mogelijk de bewijskracht van de literatuur te beoordelen.

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is in 2011 literatuuranalyse verricht in de databases Medline en Embase. Voor de herziening van deze richtlijn is geen update van de literatuuranalyse gedaan. De literatuursamenvatting betreffende hulpmiddelengebruik en tevredenheid is met kleine aanpassingen overgenomen uit de richtlijn van 2011. Aanvullend is gebruik gemaakt van twee Cochrane systematische reviews. De eerste beschrijft de effectiviteit van leeshulpmiddelen (Virgili, 2018). De tweede onderzoekt de effecten van verschillende vormen van revalidatie (Van Nispen, 2020).

  1. Boerner, K., Cimarolli, V.R. (2005). Optimizing rehabilitation for adults with visual impairment: attention to life goals and their links to well-being. Clinical Rehabilitation, 19:790-8.
  2. Bowers, A.R., Lovie-Kitchin, J.E., Woods, R.L. (2001). Eye movements and reading with large print and optical magnifiers in macular disease. Optomotry and Vision Science, 78:325-34.
  3. Bowers, A.R., Apfelbaum, D.H., Peli, E. (2004). Driving habits of visually impaired drivers who use bioptic telescopes. Investigative Ophthalmol & Visual Science, 45 (Suppl. 2):U473.
  4. Bowers, A.R., Apfelbaum, D.H., Peli, E. (2005). Bioptic telescopes meet the needs of drivers with moderate visual acuity loss. Investigative Ophthalmology & Visual Science, 46:66-74.
  5. Bowers, A.R., Tant M, Peli, E. (2012). A Pilot Evaluation of On-Road Detection Performance by Drivers with Hemianopia Using Oblique Peripheral Prisms. Stroke Research and Treatment, 1-10.
  6. Burggraaff, M.C., van Nispen, R.M.A., Melis-Dankers, B.J.M., van Rens, G.H.M.B. (2010). Effects of standard training in the use of closed-circuit televisions in visually impaired adults: design of a training protocol and a randomized controlled trial. BMC Health Services Research, 10:62.
  7. de Boer, M.R., Twisk, J., Moll, A.C., Volker-Dieben, H.J., de Vet, H.C., van Rens, G.H. (2006). Outcomes of low-vision services using optometric and multidisciplinary approaches: a non-randomized comparison. Ophthalmic & Physiological Optics, 26:535-44.
  8. Eklund, K., Sjostrand, J., Dahlin-Ivanoff, S. (2008). A randomized controlled trial of a health-promotion programme and its effect on ADL dependence and self- reported health problems for the elderly visually impaired. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 15:68-74.
  9. Girdler, S.J., Boldy, D.P., Dhaliwal, S.S., Crowley, M., Packer, T.L. (2010). Vision self-management for older adults: a randomised controlled trial. British Journal of Ophthalmology, 94:223-8.
  10. Goldstein, R.B., Dugan, E., Trachtenberg, F., Peli, E. (2007). The impact of a video intervention on the use of low vision assistive devices. Optometry and Vision Science, 84:208-17.
  11. Harper, R., Doorduyn, K., Reeves, B., Slater, L. (1999). Evaluating the outcomes of low vision rehabilitation. Ophthalmic & Physiological Optics, 19:3-11
  12. Hinds, A., Sinclair, A., Park, J., Suttie, A., Paterson, H., Macdonald, M. (2003). Impact of an interdisciplinary low vision service on the quality of life of low vision patients. British Journal of Ophthalmology, 87:1391-6.
  13. Hwang AD, Tuccar-Burak M, Peli E. Comparison of Pedestrian Detection With and Without Yellow-Lens Glasses During Simulated Night Driving With and Without Headlight Glare. JAMA Ophthalmol. 2019 PubMed PMID: 31369054.
  14. Kuyk, T., Liu, L., Elliott, J.L., Grubbs, H.E., Owsley, C., McGwin, G. Jr., Griffin, R.L., Fuhr, P.S. (2008). Health-related quality of life following blind rehabilitation. Quality of Life Research, 17:497-507.
  15. Lamoureux, E.L., Pallant, J.F., Pesudoversus, K., Rees, G., Hassell, J.B., Keeffe, J.E. (2007). The effectiveness of low-vision rehabilitation on participation in daily living and quality of life. Investigative Ophthalmology & Visual Science, 48:1476-82.
  16. Langelaan, M., de Boer, M.R., van Nispen, R.M.A., Wouters, B., Moll, A.C., van Rens, G.H. (2007). Impact of visual impairment on quality of life: a comparison with quality of life in the general population and with other chronic conditions. Ophthalmic Epidemiology, 14:119-26.
  17. Langelaan M, De Boer MR, Van Nispen RMA, et al. Change in quality of life after rehabilitation: prognostic factors for visually impaired adults. Int J Rehabil Res. 2009;32:12—9.
  18. Leat, S.J., Fryer, A., Rumney, N.J. (1994). Outcome of low vision aid provision: the effectiveness of a low vision clinic. Optometry and vision science, 71:199-206.
  19. McCabe, P., Nason, F., Demers Turco, P., Friedman, D., Seddon, J.M. (2000). Evaluating the effectiveness of a vision rehabilitation intervention using an objective and subjective measure of functional performance. Ophthalmic Epidemiology, 7:259-70.
  20. Neve, J.J., Korten, W.E., Jorritsma, F.F., Kinds, G.F., Legein, C.P. (1992). The Visual Advice Centre, Eindhoven, The Netherlands. An intervenient evaluation. Documenta Ophthalmologica, 82:15-23.
  21. Reeves, B.C., Harper, R.A., Russell, W.B. (2004). Enhanced low vision rehabilitation for people with age related macular degeneration: a randomised controlled trial. British Journal of Ophthalmology, 88:1443-9.
  22. Scott, I.U., Smiddy, W.E., Schiffman, J., Feuer, W.J., Pappas, C.J. (1999). Quality of life of low-vision patients and the impact of low-vision services. American Journal of Ophthalmology, 128:54-62.
  23. Smith, H.J., Dickinson, C.M., Cacho, I., Reeves, B.C., Harper, R.A. (2005). A randomized controlled trial to determine the effectiveness of prism spectacles for patients with age-related macular degeneration. Archives of Ophthalmology, 123:1042-50.
  24. Stelmack, J. (2001). Quality of life of low-vision patients and outcomes of low-vision rehabilitation. Optometry and Vision Science, 78:335-42.
  25. Stelmack, J.A., Tang, X.C., Reda, D.J., Rinne, S., Mancil, R.M., Massof, R.W., LOVIT Study Group (2008). Outcomes of the Veterans Affairs Low Vision Intervention Trial (LOVIT). Archives of Ophthalmology, 126:608-17.
  26. van Nispen, R.M.A., Knol, D.L., Langelaan, M., de Boer, M.R., Terwee, C.B., van Rens, G.H. (2007). Applying multilevel item response theory to vision-related quality of life in Dutch visually impaired elderly. Optometry and vision science, 84:710-20.
  27. van Nispen, R.M.A., Knol, D.L., Neve, H.J., van Rens, G.H.M.B. (2010). A multilevel item response theory model was investigated for longitudinal vision-related quality-of- life data. Journal of Clinical Epidemiology, 63:321-30.
  28. Verezen, C.A., Meulendijks, C.F.M., Hoyng, C.B., Klevering, B.J. (2006). Long-term evaluation of eccentric viewing spectacles in patients with bilateral central scotomas. Optometry and Vision Science, 83:88-95.
  29. Walter, C., Althouse, R., Humble, H., Smith, W., Odom, J.V. (2007). Vision rehabilitation: recipients' perceived efficacy of rehabilitation. Ophthalmic Epidemiology, 14:103-11.
  30. Watson, G.R. (2001). Low vision in the geriatric population: rehabilitation and management. Journal of the American Geriatrics Society, 49:317-30.
  31. Wolffsohn, J.S., Cochrane, A.L. (2001). Design of the low vision quality-of-life questionnaire (LVQOL) and measuring the outcome of low-vision rehabilitation. American Journal of Ophthalmology, 130:793-802.
  32. Virgili, G., Acosta, R., Bentley, S. A., Giacomelli, G., Allcock, C., & Evans, J. R. (2018). Reading aids for adults with low vision. Cochrane Database of Systematic Reviews, (4).
  33. van Nispen, R. M., Virgili, G., Hoeben, M., Langelaan, M., Klevering, J., Keunen, J. E., & van Rens, G. H. (2020). Low vision rehabilitation for better quality of life in visually impaired adults. Cochrane Database of Systematic Reviews, (1). 

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 18-12-2020

Laatst geautoriseerd  : 18-12-2020

Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn beoordeelt de initatiefnemende vereniging, het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap, of de werkgroep in stand wordt gehouden. Uiterlijk in 2023 bepaalt het bestuur van Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. Op modulair niveau is een onderhoudsplan beschreven. Bij het opstellen van de richtlijn heeft de werkgroep per module een inschatting gemaakt over de maximale termijn waarop herbeoordeling moet plaatsvinden en eventuele aandachtspunten geformuleerd die van belang zijn bij een toekomstige herziening (update). De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

 

Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

 

Module[1]

Regiehouder(s)[2]

Jaar van autorisatie

Eerstvolgende beoordeling actualiteit richtlijn[3]

Frequentie van beoordeling op actualiteit[4]

Wie houdt er toezicht op actualiteit[5]

Relevante factoren voor wijzigingen in aanbeveling[6]

2

NOG

2020

2025

Eens per vijf jaar

NOG

nieuwe behandel methode vanuit de oogheelkunde

toe-/ overname elektronische geavanceerde hulpmiddelen ten opzichte van bestaande hulpmiddelen waardoor hulpvraag kan veranderen


[1] Naam van de module

[2] Regiehouder van de module (deze kan verschillen per module en kan ook verdeeld zijn over meerdere regiehouders)

[3] Maximaal na vijf jaar

[4] (half)Jaarlijks, eens in twee jaar, eens in vijf jaar

[5] regievoerende vereniging, gedeelde regievoerende verenigingen, of (multidisciplinaire) werkgroep die in stand blijft

[6] Lopend onderzoek, wijzigingen in vergoeding/organisatie, beschikbaarheid nieuwe middelen

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap
Geautoriseerd door:
  • Nederlands Oogheelkundig Gezelschap
  • Nederlandse Vereniging voor Klinische Fysica
  • Optometristen Vereniging Nederland

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de oogarts. Het doel van de richtlijn is te komen tot:

  • de identificatie van potentieel te verwijzen slechtziende en blinde mensen;
  • een doelmatige ketenzorg door transparante, doelmatige en efficiënte verwijzing van slechtziende en blinde mensen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen en andere vormen van hulpverlening;
  • de optimale (revalidatie) interventies bij patiënten met een visuele beperking (zie de afzonderlijke modules voor de specifieke subgroepen).

Daarnaast beoogt de richtlijn daar waar nodig te komen tot betere informatie over de visuele beperking naar patiënten en overige zorgprofessionals. De richtlijn omvat een advies wanneer en bij welke visuele beperking patiënten te verwijzen naar een centrum voor revalidatie van slechtziende en blinde mensen of overige zorgprofessionals. De richtlijn kan een hulp zijn bij de keuze van de aard van revalidatie. De werkgroep benadrukt dat binnen Nederland, afhankelijk van de lokale situatie, de aanwezige deskundigheid op het gebied van revalidatie bij slechtziendheid of blindheid sterk kan verschillen. Hiermee dient de verwijzer natuurlijk rekening te houden.

 

Doelgroep

Deze richtlijn is primair bedoeld voor oogartsen. Daarnaast kan de richtlijn ook een leidraad zijn voor zorgprofessionals die op een andere manier betrokken zijn bij mensen met een visuele beperking.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2019 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met visusstoornissen te maken hebben (zie hiervoor Samenstelling van de werkgroep). De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn. De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

 

Werkgroep

  • Prof. dr. G.H.M.B. van Rens, medisch manager oogheelkunde, werkzaam in het Elkerliek Ziekenhuis te Helmond, hoogleraar oogheelkunde, werkzaam bij het Amsterdam UMC, vrije universiteit te Amsterdam, NOG (voorzitter)
  • Dr. F.N. Boonstra, oogarts, werkzaam voor Koninklijke Visio Expertisecentrum te Nijmegen, NOG
  • Prof. dr. M. van Genderen, oogarts, werkzaam bij Stichting Bartimeus te Zeist, oogarts/ bijzonder hoogleraar, werkzaam bij UMC Utrecht te Utrecht, NOG
  • J. Koopman, algemeen klinisch fysicus, werkzaam voor Koninklijke Visio Extertisecentrum te Amsterdam, NVKF
  • P.J. Kortenhoeven, projectleider, werkzaam bij Oogvereniging Nederland te Utrecht
  • Dr. R.M.A. van Nispen, associate professor/ universitair hoofddocent, werkzaam bij Amsterdam UMC te Amsterdam
  • H.L.M. Stam, optometrist en low vision specialist, werkzaam bij Stichting Bartimeus te Amsterdam, OVN
  • A.J. Verpoorten - van Sorge, oogarts, werkzaam bij Boven IJ Ziekenhuis en Koninklijke Visio Expertisecentrum te Amsterdam, NOG
  • Dr. E.H. Bosch - Driessen, oogarts, werkzaam bij Stichting Bartimeus te Zeist, van september 2017 tot juni 2019, NOG

 

Met ondersteuning van

  • G. Peeters, senior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, tot oktober 2019
  • T. Geltink, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten, vanaf oktober 2019
  • A. Hagemeijer, senior beleidsadviseur NOG

Belangenverklaringen

De KNMG-code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement, kennisvalorisatie) hebben gehad. Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.

 

Achternaam werkgroeplid

Hoofdfunctie

Nevenwerkzaamheden

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Extern gefinancierd onderzoek

Intellectuele belangen en reputatie

Overige belangen

Getekend op

Actie

(zelf in te vullen door adviseur)

Sorge, van

Oogarts Boven IJ Ziekenhuis (tot 31-12-2018),

(Revalidatie) Oogarts Visio Amsterdam

Kinderoogarts Amsterdam UMC (AMC)

Wetenschappelijke aanstelling LUMC in NEDROP2 onbetaald (tot 1-1-2018)

 

Richtlijn ROP en richtlijn Visusstoornissen betaald / vacatiegelden

geen

geen

geen

geen

nee

25-9-2020

geen

Boonstra

Oogarts Koninklijke Visio

Onderzoeker Donders Instituut DCN

Aanstelling "met toestemming aanwezig" Donders Instituut DCN

geen

geen

geen

geen

nee

29-9-2020

geen

Stam

Optometrist, Low Vision specialist bij Bartiméus

geen

geen

geen

geen

geen

nee

24-8-2020

geen

Koopman

Algemeen Klinisch fysicus (speciale focus op visuele revalidatie) bij Koninklijke Visio

geen

geen

geen

geen

geen

nee

21-8-2020

geen

Rens, van

Medisch Manager oogheelkunde Elkerliek Ziekenhuis, Helmond 0,7 fte
Hoogleraar oogheelkunde Amsterdam UMC, vrije universiteit 0,3 fte. Deze leerstoel is ingesteld namens Koninklijke Visio waarbij de leerstoelhouder een onkosten vergoeding ontvangt voor de extra reis en verblijfkosten

Bestuurslid International Society for Low Vision Rehabilitation and research (ontbetaald)
Bestuurslid Vision 2020 Nederland (onbetaald)
Lid wetenschappelijke adviesraad Koninklijke Visio (onbetaald)
Adviseur Robert Coppes Stichting (onbetaald)
Review werkzaamheden voor talloze oogheelkundige internationale tijdschriften (onbetaald)

geen

geen

Mijn onderzoeksgroep in het Amsterdam UMC, locatie VUmc doet veel onderzoek gezamenlijk met Koninklijk Visio en Bartimeus. Deels bekostigd door ZonMw.
Gezien de inhoud van mijn leerstoel is dit onontkomelijk. Zelf heb ik geen (financiele) belangen verstregeling in dezen. Mijn salaris als hoogleraar wordt betaald door het VUmc.

Op dit moment promotor van 8 promovendi die allen research doen in het veld van de beoogde richtlijn. Dit onderzoek wordt vooral bekostigd uit programma InZicht van ZonMw, deels door de programmaraad van Vivis (de drie instellingen voor revalidatie bij permanente visusstoornissen) en voor een klein deel door de farmacie (Bayern) en kleine collectebusfondsen.
Ik heb geen enkel belang bij al deze subsidieverstrekkers, direct noch indirect. Qualitate qua ben ik aangezocht voor de functie als voorzitter voor de herziening van de bestaande richtlijn waar ik eerder al twee maal voorzitter was (2004 en 2011)

Door mijn onderzoeksgroep wordt veel (promotie) onderzoek gedaan maar wij hebben geen enkel belang bij de uitkomsten van de richtlijn.

Op verzoek van het NOG voor de derde keer voorzitter van deze richtlijn.
Als enige hoogleraar in het subspecialisme revalidatie bij permanentele visuele beperkingen, oud-voorzitter van de Nederlandse Vereniging en de Internationale vereniging, oud voorzitter van het wereldcongres in dit veld (2017) en voormalig adviseur van de Internationale Council of Opthalmology en de WHO zal ik nationaal en internationaal gezien worden als expert. Het is onoverkomelijk dat de publicaties van de promovendi die ik begeleid worden geciteerd in deze richtlijn.

nee

26-8-2020

geen; medicatie valt buiten de afbakening van de richtlijn

 

 

 

 

 

 

 

 

Genderen, van

oogarts bij Stichting Bartimeus, 08FTE
oogarts/bijzonder hoogleraar UMC Utrecht 0,2 FTE

Stuurgroep Inzicht onbetaald
Beoordelen projectvoorstellen van Visio en Bartimeus ism universiteiten

Bestuurslid Ver. Revalidatie bij Slechtziendheid, onbetaald
organiseren van wetenschappelijke symposia (tot september 2019)

Voorzitter NOG werkgroep Electro-ophthalmologie, onbetaald
organiseren werkgroepbijeenkomsen en vaststellen protocollen en best practices

European Albinism Group, Scientific Board, onbetaald
organisereen tweejaarlijks congres, maken van richtlijnen, contact met patiëntenverenigingen

geen

geen

geen

geen

nee

21-08-2020

geen

Kortenhoeven

Projectleider, Oogvereniging

geen

geen

Leden van oogpatiëntenverenigingen en met een aantal medewerkers van de Oogvereniging

geen

Bescherming van de reputatie Oogvereniging en andere oogpatiëntenverenigingen. Verwerven erkenning patiënten/cliëntenperspectief.

nee

24-8-2020

geen

Nispen, van

Associate professor / universitair hoofddocent, 1.0 fte
Amsterdam UMC afdeling oogheelkunde

Waarnemend voorzitter stuurgroep ZonMw Inzicht; betaald via vacatiegelden (tot … 2020)


Vice-voorzitter stuurgroep ZonMw Inzicht; betaald via vacatiegelden (vanaf …)

 

Voorzitter Vereniging voor Revalidatie bij Slechtziendheid (VRS); onbetaald

 

Lid bestuur International Society for Low vision Research and Rehabilitation (ISLRR);

onbetaald

 

Lid ARVO Annual Meeting Program Committee (2020-2023): onbetaald

 

Consultant MeiraGTx UK II Limited: betaald, adviseur methodologie onderzoek gentherapie voor retinitis pigmentosa, validatiestudie en RCT (vanaf ...)

geen

geen

Financiële ondersteuning ontvangen voor investigator initiated research van Bayer
Financiële ondersteuning ontvangen van ZonMw Inzicht voor onderzoeksprojecten
Mogelijk hebben deze financiers belangen bij de uitkomsten van de richtlijn.

Mogelijk door expertise op gebied van psychosociale gevolgen van visuele beperking, meer erkenning door werken aan richtlijn.

nee

30-8-2020

geen; medicatie valt buiten de afbakening van de richtlijn

Bosch-Driessen

Oogarts Bartimeus

geen

geen

geen

geen

geen

nee

14-2-2019

geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door aan de Oogvereniging te vragen om te participeren in de werkgroep. Tevens is de conceptrichtlijn ter commentaar voorgelegd aan de Oogvereniging.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn (module) en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Per module is een implementatieplan beschreven.

De werkgroep heeft tevens kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

Werkwijze

AGREE

Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is. Voor een stap-voor-stap beschrijving hoe een evidence-based richtlijn tot stand komt wordt verwezen naar het stappenplan Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten van Medisch Specialisten.

 

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten. De werkgroep beoordeelde de modules uit de vorige richtlijn op noodzaak tot revisie. Naast de deelnemende partijen uit de werkgroep zijn ook de volgende partijen gevraagd om knelpunten aan te dragen via een enquête:

 

IGJ, NFU, NHG, NVZ, Patiëntenfederatie Nederland, STZ, V&VN, ZiNL, ZKN, ZN, NAPA, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde (Verenso), Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), Vilans, Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Oogvereniging, Nederlandse Vereniging Neurologie (NVN), Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW), Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG),  Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ), Stichting Kind en Ziekenhuis (K&Z), Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN), Landelijke vereniging medische psychologie (LVMP), Nederlandse Vereniging Gezondheid Psychologen (NVGzP)

 

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken, waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als kritiek, belangrijk (maar niet kritiek) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de kritieke uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Voor de uitgangsvragen werd aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van de desbetreffende uitgangsvraag. De gedetailleerde zoekstrategieën zijn vermeld in de aanverwante producten van de betreffende module.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (risk of bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de Risk of Bias (RoB) tabellen.

 

De gebruikte RoB instrumenten zijn gevalideerde instrumenten die worden aanbevolen door de Cochrane Collaboration: AMSTAR - voor systematische reviews; Cochrane - voor gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek; ACROBAT-NRS - voor observationeel onderzoek; QUADAS II - voor diagnostisch onderzoek.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence-tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij een voldoende aantal studies en overeenkomstigheid (homogeniteit) tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A) Voor interventievragen (vragen over therapie)

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie (Schünemann, 2013).

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is hoge zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Redelijk

  • er is redelijke zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Laag

  • er is lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • er is een reële kans dat de conclusie verandert wanneer er resultaten van nieuw grootschalig onderzoek aan de literatuuranalyse worden toegevoegd.

Zeer laag

  • er is zeer lage zekerheid dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de literatuurconclusie is zeer onzeker.

 

Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).

 

B) Voor vragen over diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd eveneens bepaald volgens de GRADE-methode: GRADE-diagnostiek voor diagnostische vragen (Schünemann, 2008), en een generieke GRADE-methode voor vragen over schade of bijwerkingen, etiologie en prognose. In de gehanteerde generieke GRADE-methode werden de basisprincipes van de GRADE-methodiek toegepast: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van bewijskracht op basis van de vijf GRADE-criteria (startpunt hoog; downgraden voor risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias).

 

C) Voor vragen over de waarde van meet- of classificatie-instrumenten (klinimetrie).

Deze instrumenten werden beoordeeld op validiteit, intra- (test-hertest) en inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid, en bruikbaarheid in de praktijk

 

(naar keuze: optie-1 ‘Bij ontbreken van een gouden standaard, werd een beoordeling van de bewijskracht van literatuurconclusies achterwege gelaten.’ Of optie-2 ‘De kracht van het wetenschappelijk bewijs werd bepaald met de generieke GRADE-methode’).

 

Formuleren van de conclusies

Voor elke relevante uitkomstmaat werd het wetenschappelijk bewijs samengevat in een of meerdere literatuurconclusies waarbij het niveau van bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methodiek. De werkgroepleden maakten de balans op van elke interventie (overall conclusie). Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen. De overall bewijskracht wordt bepaald door de laagste bewijskracht gevonden bij een van de kritieke uitkomstmaten. Bij complexe besluitvorming waarin naast de conclusies uit de systematische literatuuranalyse vele aanvullende argumenten (overwegingen) een rol spelen, werd afgezien van een overall conclusie. In dat geval werden de gunstige en ongunstige effecten van de interventies samen met alle aanvullende argumenten gewogen onder het kopje Overwegingen.

 

Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)

Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals de expertise van de werkgroepleden, de waarden en voorkeuren van de patiënt (patient values and preferences), kosten, beschikbaarheid van voorzieningen en organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje Overwegingen.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die rand voorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.

 

Indicatorontwikkeling

Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

 

Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl). Indicatoren worden tijdens de commentaarfase ontwikkeld.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is als aanbeveling in de Kennislacunes beschreven (onder aanverwante producten).

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn wordt aan de volgende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar:

 

Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG), NUVO, IGJ, NFU, NHG, NVZ, STZ, V&VN, ZiNL, ZKN, ZN, NAPA, Vilans, Oogvereniging/Vereniging Oog in Oog, Patiëntenfederatie Nederland, Nederlandse Vereniging voor Klinisch Fysici (NVKF), Nederlands Instituut van Psychologen (NIP), Optometristen Vereniging Nederland (OVN), Vereniging van specialisten ouderengeneeskunde (Verenso), Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), Nederlandse vereniging van pedagogen en onderwijskundigen (NVO), Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA), Vereniging van Geestelijk Verzorgers in Zorginstellingen (VGVZ), Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN), Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), Nederlandse Vereniging Neurologie (NVN), Beroepsvereniging van Professionals in Sociaal Werk (BPSW), Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN), Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ), Stichting Kind en Ziekenhuis (K&Z), Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN), Landelijke vereniging medische psychologie (LVMP), Nederlandse Vereniging Gezondheid Psychologen (NVGzP)

 

De commentaren worden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren wordt de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep.

 

De definitieve richtlijn wordt aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.

 

Literatuur

Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, et al. AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010;182(18): E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348.

Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, et al. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul; 87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184.

Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. https://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site.html

Ontwikkeling van Medisch Specialistische Richtlijnen: stappenplan. Kennisinstituut van Medisch Specialisten.

Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.

Schünemann HJ, Oxman AD, Brozek J, et al. Grading quality of evidence and strength of recommendations for diagnostic tests and strategies. BMJ. 2008;336(7653):1106-10. doi: 10.1136/bmj.39500.677199.AE. Erratum in: BMJ. 2008;336(7654). doi: 10.1136/bmj. a139. PubMed PMID: 18483053.

Wessels M, Hielkema L, van der Weijden T. How to identify existing literature on patients' knowledge, views, and values: the development of a validated search filter. J Med Libr Assoc. 2016 Oct;104(4):320-324. PubMed PMID: 27822157; PubMed Central PMCID: PMC5079497.

Volgende:
Kwetsbare ouderen