Herziening

Uiterlijk in 2015 wordt door de initiatiefnemer, na raadpleging van of op advies van andere in de richtlijn participerende verenigingen, bepaald of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om (delen van) de richtlijn te herzien. De

geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding

zijn een herzieningstraject te starten.

Organisatie:

CBO (tot 30 april 2009)

Landelijk Expertisecentrum Verpleging & Verzorging (vanaf 1 mei 2009)

Samenwerkende organisaties:

Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen, Afdeling Huisartsengeneeskunde/ Vrouwenstudies Medische Wetenschappen Universitair Medisch Centrum Groningen

Mandaterende verenigingen/instanties:

• Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
• Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en  Bedrijfsgeneeskunde
• Nederlandse Vereniging voor UrologieNederlandse Vereniging voor Fysiotherapie bij Bekkenproblematiek en Pre- en Postpartum Gezondheidszorg
• Stichting Bekkenbodem Patiënten
• Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland Continentie Verpleegkundigen & Verzorgenden

Medewerking van:

Nederlands Huisartsen Genootschap Verenso, specialisten in ouderengeneeskunde

Financiering:

Programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg (KKCZ) van ZonMw

Juridische betekenis van richtlijnen

Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op ‘evidence’ gebaseerde inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners in het algemeen moeten voldoen om kwalitatief goede zorg te verlenen. Aangezien deze aanbevelingen hoofdzakelijk gebaseerd zijn op de ‘gemiddelde patiënt’, kunnen zorgverleners echter op basis van hun professionele autonomie zo nodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen kan in bepaalde situaties zelfs noodzakelijk zijn. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd en gedocumenteerd te worden.

Doelstelling

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De aanbevelingen in de richtlijn berusten op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming. Er wordt aangegeven wat, volgens de huidige maatstaven en aansluitend bij de gangbare Nederlandse praktijk, in het algemeen de beste zorg is voor patiënten met UI. De richtlijn geeft aanbevelingen voor de diagnostiek, (medicamenteuze) behandeling, voorlichting en begeleiding van patiënten met UI.

Specifieke doelen zijn:

• het in een zo vroeg mogelijk stadium onderkennen en diagnosticeren van UI;
• het behandelen van UI gericht op het herstellen van continentie of het verminderen van incontinentie-epiodes;
• het zorgen dat de patiënt zo min mogelijk hinder ondervindt van blijvende UI;
• het bevorderen van samenwerking en afstemming tussen de verschillende betrokken disciplines rondom de zorg aan patiënten met UI.

Afbakening/doelgroep

Deze richtlijn heeft betrekking op alle vrouwen die zich met klachten van UI melden bij een (huis)arts of fysiotherapeut. Het gaat om stress-, aandrang- en gemengde incontinentie. De richtlijn geldt voor volwassen vrouwen uit alle leeftijdsgroepen. Voor de zorg aan kwetsbare ouderen met UI verwijzen we naar de richtlijn ‘Urine-incontinentie bij kwetsbare ouderen’ (V&VN/LEVV, 2010).

Richtlijngebruikers

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die bij de behandeling van vrouwen met UI zijn betrokken: huisartsen, gynaecologen, urologen, fysiotherapeuten, specialisten ouderen geneeskunde, continentieverpleegkundigen en bedrijfsartsen.

Om de wensen, voorkeuren en opvattingen van patiënten met UI en de door hen ervaren knelpunten in de terugkeer naar het werk te inventariseren was in het kader van de ontwikkeling van richtlijnen een kwalitatieve studie gepland in de vorm van een focusgroep.

Belangrijke voordelen van deze methodiek zijn:

• patiënten of anderen kunnen in hun eigen woorden aangeven wat belangrijk is;
• de dynamiek van het focusgroepsgesprek kan helpen om de belangrijkste thema’s op het spoor te komen en vast te stellen in welke mate er sprake is van consistente en gedeelde opvattingen.

Het werken met focusgroepen kent ook nadelen, zoals:

• het aantal thema’s waarover kan worden gesproken is door de tijdsduur beperkt, focusgroepsbijeenkomsten duren zelden langer dan 1,5 uur;
• de resultaten van een focusgroepsbijeenkomst zijn moeilijk generaliseerbaar, omdat ze niet vanzelfsprekend als representatief kunnen worden beschouwd voor een bredere groep.

Om organisatorische reden is het echter niet gelukt om een focusgroep te houden. Daarom is er gekozen om aan een aantal patiënten met UI schriftelijk open vragen te stellen over de gevolgen van UI voor het werk, de contacten met de behandelaars, de arbodienst en de houding van de werkgever en collega’s. Aan de respondenten werd gevraagd om de antwoorden zoveel mogelijk in eigen woorden te geven. De antwoorden werden per onderwerp geclusterd en samengevat. De belangrijkste conclusies en aanbevelingen werden apart uitgelicht.

Methode

Doel: ervaringen van patiënten met UI met terugkeer naar werk te inventariseren, het betreft zowel de knelpunten als de wenselijke situatie, de rol van de diverse medische en paramedische professionals, alsook de werkomgeving.

Methode: kwalitatief onderzoek middels een vragenlijst met open vragen.

• Dertien respondenten: zie respondentenlijst.
• Selectie respondenten: patiënten met UI die werken of ooit hebben gewerkt. Werving via gynaecologische poliklinieken in 2e en 3e lijn.
• Werving respondenten: via de Stichting Patiënten Bekkenbodem (SPB).
• Opstellen van de vragenlijst en bewerking van de resultaten: dr. Iwona van Zanten- Przybysz, zelfstandig bedrijfsarts en docent/onderzoeker Vrouwenstudies Medische Wetenschappen, UMC St. Radboud, Nijmegen, tevens lid van de projectgroep.

Wat zijn de ervaringen van de patiënten met UI met terugkeer naar werk?

De input uit de vragenlijsten is niet integraal weergegeven. Onderstaand zijn de belangrijkste uitspraken op een rij gezet:

Rol van de artsen

Contacten met de huisarts en de specialist

• Ik heb nooit concrete adviezen gekregen ten aanzien van werk. Dat heb ik gemist: advies van de specialist en de fysiotherapeut over hoe om te gaan met de fysieke problemen en psychologische gevolgen van UI. Ook heb ik achteraf gezien meer willen weten van de ervaringen van lotgenoten.
• Mijn behandelaar en de fysiotherapeut hebben de zaken goed gecommuniceerd. Van de fysiotherapeut heb ik adviezen gekregen hoe om te gaan met mijn klachten op het werk. Dat vond ik prettig.
• Mijn behandelaars vroegen nooit wat ik doe en of mijn klachten van invloed zijn op het werk.
• Ik kreeg advies van de huisarts over hoe om te gaan met de klachten op het werk.
• Goed contact met de huisarts en praktische adviezen hoe om te gaan met het werk.
• Vond vervelend dat de huisarts en de specialist hele moeilijke woorden gebruikten, kon niet altijd alles begrijpen wat ze zeiden.
• Heb nooit vragen over werk gehad van de huisarts en/of de specialist. Ik had behoefte aan meer advies over hoe om te gaan met de klachten op het werk. Praktische informatie over wat wel en niet mag na bepaalde ingrepen.
• Ik heb geen informatie gehad van de huisarts of de specialist over de gevolgen van UI voor het werk en hoe ermee om te gaan.

Contacten met de bedrijfsarts/de arbodienst

• Ik heb pas na een synthetische suburethrale tape-operatie contact gehad met de bedrijfsarts en die was goed.
• Goed contact gehad met de bedrijfsarts.
• Geen ondersteuning van de bedrijfsarts. Het contact was slecht en er was geen begrip.
• Goed contact met de bedrijfsarts.
• Zeer prettig contact gehad met de bedrijfsarts.
• Telefonisch contact gehad met de bedrijfsarts. Geen concrete adviezen en/of begeleiding gehad.
• Er is contact geweest met de bedrijfsarts en de huisarts. Iedereen was het er mee eens: ik zou pas weer gaan werken als ik succesvol geopereerd zou worden en ’s nachts weer normaal door zou kunnen slapen. Dat is dus nooit gebeurd, want door een medische misser (verkeerde operatiekeuze en summiere informatievoorziening) ben ik er nu erger aan toe dan voorheen. Ik ben niet meer teruggekeerd.
• Het was al snel duidelijk dat werken er voorlopig voor mij niet meer inzit. Ik wilde met rust gelaten worden door de bedrijfsarts en dat is ook gebeurd.
• Goed contact gehad met de bedrijfsarts.

De rol van de werkgever/leidinggevende en collega’s tijdens de terugkeer naar werk

• Ik heb geen problemen ervaren op het werk door mijn UI en heb ermee doorgewerkt. Pas na een synthetische suburethrale tape-operatie heb ik contact met de leidinggevende daarover gehad en die was prima. Wat heeft geholpen om aan het werk te blijven was de goede werksfeer.
• Ik heb zelf contact gezocht met mijn werkgever om over mijn probleem te praten. Dit contact heb ik als prettig ervaren. Ik heb nooit verzuimd vanwege urineverlies. Eigenlijk heb ik nooit behoefte gehad aan ondersteuning door collega’s.
• Ik heb nooit mijn klachten verteld aan mijn baas of collega’s.
• De chef had begrip voor de klachten. Collega’s wisten hier niets van. Ik ben ondanks de klachten gewoon blijven werken.
• De werkgever wist van het probleem, had daar begrip voor.
• Ik heb slechte ervaring gehad met de werkgever en geen begrip van de collega’s. Ik heb geen hulp gekregen van de werkgever om aan het werk te blijven. Ik ben zelf een andere baan gaan zoeken binnen dezelfde organisatie.
• Werkgever vroeg bijna wekelijks of ik aan de slag ging. Was niet altijd begripvol, ik werd uiteindelijk ontslagen. Ik heb begrip en de betrokkenheid van mijn werkgever en collega’s gemist.
• Ik heb goed contact gehad met de werkgever. Die was meestal meelevend en ondersteunend. Tijdens mijn verzuim was er regelmatig contact. Vervelend was dat de leidinggevenden vaak wisselden en mijn voorgeschiedenis niet kenden. De terugkeer naar werk verliep wisselend. Soms ben ik te snel begonnen. Ik heb veel urineverlies, maar met een goede planning en als ik mij regelmatig kan verschonen, gaat het goed. Mijn eigen motivatie en het leuke contact met mijn collega’s en cliënten heeft mij het meest geholpen om te blijven werken. Wat niet hielp was onbegrip over de zwaarte van de ingrepen en de invloed daarvan op de belastbaarheid bij sommige leidinggevenden.
• Problemen doorgegeven aan de baas. Ik ben ondanks de klachten blijven werken. Vaak moet ik naar het toilet lopen, soms meerdere malen per uur, soms gaat het weer beter. Er is geen pijl op te trekken. De leiding en collega’s hebben niet altijd begrip. Je moet toch je targets halen en daarvoor lever ik een deel van de pauze in, anders haal ik de targets niet. Iets meer begrip zou fijn zijn als ik de targets niet haal.
• Ik werk gewoon door en heb geen contact gehad daarover met de baas of een arbodienst.
• Ik heb geen contact daarover gehad met de werkgever en heb steeds stug doorgewerkt. Mijn werkgever wist niets van mijn UI en dat vond ik ook prima. Ik viel uiteindelijk uit door een combinatie van meerdere gynaecologische klachten, waaronder incontinentie. Al was het heel lastig, voor mij was te werken met mijn UI en niemand heeft gemerkt dat ik daar mee ‘liep’ (hoop ik).
• Mijn contract werd niet verlengd (terwijl dat wel het geval zou zijn geweest als ik gezond was gebleven). Ik wist dat er een operatie en een herstelperiode voor de deur stonden en kon dat natuurlijk niet verzwijgen richting mijn werkgever.
• Ik heb altijd doorgewerkt. Contact met de werkgever over de klachten kwam pas voor de synthetische suburethrale sling operatie. De terugkeer naar werk verliep prima. Ik heb geen ondersteuning gehad van de werkgever of collega’s. Een goede werksfeer hielp wel om naar het werk terug te keren.
• Ik ben met mijn klachten blijven werken, vaak werkonderbrekingen gehad, maar als zelfstandige kon ik de werktijden zelf bepalen. Vaak onbegrip bij collega’s ervaren, geen ondersteuning.

Welke onderwerpen werden door respondenten als het meest belangrijk gezien?

• Behoefte aan autonomie om op het werk normaal te kunnen functioneren (planning van de werkzaamheden met pauzes voor toiletbezoek, mogelijkheid om zich te verschonen, werkaanpassingen, etc.)
• Een belangstellende en ondersteunende werkomgeving. Begrip van de leidinggevende en hulp bij de aanpassingen op het werk.
• Advies van de behandelaars over hoe om te gaan met de klachten op het werk en praktische adviezen over wat zij wel kunnen doen en wat zij moeten laten.
• Kennis van de problematiek van de bedrijfsarts en steun in terugkeer naar het werk. Hoe kan ik aan het werk blijven en meedenken over aanpassingen.
• Wil om te blijven werken.

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zo veel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarnaast zijn er diverse hulpmiddelen ontwikkeld om implementatie van de richtlijn te bevorderen. Het gaat om een flowchart, indicatoren en een patiëntenversie.

De flowchart is een schematische en beknopte weergave van de richtlijn.

Door een subwerkgroep is een set kwaliteitsindicatoren ontwikkeld die door de werkgroep is geaccordeerd. De indicatoren zijn bedoeld om de kwaliteit van zorg te monitoren en zo nodig te verbeteren. Het gaat om ‘interne’ indicatoren, ze zijn dus niet bedoeld voor externe verantwoording. De indicatorenset en de verantwoording zijn opgenomen in deel II van de richtlijn.

Verder is op basis van de inhoud van de richtlijn een patiëntenversie ontwikkeld. De patiëntenversie geeft in begrijpelijke taal weer wat een vrouw met UI kan verwachten qua zorgverlening. Op basis van deze patiëntenversie kan eigen foldermateriaal worden ontwikkeld.

De werkgroepleden waren gemandateerd door hun vereniging. De werkgroep is 8 maal bijeen geweest waarin achtereenvolgens afbakening en knelpunten zijn besproken, de uitgangsvragen zijn vastgesteld en de conceptteksten en de conceptrichtlijn zijn besproken. Daarnaast zijn parallelle producten zoals de indicatorenset, de patiëntenversie en de flowchart besproken.

Wetenschappelijke onderbouwing

Om het ontwikkelen van de richtlijn zo efficiënt mogelijk te laten verlopen is er voor het adapteren van een bestaande en geschikte multidisciplinaire richtlijn gekozen. Hierbij is gebruik gemaakt van de ADAPTE handleiding (ADAPTE, 2007). Bij het zoeken naar een richtlijn die geschikt is voor adaptatie is in eerste instantie bij National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) gezocht (www.nice.org) gekeken en de International Continence Society (ICS) (www.icsoffice.org). Dit leverde twee richtlijnen op (NICE 2006; Abrams 2005). Eerst is gekeken naar overeenkomst in uitgangsvragen van de beide richtlijnen en de uitgangsvragen van deze richtlijn. Hierbij bleek dat een groot deel van de uitgangsvragen uit de NICE richtlijn overeenkwamen met de uitgangsvragen van deze richtlijn. De richtlijn van de ICS bleek geen uitgangsvragen te bevatten waardoor adaptatie niet mogelijk was. De NICE richtlijn is vervolgens beoordeeld met het AGREE instrument (AGREE 2001) waarbij deze van voldoende kwaliteit bleek. De NICE richtlijn is derhalve gebruikt voor adaptatie voor de desbetreffende uitgangsvragen. Dit betreft uitgangsvragen over diagnostiek (H 2), conservatieve behandeling (H 3) en chirurgische behandeling (H 4). Voor de uitgangsvragen die niet overeenkwamen met de NICE richtlijn zijn aparte searches uitgevoerd. Een verwijzing naar de verantwoording van de searches staat in de desbetreffende tekstgedeelten. Het gaat om de uitgangsvragen betreffende comorbiditeit (H 5), arbeid (H 6), incontinentie-absorptiemateriaal en huidverzorging (H 7) en de rol van de continentie- verpleegkundige (H 8). Daarnaast zijn twee hoofdstukken toegevoegd over samenwerking (H 9) en kosteneffectiviteit (H 10) Om het niveau van bewijs aan te geven zijn de artikelen beoordeeld op kwaliteit. Daarbij is gebruik gemaakt van onderstaande indeling.

Omdat de NICE richtlijn andere niveaus van bewijs gebruikt is een vertaling gemaakt naar bovenstaande indeling (zie hieronder).

Omdat de NICE richtlijn uit 2006 dateert en er gedurende het ontwikkelproces een update van de ICS richtlijn (Abrams 2009) is gepubliceerd is er gecontroleerd of er in die publicatie recentere studies zijn opgenomen. Indien dit van toepassing was zijn deze studies meege­nomen in deze richtlijn.

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de wetenschappelijke conclusie in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen.

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.