Organisatie van zorg
Uitgangsvraag
Op welke wijze dienen de organisatorische aspecten van de zorg bij kinderen met functionele urine-incontinentie te worden geregeld?
Aanbeveling
Voor de aanbevelingen in deze richtlijn is niet direct een andere organisatie van zorg nodig ten opzichte van de huidige situatie. Belangrijk voor optimale behandeling zijn:
- uniform gebruik van definities
- discipline overstijgende communicatie
Overwegingen
Deze module beschrijft hoe de zorg voor kinderen met functionele urine-incontinentie georganiseerd zou moeten worden. De aanbevelingen in deze module gelden niet voor huisartsen en jeugdgezondheids-artsen, maar zij worden wel benoemd in deze module omdat zij onderdeel zijn van de zorgketen voor kinderen met functionele urine-incontinentie.
Disfunctie van de lagere urinewegen (LUTD) komt veel voor bij verder gezonde schoolgaande kinderen met een prevalentie tot 21% (Linde, 2019). LUTD is een verzamelnaam voor de klinische manifestatie en symptomen die gerelateerd zijn aan de vul- en mictiefase van de blaas en de lagere urinewegen. Symptomen die vaak worden geuit zijn: hevige aandrang om te plassen (urge), functionele urine-incontinentie, urineweginfecties en nachtelijke urine-incontinentie. De leeftijd waarop volledige controle ontstaat over de lagere urinewegen varieert per kind maar voor behandeling houdt de International Children’s Continence Society (ICCS) een afkapwaarde aan van 5 jaar of ouder (Austin, 2016).
Ongewild urine verlies is geassocieerd met een negatieve invloed op het algeheel welbevinden en wordt geassocieerd met een verminderd zelfbeeld, sociale stigmatisatie en het uit de weg gaan van sociaal contact (Natale, 2009; Thibodeau, 2013; Bower, 2008). Het heeft niet alleen een impact op het kind zelf, maar vaak ook op de ouders. Waar sommige ouders goed in staat zijn om hun dagelijkse routine aan te passen om zodoende de impact van de aandoening op het welbevinden van hun kind en de familie te beperken, is er bij veel andere ouders vaak ook sprake van frustratie en onmacht. De aandoening zelf en falen van meerdere behandelingen bezorgd vaak stress en moedeloosheid (Thibodeau, 2013).
Verschillende studies tonen een relatie aan tussen LUTD op kinderleeftijd en plasproblematiek als adolescent en volwassenen. Daarin lijken niet alleen plasproblemen vaker voor te komen bij adolescenten en volwassenen die op kinderleeftijd zijn behandeld voor LUTD, maar ook komen er meer mentale – en psychosociale problemen voor in deze groep (Marciano, 2016; Crzeda, 2017). Het is dus belangrijk in de transitie van kind naar volwassene te beseffen dat plasklachten kunnen recidiveren of persisteren (Marciano, 2016; Crzeda, 2017; Costantini, 2018; de Wall, 2021; Geossaert, 2014).
In de praktijk is de zorg voor kinderen met een disfunctie van de lagere urinewegen in Nederland te verdelen op 3 niveaus :
- 1e lijn: Huisarts, Jeugdgezondheidszorg (JGZ) en zelfstandige praktijken (veelal kinderbekkenfysiotherapeuten).
- 2e lijn Algemeen kinderarts en/of uroloog met poep-plaspoli’s met eventuele urotherapeut
- 3e lijn: Gespecialiseerde centra waar kinderen multidisciplinair worden behandeld. In enkele van deze centra bestaat ook de mogelijkheid om kinderen te behandelen in een klinische setting voor de moeilijk behandelbare LUTD.
Ouders richten zich in eerste instantie tot de huisarts / jeugdarts of jeugdverpleegkundige van de JGZ of gaan soms zelf op zoek in eigen regio naar een zorgverlener die expertise heeft op het gebied van LUTD bij kinderen. De JGZ is ook voor een belangrijk deel betrokken in de fase voorafgaand, namelijk de zindelijkheidsfase. Niet alleen de leeftijd van een kind is bepalend voor het juiste startmoment van zindelijkheid. Kinderen ontwikkelen zich immers ieder in hun eigen tempo. Er zijn specifieke signalen dat een kind klaar is om te starten met zindelijkheidstraining. Dit zijn vaardigheden en kenmerken van het kind die samenhangen met de ontwikkeling, ook wel ‘rijpheidssignalen’ genoemd. Door gericht advies aan ouders en aandacht voor zowel ouders en kind ten aanzien van het juiste startmoment en aanpak van de zindelijkheid, kan door de JGZ een preventieve rol vervuld worden in het ontstaan van LUTD.
Bij ouders van kinderen die plasproblemen ontwikkelen, dient in eerste instantie een nauwkeurige anamnese afgenomen te worden met aansluitend een lichamelijk onderzoek. Rode vlaggen in de anamnese zijn: recidiverende bewezen urineweginfecties, neurologische symptomen, continue urine verlies bij meisjes of het vermoeden van kindermishandeling. Bij lichamelijk onderzoek dient specifiek gelet te worden op synechiae vulvae bij meisjes of een gespleten clitoris (epispadie), meatusstenose bij jongens, een dimple of abnormale haargroei bij de lumbale regio en/of afwijkend oriënterend neurologisch onderzoek. Bij verdenking op anatomische afwijkingen en/of neurologische aandoeningen is altijd een verwijzing naar de 2e lijn geïndiceerd. Indien dit niet het geval is kan in eerste instantie verwezen worden naar (zelfstandige) kinderbekkenfysiotherapeuten in de regio of de jeugdarts, mits de eerder benoemde ICCS definities ten aanzien van urine-incontinentie voldoen (referentieleeftijd 5 jaar of ouder, klachten die minimaal 1 x per maand gedurende 3 maanden of langer bestaan). Voor de jongere kinderen die te kampen hebben met problemen in het goed zindelijk worden verwijst de werkgroep naar de daarvoor beschikbare JGZ richtlijn met de daarin de verwijspatronen (https://www.jgzrichtlijnen.nl/)
De basis van urotherapie kan door de kinderbekkenfysiotherapeut en ook door de jeugdverpleegkundige of jeugdarts (indien bekwaam) onderricht worden aan ouders en kind. De behandeling kan ondersteund worden door medicatie voorgeschreven door huisarts of jeugdarts (denk aan laxantia, antimuscarinica), mitst de voorschrijvend arts zich bekwaam genoeg voelt om dit voor te schrijven. Bij onvoldoende effect dient overleg en/ of verwijzing te volgen naar de 2e lijn. Daarin dient de leeftijd, lijdenslast en duur van eerdere behandelingen te worden meegenomen. Te jong, te intensief en te lang behandelen van kinderen die zelf weinig tot geen lijdenlast ervaren kan leiden tot frustratie, stress en moedeloosheid bij zowel ouders als kind wat een succesvolle vervolg behandeling in de weg staat. Anderzijds kan te snel verwijzen leiden tot onnodige en dure zorg. Bij het ene kind kan in overleg met ouders dus soms een meer pragmatische benadering, gericht op uitleg en comfort (wasbaar absorberend ondergoed/ inlegmateriaal), een goed alternatief zijn totdat het kind zelf meer gemotiveerd is voor een verdere behandeling. Het andere kind, wat erg gemotiveerd en is veel lijdenslast ervaart van zijn of haar plasproblemen verdient een tijdige verwijzing indien succes in de 1e lijn uitblijft. Een individuele aanpak waarin alle factoren worden meegenomen en overwogen is belangrijk. In de literatuur bestaan geen eenduidige maatstaven voor de duur van het initiële traject door de kinderbekkenfysiotherapeut (of andere zelfstandige eerstelijns praktijk) alvorens een verwijzing naar de 2e lijn is geïndiceerd. Dit is ook per individu en situatie verschillend en afhankelijk van de progressie die wel/ niet meer geboekt wordt, de psychosociale context en de lijdenslast. De werkgroep adviseert in ieder geval een minimale periode van 3 maanden met regelmatige follow-up en evaluatie. Bij stagnatie is daarna overleg met de 2e lijn op zijn plaats.
Bij therapieresistente LUTD in de 2e lijn is een verwijzing naar de derde lijn geïndiceerd waar intensievere behandelopties, afhankelijk van het subtype LUTD, wordt besproken.
Voor een algoritme in de verwijspatronen van LUTD bij kinderen verwijzen wij ook naar figuur 1 in de bijlage.
In zowel 1e,2e als 3e lijn dient voldoende aandacht te zijn voor de psychosociale context waarin kind en ouders zich bevinden en potentieel complicerende factoren zoals neurobiologische ontwikkelingsstoornissen (onder andere ADHD). In een consensus artikel van de ICCS over neurobiologische ontwikkelingsstoornissen en incontinentie worden hogere prevalentie cijfers beschreven voor ADHD, autismespectrum stoornissen en lagere intelligentie in een groep kinderen met incontinentie vergeleken met de algemene populatie (Von Gontard, 2022). Bij aanwijzingen op dit gebied is een kinder-jeugd GGZ verwijzing geïndiceerd of JGZ bij opvoedproblemen.
De minimale vereisten waaraan de zorg moet voldoen:
- 1e lijn. Adequate kennis van LUTD, kennis van verwijscriteria, bekendheid met de centra in de eigen regio waar naartoe verwezen kan worden. Kennis van de basisadviezen ten aanzien van LUTD. Voor kinderbekkenfysiotherapeuten/ andere zelfstandige praktijken die de basis van urotherapie geven is mogelijkheid voor het verrichten van een uroflowmetrie en residumeting gewenst.
- 2e lijn. Beschikbaarheid van urotherapeuten, uroflowmetrie en residumeting
- 3e lijn. Beschikbaarheid van uroflowmetrie en residumeting, mogelijkheid om anatomische componenten die ten grondslag liggen aan LUTD uit te sluiten/ behandelen. Beschikbaarheid om 3e lijns behandelingen te faciliteren.
Mogelijke knelpunten die aandacht vereisen:
- Onvoldoende communicatie tussen de diverse betrokken disciplines; huisarts, JGZ en kinderbekkenfysiotherapeuten onderling en met de 2e en 3e lijn (en indien van toepassing ook de kinder-jeugd GGZ). Doordat er meerdere disciplines betrokken zijn in de zorg voor kinderen met LUTD op verschillende niveaus en vaak werkzaam op verschillende locaties is het belangrijk elkaar op de hoogte te houden van de voortgang/ ontwikkelingen.
- Met verschillende niveaus (1e,2e en 3e lijn) van zorg met ieder eigen richtlijnen is het van belang dat er uniforme definities worden gehanteerd en alle zorgverleners zoveel mogelijk dezelfde taal gebruiken en bij revisie van richtlijnen de andere partijen worden betrokken en op de hoogte worden gehouden.
- Urotherapie wordt door alle disciplines gezien als de hoeksteen in de behandeling van kinderen met LUTD. Echter ontbreekt het op dit moment nog aan kaders hoe dit in de praktijk vorm wordt gegeven. De duur van de behandeling, evenals de frequentie van follow-up en inzet van hulpmiddelen is in Nederland niet geprotocolleerd wat verschillen in de dagelijkse praktijk teweeg brengt.
- In de huidige situatie is het voor ouders mogelijk om bij LUTD zelfstandig een kinderbekkenfysiotherapeut in eigen regio op te zoeken zonder verwijzing vanuit huisarts en/ of JGZ. Dit kan een potentiële vertraging opleveren als er een anatomisch of neurologisch onderliggend lijden meespeelt dat niet tijdig onderkend wordt.
- Binnen de JGZ is er door verschillende oorzaken (onder andere personele bezetting, werkdruk) niet in elke regio in Nederland even veel mogelijkheid waar het gaat om tijdige signalering of eerste adviezen als het gaat om LUTD bij kinderen.
Kosten effectiviteit
Besparing van kosten in de zorg voor kinderen met LUTD zit vooral bij adequate behandeling in de 1e lijn met de juiste expertise op het gebied van LUTD bij kinderen en met tijdig onderkennen en verwijzen bij verdenking op anatomische en/of onderliggend neurologisch lijden. Hierin is ook een rol voor educatie van de omgeving zoals kinderdagverblijf en school. Ook aandacht voor complicerende factoren zoals neurobiologische ontwikkelingsstoornissen of een belaste psychosociale context is van belang. Tijdig inschakelen van kinder-jeugd GGZ/ ondersteunende partijen (jeugdarts) simultaan naast een eventueel medisch traject is van belang om tijdrovende, dure behandeltrajecten en verwijzingen naar 2e of 3e lijn bij uitblijven van succes te voorkomen.
Duurzaamheid.
Succesvolle behandeling van LUTD leidt tot minder gebruik van continentiemateriaal en gebruik van wasmachines. Daardoor zijn er minder kosten en het milieu wordt minder belast.
Onderbouwing
Referenties
- 1 - Austin PF, Bauer SB, Bower W, Chase J, Franco I, Hoebeke P, Rittig S, Walle JV, von Gontard A, Wright A, Yang SS, Nevéus T. The standardization of terminology of lower urinary tract function in children and adolescents: Update report from the standardization committee of the International Children's Continence Society. Neurourol Urodyn. 2016 Apr;35(4):471-81. doi: 10.1002/nau.22751. Epub 2015 Mar 14. PMID: 25772695.
- 2 - Bower WF. Self-reported effect of childhood incontinence on quality of life. J Wound Ostomy Continence Nurs. 2008 Nov-Dec;35(6):617-21. doi: 10.1097/01.WON.0000341476.71685.78. PMID: 19018203.
- 3 - Costantini E, Illiano E, Giannitsas K, Prestipino M, Pastore AL, Carbone A, Palleschi G, Balsamo R, Natale F, Villari D, Bini V, Maruccia S, Filocamo MT, Zucchi A. Urological dysfunction in young women: an inheritance of childhood? BJU Int. 2018 Mar;121(3):453-457. doi: 10.1111/bju.14081. Epub 2017 Dec 21. PMID: 29160004.
- 4 - de Wall LL, Kouwenberg MM, Cobussen-Boekhorst JGL, Feitz WF, Tak YR. Long-term functional and psychosocial outcome in adolescents and young adults treated for lower urinary tract dysfunction in childhood. J Pediatr Urol. 2021 Dec;17(6):759.e1-759.e8. doi: 10.1016/j.jpurol.2021.08.020. Epub 2021 Sep 3. PMID: 34548249.
- 5 - Goessaert AS, Schoenaers B, Opdenakker O, Hoebeke P, Everaert K, Vande Walle J. Long-term followup of children with nocturnal enuresis: increased frequency of nocturia in adulthood. J Urol. 2014 Jun;191(6):1866-70. doi: 10.1016/j.juro.2013.12.051. Epub 2014 Jan 11. PMID: 24423434.
- 6 - Grzeda MT, Heron J, von Gontard A, Joinson C. Effects of urinary incontinence on psychosocial outcomes in adolescence. Eur Child Adolesc Psychiatry. 2017 Jun;26(6):649-658. doi: 10.1007/s00787-016-0928-0. Epub 2016 Dec 10. PMID: 27943057; PMCID: PMC5446552.
- 7 - Linde JM, Nijman RJM, Trzpis M, Broens PMA. Prevalence of urinary incontinence and other lower urinary tract symptoms in children in the Netherlands. J Pediatr Urol. 2019 Apr;15(2):164.e1-164.e7. doi: 10.1016/j.jpurol.2018.10.027. Epub 2018 Nov 8. PMID: 30583907.
- 8 - Marciano RC, Cardoso MG, Vasconcelos MM, Paula JJ, Oliveira EA, Lima EM. Mental disorders in children and adolescents with lower urinary tract dysfunction. J Bras Nefrol. 2016 Dec;38(4):441-449. Portuguese, English. doi: 10.5935/0101-2800.20160070. PMID: 28001184.
- 9 - Natale N, Kuhn S, Siemer S, Stöckle M, von Gontard A. Quality of life and self-esteem for children with urinary urge incontinence and voiding postponement. J Urol. 2009 Aug;182(2):692-8. doi: 10.1016/j.juro.2009.04.033. Epub 2009 Jun 17. PMID: 19539323.
- 10 - Thibodeau BA, Metcalfe P, Koop P, Moore K. Urinary incontinence and quality of life in children. J Pediatr Urol. 2013 Feb;9(1):78-83. doi: 10.1016/j.jpurol.2011.12.005. Epub 2012 Jan 10. PMID: 22236468.
- 11 - von Gontard A, Hussong J, Yang SS, Chase J, Franco I, Wright A. Neurodevelopmental disorders and incontinence in children and adolescents: Attention-deficit/hyperactivity disorder, autism spectrum disorder, and intellectual disability-A consensus document of the International Children's Continence Society. Neurourol Urodyn. 2022 Jan;41(1):102-114. doi: 10.1002/nau.24798. Epub 2021 Sep 29. PMID: 34586694.
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 17-07-2025
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en/of andere bron. De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Belangrijkste wijzigingen t.o.v. vorige versie: Er zijn veertien modules herzien/ontwikkeld:
- Anamnese
- Registratielijsten
- Uroflowmetrie en residubepaling
- Urineonderzoek (urine-incontinentie)
- Urethrocystoscopie
- Echo urinewegen
- Urodynamisch onderzoek
- Urotherapie
- Kinderbekkenfysiotherapie
- Antimuscarinica en mirabegron
- Botuline toxine A
- Methylfenidaat
- Neuromodulatie
- Organisatie van zorg
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met functionele urine-incontinentie.
Werkgroep
- Dr. L.L. (Liesbeth) de Wall, kinderuroloog, NVU
- Drs. M.M.C. (Marleen) van den Heijkant, kinderuroloog, NVU
- Drs. M. (Marleen) Trompetter, uroloog (met aantekening voor kinderen), NVU
- Drs. J. (Hans) van der Deure, kinderarts, NVK
- Dr. E. (Ester) de Kleijn, kinderarts, NVK
- Drs. L. (Lieke) Langendonck, kinderarts, NVK
- Dr. A.J. (Anka) Nieuwhof – Leppink, urotherapeut, NVCK
- S. (Saskia) Bruijn, MSc, verpleegkundig specialist kinderurologie, urotherapeut NVCK
- Drs. A.E.H. (Rianne) Stollenga, kinderfysiotherapeut, KNGF/NVFK
- Drs. A. (Astrid) Huijpen, bekkenfysiotherapeut, KNGF/NVFB
- Drs. F.E. (Femke) de Bok, jeugdarts KNMG en arts Maatschappij en Gezondheid in opleiding, AJN
- Drs. E.C. (Esen) Doganer, beleidsadviseur, Stichting Kind en Ziekenhuis
- Drs. A. (Anne) Swinkels, junior projectmanager en beleidsmedewerker Stichting Kind en Ziekenhuis (vervanger van Esen tijdens haar zwangerschapsverlof)
Klankbordgroep
- Drs. B.J.M. (Bernadette) Berendes- van Dijk, bekkenfysiotherapeut, Stichting Bekkenbodem4All
- Dr. H. (Hanny) Cobussen-Boekhorst, verpleegkundig specialist kinderurologie, V&VN
- Drs. V.A.C.T. (Vera) Janssen, verpleegkundig specialist kinderurologie, V&VN
- Drs. W.J.P. (Wies) van Aalst, kinderfysiotherapeut, KNGF/NVKF
Met ondersteuning van
- Drs. D.A.M. (Danique) Middelhuis, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. I.M. (Irina) Mostovaya, senior adviseur en teamleider, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. J. M. (Janneke) Schultink, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- L.H.M. (Linda) Niesink-Boerboom, Medisch informatiespecialist, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Werkgroep |
||||
|
Achternaam werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
De Wall (voorzitter) |
Kinderuroloog Radboudumc Amalia kinderziekenhuis |
Geen |
ZonMw studie: SENS-U studie
Mijn promotie onderzoek bevat diverse artikelen aangaande het onderwerp. Ik kan niet inschatten of dit meer bekendheid zal krijgen door de herziening van de richtlijn. De SENS-U studie betreft een ZonMw gesubsidieerde studie naar de bijdrage van echografische monitoring van de blaas bij ongewild urine verlies. De resultaten van deze studie zullen naar verwachting eind 2024/ begin 2025 op zijn vroegst gepubliceerd worden. Dit zal geen invloed hebben op de huidige revisie. |
Geen restricties |
|
Van den Heijkant |
(kinder)uroloog in van Weel Bethesda Ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Trompetter |
Uroloog Isala |
Commissiewerk binnen het ziekenhuis |
Participeert in de SENS-U studie. Geen persoonlijk belang. |
Geen restricties |
|
Van der Deure |
Kinderarts, Deventer Ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
De Kleijn |
Kinderarts (Albert Schweitzer Ziekenhuis) |
Voorzitter centrale Opleidingscommissie, (Albert Schweitzer Ziekenhuis) onbetaald Opleider kindergeneeskunde, (Albert Schweitzer Ziekenhuis) onbetaald |
Geen |
Geen restricties |
|
Langendonck |
Kinderarts in Langeland Ziekenhuis Zoetermeer |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Nieuwhof-Leppink |
Coordinator Urotherapie Wilhelmina kinderziekenhuis UMC Utrecht |
-International children's continence society: board member -European society pediatric urology research commissie lid beide zijn onbetaalde functies
Gedetacheerd van uit het UMCU voor 2 uur in de week bij hogeschool utrecht HU als coordinator Urotherapie cursus. |
Studie naar de SENSU als evt toegevoegde waarde in de behandeling van kinderen met incontinentie. |
Geen restricties |
|
Bruijn |
Verpleegkundig specialist kinderurologie / urotherapeut AmsterdamUMC/ Emma Kinderziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Stollenga |
Kinderfysiotherapeut en kinderbekkenfysiotherapeut bij Jan van Rijn Kinderfysiotherapie (betaald)
|
Penningmeester NVCK (onbetaald) Lid specialistenregistratie bij NVFK (betaald) |
Geen |
Geen restricties |
|
Huijpen |
Fysiotherapeut, Bekkenfysiotherapeut MSc, specialisatie in kinderen met problemen met de zindelijkheid Eigenaar praktijk Fysio Centrum Zaanland betaalde functie |
Werkzaam in eigen praktijk als algemeen- bekken- en kinderbekkenfysiotherapeut Leidinggevende taken (personeel en planning) Werkzaan in het Zaans Medisch Centrum in de kliniek en op de gezamenlijk poli in samenwerking met kinderarts, Urotherapeut, kinderpsycholoog, uroloog en gynaecoloog betaalde functie |
Onze fysiotherapie praktijk werkt zelfstandig en we hebben productie afspraken met het Zaans Medisch Centrum, er is geen direct verband met de richtlijn. |
Geen restricties |
|
De Bok |
Jeugdarts KNMG, arts Maatschappij en Gezondheid in opleiding, AJN |
Promotie-onderzoek naast specialistenopleiding (betaald, in dienstverband als aios bij SBOH) Bestuurslid regio-bestuur AJN Jeugdartsen Noord Nederland (onbetaald) |
Betreft mijn eigen promotie-onderzoek, het onderwerp is ongerelateerd aan dat van deze richtlijn en commissie |
Geen restricties |
|
Doganer |
Junior projectmanager/beleidsmedewerker bij Stichting Kind en ZIekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Swinkels |
Junior Projectmanager en beleidsmedewerker Stichting Kind en Ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Klankbordgroep |
||||
|
Achternaam klankbordgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Berendes – van Dijk |
Geen, gepensioneerd |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Cobussen – Boekhorst |
Verpleegkundig specialist kinderurologie en functionele urologie Amalia kinderziekenhuis, Radboudumc Postbus 9101 , 6500 HB Nijmegen huispost 723 |
Verzorgen van scholingen en presentaties (betaald of in werktijd) bij diverse groepen en verenigingen. -lid van Female LUTS werkgroep van de EAU
Lid project van Astellas voor eerste lijn over volwassenen met klachten van OAB. |
Lid van ICEF (International Clinical Education Forum) van Hollister inc. (stoma en katheter materiaal) = betaalde functie |
Geen restricties |
|
Janssen |
Verpleegkundig specialist (kinder)urologie (betaald) parttime, en functionele urologie radboud UMC Amalia Ziekenhuis |
Presentaties voor oa. V&vn urologie (betaald), webinair Gag spoelingen (betaald via goodlife) |
Lid CAB Hollister: adviescommissie stoma en katheter materiaal, betaald |
Geen restricties |
|
Van Aalst |
Kinderbekkenfysiotherapeut in Radboudumc |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door Stichting Bekkenbodem4All, Stichting Kind en Ziekenhuis, Patiëntenfederatie Nederland, Stichting Bedplassen en Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties uit te nodigen voor de schriftelijke knelpuntenanalyse en was Stichting Kind en Ziekenhuis afgevaardigd in de werkgroep. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen (zie per module ook “Waarden en voorkeuren van patiënten”). De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan Stichting Bekkenbodem4All, Stichting Kind en Ziekenhuis, Patiëntenfederatie Nederland, Stichting Bedplassen en Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en de eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijnmodule is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd om te beoordelen of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
|
Organisatie van zorg
|
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (5.000-40.000 patiënten), volgt ook uit de toetsing dat [het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet OF het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft]. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht. |
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 3.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de zorg voor kinderen met functionele urine-incontinentie. De werkgroep beoordeelde de aanbeveling(en) uit de eerdere richtlijnmodule (NVU, 2008) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door Stichting Bekkenbodem4All, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) en AJN Jeugdartsen Nederland via een schriftelijke knelpuntenanalyse. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder het kopje ‘Onderbouwing’. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.