Registratielijsten
Uitgangsvraag
Wat is de rol van aanvullende registratielijsten bij de initiële diagnostiek van kinderen met functionele urine-incontinentie?
Aanbeveling
Gebruik gevalideerde vragenlijsten als aanvulling op de standaardanamnese en mictielijsten om symptomen, de invloed van incontinentie op kwaliteit van leven en mogelijke gedragsproblemen en neurobiologische ontwikkelingsstoornissen in kaart te brengen.
Gebruik per patiëntenpopulatie en doeleinde de voor de eigen situatie meest geschikte vragenlijst.
Overwegingen
Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs
In de literatuuranalyse werd onderzocht wat de aanvullende waarde is van vragenlijsten bij kinderen met functionele urine-incontinentie. De systematische literatuuranalyse heeft geen literatuur opgeleverd die aan de PICO voldeed omdat er geen studies gevonden werden die het gebruik van aanvullende vragenlijsten vergeleken met standaard anamnese en mictielijsten alleen. Het is op basis van de literatuurstudie alleen niet duidelijk wat de aanvullende waarde is van vragenlijsten bij kinderen met functionele urine-incontinentie.
Gevalideerde vragenlijsten zijn wel een hulpmiddel om op een gestructureerde wijze de symptomen, de invloed van incontinentie op kwaliteit van leven en mogelijke gedragsproblemen en neurobiologische ontwikkelingsstoornissen in kaart te brengen. De informatie die met deze vragenlijsten wordt verkregen kan relevant zijn in de keuze van de behandelstrategie of de vorm waarin de behandeling wordt aangeboden.
Het herhaaldelijk afnemen van dezelfde vragenlijst gedurende de behandeling kan bijdragen aan het inzichtelijk maken van het effect van de behandeling.
Er zijn meerdere bewezen valide en betrouwbare vragenlijsten ontwikkeld die relevant zijn voor kinderen met functionele urine-incontinentie. De indicatie en patiëntenpopulatie verschillen per vragenlijst. In een review over de beschikbare vragenlijsten van de ICCS worden de verschillende vragenlijsten beschreven en weergegeven in een overzichtstabel inclusief de indicaties, doelgroep, kenmerken en beperkingen van de vragenlijst (Chase, 2018). De ICCS stelt dat de ene vragenlijst niet kan worden aanbevolen boven de andere. Welke vragenlijsten het meest geschikt zijn, is afhankelijk van de behoefte aan informatie, de klinische setting, de beschikbare tijd en de patiëntenpopulatie. Er is een Nederlandse gevalideerde versie beschikbaar van de VSSDES, PINQ, CBBDQ, SDQ, CBCL en SSIPPE. Zie tabel 1 voor een overzicht van deze vragenlijsten. Bij het gebruik van registratielijsten is het van belang dat de zorgverlener bekwaam is in het scoren van de antwoorden en interpreteren van de uitslagen. Verwijs de patiënt zo nodig naar een (kinder)psycholoog voor het afnemen van de SSIPPE/ SDQ of CBCL.
Tabel 1: vragenlijsten voor blaas- en darmstoornissen, kwaliteit van leven en gedragsproblemen bij kinderen.
|
Naam vragenlijst |
Doel |
Populatie |
Leeftijd |
Score/interpretatie |
Limitatie |
|
Vancouver Symptom Score for Dysfunctional Elimination Syndrome (VSSDES) |
Kwantificeren van symptomen passend bij blaas- en darmdisfunctie |
Niet-neurogene LUT-disfunctie |
4-9 jr (vragenlijst voor ouders) 10-16 jr (vragenlijst voor kind) |
14 vragen Score dmv 5-punts schaal Hogere scores wijzen op ernstigere symptomen |
Niet gevalideerd voor anatomische anomalie, neurogene incontinentie, eerdere urologische chirurgie |
|
Childhood Bladder and Bowel Dysfunction Questionnaire (CBBDQ)
|
Evaluatie van de frequentie van symptomen in de loop van de tijd bij gecombineerde blaas en darmdisfunctie |
Urine- incontinentie, enuresis, obstipatie fecale incontinentie |
5-12 jr (vragenlijst voor ouders) |
18 vragen waarop frequentie van symptoom gescoord wordt |
Alleen getest voor kinderen van 5-12 jr |
|
Pediatric Incontinence Quality of Life (PINQ) |
Meten van kwaliteit van leven bij kinderen met LUTS |
Urine- incontinentie (overdag/ ’s nachts) |
6-17 jr (vragenlijst voor kind) |
20 vragen Score dmv 5-punts schaal Hogere scores wijzen op meer impact op kwaliteit van leven |
Alleen voor kinderen vanaf 6 jr |
|
Short Screening Instrument for Psychological Problems in Enuresis (SSIPPE) |
aanwezigheid klinisch relevante gedragsproblemen identificeren |
enuresis |
6-12 jr (vragenlijst voor ouders) |
13 ja/nee vragen |
Niet gevalideerd voor incontinentie door anatomische of neurogene oorzaak, chronische ziekten |
|
Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) |
In kaart brengen van psychosociale problemen en sterkte kanten van een kind |
|
Vragenlijst voor kind en vragenlijst voor ouders/leerkracht |
25 vragen Score dmv 3-punts schaal |
|
|
Child Behavior Checklist (CBCL) |
Kwantificeren van probleemgedrag en vaardigheden |
|
Vragenlijst voor ouders |
Verschillende antwoordschalen en open vragen |
Niet gratis verkrijgbaar |
Waarden en voorkeuren van patiënten (en evt. hun verzorgers)
Het inzichtelijk maken van het effect van de behandeling door gebruik te maken van vragenlijsten kan voor patiënt en ouders motiverend werken om de ingezette interventies op te volgen en de behandeling te continueren. Het invullen van de vragenlijsten vraagt enige tijdsinvestering van patiënt/ouders voorafgaande aan een consult en vergt goede instructies door de zorgverlener vooraf.
Impact en kwaliteit van leven
Functionele urine-incontinentie kan zeer belastend zijn voor zowel ouders als kinderen en adolescenten. Ze ervaren moeilijkheden die hun levenskwaliteit kunnen beïnvloeden. Dit kan leiden tot gevoelens van schaamte, angst en sociale isolatie, wat hun normale sociale functioneren belemmert. Incontinentie beïnvloedt het zelfbeeld en zelfvertrouwen negatief. Daarnaast worden praktische problemen ondervonden zoals het voortdurend moeten verschonen van kleding. Dit leidt tot het vermijden van situaties die hen in verlegenheid kunnen brengen. De PINQ draagt bij aan het inzichtelijk maken van de impact van de blaasproblemen op de kwaliteit van leven en verbeteringen hierop bij een succesvolle behandeling.
Gedragsproblemen en psychopathologie
Kinderen met urineverlies overdag en ook ‘s nachts hebben vaker last van stress, angst, aandachtproblemen, hyperactiviteit, gedragsproblemen en sensorische motorische problemen dan kinderen zonder urineverlies. Anderzijds kan de aanwezigheid van gedragsproblemen en neurobiologische ontwikkelingsstoornissen het therapeutisch traject (negatief) beïnvloeden en leiden tot andere behandelkeuzes. Het afnemen van de SDQ, CBCL of SIPPE kan daarom van aanvullende waarde zijn.
Kosten (middelenbeslag)
De meeste vragenlijsten zijn kosteloos beschikbaar. De geïnvesteerde tijd is ten opzichte van de gehele behandeling gering, voor zowel behandelaar als patiënt/ouders.
Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie
Bij het gebruik van vragenlijsten moet kritisch worden gekeken naar het doel van de vragenlijst en de patiëntenpopulatie. Een zorgverlener zal uit alle beschikbare vragenlijsten een selectie moeten samenstellen die geschikt zijn voor de eigen patiëntenpopulatie en doeleinden uit hun dagelijkse praktijk. De taal waarin een vragenlijst beschikbaar is kan een beperking vormen. De beschikbare vragenlijsten zijn veelal gevalideerd voor een bepaalde leeftijdsgroep, daar moet bij inzetten van de vragenlijst rekening mee worden gehouden. De wijze waarop een vragenlijst door de patiënt wordt ingevuld (mail/EPD/thuis voorafgaand aan consult/in wachtkamer) zal instellingsafhankelijk zijn.
Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies
Hoewel er geen studies zijn die de meerwaarde van vragenlijsten naast de standaard anamnese en mictielijsten aantonen worden gevalideerde vragenlijsten gezien als een goed hulpmiddel om op gestructureerde wijze de symptomen, de invloed van incontinentie op kwaliteit van leven en mogelijke gedragsproblemen en neurobiologische ontwikkelingsstoornissen in kaart te brengen.
Vragenlijsten worden gezien als een geschikt hulpmiddel om de effecten van de behandelingen inzichtelijk te maken.
Welke vragenlijst wordt gekozen, is afhankelijk van de patiëntenpopulatie en het doel van de vragenlijst.
Onderbouwing
Achtergrond
Various questionnaires and registration lists have been developed for children with incontinence. However, not all of them have been validated. The general advice (see ICCS position papers Diagnostic Evaluation of children with daytime incontinence by Hoebeke 2010 and Diagnostic scores, Questionnaires, QoL and Outcome measurements in Pediatric Continence by Chase 2018) recommends using these lists, but a precise choice is left out. The new Dutch incontinence manual only discusses a limited number of available lists and questionnaires, with only a general recommendation for use.
Samenvatting literatuur
A systematic literature search was conducted but did not yield any hits that met the selection criteria. No studies compared the use of additional registration lists with the use of standard anamnesis and frequency voiding charts/ voiding diary alone in children with urinary incontinence. Since the studies did not meet the inclusion criteria of the search question, no GRADE-assessment was performed, and no evidence tables or risk of bias tables were constructed. However, some studies examined the reliability and validity of registration lists. These studies are described in table 1.
Table 1 . Description of studies that assessed the reliability and validity of several registration lists
|
Study |
Registration list |
Population |
Performance |
|
Akbal, 2005 |
Dysfunctional voiding and incontinence symptoms score questionnaire |
Parents of children (between 4 and 10 years of age) with functional voiding problems (n=86) and controls with no urological complaints (n=265)
|
Threshold scores of ³8.5 (not including quality of life score) correspond with voiding abnormalities:
|
|
Altan, 2017 |
Three different scoring systems:
|
Children with lower urinary tract symptoms older than 5 years (n=42) and patients who were admitted to our clinic with no urinary problem but other nonurinary tract-related problems such as hydrocele and undescended testis (n=42)
|
Sensitivity, specificity and accuracy to find diagnosis.
Sensitivity:
Specificity:
Accuracy:
|
|
Bower, 2006 |
Paediatric urinary incontinence Quality of life (PinQ)
|
Children with bladder dysfunction between 6 and 17 years (n=156) |
Structural validity and reliability to measure quality of life:
|
|
Bower, 2006b |
Paediatric urinary incontinence Quality of life (PinQ) |
Children with bladder dysfunction between 6 and 15 years (n=40) |
Test re-test reliability to evaluate the reproducibility of scores: ICC total score: 0.884 (95%CI 0.789 to 0.939) |
|
Goknar, 2016 |
Two questionnaires:
|
Children with lower urinary tract symptoms (LUTS) between 5 and 18 years and their parents (n=88) and children without LUTS (n=66) |
Reliability, sensitivity, specificity and AUC to predict severity of LUTS
Reliability:
Sensitivity:
Specificity:
AUC:
|
|
Hodhod, 2023 |
Bladder bowel dysfunction symptom score (BBDSS) |
Children with voiding dysfunction between 6 and 14 years (n=44) and healthy children (n=48) |
Accuracy to classify all included patients correctly: 90%
Differentiating normal and affected patients: AUC=0.98, 99%CI=0.97 to 1, p<0.001 (excellent) Total BBDSS score was ≥ 6
Defecation part of the BBDSS: Differentiating overactive bladder (OAB) from bladder bowel dysfunction (BBD) patients: AUC = 0.89, 99%CI=0.79 to 0.99, P<0.001 Cutoff value of 3 for BBD diagnosis:
Internal consistency of BBDSS questionnaire: total score 0.51 (moderate)
|
|
Noordhoff, 2018 |
Two questionnaires:
|
Children with dysfunctional voiding between 4 and 17 years (n=64) |
Responsiveness of PinQ (to detect clinically important changes in continence specific quality of life after treatment):
Responsiveness of VSSDES (to detect clinically important changes in severity of symptoms):
AUC calculated with the RAND-36-HTI as an external criterion
|
|
Sillen, 2020 |
Bladder-bowel questionnaire (BBQ) |
Children with bladder-bowel dysfunction between 3 and 16 years old (n=134) and healthy controls (n=139) |
Discriminate between patients with bladder-bowel dysfunction and healthy subjects: AUC of 0.96 Cutoff score of 7:
Internal consistency: Cronbach alpha values between 0.67 and 0.80 for all scales
Test-Retest difference: ICC of 0.93 for total score
Subscales to distinguish between subtypes of dysfunction in children already diagnosed with BBD. Subscale overactive bladder (OAB): cutoff score of 5
Subscale voiding phase scale: cutoff score of 0
|
|
‘T Hoen, 2016 |
Vancouver Symptom Score for Dysfunctional Elimination Syndrome (VSSDES) and pVSSDES for parents |
Patients 16 years or younger with dysfunctional voiding and their parents (n=50) and reference group of children between 6 and 16 years without dysfunctional voiding and their parents (n=60) |
Reliability and validity to assess symptoms of dysfunctional voiding
Reliability
Validity:
VVDES: cutoff score of 11
pVSSDES: cutoff score of 9
|
|
Van Engelenburg-Van Lonkhuyzen, 2017 |
The Childhood Bladder and Bowel Dysfunction Questionnaire (CBBDQ) |
Parents of children between 5 and 12 years affected with at least 1 bladder or bowel dysfunction and with no association between increased behavioural problems and CBBD (n=1333)
|
Evaluating frequency of symptoms of concomitant childhood bladder and bowel dysfunctions.
Good internal consistency:
|
Zoeken en selecteren
A systematic review of the literature was performed to answer the following question:
What is the additional value of registration lists for children with urinary incontinence?
| P: | Children with urinary incontinence |
| I: |
Standard anamnesis + frequency voiding charts/ voiding diary (incl. fluid intake, completed for 2 days) + additional list such as: PINQ/DVSS/CBBDQ/CLUTS/NRS for burden (SDQ)/SSIPPE |
| C: |
Standard anamnesis + frequency voiding charts/ voiding diary (incl. fluid intake, completed for 2 days) with defecation list |
| O: |
Chance to find underlying diagnosis and neurodevelopmental disorders, monitoring effect of treatment and quality of life |
Relevant outcome measures
The guideline development group considered chance to find underlying diagnosis and neurodevelopmental disorders as critical outcome measure for decision making; and monitoring effect of treatment and quality of life as important outcome measures for decision making.
A priori, the working group did not define the outcome measures listed above but used the definitions used in the studies.
Search and select (Methods)
The databases Medline (via OVID) and Embase (via Embase.com) were searched with relevant search terms from 1995 until the 6th of October 2023. The detailed search strategy is depicted under the tab Methods. The systematic literature search resulted in 560 hits.
Studies were selected based on the following criteria:
- Systematic review (searched in at least two databases, and detailed search strategy, risk of bias assessment and results of individual studies available), randomized controlled trial, or observational studies comparing the use of additional registration lists with the use of standard anamnesis and frequency voiding charts/ voiding diary alone;
- Children with urinary incontinence between 5 and 18 years;
- Full-text English language publication; and
- Studies according to PICO.
No studies were initially selected based on title and abstract screening.
Results
None of the studies resulting from the literature search were included in the literature analysis and hence no evidence tables or risk of bias tables were constructed.
Referenties
- 1 - Akbal C, Genc Y, Burgu B, Ozden E, Tekgul S. Dysfunctional voiding and incontinence scoring system: quantitative evaluation of incontinence symptoms in pediatric population. J Urol. 2005 Mar;173(3):969-73. doi: 10.1097/01.ju.0000152183.91888.f6. PMID: 15711352.
- 2 - Altan M, Çitamak B, Bozaci AC, Mammadov E, Doğan HS, Tekgül S. Is There Any Difference Between Questionnaires on Pediatric Lower Urinary Tract Dysfunction? Urology. 2017 May;103:204-208. doi: 10.1016/j.urology.2016.12.055. Epub 2017 Jan 9. PMID: 28082122.
- 3 - Bower WF, Wong EMC, Yeung CK. Development of a validated quality of life tool specific to children with bladder dysfunction. Neurourol Urodyn. 2006;25(3):221-227. doi: 10.1002/nau.20171. PMID: 16496391.
- 4 - Bower WF, Sit FK, Bluyssen N, Wong EM, Yeung CK. PinQ: a valid, reliable and reproducible quality-of-life measure in children with bladder dysfunction. J Pediatr Urol. 2006 Jun;2(3):185-9. doi: 10.1016/j.jpurol.2005.07.004. Epub 2005 Aug 19. PMID: 18947606.
- 5 - Chase J, Bower W, Gibb S, Schaeffer A, von Gontard A. Diagnostic scores, questionnaires, quality of life, and outcome measures in pediatric continence: A review of available tools from the International Children's Continence Society. J Pediatr Urol. 2018 Apr;14(2):98-107. doi: 10.1016/j.jpurol.2017.12.003. Epub 2018 Feb 2. PMID: 29429829.
- 6 - Goknar N, Oktem F, Demir AD, Vehapoglu A, Silay MS. Comparison of Two Validated Voiding Questionnaires and Clinical Impression in Children With Lower Urinary Tract Symptoms: ICIQ-CLUTS Versus Akbal Survey. Urology. 2016 Aug;94:214-7. doi: 10.1016/j.urology.2016.05.011. Epub 2016 May 17. PMID: 27211928.
- 7 - Hodhod A, Hoang T, El-Sherbiny M, Capolicchio JP, Jednak R. Bladder bowel dysfunction scoring system (BBDSS): A novel, illustrated questionnaire for evaluation of voiding dysfunction in children. Can Urol Assoc J. 2023 Aug 29;17(12):411–6. doi: 10.5489/cuaj.8326. Epub ahead of print. PMID: 37787589; PMCID: PMC10697707.
- 8 - Noordhoff TC, 't Hoen LA, van den Hoek J, Verhallen-Dantuma JTCM, van Ledden-Klok MJ, Blok BFM, Scheepe JR. Urotherapy in children with dysfunctional voiding and the responsiveness of two condition-specific questionnaires. Neurourol Urodyn. 2018 Apr;37(4):1494-1500. doi: 10.1002/nau.23491. Epub 2018 Feb 7. PMID: 29411425.
- 9 - Sillén U, Sjöström S, Doroszkiewicz M, Ekdahl H, Dellenmark-Blom M. Development and Validation of Symptom Score for Total Bladder-Bowel Dysfunction: Subscales for Overactive Bladder and Dysfunctional Voiding. J Urol. 2020 Dec;204(6):1333-1340. doi: 10.1097/JU.0000000000001154. Epub 2020 May 29. Erratum in: J Urol. 2021 Feb;205(2):638. PMID: 32469626.
- 10 - 't Hoen LA, Korfage IJ, Verhallen JT, van Ledden-Klok MJ, van den Hoek J, Blok BF, Scheepe JR. Vancouver Symptom Score for Dysfunctional Elimination Syndrome: Reliability and Validity of the Dutch Version. J Urol. 2016 Aug;196(2):536-41. doi: 10.1016/j.juro.2016.02.2973. Epub 2016 Mar 11. PMID: 26976205.
- 11 - van Engelenburg-van Lonkhuyzen ML, Bols EMJ, Bastiaenen CHG, Benninga MA, de Bie RA. Childhood Bladder and Bowel Dysfunction Questionnaire: Development, Feasibility, and Aspects of Validity and Reliability. J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2017 Jun;64(6):911-917. doi: 10.1097/MPG.0000000000001461. PMID: 28248210.
Evidence tabellen
Evidence tables
No evidence tables were provided.
Table of excluded studies
All studies were excluded based on title and abstract.
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 17-07-2025
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en/of andere bron. De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Belangrijkste wijzigingen t.o.v. vorige versie: Er zijn veertien modules herzien/ontwikkeld:
- Anamnese
- Registratielijsten
- Uroflowmetrie en residubepaling
- Urineonderzoek (urine-incontinentie)
- Urethrocystoscopie
- Echo urinewegen
- Urodynamisch onderzoek
- Urotherapie
- Kinderbekkenfysiotherapie
- Antimuscarinica en mirabegron
- Botuline toxine A
- Methylfenidaat
- Neuromodulatie
- Organisatie van zorg
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met functionele urine-incontinentie.
Werkgroep
- Dr. L.L. (Liesbeth) de Wall, kinderuroloog, NVU
- Drs. M.M.C. (Marleen) van den Heijkant, kinderuroloog, NVU
- Drs. M. (Marleen) Trompetter, uroloog (met aantekening voor kinderen), NVU
- Drs. J. (Hans) van der Deure, kinderarts, NVK
- Dr. E. (Ester) de Kleijn, kinderarts, NVK
- Drs. L. (Lieke) Langendonck, kinderarts, NVK
- Dr. A.J. (Anka) Nieuwhof – Leppink, urotherapeut, NVCK
- S. (Saskia) Bruijn, MSc, verpleegkundig specialist kinderurologie, urotherapeut NVCK
- Drs. A.E.H. (Rianne) Stollenga, kinderfysiotherapeut, KNGF/NVFK
- Drs. A. (Astrid) Huijpen, bekkenfysiotherapeut, KNGF/NVFB
- Drs. F.E. (Femke) de Bok, jeugdarts KNMG en arts Maatschappij en Gezondheid in opleiding, AJN
- Drs. E.C. (Esen) Doganer, beleidsadviseur, Stichting Kind en Ziekenhuis
- Drs. A. (Anne) Swinkels, junior projectmanager en beleidsmedewerker Stichting Kind en Ziekenhuis (vervanger van Esen tijdens haar zwangerschapsverlof)
Klankbordgroep
- Drs. B.J.M. (Bernadette) Berendes- van Dijk, bekkenfysiotherapeut, Stichting Bekkenbodem4All
- Dr. H. (Hanny) Cobussen-Boekhorst, verpleegkundig specialist kinderurologie, V&VN
- Drs. V.A.C.T. (Vera) Janssen, verpleegkundig specialist kinderurologie, V&VN
- Drs. W.J.P. (Wies) van Aalst, kinderfysiotherapeut, KNGF/NVKF
Met ondersteuning van
- Drs. D.A.M. (Danique) Middelhuis, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. I.M. (Irina) Mostovaya, senior adviseur en teamleider, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. J. M. (Janneke) Schultink, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- L.H.M. (Linda) Niesink-Boerboom, Medisch informatiespecialist, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Werkgroep |
||||
|
Achternaam werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
De Wall (voorzitter) |
Kinderuroloog Radboudumc Amalia kinderziekenhuis |
Geen |
ZonMw studie: SENS-U studie
Mijn promotie onderzoek bevat diverse artikelen aangaande het onderwerp. Ik kan niet inschatten of dit meer bekendheid zal krijgen door de herziening van de richtlijn. De SENS-U studie betreft een ZonMw gesubsidieerde studie naar de bijdrage van echografische monitoring van de blaas bij ongewild urine verlies. De resultaten van deze studie zullen naar verwachting eind 2024/ begin 2025 op zijn vroegst gepubliceerd worden. Dit zal geen invloed hebben op de huidige revisie. |
Geen restricties |
|
Van den Heijkant |
(kinder)uroloog in van Weel Bethesda Ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Trompetter |
Uroloog Isala |
Commissiewerk binnen het ziekenhuis |
Participeert in de SENS-U studie. Geen persoonlijk belang. |
Geen restricties |
|
Van der Deure |
Kinderarts, Deventer Ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
De Kleijn |
Kinderarts (Albert Schweitzer Ziekenhuis) |
Voorzitter centrale Opleidingscommissie, (Albert Schweitzer Ziekenhuis) onbetaald Opleider kindergeneeskunde, (Albert Schweitzer Ziekenhuis) onbetaald |
Geen |
Geen restricties |
|
Langendonck |
Kinderarts in Langeland Ziekenhuis Zoetermeer |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Nieuwhof-Leppink |
Coordinator Urotherapie Wilhelmina kinderziekenhuis UMC Utrecht |
-International children's continence society: board member -European society pediatric urology research commissie lid beide zijn onbetaalde functies
Gedetacheerd van uit het UMCU voor 2 uur in de week bij hogeschool utrecht HU als coordinator Urotherapie cursus. |
Studie naar de SENSU als evt toegevoegde waarde in de behandeling van kinderen met incontinentie. |
Geen restricties |
|
Bruijn |
Verpleegkundig specialist kinderurologie / urotherapeut AmsterdamUMC/ Emma Kinderziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Stollenga |
Kinderfysiotherapeut en kinderbekkenfysiotherapeut bij Jan van Rijn Kinderfysiotherapie (betaald)
|
Penningmeester NVCK (onbetaald) Lid specialistenregistratie bij NVFK (betaald) |
Geen |
Geen restricties |
|
Huijpen |
Fysiotherapeut, Bekkenfysiotherapeut MSc, specialisatie in kinderen met problemen met de zindelijkheid Eigenaar praktijk Fysio Centrum Zaanland betaalde functie |
Werkzaam in eigen praktijk als algemeen- bekken- en kinderbekkenfysiotherapeut Leidinggevende taken (personeel en planning) Werkzaan in het Zaans Medisch Centrum in de kliniek en op de gezamenlijk poli in samenwerking met kinderarts, Urotherapeut, kinderpsycholoog, uroloog en gynaecoloog betaalde functie |
Onze fysiotherapie praktijk werkt zelfstandig en we hebben productie afspraken met het Zaans Medisch Centrum, er is geen direct verband met de richtlijn. |
Geen restricties |
|
De Bok |
Jeugdarts KNMG, arts Maatschappij en Gezondheid in opleiding, AJN |
Promotie-onderzoek naast specialistenopleiding (betaald, in dienstverband als aios bij SBOH) Bestuurslid regio-bestuur AJN Jeugdartsen Noord Nederland (onbetaald) |
Betreft mijn eigen promotie-onderzoek, het onderwerp is ongerelateerd aan dat van deze richtlijn en commissie |
Geen restricties |
|
Doganer |
Junior projectmanager/beleidsmedewerker bij Stichting Kind en ZIekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Swinkels |
Junior Projectmanager en beleidsmedewerker Stichting Kind en Ziekenhuis |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Klankbordgroep |
||||
|
Achternaam klankbordgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Berendes – van Dijk |
Geen, gepensioneerd |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
|
Cobussen – Boekhorst |
Verpleegkundig specialist kinderurologie en functionele urologie Amalia kinderziekenhuis, Radboudumc Postbus 9101 , 6500 HB Nijmegen huispost 723 |
Verzorgen van scholingen en presentaties (betaald of in werktijd) bij diverse groepen en verenigingen. -lid van Female LUTS werkgroep van de EAU
Lid project van Astellas voor eerste lijn over volwassenen met klachten van OAB. |
Lid van ICEF (International Clinical Education Forum) van Hollister inc. (stoma en katheter materiaal) = betaalde functie |
Geen restricties |
|
Janssen |
Verpleegkundig specialist (kinder)urologie (betaald) parttime, en functionele urologie radboud UMC Amalia Ziekenhuis |
Presentaties voor oa. V&vn urologie (betaald), webinair Gag spoelingen (betaald via goodlife) |
Lid CAB Hollister: adviescommissie stoma en katheter materiaal, betaald |
Geen restricties |
|
Van Aalst |
Kinderbekkenfysiotherapeut in Radboudumc |
Geen |
Geen |
Geen restricties |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door Stichting Bekkenbodem4All, Stichting Kind en Ziekenhuis, Patiëntenfederatie Nederland, Stichting Bedplassen en Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties uit te nodigen voor de schriftelijke knelpuntenanalyse en was Stichting Kind en Ziekenhuis afgevaardigd in de werkgroep. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen (zie per module ook “Waarden en voorkeuren van patiënten”). De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan Stichting Bekkenbodem4All, Stichting Kind en Ziekenhuis, Patiëntenfederatie Nederland, Stichting Bedplassen en Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties en de eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijnmodule is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd om te beoordelen of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
Module |
Uitkomst raming |
Toelichting |
|
Registratielijsten
|
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbeveling(en) breed toepasbaar zijn (5.000-40.000 patiënten), volgt ook uit de toetsing dat [het overgrote deel (±90%) van de zorgaanbieders en zorgverleners al aan de norm voldoet OF het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft]. Er worden daarom geen financiële gevolgen verwacht. |
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 3.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de zorg voor kinderen met functionele urine-incontinentie. De werkgroep beoordeelde de aanbeveling(en) uit de eerdere richtlijnmodule (NVU, 2008) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door Stichting Bekkenbodem4All, Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) en AJN Jeugdartsen Nederland via een schriftelijke knelpuntenanalyse. Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder het kopje ‘Onderbouwing’. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.