Voor het beoordelen van de actualiteit van deze richtlijn is de werkgroep niet in stand gehouden. Uiterlijk in 2027 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde of de modules van deze richtlijn nog actueel zijn. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde is regiehouder van deze richtlijn en eerstverantwoordelijke op het gebied van de actualiteitsbeoordeling van de richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijke verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de regiehouder over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijn.

Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met kanker.

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2019 een werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met kanker te maken hebben.

Samenstelling kernwerkgroep:

• Drs. D.C. (Debbie) Stavleu, arts-onderzoeker kinderoncologie Prinses Máxima Centrum, Utrecht en Beatrix Kinderziekenhuis (Universitair Medisch Centrum Groningen), op persoonlijke titel
• Dr. E.A.H. (Erik) Loeffen, AIOS kindergeneeskunde, epidemioloog en postdoc onderzoeker kinderoncologie Prinses Máxima Centrum, Utrecht en Beatrix Kinderziekenhuis (Universitair Medisch Centrum Groningen), NVK
• Dr. R.L. (Renée) Mulder, postdoc onderzoeker, richtlijn ontwikkelaar, methodoloog, Prinses Máxima Centrum, Utrecht, op persoonlijke titel
• Drs. D.M. (Demi) Kruimer, ANIOS kindergeneeskunde, MSc Healthcare Management en arts-onderzoeker kinderoncologie Prinses Máxima Centrum, Utrecht, op persoonlijke titel
• Prof. Dr. L.C.M. (Leontien) Kremer, kinderarts, hoogleraar late effecten in kinderoncologie, Prinses Máxima Centrum, Utrecht en hoogleraar gepaste zorg, Amsterdam UMC, Amsterdam, NVK
• Prof. Dr. W.J.E. (Wim) Tissing, kinderoncoloog, hoogleraar Supportive Care, Prinses Máxima Centrum, Utrecht en Beatrix Kinderziekenhuis (Universitair Medisch Centrum Groningen), NVK

Samenstelling werkgroep “Trombocytentransfusies bij kinderen met kanker”:

• Dr. D. (Dorine) Bresters, kinderoncoloog, Prinses Máxima Centrum, Utrecht, NVK

• Mw. J.H.P. (Janneke) Evers, MANP, verpleegkundig specialist, Prinses Máxima Centrum, Utrecht, V&VN
• Dr. J.P.J. (Sjef) van Gestel, kinderarts-intensivist, Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht), Utrecht, NVK 
• Dr. M.M. (Melanie) Hagleitner, kinderoncoloog, Prinses Máxima Centrum, Utrecht, NVK
• Dr. K.J.M. (Katja) Heitink-Pollé, kinderhematoloog-oncoloog, Prinses Máxima Centrum, Utrecht, NVK
• Drs. E.J. (Elise) Huisman, kinderarts-hematoloog, Sophia Kinderziekenhuis (Erasmus MC), Rotterdam, NVB
• Dr. P.H.M. (Philip) Kuijper, labaratorium specialist hematologie, Máxima Medisch Centrum, Veldhoven, NVKC
• Dhr. M.O. (Maarten) Mensink, kinderanesthesioloog, Prinses Máxima Centrum, Utrecht, NVA
• Drs. I.E. (Indra) Morsing, kinderarts-intensivist, Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht), Utrecht, NVK 
• Dr. J. (Joppe) Nijman, kinderarts-intensivist, Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht), Utrecht, NVK 
• Dr. J.G. (Jeroen) Noordzij, kinderarts, Reinier de Graaf Gasthuis, Delft, NVK
• Mw. I. (Ida) Ophorst, MSc, kinderoncologie verpleegkundige, expert verpleegkundig onderzoek, Prinses Máxima Centrum, Utrecht, V&VN
• Mw. J. (Janneke) Ottens, verpleegkundig specialist kinderoncologie, Beatrix Kinderziekenhuis (Universitair Medisch Centrum Groningen), V&VN
• Mw. W. (Willemijn) Plieger, beleidsmedewerker VKN (Vereniging Kinderkanker Nederland), VKN
• Dr. J. (Judith) Spijkerman, kinderarts, fellow kinderoncologie, Prinses Máxima Centrum, Utrecht, NVK
• Dr. A.F.W. (Lideke) van der Steeg, kinderchirurg, Prinses Máxima Centrum, Utrecht, NVvH
• Dr. M.D. (Marianne) van de Wetering, kinderoncoloog, Prinses Máxima Centrum, Utrecht, SKION
  
  

Bijzondere dank aan:

• Mw. E. (Erika) Heerema, onafhankelijk voorzitter

Er werd ruim aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door de Nederlandse Vereniging Kinderkanker Nederland (VKN) af te vaardigen in de werkgroep en in nauw contact te blijven gedurende het hele proces.

Inleiding

Deze bijlage is opgesteld ter bevordering van de implementatie van de richtlijn “Trombocytentransfusies bij kinderen met kanker”.

Werkwijze

De werkgroep heeft per aanbeveling geïnventariseerd:

• de verwachtte impact van implementatie van de aanbeveling op de zorgkosten;
• mogelijk barrières om de aanbeveling te kunnen implementeren;
• mogelijke acties om de implementatie van de aanbeveling te bevorderen;

Voor iedere aanbeveling is nagedacht over onder andere de hierboven genoemde punten. Deze richtlijn zal voornamelijk worden gebruikt in het Prinses Máxima Centrum en de Shared Care ziekenhuizen. Hierdoor is het verspreiden en het onder de aandacht van brengen van de richtlijn makkelijk. Hier zal met name de kernwerkgroep zich voor inzetten. Het streven is ook om samen met de VKN een implementatie plan te maken hoe we deze informatie op de juiste manier bij ouders en kinderen kunnen krijgen. Dit zal de kernwerkgroep in een later stadium met de VKN oppakken.

Er is door een multidisciplinaire werkgroep samen te stellen, geprobeerd zo veel mogelijk draagvlak te creëren voor de aanbevelingen. Hiermee hopen wij, samen met het geven van juiste informatie en voorlichten, barrières herkennen en te voorkomen.

Knelpunteninventarisatie

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de kernwerkgroep een aantal belangrijke en omvangrijke knelpunten. Deze werden vervolgens door de gehele werkgroep, inclusief alle afgevaardigden van de wetenschappelijke verenigingen, uitgebreid besproken en beoordeeld. Tevens zijn er nieuwe knelpunten aangedragen door de werkgroep leden. Hier is een volledige sessie aan gewijd met alle werkgroep leden in september 2019.

In deze knelpunteninventarisatie is expliciet rekening gehouden met zowel het klinische belang van deze uitkomsten en de organisatie van zorg zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur.

Uitgangsvragen

Op basis van de uitkomsten van de knelpunteninventarisatie zijn door de kernwerkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep gedeeld ter goedkeuring, waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Knelpunten gingen met name over profylactische trombocytentransfusies rondom procedures zoals inbrengen van een neusmaagsonde, het uitvoeren van een lumbaalpunctie, chirurgische ingrepen zoals een biopt etc. Zie alle uitgangsvragen in “Verantwoording Methodologie” vanaf pagina 20 voor een compleet overzicht. Alle besproken knelpunten zijn omgezet naar definitieve uitgangsvragen.

Kostenimplicaties

Door de toenemende aandacht voor de kosten in de gezondheidszorg neemt het belang van richtlijnen die doelmatig handelen bevorderen toe. Met de totstandkoming van deze richtlijn zijn kostenimplicaties meegenomen in de beoordeling van elke aanbeveling.

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden. Een overzicht van de onderwerpen waarvoor (aanvullend) wetenschappelijk van belang wordt geacht, is beschreven in bijlage 1 “Kennislacunes”.

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De implementatie zal plaatsvinden in het Prinses Máxima Centrum en de Shared Care centra en de werkgroep ziet geen grote belemmeringen. Een implementatieplan is bijgevoegd in bijlage 2.

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep dd 26-04-2022. De definitieve richtlijn werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd dd 29-06-2022.

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.