Als een gevolg van de ontstekingsreactie ervaren vrijwel alle patiënten een droog gevoel in de ogen, mond en andere slijmvliezen. De traan- en speekselklieren worden namelijk bij vrijwel alle patiënten met de ziekte van Sjögren aangetast met een verminderde afscheiding van tranen en speeksel als gevolg. Daarnaast kampen veel patiënten met ernstige vermoeidheid en musculoskeletale klachten. Ook andere lichaamsdelen kunnen aangedaan zijn, zoals de longen, lever, nieren, huid en zenuwstelsel. De ziekte van Sjögren komt voor bij 1 tot 23 personen per 10.000 inwoners in Europese landen (Ramos-Casals, 2020). 

Symptomen van de ziekte van Sjögren worden vaak behandeld met topicale therapie. Hierbij moet worden gedacht aan verschillende soorten oogdruppels, of orale topicale behandeling om de mond te bevochtigen. Er zijn ook verschillende systemische therapieën die kunnen worden ingezet. Deze richtlijn beoogt aanbevelingen te formuleren om te komen tot een uniform beleid ten aanzien van het gebruik van topicale en systemische behandeling bij de ziekte van Sjögren.  

Waar gaat deze richtlijn over? 

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste topicale en systemische behandeling is van de ziekte van Sjögren. Deze richtlijn gaat niet in op de diagnostiek naar de ziekte van Sjogren. De richtlijn beschrijft de volgende aspecten: 

• Organisatie van zorg 

• Siccaklachten 

• Pijn en vermoeidheid 

• Systemische behandeling 

• Follow-up 

Voor wie is deze richtlijn bedoeld? 

Deze richtlijn is primair bedoeld voor alle zorgverleners in de tweede en derde lijn betrokken zijn bij de zorg voor mensen met de ziekte van Sjögren. 

Voor patiënten 

De ziekte van Sjögren is een systemische auto-immuunziekte, waarbij een ontsteking zorgt voor aantasting van de traan- en speekselklieren bij vrijwel alle patiënten. Dit heeft een verminderde tot totaal afwezige afscheiding van tranen en speeksel als gevolg, waardoor er een droog gevoel in de ogen en mond optreedt. Daarnaast kampen veel patiënten met vermoeidheid en spier-, pees- en gewrichtsklachten. Ook andere lichaamsorganen kunnen worden aangedaan, zoals de longen, lever, nieren, huid en zenuwstelsel. Symptomen van de ziekte van Sjögren worden vaak behandeld met middelen die de droogheidsklachten verbeteren of medicijnen die het afweersysteem remmen. Door het chronische karakter van deze ziekte en de beperkte behandelmogelijkheden ervaren veel patiënten naast de fysieke ongemakken, onbegrip en psychosociale problemen wat invloed heeft op hun dagelijkse kwaliteit van leven. Het leren omgaan met de ziekte verdient aandacht in de behandeling. 

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen? 

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR) en is tot stand gekomen in samenwerking met de Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie (NVMKA), Nederlandse Internisten Vereniging (NIV), Nederlandse Oogheelkundig Gezelschap (NOG), en de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP). Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door inbreng van de patiëntenvereniging NVSP gedurende de het hele traject en met name aan de totstandkoming van de module Pijn en vermoeidheid.