Waar gaat deze richtlijn over?
Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor kinderen met Cerebrale Parese (CP). In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• De factoren die invloed hebben op het beloop van CP
• De te verrichten onderzoeken bij kinderen met (verdenking op) CP
• De verschillende behandelingsmogelijkheden bij kinderen met CP
• De optimale volgorde en tijdsplanning van behandeling bij kinderen met CP
• De organisatie van zorg rondom kinderen met CP
• Psychosociale zorg en begeleiding van (ouders/verzorgers van) kinderen met CP

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?
Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met CP.

Voor patiënten
De term ‘cerebrale parese’ betreft een groep van blijvende aandoeningen van houdings- en/of bewegingsstoornissen, die zijn ontstaan door een aanlegsstoornis van de hersenen of hersenschade tijdens de vroege ontwikkelingen leiden tot beperkingen in dagelijkse activiteiten. De houdings- en/of bewegingsstoornissen gaan vaak samen met stoornissen in de waarneming, communicatie, gedrag en het spier- en skeletstelsel. Het betreft een groep van aandoeningen die verschillende gradaties van ernst vertonen. Bij CP is behandeling erop gericht het functioneren zo optimaal mogelijk te maken, en complicaties voor de lange termijn te voorkómen. Er bestaat geen standaardbehandeling. Over het algemeen is de behandeling langdurig en zijn er verschillende medische en niet-medische disciplines bij betrokken. Geschat wordt dat ongeveer 2 per 1000 levendgeborenen voldoen aan de criteria voor CP. Kinderen met CP vormen de grootste groep van patiënten die behandeld worden binnen de kinderrevalidatie.

Meer informatie over cerebrale parese is te vinden op de website van de patiëntenvereniging: https://cpnederland.nl/ en de website van het netwerk van zorgprofessionals, onderzoekers en mensen met CP: www.cp-net.nl.

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?
Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de (kinder)revalidatieartsen, (kinder)neurologen, plastische chirurgen, (kinder)neurochirurgen, orthopedisch chirurgen, kinderfysiotherapeuten en -ergotherapeuten, psychologen, logopedisten en onderzoekers. Gezien het belang van het patiëntenperspectief waren twee vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging CP Nederland afgevaardigd in de werkgroep.

Status van de richtlijn
De originele richtlijn Spastische Cerebrale Parese bij kinderen is in 2006 tot stand gekomen met 70 modules. In 2015 zijn er 10 modules herzien en in 2018 is 1 module herzien. In 2024 zijn er modules vervangen, samengevoegd, vervallen en toegevoegd aan de bestaande richtlijn. Bovendien is de titel bij deze herziening aangepast naar cerebrale parese bij kinderen.