Spastische cerebrale parese bij kinderen

Initiatief: VRA Aantal modules: 89

Startpagina - Spastische cerebrale parese bij kinderen

Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor kinderen met een spastische cerebrale parese. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

    • De factoren die invloed hebben op het beloop van een cerebrale parese
    • Hoe ouders het proces beleven en hoe zij geïnformeerd moeten worden
    • De te verrichten onderzoeken bij een cerebrale parese
    • De verschillende behandelingsdoelen en behandelingsmogelijkheden
    • De optimale volgorde en tijdsplanning van behandeling
    • De organisatie van zorg rondom kinderen met een cerebrale parese

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met een spastische cerebrale parese.

 

Voor patiënten

De term ‘spastische cerebrale parese’ betreft een groep van blijvende aandoeningen van houdings- en/of bewegingsstoornissen, die zijn ontstaan vóór het eerste levensjaar en leiden tot beperkingen in dagelijkse activiteiten. De houdings- en/of bewegingsstoornissen gaan vaak samen met stoornissen in de waarneming, communicatie, gedrag en het spier- en skeletstelsel. Een cerebrale parese is geen ziekte, maar een aandoening. Daarom is genezing niet mogelijk. Het betreft een groep van aandoeningen die verschillende gradaties van ernst vertonen. Er bestaat geen standaard behandeling. Over het algemeen is de behandeling langdurig en zijn er verschillende medische en niet-medische disciplines bij betrokken. Geschat wordt dat ongeveer 2 per 1000 levendgeborenen voldoen aan de criteria voor een spastisch cerebrale parese. Kinderen met een spastische cerebrale parese vormen de grootste groep van patiënten die behandeld worden binnen de kinderrevalidatie.

 

Meer informatie over een cerebrale parese is te vinden op de website van de patiëntenvereniging:

https://www.bosk.nl/cerebrale-parese/wat-is-cp/

 

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de (kinder)revalidatieartsen, (kinder)neurologen, ergotherapeuten, fysiotherapeuten, psychologen en logopedisten. Gezien het belang van het patiëntenperspectief was een vertegenwoordiger van de Vereniging van Motorisch Gehandicapten en hun Ouders (BOSK) afgevaardigd in de werkgroep. Daarnaast hebben de landelijke werkgroepen ‘Volwassenen met Cerebrale Parese’ en ‘Ouders van kinderen met Cerebrale Parese’ als focusgroep bijgedragen aan de module ‘Ouderbeleving ten aanzien van ziektebeeld Cerebrale Parese’ en de submodules ‘Belang van ouderondersteuning’, ‘Interventies voor ouders’ en ‘Belang van trajectbegeleiding’.

Volgende:
Prognostische factoren tav beloop van CP