Uitgangsvraag

Hoe is de ouderbeleving rond het proces van het stellen van de diagnose en functionele prognose, en hoe moeten ouders worden geïnformeerd?

Aanbeveling

1. Diagnosestelling

Om vertraging in het stellen van de diagnose CP te voorkomen, is het wenselijk dat artsen werkzaam in de jeugdgezondheidszorg tijdens hun opleiding onderricht krijgen over de symptomen die op CP kunnen wijzen (asymmetrie, abnormale bewegingstrategie).

 

Indien het Van Wiechenschema een achterlopende motorische ontwikkeling laat zien (>2 standaard deviatie) moet verwijzing naar een kinderfysiotherapeut met ervaring met kinderen van 0-2 jaar worden gerealiseerd.

 

Als in de vroege diagnostiek de kinderfysiotherapeut de motorische achterstand en verdenking op CP bevestigd of als behandeling in de eerste lijn geen vooruitgang geeft, is het van belang dat er vanuit de eerste lijn tijdig wordt doorverwezen naar een ter zake deskundige kinderarts, kinderneuroloog of (kinder)revalidatiearts.

De werkgroep is van mening dat ouders na de diagnosestelling stapsgewijs en naar behoefte dienen te worden geïnformeerd over de diverse gevolgen van de diagnose en ook over praktische maatschappelijke zaken, regelgeving, geestelijke bijstand, therapieën, oudercursussen, e.d.

 

Voorzie ouders en kinderen bij de diagnosestelling van informatie over aard en ontwikkeling van de aandoening en/of verwijs hen naar de geëigende adressen waar deze informatie te vinden is.

 

Stel een trajectbegeleider aan om met name ouders van jonge kinderen (0-2 jaar) in staat te stellen het overzicht te behouden over het gehele behandeltraject, de communicatie tussen de diverse artsen en instellingen en bij de overgang van de diverse fases van de behandeling.

 

2. Rouw en verwerking

De werkgroep is van mening dat therapie/begeleidingsprogramma’s gericht op rouw en verwerking aangeboden moeten kunnen worden aan de volgende groepen: ouders, kinderen op het moment dat zij hierover kunnen communiceren en jongeren.

 

De programma’s moeten voor deze specifieke groepen (ouders, kinderen en jongeren) gemaakt worden door professionals in samenwerking met de patiënten/oudervereniging, zoals de BOSK.

 

Naast de medische aspecten is aandacht voor de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind met CP noodzakelijk. Trainingen op het gebied van sociale vaardigheden, weerbaarheid, zelfacceptatie, assertiviteit en gedrag zijn daarbij noodzakelijk. Een dergelijke, leeftijdsgerichte training kan standaard worden aangeboden onder auspiciën van de revalidatiearts en i.s.m. professionals, zoals revalidatiepsychologen en de patiënten/oudervereniging, zoals de BOSK.

 

Voorzie ouders zo spoedig mogelijk na de diagnose, maar niet voordat ze daar zelf aan toe zijn van een empowerment / weerbaarheidcursus die hen in staat stelt zich staande te houden binnen alle zorg- en hulpfasen. Een dergelijke cursus kan worden ontwikkeld in samenwerking met professionals, zoals revalidatiepsychologen en de patiënten/oudervereniging, zoals de BOSK.

 

3. Stress, 4. Strategieën, 5. Ervaringsleren

De hoofdbehandelaar heeft informatieplicht naar ouders maar ook jongeren ten aanzien van de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen op (para)medisch en psychosociaal terrein, zodat ook zij zichzelf kunnen blijven bijscholen. Het is aan te bevelen om ouders en jongeren te leren hoe ze met deze informatie om moeten gaan en hen duidelijk te maken dat niet elke nieuwe ontwikkeling op hen van toepassing is.

 

De werkgroep is van mening dat de hoofdbehandelaar ouders dient te begeleiden in hun denkbeelden over afhankelijkheid/onafhankelijkheid. Een kind met CP die (gedeeltelijk) ADL-afhankelijk is heeft baat bij een opvoeding waarin het leert adequate hulpvragen te stellen als uiting van zelfstandigheid.

 

De werkgroep is van mening dat het van belang is dat ouders gebruik maken van de oudercontacten van de patiënten/oudervereniging zoals de BOSK voor het tot stand brengen van lotgenotencontact.

 

6. Ouderondersteuning

Professionals bieden aan ouders, naast de zorg voor het kind, ook interveniërende en preventieve strategieën aan ouders, waardoor deze ouders een betere respons kunnen geven op de unieke karaktereigenschappen van hun kind. Als gevolg van deze betere respons wordt de impact van de beperking op het alledaagse leven van de ouders verminderd.

Inleiding

Het krijgen van een gehandicapt kind is een traumatische gebeurtenis voor de ouders. Kinderen met CP kunnen zowel een medisch belaste voorgeschiedenis hebben (premature geboorte, perinatale asfyxie of postnatale accidenten) als een onbelaste voorgeschiedenis (de “onverwachte” CP). Bij die laatste groep verloopt het diagnostisch proces meestal vertraagd. Informatie over diagnose en prognose en ouderbegeleiding daarin is een gecompliceerd proces. Aangezien het gezin en het kind meestal tijdens het opgroeien van het kind op medische zorg is aangewezen, is het van het grootste belang dat er een goede start gemaakt wordt met ouderbegeleiding en informatieverstrekking. Een bijkomend probleem is dat in de babyfase vaak weinig symptomen zichtbaar zijn en het kind fysiek normaal lijkt te zijn.

 

De werkgroep heeft onderstaande module geschreven vanuit vier bronnen:

  • Literatuur

  • (Ervarings-)deskundigheid van beleidsmedewerkers van het Landelijk Bureau van de BOSK

  • Ervaringsdeskundigheid van de 7 leden van de landelijke werkgroep “Volwassenen met Cerebrale Parese”

  • Ervaringsdeskundigheid van de 8 leden van de landelijke werkgroep “Cerebrale Parese” (ouders van kinderen met Cerebrale Parese).

Beide landelijke werkgroepen hebben tevens als focusgroep hun inbreng in de inleidende modules gehad.

Samenvatting literatuur

1. Diagnosestelling

De diagnosestelling “Cerebrale Parese” is voor veel ouders het resultaat van een lange weg langs de arts van het consultatiebureau, de huisarts, de kinderfysiotherapeut en andere mogelijke specialisten. Nog te vaak worden ouders als “te overbezorgd” of “te kritisch” geclassificeerd als zij aangeven dat er iets niet klopt met de ontwikkeling van hun kind. De diagnosestelling op zichzelf heeft al een grote impact op het emotionele leven van de ouders, maar verschaft ook gedeeltelijke opluchting omdat nu in ieder geval bekend is wat het kind heeft. De diagnosestelling is tegelijkertijd een kennismaking met een andere wereld. Niet alleen met de wereld van mensen met een beperking, maar ook met een wereld van regelmatige bezoeken aan ziekenhuizen, artsen, therapeuten. Dit komt nog naast de zorgen om b.v. schoolkeuze en woningaanpassingen. Het leren kennen van de wereld van (ouders van) mensen met een beperking is moeilijk. Er zijn te veel instanties en disciplines waar ouders een contact mee op moeten bouwen en waar ze mee om moeten leren gaan. De gebruikelijke termen zijn nieuw. Hierdoor voelen ze zich geconfronteerd met een informatieachterstand. Ze voelen de behoefte deze informatieachterstand zo snel mogelijk in te halen.

De complexiteit van de diagnose en de langdurige diagnostische onzekerheid (welke maanden en soms jaren kan duren) kan acute stress veroorzaken (Bamford, 1997). Bij een uitgestelde diagnose leven zij lang tussen hoop en vrees en dit is evenredig aan de hoeveelheid stress die zij ervaren. Er bestaat 50% kans dat ouders het oplossend vermogen hebben om zelfstandig met deze stress om te gaan. Het psychische trauma wordt helaas nog te weinig onderkend (Pianta, 1996, Raina, 2005).

 

Een belangrijke schakel in het traject naar de diagnosestelling zijn de artsen jeugdgezondheidszorg. Tijdens hun opleiding worden zij opgeleid in de vroegtijdige signalering van ontwikkelingsstoornissen maar zij leren niet specifiek te kijken naar en bedacht zijn op CP. Als ouders twijfelen over de motorische ontwikkeling van hun kind, of indien het Van Wiechenschema een achterlopende ontwikkeling laat zien, moeten artsen jeugdgezondheidszorg, om onnodig delay te voorkomen, rechtstreeks verwijzen naar een kinderfysiotherapeut. Deze moet wel specifieke ervaring hebben met kinderen jonger dan twee jaar. Een verzoek van ouders om een beoordeling over de motorische ontwikkeling door een kinderfysiotherapeut, moet serieus genomen worden. Op advies van de kinderfysiotherapeut verwijst de huisarts vervolgens door naar de kinderarts of kinderneuroloog. Bij voorkeur zo dicht mogelijk in de buurt van de woonomgeving van het kind.

 

Is de diagnose eenmaal gesteld, dan komen ouders terecht in het proces van omgaan met de diagnose en zich aanpassingen aan de zorgbehoefte van hun kind. Het krijgen van een kind met CP is dan ook diep symbolisch voor de Westerse ouder. Het betreft een kind dat een beperking heeft en niet “de perfecte baby” is (Piggot, 2002).

 

Door de diagnose komen ouders in aanraking met de (para)medische zorg. Voor veel (met name jonge) ouders een ondoordringbaar woud waarin ze de weg en het overzicht snel kwijtraken. Informatiestromen tussen behandelaars onderling en met instellingen zoals peuterspeelzaal, (medisch) kinderdagverblijf of school laten meer dan eens te wensen over. Ouders voelen zichzelf daardoor een spin in andermans web. Dit geeft frustratie, met name omdat zij hun verhaal steeds opnieuw aan andere hulpverleners moeten vertellen. Het is voor hen ondoenlijk het overzicht van de diverse behandelaars en de tussenliggende communicatiemomenten te bewaken. Terwijl ouders wel op de hoogte gehouden moeten worden van de inhoud van de schriftelijke communicatie tussen de behandelaars.

Om hen daarin te ondersteunen is het belangrijk dat er één persoon is die het totale overzicht heeft. Dit zou een trajectbegeleider kunnen zijn. In de diagnosefase moet een trajectbegeleider vanuit de kinderneurologie of kindergeneeskunde aangeboden en geleverd worden en in de behandelfase kan dit vanuit de kinderrevalidatie. De trajectbegeleider is een vaste begeleider over een bepaald traject. Later kunnen de meer ervaren ouders deze rol zelf vervullen. De trajectbegeleider kan verbonden zijn aan een behandelteam. De regionale centra moeten zelf afspraken maken over de financiering van deze begeleider. Ook een onafhankelijk werkend persoon, los van instanties, kan als begeleider fungeren. De trajectbegeleider is tegelijkertijd een vertrouwenspersoon, waarbij ouders met hun vragen over het zorgtraject terechtkunnen. Gezien het repeterende karakter van de (rouw)verwerking is het van belang dat ouders in een vroeg stadium met een dergelijke vertrouwenspersoon in contact worden gebracht en hierop, indien nodig, kunnen terugvallen. Dit vangnet van psychosociale hulpverlening moet in nauw contact staan met de revalidatie.

 

2. Rouw en verwerking

Het krijgen van een kind met CP is een onverwachte gebeurtenis die de nodige verantwoordelijkheden met zich meebrengt waarvan de reikwijdte moeilijk te overzien is. Dit is zeker het geval in de eerste jaren na de geboorte, mede door de onzekerheid van de diagnose. Het aanbieden van familiegecentreerde zorg is voor het gezin van groot belang en moet worden aangeboden (King, 1999). Familiegecentreerde zorg is voor het gezin van groot belang en moet worden aangeboden (King, 1999).

 

Ouders hebben een hechting- en zorgsysteem naar en voor hun kind dat samen met de biologische functies is geëvolueerd om het kind te beschermen tegen diverse vormen van lichamelijke en emotionele schade. Beide worden gerepresenteerd in twee subsystemen: als gedragspatronen en als innerlijke representaties welke door elk van de partners in de relatie naar het kind worden getoond.

Dit representatiesysteem houdt onder andere in dat ouders, om de organisatie van het gedragspatroon goed te laten verlopen, gebruik maken van hun eigen conclusies, attitudes, doelen, gevoelens en afweermechanismen. Leren dat een kind een beperking heeft, veroorzaakt een mogelijke beschadiging van het ouderlijk zorgsysteem (Pianta, 1996). De diagnose introduceert namelijk informatie en ervaringen over een kind en over het ouderschap dat de reeds bestaande overtuigingen, emoties en verwachtingen onderuithaalt.

 

Ouders

Ouders associëren de diagnosestelling van hun kind met een gevoel van verlies of trauma. Zij rapporteren verdrietreacties die gelijk staan aan die van individuen die een overlijden meemaken, inclusief fases van shock en ontkenning, emotionele disorganisatie, het ervaren van boosheid, schuld, ontgoocheling en tenslotte aanpassing of acceptatie. Deze beleving van (rouw en) verwerking is bij het verwerkingsproces in meer of mindere mate aan de orde en kan mede bepalend zijn voor de relatievorming met het kind, alsmede voor de onderlinge relatie van de ouders. De belasting van de ouders wordt bovendien nog vergroot door reacties van de buitenwereld met een stigmatiserende werking op het hebben van een kind met een beperking. Nawijzen, nakijken, medelijden en onbegrip maken het gezin onmachtig. Zij hebben hiertegen, zeker in de eerste periode, geen weerwoord. (Pianta 1996, Pimm 1996).
Uniforme instrumenten in de vorm van therapieprogramma’s voor de verwerking moeten worden ontwikkeld om de ouders te ondersteunen en hen te leren hiermee om te gaan. De programma’s worden aan alle ouders, zo spoedig mogelijk na de diagnosestelling, aangeboden. De keuze is aan hen om daaraan wel dan niet deel te nemen.

 

Kind
Voor het kind met CP geldt hetzelfde als voor zijn ouders, zeker als het geconfronteerd wordt met “gezonde” kinderen. Het is frustrerend en confronterend als je niet uitgekozen worden voor of mee kan doen met bepaalde spelletjes, niet gevraagd wordt voor feestjes; gepest of genegeerd wordt. Sociale beperkingen hebben ook grote invloed op de verwerking, het gedrag en het karakter van het kind. Ondersteuning en begeleiding is nodig bij de acceptatie en verwerking van de diagnose en bij de opbouw van de weerbaarheid tegen teleurstellingen in het leven, die ondermijnend kunnen zijn voor zijn participatie aan de maatschappij. Vanaf het moment dat het kind kan communiceren kan met deze ondersteuning gestart worden. Een positief zelfbeeld hangt samen met de acceptatie van de handicap en met goede schoolprestaties (Östring, 1982). Het belang van een gezonde emotionele ontwikkeling wordt hiermee onderstreept. In dit kader is het ook van belang dat het kind niet als medisch object, maar als mens wordt gezien Het positief vormgeven van het lichaamsbeeld is essentieel in de eerste levensjaren.

 

Zonder uitzondering creëren ouders en kinderen hun eigen overlevingsstrategie. Eigen interventies, zonder hulp van anderen, zijn acceptatiemiddelen die zorgen voor doorbraken in het verwerkingsproces. Bij terugkerende rouwperiodes, in het begin en in iedere nieuwe levensfase van het kind, vertonen ouders signalen van shock, ontkenning, verdriet en schuldgevoel. Ook het kind kan deze signalen vertonen.

Bij een negatieve ondersteuning van ouders en kind wordt het acceptatieproces aanzienlijk bemoeilijkt. Negatieve ondersteuning is b.v. de situatie dat personen uit de directe sociale omgeving nadruk leggen op de emotionele en/of praktische obstakels en problemen die het gezin ondergaat en dit tot eigen lijden transformeren in het contact met de ouders en het kind. Zinnen in de trant van “Ik vind het toch zo verschrikkelijk voor jullie” en “Ik zou willen dat ik wat voor jullie zou kunnen doen”, dwingen ouders en kind zichzelf boven de eigen situatie uit te tillen. Indien de problemen nog eens worden vergroot door de reacties van de sociale omgeving zal een gezin minder gemakkelijk een positieve uitweg weten te vinden. Ouders en kind worden hierdoor in een positie gedwongen waarin ze de desbetreffende personen tegen zichzelf in bescherming moeten nemen.

 

Vooral grootouders en vaders hebben in zijn algemeenheid meer moeite met het acceptatieproces dan moeders (Findler 2000). Vaders richten zich in deze periode meer op informatievoorziening als onderdeel van de verwerking.

 

Daar tegenover staat dat vaders in een latere fase een grotere rol vervullen als emotionele ondersteuner van de moeders (Hinojosa 1990). Deze rol wordt in eerste instantie voor het grootste deel ingevuld door oma’s (Findler 2000).

 

Uit gesprekken met ouders blijkt dat zij baat zouden hebben bij een weerbaarheidcursus (empowerment/ondersteuningscursus). Zoals eerder gemeld komen ouders in een heel andere wereld terecht en hebben, om zich emotioneel te wapenen tegen de overmacht aan behandelaars, empowerment nodig om de zorg van en voor het kind te realiseren. Na een dergelijke cursus zijn ze beter in staat om hun zorgvragen te formuleren; slecht-nieuws gesprekken aan te gaan, ze weten meer van gesprekstechnieken, kunnen zelf leiderschap genereren, kunnen informatie verwerken en doelmatig de belangen voor hun kind en zichzelf te behartigen. Een dergelijke cursus is in deze vorm nog niet voorhanden.

Ook voor kinderen en jongeren moet een zelfde soort cursus worden ontwikkeld, zodat zij in een vroeg stadium leren omgaan met de uitdagingen die het hebben van CP met zich meebrengt. Denk hierbij aan zelfacceptatie en het leren stellen van hulpvragen, maar ook aan de mogelijkheid zich al vroeg te wapenen tegen bijvoorbeeld pesten.

 

3. Stress

Persoonlijk

Bij ouders (vooral moeders) speelt in meer of mindere mate een schuldgevoel ten opzichte van zichzelf, het kind met CP en ten opzichte van eventuele andere kinderen, die het met minder aandacht moeten doen (Pimm 1996). De onzekerheid over de toekomst, de onbekendheid met de nieuwe wereld, het schuldgevoel, de wijze waarop de directe en indirecte omgeving op de diagnose reageert, en andere factoren, zorgt voor stress (Pianta 1996). Stress veroorzaakt psychische problemen en somatische ziekten, bij vrouwen in hogere mate dan bij mannen. Mannen vinden in veel gevallen ontspanning in hun normale bezigheden buitenshuis, werk en sociale activiteiten, terwijl vrouwen de eerst aangesprokene zijn voor de verzorging van het gezin. Aangezien de verzorging van het aangedane kind veel tijd en energie kost, zal de vrouw minder toekomen aan zichzelf en haar behoeften. De mate van zelfredzaamheid en ontwikkeling van het kind is hierbij van belang (Wanamaker 1998, Noojin 1997).

 

Sociaal

Ouders (vooral moeders) ervaren de stressoren rondom de dag-tot-dag verzorging als moeilijk. Ouders nemen diverse rollen op zich en ervaren een duidelijke verandering in de activiteiten van het dagelijks leven. De financiële status van het gezin beïnvloedt het leven eveneens. Dit hoeft geen directe invloed te hebben op het lichamelijk en psychologisch welzijn van de verzorgers. (Brehaut 2004, Raina 2005). Het hebben van een kind met een beperking is niet gerelateerd aan huwelijkstevredenheid of ouder-kind-gehechtheid. Verhoogde ernst van de aandoening relateert wel aan meer ouderlijke stress (Mullen 1997). In principe ervaren ouders die voor een kind met CP zorgen dezelfde druk als elk ander gezin. Er zijn echter unieke problemen die additionele stress veroorzaken, niet alleen voor de verzorgers, maar ook voor andere leden van het gezin (Pimm 1996, Bamford 1997, Pianta 1996, Brehaut 2004, Raina 2005). Onder deze unieke problemen vallen:

  • lichamelijke problemen
  • afhankelijkheid van de diverse agenda’s van hulpverleners
  • eventuele gedragsproblemen van het kind
  • ziekenhuisopnames
  • problemen met (overheid)instanties en instellingen
  • problemen met hulpverlening in schoolsituaties

 

Met het doorlopen van een therapieprogramma komen ouders tot aanvaarding. Deze programma’s worden thuis gegeven en zijn op hun situatie toegespitst. Kennisuitwisseling met andere ouders heeft hierin een grote rol zoals het aanleren van technieken om met stress om te gaan (King 1999).

 

Kind

Het kind wordt geconfronteerd met een aantal lichamelijke, emotionele en gedragsmatige uitdagingen. Het wel of niet kunnen voldoen aan deze uitdagingen kan stress opleveren, zoals het leren omgaan met de lichamelijke beperking. Eenzijdige aandacht voor het lichamelijk disfunctioneren kan de identiteitsvorming bemoeilijken (zie eerdere opmerking over zelfbeeld). Zowel ouders als (para)medisch specialisten moeten hiermee rekening houden. De fysieke en emotionele belastbaarheid van het kind met CP is een belangrijke factor, bijvoorbeeld bij de schoolkeuze. De intensiteit van de noodzakelijke therapie bepaalt in welke mate de revalidatie te combineren is met het onderwijs. Een intensief revalidatieprogramma kan een forse belasting zijn voor het kind. Naast het willen presteren op school, moet ook in de revalidatie het nodige gepresteerd worden. Deze dubbele belasting moet, waar mogelijk, in balans worden gehouden.

 

De keuze voor speciaal of regulier onderwijs hangt zeer sterk samen met bovenstaande afwegingen. Dit zijn in het hele schooltraject geen eenmalige afwegingen, maar terugkerend in iedere nieuwe schoolfase. Ouders kunnen op voorhand de fysieke, emotionele en mentale ontwikkeling van hun kind niet voorspellen. In de puberteit ontwikkelt het kind beter besef van de betekenis van zijn beperking, waardoor andere argumenten dan voorheen bij de uiteindelijke schoolkeuze meer gewicht kunnen krijgen. Hoewel dit onderwerp zeer belangrijk is, valt het buiten de opzet van de richtlijn.

 

4. Strategieën

Bij het omgaan met en de verzorging van het kind met CP zien we een onderverdeling in ouderstrategieën m.b.t. de functionele ondersteuning (Weiss 1997, 1999):

  • Traditioneel
    Moeder doet meeste verzorging. Zij verlaat zich hierbij niet op andere belangrijke bronnen van functionele ondersteuning.
  • Ouders/verzorgers als team
    Hierbij werken de ouders/verzorgers gezamenlijk als team. Zij verlaten zich niet zwaar op bronnen buiten de directe familie voor functionele ondersteuning, maar verdelen de verzorgingstaken onderling.
  • Uitgebreide familie betrokkenheid
    Deze families verlaten zich zwaar op hun uitgebreide familie. Terwijl de andere groepen in mindere mate de assistentie zoeken van de familie is de gebruikte functionele ondersteuning door deze groep substantieel.
  • Formele ondersteuning (extern)
    Families in deze groep vertrouwen voornamelijk op formele ondersteuningssystemen, zoals dagopvang en andere professionele diensten (fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, integrale vroeghulp).

 

Als het kind ouder wordt, treedt er een verschuiving op van de ene naar de andere strategie. Al deze strategieën kunnen effectief zijn. Indien de lasten van ouders gereduceerd kunnen worden en de ouders onderling, of met anderen de lasten verdelen, zien we een hogere mate van welzijn. (Weiss 1997, 1999)

 

De belasting die ouders ervaren, heeft te maken met de mate van beperking, maar ook met het gedragsmatig functioneren van het kind. Ouders ervaren grotere gedragsproblemen en gedragsstoornissen als emotioneel meer belastend. Lichtere beperkingen geven niet zozeer minder, als wel anders gerichte stress dan zwaardere beperkingen. Bij ernstiger aangedane kinderen is meer co-morbiditeit en zijn meer operaties te verwachten.

 

5. Ervaringsleren

Ouders maken hun kind het grootste gedeelte van de dag mee en merken elke kleine verandering in gedrag of motoriek op. Gaandeweg worden ouders professionals op het gebied van hun kind. Een positieve benadering van de mogelijkheden van het kind draagt bij tot een betere kwaliteit van leven. Voor ouders en kind is het daarom van belang dat zij zo genuanceerd mogelijke informatie over de aandoening krijgen. Ouders en kinderen kunnen niet altijd op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen op (para)medisch gebied, maar zij zijn en blijven wel experts op het terrein van hun eigen situatie. Zij weten wat zij willen en wat zij nodig hebben.

 

Ouders zien hoe andere ouders met hun kind omgaan, waarbij zij zich bewust worden dat het ook anders kan. Vandaar dat het belangrijk is om ouders onderling met elkaar in contact te brengen. Zij kunnen van elkaar leren door het uitwisselen van ervaringen. De BOSK kan een belangrijke schakel zijn in het tot stand brengen van deze contacten.

 

In dit kader is het ook van belang dat de ouders en het kind leren om een hulpvraag te formuleren. Ouders en kind moeten beseffen dat het stellen van een hulpvraag geen teken van afhankelijkheid is, maar van zelfstandigheid. Het kunnen stellen van een adequate hulpvraag vergroot de autonomie en heeft zodanig een positieve invloed op het zelfbeeld.

Bovendien wordt vaak geconstateerd dat ouders van 0-4 jarigen last kunnen hebben van “handelingsverlegenheid". Hieronder wordt verstaan dat ouders niet weten wat ze het kind kunnen leren omdat het opvoedingsperspectief ontbreekt. De interactie tussen ouder en kind komt moeilijker op gang vanwege de motorische beperking en bemoeilijkt bovendien het interpreteren van het gedrag van het kind. Het gedrag is minder afleesbaar, voorspelbaar en responsief (Vriesema 1989).

 

6. Ouderondersteuning

De behoefte aan de mate van ouderondersteuning is evenredig aan de zwaarte van de beperking. (Pianta 1996) Met name moeders moeten hun verwachtingen en dromen over de ontwikkeling van hun kind bijstellen, soms zelf drastisch bijstellen. Er zijn verschillende factoren die het opvoedingsgedrag van ouders kunnen beïnvloeden, zoals: familie-ervaringen van de ouders, gezondheid van het kind, sociale structuur en de geloofsovertuiging dan wel het spirituele beleving. Het opvoeden van een kind met CP biedt een grote en een complexe uitdaging op alle niveaus.

 

Bij ouderondersteuning is het van belang dat er een goede communicatie is tussen hulpverlener en ouders. Als hulpverleners goed luisteren naar ouders en kinderen/jongeren treedt er een verschuiving op van reactief crisismanagement naar pro actieve crisisinterventie waarin hulp wordt geboden tijdens onvoorziene crises en veranderende situaties. Dit geldt zowel voor de diagnosefase, als de diverse transitiefases en voor terugkerende rouw- en verwerkingsperiodes bij ouders (Raina 2005).

 

Over het algemeen steunen ouders in moeilijke tijden op sterke familierelaties. Zijn er problemen met de opvoeding, dan is assistentie door therapeuten en maatschappelijk werk gewenst. Het merendeel van de ouders is tevreden met de hulp en ondersteuning die ze krijgen van familie en vrienden, maar dit blijkt wel een momentopname die kan veranderen als de sociale structuur verandert (door b.v. verhuizing, verandering of wegvallen van service) (Wanamaker 1998).

 

De totstandkoming van lotgenotencontacten wordt als bijzonder waardevol ervaren. Ouderverenigingen spelen hierbij een grote rol (King 1999, Wanamaker 1998).

 

Kinderen met CP vertonen ander gedrag dan “reguliere” kinderen. Externaliserend probleemgedrag, zoals ruzie maken en driftbuien, komt vaker voor bij kinderen met een hemiparese. Internaliserend probleemgedrag, zoals zich terugtrekken en zich niet kunnen uiten komt eveneens vaker voor. In beide gevallen zien we dat het percentage kinderen met ernstige gedragsproblemen verhoogd is en ongeveer 25% - 35% van de kinderen met een hemiparese betreft. Sociale communicatieproblemen komen het meest voor bij kinderen met een hemiparese. Bij iets meer dan 40% kunnen we spreken van een gedragsstoornis (Van Loen 2005).

Er is onder ouders behoefte aan opvoedingsadviezen en strategieën die hen ondersteunen in de dagelijkse begeleiding van hun kind(eren). Deze adviezen die interveniërend, maar zeker ook preventief kunnen werken geven ouders een instrument in handen om beter op specifieke gezinssituaties in te gaan.

Referenties

  1. Bamford D, Griffiths H, Long S, Kernohan G. Analysis of consumer satisfaction in cerebral palsy care. J Interprofessional Care 1997;11:187-93.
  2. Bamford D, Griffiths H, Kernohan G. On patient satisfaction in cerebral palsy care. Br J Social Work 1997;27:605-14.
  3. Brehaut JC, Kohen DE, Raina P, Walter SD, Russel DJ, Swinton M, et al. The health of primary caregivers of children with cerebral palsy: how does it compare with that of other Candadian caregivers. Pediatrics 2004;114:e182-91.
  4. Findler LS. The role of grandparents in the social support system of mothers of children with a physical disability. Families Soc 2000;81:370-81.
  5. Hinojosa J. How mothers of preschool children with cerebral palsy perceive occupational and physical therapists and their influence on family life. Occupational Ther J Res 1990;10:144-62.
  6. King G, King S, Rosenbaum P, Goffin R. Family-centered caregiving and well-being of parents of children with disabilities: Linking process with outcome. J Pediatr Psychol 1999;24:41-53.
  7. Mullen SW. The impact of child disability on marriage, parenting and attachment: Relationships in families with a child with cerebral palsy. Diss Abs Int 1998;58(7). Niet compleet
  8. Noojin AB. Stress, self-appraised problem-solving ability, coping, and adjustment in mothers of children with physical disabilities. Diss Abs Int 1998;58(9-B):5134-B.
  9. Östring H, Nieminen S. Concept of self and the attitude ofschool age CP children towards their handicap. Int J Rehab Res 1982:5; 235-7.
  10. Pianta RC, Marvin RS, Britner PA, Borowitz KC. Mothers' resolution of their children's diagnosis: Organized patterns of caregiving representations. Infant Mental Health J 1996;17:239-56.
  11. Piggot J, Paterson J, Hocking C. Participation in home therapy programs for children with cerebral palsy: a compelling challenge. Qualitative Health Res 2002;12:1112-29.
  12. Pimm PL. Some of the implications of caring for a child or adult with cerebral palsy. Br J Occupational Ther 1996;59:335-41.
  13. Raina P, O'Donnell M, Rosenbaum P, Brehaut J, Walter SD, Russell D, et al. The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics 2005;115:626-36.
  14. Van Loen EHH, Verheijden JMA, editors. Kind en Hemiparese. Beleven en behandelen. Utrecht: BOSK; 2005.

Overwegingen

Bij deze module werden geen overwegingen geformuleerd.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-09-2006

Laatst geautoriseerd : 01-09-2006

In 2006 is de ”richtlijn diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische Cerebrale Parese” (VRA 2006) vastgesteld. Bij de revisie (autorisatie 01-04-2015) zijn drie nieuwe uitgangsvragen uitgewerkt en zeven uitgangsvragen gereviseerd, en is de geldigheid van de niet-gereviseerde uitgangsvragen beoordeeld. Bij de eerste modulaire revisie (autorisatie 10-09-2018) is de module 'Effect van orthopedische chirurgie op mobiliteit' (zie Behandeling gericht op verbetering mobiliteit) gereviseerd en toegevoegd aan de Richtlijnendatabase.

 

Geldigheid van niet-gereviseerde uitgangsvragen uit de eerdere richtlijn (2006)

De werkgroep heeft in 2015 de geldigheid van aanbevelingen uit de eerdere versie van de richtlijn (VRA 2006) beoordeeld. Een van de onderdelen werd beoordeeld als niet meer valide: vanwege nieuwe gegevens in de literatuur waren de analyse, conclusie en aanbeveling van uitgangsvraag - 'Wat is het effect van spierverlenging, tenotomie, osteotomie op ROM, spiertonus en kracht?'- niet meer geldig. Dit onderdeel is gereviseerd in 2018 (zie module 'Effect van orthopedische chirurgie op mobiliteit').

 

De overige aanbevelingen uit de richtlijn van 2006 werden in 2015 beoordeeld als onverminderd van toepassing, wel waren enkele tekstuele correcties en aanvullingen noodzakelijk. De belangrijkste aanvullingen en correcties zijn beschreven in het addendum (zie aanverwant ‘Addendum revisie 2015’) en betreffen onder andere de verduidelijking van de rol van de kindergeneeskundige expertise.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Orthopaedische Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie

Algemene gegevens

Mandaterende verenigingen/instanties

Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie in de Kinder- en Jeugdgezondheidszorg

 

Organisatie

Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO

 

Financiering:

Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun van de Orde van Medisch Specialisten in het kader van het programma ‘Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO)’.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het expliciteren van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat, volgens de huidige maatstaven en aansluitend bij de gangbare Nederlandse praktijk, in het algemeen de beste zorg is voor kinderen / jongeren met spasticiteit en CP. De richtlijn is bestemd voor personen met een spastische Cerebrale Parese in de leeftijdsgroep van 0 tot 18 jaar behalve de module met betrekking tot de transitie naar volwassenheid waar een definitie tot 25 jaar wordt gehanteerd. Met ‘kinderen’ wordt in deze richtlijn bedoeld: mensen in de leeftijd van 0 tot 18 jaar. De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, behandeling van spasticiteit op stoornisniveau, vaardigheidsniveau en participatie, op basis van het ICF-CY model en terminologie. Specifieke doelen van deze richtlijn voor de behandeling van spasticiteit bij kinderen met CP zijn het verkrijgen van uniformiteit met betrekking tot de diagnostiek, en de behandeling en begeleiding in de diverse centra. De richtlijn beoogt de kaders te definiëren waarbinnen de multidisciplinaire zorg van kinderen met spastische CP dient plaats te vinden. Deze richtlijn wil tevens bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars onderling en tussen de patiënt, diens naasten en behandelaars.

 

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor zorgverleners die primair bij de behandeling van kinderen met spastische CP betrokken zijn: (kinder-)revalidatieartsen, (kinder-)neurologen, kinderartsen, plastisch chirurgen, (kinder-)fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten. Daarnaast zijn vele andere disciplines meer incidenteel betrokken bij diagnostiek en behandeling van deze kinderen, zoals jeugdartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, psychosociale hulpverleners, onderwijsdeskundigen etc.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2004 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek en behandeling van spasticiteit bij kinderen met CP betrokken medische en paramedische disciplines, de Vereniging van Motorisch Gehandicapten en hun Ouders (BOSK) en medewerkers van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (zie ‘Samenstelling van de werkgroep’).

Bij het samenstellen van de werkgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties, alsmede met een spreiding van al dan niet academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging.

 

Kernredactie

  • Prof.dr. J.G. Becher, kinderrevalidatiearts, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam, voorzitter
  • Drs. R.F. Pangalila, kinderrevalidatiearts, Rijndam revalidatiecentrum, Rotterdam
  • Dr. R.J. Vermeulen, kinderneuroloog, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam
  • Ir. T.A. van Barneveld, epidemioloog, programmamanager, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO
  • Mw.dr. C.J.I. Raats, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, adviseur

 

Werkgroep

  • Mw. P. Aarts, ergotherapeute, Sint Maartenskliniek, Nijmegen
  • Prof.dr. A.F. Bos, kinderarts, Universitair Medisch Centrum, Groningen
  • Mw. L. Bosma, kinderfysiotherapeute, Heliomare Revalidatie, Wijk aan Zee
  • Mw. K.A. Bron, directeur BOSK, Utrecht
  • Mw. L.M.A. Draaisma-van Trier, ergotherapeute, Sint Maartenskliniek, Nijmegen
  • Dr. J.W. Gorter, kinderrevalidatiearts, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. K. van Hulst, logopedist, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Mw. dr. B. Ivanyi, kinderrevalidatiearts, De Vogellanden, Centrum voor revalidatie, Zwolle
  • Dr. P.H. Jongerius, revalidatiearts, Sint Maartenskliniek, Nijmegen
  • Mw. drs. J.G. Kalf, logopedist, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dr. M. Kreulen, plastisch chirurg, Rode Kruis Ziekenhuis, Beverwijk
  • Dr. C.G.B. Maathuis, revalidatiearts, Centrum voor Revalidatie Universitair Medisch Centrum, Groningen
  • Dr. H. van de Meent, revalidatiearts, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Mw. drs. A. Meester, revalidatiearts, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam
  • E. Rameckers MRes, kinderfysiotherapeut SRL, locatie Franciscusoord, Valkenburg
  • Dr. J.A. van der Sluijs, orthopedisch chirurg, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam
  • Mw. prof.dr. B.C.M. Smits-Engelsman, kinderfysiotherapeut, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Mw. drs. L.A.W.M. Speth, kinderrevalidatiearts SRL, locatie Franciscusoord, Valkenburg

Belangenverklaringen

Er zijn geen voor deze richtlijn relevante relaties van werkgroepleden met farmaceutische en/of hulpmiddelenindustrie gemeld.

Inbreng patiëntenperspectief

Het perspectief van patiënten over de zorg rondom een aandoening vormt een waardevolle en essentiële aanvulling in een richtlijn. Daarom was een vertegenwoordiger van de Vereniging van Motorisch Gehandicapten en hun Ouders (BOSK) afgevaardigd in de werkgroep. Daarnaast hebben de landelijke werkgroepen ‘Volwassenen met Cerebrale Parese’ en ‘Ouders van kinderen met Cerebrale Parese’ als focusgroep bijgedragen aan module ‘Ouderbeleving ten aanzien van ziektebeeld Cerebrale Parese’ en submodules ‘Belang van ouderondersteuning’, ‘Interventies voor ouders’ en ‘Belang van trajectbegeleiding’ (Organisatie van zorg bij CP).

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de CBO-website geplaatst.

Werkwijze

Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. Daarnaast zorgde een redactieteam, bestaande uit de voorzitter, twee werkgroepleden en de adviseurs van het CBO, voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen. De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer twee en een half jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De werkgroepleden schreven afzonderlijk of in de subgroepen teksten die tijdens plenaire vergaderingen werden besproken en na verwerking van de commentaren werden geaccordeerd. De voltallige werkgroep is 28 maal bijeen geweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door het redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze werd op 7 september 2006 op een landelijke richtlijnbijeenkomst gepresenteerd voor commentaar. Daarnaast is de conceptrichtlijn via websites van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en beroepsverenigingen voorgelegd aan alle leden van de betrokken disciplines. Na verwerking van het commentaar is de definitieve richtlijn op 9 oktober 2006 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

Wetenschappelijke bewijsvoering

De richtlijn is voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane library, Medline, Embase, Cinahl en Psychinfo. Hierbij werd de taal gelimiteerd tot Engels, Duits, Frans en Nederlands. Daarnaast werden handmatige zoekacties verricht. Er werd gezocht vanaf 1990 tot en met december 2005, zie zoekverantwoording voor de gebruikte zoekstrategie.

 

Belangrijke selectiecriteria hierbij waren: vergelijkend onderzoek met hoge bewijskracht, zoals meta-analyses, systematische reviews, randomized controlled trials (RCTs) en controlled trials (CTs). Waar deze niet voorhanden waren, werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek, vergelijkende patiënt-controle studies of niet vergelijkend onderzoek.

 

De kwaliteit van deze artikelen werd door de werkgroepleden beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling’ (EBRO)-beoordelingsformulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs, waarbij de volgende indeling is gebruikt (zie tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd is daarbij vermeld.

 

Tabel 1. Indeling van de literatuur naar de mate van bewijskracht

Niveau: Voor artikelen betreffende: interventie (preventie of therapie)

A1

systematische reviews die tenminste enkele onderzoeken van A2-niveau betreffen, waarbij de resultaten van afzonderlijke onderzoeken consistent zijn;

A2

gerandomiseerd vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit (gerandomiseerde, dubbelblind gecontroleerde trials) van voldoende omvang en consistentie;

B

gerandomiseerde klinische trials van matige kwaliteit of onvoldoende omvang of ander vergelijkend onderzoek (niet-gerandomiseerd, vergelijkend cohortonderzoek, patiënt-controle-onderzoek);

C

niet-vergelijkend onderzoek;

D

mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden.

 

Niveau: Voor artikelen betreffende: diagnostiek

A1

onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten bij een prospectief gevolgde goed gedefinieerde patiëntengroep met een tevoren gedefinieerd beleid op grond van de te onderzoeken testuitslagen, of besliskundig onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten, waarbij resultaten van onderzoek van A2-niveau als basis worden gebruikt en voldoende rekening wordt gehouden met onderlinge afhankelijkheid van diagnostische tests;

A2

onderzoek ten opzichte van een referentietest, waarbij van tevoren criteria zijn gedefinieerd voor de te onderzoeken test en voor een referentietest, met een goede beschrijving van de test en de onderzochte klinische populatie; het moet een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten betreffen, er moet gebruikgemaakt zijn van tevoren gedefinieerde afkapwaarden en de resultaten van de test en de 'gouden standaard' moeten onafhankelijk zijn beoordeeld. Bij situaties waarbij multipele, diagnostische tests een rol spelen, is er in principe een onderlinge afhankelijkheid en dient de analyse hierop te zijn aangepast, bijvoorbeeld met logistische regressie;

B

vergelijking met een referentietest, beschrijving van de onderzochte test en populatie, maar niet de kenmerken die verder onder niveau A staan genoemd;

C

niet-vergelijkend onderzoek;

D

mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden.

 

Niveau van de conclusies op basis van het bewijs

1

1 systematische review (A1) of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2;

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B;

3

1 onderzoek van niveau B of C;

4

mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden.

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen.

Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit format heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.