Het krijgen van een gehandicapt kind is een traumatische gebeurtenis voor de ouders. Kinderen met CP kunnen zowel een medisch belaste voorgeschiedenis hebben (premature geboorte, perinatale asfyxie of postnatale accidenten) als een onbelaste voorgeschiedenis (de “onverwachte” CP). Bij die laatste groep verloopt het diagnostisch proces meestal vertraagd. Informatie over diagnose en prognose en ouderbegeleiding daarin is een gecompliceerd proces. Aangezien het gezin en het kind meestal tijdens het opgroeien van het kind op medische zorg is aangewezen, is het van het grootste belang dat er een goede start gemaakt wordt met ouderbegeleiding en informatieverstrekking. Een bijkomend probleem is dat in de babyfase vaak weinig symptomen zichtbaar zijn en het kind fysiek normaal lijkt te zijn.

De werkgroep heeft onderstaande module geschreven vanuit vier bronnen:

• Literatuur

• (Ervarings-)deskundigheid van beleidsmedewerkers van het Landelijk Bureau van de BOSK

• Ervaringsdeskundigheid van de 7 leden van de landelijke werkgroep “Volwassenen met Cerebrale Parese”

• Ervaringsdeskundigheid van de 8 leden van de landelijke werkgroep “Cerebrale Parese” (ouders van kinderen met Cerebrale Parese).

Beide landelijke werkgroepen hebben tevens als focusgroep hun inbreng in de inleidende modules gehad.

1. Diagnosestelling

De diagnosestelling “Cerebrale Parese” is voor veel ouders het resultaat van een lange weg langs de arts van het consultatiebureau, de huisarts, de kinderfysiotherapeut en andere mogelijke specialisten. Nog te vaak worden ouders als “te overbezorgd” of “te kritisch” geclassificeerd als zij aangeven dat er iets niet klopt met de ontwikkeling van hun kind. De diagnosestelling op zichzelf heeft al een grote impact op het emotionele leven van de ouders, maar verschaft ook gedeeltelijke opluchting omdat nu in ieder geval bekend is wat het kind heeft. De diagnosestelling is tegelijkertijd een kennismaking met een andere wereld. Niet alleen met de wereld van mensen met een beperking, maar ook met een wereld van regelmatige bezoeken aan ziekenhuizen, artsen, therapeuten. Dit komt nog naast de zorgen om b.v. schoolkeuze en woningaanpassingen. Het leren kennen van de wereld van (ouders van) mensen met een beperking is moeilijk. Er zijn te veel instanties en disciplines waar ouders een contact mee op moeten bouwen en waar ze mee om moeten leren gaan. De gebruikelijke termen zijn nieuw. Hierdoor voelen ze zich geconfronteerd met een informatieachterstand. Ze voelen de behoefte deze informatieachterstand zo snel mogelijk in te halen.

De complexiteit van de diagnose en de langdurige diagnostische onzekerheid (welke maanden en soms jaren kan duren) kan acute stress veroorzaken (Bamford, 1997). Bij een uitgestelde diagnose leven zij lang tussen hoop en vrees en dit is evenredig aan de hoeveelheid stress die zij ervaren. Er bestaat 50% kans dat ouders het oplossend vermogen hebben om zelfstandig met deze stress om te gaan. Het psychische trauma wordt helaas nog te weinig onderkend (Pianta, 1996, Raina, 2005).

Een belangrijke schakel in het traject naar de diagnosestelling zijn de artsen jeugdgezondheidszorg. Tijdens hun opleiding worden zij opgeleid in de vroegtijdige signalering van ontwikkelingsstoornissen maar zij leren niet specifiek te kijken naar en bedacht zijn op CP. Als ouders twijfelen over de motorische ontwikkeling van hun kind, of indien het Van Wiechenschema een achterlopende ontwikkeling laat zien, moeten artsen jeugdgezondheidszorg, om onnodig delay te voorkomen, rechtstreeks verwijzen naar een kinderfysiotherapeut. Deze moet wel specifieke ervaring hebben met kinderen jonger dan twee jaar. Een verzoek van ouders om een beoordeling over de motorische ontwikkeling door een kinderfysiotherapeut, moet serieus genomen worden. Op advies van de kinderfysiotherapeut verwijst de huisarts vervolgens door naar de kinderarts of kinderneuroloog. Bij voorkeur zo dicht mogelijk in de buurt van de woonomgeving van het kind.

Is de diagnose eenmaal gesteld, dan komen ouders terecht in het proces van omgaan met de diagnose en zich aanpassingen aan de zorgbehoefte van hun kind. Het krijgen van een kind met CP is dan ook diep symbolisch voor de Westerse ouder. Het betreft een kind dat een beperking heeft en niet “de perfecte baby” is (Piggot, 2002).

Door de diagnose komen ouders in aanraking met de (para)medische zorg. Voor veel (met name jonge) ouders een ondoordringbaar woud waarin ze de weg en het overzicht snel kwijtraken. Informatiestromen tussen behandelaars onderling en met instellingen zoals peuterspeelzaal, (medisch) kinderdagverblijf of school laten meer dan eens te wensen over. Ouders voelen zichzelf daardoor een spin in andermans web. Dit geeft frustratie, met name omdat zij hun verhaal steeds opnieuw aan andere hulpverleners moeten vertellen. Het is voor hen ondoenlijk het overzicht van de diverse behandelaars en de tussenliggende communicatiemomenten te bewaken. Terwijl ouders wel op de hoogte gehouden moeten worden van de inhoud van de schriftelijke communicatie tussen de behandelaars.

Om hen daarin te ondersteunen is het belangrijk dat er één persoon is die het totale overzicht heeft. Dit zou een trajectbegeleider kunnen zijn. In de diagnosefase moet een trajectbegeleider vanuit de kinderneurologie of kindergeneeskunde aangeboden en geleverd worden en in de behandelfase kan dit vanuit de kinderrevalidatie. De trajectbegeleider is een vaste begeleider over een bepaald traject. Later kunnen de meer ervaren ouders deze rol zelf vervullen. De trajectbegeleider kan verbonden zijn aan een behandelteam. De regionale centra moeten zelf afspraken maken over de financiering van deze begeleider. Ook een onafhankelijk werkend persoon, los van instanties, kan als begeleider fungeren. De trajectbegeleider is tegelijkertijd een vertrouwenspersoon, waarbij ouders met hun vragen over het zorgtraject terechtkunnen. Gezien het repeterende karakter van de (rouw)verwerking is het van belang dat ouders in een vroeg stadium met een dergelijke vertrouwenspersoon in contact worden gebracht en hierop, indien nodig, kunnen terugvallen. Dit vangnet van psychosociale hulpverlening moet in nauw contact staan met de revalidatie.

2. Rouw en verwerking

Het krijgen van een kind met CP is een onverwachte gebeurtenis die de nodige verantwoordelijkheden met zich meebrengt waarvan de reikwijdte moeilijk te overzien is. Dit is zeker het geval in de eerste jaren na de geboorte, mede door de onzekerheid van de diagnose. Het aanbieden van familiegecentreerde zorg is voor het gezin van groot belang en moet worden aangeboden (King, 1999). Familiegecentreerde zorg is voor het gezin van groot belang en moet worden aangeboden (King, 1999).

Ouders hebben een hechting- en zorgsysteem naar en voor hun kind dat samen met de biologische functies is geëvolueerd om het kind te beschermen tegen diverse vormen van lichamelijke en emotionele schade. Beide worden gerepresenteerd in twee subsystemen: als gedragspatronen en als innerlijke representaties welke door elk van de partners in de relatie naar het kind worden getoond.

Dit representatiesysteem houdt onder andere in dat ouders, om de organisatie van het gedragspatroon goed te laten verlopen, gebruik maken van hun eigen conclusies, attitudes, doelen, gevoelens en afweermechanismen. Leren dat een kind een beperking heeft, veroorzaakt een mogelijke beschadiging van het ouderlijk zorgsysteem (Pianta, 1996). De diagnose introduceert namelijk informatie en ervaringen over een kind en over het ouderschap dat de reeds bestaande overtuigingen, emoties en verwachtingen onderuithaalt.

Ouders

Ouders associëren de diagnosestelling van hun kind met een gevoel van verlies of trauma. Zij rapporteren verdrietreacties die gelijk staan aan die van individuen die een overlijden meemaken, inclusief fases van shock en ontkenning, emotionele disorganisatie, het ervaren van boosheid, schuld, ontgoocheling en tenslotte aanpassing of acceptatie. Deze beleving van (rouw en) verwerking is bij het verwerkingsproces in meer of mindere mate aan de orde en kan mede bepalend zijn voor de relatievorming met het kind, alsmede voor de onderlinge relatie van de ouders. De belasting van de ouders wordt bovendien nog vergroot door reacties van de buitenwereld met een stigmatiserende werking op het hebben van een kind met een beperking. Nawijzen, nakijken, medelijden en onbegrip maken het gezin onmachtig. Zij hebben hiertegen, zeker in de eerste periode, geen weerwoord. (Pianta 1996, Pimm 1996).
Uniforme instrumenten in de vorm van therapieprogramma’s voor de verwerking moeten worden ontwikkeld om de ouders te ondersteunen en hen te leren hiermee om te gaan. De programma’s worden aan alle ouders, zo spoedig mogelijk na de diagnosestelling, aangeboden. De keuze is aan hen om daaraan wel dan niet deel te nemen.

Kind
Voor het kind met CP geldt hetzelfde als voor zijn ouders, zeker als het geconfronteerd wordt met “gezonde” kinderen. Het is frustrerend en confronterend als je niet uitgekozen worden voor of mee kan doen met bepaalde spelletjes, niet gevraagd wordt voor feestjes; gepest of genegeerd wordt. Sociale beperkingen hebben ook grote invloed op de verwerking, het gedrag en het karakter van het kind. Ondersteuning en begeleiding is nodig bij de acceptatie en verwerking van de diagnose en bij de opbouw van de weerbaarheid tegen teleurstellingen in het leven, die ondermijnend kunnen zijn voor zijn participatie aan de maatschappij. Vanaf het moment dat het kind kan communiceren kan met deze ondersteuning gestart worden. Een positief zelfbeeld hangt samen met de acceptatie van de handicap en met goede schoolprestaties (Östring, 1982). Het belang van een gezonde emotionele ontwikkeling wordt hiermee onderstreept. In dit kader is het ook van belang dat het kind niet als medisch object, maar als mens wordt gezien Het positief vormgeven van het lichaamsbeeld is essentieel in de eerste levensjaren.

Zonder uitzondering creëren ouders en kinderen hun eigen overlevingsstrategie. Eigen interventies, zonder hulp van anderen, zijn acceptatiemiddelen die zorgen voor doorbraken in het verwerkingsproces. Bij terugkerende rouwperiodes, in het begin en in iedere nieuwe levensfase van het kind, vertonen ouders signalen van shock, ontkenning, verdriet en schuldgevoel. Ook het kind kan deze signalen vertonen.

Bij een negatieve ondersteuning van ouders en kind wordt het acceptatieproces aanzienlijk bemoeilijkt. Negatieve ondersteuning is b.v. de situatie dat personen uit de directe sociale omgeving nadruk leggen op de emotionele en/of praktische obstakels en problemen die het gezin ondergaat en dit tot eigen lijden transformeren in het contact met de ouders en het kind. Zinnen in de trant van “Ik vind het toch zo verschrikkelijk voor jullie” en “Ik zou willen dat ik wat voor jullie zou kunnen doen”, dwingen ouders en kind zichzelf boven de eigen situatie uit te tillen. Indien de problemen nog eens worden vergroot door de reacties van de sociale omgeving zal een gezin minder gemakkelijk een positieve uitweg weten te vinden. Ouders en kind worden hierdoor in een positie gedwongen waarin ze de desbetreffende personen tegen zichzelf in bescherming moeten nemen.

Vooral grootouders en vaders hebben in zijn algemeenheid meer moeite met het acceptatieproces dan moeders (Findler 2000). Vaders richten zich in deze periode meer op informatievoorziening als onderdeel van de verwerking.

Daar tegenover staat dat vaders in een latere fase een grotere rol vervullen als emotionele ondersteuner van de moeders (Hinojosa 1990). Deze rol wordt in eerste instantie voor het grootste deel ingevuld door oma’s (Findler 2000).

Uit gesprekken met ouders blijkt dat zij baat zouden hebben bij een weerbaarheidcursus (empowerment/ondersteuningscursus). Zoals eerder gemeld komen ouders in een heel andere wereld terecht en hebben, om zich emotioneel te wapenen tegen de overmacht aan behandelaars, empowerment nodig om de zorg van en voor het kind te realiseren. Na een dergelijke cursus zijn ze beter in staat om hun zorgvragen te formuleren; slecht-nieuws gesprekken aan te gaan, ze weten meer van gesprekstechnieken, kunnen zelf leiderschap genereren, kunnen informatie verwerken en doelmatig de belangen voor hun kind en zichzelf te behartigen. Een dergelijke cursus is in deze vorm nog niet voorhanden.

Ook voor kinderen en jongeren moet een zelfde soort cursus worden ontwikkeld, zodat zij in een vroeg stadium leren omgaan met de uitdagingen die het hebben van CP met zich meebrengt. Denk hierbij aan zelfacceptatie en het leren stellen van hulpvragen, maar ook aan de mogelijkheid zich al vroeg te wapenen tegen bijvoorbeeld pesten.

3. Stress

Persoonlijk

Bij ouders (vooral moeders) speelt in meer of mindere mate een schuldgevoel ten opzichte van zichzelf, het kind met CP en ten opzichte van eventuele andere kinderen, die het met minder aandacht moeten doen (Pimm 1996). De onzekerheid over de toekomst, de onbekendheid met de nieuwe wereld, het schuldgevoel, de wijze waarop de directe en indirecte omgeving op de diagnose reageert, en andere factoren, zorgt voor stress (Pianta 1996). Stress veroorzaakt psychische problemen en somatische ziekten, bij vrouwen in hogere mate dan bij mannen. Mannen vinden in veel gevallen ontspanning in hun normale bezigheden buitenshuis, werk en sociale activiteiten, terwijl vrouwen de eerst aangesprokene zijn voor de verzorging van het gezin. Aangezien de verzorging van het aangedane kind veel tijd en energie kost, zal de vrouw minder toekomen aan zichzelf en haar behoeften. De mate van zelfredzaamheid en ontwikkeling van het kind is hierbij van belang (Wanamaker 1998, Noojin 1997).

Sociaal

Ouders (vooral moeders) ervaren de stressoren rondom de dag-tot-dag verzorging als moeilijk. Ouders nemen diverse rollen op zich en ervaren een duidelijke verandering in de activiteiten van het dagelijks leven. De financiële status van het gezin beïnvloedt het leven eveneens. Dit hoeft geen directe invloed te hebben op het lichamelijk en psychologisch welzijn van de verzorgers. (Brehaut 2004, Raina 2005). Het hebben van een kind met een beperking is niet gerelateerd aan huwelijkstevredenheid of ouder-kind-gehechtheid. Verhoogde ernst van de aandoening relateert wel aan meer ouderlijke stress (Mullen 1997). In principe ervaren ouders die voor een kind met CP zorgen dezelfde druk als elk ander gezin. Er zijn echter unieke problemen die additionele stress veroorzaken, niet alleen voor de verzorgers, maar ook voor andere leden van het gezin (Pimm 1996, Bamford 1997, Pianta 1996, Brehaut 2004, Raina 2005). Onder deze unieke problemen vallen:

• lichamelijke problemen
• afhankelijkheid van de diverse agenda’s van hulpverleners
• eventuele gedragsproblemen van het kind
• ziekenhuisopnames
• problemen met (overheid)instanties en instellingen
• problemen met hulpverlening in schoolsituaties

Met het doorlopen van een therapieprogramma komen ouders tot aanvaarding. Deze programma’s worden thuis gegeven en zijn op hun situatie toegespitst. Kennisuitwisseling met andere ouders heeft hierin een grote rol zoals het aanleren van technieken om met stress om te gaan (King 1999).

Kind

Het kind wordt geconfronteerd met een aantal lichamelijke, emotionele en gedragsmatige uitdagingen. Het wel of niet kunnen voldoen aan deze uitdagingen kan stress opleveren, zoals het leren omgaan met de lichamelijke beperking. Eenzijdige aandacht voor het lichamelijk disfunctioneren kan de identiteitsvorming bemoeilijken (zie eerdere opmerking over zelfbeeld). Zowel ouders als (para)medisch specialisten moeten hiermee rekening houden. De fysieke en emotionele belastbaarheid van het kind met CP is een belangrijke factor, bijvoorbeeld bij de schoolkeuze. De intensiteit van de noodzakelijke therapie bepaalt in welke mate de revalidatie te combineren is met het onderwijs. Een intensief revalidatieprogramma kan een forse belasting zijn voor het kind. Naast het willen presteren op school, moet ook in de revalidatie het nodige gepresteerd worden. Deze dubbele belasting moet, waar mogelijk, in balans worden gehouden.

De keuze voor speciaal of regulier onderwijs hangt zeer sterk samen met bovenstaande afwegingen. Dit zijn in het hele schooltraject geen eenmalige afwegingen, maar terugkerend in iedere nieuwe schoolfase. Ouders kunnen op voorhand de fysieke, emotionele en mentale ontwikkeling van hun kind niet voorspellen. In de puberteit ontwikkelt het kind beter besef van de betekenis van zijn beperking, waardoor andere argumenten dan voorheen bij de uiteindelijke schoolkeuze meer gewicht kunnen krijgen. Hoewel dit onderwerp zeer belangrijk is, valt het buiten de opzet van de richtlijn.

4. Strategieën

Bij het omgaan met en de verzorging van het kind met CP zien we een onderverdeling in ouderstrategieën m.b.t. de functionele ondersteuning (Weiss 1997, 1999):

• Traditioneel
  Moeder doet meeste verzorging. Zij verlaat zich hierbij niet op andere belangrijke bronnen van functionele ondersteuning.

• Ouders/verzorgers als team
  Hierbij werken de ouders/verzorgers gezamenlijk als team. Zij verlaten zich niet zwaar op bronnen buiten de directe familie voor functionele ondersteuning, maar verdelen de verzorgingstaken onderling.

• Uitgebreide familie betrokkenheid
  Deze families verlaten zich zwaar op hun uitgebreide familie. Terwijl de andere groepen in mindere mate de assistentie zoeken van de familie is de gebruikte functionele ondersteuning door deze groep substantieel.

• Formele ondersteuning (extern)
  Families in deze groep vertrouwen voornamelijk op formele ondersteuningssystemen, zoals dagopvang en andere professionele diensten (fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, integrale vroeghulp).

Als het kind ouder wordt, treedt er een verschuiving op van de ene naar de andere strategie. Al deze strategieën kunnen effectief zijn. Indien de lasten van ouders gereduceerd kunnen worden en de ouders onderling, of met anderen de lasten verdelen, zien we een hogere mate van welzijn. (Weiss 1997, 1999)

De belasting die ouders ervaren, heeft te maken met de mate van beperking, maar ook met het gedragsmatig functioneren van het kind. Ouders ervaren grotere gedragsproblemen en gedragsstoornissen als emotioneel meer belastend. Lichtere beperkingen geven niet zozeer minder, als wel anders gerichte stress dan zwaardere beperkingen. Bij ernstiger aangedane kinderen is meer co-morbiditeit en zijn meer operaties te verwachten.

5. Ervaringsleren

Ouders maken hun kind het grootste gedeelte van de dag mee en merken elke kleine verandering in gedrag of motoriek op. Gaandeweg worden ouders professionals op het gebied van hun kind. Een positieve benadering van de mogelijkheden van het kind draagt bij tot een betere kwaliteit van leven. Voor ouders en kind is het daarom van belang dat zij zo genuanceerd mogelijke informatie over de aandoening krijgen. Ouders en kinderen kunnen niet altijd op de hoogte zijn van de laatste ontwikkelingen op (para)medisch gebied, maar zij zijn en blijven wel experts op het terrein van hun eigen situatie. Zij weten wat zij willen en wat zij nodig hebben.

Ouders zien hoe andere ouders met hun kind omgaan, waarbij zij zich bewust worden dat het ook anders kan. Vandaar dat het belangrijk is om ouders onderling met elkaar in contact te brengen. Zij kunnen van elkaar leren door het uitwisselen van ervaringen. De BOSK kan een belangrijke schakel zijn in het tot stand brengen van deze contacten.

In dit kader is het ook van belang dat de ouders en het kind leren om een hulpvraag te formuleren. Ouders en kind moeten beseffen dat het stellen van een hulpvraag geen teken van afhankelijkheid is, maar van zelfstandigheid. Het kunnen stellen van een adequate hulpvraag vergroot de autonomie en heeft zodanig een positieve invloed op het zelfbeeld.

Bovendien wordt vaak geconstateerd dat ouders van 0-4 jarigen last kunnen hebben van “handelingsverlegenheid". Hieronder wordt verstaan dat ouders niet weten wat ze het kind kunnen leren omdat het opvoedingsperspectief ontbreekt. De interactie tussen ouder en kind komt moeilijker op gang vanwege de motorische beperking en bemoeilijkt bovendien het interpreteren van het gedrag van het kind. Het gedrag is minder afleesbaar, voorspelbaar en responsief (Vriesema 1989).

6. Ouderondersteuning

De behoefte aan de mate van ouderondersteuning is evenredig aan de zwaarte van de beperking. (Pianta 1996) Met name moeders moeten hun verwachtingen en dromen over de ontwikkeling van hun kind bijstellen, soms zelf drastisch bijstellen. Er zijn verschillende factoren die het opvoedingsgedrag van ouders kunnen beïnvloeden, zoals: familie-ervaringen van de ouders, gezondheid van het kind, sociale structuur en de geloofsovertuiging dan wel het spirituele beleving. Het opvoeden van een kind met CP biedt een grote en een complexe uitdaging op alle niveaus.

Bij ouderondersteuning is het van belang dat er een goede communicatie is tussen hulpverlener en ouders. Als hulpverleners goed luisteren naar ouders en kinderen/jongeren treedt er een verschuiving op van reactief crisismanagement naar pro actieve crisisinterventie waarin hulp wordt geboden tijdens onvoorziene crises en veranderende situaties. Dit geldt zowel voor de diagnosefase, als de diverse transitiefases en voor terugkerende rouw- en verwerkingsperiodes bij ouders (Raina 2005).

Over het algemeen steunen ouders in moeilijke tijden op sterke familierelaties. Zijn er problemen met de opvoeding, dan is assistentie door therapeuten en maatschappelijk werk gewenst. Het merendeel van de ouders is tevreden met de hulp en ondersteuning die ze krijgen van familie en vrienden, maar dit blijkt wel een momentopname die kan veranderen als de sociale structuur verandert (door b.v. verhuizing, verandering of wegvallen van service) (Wanamaker 1998).

De totstandkoming van lotgenotencontacten wordt als bijzonder waardevol ervaren. Ouderverenigingen spelen hierbij een grote rol (King 1999, Wanamaker 1998).

Kinderen met CP vertonen ander gedrag dan “reguliere” kinderen. Externaliserend probleemgedrag, zoals ruzie maken en driftbuien, komt vaker voor bij kinderen met een hemiparese. Internaliserend probleemgedrag, zoals zich terugtrekken en zich niet kunnen uiten komt eveneens vaker voor. In beide gevallen zien we dat het percentage kinderen met ernstige gedragsproblemen verhoogd is en ongeveer 25% - 35% van de kinderen met een hemiparese betreft. Sociale communicatieproblemen komen het meest voor bij kinderen met een hemiparese. Bij iets meer dan 40% kunnen we spreken van een gedragsstoornis (Van Loen 2005).

Er is onder ouders behoefte aan opvoedingsadviezen en strategieën die hen ondersteunen in de dagelijkse begeleiding van hun kind(eren). Deze adviezen die interveniërend, maar zeker ook preventief kunnen werken geven ouders een instrument in handen om beter op specifieke gezinssituaties in te gaan.