Samenwerking met ouders en kinderen
Uitgangsvraag
Wat is de rol van ouders, kinderen en professionals in het vormgeven van het zorgproces?
Op welke manier en wanneer kan informatievoorziening en adequate ondersteuning (voor ouders) van kinderen met (en verdenking op) CP het beste worden vormgegeven?
Aanbeveling
- Erken de expertise van kinderen zelf, ouders en andere gezinsleden in het zorgproces.
- Stel doelen op basis van wat het kind en gezin belangrijk vinden.
- Gebruik een interdisciplinaire teambenadering (met het kind en het gezin als teamleden) om doelen en interventieplan vast te stellen.
- Erken het feit dat informatie en ondersteuning per kind/ouder, per zorgonderdeel, per zorgfase, per transitie en zelfs per dag verschillend kan zijn. Erken dat niet iedere ouder actief vragen stelt. Ga actief het gesprek aan.
- Controleer of de vraag die is gesteld ook echt beantwoord is.
- Zorg dat ouders en jongeren een vaste behandelaar hebben die de rol van regiebehandelaar op zich neemt; een zorgprofessional die zij op een laagdrempelige manier kunnen benaderen, iemand die het gezin en het zorglandschap goed kent, iemand die de zorg op elkaar afstemt en waar nodig in ondersteuning voorziet.
- Kijk naar de informatiebehoeften van het gezin op verschillende momenten in het zorgproces en herhaal informatie. Vraag regelmatig aan welke informatie een gezin op dat moment behoefte heeft. Geef begrijpelijke informatie op maat.
- Kijk naar de ondersteuningsbehoeften van het gezin op verschillende momenten in het zorgproces. Vraag regelmatig hoe het gaat en waar een gezin op dat moment behoefte aan heeft. Geef ondersteuning op maat.
- Check regelmatig de kennis van ouders en kinderen over CP en de (mogelijke) gevolgen van CP en geef proactief, naast informatie over CP zelf, ook begrijpelijke informatie op maat over de mogelijke gevolgen van de aandoening op het algehele functioneren van het kind, de ouders en het gezin op korte en langere termijn.
- Verwijs proactief naar de patiëntenvereniging en websites waar ouders en kinderen passende en betrouwbare informatie kunnen vinden.
- https://cpnederland.nl/
- https://cpengedrag.nl/
- https://cpenontwikkeling.nl/
- https://revaliderendoejesamen.nl/
- https://schouders.nl/
- https://thuisarts.nl/
- Breng kinderen en ouders desgewenst in contact met ervaringsdeskundigen; hun kennis en ervaring kan ook zeer helpend zijn.
Overwegingen
a. Wat is de rol van ouders, kinderen en professionals in het vormgeven van het zorgproces?
Er is een verschuiving in de rollen van ouders van kinderen met CP van zorgontvanger naar meebeslisser en regievoerder. Ouders worden gezien als de expert als het gaat om de zorg voor hun kind, en het gezin is de belangrijkste contextuele factor voor kinderen. Daarnaast zijn ouders de ‘spin in het web’ tussen de vaak vele zorgaanbieders die bij kind en gezin betrokken zijn. Vaak wordt van ouders verwacht dat zij het ‘spin in het web’ zijn. Echter lukt dit niet altijd door de grote hoeveelheid betrokkenen rondom kind en gezin. Er moet aandacht zijn voor deze verwachtingen en voor de ondersteuning van ouders vanuit zorgprofessionals.
Kinderen en jongeren zelf willen ook graag een actieve rol spelen in hun zorgproces. In de zorgdriehoek van professionals, ouders en jongeren zelf, zoeken zij naar de rol die zij willen en kunnen nemen in de vormgeving van en besluitvorming over hun eigen behandelproces. Om kinderen en jongeren te betrekken in het zorgproces, is het samen opstellen van behandeldoelen en een behandelplan essentieel. Daarvoor kan bijvoorbeeld de Canadian Occupational Performance Measure (COPM) gebruikt worden, ook bij kinderen zelf (Verkerk, 2021; Verker, 2023).
Het is belangrijk dat kinderen en ouders ondersteund worden in het kunnen spelen van een actieve rol in het zorgproces. Ga daarbij uit van de behoeften en (on)mogelijkheden van ouders. De behoeften van ouders en kinderen met betrekking tot de ondersteuning zijn erg heterogeen en veranderlijk over de tijd. Breng ze daarom expliciet in kaart door hier terugkerend naar te vragen.
Er zijn geen onderzoeken bekend bij de werkgroepleden die het directe effect van ouderparticipatie op functioneren van kinderen met CP hebben beschreven. Studies zijn veelal observationeel en kwalitatief van aard. Een kwantitatief effect van een actieve(re) rol van ouders op het functioneren van kinderen met CP is derhalve niet te beschrijven. Gezien de intrinsieke waarde van ouders en het gezin voor kinderen, en de ethische en juridische waarde van ouders en kinderen zelf in het zorgproces, acht de werkgroep het belangrijk om aanbevelingen te formuleren betreffende de rol van ouders en kinderen in het zorgproces.
Een belangrijke voorwaarde voor het kunnen spelen van een actieve rol in het zorgproces is adequate informatievoorziening. Niet alleen feitelijke informatie, maar ook ervaringskennis is hiervoor voor kinderen en ouders belangrijk. De mogelijke rollen van kinderen en ouders worden hieronder beschreven op drie niveaus; het niveau van een concrete beslissing, het niveau van het zorgproces, en het niveau van het kind en gezin in de context van de samenleving.
Samen Beslissen
Als leidraad voor het gezamenlijk nemen van beslissingen met professionals, ouder en kind, kan het model van Stiggelbout (2015), aangepast door Schuller (2019) als uitgangspunt dienen. Het is van belang de beslisvaardigheid van het kind expliciet in deze mee te nemen. Hiertoe biedt de WGBO een juridisch kader, maar zijn onder andere de cognitieve- en communicatieve vaardigheden van het kind belangrijk voor het vaststellen van de rol van het kind in de besluitvorming.
Daarnaast is in de International Clinical Practice Guideline for Interventions to improve physical function for children and young people with cerebral palsy van Jackman (2022) het belang beschreven van een centrale rol voor ouders en kinderen in het besluitvormingsproces. Om deze rol te kunnen nemen moeten zij worden voorzien van actuele evidentie, kennis en informatie, en worden uitgenodigd en worden ondersteund om bij het bepalen en communiceren van hun waarden en voorkeuren. Zodat zij met kennis van zaken kunnen beslissen over de beste interventie voor hun kind. Naast het meenemen van individuele doelen, leeftijd en vaardigheidsniveau van het kind, is het belangrijk dat gezinnen worden uitgenodigd om hun eigen ideeën te ontwikkelen over hoe de doelen kunnen worden bereikt. Ook is het belangrijk dat zij worden gestimuleerd na te denken over andere belangrijke mensen in het leven van het kind, die ook het leren kunnen ondersteunen.
De betrokkenheid van de ouders is een belangrijke factor voor het succes van een interventie. Het opbouwen van een goede samenwerking met kind en gezin, en het hen geven van een actieve rol in de besluitvorming, leidt tot betere klinische resultaten (Jackman, 2022).
Rollen in therapie en zorgproces
Naast concrete besluitvorming hebben ouders van kinderen met CP een rol in de therapie die hun kind krijgt. In een recente scoping review worden verschillende rollen van ouders in therapiesettings beschreven, waarbij er een spectrum beschreven wordt van ‘aanwezigheid’ bij therapieën tot ‘betrokkenheid’, met verschillende maten van betrokkenheid en verantwoordelijkheid en rollen die ze kunnen hebben (Smith & Samuels, 2021).
Een aanzienlijk deel van de behandeling van kinderen met CP vindt in een multidisciplinaire context plaats. Uit een studie naar therapie gerelateerde stress bij ouders van kinderen met een chronische aandoening, wordt benadrukt dat, wanneer beslissingen over de mate en inhoud van de betrokkenheid van ouders in het therapieproces niet in gezamenlijkheid zijn genomen, dit kan leiden tot een toename van stress bij ouders, hetgeen een negatieve uitwerking kan hebben op het revalidatieproces (Beckers, 2019). Het is dus belangrijk om individueel en expliciet te bespreken en vast te stellen wat de (gewenste) rol van ouders is op een bepaald moment in het revalidatieproces. Hiervoor is het van belang rekening te houden met motivatie, vaardigheden (zoals taalvaardigheid, gezondheidsvaardigheden) en het bieden van de gelegenheid om deel te nemen.
Zelfmanagement
Zorg voor kinderen met CP en hun gezinnen moet zich actief richten op het vergroten van zelfmanagementvaardigheden van deze gezinnen. Hiervoor zijn vaardigheden en motivatie van zowel ouders als professionals cruciaal. Omdat het gaat over samenwerking en partnerschap wordt ook wel van ‘samen-management’ gesproken. Vanzelfsprekend zijn ouders en gezinnen autonoom en voeren eigen regie, maar waar nodig kunnen kinderen, ouders en gezinnen ondersteund worden in het navigeren binnen het zorgproces en de verschillende zorgaanbieders. Een centraal aanspreekpunt, een regiebehandelaar, voor ouders binnen de zorg (of in ieder geval binnen een zorginstelling) kan ouders helpen om de juiste zorgverlener voor hun hulpvraag in te schakelen. Doordat er dikwijls verschillende professionals betrokken zijn in de zorg voor kinderen met CP en hun gezinnen, is het belangrijk af te stemmen wie de regiebehandelaar is. Een recente handreiking van KNMG biedt handvatten hiervoor, maar expliciete afstemming tussen de betrokken professionals onderling en met ouders is geboden om vast te stellen wie de regiebehandelaar is. Dit kan, naast de betrokken kinderarts, (kinder)neuroloog, (kinder)revalidatiearts of andere medisch specialist, ook de huisarts, een therapeut, physician assistant (PA) of een verpleegkundig specialist zijn.
Overige overwegingen met betrekking tot behandelingen
Aangezien er bij kinderen met CP en hun gezinnen vaak meerdere specialismen betrokken zijn, is interdisciplinaire afstemming mét ouders en kind belangrijk. Niet altijd hebben bepaalde (operatieve) ingrepen spoed. Het is dus belangrijk om timing van de behandeling én nabehandeling af te stemmen. Mogelijk kan bijvoorbeeld een chirurgische behandeling van de bovenste extremiteit gecombineerd worden met een andere ingreep. Andere overwegingen die een rol kunnen spelen zijn afstemming met bijvoorbeeld school (vakanties, overgang naar nieuwe school etc.).
Het is ook belangrijk te realiseren dat er sprake kan zijn van multimorbiditeit, zoals epilepsie, of complexe behandelingen zoals een intrathecale baclofenpomp. Het ondergaan van een (operatieve) ingreep kan invloed hebben op bijvoorbeeld epilepsie, spasticiteit en/of dystonie. Het is daarom belangrijk om met de regiebehandelaar, waar nodig in afstemming met bijvoorbeeld de (kinder)neuroloog en/of kinderanaesthesist voorzorgmaatregelen te treffen om deze complicaties te voorkomen.
Tenslotte verdient het de aanbeveling om reeds voor de in te zetten behandeling af te stemmen waaruit de nabehandeling zou (moeten) bestaan, en wie de verantwoordelijkheid heeft voor de coördinatie, uitvoering en controle. Dit uiteraard tenminste in afstemming met de regiebehandelaar en ouders.
b. Op welke manier en wanneer kan informatievoorziening en adequate ondersteuning (voor ouders) van kinderen met (en verdenking op) CP het beste worden vormgegeven?
Informatievoorziening is belangrijk als voorwaarde voor zelfmanagement, Samen Beslissen en het uitoefenen van autonomie in bredere zin. De manier van informatieverstrekking alsmede het medium (folder, website, filmpje etc.) moeten daarbij worden afgestemd op de wens en behoefte van kind en ouder.
In de informatiebehoefte speelt de patiëntenvereniging CP Nederland een belangrijke rol. Naast toegankelijke maar op wetenschappelijke informatie gebaseerde informatie op o.a. www.cpnederland.nl biedt deze vereniging ook ontmoetingen met andere ouders en kinderen. Het ontmoeten van andere ouders en kinderen met CP helpt. Vooral in deze tijd waarin kinderen waar het kan naar regulier onderwijs gaan, is het ontmoeten van andere kinderen met CP belangrijk.
In samenwerking tussen CP Nederland en zorgprofessionals zijn de websites https://cpengedrag.nl/ en https://cpenontwikkeling.nl/ ontwikkeld met betrouwbare informatie. Daarnaast is, eveneens in samenwerking tussen ouders, professionals en onderzoekers het platform Schouders.nl ontwikkeld, waarin ervaringskennis gedeeld wordt. Vanaf deze platforms wordt uitsluitend verwezen naar betrouwbare informatie.
Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de interventies
De aanbevelingen zijn tot stand gekomen vanuit de veranderende rol van ouders en zorgprofessionals in het zorgproces rondom kinderen met CP op basis van bestaande (internationale) richtlijnen, handreikingen en kwaliteitsstandaarden. Het belang van de rol van ouders wordt steeds meer erkend.
Onderbouwing
Achtergrond
De zorg voor kinderen met CP wordt multidisciplinair vormgegeven, waarbij kinderen zelf en hun ouders en verzorgers een belangrijke rol spelen. Het is voor zowel professionals als de kinderen en ouders zelf in de praktijk lastig om deze samenwerking goed vorm te geven.
Doordat er meer variatie is in locaties van behandeling bestaat, is het geven informatie op maat essentieel. Iedere verandering van zorg, locatie of levensfase, kan een andere informatiebehoefte opleveren. Vaak is de mate van informatie afhankelijk van personen. Hoe, wanneer en door wie de informatie wordt gegeven, wordt niet altijd goed door de betrokkenen afgestemd. Door voor dit onderdeel te verwijzen we naar de kwaliteitsstandaard psychosociale zorg, hopen we de informatieverschaffing wat te structureren en handvatten te bieden.
Samenvatting literatuur
a. Wat is de rol van ouders, kinderen en professionals in het vormgeven van het zorgproces?
In de recente reviews en internationale richtlijnen komen met betrekking tot de informatiebehoeften van ouders, kinderen en professionals op basis van literatuuronderzoek en onderzoek bij ervaringsdeskundige ouders en kinderen/jongeren een aantal kernpunten naar voren:
- Jongeren willen graag een actieve rol spelen in hun zorgproces, maar zoeken soms naar de rol die zij kunnen en willen nemen.
- Ouders hebben behoefte aan een vast (overkoepelend) aanspreekpunt waarmee ze gemakkelijk in contact kunnen komen.
In een scoping review uit 2021 beschrijven Smith & Samuels (2021) mogelijke rollen van ouders van kinderen met een beperking in revalidatie interventies. Hierbij vonden zij dat er een spectrum is tussen actieve en passievere rollen. De interactie en relatie tussen de professional en de ouders is bepalend voor welke rol zij willen en kunnen nemen in dit proces. Een actievere rol helpt ouders om meer betrokken te zijn bij de behandeling van hun kind.
Samen Beslissen
Bij het nemen van concrete beslissingen in de zorg, is het uitgangspunt dat kinderen en ouders betrokken worden in het komen tot een gezamenlijk besluit. Hierbij wisselen beide partijen informatie en voorkeuren uit om tot een besluit te komen. Hierbij kan het model van Stiggelbout (2015), welke voor besluitvorming rondom kinderen door Schuller (2019) is aangepast, een handvat bieden, waarbij de volgende stappen kunnen worden beschreven:
• Keuze.
Kind, ouders en zorgprofessional stellen gezamenlijk een behandeldoel. Zij stellen vast dat er iets te kiezen valt in de manieren om dat doel te bereiken en erkennen dat het standpunt van meerdere partijen belangrijk is;
• Opties.
De voors en tegens van de verschillende behandelopties worden besproken;
• Voorkeuren.
De voorkeuren van het kind en ouders worden besproken en dat wat het meest in het belang van het kind is. Kan het kind zelf beslissen, of is er sprake van ‘vervangende’ besluitvorming? Ouders en zorgprofessionals betrekken relevante partijen (andere relevante familieleden, maar ook bijvoorbeeld verpleegkundigen) die het belang van het kind kunnen inschatten;
• Besluit.
De partijen integreren gezamenlijk de beschikbare opties en de voorkeuren van het kind, en nemen een besluit.
Regiebehandelaarschap
Om de multidisciplinaire zorg voor kinderen met CP en hun gezinnen goed te kunnen organiseren is het belangrijk een regiebehandelaar aan te stellen. In de handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij Samenwerking in de Zorg van de KNMG worden handvatten gegeven voor een goede organisatie van multidisciplinaire zorgverlening en wordt voor cliënten duidelijk gemaakt wat zij van de zorgverleners mogen verwachten.
b. Op welke manier en wanneer kan informatievoorziening en adequate ondersteuning (voor ouders) van kinderen met (en verdenking op) CP het beste worden vormgegeven?
Voor deze submodule wordt verwezen naar de kwaliteitsstandaard psychosociale zorg in de kinderrevalidatie. De kwaliteitsstandaard is opgesteld voor kinderrevalidatie in de gehele breedte, met daarin de kernpunten met betrekking tot informatievoorziening en ondersteuning voor ouders en kinderen/jongeren op basis van literatuuronderzoek en onderzoek. Over het algemeen zijn de kernpunten uit deze kwaliteitsstandaard niet diagnose-specifiek en dus ook geldend voor CP. De werkgroep heeft op onderdelen de aanbevelingen gespecificeerd en aangevuld voor CP:
- Op www.cpenontwikkeling.nl staat een tool waarmee ouders en kinderen gemakkelijk het gesprek met zorgprofessionals kunnen voorbereiden.
Zoeken en selecteren
Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er geen systematische literatuuranalyse verricht, aangezien recent de Kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg Kinderrevalidatie (2022) is gepubliceerd welke op onderdelen nauw aansluit bij deze uitgangsvraag. Bij de ontwikkeling van deze Kwaliteitsstandaard is systematisch literatuuronderzoek verricht. Daarnaast zijn enkele recente reviews en internationale richtlijnen gebruikt om deze uitgangsvraag te beantwoorden.
De inhoud van deze submodule is gebaseerd op:
- Kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg Kinderrevalidatie;
- Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij Samenwerking in de Zorg
- Smith KA, Samuels AE. A scoping review of parental roles in rehabilitation interventions for children with developmental delay, disability, or long-term health condition. Res Dev Disabil. 2021 Apr;111:103887. doi: 10.1016/j.ridd.2021.103887. Epub 2021 Feb 4. PMID: 33549932;
- Jackman, M., Sakzewski, L., Morgan, C., Boyd, R. N., Brennan, S. E., Langdon, K., Toovey, R. A. M., Greaves, S., Thorley, M., & Novak, I. (2022). Interventions to improve physical function for children and young people with cerebral palsy: international clinical practice guideline. Developmental medicine and child neurology, 64(5), 536–549. https://doi.org/10.1111/dmcn.15055.
Referenties
- Beckers, L. W. M. E., Smeets, R. J. E. M., & van der Burg, J. J. W. (2021). Therapy-related stress in parents of children with a physical disability: a specific concept within the construct of parental stress. Disability and rehabilitation, 43(8), 1185-1192. https://doi.org/10.1080/09638288.2019.1646815 Handreiking Verantwoordelijkheidsverdeling bij Samenwerking in de Zorg
- Jackman, M., Sakzewski, L., Morgan, C., Boyd, R. N., Brennan, S. E., Langdon, K., Toovey, R. A. M., Greaves, S., Thorley, M., & Novak, I. (2022). Interventions to improve physical function for children and young people with cerebral palsy: international clinical practice guideline. Developmental medicine and child neurology, 64(5), 536-549. https://doi.org/10.1111/dmcn.15055 Kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg Kinderrevalidatie.
- Schuller, I. H. (2019). Decision-making in uncertainty: End-of-life decision-making for severely disabled children. [Thesis, fully internal, Universiteit van Amsterdam].
- Smith, K. A., & Samuels, A. E. (2021). A scoping review of parental roles in rehabilitation interventions for children with developmental delay, disability, or long-term health condition. Research in developmental disabilities, 111, 103887. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.103887
- Stiggelbout, A. M., Pieterse, A. H., & De Haes, J. C. (2015). Shared decision making: Concepts, evidence, and practice. Patient education and counseling, 98(10), 1172-1179. https://doi.org/10.1016/j.pec.2015.06.022
- Verkerk, G. J. Q., van der Molen-Meulmeester, L., & Alsem, M. W. (2021). How children and their parents value using the Canadian Occupational Performance Measure (COPM) with children themselves. Journal of pediatric rehabilitation medicine, 14(1), 7-17. https://doi.org/10.3233/PRM-190604
- Verkerk, G., van der Molen-Meulmeester, L., van Hartingsveldt, M., & Alsem, M. (2023). Instructions for Administering the Canadian Occupational Performance Measure with Children Themselves. Physical & occupational therapy in pediatrics, 43(1), 58-73. https://doi.org/10.1080/01942638.2022.2079392
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 09-08-2024
Laatst geautoriseerd : 09-08-2024
Geplande herbeoordeling : 01-05-2025
Autorisatie Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen onder voorbehoud van goedkeuring door de ALV.
Algemene gegevens
De ontwikkeling/herziening van deze richtlijnmodule werd ondersteund door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (www.demedischspecialist.nl/kennisinstituut) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). Patiëntenparticipatie bij deze richtlijn werd medegefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Patiënten Consumenten (SKPC) binnen het programma KIDZ.
De financier heeft geen enkele invloed gehad op de inhoud van de richtlijnmodule.
Samenstelling werkgroep
Voor het ontwikkelen van de richtlijnmodule is in 2022 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers en ervaringsdeskundigen van alle relevante specialismen (zie hiervoor de Samenstelling van de werkgroep) die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen met cerebrale parese.
Werkgroep
- Prof. dr. A.I. Buizer, (kinder)revalidatiearts, VRA
- Dr. M.W. Alsem, (kinder)revalidatiearts, VRA
- Dr. M.J. Nederhand, (kinder)revalidatiearts , VRA
- Drs. R.A. van Stralen, orthopedisch chirurg, NOV
- Prof. dr. R.J. Vermeulen, (kinder)neuroloog, NVN
- Dr. K.M. Slot, (kinder)neurochirurg, NVvN
- Dr. M.C. Obdeijn, plastisch chirurg, NVPC
- Dr. E.A.A. Rameckers, onderzoeker en kinderfysiotherapeut, KNGF/NVFK
- Dr. P.B.M. Aarts, onderzoeker en ergotherapeut, EN
- Dr. M. Ketelaar, senior onderzoeker, persoonlijke titel
- Drs. M.G. van Driel-Boerrigter, voorzitter, CP Nederland
- Ing. E.P.E. Beije, bestuurslid en penningmeester, CP Nederland
Klankbordgroep
- Dr. C.J.I. Raats, CP-Net
- Dr. C.A. van Nieuwenhoven, plastisch chirurg
- Dr. J. Verhof, plastisch chirurg en handchirurg
- Drs. T. Tempelman, plastisch chirurg
Met ondersteuning van
- Dr. M. den Ouden – Vierwind, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Drs. F. Ham, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Drs. L. van Wijngaarden, junior adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
- Dr. L. Oostendorp, adviseur, Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten
Belangenverklaringen
De Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling is gevolgd. Alle werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of zij in de laatste drie jaar directe financiële belangen (betrekking bij een commercieel bedrijf, persoonlijke financiële belangen, onderzoeksfinanciering) of indirecte belangen (persoonlijke relaties, reputatiemanagement) hebben gehad. Gedurende de ontwikkeling of herziening van een module worden wijzigingen in belangen aan de voorzitter doorgegeven. De belangenverklaring wordt opnieuw bevestigd tijdens de commentaarfase.
Een overzicht van de belangen van werkgroepleden en het oordeel over het omgaan met eventuele belangen vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.
|
Lid |
Functie |
Nevenfuncties |
Gemelde belangen |
Ondernomen actie |
|
Werkgroep |
||||
|
Prof. dr. A.I. Buizer
|
(Kinder)revalidatiearts |
Voorzitter bestuur Dutch Academy of Childhood Disability (DACD) |
* MegaMuscle: observationeel onderzoek naar effecten van interventies op spiereigenschappen bij cerebrale parese. Deels gefinancierd door onderzoeksinstituut Amsterdam Movement Sciences, deels door liefdadigheids-fondsen: Johanna Kinderfonds, en Phelps Stichting voo Spasticy (niet-commercieel). Betrokken als Projectleider. * Co-auteur van diverse wetenschappelijke artikelen over cerebrale parese, die mogelijk in de richtlijn zullen worden opgenomen. * Financiering aangevraagd bij BeNeFIT voor een studie naar SDR vs ITB bij niet-ambulante kinderen met CP (nog niet toegekend). * Betrokkenheid Power2Walk studie. |
Geen restricties. |
|
Dr. M.W. Alsem
|
(Kinder)revalidaitearts UMC Utrecht |
* Co-editor tijdschrift Child: Care, Health and Development (betaald) |
* ZonMW: Bestendig op weg naar (t)huis * Betrokken geweest bij ontwikkeling Kwaliteitsstandaard Psychosociale zorg in de kinderrevalidatie |
Geen restricties. |
|
Dr. M.J. Nederhand
|
* (Kinder)revalidatiearts 0.8: Roessingh, Centrum voor Revalidatie |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Drs. R.A. van Stralen
|
Orthopedisch chirurg in het ErasmusMC. |
Geen. |
* Financiering toegekend van de for Wishdom foundation (restricted grant) voor 2 studies, getiteld 'Guided growth van het proximale femur bij kinderen met CP'. Betrokken als projectleider samen met Jaap Tolk. * Toename van eigen expertise op (deel)gebied waar het advies/richtlijn zich op richt. * Vernieuwde aanpak van eigen organisatie. * Boegbeeldfunctie bij een patiënten- of beroepsorganisatie. |
Geen restricties. |
|
Prof. dr. R.J. Vermeulen
|
* (Kinder)neuroloog bij Academisch ziekenhuis Maastricht. |
Geen. |
* Revalidatie NL - Iunilaterale cerebrale parese, functionele electrische stimulatie, verbeteren van lopen. Betrokken als projectleider.. * Stchting Vooruit -Behandeling van dystonie bij kinderen. Betrokken als projectleider. * Stichting Janivo - Behandeling van dystonie bij kinderen. Geen projectleider. * Lid van de "general management committee" van de European academy of child hood disability (EACD). Wij hebben richtlijn ontwikkeling maar classificatie van visuele stoornissen gesponsort. * Aanwezig bij gebruikersdag voor professionals die werken met baclofen pompen (2-12-2022), gefinancierd door NVN (zonder invloed van MEdtronic op de presentaties), vergoeding voor tijd aan het ziekenhuis. * Betrokkenheid Power2Walk studie. |
Geen restricties. |
|
Dr. K.M. Slot
|
(Kinder)neurochirurg Amsterdam UMC. |
Geen. |
* Financiering aangevraagd bij BeNeFIT voor een studie naar SDR vs ITB bij niet-ambulante kinderen met CP (nog niet toegekend). |
Geen restricties. |
|
Dr. M.C. Obdeijn
|
Plastisch chirurg in het Amsterdam UMC. |
* Opleider * Lid van het Concillium Plastico Chirurgicum (onbetaald). *Lid van Raad Opleidingen (onbetaald). |
Door deel te nemen aan de richtlijn commissie kan mijn reputatie en bekendheid als ervaren CP chirurg toenemen. |
Geen restricties. |
|
Dr. E.A.A. Rameckers
|
Senior onderzoeker en kinderfysiotherapeut Adelante revalidatie, Hasselt universiteit 25%. |
* Werkzaam Universiteit Maastricht (betaald). * Senior onderzoeker Adelante kenniscentrum (betaald). |
* Projectleider bij veel kinderrevalidatieprojecten: Wij wheelen mee, Power2walk, klaar om te eten, Promis studie. * Ik ben co-auteur van diverse wetenschappelijke artikelen over cerebrale parese, die mogelijk in de richtlijn zullen worden opgenomen. |
Geen restricties. |
|
Dr. P.B.M. Aarts
|
(Pre-pensioen) als hoofd unit Kinderrevalidatie van de Sint Maartenskliniek. |
* Voorzitter bestuur stichting CP net (onbetaald). * Senior onderzoeker bij 3 nog lopende promotieonderzoeken (onbetaald). *Scholing (betaald vanuit VOF EDUTIVEAA). |
Co-auteur van diverse wetenschappelijke artikelen over arm-hand diagnostiek en behandeling bij kinderen met cerebrale parese, waarvan er mogelijk iets in de richtlijn genoemd wordt. |
Geen restricties. |
|
Dr. M. Ketelaar
|
Senior onderzoeker |
Bestuurslid CP-Net (onbetaald). |
* Projectleider diverse studies bij kinderen en jongeren met CP. * Co-auteur van diverse wetenschappelijke artikelen over CP, die mogelijk in de richtlijn zullen worden opgenomen (gefinancierd door ‘neutrale’ subsidiegevers, zoals ZonMw). * Lid van Committee Education and Training van de European Academy of Childhood Disability (EACD). |
Geen restricties. |
|
Drs. M.G. van Driel-Boerrigter |
* Voorzitter van CP Nederland (onbezoldigd) |
Geen. |
Geen. |
Geen restricties. |
|
Ing. E.P.E. Beije
|
–Penningmeester bij CP-Nederland (onbetaald). |
Geen. |
* Zoon 10 jaar heeft CP.
|
Geen restricties. |
|
Klankbordgroep |
||||
|
Dr. C.J.I. Raats |
Projectcoördinator, Stichting CP-Net. |
Zelfstandig adviseur/ trainer/ projectleider (ZZP) op het gebied van kwaliteit van zorg en patiëntgerichte zorg voor diverse opdrachtgevers, zoals zorginstellingen, patiëntenorganisaties, beroepsorganisaties, brancheorganisaties, kennisinstituten. |
Stichting CP-Net houdt zich o.a. bezig met de implementatie van de richtlijn CP. |
Geen restricties. |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door een afgevaardigde van de patiëntenvereniging CP Nederland in de werkgroep uit te nodigen. De verkregen input is meegenomen bij het opstellen van de uitgangsvragen, de keuze voor de uitkomstmaten en bij het opstellen van de overwegingen (zie kop Waarden en voorkeuren van patiënten). De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan deelnemers van de patiëntenverenigingen en de eventueel aangeleverde commentaren zijn bekeken en verwerkt.
Kwalitatieve raming van mogelijke financiële gevolgen in het kader van de Wkkgz
Bij de richtlijnmodule is conform de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) een kwalitatieve raming uitgevoerd om te beoordelen of de aanbevelingen mogelijk leiden tot substantiële financiële gevolgen. Bij het uitvoeren van deze beoordeling is de richtlijnmodule op verschillende domeinen getoetst (zie het stroomschema op de Richtlijnendatabase).
|
Module Organisatie van zorg bij CP |
Geen financiële gevolgen |
Hoewel uit de toetsing volgt dat de aanbevelingen breed toepasbaar zijn (>40.000 patiënten), volgt ook uit de toetsing dat het geen nieuwe manier van zorgverlening of andere organisatie van zorgverlening betreft, het geen toename in het aantal in te zetten voltijdsequivalenten aan zorgverleners betreft en het geen wijziging in het opleidingsniveau van zorgpersoneel betreft]. Er worden daarom geen substantiële financiële gevolgen verwacht.
|
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijnmodule is opgesteld conform de eisen vermeld in het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwaliteit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II; Brouwers, 2010).
Knelpuntenanalyse en uitgangsvragen
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerde de werkgroep de knelpunten in de zorg voor kinderen met cerebrale parese. De werkgroep beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn (VRA, 2018) op noodzaak tot revisie aan de hand van een onderhoudsplan die in 2021 is opgesteld voor deze richtlijn. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door CP-Nederland, CP-Net, EN, KNGF/NVFK, NOV, NVD, NVK, NVLF, NVPC, RN, en VRA via een invitational conference. Een verslag hiervan is opgenomen onder aanverwante producten.
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de werkgroep concept-uitgangsvragen opgesteld en definitief vastgesteld.
Uitkomstmaten
Na het opstellen van de zoekvraag behorende bij de uitgangsvraag inventariseerde de werkgroep welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. Hierbij werd een maximum van acht uitkomstmaten gehanteerd. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang bij de besluitvorming rondom aanbevelingen, als cruciaal (kritiek voor de besluitvorming), belangrijk (maar niet cruciaal) en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep tenminste voor de cruciale uitkomstmaten welke verschillen zij klinisch (patiënt) relevant vonden.
Methode literatuursamenvatting
Een uitgebreide beschrijving van de strategie voor zoeken en selecteren van literatuur is te vinden onder ‘Zoeken en selecteren’ onder Onderbouwing. Indien mogelijk werd de data uit verschillende studies gepoold in een random-effects model. Review Manager 5.4 werd gebruikt voor de statistische analyses. De beoordeling van de kracht van het wetenschappelijke bewijs wordt hieronder toegelicht.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/). De basisprincipes van de GRADE-methodiek zijn: het benoemen en prioriteren van de klinisch (patiënt) relevante uitkomstmaten, een systematische review per uitkomstmaat, en een beoordeling van de bewijskracht per uitkomstmaat op basis van de acht GRADE-domeinen (domeinen voor downgraden: risk of bias, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, en publicatiebias; domeinen voor upgraden: dosis-effect relatie, groot effect, en residuele plausibele confounding).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, redelijk, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van zekerheid die er bestaat over de literatuurconclusie, in het bijzonder de mate van zekerheid dat de literatuurconclusie de aanbeveling adequaat ondersteunt (Schünemann, 2013; Hultcrantz, 2017).
Aangezien deze richtlijn een niet veelvoorkomende heterogene aandoening betreft, en tevens behandelingen beschrijft die voor een selecte groep van deze populatie van toepassing is, betreffen de geïncludeerde studies vaak onvoldoende power. Bij de beoordeling van de bewijskracht is er daarom in veel gevallen gedowngraded voor imprecisie (tot GRADE low of very low). Hiermee kunnen literatuurconclusies geen duidelijke richting geven aan de besluitvorming. In het kader van passend bewijs is de werkgroep van mening dat dit GRADE low in veel gevallen de sterkste evidentie is in deze richtlijn.
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Redelijk |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
Bij het beoordelen (graderen) van de kracht van het wetenschappelijk bewijs in richtlijnen volgens de GRADE-methodiek spelen grenzen voor klinische besluitvorming een belangrijke rol (Hultcrantz, 2017). Dit zijn de grenzen die bij overschrijding aanleiding zouden geven tot een aanpassing van de aanbeveling. Om de grenzen voor klinische besluitvorming te bepalen moeten alle relevante uitkomstmaten en overwegingen worden meegewogen. De grenzen voor klinische besluitvorming zijn daarmee niet één op één vergelijkbaar met het minimaal klinisch relevant verschil (Minimal Clinically Important Difference, MCID). Met name in situaties waarin een interventie geen belangrijke nadelen heeft en de kosten relatief laag zijn, kan de grens voor klinische besluitvorming met betrekking tot de effectiviteit van de interventie bij een lagere waarde (dichter bij het nuleffect) liggen dan de MCID (Hultcrantz, 2017).
Overwegingen (van bewijs naar aanbeveling)
Om te komen tot een aanbeveling zijn naast (de kwaliteit van) het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk en worden meegewogen, zoals aanvullende argumenten uit bijvoorbeeld de biomechanica of fysiologie, waarden en voorkeuren van patiënten, kosten (middelenbeslag), aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie. Deze aspecten zijn systematisch vermeld en beoordeeld (gewogen) onder het kopje ‘Overwegingen’ en kunnen (mede) gebaseerd zijn op expert opinion. Hierbij is gebruik gemaakt van een gestructureerd format gebaseerd op het evidence-to-decision framework van de internationale GRADE Working Group (Alonso-Coello, 2016a; Alonso-Coello 2016b). Dit evidence-to-decision framework is een integraal onderdeel van de GRADE methodiek.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen, en een weging van de gunstige en ongunstige effecten van de relevante interventies. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen, bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet a priori uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk (Agoritsas, 2017; Neumann, 2016). De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten tezamen. De werkgroep heeft bij elke aanbeveling opgenomen hoe zij tot de richting en sterkte van de aanbeveling zijn gekomen.
In de GRADE-methodiek wordt onderscheid gemaakt tussen sterke en zwakke (of conditionele) aanbevelingen. De sterkte van een aanbeveling verwijst naar de mate van zekerheid dat de voordelen van de interventie opwegen tegen de nadelen (of vice versa), gezien over het hele spectrum van patiënten waarvoor de aanbeveling is bedoeld. De sterkte van een aanbeveling heeft duidelijke implicaties voor patiënten, behandelaars en beleidsmakers (zie onderstaande tabel). Een aanbeveling is geen dictaat, zelfs een sterke aanbeveling gebaseerd op bewijs van hoge kwaliteit (GRADE gradering HOOG) zal niet altijd van toepassing zijn, onder alle mogelijke omstandigheden en voor elke individuele patiënt.
|
Implicaties van sterke en zwakke aanbevelingen voor verschillende richtlijngebruikers |
||
|
|
||
|
|
Sterke aanbeveling |
Zwakke (conditionele) aanbeveling |
|
Voor patiënten |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen en slechts een klein aantal niet. |
Een aanzienlijk deel van de patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak kiezen, maar veel patiënten ook niet. |
|
Voor behandelaars |
De meeste patiënten zouden de aanbevolen interventie of aanpak moeten ontvangen. |
Er zijn meerdere geschikte interventies of aanpakken. De patiënt moet worden ondersteund bij de keuze voor de interventie of aanpak die het beste aansluit bij zijn of haar waarden en voorkeuren. |
|
Voor beleidsmakers |
De aanbevolen interventie of aanpak kan worden gezien als standaardbeleid. |
Beleidsbepaling vereist uitvoerige discussie met betrokkenheid van veel stakeholders. Er is een grotere kans op lokale beleidsverschillen. |
Organisatie van zorg
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijnmodule is expliciet aandacht geweest voor de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, mankracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van deze specifieke uitgangsvraag zijn genoemd bij de overwegingen. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de module Organisatie van zorg.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijnmodule werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd ter commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijnmodule aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijnmodule werd aan de deelnemende (wetenschappelijke) verenigingen en (patiënt) organisaties voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd dan wel geaccordeerd.
Literatuur
Agoritsas T, Merglen A, Heen AF, Kristiansen A, Neumann I, Brito JP, Brignardello-Petersen R, Alexander PE, Rind DM, Vandvik PO, Guyatt GH. UpToDate adherence to GRADE criteria for strong recommendations: an analytical survey. BMJ Open. 2017 Nov 16;7(11):e018593. doi: 10.1136/bmjopen-2017-018593. PubMed PMID: 29150475; PubMed Central PMCID: PMC5701989.
Alonso-Coello P, Schünemann HJ, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Rada G, Rosenbaum S, Morelli A, Guyatt GH, Oxman AD; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 1: Introduction. BMJ. 2016 Jun 28;353:i2016. doi: 10.1136/bmj.i2016. PubMed PMID: 27353417.
Alonso-Coello P, Oxman AD, Moberg J, Brignardello-Petersen R, Akl EA, Davoli M, Treweek S, Mustafa RA, Vandvik PO, Meerpohl J, Guyatt GH, Schünemann HJ; GRADE Working Group. GRADE Evidence to Decision (EtD) frameworks: a systematic and transparent approach to making well informed healthcare choices. 2: Clinical practice guidelines. BMJ. 2016 Jun 30;353:i2089. doi: 10.1136/bmj.i2089. PubMed PMID: 27365494.
Brouwers MC, Kho ME, Browman GP, Burgers JS, Cluzeau F, Feder G, Fervers B, Graham ID, Grimshaw J, Hanna SE, Littlejohns P, Makarski J, Zitzelsberger L; AGREE Next Steps Consortium. AGREE II: advancing guideline development, reporting and evaluation in health care. CMAJ. 2010 Dec 14;182(18):E839-42. doi: 10.1503/cmaj.090449. Epub 2010 Jul 5. Review. PubMed PMID: 20603348; PubMed Central PMCID: PMC3001530.
Hultcrantz M, Rind D, Akl EA, Treweek S, Mustafa RA, Iorio A, Alper BS, Meerpohl JJ, Murad MH, Ansari MT, Katikireddi SV, Östlund P, Tranæus S, Christensen R, Gartlehner G, Brozek J, Izcovich A, Schünemann H, Guyatt G. The GRADE Working Group clarifies the construct of certainty of evidence. J Clin Epidemiol. 2017 Jul;87:4-13. doi: 10.1016/j.jclinepi.2017.05.006. Epub 2017 May 18. PubMed PMID: 28529184; PubMed Central PMCID: PMC6542664.
Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 (2012). Adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. http://richtlijnendatabase.nl/over_deze_site/over_richtlijnontwikkeling.html
Neumann I, Santesso N, Akl EA, Rind DM, Vandvik PO, Alonso-Coello P, Agoritsas T, Mustafa RA, Alexander PE, Schünemann H, Guyatt GH. A guide for health professionals to interpret and use recommendations in guidelines developed with the GRADE approach. J Clin Epidemiol. 2016 Apr;72:45-55. doi: 10.1016/j.jclinepi.2015.11.017. Epub 2016 Jan 6. Review. PubMed PMID: 26772609.
Schünemann H, Brożek J, Guyatt G, et al. GRADE handbook for grading quality of evidence and strength of recommendations. Updated October 2013. The GRADE Working Group, 2013. Available from http://gdt.guidelinedevelopment.org/central_prod/_design/client/handbook/handbook.html.