Uitgangsvraag

Welke interventies voor de ouders zijn van belang bij de behandeling?

Aanbeveling

De werkgroep is van mening dat het belangrijk is dat er één sociale kaart van Nederland wordt samengesteld, met een regionale uitsplitsing, waarin alle adressen en omschrijvingen worden opgenomen van instellingen, behandelteams, poliklinieken, professies / disciplines, belangenverenigingen, instanties, organisaties, cursussen en trainingen over CP.

De werkgroep is van mening dat het van belang is dat er een uitgebreid losbladig (ouder)informatiepakket (CP klapper) wordt samengesteld over CP met (medische) uitleg over de diverse aspecten van CP en beschikbare behandeltrajecten van de aandoening. Delen hiervan kunnen naar behoefte worden aangeboden aan ouders. Dit informatiepakket moet regelmatig up-to-date worden gehouden.

 

De werkgroep is van mening dat het belangrijk is dat ouders inzicht krijgen in de wettelijke (financiële) regelingen die voor hen/hun kind met CP van toepassing zijn.

Samenvatting literatuur

Ouders hechten op verschillende momenten gedurende het behandeltraject waarde aan de volgende informatie en ondersteuning (Bamford 1997):

 

Respijtzorg

Respijtzorg is de tijdelijke, volledige overname van de zorg van een mantelzorger met het doel deze te ontlasten. Gedurende de hele periode dat ouders de zorg voor hun kind dragen is het belangrijk dat (informatie over) de mogelijkheid van respijtzorg en ondersteuning bij het realiseren van respijtzorg wordt gegeven.

 

Hulp in huis (met name als het kind ouder wordt)

Naarmate het kind ouder wordt, verandert de belasting van de ouders, zowel de lichamelijke (zoals tillen, wassen, verschonen) als de psychische belasting (zoals lichamelijke achteruitgang van kind, operaties, sociaal leven.). Dit vergt steeds een andere benadering. Hulp in huis om de dagelijkse gang van zaken zo soepel mogelijk te laten verlopen en de zorg te delen is onontbeerlijk ter preventie van overbelasting.

 

Arbeidsadvies en training

Om de mogelijkheden van het kind/jongere optimaal te benutten, is het belangrijk dat ouders en kinderen goed worden geïnformeerd over studie- en arbeidsmogelijkheden en dat ze training krijgen in het halen van hun doelen.

 

Een uitgebreid informatiepakket met medische uitleg

Na de diagnose staan ouders volledig ontwetend in een wereld die bepalend wordt voor hun kind en waar medische terminologie en behandelplannen worden voorgelegd en geïmplementeerd. Om goed mee te kunnen praten, denken en handelen is het van belang dat ze zo snel mogelijk en optimaal worden geïnformeerd over de aandoening van hun kind en de gevolgen daarvan.

 

Wettelijke regelingen

Diverse wetten voorzien ouders van voordelen en restricties in handelen. Het is belangrijk dat ouders in een zo vroeg mogelijk stadium over de diverse regelingen geïnformeerd worden, zodat zij er optimaal gebruik van kunnen maken.

 

Nuttige organisaties

De wereld van gehandicapten bestaat uit veel instanties, organisaties en instellingen. Maak het voor ouders overzichtelijk door een lijst van nuttige adressen / telefoonnummers aan te bieden.

 

Voornaamste (vrijwilligers)organisaties

Extra hulp in huishouding of anderszins is, zeker in de beginperiode, van groot belang. Er zijn een aantal vrijwilligersorganisaties die ondersteunende diensten kunnen verlenen. Geef ouders bij het eerste consult een lijst met adressen in de regio.

 

Wie doet wat gids met betrekking tot professionele expertise

Kinderen met CP worden omringd door allerlei professionals (gemiddeld 11 professionals per kind). Voor ouders is het niet altijd duidelijk wie nu precies wat doet en waar zij terechtkunnen met hun vragen. Een gids per regio, in de vorm van een sociale kaart, kan daarbij helpen.

 

Beschikbare belangenverenigingen

Er zijn diverse belangenverenigingen die ouders kunnen assisteren bij hun vragen, behoeften en belangen. Een overzicht van relevante verenigingen biedt een goede ondersteuning in hun zoektocht.

 

Contact met lotgenoten

Niet alle ouders willen direct lid worden van een vereniging om met lotgenoten in contact te komen. Voor ouders van zeer jonge kinderen, die nog volop in het rouw- en verwerkingsproces zitten, kunnen vooral oudere kinderen met handicaps te confronterend zijn. Het aanbod om met lotgenoten te communiceren moet desondanks wel worden gedaan.

 

Adequate en uitgebreide informatievoorziening omtrent diagnose en gevolgen moet worden aangeboden, zodat betrokkenen zich al in een vroeg stadium ondersteund weten (Bamford 1997).

Referenties

  1. Bamford D, Griffiths H, Long S, Kernohan G. Analysis of consumer satisfaction in cerebral palsy care. J Interprofessional Care 1997;11:187-93.
  2. Bamford D, Griffiths H, Kernohan G. On patient satisfaction in cerebral palsy care. Br J Social Work 1997;27:605-14.
  3. Hinojosa J. How mothers of preschool children with cerebral palsy perceive occupational and physical therapists and their influence on family life. Occupational Ther J Res 1990;10:144-62.
  4. Piggot J, Paterson J, Hocking C. Participation in home therapy programs for children with cerebral palsy: a compelling challenge. Qualitative Health Res 2002;12:1112-29.
  5. Weiss KL, Marvin RS, Pianta RC. Ethnographic detection and description of family strategies for child care: applications to the study of cerebral palsy. J Pediatr Psychol 1997;22:263-78.
  6. Weiss KL. Patterns of family adaptation to childhood chronic illness: A family systems and social-ecological perspective. (epilepsy, cerebal palsy). Diss Abs Int 1999;60(6-B):2967-B.

Overwegingen

Bij deze module zijn geen overwegingen geformuleerd.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-09-2006

Laatst geautoriseerd : 01-09-2006

In 2006 is de ”richtlijn diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische Cerebrale Parese” (VRA 2006) vastgesteld. Bij de revisie (autorisatie 01-04-2015) zijn drie nieuwe uitgangsvragen uitgewerkt en zeven uitgangsvragen gereviseerd, en is de geldigheid van de niet-gereviseerde uitgangsvragen beoordeeld. Bij de eerste modulaire revisie (autorisatie 10-09-2018) is de module 'Effect van orthopedische chirurgie op mobiliteit' (zie Behandeling gericht op verbetering mobiliteit) gereviseerd en toegevoegd aan de Richtlijnendatabase.

 

Geldigheid van niet-gereviseerde uitgangsvragen uit de eerdere richtlijn (2006)

De werkgroep heeft in 2015 de geldigheid van aanbevelingen uit de eerdere versie van de richtlijn (VRA 2006) beoordeeld. Een van de onderdelen werd beoordeeld als niet meer valide: vanwege nieuwe gegevens in de literatuur waren de analyse, conclusie en aanbeveling van uitgangsvraag - 'Wat is het effect van spierverlenging, tenotomie, osteotomie op ROM, spiertonus en kracht?'- niet meer geldig. Dit onderdeel is gereviseerd in 2018 (zie module 'Effect van orthopedische chirurgie op mobiliteit').

 

De overige aanbevelingen uit de richtlijn van 2006 werden in 2015 beoordeeld als onverminderd van toepassing, wel waren enkele tekstuele correcties en aanvullingen noodzakelijk. De belangrijkste aanvullingen en correcties zijn beschreven in het addendum (zie aanverwant ‘Addendum revisie 2015’) en betreffen onder andere de verduidelijking van de rol van de kindergeneeskundige expertise.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Orthopaedische Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie
  • Nederlandse Vereniging voor Plastische Chirurgie

Algemene gegevens

Mandaterende verenigingen/instanties

Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie in de Kinder- en Jeugdgezondheidszorg

 

Organisatie

Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO

 

Financiering:

Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun van de Orde van Medisch Specialisten in het kader van het programma ‘Evidence-Based Richtlijn Ontwikkeling (EBRO)’.

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het expliciteren van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat, volgens de huidige maatstaven en aansluitend bij de gangbare Nederlandse praktijk, in het algemeen de beste zorg is voor kinderen / jongeren met spasticiteit en CP. De richtlijn is bestemd voor personen met een spastische Cerebrale Parese in de leeftijdsgroep van 0 tot 18 jaar behalve de module met betrekking tot de transitie naar volwassenheid waar een definitie tot 25 jaar wordt gehanteerd. Met ‘kinderen’ wordt in deze richtlijn bedoeld: mensen in de leeftijd van 0 tot 18 jaar. De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, behandeling van spasticiteit op stoornisniveau, vaardigheidsniveau en participatie, op basis van het ICF-CY model en terminologie. Specifieke doelen van deze richtlijn voor de behandeling van spasticiteit bij kinderen met CP zijn het verkrijgen van uniformiteit met betrekking tot de diagnostiek, en de behandeling en begeleiding in de diverse centra. De richtlijn beoogt de kaders te definiëren waarbinnen de multidisciplinaire zorg van kinderen met spastische CP dient plaats te vinden. Deze richtlijn wil tevens bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars onderling en tussen de patiënt, diens naasten en behandelaars.

 

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor zorgverleners die primair bij de behandeling van kinderen met spastische CP betrokken zijn: (kinder-)revalidatieartsen, (kinder-)neurologen, kinderartsen, plastisch chirurgen, (kinder-)fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten. Daarnaast zijn vele andere disciplines meer incidenteel betrokken bij diagnostiek en behandeling van deze kinderen, zoals jeugdartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, psychosociale hulpverleners, onderwijsdeskundigen etc.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2004 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle bij de diagnostiek en behandeling van spasticiteit bij kinderen met CP betrokken medische en paramedische disciplines, de Vereniging van Motorisch Gehandicapten en hun Ouders (BOSK) en medewerkers van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (zie ‘Samenstelling van de werkgroep’).

Bij het samenstellen van de werkgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties, alsmede met een spreiding van al dan niet academische achtergrond. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging.

 

Kernredactie

  • Prof.dr. J.G. Becher, kinderrevalidatiearts, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam, voorzitter
  • Drs. R.F. Pangalila, kinderrevalidatiearts, Rijndam revalidatiecentrum, Rotterdam
  • Dr. R.J. Vermeulen, kinderneuroloog, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam
  • Ir. T.A. van Barneveld, epidemioloog, programmamanager, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO
  • Mw.dr. C.J.I. Raats, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, adviseur

 

Werkgroep

  • Mw. P. Aarts, ergotherapeute, Sint Maartenskliniek, Nijmegen
  • Prof.dr. A.F. Bos, kinderarts, Universitair Medisch Centrum, Groningen
  • Mw. L. Bosma, kinderfysiotherapeute, Heliomare Revalidatie, Wijk aan Zee
  • Mw. K.A. Bron, directeur BOSK, Utrecht
  • Mw. L.M.A. Draaisma-van Trier, ergotherapeute, Sint Maartenskliniek, Nijmegen
  • Dr. J.W. Gorter, kinderrevalidatiearts, Universitair Medisch Centrum, Utrecht
  • Mw. K. van Hulst, logopedist, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Mw. dr. B. Ivanyi, kinderrevalidatiearts, De Vogellanden, Centrum voor revalidatie, Zwolle
  • Dr. P.H. Jongerius, revalidatiearts, Sint Maartenskliniek, Nijmegen
  • Mw. drs. J.G. Kalf, logopedist, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Dr. M. Kreulen, plastisch chirurg, Rode Kruis Ziekenhuis, Beverwijk
  • Dr. C.G.B. Maathuis, revalidatiearts, Centrum voor Revalidatie Universitair Medisch Centrum, Groningen
  • Dr. H. van de Meent, revalidatiearts, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Mw. drs. A. Meester, revalidatiearts, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam
  • E. Rameckers MRes, kinderfysiotherapeut SRL, locatie Franciscusoord, Valkenburg
  • Dr. J.A. van der Sluijs, orthopedisch chirurg, Vrije Universiteit Medisch Centrum, Amsterdam
  • Mw. prof.dr. B.C.M. Smits-Engelsman, kinderfysiotherapeut, Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen
  • Mw. drs. L.A.W.M. Speth, kinderrevalidatiearts SRL, locatie Franciscusoord, Valkenburg

Belangenverklaringen

Er zijn geen voor deze richtlijn relevante relaties van werkgroepleden met farmaceutische en/of hulpmiddelenindustrie gemeld.

Inbreng patiëntenperspectief

Het perspectief van patiënten over de zorg rondom een aandoening vormt een waardevolle en essentiële aanvulling in een richtlijn. Daarom was een vertegenwoordiger van de Vereniging van Motorisch Gehandicapten en hun Ouders (BOSK) afgevaardigd in de werkgroep. Daarnaast hebben de landelijke werkgroepen ‘Volwassenen met Cerebrale Parese’ en ‘Ouders van kinderen met Cerebrale Parese’ als focusgroep bijgedragen aan module ‘Ouderbeleving ten aanzien van ziektebeeld Cerebrale Parese’ en submodules ‘Belang van ouderondersteuning’, ‘Interventies voor ouders’ en ‘Belang van trajectbegeleiding’ (Organisatie van zorg bij CP).

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de CBO-website geplaatst.

Werkwijze

Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. Daarnaast zorgde een redactieteam, bestaande uit de voorzitter, twee werkgroepleden en de adviseurs van het CBO, voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen. De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer twee en een half jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De werkgroepleden schreven afzonderlijk of in de subgroepen teksten die tijdens plenaire vergaderingen werden besproken en na verwerking van de commentaren werden geaccordeerd. De voltallige werkgroep is 28 maal bijeen geweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door het redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. Deze werd op 7 september 2006 op een landelijke richtlijnbijeenkomst gepresenteerd voor commentaar. Daarnaast is de conceptrichtlijn via websites van het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO en beroepsverenigingen voorgelegd aan alle leden van de betrokken disciplines. Na verwerking van het commentaar is de definitieve richtlijn op 9 oktober 2006 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

Wetenschappelijke bewijsvoering

De richtlijn is voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane library, Medline, Embase, Cinahl en Psychinfo. Hierbij werd de taal gelimiteerd tot Engels, Duits, Frans en Nederlands. Daarnaast werden handmatige zoekacties verricht. Er werd gezocht vanaf 1990 tot en met december 2005, zie zoekverantwoording voor de gebruikte zoekstrategie.

 

Belangrijke selectiecriteria hierbij waren: vergelijkend onderzoek met hoge bewijskracht, zoals meta-analyses, systematische reviews, randomized controlled trials (RCTs) en controlled trials (CTs). Waar deze niet voorhanden waren, werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek, vergelijkende patiënt-controle studies of niet vergelijkend onderzoek.

 

De kwaliteit van deze artikelen werd door de werkgroepleden beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling’ (EBRO)-beoordelingsformulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs, waarbij de volgende indeling is gebruikt (zie tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd is daarbij vermeld.

 

Tabel 1. Indeling van de literatuur naar de mate van bewijskracht

Niveau: Voor artikelen betreffende: interventie (preventie of therapie)

A1

systematische reviews die tenminste enkele onderzoeken van A2-niveau betreffen, waarbij de resultaten van afzonderlijke onderzoeken consistent zijn;

A2

gerandomiseerd vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit (gerandomiseerde, dubbelblind gecontroleerde trials) van voldoende omvang en consistentie;

B

gerandomiseerde klinische trials van matige kwaliteit of onvoldoende omvang of ander vergelijkend onderzoek (niet-gerandomiseerd, vergelijkend cohortonderzoek, patiënt-controle-onderzoek);

C

niet-vergelijkend onderzoek;

D

mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden.

 

Niveau: Voor artikelen betreffende: diagnostiek

A1

onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten bij een prospectief gevolgde goed gedefinieerde patiëntengroep met een tevoren gedefinieerd beleid op grond van de te onderzoeken testuitslagen, of besliskundig onderzoek naar de effecten van diagnostiek op klinische uitkomsten, waarbij resultaten van onderzoek van A2-niveau als basis worden gebruikt en voldoende rekening wordt gehouden met onderlinge afhankelijkheid van diagnostische tests;

A2

onderzoek ten opzichte van een referentietest, waarbij van tevoren criteria zijn gedefinieerd voor de te onderzoeken test en voor een referentietest, met een goede beschrijving van de test en de onderzochte klinische populatie; het moet een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten betreffen, er moet gebruikgemaakt zijn van tevoren gedefinieerde afkapwaarden en de resultaten van de test en de 'gouden standaard' moeten onafhankelijk zijn beoordeeld. Bij situaties waarbij multipele, diagnostische tests een rol spelen, is er in principe een onderlinge afhankelijkheid en dient de analyse hierop te zijn aangepast, bijvoorbeeld met logistische regressie;

B

vergelijking met een referentietest, beschrijving van de onderzochte test en populatie, maar niet de kenmerken die verder onder niveau A staan genoemd;

C

niet-vergelijkend onderzoek;

D

mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden.

 

Niveau van de conclusies op basis van het bewijs

1

1 systematische review (A1) of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2;

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B;

3

1 onderzoek van niveau B of C;

4

mening van deskundigen, bijvoorbeeld de werkgroepleden.

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie’ in de ‘Overige overwegingen’. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen.

Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit format heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.