In de behandeling van kinderen met spastische cerebrale parese (CP), in de revalidatie of in de eerste lijn, zijn de doelen overwegend gericht op het behoud of verbeteren van participatie. Onder participatie wordt verstaan iemands deelname aan het maatschappelijk leven (World Health Organization, 2007) om diverse sociale rollen aan te kunnen nemen (Piškur et al., 2014). Participatie vindt plaats in verschillende settings, zoals thuis, op school en in de samenleving. Hierbij is het in toenemende mate van belang om participatie en participatieproblemen vast te leggen door middel van gebruik van meetinstrumenten. Niet alleen om de participatieproblemen op een bepaald moment vast te leggen, maar ook om doelen te stellen, de ontwikkeling van participatie in de loop van de tijd te vervolgen, de invloed van de omgeving in kaart te brengen en om het effect van de behandeling te evalueren. Op dit moment is in de dagelijkse praktijk nog onvoldoende duidelijk welke instrumenten geschikt zijn om participatie bij kinderen met spastische cerebrale parese te meten. Doel van deze module is om vast te stellen welke meetinstrumenten geschikt zijn om participatie te meten.

Beschrijving studies

De reviews van Sakzewski en Morris beschrijven de psychometrische eigenschappen van instrumenten om activiteiten en participatie te meten. In deze reviews voldeden drie meetinstrumenten aan onze criteria, elk ondersteund door één publicatie. Om die reden werd besloten de originele publicaties over deze meetinstrumenten te bespreken. Dit resulteerde uiteindelijk in vijf originele publicaties die samen vier meetinstrumenten voor participatie bespreken: de ‘Lifestyle Assessment Questionnaire for CP’ (LAQ-CP; Mackie et al., 1998), de ‘Children’s Assessment of Participation and Enjoyment’ (CAPE; King 2007), de ‘Assessment of Life Habits’ (Life-H; Noreau 2007) en de ‘Assessment of Preschool Children’s Participation’ (APCP; Chen, Law). De APCP werd tijdens het ontwikkeltraject ook wel de preschool CAPE genoemd. De geselecteerde reviews (Sakzewski; Morris) worden wel besproken om aan te geven hoe de selectie van meetinstrumenten voor participatie uitpakte. Daar waar de reviews extra informatie opleveren ten aanzien van de originele publicaties, is deze informatie toegevoegd en is verwezen naar de betreffende review.

De belangrijkste studiekarakteristieken en resultaten van de vijf publicaties opgenomen in de literatuuranalyse (Mackie; King et al., 2007; Noreau; Law; Chen) zijn opgenomen in de evidencetabel onder de desbetreffende kop.

De systematische review van Morris onderzoekt welke zelfrapportage-instrumenten de voorkeur hebben voor het meten van activiteiten en participatie bij kinderen met CP in de leeftijd van 5 tot 15 jaar en beschrijft de psychometrische eigenschappen en de bruikbaarheid.

In een gestructureerde literatuursearch tot augustus 2004 werden drie meetinstrumenten geïdentificeerd om activiteiten en participatie te meten. Dit betreffen de Assessment of Life Habits (Life-H), de Lifestyle Assessment Questionnaire voor kinderen met CP (LAQ-CP) en de Activities Scale for Kids (ASK). De Life-H en LAQ-CP zijn instrumenten voor het meten van participatie op de door ons aangegeven domeinen.

De studie van Sakzewski is een systematische review die de stand van zaken samenvat met betrekking tot de validiteit en betrouwbaarheid van instrumenten om participatie van kinderen met CP in de leeftijd 5 tot 13 jaar te meten. In een gestructureerde search tot juli 2005 werden zeven meetinstrumenten in deze geïdentificeerd, waarvan de CAPE en de Life-H binnen de inclusiecriteria voor deze uitgangsvraag in de richtlijn vallen. De psychometrische eigenschappen van de Life-H, LAQ-CP en CAPE worden hieronder uitgewerkt.

Life-H

Informatie over het Life-H meetinstrument

De Life-H is een vragenlijst die alle vier genoemde participatiedomeinen meet (Fougeyrollas et al., 1998). Er bestaan twee versies van de vragenlijsten; een korte versie van 64 items voor kinderen in de leeftijd van 5 tot 13 jaar en een lange versie van 197 items voor adolescenten en volwassenen. In deze tekst zal de korte versie besproken worden omdat deze onderzocht is bij kinderen met CP (Noreau). De vragenlijst kan worden afgenomen als interview of zelfrapportage. Scoring vindt plaats op twee niveaus: mate van voltooiing en hoeveelheid assistentie. Er wordt gescoord op respectievelijk een 5- en 4-puntsschaal die wordt gecombineerd tot een 0 tot 9 puntenscoring en de mate van voldoening die deze participatie geeft. Scores worden omgerekend naar een domeinscore lopend van 0 tot 10 punten, waarbij hogere scores meer participatieproblemen betekenen. De Life-H verschaft afzonderlijke scores voor de dimensies voeding, fitheid, zelfzorg, communicatie, huishouden, lopen en zich verplaatsen, verantwoordelijkheden, tussenmenselijke relaties, maatschappelijk leven, onderwijs en recreatie, alsmede een totaalscore. De relevante participatiedomeinen (huishouden (d6), tussenmenselijke interacties en relaties (d7), belangrijke levensgebieden (d8) en het maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven (d9)) komen overeen met de Life-H dimensies: ‘huishouden’ (zes items), ‘tussenmenselijke interacties’ (zes items), ‘onderwijs’ (zes items; als belangrijk levensgebied) en ‘maatschappelijk leven’ (twee items). De afnameduur/invultijd is iet beschreven.

Bespreking Life-H op de kritieke uitkomstmaten

De reviews van Morris en Saksewski baseren de psychometrische eigenschappen van de Life-H op onderzoek van Fougeyrollas bij volwassenen met een dwarslaesie en kinderen met een aanlegstoornis van het ruggemerg en vallen daarmee buiten de inclusiecriteria van de literatuuranalyse. Noreau onderzoekt validiteit en betrouwbaarheid van de Life-H bij kinderen met een fysieke beperking (waarvan 51% CP) en voldoet wel aan de inclusiecriteria.

Noreau is een studie die de validiteit (content en construct) en betrouwbaarheid van de korte, 64 items, versie van de Life-H onderzoekt. De auteurs includeerden hiertoe 94 kinderen (leeftijd 5 tot 13 jaar; gemiddeld acht jaar en tien maanden) met een fysieke beperking (51% had CP) en namen de vragenlijst af in de vorm van een interview met een van de ouders. Voor het bepalen van de contentvaliditeit werd een expertpanel van 11 ouders, drie onderzoekers en 15 clinici geconsulteerd. Het is onbekend in hoeverre dit ouders van kinderen met CP betrof. Hieruit kwam naar voren dat de instructies makkelijk te begrijpen waren, maar dat algemene termen als ‘leefgewoonte’ en ‘sociale rol’ en sommige antwoordcategorieën specifieker zouden moeten worden geformuleerd. De meeste experts (67% tot 90%, afhankelijk van de dimensie), vonden dat de items representatief waren voor de verschillende domeinen van participatie. Per domein waren er wel verschillen tussen de groepen experts. De items in de dimensies ‘mobiliteit’, ‘maatschappelijk leven’ en ‘communicatie’ werden door een groter percentage ouders representatief bevonden ten opzichte van de onderzoekers en clinici. Voor de domeinen ‘onderwijs’ en ‘vrije tijd’ was het tegenovergestelde het geval.

Ter bepaling van de constructvaliditeit hebben de auteurs de correlatie onderzocht met verschillende domeinen van een ander meetinstrument dat een zelfde construct meet. De auteurs verwachtten een sterke correlatie tussen dimensies die eenzelfde construct meten en een lage correlatie tussen dimensies die een ander construct meten. De auteurs onderzochten hiertoe de correlaties tussen de 11 dimensies van de Life-H en in totaal zes domeinen van de Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI: zelfverzorging, mobiliteit en sociaal functioneren [functionele vaardighedenschaal en verzorgerassistentieschaal]). Voor de relevante participatiedomeinen, beschreven in deze uitgangsvraag, geven de auteurs niet specifiek aan wanneer de hypothese verworpen of geaccepteerd wordt. Hierdoor is het niet goed mogelijk om de constructvaliditeit goed te beoordelen. Wel geven de auteurs aan dat de dimensie ‘huishouden’ van de Life-H, zoals verwacht, een sterke relatie heeft met de dimensies zelfzorg en mobiliteit van de twee PEDI schalen (pearson correlatie r>0,79) en de WeeFIM dimensie zelfzorg (r>0,90), terwijl deze relatie zwakker is ten aanzien van de dimensie sociaal functioneren van de PEDI (Pearson’s r=0,61 [functionele vaardigheden schaal en r=0,55 verzorgerassistentieschaal). Voor de Life-H dimensies ‘tussenmenselijke interacties’ en ‘maatschappelijk leven’ is de relatie met alle onderzochte dimensies en schalen van de PEDI lager (r: 0,48-0,66). Voor de dimensie ‘onderwijs’ ligt de correlatie tussen r=0,56 (sociaal functioneren, PEDI) en r=0,74 (zelfzorg, PEDI verzorgerassistentieschaal). Het is niet duidelijk wat de auteurs daar op voorhand van verwacht hadden.

Voor de test-hertest betrouwbaarheid werden goede resultaten gevonden voor de dimensies ‘huishouden’ (ICC: 0,93; 95%BI=0,89 tot 0,95), ‘onderwijs’ (ICC: 0,90; 95%BI=0,86 tot 0,94) en ‘maatschappelijk leven’ (ICC: 0,78; 95%BI=0,66 tot 0,86). Voor de dimensie ‘tussenmenselijke interacties’ was sprake van een matige test-hertest betrouwbaarheid (ICC:0,58; 95%BI=0,42 tot 0,70). De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de verschillende dimensies waren eveneens goed voor de dimensies ‘huishouden’ (ICC: 0,93; 95%BI=0,89 tot 0,96), ‘onderwijs’ (ICC: 0,82; 95%BI=0,73 tot 0,88) en ‘maatschappelijk leven’ (ICC: 0,78; 95%BI=0,67 tot 0,87). Voor de dimensie ‘tussenmenselijke interacties’ lijkt er sprake van een matige interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (ICC:0,63; 95%BI=0,48 tot 0,74). De auteurs geven aan dat te weinig variabiliteit in de scores van ‘tussenmenselijke interacties’ (75% van de deelnemers scoorde hoger dan acht -uit tien- punten) mogelijk de lage ICC’s voor deze dimensie veroorzaakt. Informatie over de ‘standard error of the measurement (SEM)’ zou bruikbaar zijn om de ‘smallest detectable change (SDC)’ te kunnen bepalen. Helaas werd deze door de auteurs niet gerapporteerd. Desondanks was er voor deze dimensie sprake van een geringe afwijking in scores tussen het eerste en tweede interview (gemiddeld verschil: -0,19 punten) en tussen interviewer één en twee (gemiddeld verschil: 0,16 punten) wat duidt op een afwezigheid van systematische bias voor deze dimensie.

Samenvattend lijkt de contentvaliditeit van de korte versie van de Life-H voor kinderen met CP soms te verschillen tussen ouders en clinici/onderzoekers en lijkt op basis van bovenstaande resultaten met name sprake te zijn van constructvaliditeit voor de dimensie ‘huishouden’ van de Life-H. De mate van constructvaliditeit van de dimensies ‘tussenmenselijke interacties’, ‘onderwijs’ (als belangrijk levensgebied) en ‘maatschappelijk leven’ blijven onduidelijk. De test-hertest betrouwbaarheid en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de dimensies ‘huishouden’, ‘onderwijs’ en ‘maatschappelijk leven’ zijn zeer goed, maar zijn matig voor de dimensie ‘tussenmenselijke interacties’. De responsiviteit van de Life-H werd niet onderzocht.

De Life-H is in het Nederlands vertaald, maar niet getest op klinimetrische eigenschappen.

LAQ-CP

Informatie over het LAQ-CP meetinstrument

De LAQ-CP is een 46-item vragenlijst om de impact van de beperkingen van kinderen met CP in de leeftijd van drie tot tien jaar te bepalen op de domeinen ‘lichamelijke onafhankelijkheid’, ‘lopen en zich verplaatsen’, ‘klinische last’, ‘onderwijs’, ‘economische last’ en ‘sociale integratie’ (Mackie). Deze 46 items worden beslagen door 37 vragen die gaan over wat het kind dagelijks ‘doet’ in plaats van wat het kind ‘kan’. Hiermee beslaat de LAQ-CP drie van de vier participatiedomeinen van de ICF-CY (‘huishouden’, ‘tussenmenselijke interacties en relaties’ en belangrijke levensgebieden; Morris 2005). Invullen van de vragenlijst duurt 10 tot 30 minuten. De LAQ-CP is ontwikkeld op basis van de ICIDH waarmee enige mate van contentvaliditeit mag worden verondersteld. Scoring vindt plaats op meerdere manieren: dichotoom, 3-puntsschaal of 5-puntsschaal en enkele open vragen. Scores worden opgeteld per domein en geschaald naar een maximum van 100 punten waarbij hogere scores meer participatieproblemen betekenen. De scores per domein worden gebruikt om participatieprofielen te beschrijven. De LAQ-CP verschaft daarnaast een samenvattende totaalscore (0 tot 100) op basis van een lineair sommatiemodel (‘linear additive model’) waarbij een weging wordt aangebracht voor de verschillende domeinen gebaseerd op de mening van 4 kinderfysiotherapeuten, 27 ouders van kinderen met CP en 43 ouders van kinderen zonder beperkingen (Mackie; Morris).

Bespreking LAQ-CP op de kritieke uitkomstmaten

De review van Morris gebruikt de publicatie van Mackie om de bruikbaarheid van de LAQ-CP te beschrijven. In de huidige search tussen 2006 en 2013 werden geen nieuwe publicaties over de LAQ-CP gevonden en conclusies zijn daarom gebaseerd op de studie van Mackie. De studie van Mackie beschrijft de geschiktheid van de LAQ-CP als ouderrapportage voor het bepalen van de impact van de beperkingen van kinderen met CP. De auteurs maken gebruik van twee verschillende leeftijdsgroepen om de constructvaliditeit en de test-hertest betrouwbaarheid van de LAQ-CP te bepalen, maar verschaffen geen beschrijvende informatie over de studiepopulatie. Voor de constructvaliditeit werden 44 kinderen met CP uit geboortecohort 1980 tot 1985 geïncludeerd (14 tot 18 jaar). De auteurs verwachtten een hoge correlatie tussen de LAQ-CP en de ernst van de handicap, gemeten met de Central Motor Deficit Form (CMDF). Deze hypothese wordt bevestigd door de redelijke correlatie (r= 0,76; p<0,0001).

Voor de betrouwbaarheid maken zij gebruik van geboortecohort 1965 tot 1975 (gezien de publicatiedatum van de studie betreft dit hoogstwaarschijnlijk adolescenten in de leeftijd >21 jaar). De LAQ-CP is in het Nederlands vertaald, maar de klinimetrische eigenschappen zijn niet onderzocht.

CAPE

Met betrekking tot de CAPE is de informatie in de reviews van Saksewski en Morris gebaseerd op de handleiding (King et al., 2004) en een wetenschappelijke publicatie (King).

Informatie over het CAPE meetinstrument

De CAPE is een vragenlijst voor het meten van participatie van kinderen en jongeren van 6 tot 18 jaar. De CAPE bestaat uit 55 items over participatie in vijf verschillende type activiteiten buiten schooltijd (recreatieve activiteiten, fysieke activiteiten, sociale activiteiten, activiteiten waarbij je jezelf ontwikkelt en activiteiten waarvoor vaardigheden nodig zijn). Activiteiten zijn in te delen in twee domeinen: formele activiteiten (15 items) en informele activiteiten (40 items). Scoring vindt plaats op basis van de diversiteit (wel of niet participerend in de activiteit: 0/1), de intensiteit van de participatie in de afgelopen vier maanden (op een 7-puntsschaal: 1=1x/4 maanden tot 7=dagelijks), de locatie (5-puntsschaal), met wie (6-puntsschaal) en het plezier (5-puntsschaal) in de participatie. Er kan een totaalscore berekend worden, maar ook een score per type activiteit en per domein (formeel/informeel). De vragenlijst kan worden ingevuld via een interview of via zelf- of ouderrapportage. Dit duurt 30 tot 45 minuten.

Bespreking CAPE op de kritieke uitkomstmaten

De publicatie van King, onderzoekt de constructvaliditeit van de CAPE bij 427 kinderen in de leeftijd 6 tot 14 jaar, waarvan 51% met CP. De inhoud van de CAPE is vastgesteld op basis van literatuurstudie, consultatie van een expert panel van onderzoekers en een pilot onder kinderen met en zonder beperkingen, wat aannemelijk maakt dat er sprake is van voldoende contentvaliditeit. De constructvaliditeit werd bepaald door de correlatie te bepalen van de CAPE met de CHQ-50, Family Environment Scale, Impact on Family Scale, Strength and difficulties questionnaire, ASK, Vineland Adaptive Behaviour Scales (VABS), Peabody Picture Vocabulary Test–III, Self-perception profile for children/adolescents en de Social Support Scale for children. De auteurs stelden van te voren hypotheses op hoe de CAPE en de andere meetinstrumenten zouden correleren. Er bleek sprake van een redelijke constructvaliditeit, aangezien alle vooropgestelde hypotheses statistisch significant waren (p<0,01). Echter, de correlatiecoëfficiënten waren aan de lage kant (r: 0,13 tot 0,42). De test-hertest betrouwbaarheid werd in deze publicatie niet beschreven, maar komt naar voren in de review van Sakzewski (2007) die zich baseert op de handleiding van de CAPE (King 2004). Test-hertest betrouwbaarheid blijkt slecht tot goed voor het plezier in participatie (ICC 0,12 tot 0,73), matig tot goed voor de diversiteit (ICC 0,67-= tot 0,77) en goed voor de intensiteit van participatie (ICC >0,70). Er bleek een goede overeenstemming tussen zelfrapportage en interview voor de intensiteit van participatie (ICC 0,82 tot 0,99), maar een matige overeenstemming voor beide modi van afnemen wat betreft het plezier van participatie (ICC 0,47 tot 0,78). De responsiviteit van de CAPE is nog niet onderzocht.

De CAPE is in het Nederlands vertaald, maar niet specifiek bij kinderen met CP gevalideerd.

APCP

Informatie over het APCP meetinstrument

De APCP is een vragenlijst met 45 items verdeeld over vier activiteiten categorieën (spelen: negen items, vaardigheidsbevorderende activiteiten: 15 items, actieve recreatie: tien items en sociale activiteiten: tien items buiten schooltijd -en een totaalscore-) die via een interview met de ouders wordt ingevuld. Er wordt gevraagd naar activiteiten die plaatsvinden in verschillende omgevingen, zoals thuis, op de peuter-/kleuterschool of het kinderdagverblijf. Er wordt gescoord of het kind aan de activiteit deelnam (diversiteitscore: totaal aantal items dat het kind doet) en hoe vaak het kind dat deed in de afgelopen vier maanden (intensiteitscore: gemiddelde van een 7-puntsschaal). De APCP is afgeleid van de CAPE, maar in tegenstelling tot de CAPE wordt de APCP door ouders ingevuld en wordt er niet gevraagd naar de locatie waar en met wie de activiteit wordt uitgevoerd, of het plezier dat kinderen hieraan beleven. Het duurt ongeveer 30 tot 40 minuten om de APCP in te vullen (Law; Chen).

Bespreking APCP op de kritieke uitkomstmaten

Chen beschrijft de validiteit en responsiviteit van de APCP bij 82 kinderen met CP (89% spastisch) in de leeftijd van twee tot vijf jaar en 11 maanden in alle GMFCS-categorieën. De contentvaliditeit werd niet expliciet beschreven, behalve dat de APCP is afgeleid van de CAPE. De constructvaliditeit van de APCP werd bepaald door de correlatie te bepalen met de GMFM-66 en de domeinen zelfzorg, mobiliteit en cognitie (en totaalscore) van de WeeFIM. Daarnaast werd de responsiviteit van de APCP bepaald en werden waardes bepaald voor het minimaal te meten verschil (MDC), alsmede het minimum klinisch relevante verschil (MCID). Om de responsiviteit te bepalen werden de APCP, GMFM-66 en WeeFIM twee keer afgenomen (op baseline en na zes maanden). Er was een matige tot goede constructvaliditeit van de APCP met de GMFM-66 en de WeeFIM op baseline (spearman correlatie coëfficiënten (r) variërend tussen 0,52 en 0,85; p<0,01), en een onvoldoende tot matige constructvaliditeit na follow-up (r tussen 0,39 en 0,74; p<0,01). Tevoren zijn er door de auteurs geen hypotheses opgesteld over de verwachte relaties tussen de APCP en de domeinen van de GMFM-66 en WeeFIM. Het criterium van Terwee dat 75% van de hypotheses bevestigd moet worden voor een goede constructvaliditeit is daarom niet vast te stellen. Echter, alle gerapporteerde associaties zijn matig of goed en statistisch significant. Daarom lijken alle mogelijke hypotheses bevestigd en de constructvaliditeit onderbouwd. Met betrekking tot de responsiviteit bleken alle domeinen (zowel op het gebied van de diversiteit als intensiteit) van de APCP responsief (t=1,8 tot 7,4; p<0,05), met substantiële standardized response means (alle domeinen SRM>0,8). De MDC varieerde tussen 2,5 en 16,7 voor de diversiteitscore en tussen 0,2 en 0,7 voor de intensiteitscore van de APCP. De MCID lag tussen 9,6 en 11,7 punten voor de diversiteitscore en tussen 0,4 en 0,7 voor de intensiteitscore. Hiermee is de MDC kleiner dan de MCID wat erop wijst dat de APCP in staat is om veranderingen over de tijd te detecteren.

In de studie van Law wordt de constructvaliditeit van de APCP beschreven bij 120 kinderen met CP. Leeftijd van de kinderen is twee tot zes jaar (gemiddelde 4,1 jaar; SD 1,1); kinderen in alle GMFCS-niveaus waren vertegenwoordigd (15% in GMFCS III tot 30% in GMFCS I). De auteurs rapporteren constructvaliditeit op basis van het vermogen van de APCP om verschillen in participatie aan te geven tussen kinderen in verschillende leeftijden, geslacht, GMFCS-niveaus en gezinsinkomen. Vanwege de vele vooropgestelde hypotheses hanteren de auteurs een statistisch significantieniveau van p<0,01. Van de hypotheses werd 54% bevestigd: de APCP was in staat verschillen in participatie aan te geven tussen kinderen met CP in verschillende leeftijden (30% v/d hypotheses bevestigd) en voor kinderen met verschillende ernst van de CP (100% v/d hypotheses bevestigd: ernstiger CP en een groter aantal andere gezondheidsproblemen resulteerden in minder diverse en minder frequente participatie ten opzichte van kinderen met minder ernstige CP). Er waren geen statistisch significante verschillen in participatie tussen jongens en meisjes en tussen kinderen met verschillende gezinsinkomens. Daarnaast was er sprake van een matig tot goede correlatie (statistisch significant: p<0,01) tussen de verschillende domeinen van de APCP (diversiteit en intensiteit) en de domeinen zelfzorg en ambulantie gemeten met de functionele vaardighedenschaal en verzorgerassistentieschaal van de PEDI (pearson’s r 0,51 tot 0,78; p<0,001). Law onderzocht niet de test-hertest-, interbeoordelaarsbetrouwbaarheid, of responsiviteit van de APCP.

Vergelijking van resultaten voor de Life-H, LAQ-CP, CAPE en APCP

De psychometrische eigenschappen van vier participatie meetinstrumenten (CAPE, APCP, Life-H, LAQ-CP) gericht op de domeinen “huishouden, tussenmenselijke interacties en relaties, belangrijke levensgebieden en het maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven”, zijn onderzocht bij kinderen met CP. De CAPE, APCP, LAQ-CP en Life-H meten allen participatie in de samenleving, maar gebruiken verschillende manieren om participatie te bepalen: de CAPE op basis van de diversiteit, intensiteit, locatie, met wie en het plezier van de participatie; de APCP op basis van de diversiteit en frequentie, de LAQ-CP op basis van de mate van impact die de handicap geeft op participatie en de Life-H op basis van de uitvoering, mate van assistentie van en tevredenheid over de participatie. De vier meetinstrumenten richtten zich op verschillende leeftijdscategorieën; CAPE (6 tot 18 jaar), Life-H (5 tot 13 jaar), LAQ-CP (drie tot tien jaar) en APCP (twee tot zes jaar).

De contentvaliditeit is het meest gewaarborgd bij de CAPE en de LIFE-H, omdat deze zijn opgesteld op basis van consultatie van de doelgroep en andere experts. De APCP is afgeleid van de CAPE en heeft hiermee ook enige mate van contentvaliditeit, hoewel de doelgroep jonger is. De LAQ-CP is als enige alleen gebaseerd op de ICIDH. Constructvaliditeit werd beschreven voor alle vier de meetinstrumenten. Alleen de CAPE voldoet aan het criterium van Terwee dat >75% van de vooropgestelde hypotheses bevestigd moet worden om een goede constructvaliditeit te hebben. Betrouwbaarheid werd beschreven voor de Life-H en de CAPE en varieerde van onvoldoende tot goed voor de verschillende domeinen van deze meetinstrumenten. Responsiviteit werd slechts in een studie beschreven: de APCP bleek responsief voor verandering. De keuze van het meest geschikte meetinstrument zal afhangen van verschillende aspecten, waaronder de wijze waarop men participatie vast wil leggen, de leeftijd van de doelgroep, wijze van afname en psychometrische eigenschappen.

In tabel 4.1 zijn de resultaten met betrekking tot de belangrijkste psychometrische eigenschappen, inhoud, leeftijd en bruikbaarheid van de meetinstrumenten weergegeven.

Tabel 4.1

*In deze tekst alleen de versie voor 5 tot 13-jarigen opgenomen, omdat deze onderzocht is bij kinderen met CP.

Methode literatuuranalyse

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de volgende wetenschappelijke vraagstelling(en): kinderen met een beperking in het fysiek functioneren; (vergelijking van) participatiemeetinstrumenten; met als uitkomstmaten validiteit (face / content / construct / criterion), intra- (test-hertest) en inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid, responsiviteit en bruikbaarheid (onder andere afnametijd, belasting deelnemers).

Voor participatie wordt de definitie van de International Classification of Functioning Disability and health for children and youth (ICF-CY) aangehouden: “iemands deelname aan maatschappelijk leven” (ICF-CY, online tool; zie https://www.whofic.nl/); specifieke participatiedomeinen van de ICF-CY: huishouden (d6), tussenmenselijke interacties en relaties (d7), belangrijke levensgebieden (d8) en het maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven (d9).

Relevante uitkomstmaten

De werkgroep achtte de psychometrische eigenschappen (intra- en interbeoordelaars-betrouwbaarheid, content-, face-, construct- en criterionvaliditeit en responsiviteit) voor de besluitvorming kritieke uitkomstmaten; en praktische bruikbaarheid en belasting voor de kinderen en ouders, alsmede (para-)medici (afnameduur, wijze van afname) voor de besluitvorming belangrijke uitkomstmaten.

Indien van toepassing: De werkgroep definieerde de afkappunten voor de kritieke uitkomstmaten als volgt (naar Terwee et al., 2007):

• content-validiteit (inhoudsvaliditeit) wordt als goed beoordeeld als de doelgroep is geraadpleegd en doelgroep en experts van mening zijn dat de items het domein voldoende dekken er geen items missen of overbodig zijn;
• constructvaliditeit is goed als meer dan 75% van de vooropgestelde hypotheses ten aanzien van de relatie met een ander meetinstrument wordt bevestigd;
• test/hertest (intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid) en interbeoordelaars-betrouwbaarheid is goed als ICC of gewogen kappa ≥0,70 (Terwee 2007), matig bij een waarde tussen 0,5 en 0,7, en onvoldoende bij een waarde lager dan 0,5. Betrouwbaarheid is goed bij een Pearson’s correlatie coëfficiënt ≥0,80.
• responsiviteit is goed als het meetinstrument in staat is klinisch relevante veranderingen over de tijd te detecteren (Terwee 2007). De criteria van Terwee (2007) worden aangehouden om te bepalen of sprake is van een goede responsiviteit.

Zoeken en selecteren (Methode)

In de databases Medline (OVID), Embase en Cochrane is met relevante zoektermen gezocht naar systematische reviews (vanaf 1989) en originele studies (vanaf 2005) naar de psychometrische kwaliteit van instrumenten ontwikkeld om participatie bij kinderen met een fysieke beperking te meten. De zoekverantwoording is weergegeven in de onder desbetreffende kop. De literatuurzoekactie leverde 677 treffers op.

Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria:

Het meetinstrument moest tenminste een van de volgende specifieke participatiedomeinen van de ICF-CY meten: huishouden, tussenmenselijke interacties en relaties, belangrijke levensgebieden en het maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven. Voor het classificeren van het meetinstrument in de verschillende participatiedomeinen werd gebruik gemaakt van het recente overzicht van participatiemeetinstrumenten voor kinderen met ontwikkelingsproblemen van Majnemer (2012). Studies werden geïncludeerd wanneer tenminste 50% van de studiepopulatie kinderen met CP betrof, of wanneer de resultaten voor kinderen met CP apart geanalyseerd en beschreven werden.

Alleen studies die een beschrijving van de psychometrische eigenschappen geven, werden meegenomen. Daar waar de praktische bruikbaarheid en belasting van het meetinstrument werd beschreven, werd deze informatie in de literatuuranalyse meegenomen. Studies waarin de studiepopulatie en het percentage kinderen met CP niet duidelijk werden omschreven en studies waarin alleen de mate van participatie of alleen determinanten van participatie werden beschreven zijn geëxcludeerd. Studies over meetinstrumenten die participatie op basis van individuele doelen beschrijven (bijvoorbeeld de Canadian Occupational Performance Measure [COPM] en de Goal Attainment Scale [GAS]) zijn eveneens geëxcludeerd, omdat het vergelijken van participatie op groepsniveau niet mogelijk is.

Op basis van titel en abstract werden in eerste instantie 27 studies voorgeselecteerd. Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens 22 studies geëxcludeerd (zie exclusietabel) en vijf studies definitief geselecteerd. Dit betrof twee systematische reviews (Morris et al., 2005; Sakzewski et al., 2007) en drie originele onderzoeken (Noreau et al., 2007; Law et al., 2012; Chen et al., 2013). Indien relevant werden tevens de originele publicaties van het in de systematische reviews geïncludeerde onderzoek gebruikt.