Uitgangsvraag

Wat is de plaats van participatiemeetinstrumenten bij de behandeling van kinderen met spastische CP?

Aanbeveling

Gebruik de LifeH, LAQ-CP, CAPE en APCP vragenlijsten voor het meten van participatie bij personen met spastische CP. Kies een meetinstrument om participatie te meten op basis van de volgende criteria:

  • de te meten domeinen van participatie;

  • aansluiting van het meetinstrument bij de leeftijd van het kind;

  • de gewenste (maximale) afnameduur;

  • wijze van afname.

Overweeg daarnaast om de PEM-CY of CASP te gebruiken, hoewel deze nog niet getest zijn bij kinderen met spastische CP.

 

Gebruik de COPM of de GAS voor het meten van individuele doelen op participatieniveau. 

Inleiding

In de behandeling van kinderen met spastische cerebrale parese (CP), in de revalidatie of in de eerste lijn, zijn de doelen overwegend gericht op het behoud of verbeteren van participatie. Onder participatie wordt verstaan iemands deelname aan het maatschappelijk leven (World Health Organization, 2007) om diverse sociale rollen aan te kunnen nemen (Piškur et al., 2014). Participatie vindt plaats in verschillende settings, zoals thuis, op school en in de samenleving. Hierbij is het in toenemende mate van belang om participatie en participatieproblemen vast te leggen door middel van gebruik van meetinstrumenten. Niet alleen om de participatieproblemen op een bepaald moment vast te leggen, maar ook om doelen te stellen, de ontwikkeling van participatie in de loop van de tijd te vervolgen, de invloed van de omgeving in kaart te brengen en om het effect van de behandeling te evalueren. Op dit moment is in de dagelijkse praktijk nog onvoldoende duidelijk welke instrumenten geschikt zijn om participatie bij kinderen met spastische cerebrale parese te meten. Doel van deze module is om vast te stellen welke meetinstrumenten geschikt zijn om participatie te meten.

Conclusies

No GRADE

De LifeH, LAQ-CP, CAPE en APCP lijken geschikte instrumenten voor het meten van participatie bij kinderen met spastische CP en hebben een goede content- en constructvaliditeit.

 

De test-hertest betrouwbaarheid is matig tot goed voor de Life-H en CAPE, maar niet beschreven voor de APCPen LAQ-CP voor kinderen.

 

Alleen de APCP is in een longitudinaal design getoetst op gevoeligheid voor verandering en heeft een goede responsiviteit.

 

Bronnen: (Mackie et al., 1998; King et al., 2007; Noreau et al., 2007; Law et al., 2012; Chen et al., 2013)

 

No GRADE

De LifeH, LAQ-CP, CAPE en APCP brengen de participatie op verschillende wijzen in kaart en richten zich op verschillende leeftijdsgroepen tussen de 2 en 18 jaar.

 

De LifeH, LAQ-CP, CAPE en APCP zijn in het Nederlands vertaald en beschikbaar, maar in het Nederlands niet gevalideerd bij kinderen met spastische CP.

De afnameduur varieert van 10 tot 30 min (LAQ-CP) tot 30 tot 45 min (CAPE).

 

Bronnen: (Mackie et al., 1998; King et al., 2007; Noreau et al., 2007; Law et al., 2012; Chen et al., 2013)

Samenvatting literatuur

Beschrijving studies

De reviews van Sakzewski en Morris beschrijven de psychometrische eigenschappen van instrumenten om activiteiten en participatie te meten. In deze reviews voldeden drie meetinstrumenten aan onze criteria, elk ondersteund door één publicatie. Om die reden werd besloten de originele publicaties over deze meetinstrumenten te bespreken. Dit resulteerde uiteindelijk in vijf originele publicaties die samen vier meetinstrumenten voor participatie bespreken: de ‘Lifestyle Assessment Questionnaire for CP’ (LAQ-CP; Mackie et al., 1998), de ‘Children’s Assessment of Participation and Enjoyment’ (CAPE; King 2007), de ‘Assessment of Life Habits’ (Life-H; Noreau 2007) en de ‘Assessment of Preschool Children’s Participation’ (APCP; Chen, Law). De APCP werd tijdens het ontwikkeltraject ook wel de preschool CAPE genoemd. De geselecteerde reviews (Sakzewski; Morris) worden wel besproken om aan te geven hoe de selectie van meetinstrumenten voor participatie uitpakte. Daar waar de reviews extra informatie opleveren ten aanzien van de originele publicaties, is deze informatie toegevoegd en is verwezen naar de betreffende review.

 

De belangrijkste studiekarakteristieken en resultaten van de vijf publicaties opgenomen in de literatuuranalyse (Mackie; King et al., 2007; Noreau; Law; Chen) zijn opgenomen in de evidencetabel onder de desbetreffende kop.

 

De systematische review van Morris onderzoekt welke zelfrapportage-instrumenten de voorkeur hebben voor het meten van activiteiten en participatie bij kinderen met CP in de leeftijd van 5 tot 15 jaar en beschrijft de psychometrische eigenschappen en de bruikbaarheid.

 

In een gestructureerde literatuursearch tot augustus 2004 werden drie meetinstrumenten geïdentificeerd om activiteiten en participatie te meten. Dit betreffen de Assessment of Life Habits (Life-H), de Lifestyle Assessment Questionnaire voor kinderen met CP (LAQ-CP) en de Activities Scale for Kids (ASK). De Life-H en LAQ-CP zijn instrumenten voor het meten van participatie op de door ons aangegeven domeinen.

 

De studie van Sakzewski is een systematische review die de stand van zaken samenvat met betrekking tot de validiteit en betrouwbaarheid van instrumenten om participatie van kinderen met CP in de leeftijd 5 tot 13 jaar te meten. In een gestructureerde search tot juli 2005 werden zeven meetinstrumenten in deze geïdentificeerd, waarvan de CAPE en de Life-H binnen de inclusiecriteria voor deze uitgangsvraag in de richtlijn vallen. De psychometrische eigenschappen van de Life-H, LAQ-CP en CAPE worden hieronder uitgewerkt.

 

Life-H

Informatie over het Life-H meetinstrument

De Life-H is een vragenlijst die alle vier genoemde participatiedomeinen meet (Fougeyrollas et al., 1998). Er bestaan twee versies van de vragenlijsten; een korte versie van 64 items voor kinderen in de leeftijd van 5 tot 13 jaar en een lange versie van 197 items voor adolescenten en volwassenen. In deze tekst zal de korte versie besproken worden omdat deze onderzocht is bij kinderen met CP (Noreau). De vragenlijst kan worden afgenomen als interview of zelfrapportage. Scoring vindt plaats op twee niveaus: mate van voltooiing en hoeveelheid assistentie. Er wordt gescoord op respectievelijk een 5- en 4-puntsschaal die wordt gecombineerd tot een 0 tot 9 puntenscoring en de mate van voldoening die deze participatie geeft. Scores worden omgerekend naar een domeinscore lopend van 0 tot 10 punten, waarbij hogere scores meer participatieproblemen betekenen. De Life-H verschaft afzonderlijke scores voor de dimensies voeding, fitheid, zelfzorg, communicatie, huishouden, lopen en zich verplaatsen, verantwoordelijkheden, tussenmenselijke relaties, maatschappelijk leven, onderwijs en recreatie, alsmede een totaalscore. De relevante participatiedomeinen (huishouden (d6), tussenmenselijke interacties en relaties (d7), belangrijke levensgebieden (d8) en het maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven (d9)) komen overeen met de Life-H dimensies: ‘huishouden’ (zes items), ‘tussenmenselijke interacties’ (zes items), ‘onderwijs’ (zes items; als belangrijk levensgebied) en ‘maatschappelijk leven’ (twee items). De afnameduur/invultijd is iet beschreven.

 

Bespreking Life-H op de kritieke uitkomstmaten

De reviews van Morris en Saksewski baseren de psychometrische eigenschappen van de Life-H op onderzoek van Fougeyrollas bij volwassenen met een dwarslaesie en kinderen met een aanlegstoornis van het ruggemerg en vallen daarmee buiten de inclusiecriteria van de literatuuranalyse. Noreau onderzoekt validiteit en betrouwbaarheid van de Life-H bij kinderen met een fysieke beperking (waarvan 51% CP) en voldoet wel aan de inclusiecriteria.

 

Noreau is een studie die de validiteit (content en construct) en betrouwbaarheid van de korte, 64 items, versie van de Life-H onderzoekt. De auteurs includeerden hiertoe 94 kinderen (leeftijd 5 tot 13 jaar; gemiddeld acht jaar en tien maanden) met een fysieke beperking (51% had CP) en namen de vragenlijst af in de vorm van een interview met een van de ouders. Voor het bepalen van de contentvaliditeit werd een expertpanel van 11 ouders, drie onderzoekers en 15 clinici geconsulteerd. Het is onbekend in hoeverre dit ouders van kinderen met CP betrof. Hieruit kwam naar voren dat de instructies makkelijk te begrijpen waren, maar dat algemene termen als ‘leefgewoonte’ en ‘sociale rol’ en sommige antwoordcategorieën specifieker zouden moeten worden geformuleerd. De meeste experts (67% tot 90%, afhankelijk van de dimensie), vonden dat de items representatief waren voor de verschillende domeinen van participatie. Per domein waren er wel verschillen tussen de groepen experts. De items in de dimensies ‘mobiliteit’, ‘maatschappelijk leven’ en ‘communicatie’ werden door een groter percentage ouders representatief bevonden ten opzichte van de onderzoekers en clinici. Voor de domeinen ‘onderwijs’ en ‘vrije tijd’ was het tegenovergestelde het geval.

 

Ter bepaling van de constructvaliditeit hebben de auteurs de correlatie onderzocht met verschillende domeinen van een ander meetinstrument dat een zelfde construct meet. De auteurs verwachtten een sterke correlatie tussen dimensies die eenzelfde construct meten en een lage correlatie tussen dimensies die een ander construct meten. De auteurs onderzochten hiertoe de correlaties tussen de 11 dimensies van de Life-H en in totaal zes domeinen van de Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI: zelfverzorging, mobiliteit en sociaal functioneren [functionele vaardighedenschaal en verzorgerassistentieschaal]). Voor de relevante participatiedomeinen, beschreven in deze uitgangsvraag, geven de auteurs niet specifiek aan wanneer de hypothese verworpen of geaccepteerd wordt. Hierdoor is het niet goed mogelijk om de constructvaliditeit goed te beoordelen. Wel geven de auteurs aan dat de dimensie ‘huishouden’ van de Life-H, zoals verwacht, een sterke relatie heeft met de dimensies zelfzorg en mobiliteit van de twee PEDI schalen (pearson correlatie r>0,79) en de WeeFIM dimensie zelfzorg (r>0,90), terwijl deze relatie zwakker is ten aanzien van de dimensie sociaal functioneren van de PEDI (Pearson’s r=0,61 [functionele vaardigheden schaal en r=0,55 verzorgerassistentieschaal). Voor de Life-H dimensies ‘tussenmenselijke interacties’ en ‘maatschappelijk leven’ is de relatie met alle onderzochte dimensies en schalen van de PEDI lager (r: 0,48-0,66). Voor de dimensie ‘onderwijs’ ligt de correlatie tussen r=0,56 (sociaal functioneren, PEDI) en r=0,74 (zelfzorg, PEDI verzorgerassistentieschaal). Het is niet duidelijk wat de auteurs daar op voorhand van verwacht hadden.

 

Voor de test-hertest betrouwbaarheid werden goede resultaten gevonden voor de dimensies ‘huishouden’ (ICC: 0,93; 95%BI=0,89 tot 0,95), ‘onderwijs’ (ICC: 0,90; 95%BI=0,86 tot 0,94) en ‘maatschappelijk leven’ (ICC: 0,78; 95%BI=0,66 tot 0,86). Voor de dimensie ‘tussenmenselijke interacties’ was sprake van een matige test-hertest betrouwbaarheid (ICC:0,58; 95%BI=0,42 tot 0,70). De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de verschillende dimensies waren eveneens goed voor de dimensies ‘huishouden’ (ICC: 0,93; 95%BI=0,89 tot 0,96), ‘onderwijs’ (ICC: 0,82; 95%BI=0,73 tot 0,88) en ‘maatschappelijk leven’ (ICC: 0,78; 95%BI=0,67 tot 0,87). Voor de dimensie ‘tussenmenselijke interacties’ lijkt er sprake van een matige interbeoordelaarsbetrouwbaarheid (ICC:0,63; 95%BI=0,48 tot 0,74). De auteurs geven aan dat te weinig variabiliteit in de scores van ‘tussenmenselijke interacties’ (75% van de deelnemers scoorde hoger dan acht -uit tien- punten) mogelijk de lage ICC’s voor deze dimensie veroorzaakt. Informatie over de ‘standard error of the measurement (SEM)’ zou bruikbaar zijn om de ‘smallest detectable change (SDC)’ te kunnen bepalen. Helaas werd deze door de auteurs niet gerapporteerd. Desondanks was er voor deze dimensie sprake van een geringe afwijking in scores tussen het eerste en tweede interview (gemiddeld verschil: -0,19 punten) en tussen interviewer één en twee (gemiddeld verschil: 0,16 punten) wat duidt op een afwezigheid van systematische bias voor deze dimensie.

 

Samenvattend lijkt de contentvaliditeit van de korte versie van de Life-H voor kinderen met CP soms te verschillen tussen ouders en clinici/onderzoekers en lijkt op basis van bovenstaande resultaten met name sprake te zijn van constructvaliditeit voor de dimensie ‘huishouden’ van de Life-H. De mate van constructvaliditeit van de dimensies ‘tussenmenselijke interacties’, ‘onderwijs’ (als belangrijk levensgebied) en ‘maatschappelijk leven’ blijven onduidelijk. De test-hertest betrouwbaarheid en interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de dimensies ‘huishouden’, ‘onderwijs’ en ‘maatschappelijk leven’ zijn zeer goed, maar zijn matig voor de dimensie ‘tussenmenselijke interacties’. De responsiviteit van de Life-H werd niet onderzocht.

De Life-H is in het Nederlands vertaald, maar niet getest op klinimetrische eigenschappen.

 

LAQ-CP

Informatie over het LAQ-CP meetinstrument

De LAQ-CP is een 46-item vragenlijst om de impact van de beperkingen van kinderen met CP in de leeftijd van drie tot tien jaar te bepalen op de domeinen ‘lichamelijke onafhankelijkheid’, ‘lopen en zich verplaatsen’, ‘klinische last’, ‘onderwijs’, ‘economische last’ en ‘sociale integratie’ (Mackie). Deze 46 items worden beslagen door 37 vragen die gaan over wat het kind dagelijks ‘doet’ in plaats van wat het kind ‘kan’. Hiermee beslaat de LAQ-CP drie van de vier participatiedomeinen van de ICF-CY (‘huishouden’, ‘tussenmenselijke interacties en relaties’ en belangrijke levensgebieden; Morris 2005). Invullen van de vragenlijst duurt 10 tot 30 minuten. De LAQ-CP is ontwikkeld op basis van de ICIDH waarmee enige mate van contentvaliditeit mag worden verondersteld. Scoring vindt plaats op meerdere manieren: dichotoom, 3-puntsschaal of 5-puntsschaal en enkele open vragen. Scores worden opgeteld per domein en geschaald naar een maximum van 100 punten waarbij hogere scores meer participatieproblemen betekenen. De scores per domein worden gebruikt om participatieprofielen te beschrijven. De LAQ-CP verschaft daarnaast een samenvattende totaalscore (0 tot 100) op basis van een lineair sommatiemodel (‘linear additive model’) waarbij een weging wordt aangebracht voor de verschillende domeinen gebaseerd op de mening van 4 kinderfysiotherapeuten, 27 ouders van kinderen met CP en 43 ouders van kinderen zonder beperkingen (Mackie; Morris).

 

Bespreking LAQ-CP op de kritieke uitkomstmaten

De review van Morris gebruikt de publicatie van Mackie om de bruikbaarheid van de LAQ-CP te beschrijven. In de huidige search tussen 2006 en 2013 werden geen nieuwe publicaties over de LAQ-CP gevonden en conclusies zijn daarom gebaseerd op de studie van Mackie. De studie van Mackie beschrijft de geschiktheid van de LAQ-CP als ouderrapportage voor het bepalen van de impact van de beperkingen van kinderen met CP. De auteurs maken gebruik van twee verschillende leeftijdsgroepen om de constructvaliditeit en de test-hertest betrouwbaarheid van de LAQ-CP te bepalen, maar verschaffen geen beschrijvende informatie over de studiepopulatie. Voor de constructvaliditeit werden 44 kinderen met CP uit geboortecohort 1980 tot 1985 geïncludeerd (14 tot 18 jaar). De auteurs verwachtten een hoge correlatie tussen de LAQ-CP en de ernst van de handicap, gemeten met de Central Motor Deficit Form (CMDF). Deze hypothese wordt bevestigd door de redelijke correlatie (r= 0,76; p<0,0001).

 

Voor de betrouwbaarheid maken zij gebruik van geboortecohort 1965 tot 1975 (gezien de publicatiedatum van de studie betreft dit hoogstwaarschijnlijk adolescenten in de leeftijd >21 jaar). De LAQ-CP is in het Nederlands vertaald, maar de klinimetrische eigenschappen zijn niet onderzocht.

 

CAPE

Met betrekking tot de CAPE is de informatie in de reviews van Saksewski en Morris gebaseerd op de handleiding (King et al., 2004) en een wetenschappelijke publicatie (King).

 

Informatie over het CAPE meetinstrument

De CAPE is een vragenlijst voor het meten van participatie van kinderen en jongeren van 6 tot 18 jaar. De CAPE bestaat uit 55 items over participatie in vijf verschillende type activiteiten buiten schooltijd (recreatieve activiteiten, fysieke activiteiten, sociale activiteiten, activiteiten waarbij je jezelf ontwikkelt en activiteiten waarvoor vaardigheden nodig zijn). Activiteiten zijn in te delen in twee domeinen: formele activiteiten (15 items) en informele activiteiten (40 items). Scoring vindt plaats op basis van de diversiteit (wel of niet participerend in de activiteit: 0/1), de intensiteit van de participatie in de afgelopen vier maanden (op een 7-puntsschaal: 1=1x/4 maanden tot 7=dagelijks), de locatie (5-puntsschaal), met wie (6-puntsschaal) en het plezier (5-puntsschaal) in de participatie. Er kan een totaalscore berekend worden, maar ook een score per type activiteit en per domein (formeel/informeel). De vragenlijst kan worden ingevuld via een interview of via zelf- of ouderrapportage. Dit duurt 30 tot 45 minuten.

 

Bespreking CAPE op de kritieke uitkomstmaten

De publicatie van King, onderzoekt de constructvaliditeit van de CAPE bij 427 kinderen in de leeftijd 6 tot 14 jaar, waarvan 51% met CP. De inhoud van de CAPE is vastgesteld op basis van literatuurstudie, consultatie van een expert panel van onderzoekers en een pilot onder kinderen met en zonder beperkingen, wat aannemelijk maakt dat er sprake is van voldoende contentvaliditeit. De constructvaliditeit werd bepaald door de correlatie te bepalen van de CAPE met de CHQ-50, Family Environment Scale, Impact on Family Scale, Strength and difficulties questionnaire, ASK, Vineland Adaptive Behaviour Scales (VABS), Peabody Picture Vocabulary Test–III, Self-perception profile for children/adolescents en de Social Support Scale for children. De auteurs stelden van te voren hypotheses op hoe de CAPE en de andere meetinstrumenten zouden correleren. Er bleek sprake van een redelijke constructvaliditeit, aangezien alle vooropgestelde hypotheses statistisch significant waren (p<0,01). Echter, de correlatiecoëfficiënten waren aan de lage kant (r: 0,13 tot 0,42). De test-hertest betrouwbaarheid werd in deze publicatie niet beschreven, maar komt naar voren in de review van Sakzewski (2007) die zich baseert op de handleiding van de CAPE (King 2004). Test-hertest betrouwbaarheid blijkt slecht tot goed voor het plezier in participatie (ICC 0,12 tot 0,73), matig tot goed voor de diversiteit (ICC 0,67-= tot 0,77) en goed voor de intensiteit van participatie (ICC >0,70). Er bleek een goede overeenstemming tussen zelfrapportage en interview voor de intensiteit van participatie (ICC 0,82 tot 0,99), maar een matige overeenstemming voor beide modi van afnemen wat betreft het plezier van participatie (ICC 0,47 tot 0,78). De responsiviteit van de CAPE is nog niet onderzocht.

 

De CAPE is in het Nederlands vertaald, maar niet specifiek bij kinderen met CP gevalideerd.

 

APCP

Informatie over het APCP meetinstrument

De APCP is een vragenlijst met 45 items verdeeld over vier activiteiten categorieën (spelen: negen items, vaardigheidsbevorderende activiteiten: 15 items, actieve recreatie: tien items en sociale activiteiten: tien items buiten schooltijd -en een totaalscore-) die via een interview met de ouders wordt ingevuld. Er wordt gevraagd naar activiteiten die plaatsvinden in verschillende omgevingen, zoals thuis, op de peuter-/kleuterschool of het kinderdagverblijf. Er wordt gescoord of het kind aan de activiteit deelnam (diversiteitscore: totaal aantal items dat het kind doet) en hoe vaak het kind dat deed in de afgelopen vier maanden (intensiteitscore: gemiddelde van een 7-puntsschaal). De APCP is afgeleid van de CAPE, maar in tegenstelling tot de CAPE wordt de APCP door ouders ingevuld en wordt er niet gevraagd naar de locatie waar en met wie de activiteit wordt uitgevoerd, of het plezier dat kinderen hieraan beleven. Het duurt ongeveer 30 tot 40 minuten om de APCP in te vullen (Law; Chen).

 

Bespreking APCP op de kritieke uitkomstmaten

Chen beschrijft de validiteit en responsiviteit van de APCP bij 82 kinderen met CP (89% spastisch) in de leeftijd van twee tot vijf jaar en 11 maanden in alle GMFCS-categorieën. De contentvaliditeit werd niet expliciet beschreven, behalve dat de APCP is afgeleid van de CAPE. De constructvaliditeit van de APCP werd bepaald door de correlatie te bepalen met de GMFM-66 en de domeinen zelfzorg, mobiliteit en cognitie (en totaalscore) van de WeeFIM. Daarnaast werd de responsiviteit van de APCP bepaald en werden waardes bepaald voor het minimaal te meten verschil (MDC), alsmede het minimum klinisch relevante verschil (MCID). Om de responsiviteit te bepalen werden de APCP, GMFM-66 en WeeFIM twee keer afgenomen (op baseline en na zes maanden). Er was een matige tot goede constructvaliditeit van de APCP met de GMFM-66 en de WeeFIM op baseline (spearman correlatie coëfficiënten (r) variërend tussen 0,52 en 0,85; p<0,01), en een onvoldoende tot matige constructvaliditeit na follow-up (r tussen 0,39 en 0,74; p<0,01). Tevoren zijn er door de auteurs geen hypotheses opgesteld over de verwachte relaties tussen de APCP en de domeinen van de GMFM-66 en WeeFIM. Het criterium van Terwee dat 75% van de hypotheses bevestigd moet worden voor een goede constructvaliditeit is daarom niet vast te stellen. Echter, alle gerapporteerde associaties zijn matig of goed en statistisch significant. Daarom lijken alle mogelijke hypotheses bevestigd en de constructvaliditeit onderbouwd. Met betrekking tot de responsiviteit bleken alle domeinen (zowel op het gebied van de diversiteit als intensiteit) van de APCP responsief (t=1,8 tot 7,4; p<0,05), met substantiële standardized response means (alle domeinen SRM>0,8). De MDC varieerde tussen 2,5 en 16,7 voor de diversiteitscore en tussen 0,2 en 0,7 voor de intensiteitscore van de APCP. De MCID lag tussen 9,6 en 11,7 punten voor de diversiteitscore en tussen 0,4 en 0,7 voor de intensiteitscore. Hiermee is de MDC kleiner dan de MCID wat erop wijst dat de APCP in staat is om veranderingen over de tijd te detecteren.

 

In de studie van Law wordt de constructvaliditeit van de APCP beschreven bij 120 kinderen met CP. Leeftijd van de kinderen is twee tot zes jaar (gemiddelde 4,1 jaar; SD 1,1); kinderen in alle GMFCS-niveaus waren vertegenwoordigd (15% in GMFCS III tot 30% in GMFCS I). De auteurs rapporteren constructvaliditeit op basis van het vermogen van de APCP om verschillen in participatie aan te geven tussen kinderen in verschillende leeftijden, geslacht, GMFCS-niveaus en gezinsinkomen. Vanwege de vele vooropgestelde hypotheses hanteren de auteurs een statistisch significantieniveau van p<0,01. Van de hypotheses werd 54% bevestigd: de APCP was in staat verschillen in participatie aan te geven tussen kinderen met CP in verschillende leeftijden (30% v/d hypotheses bevestigd) en voor kinderen met verschillende ernst van de CP (100% v/d hypotheses bevestigd: ernstiger CP en een groter aantal andere gezondheidsproblemen resulteerden in minder diverse en minder frequente participatie ten opzichte van kinderen met minder ernstige CP). Er waren geen statistisch significante verschillen in participatie tussen jongens en meisjes en tussen kinderen met verschillende gezinsinkomens. Daarnaast was er sprake van een matig tot goede correlatie (statistisch significant: p<0,01) tussen de verschillende domeinen van de APCP (diversiteit en intensiteit) en de domeinen zelfzorg en ambulantie gemeten met de functionele vaardighedenschaal en verzorgerassistentieschaal van de PEDI (pearson’s r 0,51 tot 0,78; p<0,001). Law onderzocht niet de test-hertest-, interbeoordelaarsbetrouwbaarheid, of responsiviteit van de APCP.

 

Vergelijking van resultaten voor de Life-H, LAQ-CP, CAPE en APCP

De psychometrische eigenschappen van vier participatie meetinstrumenten (CAPE, APCP, Life-H, LAQ-CP) gericht op de domeinen “huishouden, tussenmenselijke interacties en relaties, belangrijke levensgebieden en het maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven”, zijn onderzocht bij kinderen met CP. De CAPE, APCP, LAQ-CP en Life-H meten allen participatie in de samenleving, maar gebruiken verschillende manieren om participatie te bepalen: de CAPE op basis van de diversiteit, intensiteit, locatie, met wie en het plezier van de participatie; de APCP op basis van de diversiteit en frequentie, de LAQ-CP op basis van de mate van impact die de handicap geeft op participatie en de Life-H op basis van de uitvoering, mate van assistentie van en tevredenheid over de participatie. De vier meetinstrumenten richtten zich op verschillende leeftijdscategorieën; CAPE (6 tot 18 jaar), Life-H (5 tot 13 jaar), LAQ-CP (drie tot tien jaar) en APCP (twee tot zes jaar).

 

De contentvaliditeit is het meest gewaarborgd bij de CAPE en de LIFE-H, omdat deze zijn opgesteld op basis van consultatie van de doelgroep en andere experts. De APCP is afgeleid van de CAPE en heeft hiermee ook enige mate van contentvaliditeit, hoewel de doelgroep jonger is. De LAQ-CP is als enige alleen gebaseerd op de ICIDH. Constructvaliditeit werd beschreven voor alle vier de meetinstrumenten. Alleen de CAPE voldoet aan het criterium van Terwee dat >75% van de vooropgestelde hypotheses bevestigd moet worden om een goede constructvaliditeit te hebben. Betrouwbaarheid werd beschreven voor de Life-H en de CAPE en varieerde van onvoldoende tot goed voor de verschillende domeinen van deze meetinstrumenten. Responsiviteit werd slechts in een studie beschreven: de APCP bleek responsief voor verandering. De keuze van het meest geschikte meetinstrument zal afhangen van verschillende aspecten, waaronder de wijze waarop men participatie vast wil leggen, de leeftijd van de doelgroep, wijze van afname en psychometrische eigenschappen.

 

In tabel 4.1 zijn de resultaten met betrekking tot de belangrijkste psychometrische eigenschappen, inhoud, leeftijd en bruikbaarheid van de meetinstrumenten weergegeven.

 

Tabel 4.1

 

Instrument

 

LifeH

LAQ-CP

CAPE

APCP

Domeinen instrument

Uitvoering, mate van assistentie en tevredenheid participatie

Impact van de beperkingen van kinderen met CP te bepalen op de domeinen ‘lichamelijke onafhankelijkheid’, ‘lopen en zich verplaatsen’, ‘klinische last’, ‘onderwijs’, ‘economische last’ en ‘sociale integratie’

Diversiteit, intensiteit, locatie, met wie en plezier in participatie buiten schooltijd

Diversiteit en intensiteit van participatie in activiteiten buiten schooltijd

Domeinen (ICF-CY)

  • huishouden’,
  • ‘tussenmenselijke interacties en relaties’,
  • belangrijke levensgebieden
  • maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven
  • huishouden’,
  • ‘tussenmenselijke interacties en relaties’,
  • belangrijke levensgebieden

Niet gespecificeerd, maar activiteiten raken alle domeinen van de ICF-CY

Niet gespecificeerd, maar activiteiten raken alle domeinen van het ICF-CY

Leeftijd

5 tot 13 jaar*

3 tot 10 jaar

6 tot 18 jaar

2 tot 6 jaar

Doel

Discriminatief/ evaluatief

Discriminatief / evaluatief?

Disciminatief/ evaluatief

Discriminatief / evaluatief

Type afname

Interview / zelfrapportage

Ouderrapportage

Interview, zelf- of ouder-rapportage

Interview met ouders

Duur afname

20 min

10 tot 30 min

30 tot 45 min

30 tot 40 min

Intrabeoordelaars

Betrouwbaarheid (ICC)

0,64 tot 0,94

r = 0,97 (totaalscore)

Diversiteit: 0,67 tot 0,77

Intensiteit: >0,70

Plezier: 0,12 tot 0,73

Niet onderzocht

Interbeoordelaars (ICC)

0,62 tot 0,91

Niet onderzocht voor deze leeftijdsgroep (wel stabiele scores [r=0,97, p<0,001] voor adolescenten >21jaar)

Interview vs. Zelfrapportage: intensiteit: 0,82 tot 0,99

 

Plezier: 0,47 tot 0,78

Niet onderzocht

Content validiteit

++

+

++

+

Construct validiteit

+

+

++

+

Responsiviteit

Niet onderzocht

Niet onderzocht

Niet onderzocht

+

Beschikbaarheid in NL

Wel vertaald, niet gevalideerd

Wel vertaald, niet gevalideerd

Wel vertaald, nog niet gevalideerd voor CP

Wel vertaald, niet gevalideerd

*In deze tekst alleen de versie voor 5 tot 13-jarigen opgenomen, omdat deze onderzocht is bij kinderen met CP.

Zoeken en selecteren

Methode literatuuranalyse

Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de volgende wetenschappelijke vraagstelling(en): kinderen met een beperking in het fysiek functioneren; (vergelijking van) participatiemeetinstrumenten; met als uitkomstmaten validiteit (face / content / construct / criterion), intra- (test-hertest) en inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid, responsiviteit en bruikbaarheid (onder andere afnametijd, belasting deelnemers).

 

Voor participatie wordt de definitie van de International Classification of Functioning Disability and health for children and youth (ICF-CY) aangehouden: “iemands deelname aan maatschappelijk leven” (ICF-CY, online tool; zie www.rivm.nl/who-fic/icf-cy.htm); specifieke participatiedomeinen van de ICF-CY: huishouden (d6), tussenmenselijke interacties en relaties (d7), belangrijke levensgebieden (d8) en het maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven (d9).

 

Relevante uitkomstmaten

De werkgroep achtte de psychometrische eigenschappen (intra- en interbeoordelaars-betrouwbaarheid, content-, face-, construct- en criterionvaliditeit en responsiviteit) voor de besluitvorming kritieke uitkomstmaten; en praktische bruikbaarheid en belasting voor de kinderen en ouders, alsmede (para-)medici (afnameduur, wijze van afname) voor de besluitvorming belangrijke uitkomstmaten.

 

Indien van toepassing: De werkgroep definieerde de afkappunten voor de kritieke uitkomstmaten als volgt (naar Terwee et al., 2007):

  • content-validiteit (inhoudsvaliditeit) wordt als goed beoordeeld als de doelgroep is geraadpleegd en doelgroep en experts van mening zijn dat de items het domein voldoende dekken er geen items missen of overbodig zijn;
  • constructvaliditeit is goed als meer dan 75% van de vooropgestelde hypotheses ten aanzien van de relatie met een ander meetinstrument wordt bevestigd;
  • test/hertest (intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid) en interbeoordelaars-betrouwbaarheid is goed als ICC of gewogen kappa ≥0,70 (Terwee 2007), matig bij een waarde tussen 0,5 en 0,7, en onvoldoende bij een waarde lager dan 0,5. Betrouwbaarheid is goed bij een Pearson’s correlatie coëfficiënt ≥0,80.
  • responsiviteit is goed als het meetinstrument in staat is klinisch relevante veranderingen over de tijd te detecteren (Terwee 2007). De criteria van Terwee (2007) worden aangehouden om te bepalen of sprake is van een goede responsiviteit.

 

Zoeken en selecteren (Methode)

In de databases Medline (OVID), Embase en Cochrane is met relevante zoektermen gezocht naar systematische reviews (vanaf 1989) en originele studies (vanaf 2005) naar de psychometrische kwaliteit van instrumenten ontwikkeld om participatie bij kinderen met een fysieke beperking te meten. De zoekverantwoording is weergegeven in de onder desbetreffende kop. De literatuurzoekactie leverde 677 treffers op.

 

Studies werden geselecteerd op grond van de volgende selectiecriteria:

Het meetinstrument moest tenminste een van de volgende specifieke participatiedomeinen van de ICF-CY meten: huishouden, tussenmenselijke interacties en relaties, belangrijke levensgebieden en het maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven. Voor het classificeren van het meetinstrument in de verschillende participatiedomeinen werd gebruik gemaakt van het recente overzicht van participatiemeetinstrumenten voor kinderen met ontwikkelingsproblemen van Majnemer (2012). Studies werden geïncludeerd wanneer tenminste 50% van de studiepopulatie kinderen met CP betrof, of wanneer de resultaten voor kinderen met CP apart geanalyseerd en beschreven werden.

 

Alleen studies die een beschrijving van de psychometrische eigenschappen geven, werden meegenomen. Daar waar de praktische bruikbaarheid en belasting van het meetinstrument werd beschreven, werd deze informatie in de literatuuranalyse meegenomen. Studies waarin de studiepopulatie en het percentage kinderen met CP niet duidelijk werden omschreven en studies waarin alleen de mate van participatie of alleen determinanten van participatie werden beschreven zijn geëxcludeerd. Studies over meetinstrumenten die participatie op basis van individuele doelen beschrijven (bijvoorbeeld de Canadian Occupational Performance Measure [COPM] en de Goal Attainment Scale [GAS]) zijn eveneens geëxcludeerd, omdat het vergelijken van participatie op groepsniveau niet mogelijk is.

 

Op basis van titel en abstract werden in eerste instantie 27 studies voorgeselecteerd. Na raadpleging van de volledige tekst, werden vervolgens 22 studies geëxcludeerd (zie exclusietabel) en vijf studies definitief geselecteerd. Dit betrof twee systematische reviews (Morris et al., 2005; Sakzewski et al., 2007) en drie originele onderzoeken (Noreau et al., 2007; Law et al., 2012; Chen et al., 2013). Indien relevant werden tevens de originele publicaties van het in de systematische reviews geïncludeerde onderzoek gebruikt.

Referenties

  1. Chen CL, Chen CY, Shen IH, et al. Clinimetric properties of the Assessment of Preschool Children's Participation in children with cerebral palsy. Res Dev Disabil 2013;34:1528-1535. PubMed PMID: 23475003.
  2. Fougeyrollas P, Noreau L, Bergeron H, et al. Social consequences of long term impairments and disabilities: conceptual approach and assessment of handicap. Int J Rehabil Res 1998;21:127-141. PubMed PMID: 9924676.
  3. King GA, Law M, King S, et al. Measuring children's participation in recreation and leisure activities: construct validation of the CAPE and PAC. Child Care Health Dev 2007;33:28-39. PubMed PMID: 17181750.
  4. Kloet de AJ, Berger MA, Bedell GM, et al. Psychometric evaluation of the Dutch language version of the Child and Familiy Follow-up Survey. Dev Neurorehabil 2013. [Epub ahead of print]. PubMed PMID: 24304040.
  5. Koene I, Sanders Z, Van Der Staak E, et al. Thesis: Evaluatie van de hanteerbaarheid en betrouwbaarheid van de Nederlandse vertaling van de Participation and Environment Measure for Children and Youth. Wetenschappelijk Tijdschrift voor Ergotherapie 2013;6:38-48.
  6. Law M, King G, Petrenchik T, et al. The assessment of preschool children's participation: internal consistency and construct validity. Phys Occup Ther Pediatr 2012;32:272-287. PubMed PMID: 22385259.
  7. Mackie PC, Jessen EC, Jarvis SN. The lifestyle assessment questionnaire: an instrument to measure the impact of disability on the lives of children with cerebral palsy and their families. Child Care Health Dev 1998;24:473-486. PubMed PMID: 9822836.
  8. Morris C, Kurinczuk JJ, Fitzpatrick R. Child or family assessed measures of activity performance and participation for children with cerebral palsy: a structured review. Child Care Health Dev 2005;31:397-407. PubMed PMID: 15948876.
  9. Majnemer A (Ed.). Measures for Children with Developmental Disability - An ICF-CY Approach. Wiley 2012; ISBN: 978-1-908316-45-5.
  10. Noreau L, Lepage C, Boissiere L, et al. Measuring participation in children with disabilities using the Assessment of Life Habits. Dev Med Child Neurol 2007;49:666-671. PubMed PMID: 17718822.
  11. Piškur B, Dani‰ëls R, Jongmans M, et al. Participation and social participation: are they distinct concepts? Clin Rehabil 2014;28:211-220. PubMed PMID: 23988324.
  12. Sakzewski L, Boyd R, Ziviani J. Clinimetric properties of participation measures for 5- to 13-year-old children with cerebral palsy: a systematic review. Dev Med Child Neurol 2007;49:232-240. PubMed PMID: 17355482.
  13. Terwee CB, Bot SD, de Boer MR, et al. Quality criteria were proposed for measurement properties of health status questionnaires. J Clin Epidemiol. 2007;60:34-42. PubMed PMID: 17161752.
  14. World Health Organization (2007). Geneva: World Health Organization.

Evidence tabellen

Research question: How should participation be measured in children with cerebral palsy?

Study refer-ence

Study charac-teristics

Patient characteristics

Index test

(test of interest)

Reference test

 

Follow-up

Outcome measures and effect size

Comments

Chen 2013

Prospective longitudinal study

 

Sample of children with CP in Taiwan

 

Source of funding: Authors declare no conflict of interest

No commercial funding

 

N = 87 with CP; N=82 analyzed (average age 3.9 [SD 1,4] yrs; 63% Male; 89% spastic CP). 

 

Inclusion criteria: diagnosis CP; age 2y0mo-5 y11mo;

 

Exclusion criteria: Progressive neurological disorder; genetic or metabolic disorder; severe concurrent illness; disease not

typically associated with CP (e.g., traumatic brain injury or active pneumonia).

 

GMFCS level I/II/III/IV/V: n=24/16/ 12/13/17

 

 

 

Domains diversity and intensity of participation of the APCP

- 45 drawings of 4 types of everyday activities (play [PA:9 items], skill development [SD:15 items],active physical recreation [AP:10 items],and social activities [SA:11 items]).

 

Parents had to answer whether (yes or no) the child participated in the activity (diversity score: total count of ‘yes’ answers) and how often (ranging from 1: once in

past four months, to 7: once a day or more) which results in an intensity score (sum of frequencies/number of items possible).

Higher score means more participation.

 

Baseline values, mean (SD):

APCP diversity:

PA: 51,4 (25,5)

SD: 36,4 (24,0)

AP: 42,6 (21,0)

SA: 41,6 (20,9)

 

APCP intensity:

PA: 3,1 (1,5)

SD: 1,9 (1,4)

AP: 2,3 (1,2)

SA: 1,9 (0,9)

Content validity

Derived from the CAPE. No specific info on content validity.

 

Criterion validity

By comparing with * GMFM-66 scores (skill test for gross motor function)

 

* the 18-item WeeFIM in which assistance is scored on a 7-point scale (1= total assistance; 7=complete independence). Determined via interview with parent.

 

Baseline values, mean (SD):

GMFM: 50 (21,3)

WeeFIM:

 Self-care: 22,2  (14,7)

 Mobility: 18,4 (11,5)

 Cognition: 17,7 (10,2)

 

Outcomes of interest

-Concurrent and predictive validity

-Responsivenes (R)

srm<0,2:not R

srm 0,2-0,5:mild R

srm 0,5-0,8:mod R

srm>0,8: markedly R (Cohen, 1988)

 

-   Minimal detectable change (MDC) APCP

-   Minimal clinical important difference (MCID) APCP

Six months

 

For how many participants were no complete outcome data available?

Five children were lost to follow-up

 

Reasons for incomplete outcome data described?

Medical problems (n=1)

Death (n=1)

Lost contact (n=3)

Concurrent validity of APCP, spearman’s rho (lowest correlation to highest correlation)

 

Baseline

APCP diversity scores with:

-  GMFM-66: 0,61 (SA) to 0,85 (PA)

-  WeeFIM: 0,61 (SA-weefim cognition) to 0,82 (PA-weefim total)

APCP intensity scores with:

-  GMFM-66: 0,52 (SA) to 0,81 (PA)

-  WeeFIM: 0,53 (SA-weefim cognition) to 0,78 (PA-weefim mobility)

Follow-up

APCP diversity scores with:

-  GMFM-66: 0,41 (SA) to 0,71 (PA);

-  WeeFIM: 0,41 (SA-weefim mobility) to 0,73 (SD-weefim total)

APCP intensity scores with:

-  GMFM-66: 0,43 (SA) to 0,74 (PA);

-  WeeFIM: 0,39 (SA-weefim mobility) to 0,73 (SD-weefim mobility)

All correlations p<0,01.

 

Predictive validity: (Geen onderdeel van onze psychometrisch kritieke uitkomstmaten)

Correlation between baseline APCP diversity or intensity scores with GMFM and WeeFIM follow-up scores:

-  APCP with GMFM-66 scores: 0,51 (int APCP SA) to 0,77 (int APCP PA)

-  APCP with WeeFIM scores: 0,46 (int APCP SA with weefim cogn) to 0,82 (div APCP total with weefim total)

All correlations p<0,01.

 

Responsiveness

  • Paired t-test APCP (all domains)

diversity, t=1,8 to 7,0; p<0,05

intensity, t=2,6 to 7,4; p<0,05

  • Standardized respons mean (mean change/SD change)

Diversity: 0,8 to 1,2

intensity: 1,0 to 1,3

 

Minimal detectable change APCP (MDC=1,96 * SD * SQRT(2*(1-ICC)))

- Diversity PA/SD/AP/SA/total: 5,1/2,5/7,8/ 16,7/3,8

- Intensity PA/SD/AP/SA/total: 0,6/0,1/0,5/ 0,7/0,2

 

Minimal clinical important difference (MCID) – only determined in children who improved WeeFIM scores with 4,5-20%.

- Diversity PA/SD/AP/SA/total: 11,7/11,4/ 11,0/9,6/10,1

- Intensity PA/SD/AP/SA/total: 0,7/0,7/0,6/0,4/0,6

Author’s conclude fair to excellent concurrent and predictive validity for the APCP.

 

The APCP seems markedly

responsive to change.

The study provides information on values for MDC and MCID.

 

Remarks:

Risk of bias since this prospective longitudinal study provided no information on blinding of raters.

Law, 2012

Crossectional analysis of baseline data in longitudinal effect study

 

Aim: determine construct validity of APCP

 

Children at 19 children’s rehabilitation centers in Ontario and Alberta, Canada

N=120,  100% CP

Age: 2y- 5y 11mo (mean (y): 4,1 ( SD 1,1)

 

M/F: 71 (59%)/ 49 (41%)

 

GMFCS level n(%):

I: 36 (30%)

II: 21 (18%)

III: 18 (15%)

IV: 21 (18%)

V: 24 (20%)

 

 

Zie Chen voor beschrijving APCP

 

APCP measures nature and frequency of participation in recreational, active physical, social, skill=based, and self-improvement activies during non-school  hours

 

Authors had 4 predetermined hypotheses:

  1. 4y old children will be involved in more activities than older children, but not more frequently
  2. Girls will participate in more social activities than boys; boys will participate in more active physical activities, and more frequently
  3. Higher level of impairment in self-care/motor functioning or more health conditions will participate in fewer activities and less frequent than children with lower severity levels.
  4. Children with higher family income will be associated with participation in more activities and with greater frequency than children with lower family income.

 

Interne consistentie

Niet voor deze UV 3.10 meegenomen

 

Construct validity

Comparing scores with dimensions:

- Self care

- Mobility

of the

- Functional skills scale

and

- Caregiver assistance scale

of the PEDI

Cross-sectional analysis of baseline data (no follow-up)

Construct validity

The authors use an alpha value of p<0,01 to determine significance, due to the large number of hypotheses.

 

<75% of the four predetermined hypotheses were confirmed (Terwee 2007)

 

Only 27/50 (54%) of the hypotheses were confirmed  with p<0,01.

 

Authors had 4 predetermined hypotheses:

1. AGE: 4y old children will be involved in more activities than older children, but not more frequently

è  3/10 hypotheses confirmed

 

  1. SEX: Girls will participate in more social activities than boys; boys will participate in more active physical activities, and more frequently

è  None of the hypotheses confirmed

2. GMFCS: Higher level of impairment in self-care/motor functioning or more health conditions will participate in fewer activities and less frequent than children with lower severity levels.

è  All hypotheses confirmed

3. INCOME: Children with higher family income will be associated with participation in more activities and with greater frequency than children with lower family income.

è 3/10 hypotheses confirmed

Pearson correlation (r)  between APCP scores and PEDI dimensions:

(alpha = 0,01)

 

Play (intensity/diversity) with PEDI self-care/mobility: r=(0,65-0,73), p<0,001

 

Skill development (intensity/diversity) with PEDI self-care/mobility: r=(0,71-0,73), p<0,001

 

Active physical recreation (intensity/ diversity) with PEDI self-care/mobility: r=(0,55-0,72), p<0,001

 

Social  (intensity/ diversity) with PEDI self-care/mobility: r=(0,51-0,64), p<0,001

 

Total (intensity/ diversity) with PEDI self-care/mobility: r=(0,71-0,78), p<0,001

 

King, 2007

Prospective

Cross-sectional

 

All children with

physical disabilities from Ontario, Canada, known at 11 rehabilitation centers and 1 hospital who fit the inclusion criteria

 

N = 427 with a physical disability (average age 10,0 [SD 2,4] yrs; 51% CP, Male; 54% CP) (info from Law 2006, same population). 

 

Inclusion criteria: Age 6-14 yrs;

Diagnosis of amputation, CP, stroke, congenital anomalies, hydrocephalus, juvenile artritis, muscular disorders, neuropathy, orthopedic conditions, spinal cord injury, spina bifida, traumatic brain injury.

 

Exclusion criteria: none specified

CAPE, dimensions:

-diversity

-intensity

-with whom

-where

-enjoyment

-preference

Concurrent validity

CHQ-50

Family Environment Scale

Impact on Family Scale

Strength and difficulties questionnaire

ASK

VABS

Peabody Picture Vocabulary Test –III

Self-perception profile for children/ adolescents

Social Support Scale for children

 

(the authors make a high number of hypotheses: see original article for details)

Cross-sectional analysis of baseline data (no follow-up)

Reliability

Data from manual reported in publication, based on longitudinal study to participation of Law (2006).

Same population as publication of King 2007 (this one)

 

Ik heb de manual niet en weet hierdoor niet op welke leeftijd en studiepopulatie deze data zijn gebaseerd à zie evidence tabel systematic reviews à Saksewski voor meer informatie

 

Test-retest reliability:

 

 

 

 

Noreau 2007

Prospective

Cross-sectional

 

Parents of children with

disabilities in Canada

 

Development of child version of the Life-H, which is an existing participation questionnaire for adults

N = 94 (CP: n=48, other diagnosis n=46); for CP average age 8y10m [SD 2y4m], 40% Male. 

 

Inclusion criteria: parents of children who received therapy in clinical setting and were diagnosed as having CP, myelomelingocele, sensory motor neuropathy, traumatic brain injury, or developmental delay. Other criteria were not clearly stated, but being parent of a child with a disability in the age 5-13 is assumed to be an inclusion criterium

 

Exclusion criteria: none specified

Life-Habits for children (short version of 64 items)

 

It is an interview with the parent about two concepts:

-   Level of difficulty when performing a life-habit

-   Type of assistance required (scored with respect to the type of assistance a same-age peer would require)

The two scores for each item are aggregated to obtain a score ranging from 0 to 9 (‘0’ means that the life habit is not achieved; ‘9’ means that participation is optimal).

 

A different category assesses the level of satisfaction with the participation in each life-habit, which is scored on a 5-point scale (‘1’ means very unsatisfied, ‘5’ means very satisfied)

 

The questionnaire consists of 11 dimensions, divided in daily activities (communication, personal care, housing, mobility, nutrition, fitness) and social roles (recreation, responsibility, education, community life, interpersonal relationships).

 

In this analysis only the four participation dimensions we were interested in have been included:

1.housing,

2.interpersonal relationships,

3.community life,

4. education (part of major life areas)

Content validity via expert panel (11 parents of children with disabilities, 15 paediatric clinicians, 3 researchers)

 

Construct validity

By comparing scores with PEDI  (functional scale and caregiver assistance scale) and WeeFIM that were assessed during session 1

 

Reliability

Three interview sessions with parents of children with disabilities.

 

Test-retest: short version of Life-H (64 items) was repeated within 10-14 days by the same interviewer.

 

Interrater: A third interview was carried out by a different interviewer.

For how many participants were no complete outcome data available?

-    Test-retest: n=3

-    Interrater: n=14

For ‘community life’: n=28-34 missing (due to items being not applicable)

 

-    Validity: n=0 (except for community life: n=21)

 

Reasons for incomplete outcome data described?

Reliability:

-   Incomplete data at 2nd or 3rd measurement occasion

 

Validity: too many items not applicable for dimension to calculate a dimension score for community life resulted in 20 ‘no scores’.

 

 

Results are only presented for dimensions that are assumed to assess ICF domains of participation:

- Housing (6 items)

- Interpersonal relationships (6 items)

- Community life (2 items)

- Education (6 items)

Validity

Content validity:

- Expert panel agreed that the instructions were easy; general terms should be specified.

- 67-90% found the dimensions representative for the child’s participation

- parents found the dimension community life more representative than researchers and the clinicians

- researchers and clinicians found education more representative than parents did

 

Construct validity: (pearson corr coeff r when associated with PEDI functional scale [self-care/

mobility/social function])

- Housing: 0,79/0,88/0,61

- Interpersonal relationships: 0,51/0,50/0,66      

- Community life: 0,54/0,53/0,47

- Education: 0,69/0,69/0,60

Similar associations were found between Life-H dimensions and PEDI caregiver assistance scale.

Similar results were found between Life-H dimensions and WeeFIM.

 

Test-retest reliability: ICC (95%CI), d [bland altman systematic bias] (95%CI)

1. Housing: 0,93 (0,89 to 0,95), -0,28 (-0,48 to 0,07)

2. Interpersonal relationships: 0,58 (0,42 to 0,70), -0,09 (-0,30 to 0,12)

3. Community life: 0,78 (0,66 to 0,86), 0,42 (-0,20 to 1,03)

4. Education: 0,90 (0,86 to 0,94), 0,06 (-0,15 to 0,27)

Interrater reliability: ICC (95%CI), d [bland altman systematic bias] (95%CI)

1. Housing: 0,93 (0,89 to 0,96), 0,11

(-0,11 to 0,33)

2. Interpersonal relationships: 0,63 (0,48 to 0,74), 0,16 (0,07 to 0,40)

3. Community life: 0,78 (0,67 to 0,87), -0,01 (-0,64 to 0,63)

4. Education: 0,82 (0,73 to 0,88), 0,15 (-0,16 to 0,47)

Responsiveness:

Not examined

Life-H seems to cover multiple domains of participation

Content validity was good, as was construct validity, especially for ‘housing’. This was demonstrated by convergent validity between Life-H housing versus PEDI self-care or PEDI mobility, and by divergent validity between Life-H interpersonal relationships or community life versus all PEDI dimensions.

 

Test-retest and interrater reliability are good (except for interpersonal relationships).

 

Small mean deviations between first and second interview illustrate no learning effect or systematic bias

 

Lack of variability in the scores may explain the low ICC for interpersonal relationships, since 75% of the participants scored higher than 8 points.

 

Psychometric quality is comparable to other participation measures, as described by Morris et al.

 

Remarks:

Content validity differed between parents and researchers/ clinicians.

 

 

 

 

Mackie 1998

Prospective study to  psychometric qualities

 

Parents of children with CP in the 1964-75 birth cohort  of in the North-East England CP register

CP

 

Age and N dependent of question;

 

Reliability: N=33, birth-cohort 1964-75 birth cohort; study published in 1998 à 23-34 y

 

Construct validity: N=44 (of 129 available), birth cohort  1980- 1985 à 14-18 y

 

No descriptive data (age, gender, functional level) of the study sample provided

 

Inclusion criteria:

Children from the North-East England CP register

 

Exclusion criteria:

None specified

LAQ-CP

Central Motor Deficit form (CMDF)

- ernst van de beperking

- leerproblemen

- epilepsie

- sensorische beperkingen

 

Authors hypothesized that children with a more severe disability would experience a higher impact of the disability, and have a higher LAQ-CP score.

LAQ-CP was completed again for test-retest reliability after 4 years

Content validity:

Based on ICIDH

 

Reliability

Correlation between LAQ-CP scores at baseline and 4 years (unclear what kind of correlation):

R=0,97, p<0,0001

 

Stability between scores

Friedman’s 2-way non-parametric anova showed no significant variation between datasets (c2=0,29, ns)

 

Construct validity

Correlation between LAQ-CP scores and CMDF:

Linear: r=0,76, r2=0,58, p<0,0001

Loglinear: r2=0,63

Author:

High correlation, and no significant variation between datasets of baseline and at 4 y follow-up.

 

Results for reliability are based on adolescents and not transferrable to children.

 

Results for construct validity may be used, although no descriptive data of the study sample are available.

APCP=Assessment of Preschool Children’s Participation; CASP:Child and Adolescent Scale of Participation; CAFI=Child and Adolescent Factors Inventory; CASE=Child and Adolescent Scale of Environment

 

 

 

B4.2 Exclusietabel na het lezen van het volledige artikel

Auteur en jaartal

Redenen van exclusie

Bagley (2011)

Ask-P: meet frequentie van performance van activiteiten

Bagley (2007)

gaat over de discriminative ability van uitkomstmaten (Waaronder: WeeFIM, Gilette Functional Assessment Questionnaire, PODCI); volgens Majnemer geen participatie uitkomstmaten

Barnes (2008)

normwaarden PODCI per GMFCS en leeftijdniveau

Bult (2010)

<50% CP: cross cultural validation CAPE

Caty (2008)

ABILOCO:  meet locomotion ability

Coster (2012)

Studiepopulatie niet duidelijk omschreven; onduidelijk % CP à beschrijft ontwikkeling PEM-CY (participatie uitkomstmaat)

Coster (2011)

<50% CP beschrijft psychometrische kwaliteit PEM-CY

Cusick (2007)

psychometrische kwaliteit COPM voor kinderen

Cusick (2006)

bruikbaarheid GAS en COPM in de revalidatie

Damiano (2005)

responsiviteit PODCI; volgens Majnemer geen participatie uitkomstmaten

King (2007)

studiepopulatie niet duidelijk omschreven; onduidelijk hoeveel % CP (constructvaliditeit CAPE/ PAC)

Oeffinger (2010)

Geen antwoord op de uitgangsvraag

Steenbeek (2011)

Niet specifieke participatie (GAS)

Steenbeek (2010)

Niet specifieke participatie (GAS)

Wallen (2012)

Niet specifieke participatie: (COPM: effect van geblindeerde proxy-ratings)

Rosenberg (2010)

Geen beschrijving populatie anders dan 'children with mild to moderate developmental disabilities' (validatie 'children's participation questionnaire' (CPQ))

Bedell (2009)

<19% CP (validatie 'child and adolescent scale of participation' (CASP))

Bourke-Taylor (2009)

Slechts 28% fysieke beperking, aandeel CP onbekend (ontwikkeling 'assistance to participation scale' (APS))

Gray (2006)

psychometrische kwaliteit participatie uitkomstmaten, maar bij mensen >17 jaar

Gandek (2007)

validatie Participation Measure (>18 jaar)

Capio (2010)

gaat primair over meetinstrumenten voor lichamelijke activiteit

 

 

B4.3 Table of quality assessment

Bij deze uitgangsvraag is de individuele studiekwaliteit niet beoordeeld.

Overwegingen

Alle vier de instrumenten zijn beschikbaar in het Nederlands, maar op het moment van de search waren geen van de Nederlandse vertalingen gevalideerd specifiek bij kinderen met spastische CP. De cross-culturele validatie en de psychometrische evaluatie van de CAPE is gedaan bij 232 kinderen van 6 tot 18 jaar, waarvan 74 met verschillende fysieke beperkingen. De validiteit was goed, evenals de test-hertest en de inter-interviewer betrouwbaarheid (Bult 2010), maar zijn niet specifiek voor personen met spastische CP onderzocht. Recent is ook de constructvaliditeit en de test-hertest betrouwbaarheid van de APCP onderzocht bij 126 kinderen in de leeftijd van twee tot vijf jaar en elf maanden; de Nederlandse versie van de APCP laat redelijke psychometrische eigenschappen zien voor een aantal, maar niet alle aspecten (Bult 2013). De responsiviteit van de meetinstrumenten is beperkt geanalyseerd. Dit is jammer, omdat juist dit aspect belangrijk is in de revalidatiegeneeskunde. Alleen de APCP is in een longitudinaal design getoetst op gevoeligheid voor verandering en bleek een goede responsiviteit te hebben.

 

De beoordeling van het optimale meetinstrument voor het meten van de vier participatiedomeinen: huishouden, tussenmenselijke interacties en relaties, belangrijke levensgebieden en maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven, bleek niet eenvoudig. De domeinen van de vragenlijsten vallen vaak niet samen met de participatiedomeinen van de ICF-CY (CAPE, APCP, LAQ-CP). Enerzijds wordt dit veroorzaakt door het feit dat sommige vragenlijsten zijn ontwikkeld nog voordat de ICF(-CY) uitkwam; anderzijds werd participatie op verschillende manieren gemeten, namelijk via de diversiteit en intensiteit van participatie (CAPE, APCP), het type assistentie (Life-H), de setting (CAPE), met wie (CAPE) en met hoeveel plezier (CAPE), de mate van voldoening die het geeft (Life-H). Tot slot is het niet altijd duidelijk in welke mate de verschillende items in de vragenlijsten participatie of activiteiten meten (Chen).

 

In de systematische literatuuranalyse worden slechts vier instrumenten beschreven. Deze meetinstrumenten zijn geschikt om participatie in de genoemde domeinen te meten en zijn onderzocht bij kinderen met spastische CP. Door de strenge selectiecriteria vallen andere, (mogelijk) goed bruikbare en veelbelovende meetinstrumenten buiten de inclusiecriteria. Er is voor gekozen om deze instrumenten wel te benoemen in de overwegingen omdat deze in de dagelijkse praktijk goed bruikbaar zijn, dan wel mogelijk in de toekomst zullen zijn.

 

De Canadian Occupational Performance Measures (COPM) en Goal Attainment Scale (GAS) zijn instrumenten waarmee participatie(doelen) per individu goed beschreven en geëvalueerd kunnen worden. Echter, omdat vergelijking van de participatie ten opzichte van andere kinderen niet mogelijk is, vielen deze meetinstrumenten buiten onze inclusiecriteria. De werkgroep is van mening dat beide meetinstrumenten wel geschikt zijn om te gebruiken binnen de kinderrevalidatiegeneeskunde. Bij de COPM (Baptiste 1998) wordt in de vorm van een semi-gestructureerd interview aan de deelnemers (kind en ouders / verzorgers) gevraagd welke taken voor hen belangrijk zijn, vervolgens wordt gevraagd wat de mate van uitvoering is en hoe tevreden men is met de uitvoering. Het is zeer positief dat kind en ouders op de voor hen belangrijke levensdomeinen de taken en hun uitvoering kunnen beschrijven en deze vervolgens na verloop van tijd geëvalueerd kunnen worden. GAS is een methode waarbij specifieke, individuele doelen geëvalueerd worden. Met de methode wordt vastgelegd in hoeverre het doel behaald is op een van tevoren gemaakte schaal. Doelen kunnen gesteld worden op niveau van activiteiten en / of participatie. Zowel de COPM als de GAS zijn beschikbaar in het Nederlands en worden frequent ingezet bij het opstellen en evalueren van doelen voor de behandeling.

 

De Child and Adolescent Scale of Participation (CASP) en de Participation and Enviroment Measure for children and youth (PEM-CY) vielen buiten de selectie criteria omdat deze niet onderzocht zijn bij een grotere groep kinderen met spastische CP. De werkgroep kiest ervoor om deze meetinstrumenten wel te beschrijven, mede omdat uit de zeer recente review van Chien (2014) blijkt dat beide meetinstrumenten de enige zijn die alle negen ICF domeinen Activiteiten en participatiedomeinen beschrijven, waaronder de specifieke participatiedomeinen: huishouden (d6), tussenmenselijke interacties en relaties (d7), belangrijke levensgebieden (d8) en het maatschappelijk, sociaal en burgerlijk leven (d9). Daarnaast is de werkgroep zich ervan bewust dat het meten van participatie niet diagnose-specifiek is en het wellicht niet noodzakelijk is om een instrument te kiezen dat in een specifieke diagnose getest is.

 

De PEM-CY (Coster 2011, 2012) is een oudervragenlijst waarmee ouders (1) de frequentie van, (2) deelname aan en (3) de wens tot verandering van de participatie van hun kind binnen verschillende omgevingen, thuis, op school en in de wijk in kaart brengen met behulp van een digitale vragenlijst via internet. De PEM-CY is ontwikkeld om de participatie van kinderen met en zonder beperkingen in de leeftijd van 5 tot 17 jaar in 25 type activiteiten (huis: tien items, school: vijf items, samenleving: tien items) te bepalen. De vragenlijst combineert de vragen over participatie met vragen over omgevingsinvloeden. De auteurs geven aan dat afhankelijk van het doel van het afnemen van de vragenlijst de indicator voor participatie dient te worden gekozen.

 

Recent zijn er twee studies van Coster (2011, 2012) verschenen die de conceptuele basis en contentvaliditeit voor de ontwikkeling van de PEM-CY en de validiteit, test-hertest betrouwbaarheid en interne consistentie van de originele Engelstalige versie van de PEM-CY beschrijven. 576 ouders van kinderen met en zonder een beperking binnen een leeftijd van 5 tot 17 jaar deden mee aan de studie. Dit betrof 282 ouders van kinderen met een beperking, waarvan 126 een lichamelijke beperking (45%). Contentvaliditeit is goed voor een brede groep van kinderen met een beperking, omdat tevoren uitgebreid met ouders van kinderen met verschillende diagnoses is gekeken naar belangrijke aspecten van participatie (belangrijke activiteiten, omgevingsfactoren, manieren om participatie goed vast te leggen). Er is echter niet specifiek naar kinderen met spastische CP gekeken. Binnen een subgroep van 34 kinderen (waarvan 13 kinderen met een beperking) werd de test-hertest betrouwbaarheid bepaald. Deze was matig tot goed op groepsniveau met ICC’s tussen 0,58 en >0,75. De interne consistentie van de domeinen werd bepaald aan de hand van de Chronbach’s Alpha en was goed voor de mate van deelname aan participatie in alle situaties (huis: α=0,83, school: α=0,72, samenleving: α=0,75), maar matig voor de frequentie van participatie (huis: α=0,59, school: α=0,61, samenleving: α=0,70). Deze resultaten werden niet apart beschreven voor kinderen met en kinderen zonder beperkingen. Ouders van kinderen met een beperking rapporteerden een lagere frequentie van (P<0,001), lagere deelname aan (P<0,001) en een grotere wens tot verandering in participatie (P<0,001) dan ouders van kinderen zonder beperking. Voor beide groepen kinderen was het verband tussen de ervaren steun uit de omgeving en het aantal activiteiten die ouders wensten te veranderen gelijk (huis: r=-0,42; school: r=-0,59; samenleving: r=-0,53). De responsiviteit van de PEM-CY werd niet onderzocht. De PEM-CY lijkt op groepsniveau betrouwbaar om de mate van participatie en de rol van de omgeving te vergelijken tussen kinderen met en zonder beperkingen. Echter, de vragenlijst lijkt onvoldoende betrouwbaar op individueel niveau en een aparte beschrijving van de betrouwbaarheid voor kinderen met een beperking wordt niet gegeven. Hoewel de PEM-CY op groepsniveau geschikt lijkt voor het bepalen van participatie en de rol van de omgeving, is niet duidelijk of de vragenlijst ook goed presteert wanneer alleen kinderen met een beperking worden geëvalueerd. De PEM-CY-NL is nog in ontwikkeling (Koene et al., 2013). Onderzoek naar de psychometrische eigenschappen van de NL versie is gaande. De hanteerbaarheid van het meetinstrument is voldoende beoordeeld door de respondenten. De interne consistentie en reproduceerbaarheid van de PEM-CY zijn gemiddeld tot goed. Ouders die deelnemen aan de studie zijn zeer positief over de bruikbaarheid en toepasbaarheid van het instrument.

 

De CASP (Bedell 2009) is een vragenlijst die in de vorm van een interview of zelf-rapportage afgenomen wordt en bestaat uit 20 items die participatie in 20 verschillende settings uitvraagt (thuis, school, samenleving en een combinatie van huiselijke activiteiten en activiteiten in de samenleving) bij schoolkinderen met en zonder beperkingen in de leeftijd van vijf jaar en ouder. Ouders rapporteren op een 4-punt schaal in welke mate hun kind participeerde ten opzichte van kinderen in dezelfde leeftijd (4=leeftijdconform, 3=enigszins beperkt, 2=erg beperkt, 1=niet in staat). Constructvaliditeit; De CASP discrimineerde de mate van participatie tussen kinderen met en zonder beperkingen (p<0,001) en tussen de verschillende groepen kinderen met een beperking (p<0,001), waarbij kinderen met een beperking in de ontwikkeling het laagste scoorden. Er was sprake van een negatieve correlatie tussen de CASP en de mate van omgevingsbarrières gemeten met de CASE (r= -0,43, p<0,001) en tussen de CASP en het stoornisniveau gemeten met de CAFI. Het feit dat meer participatie is geassocieerd met minder barrières in de omgevingen en een lager stoornisniveau ondersteunt de constructvaliditeit van de CASP. De Chronbach’s alpha van 0,96 illustreert een goede interne consistentie van de 20 items. Er worden geen gesplitste analyses gegeven van de concurrentvaliditeit en interne consistentie voor kinderen met of zonder beperkingen. Daarnaast was er een ongelijke verdeling van kinderen over de verschillende diagnosegroepen (voornamelijk kinderen met verworven hersenletsel). Dit beperkt de generaliseerbaarheid van de studie. De betrouwbaarheid en responsiviteit wordt in deze studie niet beschreven. Wel illustreert het plafondeffect (10% van kinderen met beperking, met uitzondering van kinderen met een beperking in de ontwikkeling) dat de evaluatieve eigenschappen mogelijk tekortschieten. Er bestaat tevens een Nederlandse vertaling van de CASP; de CASP-DLV (dutch language version). Deze lijst is onderzocht en gevalideerd bij kinderen met niet aangeboren hersenletsel tussen de 5 en 22 jaar. Deze versie laat een goede interne consistentie en goede test-hertest betrouwbaarheid zien. Echter bij kinderen met NAH, bij andere doelgroepen moet het meetinstrument nog getest worden (De Kloet et al., 2013).

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-09-2006

Laatst geautoriseerd : 01-09-2006

In 2006 is de ”richtlijn diagnostiek en behandeling van kinderen met spastische Cerebrale Parese” (VRA 2006) vastgesteld. Bij de revisie (autorisatie 01-04-2015) zijn drie nieuwe uitgangsvragen uitgewerkt en zeven uitgangsvragen gereviseerd, en is de geldigheid van de niet-gereviseerde uitgangsvragen beoordeeld. Bij de eerste modulaire revisie (autorisatie 10-09-2018) is de module 'Effect van orthopedische chirurgie op mobiliteit' (zie Behandeling gericht op verbetering mobiliteit) gereviseerd en toegevoegd aan de Richtlijnendatabase.

 

Geldigheid van niet-gereviseerde uitgangsvragen uit de eerdere richtlijn (2006)

De werkgroep heeft in 2015 de geldigheid van aanbevelingen uit de eerdere versie van de richtlijn (VRA 2006) beoordeeld. Een van de onderdelen werd beoordeeld als niet meer valide: vanwege nieuwe gegevens in de literatuur waren de analyse, conclusie en aanbeveling van uitgangsvraag - 'Wat is het effect van spierverlenging, tenotomie, osteotomie op ROM, spiertonus en kracht?'- niet meer geldig. Dit onderdeel is gereviseerd in 2018 (zie module 'Effect van orthopedische chirurgie op mobiliteit').

 

De overige aanbevelingen uit de richtlijn van 2006 werden in 2015 beoordeeld als onverminderd van toepassing, wel waren enkele tekstuele correcties en aanvullingen noodzakelijk. De belangrijkste aanvullingen en correcties zijn beschreven in het addendum (zie aanverwant ‘Addendum revisie 2015’) en betreffen onder andere de verduidelijking van de rol van de kindergeneeskundige expertise.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Algemene gegevens

In samenwerking met

Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie in de Kinder- en Jeugdgezondheidszorg

 

Financiering

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen en handelingsinstructies ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming gericht op het expliciteren van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat, volgens de huidige maatstaven en aansluitend bij de gangbare Nederlandse praktijk, in het algemeen de beste zorg is voor kinderen / jongeren met spasticiteit en CP. De richtlijn is bestemd voor personen met een spastische Cerebrale Parese in de leeftijdsgroep van 0 tot 18 jaar behalve de module met betrekking tot de transitie naar volwassenheid waar een definitie tot 25 jaar wordt gehanteerd. Met ‘kinderen’ wordt in deze richtlijn bedoeld: mensen in de leeftijd van 0 tot 18 jaar. De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek, behandeling van spasticiteit op stoornisniveau, vaardigheidsniveau en participatie, op basis van het ICF-CY model en terminologie. Specifieke doelen van deze richtlijn voor de behandeling van spasticiteit bij kinderen met CP zijn het verkrijgen van uniformiteit met betrekking tot de diagnostiek, en de behandeling en begeleiding in de diverse centra. De richtlijn beoogt de kaders te definiëren waarbinnen de multidisciplinaire zorg van kinderen met spastische CP dient plaats te vinden. Deze richtlijn wil tevens bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars onderling en tussen de patiënt, diens naasten en behandelaars.

 

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor zorgverleners die primair bij de behandeling van kinderen met spastische CP betrokken zijn: (kinder-)revalidatieartsen, (kinder-)neurologen, kinderartsen, plastisch chirurgen, (kinder-)fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten. Daarnaast zijn vele andere disciplines meer incidenteel betrokken bij diagnostiek en behandeling van deze kinderen, zoals jeugdartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, psychosociale hulpverleners, onderwijsdeskundigen etc.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2012 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met spastische cerebrale parese.

De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname. De werkgroep werkte gedurende twee jaar aan de totstandkoming van de richtlijn.

De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

Kerngroep:

  • Prof. dr. J.G. Becher, kinderrevalidatiearts, VRA (voorzitter)
  • Dr. R.J. Vermeulen, kinderneuroloog, NVKN en NVN
  • Dr. M. Ketelaar, bewegingswetenschapper, op persoonlijke titel
  • Mw. M.W. Harmer-Bosgoed, ergotherapeut, Ergotherapie Nederland
  • Dr. J.M. Voorman, kinderrevalidatiearts, VRA
  • Dr. A.I. Buizer, kinderrevalidatiearts, VRA
  • Dr. O.W. Verschuren, kinderfysiotherapeut, NVFK/KNGF
  • Drs. L.A.W.M. Speth, kinderrevalidatiearts, VRA
  • Dr. E.A.A. Ramaeckers, kinderfysiotherapeut, NVFK/KNGF
  • Dr. S.R. Hilberink, psycholoog, BOSK
  • Dr. L. van Wely, bewegingswetenschapper, op persoonlijke titel

 

Klankbordgroep:

  • Dr. P.B.M. Aarts, ergotherapeut, Ergotherapie Nederland
  • Dr. M.J.M. Heim, taalwetenschapper, persoonlijke titel
  • Mw. K. van Hulst, logopedist, NVLF
  • Mw. K Boeschoten, ergotherapeut, Ergotherapie Nederland
  • Drs. J.J.M. Geijtenbeek, logopedist, NVLF
  • Dr. P. van Schie, fysiotherapeut, NVFK/KNGF
  • Mw. B. Piskur, ergotherapeut, Ergotherapie Nederland
  • Dr. M. Roebroek, bewegingswetenschapper, persoonlijke titel
  • Mw. N. van den Dikkenberg, kinderergotherapeut, Ergotherapie Nederland
  • Dhr. R. Wong Chung, kinderfysiotherapeut, NVFK/KNGF
  • Dr. A. Dallmeijer, bewegingswetenschapper, persoonlijke titel
  • Mw. H. Dekkers, kinderrevalidatiearts, VRA
  • Dr. R. van den Berg, bewegingswetenschapper, persoonlijke titel
  • Dr. F.C. Schasfoort, bewegingswetenschapper, persoonlijke titel
  • Mw. K. Folmer, revalidatiearts, VRA
  • Mw. E.E.H. van Bommel, kinderfysiotherapeut, NVFK/KNGF
  • Mw. C. Scheijmans, ergotherapeut, Ergotherapie Nederland
  • Dr. C.G.B. Maathuis, kinderrevalidatiearts, VRA; BOSK
  • Dr. W.M.A. van der Slot, revalidatiearts, VRA

 

Met ondersteuning van:

  • Dr. K.N.J. Burger, epidemioloog, adviseur Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • Drs. M. Wessels, informatiespecialist Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • Mw. S.K. Josso, secretariaat, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
  • Mw. N.F. Bullock, secretariaat, Kennisinstituut van Medisch Specialisten

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (Kennisinstituut) en hieronder weergegeven.

 

Naam

Functie

Nevenfuncties

Persoonlijke financiële belangen

Persoonlijke relaties

Reputatie manage-ment

Extern gefinancierd onderzoek

Kennisvalorisatie

Overige belangen

Ketelaar               

Senior onderzoeker Kenniscentrum Revalidatie-geneeskunde Utrecht, UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie        

Bestuurslid Dutch-ACD - niet betaald; Editorial Board Physical and Occupational Therapy in Pediatrics - niet betaald; Bestuurslid CP-Net

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

- PERRIN - subsidie ZonMw

- LEARN2MOVE - subsidie ZonMw

- Fitheid bij kinderen met CP - subsidie Phelps Stichting

Participatie van kinderen - subsidie Johanna KinderFonds en KinderFonds AdriaanStichting

n.v.t.

n.v.t.

van Wely

Beoordelen van de literatuur, opstellen evidence-tabellen, schrijven van een samenvatting met gegradeerde literatuur-conclusies

Promovendus (fulltime): Onderzoek naar de effectiviteit van een bewegings-stimulerings-programma bij kinderen met cerebrale parese. Betaald

 

Incidenteel (2-3 x per jaar): gastcolleges op de Hogeschool van Amsterdam, minor kinderen (fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie). betaald

Geen   

Collega / promotiebegeleider houdt zich bezig met onder andere krachttraining bij kinderen met CP.

Andere promotie begeleider (arts) houdt zich bezig met diagnose en behandeling van kinderen met CP.

Zij hebben geen financieel belang (m.i.) in een bepaalde uitkomst of advies. Hoogstens qua reputatie

Geen

Promotie-onderzoek (LEARN 2 MOVE 7-12 years: a randomized controlled trial on the effects of a physical activity stimulation  program in children with cerebral palsy) is gefinancieerd door ZonMw en diverse Nederlandse fondsen. Financiers zijn niet betrokken bij studie opzet, analyzes en publicate beslissingen.

Expertise op het gebied van krachttraining, conditietraining, fysiotherapie thuis en motivational  interviewing (counseling) bij kinderen met CP. Eventuele plannen voor een cursus voor kinder-fysiotherapeuten en/of implementatie in de praktijk.

Nee

Harmer-Bosgoed

Projectpleider Implementatie;

Ergotherapeut revalidatie volwassenen; coordinator Stichting CP-Net

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

Projectleider van de richtlijn CP in Praktijk dat gesubsidieerd wordt door de innovatiegelden van Revalidatie Nederland en ZonMw

Voorheen implementatie-medewerker voor PERRIN - subsidie ZonMw

n.v.t.

Nee

Speth

Kinder-revalidatiearts

Wetenschappelijk onderzoek, BoBiVa, effect botuline toxine A injecties in de bovenste extremiteit al dan niet gecombineerd met taakspecifieke oefentherapie op functies en tweehandige vaardigheden bij CP kinderen met een unilaterale spastische handfunctie stoornis.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

Nee

Verschuren               

onderzoeker

Editorial Board Psychical and Occupational Therapy in Pediatrics (niet betaald) Review Board Pediatric Psychical Therapy (niet betaald)

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

PERRIN - subsidie ZonMw

LEARN2MOVE - subsidie ZonMw

Fitheid bij kinderen met CP - subsidie Phelps Stichting

Participatie van kinderen - subsidie Johanna KinderFonds en KinderFonds AdriaanStichting

n.v.t

n.v.t.

Becher

hoogleraar kinderrevalidatie geneeskunde Vumc, kinder-revalidatiearts

voorzitter Dutch Academy of childhood disability (onbezoldigd), task officer cerebral Palsy van de International Society for prosthetics and orthotics (onbezoldigd), voorzitter medisch comité Wandafonds (onbezoldigd), cursusleider: multi-level behandeling met Botuline toxine bij kinderen met cerebrale parese, ter verbetering van de loopvaardigheid (bezoldigd, financiële ondersteuning van firma Allergan).               

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

Geen patenten, cursusondersteuning firma Allergan t.a.v. behandeling kinderen met cerebrale parese met botuline toxine (botox) in de zin van vergoeding van personele inzet.

n.v.t.

Voorman

kinder-revalidatiearts Merem - RC De Trappenberg

deelname werkgroep Cerebrale parese (niet betaald)

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

n.v.t.

Buizer

kinder-revalidatiearts

geen

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Rameckers

Onderzoeker Aselante kinderen, valkenburg

Inhoudelijk coordinator Avansplus MSPT opleiding

onderzoeker en docentfunctie (betaald)

geen

geen

geen

geen

geen

geen

Hilberink

Lid kernwerkgroep

 

geen

geen

Zelf volwassene met Cerale Parese, maar richtlijn richt zich op kinderen.

geen

Werkzaam bij het Erasmus MC, de Transition &Lifespan Research Group

geen

Vermeulen

Kinderneuroloog VUmc Amsterdam

Lid Raad van Toezicht Stichting Heliomare (vergoeding gaat naar het VUmc)

geen

geen

geen

Jack Rabbit foundation: Onderzoek naar taalbegrip bij kinderen met een ernstige cerebrale parese.

Phelps stichting (2008043): Onderzoek naar taalbegrip bij kinderen met een ernstige cerebrale parese.

ONWAR meertfonds: ABIP-2011-23: Fetal brain imaging, imaging Phelps stichting, Revalidatie fonds, Johanna Kinderfonds: baclofen treatment in dystonic cerebral palsy: a randomized clinical trial (VUmc MUMC)

2013015: implementatie van C-BiLLT voor gebruik in klinische setting.

geen

geen

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door twee afgevaardigden van de Vereniging van en voor mensen met een aangeboren lichamelijke handicap (BOSK) in de werkgroep. De BOSK is tevens gevraagd een knelpunt te benoemen en dit knelpunt is bewerkt tot een uitgangsvraag (zie module 'Begeleiding transitie naar volwassenheid'). Daarnaast is de conceptrichtlijn voor commentaar voorgelegd aan de BOSK.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Naar aanleiding van de publicatie van de richtlijn in 2006 zijn er twee projecten uitgevoerd om de aanbevelingen te implementeren: (i) Richtlijn CP in praktijk en (ii) Richtlijn CP in praktijk-2. In deze projecten is een landelijk netwerk opgebouwd van mensen met CP en hun ouders, onderzoekers en ervaren zorgverleners (knowledge brokers) in revalidatieteams voor personen met CP. De aanbevelingen zijn naar de dagelijkse praktijk vertaald door de uitwisseling van kennis en ervaring in het netwerk. Implementatie van de aanbevelingen in de praktijk wordt in het netwerk begeleid en implementatie-ervaringen worden uitgewisseld (zie http://www.cp-research.nl). In april 2014 is door BOSK, De Hoogstraat Revalidatie en de afdeling revalidatiegeneeskunde van het VUmc, de onafhankelijke stichting CP-Net opgericht (zie http://www.cp-net.nl). Inmiddels hebben 27 multidisciplinaire revalidatieteams verbonden aan revalidatiegeneeskundige afdelingen zich aangesloten. Het is de bedoeling de nieuwe aanbevelingen in de richtlijn opnieuw te vertalen naar de dagelijkse praktijk en via CP-Net de implementatie te ondersteunen. Daarnaast zal er aandacht besteed worden aan de nieuwe aanbevelingen via scholing voor revalidatieartsen in opleiding (CP werkgroep van de VRA), en het D-ACD congres (zie http://www.dutch-acd.nl). Financiële ondersteuning moet aangevraagd worden om verdere implementatie activiteiten te bekostigen.

 

Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden er interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

Werkwijze

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de werkgroep en de adviseur de knelpunten. De werkgroep beoordeelde de aanbevelingen uit de eerdere richtlijn (VRA 2006) op noodzaak tot revisie. Tevens zijn er knelpunten aangedragen door de Vereniging van en voor mensen met een aangeboren lichamelijke handicap  (BOSK). De werkgroep stelde vervolgens een long list met knelpunten op en prioriteerde de knelpunten op basis van: (1) klinische relevantie, (2) de beschikbaarheid van (nieuwe) evidence van hoge kwaliteit, (3) en de te verwachten impact op de kwaliteit van zorg.

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse en prioritering zijn door de werkgroep de definitieve uitgangsvragen vastgesteld (zeven revisies en drie nieuwe uitgangsvragen). Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang als kritiek, belangrijk en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep, voor zover mogelijk, wat zij voor een bepaalde uitkomstmaat een klinisch relevant verschil vond, dat wil zeggen wanneer de verbetering in uitkomst een verbetering voor de patiënt is.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Als eerste werden de searches voor de afzonderlijke modules op hoofdlijnen geactualiseerd voor de periode vanaf 2006. Hierbij werden de searches van de oude richtlijn herhaald, waarbij met sensitieve zoekfilters werd gelimiteerd op systematische reviews en/of gerandomiseerde klinische studies. Ook is er nog een algemene search gedaan naar systematische reviews in Medline en de Cochrane Library. De resultaten van deze searches zijn gebruikt bij het bepalen van de noodzaak tot revisie en de prioritering. Een overzicht van de zoekstrategieën per module zijn te vinden in de zoekverantwoording oriënterende search Revisie - actualisatie per module in desbetreffend aanverwant.

 

Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekstrategieën en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van desbetreffende uitgangsvraag. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de methodologische checklijsten.

 

Samenvatten van de literatuur

De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij voldoende overeenkomsten tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A)    Voor interventievragen

De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/) (Atkins et al, 2004).

 

GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, matig, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van vertrouwen in de literatuurconclusie (WHO Handbook for guideline development). 

 

GRADE

Definitie

Hoog

  • er is veel vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Matig

  • er is matig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is mogelijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Laag

  • er is beperkt vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • het is waarschijnlijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan.

Zeer laag

  • er is weinig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie;
  • de conclusie is zeer onzeker.

 

B)    Voor vragen over de waarde van diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose.

Bij dit type vraagstelling kan GRADE (nog) niet gebruikt worden. De bewijskracht van de conclusie is bepaald volgens de gebruikelijke EBRO-methode (van Everdingen et al, 2004).

 

C)    Voor vragen over de waarde van meet- of classificatie-instrumenten.

Bij dit type vraagstelling kan GRADE noch de EBRO-methode worden gebruikt. Deze instrumenten werden beoordeeld op validiteit, intra- (test-hertest) en inter-beoordelaarsbetrouwbaarheid, responsiviteit (alleen bij meetinstrumenten) en bruikbaarheid in de praktijk. Bij ontbreken van een gouden standaard, werd een beoordeling van de bewijskracht van literatuurconclusies achterwege gelaten.

 

Formuleren van de conclusies

Voor vragen over de waarde van diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose is het wetenschappelijke bewijs samengevat in een of meerdere conclusies, waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven.

Bij interventievragen verwijst de conclusie niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting.

 

Formuleren van aanbevelingen

De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen.

 

Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)

In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.

 

Indicatorontwikkeling

Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden er interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (secretariaatkims@demedischspecialist.nl).

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is. Een overzicht van aanbevelingen voor nader/vervolgonderzoek staat in de aanverwant ‘Kennislacunes’.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.

 

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.