Educatie: uitleg en verklaringsmodellen SOLK
Uitgangsvraag
Hoe kan educatie over SOLK het beste vormgegeven worden?
Onderbouwing
Achtergrond
De uitgangsvraag is gericht op hoe de educatie over SOLK het beste vormgegeven kan worden. Kinderen en ouders (en hun naasten) hebben vrijwel altijd behoefte aan een verklaring hoe het kan dat zijn dat ze lichamelijke klachten hebben zonder dat er een lichamelijke ziekte of aandoening is. Voor de zorgverlener is het een uitdaging te komen tot een verklaring die met kind en ouders gedeeld kan worden. Idealiter biedt die verklaring aangrijpingspunten voor een behandeling die tot doel heeft het functioneren van het kind en de omstandigheden voor herstel van de klachten te verbeteren.
Er is geen eenduidige verklaring voor het ontstaan en voortduren van SOLK die voor alle patiënten opgaat. Wel zijn er inmiddels meerdere verklaringsmodellen ontwikkeld die in meer of mindere mate wetenschappelijk zijn onderbouwd. Het theoretische kader van al deze verklaringsmodellen wordt gevormd door het biopsychosociale model. De basis hiervan is dat (ervaren) gezondheid en ziekte zowel biologische, psychologische als sociale dimensies hebben en dat de mens in voortdurende interactie is met zijn of haar omgeving (zie ook de module Zorgplan met stapsgewijze benadering van SOLK).
Er zijn generieke en gepersonaliseerde verklaringsmodellen. Een generieke verklaring geldt voor alle patiënten met SOLK of met een bepaald type SOLK, bv chronische pijn. Een gepersonaliseerde verklaring laat zien hoe de specifieke klachten van die unieke patiënt waarschijnlijk zijn ontstaan of blijven bestaan. Bij SOLK spelen wisselende combinaties van de predisponerende, uitlokkende en instandhoudende factoren een rol. In de verklaringsmodellen van SOLK worden deze combinaties inzichtelijk gemaakt en waar mogelijk gepersonaliseerd. Gepersonaliseerde verklaringen kunnen worden opgesteld zowel op basis van het biopsychosociale model als het gevolgenmodel. Bij het gevolgenmodel richt de verklaring zich vooral op de factoren die de klachten in stand houden. Voor het selecteren van aangrijpingspunten voor behandeling zal de behandelaar vooral kijken naar de onderhoudende factoren (zie de module Zorgplan met stapsgewijze benadering van SOLK).
Verklaringsmodellen voor de dagelijkse praktijk
De inventarisatie naar predisponerende, uitlokkende en instandhoudende factoren (volgens de SCEGS methode) geeft richting aan mogelijke verklaringen van ontstaan of aanhouden van SOLK. De belangrijkste predisponerende, uitlokkende en in stand houdende factoren worden in de module ‘Zorgplan met stapsgewijze benadering van SOLK’ besproken.
De meeste artsen vinden het moeilijk om deze factoren om te zetten in een goede uitleg voor de klachten van het kind. Een goede uitleg is geloofwaardig en acceptabel, zowel voor kind en ouders als voor de arts, maar moet ook aansluiten bij de klachten, de zorgen en de beleving van kind en ouders. 126 Verder moet de uitleg niet beschuldigend zijn en ook praktische handvatten bieden aan kind en ouders.
Met de informatie in deze paragraaf wordt beoogd om zorgverleners praktisch handvatten te bieden voor de meest gebruikte verklaringsmodellen in de uitleg van SOLK aan kind en ouders. Er is gebruikgemaakt van de uitgave Praktische huisartsgeneeskunde SOLK (2017)6 en het Handboek SOLK (2017).5 Voor nadere inhoudelijke informatie over de bestaande verklaringsmodellen wordt verwezen naar dit handboek.
De rol van aandacht en interpretatie bij het ontstaan van klachten
Ons lichaam geeft continu signalen af. Deze signalen zijn afkomstig van fysiologische processen zoals de spijsvertering, spierspanning, de hartslag en de ademhaling. Meestal merken we deze signalen niet op, maar soms worden ze bewust ervaren. Wie de aandacht richt op zijn lichaam ervaart meer van deze signalen (sensaties). Dit mechanisme wordt somatosensore amplificatie genoemd.
Vaak roepen de sensaties gedachten (cognities) of emoties op. Het kan dan gaan om de gedachte dat er iets aan de hand is, waarbij angst ontstaat. Cognities en emoties hebben op hun beurt weer invloed op de fysiologische processen die daardoor sterkere signalen kunnen gaan afgeven, zoals bijvoorbeeld buikkramp of versnelling van de hartslag en ademhaling. In deze vicieuze cirkel van sensatie, cognities en emoties ontstaan er dus lichamelijke klachten zonder dat sprake is van een onderliggende ziekte.
Figuur 1 voorbeeld van een vicieuze cirkel, te gebruiken bij individuele uitleg over klachten aan kind en ouders
Als de opgeroepen gedachten (cognities) gekoppeld worden aan eerdere ervaringen die veel indruk hebben gemaakt of traumatisch waren, dan kan dit de angst voor de lichamelijk sensaties verder versterken, of anders gezegd, zorgen voor een negatieve interpretatie van de klachten. Aandacht voor en interpretatie van lichamelijke klachten kunnen zo dus de vicieuze cirkel versterken en leiden tot het blijven bestaan van de lichamelijke klachten (zie figuur 1).
Dit aandacht en interpretatiemodel combineert somatische en psychologische in stand houdende factoren en is door een verankering in de hersenen (biologische component) soms moeilijk te doorbreken. Ook predisponerende factoren als chronisch somatische aandoeningen, psychotrauma, kwetsbare persoonlijkheid en de manier waarop gezin en familie met ziekte omgaat, kunnen eenvoudig geïntegreerd worden in dit model. Zo is te begrijpen dat bijvoorbeeld onzekerheid of een negatief zelfbeeld kan leiden tot een negatieve interpretatie van een lijfelijke sensatie, wat de klachten kan versterken of nieuwe klachten kan oproepen.
Metafoor - Bij de uitleg van dit model kan de metafoor van filters worden gebruikt: er zijn in de hersenen allerlei filters die ervoor zorgen dat signalen die afkomstig zijn uit het lichaam, bijvoorbeeld de vulling van de blaas of de stand van armen en benen, niet toegelaten worden tot het bewustzijn. Pas als de blaas echt te vol wordt of je dreigt te vallen, worden de signalen wel doorgelaten en wordt je ze bewust. Het voordeel hiervan is dat je niet steeds wordt afgeleid door signalen die geen kwaad kunnen of anders gezegd, geen alarmfunctie hebben. Predisponerende factoren zoals bovengenoemd, kunnen het niveau waarop het filter is afgesteld dusdanig verlagen dat het filter meer signalen doorlaat dan nodig is. Ook het aandacht geven aan bepaalde lichaamssignalen zou er voor kunnen zorgen dat het filter meer van die signalen doorlaat (signaalfiltertheorie, theorie van abnormale proprioceptie). Voor kinderen lijkt het alsof die signalen vaker voorkomen, terwijl er alleen sprake is van vaker opmerken. Als metafoor kan een waarschuwingslampje gebruikt worden dat te snel gaat branden en je ongerust maakt terwijl er niets mis is.
Het draagkracht/draaglastmodel
Het draagkracht/draaglastmodeI weerspiegelt de balans tussen wat een kind aan kan en wat er van hem of haar wordt gevraagd. Het model gaat ervan uit dat de klachten bij SOLK worden veroorzaakt doordat draagkracht en draaglast niet in evenwicht zijn.
Onder draagkracht vallen lichamelijke conditie, steun door ouders, gezin, school en sociale omgeving, en ook een positief zelfbeeld, sociale vaardigheden en copingstijl. Veel predisponerende factoren (kwetsbaarheden) in het biopsychosociale model bepalen de draagkracht van kinderen (bijvoorbeeld aangeboren aandoeningen, persoonlijkheidskenmerken, ontwikkelingsproblemen, chronisch somatische aandoeningen).
De draaglast wordt bepaald door de problemen die een kind tegenkomt en die meer energie vragen, zoals jeugdtrauma‘s, prestatiedruk, moeite met de leerstof op school, sociale druk et cetera. Veel uitlokkende factoren in het biopsychosociale model vallen hier ook onder, bijvoorbeeld ziekte, lichamelijke of psychische incidenten, ongelukken, scheiding van ouders, verlies van een naaste.
Als de draagkracht groter is dan de draaglast of als beiden met elkaar in evenwicht zijn, is het kind in staat de problemen die het tegenkomt het hoofd te bieden. Wanneer de draaglast groter is dan de draagkracht, is de balans verstoord en ontstaan lichamelijke (en psychische) klachten. Hoe langer de disbalans voortduurt, hoe ernstiger de klachten worden en hoe langer ze blijven bestaan.
Metafoor - Door de draagkracht en draaglast van het kind concreet te benoemen kunnen ouders en kind meedenken of deze inderdaad uit balans zijn. Tegelijkertijd wordt aanschouwelijk waar draaglast en draagkracht mogelijk te beïnvloeden zijn. Een bruikbare metafoor in dit verband is een weegschaal die niet in balans is of een te zware rugzak. Samen met kind en ouders kan besproken worden hoe het gewicht van de rugzak verminderd kan worden.
Biologische mechanismen
Een aantal biologische mechanismen speelt een rol bij het ontstaan en het onderhouden van SOLK. Het gaat om sensitisatie, het autonome zenuwstelsel, de hypothalamus-hypofyse-bijnieras en het immuunsysteem. De precieze rol van deze mechanismen en systemen is niet opgehelderd en waarschijnlijk spelen ze allemaal in wisselende mate een rol bij de verschillende vormen van SOLK.
Sensitisatie
Dit is een fysiologisch fenomeen waarbij het zenuwstelsel verhoogd gevoelig is geworden voor pijnprikkels. Hierbij voelt een kind een prikkel die eerder niet pijnlijk was als pijn. Hierbij is er ofwel sprake van een abnormale activatie van het pijnsysteem, of een verminderde inhibitie van pijn. Dit kan plaatsvinden op perifeer niveau, op spinaal niveau of op cerebraal niveau. Er is geen duidelijke diagnostisch bruikbare test die dit vermoeden bevestigt. Verhoogde gevoeligheid voor pijn kan worden uitgelokt door langdurige (acute) pijn door een somatische aandoening of trauma, maar dit is niet altijd het geval. Bij sensitisatie op cerebraal niveau kunnen ook andere (herhaalde) klachten in het verleden leiden tot een verhoogde gevoeligheid voor prikkels. Hierbij spelen ook psychologische processen een rol. Bij angst en stress registreren de hersenen bijvoorbeeld sterkere pijnprikkels dan onder normale omstandigheden, je ervaart dan meer pijn doordat de herinneringen aan de eerder doorgemaakte pijn bovenkomen. Troost, geruststelling en afleiding daarentegen hebben juist een dempend effect op pijnprikkels.
Metafoor - Het fenomeen sensitisatie is goed uit te leggen aan kind en ouders met behulp van de metafoor van een alarm dat te vroeg afgaat doordat het te gevoelig staat afgesteld. Een andere metafoor is de echo van een geluid: je voelt de pijn nog terwijl deze al weg is.
Autonoom zenuwstelsel
Dit deel van het zenuwstelsel reguleert buiten de wil om vele processen in het lichaam. Veel klachten die onder SOLK vallen kunnen min of meer verklaard worden vanuit een te hoge activiteit van het sympathische zenuwstelsel. Het gaat bijvoorbeeld om hartkloppingen, versnelde ademhaling, dysfunctioneel ademen of verhoogde spierspanning.
Metaforen - De werking van het autonome zenuwstelsel is aan kind en ouders goed uit te leggen met de metafoor van het gaspedaal (sympathisch) en het rempedaal (parasympathisch) van de auto. Het sympathische zenuwstelsel is actief in stresssituaties en bereidt het lichaam voor op vechten of vluchten; het gaspedaal wordt automatisch ingedrukt, zodat hartslag en ademhaling versnellen en de spieren zich aanspannen. Het parasympathische zenuwstelsel is vooral actief in rust en is gericht op herstel van het lichaam; hartslag en ademhaling worden automatisch afgeremd waardoor er meer energie is voor de spijsvertering, de opslag van voedingsstoffen en andere herstellende activiteiten. In geval van langdurige stress functioneert het rempedaal niet meer voldoende waardoor het lichaam onvoldoende herstelt en als gevolg daarvan ontstaan klachten. Een metafoor voor onvoldoende herstel is een onvoldoende opgeladen accu.
Hypothalamus-hypofyse-bijnieras (HPA-as)
Voortdurende stress, angst of bezorgdheid activeert de HPA-as. Een van de gevolgen is verhoogde afgifte van cortisol door de bijnieren. Cortisol beschermt het lichaam bij stress, door een aantal lichaamsprocessen af te remmen die niet van belang zijn tijdens een stressperiode. Als de stress te lang duurt gaan de nadelen van de verhoogde cortisolafgifte overheersen. Mogelijk zijn deze nadelen aanleiding voor verschijnselen als chronische moeheid.
Immuunsysteem
Tijdens infecties komen onder andere cytokinen vrij die aan de hersenen het signaal geven dat sprake is van een potentieel bedreigende situatie. Dit gaat gepaard met het gevoel van moeheid, nergens zin in hebben en ziekzijn (sickness behaviour) dat zo kenmerkend is tijdens infectieuze aandoeningen.
Deze gevoelens van ziekzijn leiden ertoe dat het lichaam wordt ontzien door passend gedrag (minder activiteit en meer rust), waardoor de infectie beter kan genezen. Als de hersenen gevoeliger (gesensitiseerd) zijn geraakt voor cytokinen door bijvoorbeeld herhaaldelijke of langdurige ontstekingen, kan dit mogelijk bijdragen tot het uitlokken en in stand houden van SOLK.
Verstoorde allostase
We kunnen lang niet altijd vaststellen of psychosociale factoren (mede) ten grondslag liggen aan de gepresenteerde klachten. Bij de uitleg van SOLK aan kind en ouders werkt het meestal contraproductief om rechtstreeks te bespreken dat psychosociale factoren een rol spelen. Het roept minder weerstand op te opperen dat er omstandigheden kunnen zijn die stress oproepen en dat dit misschien bijdraagt aan de onverklaarde klachten. Hoe stress en de aanpassing aan stress een rol spelen in het ontstaan en onderhouden van SOLK wordt beschreven in de allostasetheorie. Deze theorie stelt de hersenen centraal en integreert inzichten uit de fysiologie van de mechanismen die het lichaam continu bijsturen (homeostasefysiologie), de neuroanatomie, de neurofysiologie en de psychologie. De integratie van deze inzichten sluit heel goed aan op het biopsychosociale model.
In deze theorie worden de hersenen, het autonome zenuwstelsel, het systeem in de hersenen dat de lichaamsprocessen aanstuurt (neurohumorale systeem) en het immuunsysteem als een netwerk beschouwd dat zelflerend is en zich steeds weer opnieuw aanpast aan veranderende omstandigheden. In dit model wordt begrijpelijk hoe chronische stress (dat kan ook lichamelijke stress zijn door een chronische aandoening) uiteindelijk kan leiden tot een onvoldoende herstel van het lichaam doordat het aanpassingsmechanisme tekort gaat schieten. Het stresssysteem raakt als het ware ontregeld waardoor het signalen gaat afgeven die tot lichamelijke klachten kunnen leiden.
Het aanpassings-en herstelmechanisme functioneert volgens deze theorie bij patiënten met SOLK niet meer adequaat. Concreet kan dit model als illustratie dienen bij het bespreken met kind en ouders wat het kind energie geeft en wat het energie kost. Als de energiebalans niet in evenwicht is en er teveel energie verbruikt wordt blijft het kind last houden van de klachten. Binnen dit model hebben predisponerende factoren (kwetsbaarheden) en uitlokkende factoren vanzelfsprekend een rol.
Conclusies
Bij het uitleggen van SOLK heeft de zorgverlener een goede leidraad aan het biopsychosociale model in combinatie met de factoren die bij het kind predisponeren voor SOLK, deze uitlokken en in stand houden. Ook het gevolgenmodel kan hierbij worden gebruikt, in combinatie met de belangrijkste in standhoudende factoren. De rol van aandacht en interpretatie bij het ontstaan van klachten, het gebrek aan evenwicht tussen draagkracht en draaglast, biologische mechanismen en verstoorde allostase zijn goed bruikbare verklaringsmodellen bij de uitleg aan kind en ouders hoe SOLK kan ontstaan. Het is belangrijk om de uitleg zo te geven dat deze goed aansluit bij de klachten, gevoelens en beleving van kind en ouders.
Referenties
- Jansens KAM, klis S, kingma EM, oldehinkel AJ, rosmalen JGM. predictors for persistance of functional soma- tic symptoms in adolescents, J pediatr 2014;164(4):900-5.
- Konijnenberg AY, Uiterwaal CSPM, Kimpen JLL, van der Hoeven L, Buitelaar JK, Graeff-Meeder ER de. Chil- dren with unexplained chronic pain: Substantial impairment in everyday life. Arch Dis Child. 2005;90:680-686.
- Landelijke stuurgroep multidisciplinaire richtlijnontwikkeling in de GGZ. multidisciplinaire richtlijn somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en somatoforme stoornissen. utrecht: Trimbos-instituut 2010. https://assets-sites.trimbos.nl/docs/4d8a2a6a-5738-473c-b304-d0cae5a97ee7.pdf.
- Olde hartman TC, blankenstein AH et al. NHG-standaard somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK), huisarts en wetenschap 2013;56(5):222-30. https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg- standaard-somatisch-onvoldoende-verklaarde-lichamelijke-klachten-solk
- Spaans JA, rosmalen JGM, rood YR van, horst HE van der, visser S. handboek behandeling van somatisch on- voldoende verklaarde lichamelijke klachten. lannoo campus 2017; D/2017/45/564-9789401437493- nur770/870.
- Praktische huisartsgeneeskunde: Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten. 1st ed. Bohn Stafleu van Loghum; 2017.
- Netwerk kwaliteitsontwikkeling GGZ, zorgstandaard somatisch onvoldoende verklaarde Lichamelijke klach- ten (SOLK) 2018http://Www.kwaliteitsontwikkelingggz.nl/ontwikkeling/project/zorgstandaard-somatisch-onvoldoende- verklaarde-lichamelijke-klachten-solk/.
- Kennisdossier SOLK. kenniscentrum kinder- en jeugdpsychiatrie. https://www.kenniscentrum-kjp.nl/Professio- nals/Stoornissen/Somatisch-onvoldoende-verklaarde-lichamelijke-klachten-SOLK/Beschrijving.
- CBO-richtlijn complex regionaal pijnsyndroom type 1 (herziening 2014). https://www.nhg.org/sites/default/fi- les/content/nhg_org/uploads/definitieve_richtlijn_crps_i_november_2014_0.pdf.
- Huber M. Naar een nieuw begrip van gezondheid: Pijlers voor positieve gezondheid. Tijds. gezondheids.we- tenschappen. 2013(91):133.
- Eikelboom EM, tak LM, roest AM, rosmalen JGM, A systematic review and meta-analysis of the percentage of revised diagnosis in functional somatic symptoms. J psychosom res. 2016;88:60-7. .
- Engel GL. the need for a new medical model: A challenge for biomedicine. science 1977;196:129-36. .
- Zernikow B1, Gerhold K, Bürk G, et al. Definition, diagnosis and therapy of chronic widespread pain and so- called fibromyalgia syndrome in children and adolescents. systematic literature review and guideline. . Schmerz. 2012;26(3):318-330.
- NVK-richtlijn functionele buikpijn bij kinderen. (2015). https://www.nvk.nl/Portals/0/richtlijnen/Buik- pijn%2C%20Functionele/Richtlijn%20Functionele%20Buikpijn%20mei%202015.pdf.
- NVK-richtlijn pijnmeting en behandeling van pijn bij kinderen (2007). https://www.nvk.nl/Portals/0/richtlij- nen/pijnmeting/richtlijnpijnmeting.pdf.
- CBO-richtlijn diagnose, behandeling, begeleiding enbeoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS). (2013). https://Richtlijnendatabase.nl/richtlijn/chronisch_vermoeidheidssyn- droom_cvs. .
- NICE-guideline headaches in over 12s: Diagnosis and management. (2012). https://www.nice.org.uk/gui- dance/cg150.
- NVN-richtlijn diagnostiek en behandeling chronische recidiverende hoofdpijn zonder neurologische afwij- kingen (2007). http://www.ihs-headache.org/binary_data/1460_dutch-guidelines-2008.pdf.
- NVN-richtlijn medicamenteuze behandeling van migraine, medicatie-overgebruikshoofdpijn en spannings- hoofdpijn (2017). https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/medicamenteuze_behandeling_migraine_en_moh/spannings- hoofdpijn.html.
- Macfarlane GJ, kronisch C, dean LE, et al. EULAR revised recommendations for the management of fibrom- yalgia. ann rheum dis 2016;0:111. http://ard.bmj.com/content/76/2/318.
- Draheim N, Ebinger F, Schnöbel-Müller E, Wolf B, Häuser W. Definition, diagnostics and therapy of chronic widespread pain and the (so-called) fibromyalgia syndrome in children and adolescents: Updated guidelines 2017. Schmerz. 2017;31(3):296-307.
- Guyatt GH, Oxman AD, Vist GE, Kunz R, Falck-Ytter Y, Alonso-Coello P, Schunenmann HJ. GRADE: An emerg- ing consensus on rating quality of evidence and strength of recommendations. BMJ. 2008;336:924-926.
- Kingma EM, moddejonge RS, rosmalen JGM. hoe interpreteert de patiënt de huidige terminologie voor li- chamelijk onverklaarde klachten? ned tijdschr geneeskd. 2012;156:A4541.
- Marks EM HM. Medically unexplained symptoms: An acceptable term? British Journal of Pain. 2015;9(2):109-114.
- Picariello F, ali S, moss-morris R, chalder T.the most popular terms for medically unexplained symptoms: The views of CFS patients. journal of psychosomatic research (2015);78(5):420-6.
- Perquin CW, hazebroek-kampschreur AA, hunfeld JA, et al. pain in children and adolescents: A common ex- perience. pain. 2000;87(1):51-58. .
- King S, chambers CT, huguet A, et al. the epidemiology of chronic pain in children and adolescents revisited: A systematic review. pain. 2011;152(12):2729-2738. .
- Rimes KA, goodman R, hotopf M, wessely S. incidence, prognosis, and risk factors for fatigue and chronic fatigue syndrome in adolescents: A prospective community study. pediatrics. 2007;119(3):e603-9. .
- ICHD-3 criteria voor spanningshoofdpijn. https://www.ichd-3.org/2-tension-type-headache/.
- Drossman. ROME IV functional gastro-intestinal disorders, disorders of gut-brain interaction. 4th ed. ; 2017.
- National collaborating centre for primary care (2007). chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy): Diagnosis and management of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis or encephalopathy) in adults and children. london: National institute for health an clinical excellence http://Www.nice.org.uk.
- Fukuda K, straus SE, hickie I, sharpe MC, dobbins JG, komaroff A, et al (1994). the chronic fatigue syn- drome: A comprehensive approach to its definition and study. ann intern med 121:953-59.
- Reeves WC, lloyd A, vernon SD, klimas N, jason LA, bleijenberg G, et al. international chronic fatigue syn- drome study group. identification of ambiguities in the 1994 chronic fatigue syndrome research case definition and recommendations for resolution. BMC health serv res. 2003:3(1);25.
- Dekker F, Duijn van NP, Ongering JEP, Bartelink MEL, Boelman L, Burgers JS, Bouma M, Kurver MJ. NHG- standaard hoofdpijn (derde herziening). https://www.nhg.org/standaarden/volledig/nhg-standaard-hoofdpijn. Upda- ted 2014. Accessed 1, 57.
- Janssens KA, oldehinkel, dijkstra, veenstra.school absenteeism as a perpetuating factor of functional soma- tic symptoms in adeloscents; the TRAILS study. J of pediatrics. 2011159(6); 988-93.
- Perquin CW, hazebroek-kampschreur AA, hunfeld JA, et al. pain in children and adolescents: A common ex- perience. pain. 2000;87(1):51-58.
- Hamberg-van reenen HH, meijer SA. gezond opgroeien, verkenning jeugdgezondheidszorg RIVM 2014. RIVM Rapport 270752001.
- Rask CU, ombol E, fink P, skovgaard AM. functional somatic symptoms and consultation patterns in 5- an 7- year olds. pediatrics. 2013; 132(2): 459-67.
- Korterink JJ, diederen K, benninga MA. epidemiology of pediatric functional abdominal pain disorders: A meta-analysis. PLos one. 2015;10(5):e0126982.
- Gieteling MJ, lisman-van leeuwen Y, van der wouden JC, schellevis FG. childhood nonspecific abdominal pain in family practice: Incidence, associated factors, and management. . 2011;9(4):337-343.
- Spee LA, lisman-van leeuwen Y, benninga MA, bierma-zeinstra SM, berger MY. prevalence, characteristics, and management of childhood functional abdominal pain in general practice. scand J prim health care. 2013;31(4):197-202.
- Starfield B, Gross E, Wood M, et al. Psychosocial and psychosomatic diagnoses in primary care of children. Pediatrics. 1980;66(2):159-167.
- Abu-arafeh I, razak S, sivaraman B. prevalence of headache and migraine in children and adolescents: A sys- tematic review of population-based studies. dev med child neurol. 2010;52(12):1088-1097.
- King S, chambers CT, huguet A, et al. the epidemiology of chronic pain in children and adolescents revisited: A systematic review. pain. 2011;152(12):2729-2738.
- Crawley E, hughes R, northstone K, tilling K, emond A, sterne JA. chronic disabling fatigue at age 13 and as- sociation with family adversity. pediatrics. 2012;130(1):e71-9.
- Wolbeek ter M, van doornen LJ, kavelaars A. fatigue, depressive symptoms, and anxiety from adolescence up to young adulthood: A longitudinal study. Brain behav immun. 2011;25(6):1249-1255.
- Wolbeek ter M, doornen van LJ, kavelaars A, heijnen CJ. severe fatigue in adolescents: A common phenom- enon? pediatrics. 2006;117(6):e1078-86.
- Chalder T, goodman R, wessely S, hotopf M, meltzer H. epidemiology of chronic fatigue syndrome and self reported myalgic encephalomyelitis in 5-15 year olds: Cross sectional study. BMJ. 2003;327(7416):654-655.
- Haines LC, saidi G, cooke RW. prevalence of severe fatigue in primary care. arch dis child. 2005;90(4):367- 368.
- Nijhof SL, maijer K, bleijenberg G, uiterwaal CS, kimpen JL, van de putte EM. adolescent chronic fatigue syn- drome: Prevalence, incidence, and morbidity. pediatrics. 2011;127(5):e1169-75.
- Foster HE, jandial S. pGALS, a screening examination of the musculoskeletal system in school-aged children. reports on the rheumatic diseases series 5 (2008):15;1-8.
- CBO-richtlijn lymeziekte (2013). https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/lymeziekte/lymeziekte_-_korte_beschrij- ving.html.
- Gezondheidsraad. evaluatie van de voedingsnormen voor vitamine D. den haag: Gezondheidsraad, 2012; publicatienr. 2012/15. ISBN 978-90-5549-931-1.
- http://www.agreetrust.org/wp-content/uploads/2013/06/AGREE_II_Dutch.pdf.
- Eccleston C, Palermo TM, Williams ACDC, Lewandowski Holley A, Morley S, Fisher E, Law E. Psychological therapies for themanagement of chronic and recurrent pain in children and adolescents (review). Cochrane Da- tabase of Systematic Reviews. 2014(5).
- Verhagen AP, Damen L, Berger MY, Passchier J, Merlijn V, Koes BW. Conservative treatments of children with episodic tension-type headache: A systematic review J Neurol. 2005;252:1147-1154.
- Bonvanie IJ, Kallesøe KH, Janssens KAM, Schröder A, Rosmalen JGM, Rask CU. Psychological interventions for children with functional somatic symptoms: A systematic review and meta-analysis. . The Journal of Pediat- rics. 2017;187:272-281.
- Bussone G, grazzi L, D'amico D, et al: Biofeedback-assisted relaxation training for young adolescents with tension-type headache: A controlled study. cephalalgia 1998;18:463-7.
- Barry J, Baeyer von CL. Brief cognitive-behavioral group treatment for children's headache. Clin J Pain. 1997;13:215-220.
- Fichtel A LB. Does relaxation treatment have differential effects on migraine and tension-type headache in adolescents? Headache. 2001;41:290-296.
- Larsson B CJ. A school-based, nurse-administered relaxation training for children with chronic tension-type headache. J Pediatr Psychol. 1996;21:603-614.
- Larsson B, Melin L, Doberl A. Recurrent tension headache in adolescents treated with self-help relaxation training and a muscle relaxant drug. Headache. 1990;30:665-671.
- Larsson B, Melin L, Lamminen M, Ullstedt F. A school-based treatment of chronic headaches in adolescents. J Pediatr Psychol. 1987;12(4):553-566.
- Griffiths JD, martin PR. clinical- versus home-based treatment formats for children with chronic headache. br J psychol soc. 1996;1:151-166. .
- Osterhaus SO, Lange A, Linssen WH, Passchier J. A behavioral treatment of young migranious and nonmi- grainous headache patients: Prediction of treatment success. Int J Behav Med. 1997;4(4):387-396.
- Kroener-Herwig B DH. Cognitivebehavioral therapy of pediatric headache. are there differences in efficacy between a therapist-administered group training and a self-help format? Journal of Psychosomatic Research. 2002;53:1107-1114.
- Larsson B ML. Chronic headaches in adolescents: Treatment in a school setting with relaxation training as compared with information-contact and self-registration. Pain. 1986;25(3):325-336.
- Kroner-Herwig B, Mohn U, Pothmann R. Comparison of biofeedback and relaxation in the treatment of pe- diatric headache and the influence of parent involvement on outcome. Appl Psychophysiol Biofeedback. 1998;23:143-157.
- Larsson B ML. The psychological treatment of recurrent headache in adolescents--short-term outcome and its prediction. Headache. 1988;28:187-195.
- Sartory G, Muller B, Metsch J, Pothmann R. A comparison of psychological and pharmacological treatment of pediatric migraine. Behav Res Ther. 1998;36:1155-1170.
- Jong, M.C. et al. (2018) hypnotherapy or transcendental meditation versus regular relaxation exercises in the treatment of children with primary headaches: A multi-centre, pragmatic, randomized clinical study. manu- script in preparation. .
- Pothmann R, lobisch M. akutbehandlung des episodischen kindliches spannungskopfschmer-zes mit flupirtin und paracetamol. gekreuzte doppelblindstudie. schmerz 2000;14:1-4. .
- Farmacotherapeutisch kompas. www.farmacotherapeutischkompas.nl.
- Kashikar-Zuck S, Swain NF, Jones BA, Graham TB. Efficacy of cognitive-behavioral intervention for juvenile primary fibromyalgia syndrome. Journal of Rheumatology. 2005;32:1594-1602.
- Kashikar-Zuck S, Ting TV, Arnold LM, Bean J, Powers SW, Graham TB, Passo MH, Schikler KN, Hashkes PJ, Spalding S, Lynch-Jordan AM, Banez G, Richards MM, Lovell DJ. Cognitive behavioral therapy for the treatment of juvenile fibromyalgia. Arthritis & Rheumatism. 2012;64:297-305.
- Yunus MB, masi AT (1985) juvenile primary fibromyalgia syndrome. A clinical study of thirty three patients and matched normal controls. arthritis rheum 28:138145.
- Bernardy K, Klose P, Busch AJ, Choy EHS, Häuser W. Cognitive behavioural therapies for fibromyalgia (re- view). Cochrane Database of Systematic Reviews. 2013(9).
- Macfarlane GJ ea. EULAR evidence-based recommendations for the management of fibromyalgia syn- drome. Ann Rheum Dis. 2008;0:1-11.
- Calvo-Muñoz I, Gómez-Conesa A, Sánchez-Meca J. Physical therapy treatments for low back pain in children and adolescents: A meta-analysis. BMC Musculoskeletal Disorders. 2013;14:55.
- Stephens S, Feldman BM, Bradley N, et al. Feasibility and effectiveness of an aerobic exercise program in children with fibromyalgia: Results of a randomized controlled pilot trial. Arthritis Care Res. 2008;59:1399- 1406.
- Kashikar-Zuck S, Flowers SR, Verkamp E, et al. Actigraphy-based physical activity monitoring in adolescents with juvenile primary fibromyalgia syndrome. J Pain. 2010;11:885-893.
- Sherry DD, Brake L, Tress JL, Sherker J, Fash K, Ferry K, Weiss PF. The treatment of juvenile fibromyalgia with an intensive physical and psychosocial program. J Pediatr. 2015;167:731-737.
- Romano TJ. Fibromyalgia in children; diagnosis and treatment. The West Virginia Medical Journal. 1991;87:112-114.
- Choy E, Marshall D, Gabriel ZL, Mitchell SA, Gylee E, Dakin HA. A systematic review and mixed treatment comparison of the efficacy of pharmacological treatments for fibromyalgia. Semin Arthritis Rheum. 2011;41:335-345.
- Arnold LM, Bateman L, Palmer RH, Lin Y. Preliminary experience using milnacipran in patients with juvenile fibromyalgia: Lessons from a clinical trial program. Pediatr Rheumatol Online J. 2015;13:27.
- Arnold LM, Schikler KN, Bateman L, Khan T, Pauer L, Bhadra-Brown P, Clair A, Chew ML, Scavone J. Pregaba- lin adolescent fibromyalgia study group. safety and efficacy of pregabalin in adolescents with fibromyalgia: A randomized, double-blind, placebo-controlled trial and a 6-month open-label extension study. Pediatr Rheuma- tol Online J. 2016;14:46.
- Al-Haggar MS, Al-Naggar ZA, Abdel-Salam MA. Biofeedback and cognitive behavioral therapy for egyptian adolescents suffering from chronic fatigue syndrome Journal of Pediatric Neurology. 2006;4:161-169.
- Bakker RJ, Putte van de EM, Kuis W, Sinnema G. Effects of an educational video film in fatigued children and adolescents: A randomised controlled trial. Arch Dis Child. 2011;96:457-460.
- Geelen van SM, Fuchs CE, Sinnema G, Putte van de EM, Geel van R, Hermans HJM, Kuis W. Self-investiga- tion in adolescent chronic fatigue syndrome: Narrative changes and health improvement. Patient Education and Counseling. 2011;83:227-233.
- Nijhof SL, Bleijenberg G, Uiterwaal CS, Kimpen JL, van de Putte EM. Effectiveness of internet-based cogni- tive behavioural treatment for adolescents with chronic fatigue syndrome (FITNET): A randomized controlled trial. Lancet. 2012;379:1412-1418.
- Nijhof SL, Priesterbach LP, Uiterwaal CSPM, Bleijenberg G, Kimpen JLL, Putte van de EM. Internet-based therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: Long-term follow-up. Pediatrics. 2013;131:1788-1795.
- Chalder T, Deary V, Husain K, Walwyn R. Family-focused cognitive behaviour therapy versus psycho-educa- tion for chronic fatigue syndrome in 11- to 18-year-olds: A randomized controlled treatment trial. Psychol Med. 2010;40(8):1269-1279.
- Lloyd S, Chalder T, Rimes KA. Family-focused cognitive behaviour therapy versus psycho-education for ado- lescents with chronic fatigue syndrome: Long-term follow-up of an RCT. Behaviour Research and Therapy. 2012;50:719-725.
- Stulemeijer M, Jong de LW, Fiselier TJ, Hoogveld SW, Bleijenberg G. Cognitive behaviour therapy for adoles- cents with chronic fatigue syndrome: Randomized controlled trial. BMJ. 2005;330(7481):14.
- Knoop H, Stulemeijer M, Jong de LW, Fiselier TJ, Bleijenberg G. Efficacy of cognitive behavioral therapy for adolescents with chronic fatigue syndrome: Long-term follow-up of a randomized, controlled trial. Pediatrics. 2008;121(3):e619-625.
- Tummers M, Knoop H, Bleijenberg G. Effectiveness of stepped care for chronic fatigue syndrome: A ran- domized noninferiority trial. Journal of Consulting and Clinical Psychology. 2010;78(5):724-731.
- Gordon BA, Knapman LM, Lubitz L. Graduated exercise training and progressive resistance training in ado- lescents with chronic fatigue syndrome: A randomized controlled pilot study. Clinical Rehabilitation. 2010;24:1072-1079.
- Sulheim D, Fagermoen E, Winger A, et al. Disease mechanisms and clonidine treatment in adolescent chronic fatigue syndrome A combined cross-sectional and randomized clinical trial. JAMA Pediatrics. 2014;168:351-360.
- NVN-richtlijn diagnostiek en behandeling van chronische recidiverende hoofdpijn zonder neurologische af- wijkingen (2007) https://Www.neurologie.nl/uploads/136/1169/richtlijn_hoofdpijn_versie_2008.pdf.
- Bonvanie IJ, rosmalen JG, van rhede van der kloot CM, oldehinkel AJ, janssens KA. short report: Functional somatic symptoms are associated with perfectionism in adolescents. J psychosom res. 2015;79(4):328-30.
- Janssens KA, klis S, kingma EM, oldehinkel AJ, rosmalen JG. predictors for persistence of functional somatic symptoms in adolescents. J pediatr. 2014 apr;164(4):900-905.
- Huguet A, tougas ME, hayden J, McGrath PJ, chambers CT, stinson JN, wozney L. systematic review of childhood and adolescent risk and prognostic factors for recurrent headaches.J pain. 2016;17(8):855-873.
- Huguet A, hayden JA, stinson J, McGrath PJ, chambers CT, tougas ME, wozney L: Judging the quality of evi- dence in reviews of prognostic factor research: Adapting the GRADE framework. syst rev. 2013; 2:71.
- Huguet A, tougas ME, hayden J, McGrath PJ, stinson JN, chambers CT. systematic review with meta-analy- sis of childhood and adolescent risk and prognostic factors for musculoskeletal pain.pain. 2016 dec;157(12):2640-2656.
- Rimes KA, goodman R, hotopf M, wessely S, meltzer H, chalder T. incidence, prognosis, and risk factors for fatigue and chronicfatigue syndrome in adolescents: A prospective community study. pediatrics. 2007;119(3):e603-9.
- Wolbeek ter M, van doornen LJ, kavelaars A, heijnen CJ. predictors of persistent and new-onset fatigue in adolescent girls. pediatrics. 2008;121(3):e449-57.
- Bonvanie IJ, rosmalen JG, rhede van kloot van der CM, oldehinkel AJ, janssens KA. short report: Functional somatic symptoms are associated with perfectionism in adolescents. J psychosom res. 2015 oct;79(4):328-30.
- PalermoTM, valrie CR, karlson CW. family and parent influences on pediatric pain: A developmental per- spective. american psychologist 2014;69,142-52.
- Burton C, lucassen P, aamland A, olde hartman T. toward explaining the unexplainable. huisarts wet 2015;58(9):468-70.
- Thomas KB. general practice consultations: Is there any point in being positive? BMJ 1987;294(5):1200-2.
- Educatieve video de pijn begrijpen en wat er te doen is in 10 minuten. https://www.youtube.com/watch?v=UznY5Nry6VY.
- Peeters E, makkes N. overleg stroomlijnt de zorg voor SOLK patiënten. medisch contact. 2017; 33-34; 30- 32.
- Olde hartman TC, blankenstein AH et al. NHG-standaard somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten SOLK, huisarts en wetenschap 2013;56(5):222-30.
- Moulin V, akre C, rodondi PY, ambresin AE, suris JC. A qualitative study of adolescents with medically un- explained symptoms and their parents. part 2: How is healthcare perceived?journal of adolescence 2015: 45;317e26.
- Broekhuijsen DM, luitse GHJ, knottnerus AC, heuvel M. exploring self-efficacy and attitudes among pedia- tricians in managing medically unexplained physical symptoms. clinical pediatrics 2015;1-3.
- Janssens KA, oldehinkel AJ, rosmalen JGM. parental overprotection predicts the development of functional somatic symptoms in young adolescents. J pediatrics 2009: 154(6);918-23.
- Walker LS, williams SE, smith CA, garber J, van slyke DA, lipani TA. parent attention versus distraction: Im- pact on symptom complaints by children with and without chronic functional abdominal pain. pain 2006:122;4352.
- Langer SL, romano JM, liu Q, levy RL, nielson, brown, JD. pain catastrophizing predicts verbal expression among children with chronic pain and their mothers. health psychology open 2016: 1-9.
- Shraim M, mallen CD, dunn KM. GP consultations for medically unexplained physical symptoms in parents and their children: A systematic review.britisch J gen pract 2013;(5):e318.
- Weiland A, van de kraats R, blankenstein AH, van saase JCLM, van der mplen HT, bramer WM. encounters between medical specialists and patients with MUPS; influences of communication on patient outcomes and use of health care: A literature overvieuw. perspect med edu 2012;1:196-206.
- Bensing JM, verhaak PF. somatisation, a joint responsibility of doctor and patient. lancet 2006;367(9509):452-54.
- Salmon P. conflict, collusion or collaboration in consultations about medically unexplained symptoms: The need for a curriculum of medical explanation. pat educ couns 2007;67(3):246-54.
- Salmon P, the potentially somatizing effect of clinical consultation. CNS spectrums, 2006;11(3):190-200.
- Burton C, lucassen P, aamland A, olde hartman T. toward explaining the unexplainable. huisarts wet 2015;58(9):468-70.
- Weiland A, van de kraats R, blankenstein AH, van saase JCLM, van der molen HT, bramer WM. encounters between medical specialists and patients with MUPS; influences of communication on patient outcomes and use of health care: A literature overview. perspect med edu 2012;1:196-206.
- Burton C, lucassen P, aamland A, olde hartman T. explaining symptoms after negative tests: Towards a rational explanation. journal of the royal society of medicine. 2015;108(3) 84-8.
- Derksen F, bensing J, lagro-janssen A. effectiveness of empathy in general practice: A systematic review br J gen pract 2013;(1): e76-84.
- Thomas KB. general practice consultations: Is there any point in being positive? BMJ 1987;294(5):1200-2.
- Hinton D, kirk S. families and healthcare professionals perceptions of healthcare services for children and young people with medically unexplained symptoms: A narrative review of the literature. health an social care in the community 2016;24(1):12-26.
- Raieli V, compagno A, pandolfi E, la vecchia M, puma D, la franca G, ragusa D. headache: What do children and mothers expect from pediatricians? headache 2010;50:290-300.
- Simons L.E. KK. The fear avoidance model of chronic pain: Examination for pediatric application. J Pain. 2012;13(9):827-835.
- Vlaeyen JW, linton SJ, fear avoidance and its consequences in chronic musculoskeletal pain: A state of the art. pain 2000;85:317-32. .
- Hechler T, Ruhe AK, Schmidt P, Hirsch J, Wager J, Dobe M, Krummenauer F, Zernikow B. Inpatient-based intensive interdisciplinairy pain treatment for highly impaired children with severe chronic pain: Randomized controlled trial of efficacy and economic effects. Pain. 2014;155:118-128.
- Hechler T, Kanstrup M, Lewandowski Holley A, Simons LE, Wicksell R, Hirschfeld G, Zernikow B. Systematic review on intensive interdisciplinary pain treatment of children with chronic pain. Pediatrics. 2015;136(115):127.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 21-10-2018
Laatst geautoriseerd : 21-10-2018
Geplande herbeoordeling : 01-01-2024
De richtlijn wordt eens per vijf jaar herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen als nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
Algemene gegevens
De richtlijnontwikkeling is gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
Doel en doelgroep
Doel
Betere herkenning, diagnostiek en behandeling
Het doel van de richtlijn is het komen tot betere herkenning, diagnostiek en behandeling van SOLK bij kinderen of bij kinderen met een verhoogd risico daarop, in samenhang met de klinische behandelrichtlijnen. Het doel is om SOLK sneller te herkennen, te erkennen en goede behandeling in te zetten zonder een (te) lang diagnostisch traject. De richtlijn dient om het diagnostisch proces en behandelproces te ondersteunen. Uiteindelijk doel is de verbetering van de doelmatigheid en de kwaliteit van zorg.
Communicatie
Een specifiek doel van de richtlijn is om de communicatie van zorgverleners met kinderen en hun ouders te verbeteren; bij een optimale arts-patiëntrelatie past op de persoon afgestemde uitleg en informatie over SOLK, waaronder het frequent voorkomen en de goede kans op herstel.
Zo mogelijk overgang naar ernstige SOLK voorkomen
Er zijn aanwijzingen dat vroegtijdige behandeling van milde SOLK de overgang naar ernstige SOLK kan voorkomen.
Eenduidigheid om afstemming en samenwerking te bevorderen
Diverse zorgverleners in de zorgketen moeten hun bijdrage aan de behandeling op elkaar afstemmen en het met patiënt en ouders overeengekomen ziekteconcept consequent overdragen en uitdragen. Eenduidigheid in benadering, taalgebruik en uitleg over SOLK zijn hierbij essentieel. Deze richtlijn heeft tot doel deze eenduidigheid onder zorgverleners te bevorderen.
De aanbevelingen per uitgangsvraag zijn te gebruiken voor lokale protocollen en het model van aanpak (figuur 2 voor samenwerkingsafspraken in het eigen ziekenhuis en/of de eigen regio. De behandelaar heeft de autonomie om beargumenteerd van de richtlijn af te wijken als hij/zij dat nodig acht.
Doelgroep
Deze richtlijn is geschreven voor zorgverleners van kinderen met SOLK in de preventieve gezondheidszorg (jeugdgezondheidszorg) en de curatieve gezondheidszorg in de eerste, tweede en derde lijn.
Patiëntendoelgroep
Tot de doelgroep behoren kinderen en jongeren van vier tot 18 jaar met SOLK, uitgezonderd het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS), nagebootste stoornis en Pediatric Condition Falsification (PCF, eerder Munchausen-by-Proxysyndroom) en conversiestoornis, waaronder psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA). Deze aandoeningen vragen weliswaar eenzelfde basisbenadering, maar vallen buiten het kader van deze richtlijn vanwege een aantal specifieke aspecten in het diagnostisch traject en de behandeling. Er is een zorgstandaard Conversiestoornis beschikbaar en er is een richtlijn CRPS.9
- Waar in deze richtlijn wordt gesproken van kind(eren) wordt kind(eren) of jongere(n) bedoeld. Waar in deze richtlijn wordt gesproken van ouders wordt ouder(s) en/of verzorger(s) bedoeld.
Samenstelling werkgroep
Projectleider
Mw. drs. D.M. Broekhuijsen-van Henten
Voorzitter
Mw. prof. dr. E.M. van de Putte
Kernwerkgroep
Mw. drs. D.M. Broekhuijsen-van Henten, NVK-sectie sociale pediatrie (projectleider) Mw. drs. M. Kaspar, arts-onderzoeker Kindergeneeskunde, Isala Zwolle
Drs. G.H.J. Luitse, NVK-sectie sociale pediatrie
Mw. prof. dr. E.M. van de Putte, NVK-sectie sociale pediatrie (voorzitter) Mw. dr. L.M.A.J. Venmans, epidemioloog NVK (projectmedewerker)
Meelezers/consulenten
Prof. dr. M.Y. Berger, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG)
Mw. drs. B. van Beusekom, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) Mw. drs. L. Jongbloets, Artsen Jeugdgezondheidszorg Nederland (AJN)
Mw. drs. E.M. van Kuyk, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP)
Mw. drs. M. Meurs, Koninklijk Nederlangs Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF) en Nederlandse Vereniging voor Kinderfysiotherapie (NVFK)
Dr. T.C. Olde Hartman, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) Mw. drs. E.M.H. Peusens, anaesthesioloog
Mw. H. Rippen, patiëntenvertegenwoordiger, Stichting Kind en Ziekenhuis Drs. J.F. Swart, NVK-sectie kinderreumatologie
Mw dr. M.M. Tabbers, NVK-sectie kindermaag, -darm, -leverziekten
Prof.dr. A.M.C.F. Verbunt, Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) Prof. dr. M.A.A.P. Willemsen, Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)
Met dank aan
Mw. M.H.G. Papenhuizen (Documentatie- en Informatie Centrum Isala)
Belangenverklaringen
De werkgroepleden hebben een belangenverklaring ingevuld waarin ze hun banden met de farmaceutische industrie hebben aangegeven. De verklaringen liggen ter inzage bij de NVK.
Inbreng patiëntenperspectief
Het perspectief van patiënten op de zorg voor kinderen met SOLK vormt een waardevolle aanvulling bij de totstandkoming van deze richtlijn. Bij gebrek aan patiëntenvereniging voor kinderen met SOLK is de input vanuit het perspectief van SOLK-patiënten in de ontwikkeling van deze richtlijn op twee andere manieren gewaarborgd. Ten eerste nam de voorzitter van Stichting Kind en Ziekenhuis, mw. H. Rippen, als patiëntenvertegenwoordiger deel in de werkgroep. Ten tweede werden individuele interviews gehouden met kinderen met SOLK en hun ouders. De uitkomsten hiervan zijn verwerkt in de module ‘Inbreng vanuit patiëntenperspectief bij SOLK’.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de ontwikkeling van deze concept-richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie en zijn de aanbevelingen met oog voor daadwerkelijke uitvoerbaarheid gedaan. De definitieve richtlijn is onder de beroepsverenigingen verspreid en via de website van de NVK en de richtlijnendatabase online beschikbaar gesteld. Op wetenschappelijke bijeenkomsten van de betrokken wetenschappelijke verenigingen zijn de aanbevelingen van de richtlijn gepresenteerd. De resultaten van de richtlijn zullen als artikel worden aangeboden aan een relevant nationaal tijdschrift. Er zal ter verdere ondersteuning van de richtlijn een afzonderlijke patiëntensamenvatting worden ontwikkeld en onder de aanverwante producten bevinden zich enkele informatiesheets specifiek gericht op patiënten.
Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zijn interne indicatoren ontwikkeld aan de hand waarvan de implementatie steekproefsgewijs kan worden gemeten. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren en kunnen ook verbeterpunten aangeven. Voor de interne indicatoren bij deze richtlijn zie de aanverwante producten.
Werkwijze
De ontwikkeling van deze richtlijn is gefinancierd door Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS). Van september 2016 tot oktober 2018 heeft de werkgroep aan de ontwikkeling van deze richtlijn gewerkt. Als eerste hebben de leden van de werkgroep een knelpuntenanalyse uitgevoerd om de huidige werkwijze rond SOLK bij kinderen in kaart te brengen en de resultaten tijdens een werkgroepvergadering besproken. Op basis hiervan werden de uitgangsvragen opgesteld. Vervolgens werd per vraag beoordeeld of een literatuuronderzoek uitgevoerd moest worden of dat de uitgangsvraag door middel van consensus binnen de werkgroep zou worden uitgewerkt. Nadat de evidence was samengevat en gewogen, heeft de werkgroep aanbevelingen geformuleerd. Naast de evidence werden hierbij expliciet benoemde overwegingen uit de praktijk meegenomen. Voorbeelden hiervan zijn patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties, veiligheid en kostenoverwegingen.
Zoeken (inter)nationale richtlijnen
De werkgroep heeft gezocht naar evidence-based richtlijnen in de databases Medline, SUMSEARCH2, BMJ Clinical Evidence, Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) en TRIP Database. Ook werd gezocht in de richtlijnendatabase en op de website van de NVK. Daarnaast konden werkgroepleden richtlijnen aandragen.
Inclusiecriteria
-
- Het betreft een evidence-based richtlijn of practical guideline, waarbij minimaal één zoekstrategie naar evidence vermeld dient te zijn.
- De populatie betreft kinderen van 0-18 jaar, of er is ook gezocht naar studies met alleen kinderen in het geval het een richtlijn voor volwassen patiënten betreft.
- De richtlijn moet gaan over somatisch onvoldoende verklaarde buikpijn, hoofdpijn, pijn in het houdings- en bewegingsapparaat en moeheid.
- Het jaar van publicatie is onbeperkt (search uitgevoerd in oktober 2016).
- De taal is Nederlands, Engels of Duits.
De gevonden en aangedragen richtlijnen werden op kwaliteit beoordeeld met behulp van het AGREE II-instrument (Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation). Richtlijnen die werden gekenmerkt als ‘aan te bevelen’ of ‘aan te bevelen met wijzigingen’, werden meegenomen. De AGREE II-scores en eventuele aandachtspunten van de gebruikte richtlijnen worden bij de relevante uitgangsvragen genoemd.
Resultaten search: vier geïncludeerde richtlijnen
Van de 214 potentiële richtlijnen die uit Medline naar voren kwamen, voldeed er geen aan de inclusiecriteria. De search in de andere internationale databases leverde slechts één aanvulling op (in SUMSEARCH2). Twee richtlijnen werden geïncludeerd vanaf de website van de NVK en in de richtlijnendatabase werd één relevante richtlijn gevonden. In totaal werden er dus vier richtlijnen geïncludeerd.
- De Duitse richtlijn Definition, diagnosis and therapy of chronic widespread pain and so-called fibromyalgia syndrome in children and adolescents. Systematic literature review and guideline (2012), aangedragen door de Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften. 13 Deze werd gebruikt bij de uitgangsvragen 11 en 12 (over interventies bij chronische pijn in het houdings- en bewegingsapparaat).
- De NVK-richtlijn Functionele buikpijn bij kinderen (2015). 14 Deze werd gebruikt bij het beantwoorden van uitgangsvragen 4 en 5 (over alarmsymptomen en aanvullende diagnostiek) en uitgangsvragen 7 en 8 (over interventies bij somatisch onvoldoende verklaarde functionele buikpijn).
- De NVK-richtlijn Pijnmeting en behandeling van pijn bij kinderen (2007). 15 Deze werd gebruikt bij het beantwoorden van uitgangsvraag 9a (over CGT en ontspanningstraining bij somatisch onvoldoende verklaarde hoofdpijn).
- De CBO-richtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) (2013) (kortweg CBO-richtlijn CVS (2013). 16 Deze werd gebruikt bij het beantwoorden van uitgangsvragen 4 en 5 (over alarmsymptomen en aanvullende diagnostiek) en uitgangsvragen 13 en 14 (over interventies bij somatisch onvoldoende verklaarde moeheid).
Resultaten door werkgroep aangedragen richtlijnen
Er werden geen richtlijnen door de werkgroep aangedragen die aan onze inclusiecriteria voldeden.
Overige aangehaalde al bestaande richtlijnen
Vanwege ontbrekende literatuur over SOLK bij kinderen zijn bij diverse uitgangsvragen aanvullende richtlijnen meegenomen die, na beoordeling met AGREE II, van goede kwaliteit bleken. Deze richtlijnen waren niet gericht op kinderen en voldeden daarmee niet aan de inclusiecriteria. Behalve een NICE-richtlijn die in de Medline search werd gevonden, zijn deze richtlijnen door werkgroepleden aangedragen.
Richtlijngebruik bij de uitwerking van uitgangsvragen op basis van consensus
Uitgangsvragen 4 en 5 (over alarmsymptomen en aanvullende diagnostiek): de NICE-richtlijn Headaches in young people and adults (>12 years) (2012) 17 en de NVN-richtlijn Diagnostiek en behandeling van chronische recidiverende hoofdpijn zonder neurologische afwijkingen (2007). 18 Deze richtlijn werd ook gebruikt in het gedeelte ‘van bewijs naar aanbeveling’ bij uitgangsvraag 9c over educatie en leefstijladviezen bij somatisch onvoldoende verklaarde hoofdpijn (zie de module Chronische hoofdpijn: niet-medicamenteuze behandelingen).
Overig richtlijngebruik
Bij enkele evidence-based vragen werd bij het gedeelte ‘van bewijs naar aanbeveling’ verwezen naar de volgende richtlijnen:
- Uitgangsvraag 9d en 10 (zie Tabel 1. Uitgangsvragen voor de richtlijn SOLK bij kinderen): de NVN-richtlijn Medicamenteuze behandeling van migraine, medicatie-overgebruikshoofdpijn en spanningshoofdpijn (2017).19
- Uitgangsvragen 11 en 12 (zie Tabel 1. Uitgangsvragen voor de richtlijn SOLK bij kinderen): De EULAR Revised Recommendations for the Management of Fibromyalgia (2016). 20
- Bij uitgangsvragen 11 en 12 (zie Tabel 1. Uitgangsvragen voor de richtlijn SOLK bij kinderen) werd daarnaast in het gedeelte ‘van bewijs naar aanbeveling’ een update uit 2017 meegenomen van de geïncludeerde Duitse richtlijn uit 2012. 21 Deze update verscheen na onze search en was gericht op kinderen.
Zoeken en beoordelen van artikelen
Zoeken
Bij de vragen waarvoor een search werd gedaan wordt beschreven welke databases en zoektermen zijn gebruikt en welke zoekperiode is aangehouden (zie de zoekverantwoording ).
Er werd gezocht naar systematische reviews en gerandomiseerd en gecontroleerd onderzoek. Er werd niet gezocht naar onderzoek van een lager niveau van bewijs zoals observationele artikelen (prospectief en retrospectief cohortonderzoek en patiënt-controle onderzoek). Alleen literatuur die voldoende valide en toepasbaar was, werd meegenomen in de richtlijn.
Beoordeling artikelen
De uitgangsvragen waarvoor een search werd gedaan, werden met behulp van de GRADE-methodiek uitgewerkt. Aan het begin van het richtlijntraject werden hierbij uitkomstmaten gedefinieerd. Resultaten werden per uitkomstmaat samengevat, waarbij ook de ‘overall’ kwaliteit van het onderliggende bewijs (evidence) werd aangegeven. Met behulp van het programma GRADE-pro werden bij elke uitgangsvraag twee tabellen gemaakt: een tabel met bevindingen (zie de Evidence tabellen) en een tabel met de beoordeling van het bewijs (zie de GRADE-evidence profiles).
GRADE-niveaus en onderzoekskwaliteit
GRADE kent vier niveaus: high, moderate, low en very low. Per uitkomst werd een GRADE-niveau toegekend. De classificatie ‘high’ wil zeggen dat het onwaarschijnlijk is dat toekomstig onderzoek de schatting van de uitkomst zal veranderen. Er is veel vertrouwen in de juistheid van de schatting van de uitkomst. Een ‘very low’ classificatie wil zeggen dat er veel onzekerheid bestaat over de juistheid van de uitkomst.
Het onderzoeksdesign is een belangrijke factor binnen GRADE. Gerandomiseerde en gecontroleerde studies krijgen daarom in beginsel de kwalificatie high. Er zijn vijf factoren die kunnen zorgen voor een lagere kwalificatie:
- Beperkingen in de onderzoeksopzet.
- Inconsistentie: onverklaarde heterogeniteit van de resultaten.
- Indirectheid: de populatie, interventie, controle en uitkomst (PICO) waarop de evidence gebaseerd is wijken op een of meer punten af van de PICO die men wil onderzoeken. Ook het gebruik van surrogaatmarkers valt onder indirectheid.
- Imprecisie: wijde betrouwbaarheidintervallen rond een geschat effect duiden op onzekerheid in de grootte van het effect. Er is sprake van imprecisie bij een te kleine steekproef (lage statistische kracht), weinig events en een betrouwbaarheidsinterval dat wel statistisch significant is maar zowel in het gebied van klinische relevantie als in het gebied van een verwaarloosbaar effect ligt.
- Publicatiebias.
Iedere beperkende (of bevorderende) factor kan leiden tot het verlagen (of verhogen) van de classificatie met een of twee niveaus.
Wanneer de resultaten niet gepoold konden worden, werd volstaan met een globale inschatting van de kwaliteit van het onderliggende bewijs. Aan de hand van de algehele kwaliteit van bewijs, grootte en zekerheid over het netto gunstig effect van een interventie, waarden en voorkeuren van patiënten, middelenbeslag, professioneel perspectief, organisatie van zorg en maatschappelijk perspectief, wordt vervolgens bepaald of een sterke en zwakke (conditionele) aanbeveling wordt geformuleerd. 22 Zie ook de website van de GRADE working group.
Na samenvatting en beoordeling van de evidence heeft de werkgroep aanbevelingen geformuleerd. Daarbij zijn ook expliciet benoemde overwegingen uit de praktijk meegenomen. Voorbeelden hiervan zijn patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties, veiligheid en kostenoverwegingen.
Kostenimplicaties
Door de toenemende aandacht voor de kosten in de gezondheidszorg gaan richtlijnen steeds vaker in op het bevorderen van doelmatig handelen. In deze richtlijn is nog geen analyse gemaakt van de verwachte effecten op de kosten. Bij uitvoering van de aanbevelingen in deze richtlijn valt niet te verwachten dat de zorgkosten zullen stijgen. De verwachting is eerder dat door het tijdig opstarten van de juiste behandeling en het afsluiten van het medisch-diagnostisch traject bij kinderen met SOLK de zorgkosten zullen dalen.
Juridische status van richtlijnen
Richtlijnen zijn geen wettelijke voorschriften, maar op evidence gebaseerde inzichten en aanbevelingen aan zorgverleners die, opgevolgd, leiden tot kwalitatief goede zorg voor de gemiddelde patiënt. Juist daarom kunnen zorgverleners vanuit hun autonomie als professionals in individuele gevallen zo nodig afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen kan soms zelfs noodzakelijk zijn. Afwijking van de richtlijn dient de zorgverlener te beargumenteren en te documenteren.