Familiebeleid en Triadekaart bij schizofrenie

Laatst beoordeeld: 01-01-2012

Uitgangsvraag

Hoe dient familiebeleid eruit te zien?

Aanbeveling

De werkgroep beveelt het zorgmodel uit verpleeghuis, oncologie en kinderverpleegkunde aan: zorgen doe je samen met de familie, tenzij er zwaarwegende redenen zijn om dan niet te doen.

Voor het vormgeven van een dergelijk zorgmodel kan gebruik worden gemaakt van de modelregeling ggz: 'Betrokken omgeving'.

 

Aanbeveling onderzoek en beleid

De werkgroep beveelt nader onderzoek aan naar het effect van de (doorontwikkelde) triadekaart op het versterken van samenwerking tussen familie en hulpverleners en de effecten hiervan op het functioneren van de patiënt en de burden van de familie.

Overwegingen

Het is wenselijk dat de hulpverlening in de ggz een voorbeeld neemt aan het zorgmodel dat gebruikelijk is in de verpleeghuiszorg, de oncologie en de kinderverpleegkunde: zorgen doe je samen met de familie, tenzij er zwaarwegende redenen zijn om dat niet te doen. Om dit model, waarin contact met familieleden een onderdeel is geworden van het werk van de hulpverlener in de ggz, te laten doordringen, lijkt ten eerste voorlichting over de wetgeving geboden. Het feit dat de wetgeving niet in de weg hoeft te staan van informatie-uitwisseling met familieleden, moet duidelijk worden gemaakt (Bovenkamp & Trappenburg, 2008).

 

Voor het vormgeven van een dergelijk zorgmodel kan gebruik worden gemaakt van de ggz-modelregeling ‘Betrokken omgeving’. Familieorganisaties, patiëntenorganisaties en ggz Nederland vinden het belangrijk dat ggz-instellingen een duidelijk beleid voeren in de relatie met naastbetrokkenen, temeer daar de sociale omgeving van een patiënt als gevolg van extramuralisering en vermaatschappelijking meer bij de zorg wordt betrokken. Daarom hebben familie- en patiëntenorganisaties en ggz Nederland samen richtlijnen voor beleid vastgesteld in de genoemde nota: ‘Betrokken omgeving: Modelregeling ggz-instelling/naastbetrokkenen.. Voor familieorganisaties, patiëntenraden en patiëntenorganisaties is de modelregeling een kader op basis waarvan zij het beleid van een instelling kunnen toetsen.

 

Het contact met familieleden hoeft niet veel tijd in beslag te nemen. Van belang zijn kleine dingen, zoals af en toe het familielid bellen om te vragen hoe het gaat en hen op de hoogte te houden. Of wanneer familieleden op bezoek komen, hen even aanspreken, vooral als zich recentelijk een crisis heeft voorgedaan. Daarnaast is het overleg over belangrijke punten in de zorg van belang, zoals ontslag, verplaatsing naar een andere afdeling, medicatiewisselingen die invloed kunnen hebben op het gedrag van patiënten. Ook dit hoeft niet veel tijd in beslag te nemen en het kan beargumenteerd worden vanuit de kwaliteiten van goed hulpverlenerschap (Bovenkamp & Trappenburg, 2008).

 

De behandelsetting - ambulant, wonen, langverblijf, resocialisatie of opname - blijkt sterk bepalend te zijn voor het gebruik van de Triadekaart. Het is goed om de patiënt te betrekken bij het gebruik van de Triadekaart: uiteindelijk gaat het over het verdelen van de taken die de patiënt, al dan niet tijdelijk, niet kan uitvoeren. Alleen het invullen van de Triadekaart is onvoldoende. Over het gesprek dient goed gerapporteerd te worden en het dient een vervolg te krijgen. Vanuit de hulpverlening is de behoefte aan integratie van de Triadekaart met crisis- en signaleringsplannen groot. De onderzoekers concluderen dat de Triadekaart nog niet ‘af' is: aanpassingen zijn nodig, zowel waar het de kaart zelf betreft, als waar het de procedures en andere aspecten van de inbedding in hulpverleningspraktijk betreft (Busschbach et al., 2009).

 

Tabel 8.4 Kenmerken per type familie-interventie

 Familie-interventie  

Kenmerken 

Vorm

Aanpak

In ggz- instelling

Infor­

matie

Onder­

steuning

Samen­

werking

Inzet ervarings­kennis

Betrokken­heid patiënt

Psycho-educatie

Cursus

Groepsgewijs

Ja

+ + +

+ +

+

+

Nee

Individuele gezinsondersteuning 

Begeleiding

Individueel

Ja

+ + +

+ + +

+ +

+

In dien gewenst

Multifamily Group

Training

Groepsgewijs

Ja

+ +

+ + +

+

+ +

Ja

Triadekaart

Familiekaart

Individueel

Ja

+ +

+ +

+ + +

+ +

In dien gewenst

Interactievaardigheden

Training

Groepsgewijs

Nee

+

+ +

+ + +

+ + +

Nee

In hoeverre richt de interventie zich op het informeren en ondersteunen van familie,

op de samenwerking tussen hulpverleners en familie en op de inzet van ervaringsdeskundigheid van familieleden?

+ wel aandachtspunt, maar geen focus

++ redelijk sterke focus

+++ sterke focus

Inleiding

Familieleden spelen een belangrijke rol in de zorg voor patiënten in de langdurige ggz. De term familie verwijst in dit geval naar alle naasten die betrokken zijn bij de zorg voor iemand met een psychiatrische aandoening. Dat kunnen familieleden, partners of goede vrienden zijn. Familieleden kunnen verschillende rollen vervullen (Van Veen et al., 2008):

  • familie als informatiebron voor de hulpverlener: de familie kent de patiënt in het algemeen goed en heeft veel ervaring en deskundigheid opgebouwd in de omgang met de patiënt;
  • familie in de rol van mantelzorger-zorgverlener: de familie (vaak ouders) krijgen de rol van primaire zorgverlener, waar ze niet altijd op toegerust zijn;
  • familie in de rol van mantelzorger-hulpvrager: de familie wordt zwaar belast en als de draagkracht overschreden wordt, komt het voor dat zij zelf problemen ontwikkelen en hulp nodig hebben (Kwekkeboom, 2000; Van Wijgaarden, 2003);


Familieleden kunnen gezien worden als stakeholders, en als partners in de gezondheidszorg. Het voeren van familiebeleid in de ggz is echter nog geen gemeengoed. Onderdelen van familiebeleid worden tegen elkaar afgewogen, in plaats van dat het onderwerp breed wordt opgepakt (Boven­kamp & Trappenburg, 2008).

 

Triadekaart

Familiebeleid in een instelling kan ondersteund worden door de Triadekaart. De Triadekaart, ontwikkeld op initiatief van familieverenigingen Ypsilon, is een keuzekaart voor familie-inbreng. Deze kaart is een hulp­middel om de samenwerking tussen familie en hulpverlening inzichtelijk te maken: waar begint en eindigt de verantwoordelijkheid van familie en welke rol speelt de hulpverlening? Wat doen hulpverleners in de onder­steuning van de patiënt en familie? Afspraken over de zorg worden vaak vastgelegd in een behandelplan, een zorgplan, een signaleringsplan of een crisiskaart. Vaak wordt hierin de rol van familieleden of andere naastbetrokkenen niet (duidelijk) beschreven. De Triadekaart is een instrument waarmee hun inbreng vastgelegd kan worden (www.triadekaart.nl).

Conclusies

 

Niveau 3

In de Nederlandse ggz, vooral binnen langdurende zorg voor

volwassenen, staat de samenwerking met familieleden nog in de kinderschoenen.

Ook in de ambulante teams, zoals ACT-teams, vormen familie-interventies zoals psycho-educatie en familiebegeleiding nog geen onderdeel van de standaardzorg.

C: MacFarlane, 2002; Morée & Van Lier, 2006; Verhaegh et al., 2007.

 

 

Niveau 3

De tevredenheid van familieleden met de Triadekaart is groot en zij ervaren, doordat ze zich middels het gebruik van de kaart gehoord en gezien weten, de ondersteunende taken als minder belastend.

Het grootste deel van de patiënten met schizofrenie geeft toestemming voor het gebruik van de Triadekaart, wanneer hen dit gevraagd wordt.

C: Busschbach et al., 2009.

Samenvatting literatuur

In de Nederlandse ggz staat de samenwerking met familieleden nog in de kinderschoenen, zo blijkt uit onderzoek van Morée en Van Lier (2006). De divisies jeugd en ouderen lijken wat meer op samenwerking met betrok­kenen gericht en hebben meer oog voor de ondersteuningsbehoeften dan de langdurende zorg voor volwassenen. Verder blijken vooral behandelaars te hechten aan hun eigen autoriteit en daarom het minst geneigd te zijn om de ervaringsdeskundigheid van familieleden te erkennen en daar gebruik van te maken. Bij verpleegkundigen lijkt deze bereidheid groter te zijn (Van Erp et al., 2009).

 

Een van de manieren om op instellingsniveau aandacht te besteden aan familieleden, is door middel van een familieraad. In de praktijk blijkt een familieraad regelmatig moeite te hebben om een stempel te drukken op het beleid. Bovendien is inspraak op dit niveau een kwestie van een lange adem, wat tot frustratie kan leiden. Bovenkamp en Trappenburg conclu­deren in hun onderzoeksrapport dat het familiebeleid in ggz-instellingen geen hoge prioriteit heeft en nog moeilijk van de grond komt (Bovenkamp & Trappenburg, 2008).

 

Ook in de ambulante teams, zoals ACT-teams, is het actief bij de zorg betrekken van de leefomgeving van de patiënt, waaronder de partner, familieleden, vrienden en kennissen, geen vanzelfsprekendheid. Hoewel de werkwijze van ACT-teams er op gericht is om familieleden en andere betrokkenen actief bij de zorg te betrekken, blijkt de communicatie tussen het ACT-team en de betrokkenen in de praktijk tegen te vallen. Uit onder­zoek in ACT-teams blijkt dat hulpverleners vaak onduidelijk zijn over de rol van familieleden in het ondersteuningsproces en dat familie-interventies als psycho-educatie en familiebegeleiding nog geen onderdeel vormen van de standaardzorg (MacFarlane, 2002, Verhaegh et al., 2007).

 

De Triadekaart is geëvalueerd door het Rob Giel Onderzoekscentrum van de Rijksuniversiteit Groningen. Het onderzoek beschrijft de tevredenheid over de keuzekaart en de succes- en faalfactoren voor brede implemen­tatie volgens vier bronnen van dataverzameling: registratie van verspreide kaarten; een tevredenheidsenquête; gebruikersinterviews; en implementatie-interviews. Vier pilotlocaties hebben met één of twee afdelingen meegewerkt; in totaal hebben vijftig hulpverleners de Triadekaart bij 280 naasten geïntroduceerd. Hiervan ging 40% aan de slag met de Triadekaart. Uit de enquête onder familieleden blijkt dat zij zeer tevreden zijn over de gesprekken. Als rapportcijfer geven ze een 8. Meer dan 80% van de betrokken patiënten geeft toestemming voor het gebruik van de Triadekaart. Sommige patiënten vermelden dat ze het meer een zaak tussen familie en hulpverlener vinden en liever achteraf op de hoogte worden gesteld van de gemaakte afspraken. In de meeste gesprekken hadden patiënten een minder grote rol dan de familie en hulpverlener. Uit de interviewverslagen blijkt dat familieleden tevreden zijn over de vorm en inhoud van de kaart. De familieleden zien de kaart vooral als een intentieverklaring en als een eerste stap naar meer betrokkenheid van familieleden. Doordat ze zich middels het gebruik van de kaart gehoord en gezien weten, ervaren familieleden de ondersteunende taken als minder belastend. De onderzoe­kers vermelden dat het onderzoek te beperkt is geweest om te zien of de kaart invloed heeft op het algemene familiebeleid. Voor hulpverleners biedt de kaart wel een concreet handvat om daadwerkelijk de familie meer bij de zorg te betrekken en in de teams leidt het tot meer gesprekken over hoe je familiebeleid moet vormgeven (Evaluatiestudie Rob Giel Onderzoekscen­trum: Van Busschbach et al., 2009).

Referenties

  1. Bovenkamp, H. van, & Trappenburg, M. (2008). Niet alleen de patiënt centraal: Over familieleden in de geestelijke gezondheidszorg. Rotterdam: Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg, Erasmus MC Universitair Medisch Centrum Rotterdam.
  2. Morée, M., & Lier, W. van. (2006). Familiebeleid in de GGZ: Van moeilijkheden naar mogelijkheden. Utrecht: NIZW Zorg/EIZ.
  3. Erp, N. van, Place, C., & Michon, H. (2009). Familie in de langdurige GGz, deel 1: Interventies. Utrecht: Trimbos-Istituut.
  4. McFarlane, W.R., & Deakins, S.M. (2002). Family-aided assertive community treatment. In W.R. McFarlane (Ed.), Multifamily groups in the treatment of severepsychiatric disorders (pp. 175-197). New York/London: Guilford Press.
  5. Busschbach, J.T., Wolters, K.J.K., & Boumans, H.P.A.T. (2009). Betrokkenheid in kaart gebracht: Ontwikkeling en gebruik van de Triadekaart in de GGZ. Groningen: Rob Giel Onderzoekscentrum.

Evidence tabellen

 

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-01-2012

Laatst geautoriseerd : 01-01-2012

Herziening

Vanaf heden zal de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie vanuit de Nederlandse beroepsvereniging voor psychiaters (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, NVvP) worden ontwikkeld als ‘levende richtlijn’, waarbij jaarlijks een update zal verschijnen van een deel van de richtlijn. De kern­groep en methodologische ondersteuners zullen doorlopend bij dit traject betrokken blijven. De agenda voor de updates van de eerstkomende jaren zal bekend gemaakt worden door de NVvP.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers

Algemene gegevens

Voorwoord

Deze herziene Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie is in opdracht van ZonMw, voor het programma Kennisbeleid Kwaliteit en Curatieve Zorg (kkcz), ontwikkeld door de werkgroep Multidisciplinaire richtlijn Schi­zofrenie. In de werkgroep, voorgezeten door drs. W. van Ewijk, waren beroepsverenigingen en organisaties vertegenwoordigd die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met schizofrenie. De werkgroep is methodologisch en organisatorisch ondersteund door medewerkers van het Trimbos-instituut en het Kenniscentrum Phrenos. De Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) trad op als hoofdaannemer.
 

Aanleiding en uitgangspunten

Een belangrijke aanleiding voor deze herziening vormen de knelpunten bij het invoeren in de praktijk van effectieve interventies uit de Multi­disciplinaire richtlijn schizofrenie uit 2005. Sinds 2006 hebben in twee doorbraakprojecten 30 teams uit 28 verschillende ggz-instellingen erva­ringen opgedaan met het invoeren van de richtlijn. De implementatie leverde mooie resultaten op: de schizofreniezorg is volop in beweging, waarbij het invoeren van de richtlijn een belangrijk uitgangspunt vormt. Tijdens de doorbraakprojecten bleek echter wel dat de richtlijn van 2005 belangrijke steken laat vallen in een toepasbare uitwerking van aanbeve­lingen en in de samenhang tussen onderzoeksbevindingen en aanbeve­lingen.

 

Een tweede, niet minder belangrijke aanleiding vormt de kennis over nieuwe wetenschappelijke inzichten. Voor de richtlijn uit 2005 is gezocht naar tot juni 2003 verschenen publicaties. Vanaf die datum is voor verschil­lende onderwerpen nieuwe evidentie verschenen. Deze nieuwe inzichten kunnen leiden tot wezenlijke aanpassing in de zorg voor mensen met schizofrenie. Op basis van een voorstudie van Cees Slooff (psychiater, verbonden aan de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en de Schi­zofrenie Stichting Nederland) kan geconcludeerd worden dat in een update herziening gewenst is van diverse effectieve interventies, zoals vaktherapieën, elektroconvulsieve therapie, psychotherapie, rehabilitatie en FACT (Functional (functie-) Assertive Community Treatment). Actueel onderzoek wijst uit dat bij deze interventies gezondheidswinst behaald kan worden, zoals verbetering van sociaal functioneren, informatieverwerking, kennis, domeinvaardigheden, compliance, coping met symptomen, en heropnames. Daarnaast dienen ook conclusies over nieuwe interventies toegevoegd te worden, zoals over transcraniële magnetische stimulatie en hallucinatiegerichte integratieve therapie (hit). Gezondheidswinst hier betreft afname in ernst en frequentie van hallicunaties, en minder bijwerkingen. De werkgroep Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie heeft deze herziene multidisciplinaire richtlijn opgesteld volgens een tweetal uitgangspunten.

  • Richtlijnontwikkeling is geen doel op zich is, maar dient op de eerste en de laatste plaats de kwaliteit van zorg.
  • De patiënt moet er beter van worden en de hulpverlener moet er daadwerkelijk steun van ondervinden. Het is nadrukkelijk niet de bedoeling een bureaucratisch keurslijf van regelgeving te ontwerpen dat in iedere spreekkamer een blok aan het been is en waarin ook patiënten zich niet herkennen.

Doel en doelgroep

Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. Het is in het algemeen een document met aanbevelingen en handelingsinstructies: voor herkenning, diagnostiek, behandeling en herstel van mensen met schizofrenie. Deze richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorgverlening voor mensen met schizofrenie. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘opti­maal') handelen, als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor weten­schappelijk onderzoek op het gebied van schizofrenie.

 

Dit document heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met schizofrenie. Het moet gezien worden als een moederrichtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, en waarin aanknopingspunten te vinden zijn voor lokale protocollen. De werkgroep moedigt het opstellen van lokale protocollen op basis van deze richtlijn aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg. Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt, moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richt­lijn, tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar de patiënt kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.

Samenstelling werkgroep

Leden kerngroep

  • Dr. R. Bruggeman, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
  • Drs. W.M. van Ewijk, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) (voorzitter kerngroep en werkgroep).
  • Prof.dr. M. van der Gaag, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
  • M. Lansen BN, Vereniging Anoiksis.
  • Dr. B.K.G. van Meijel, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
  • Prof. dr. J.P. Selten, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
  • Dr. C.J.A.J. Slooff, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
  • Prof. dr. J. van Weeghel, Kenniscentrum Phrenos.

 

Overige werkgroepleden

De werkgroep bestond uit de leden van de kerngroep en de volgende leden.

  • C. van Alphen, Vereniging Anoiksis.
  • M. Ammeraal Msc, Ergotherapie Nederland (EN).
  • C. Blanke, Vereniging Anoiksis.
  • Drs. N. Boonstra, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
  • Drs. H. Boumans, Vereniging Ypsilon.
  • Drs. F.L. Dekker, Nederlandse Vereniging Verzekeringsgeneeskunde (nvvg).
  • R. van Gool (Master Aavanced Nursing Practice), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
  • Dr. O. de Haas, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
  • Dr. C. Henquet, Nederlands Instituut van Psychologen (NI P).
  • Dr. H. Knegtering, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
  • Drs. M.J. Krans, Nederlandse Vereniging van artsen somatisch werkzaam in de psychiatrie (NVASP).
  • Prof.dr. A.J.M. Loonen, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
  • Drs. P.D. Meesters, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), afdeling ouderenpsychiatrie.
  • Drs. G. Miltenburg, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB).
  • Dr. M.J.T. Oud, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
  • Drs. J. van der Plas, Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP).
  • Drs. D. Rammers, voorzitter V&VN Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
  • Ir. I.M.F. Rentenaar, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB) (agendalid).
  • Drs. G.W. van Santen, Vereniging voor VerslavingsGeneeskunde Nederland (VVGN).
  • Drs. T.W. Scheewe, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB).
  • Dr. P. Vlaminck, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
  • Dr. H. Vollaard, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (nvza).
  • Dr. T. van Wel, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).

 

Methodologische ondersteuning

  • Dr. S. Castelein (Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Afdeling Psychiatrie), epidemiologisch onderzoeker.
  • Drs. D. van Duin (Trimbos-instituut), projectleider en richtlijnadviseur.
  • Dr. M.L.M. Hermens (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
  • Drs. T. Ketelaars (Trimbos-instituut), Epidemiologisch onderzoeker en informatiespecialist.
  • R. Lochy, (Regiocoördinator Parnassia Bavo Academie Noord-Holland), onderzoeker praktijkdeel.
  • Drs. C.F. de Pater (Denk en Doewerk), secretaris van de kerngroep en de werkgroep.
  • Drs. A. Peterse (Trimbos-instituut), informatiespecialist.
  • Drs. C. Stoop (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
  • N. van Zon (Trimbos-instituut), projectassistent.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Toepassing van richtlijnen

Een hulpverlener die te maken krijgt met de hulpvraag van een patiënt, moet samen met de patiënt vaststellen wat passende hulp is. Dit gebeurt in de eerste lijn en in de tweede lijn (voordeur). De aanbevelingen uit de richtlijn kunnen bij dit proces van indicatiestelling richtinggevend zijn. Zorgprogramma's zijn gedefinieerd als een samenhangend hulpaanbod voor een omschreven doelgroep. Bij het opstellen van een zorgprogramma kunnen de richtlijnen worden gebruikt om ervoor te zorgen dat de verschillende behandelmodules en de stappen in het zorgprogramma zo veel mogelijk evidence-based zijn.

 

Richtlijngebruikers

De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de ggz geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek, ten behoeve van de verbe­tering van de kwaliteit van de zorgverlening. De gebruikers van deze richtlijn zijn in de eerste plaats professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten die lijden aan schizofrenie, of waarbij men schizofrenie vermoedt. In de werkgroep waren echter ook patiëntenorganisaties en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van patiënt en familie een plaats gekregen in deze richtlijn en kunnen ook niet- professionele zorgverleners, patiëntenorganisaties en familieverenigingen deze richtlijn gebruiken.

Werkwijze

Afbakening

Deze richtlijn betreft schizofrenie (volgens de DSM-IV- of ICD-10-criteria) en de schizofreniforme stoornis (DSM-IV-criteria). Studies over personen vanaf 12 jaar zijn meegenomen. In de vorige Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie (2005) is literatuur opgenomen tot en met 2002. In de huidige richtlijn is daarom gezocht naar literatuur vanaf 1 januari 2003 tot juli 2009. Nog niet gepubliceerde studies zijn niet meegenomen (maar wel studies in druk). Per uitgangsvraag is bepaald welke data­banken doorzocht moesten worden.

 

Uitgangsvragen

Deze richtlijn is ontwikkeld op geleide van uitgangsvragen. Die uitgangsvragen zijn voortgekomen uit de ervaren knelpunten in de zorg voor mensen met schizofrenie. De richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met praktische aanbevelingen voor knelpunten uit de prak­tijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel mogelijk het uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Het betekent ook dat de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, meer aandacht krijgt dan de vraag welke persoon die problemen aanpakt of oplost. De richtlijn is een docu­ment waarin staat hoe optimale zorg er - inhoudelijk - uitziet.

 

Werkgroep en werkwijze

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn was een multidisciplinaire werk­groep samengesteld, onder voorzitterschap van drs. W. van Ewijk. Binnen de werkgroep was een kerngroep samengesteld. In totaal vertegenwoor­digden 8 kerngroepleden plus 23 werkgroepleden de beroepsverenigingen die zich bezighouden met herkenning, diagnostiek en behandeling van schizofrenie. Een volledig overzicht van de werkgroepleden en de vereni­gingen en organisaties die zij vertegenwoordigen, treft u aan onder kopje ’samenstelling werkgroep’.

 

De kerngroep kwam twaalf keer bijeen in een periode van achttien maanden, de werkgroep zesmaal in een periode van twaalf maanden. De leden van de kern- en werkgroep hadden daarnaast contact met elkaar via e-mail, telefonische vergaderingen en de digitale projectomgeving. De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door medewerkers van het Trimbos-instituut en kenniscentrum Phrenos: een projectleider, een richtlijnadviseur, informatiespecialisten, epidemiologisch onderzoekers, een onderzoeker praktijkdeel en een projectassistent. Aan de werkgroep was een secretaris verbonden met de taak om voorstellen te doen voor de tekst en de structuur van de richtlijn. De informatiespecia­listen verrichtten in overleg en samenwerking met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek. De epidemiologen beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, beschrijvingen van de wetenschappelijke onder­bouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies. Vervolgens schreven de kerngroepleden, in overleg met de werkgroepleden, een paragraaf of hoofdstuk voor de conceptrichtlijn, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen lichtten zij hun teksten aan elkaar en aan de werkgroep toe, dachten mee, en discussieerden over andere hoofd­stukken.

 

De uiteindelijke teksten vormden de conceptrichtlijn die ter discussie openbaar is gemaakt. Op basis van de binnengekomen commentaren is door een redactiecommissie een aangepaste versie gemaakt van de richt­lijn, die op een werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgde in 2011 autorisatie door de beroepsverenigingen en in 2012 druk en verspreiding.

 

Wetenschappelijke onderbouwing van de aanbevelingen

Deze richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). Om de uitgangsvragen te beantwoorden, hebben informatiespecialisten van het Trimbos-instituut gezocht naar relevante onderzoeksbevindingen, door het verrichten van systematische zoekacties. Er is hierbij gezocht naar publicaties van januari 2003 tot juli 2009. Onder de publicatiedatum ‘heden' vallen artikelen die ten tijde van de ontwikkelfase (uiterlijk februari 2010) zijn geaccepteerd door een tijdschrift. Als uitgangspunt is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg voor mensen met schizofrenie, en systematische reviews of meta-analyses.

 

NICE is een onafhankelijke Engelse organisatie die richtlijnen ontwikkelt voor de gezondheidszorg. Deze instantie heeft in 2010 een herziene richt­lijn voor schizofrenie gepubliceerd. De huidige richtlijn is zo veel mogelijk afgestemd op deze NICE-richtlijn. De informatie uit de bestaande richt­lijnen, systematische reviews en meta-analyses is aangevuld met informatie uit oorspronkelijk recent onderzoek (vanaf de datum van de laatste syste­matische review over een onderwerp) van hoog bewijsniveau (gecontro­leerde trials en prospectief cohortonderzoek).

 

In de literatuursearches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Neder­landse, Franse en Duitse taalgebieden. In de bijlage op de website www.ggzrichtlijnen.nl is een overzicht van alle zoektermen opgenomen. Daar­naast zijn artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van geselecteerde artikelen. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek in combinatie met overige overwegingen van de werkgroepleden en erva­ringskennis van patiënten en familie zijn conclusies getrokken en aanbeve­lingen geformuleerd. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen.

  • Richtlijnen: National Guidelines Clearinghouse en Guidelines International Network.
  • Systematic reviews: de Cochrane database of systematic reviews van de Cochrane Library.
  • Systematic reviews en oorspronkelijk onderzoek van hoog bewijsniveau: Medline (Pubmed), PsychInfo en Embase.

 

De kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betref­fende onderzoekstype relevante checklists die zijn gebaseerd op checklists van het EBRO-platform (Handleiding voor werkgroepleden: CBO, 2005). Daarna zijn ze geordend naar mate van methodologische kwaliteit. Hierbij is de indeling gebruikt die is weergegeven in tabel 1.1. 

 

Tabel 1.1 Indeling van methodologische kwaliteit van indivi­duele studies

Classifi­

catie

 Interventie

Diagnostisch

accuratesseonderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose

A1

Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.

A2

Gerandomiseerd

dubbelblind vergelijkend klinisch onder-

zoek van goede kwaliteit van voldoende

omvang.

Onderzoek ten opzichte

van een referentietest

(een ‘gouden standaard')

met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en

onafhankelijke beoorde­ling van de resultaten van test en gouden stan­daard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohortonderzoek van voldoende

omvang en follow-

up, waarbij adequaat

gecontroleerd is voor

confounding en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met

alle kenmerken als

genoemd onder A2

(hieronder valt ook patiënt-controleonderzoek, cohortonderzoek).

Onderzoek ten opzichte

van een referentietest,

maar niet met alle

kenmerken die onder A2

zijn genoemd.

Prospectief cohortonderzoek, maar niet met alle

kenmerken als genoemd

onder A2, of retrospectief cohortonderzoek, of

patiënt-controleonderzoek.

C

Niet-vergelijkend onderzoek.

D

Mening van deskundigen.

 

De werkgroep sluit zich aan bij de voor ggz-richtlijnen veel toegepaste interpretatie van tabel 1.1, waarbij ook single blind rct's in de richtlijn een A-niveau toegekend krijgen. Omdat onderzoek naar psychologische inter­venties niet dubbelblind uitgevoerd kan worden, is de indeling van methodologische kwaliteit anders niet volledig van toepassing op onderzoek naar psychologische interventies.

 

Tabel 1.2 Niveau van bewijs van conclusies

Niveau

Gebaseerd op

1

Minimaal één onderzoek van A1-niveau of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.

2

Minimaal één onderzoek van A2-niveau, of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van B-niveau.

3

Minimaal één onderzoek van B- of C-niveau.

4

Mening van deskundigen.

 

De beoordeling van de verschillende artikelen staat in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie' onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’. Na de technische samenvatting van de wetenschappelijke onderbouwing volgt de klinisch inhoudelijke conclusie. De belangrijkste literatuur waarop de conclusie is gebaseerd, staat bij de conclusie vermeld, inclusief het niveau van bewijs. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en op overige overwegingen, zoals voorkeuren van patiënten en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisatorische aspecten. Zie hiervoor het kopje ‘Overige overwegingen' in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie'. Deze structuur verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.