ACT en FACT bij behandeling schizofrenie
Uitgangsvraag
Wat is het effect van Assertive Community Treatment (ACT en FACT)?
Aanbeveling
Assertive Community Treatment is aanbevolen voor mensen met schizofrenie en verwante stoornissen met een hoge klinische zorgconsumptie en weinig binding met de zorg, met herhaalde opnames en maatschappelijk verval. Ook de groep die dakloos is of dreigt te worden, is bij deze zorgorganisatie gebaat.
Functie-ACT, een Nederlandse variant, biedt binnen een omschreven regio zowel ACT als aanvullende multidisciplinaire zorg aan meer stabiele patiënten, voor een breed aanbod van crisisinterventie, behandeling, opnamevoorkoming, rehabilitatie en herstel. Zorgarrangementen middels functie-ACT worden nog niet aanbevolen maar ook niet afgeraden.
Aanbeveling onderzoek en beleid
Onderzoek naar de effectiviteit van ACT en FACT is nodig vóór de implementatie van ACT of FACT kunnen worden aanbevolen.
Overwegingen
Verwijzende naar de inleiding van deze module, is ACT een effectieve aanpak om mensen in de samenleving die lijden aan schizofrenie, zorg te bieden. Als ACT geboden wordt aan draaideurpatiënten en zorgmijdende patiënten en patiënten met een hoge zorgbehoefte, in samenhang met klinische zorg en eenvoudige toegankelijkheid daarvan, resulteert dit in een afname van ziekenhuisverblijf en kosten, een verbetering van de zelfstandigheid van wonen, meer kans op werk, en een hogere tevredenheid bij patiënten, familie en andere betrokkenen. Het meeste onderzoek heeft in het buitenland plaatsgevonden. ACT is, bijvoorbeeld in Engeland, minder succesvol dan in Amerika en Australië op uitkomsten als symptomen, sociaal functioneren en heropnames. Zo ook in Nederland. Nederlandse ervaringen met zorg aan huis en actieve outreach ondersteunen alleen de bevinding betere continuïteit van zorg. Ook een kleine studie uit Limburg met FACT levert onvoldoende evidentie (Bak et al., 2007; 2008). Er is een studie onderweg naar de effecten van ACT en FACT in Nederland.
Op basis van de huidige evidentie lijkt ACT aan te bevelen voor de 20% patiënten die lastig in zorg te houden zijn. De commissie adviseert dat ACT deel uitmaakt van het aanbod in een ggz-regio. ACT kan geleverd worden binnen een FACT-team samen met minder intensieve zorg behoevende patiënten die zo profiteren van continue, multidisciplinaire zorg. ACT is toepasbaar bij patiënten met een eerste psychose (Thorup et al., 2005), bij ouderen (Levin et al., 2008) en geïntegreerd met maatschappelijke instellingen (McHugo, 2004). ACT en FACT leiden zo tot een geïntegreerd multidisciplinair programma met psychosociale interventies, allemaal gericht op behoud en verbetering van maatschappelijke rollen. ACT- en FACT-teams onderhouden intensief contact met maatschappelijke voorzieningen en instellingen. Waar de zorgvraag die van de ACT overstijgt, is toegang tot acute dagopvang en klinische crisisinterventie geïndiceerd. Nader Nederlands kosteneffectiviteitsonderzoek is geboden naar ACT en de variant functie-ACT.
Onderbouwing
Achtergrond
Multidisciplinaire samenwerkingsvormen
Deze module bespreekt ACT en de Nederlandse variant FACT, de acute (opnamevervangende) dagbehandeling en dagbesteding ondersteuning. Andere opties worden niet besproken, vanwege onvoldoende evidentie voor hun werkzaamheid op langere termijn en de cesuur in de continuiteit van zorg. Voor patiënten met een psychose geldt dat zij vaak zorgbehoeften op verschillende domeinen hebben: het gaat om symptomen, sociaal functioneren, ondersteuning, rehabilitatie en somatische zorg. Voorts fluctueren deze zorgbehoeften in aard en intensiteit. Voor veel patiënten in de ambulante zorg gaat het dus om multidisciplinaire en complexe zorg. Die zorg moet verleend worden vanuit een multidisciplinaire samenwerkingsvorm die flexibel inspeelt op de wisselende zorgbehoeften, thuis en in de locatie van de instelling.
Omdat bij veel patiënten het ziektebesef en inzicht ontbreken en de aandoening gepaard gaat met ernstige negatieve symptomen, desorganisatie en cognitieve functiestoornissen, is de zorg meestal actief outreaching (aan huis). De doelen zijn: continu en langdurig een vinger aan de pols te houden; snel en adequaat op zorgbehoeften reageren; het bereiken van een optimaal sociaal functioneren en kwaliteit van leven; en het terugdringen van opname en/of opnamedagen. In Nederland en elders zijn in deze ambulante zorg aan huis een aantal varianten bekend, waarvan ACT en FACT in ons taalgebied de bekendste zijn. De varianten verschillen in organisatiegraad, caseload, zorg aan huis, beschikbare disciplines, teaminzet (shared caseload) en focus op praktische hulp (zie tabel 8.1). De belangrijkste verschillen zitten in de coherentie van de teamorganisatie en/of van de organisatie, in de tijdsduur van de interventie, in de (shared) caseload, in beschikbaarheid bij crisis, in het leveren van praktische hulp gericht op overleving en rehabilitatie, en in de multidisciplinaire samenstelling van het team.
ACT en FACT
ACT is het verst in zijn ontwikkeling, vooral voor ernstige, chronisch recidiverende en/of medicatieontrouwe patiënten: zij hebben veel zorgbehoeften en een hoge crisisgevoeligheid. ACT is op vrijwel alle aspecten een evidence-based interventie in de Verenigde Staten. In Europa (Nederland) zijn de resultaten bescheidener: die betreffen ‘het in zorg houden’. ACT richt zich vooral op intensief zorgbehoeftige patiënten. Patiënten zijn echter lang niet altijd intensief zorgbehoeftig en de vraag kan zich voordoen welke voorziening de zorg dan moet geven. Om continuïteit van zorg te behouden, is daarom een Nederlandse variant ontwikkeld, functie-ACT: FACT. FACT integreert in één team de community-mental- health-teamaanpak met de ACT-functie bij crisis, (arbeids)rehabilitatie-inspanningen en verslavingsproblematiek bij patiënten. Zo garandeert FACT continuïteit van zorg en specialistische, psychosociale interventies, somatische zorg, rehabilitatie-inspanningen en waarneming van signalen voor een relaps. Van belang is dat ACT en FACT door hun multidisciplinaire samenwerking ook een goed service delivery model vormen voor de overige richtlijnconforme interventies zoals cgt, psycho-educatie, somatische screening enzovoort. Indicatie en uitvoering van deze interventies in hetzelfde team bevorderen de continuïteit van behandelbeleid.
Er kan ook goed samengewerkt worden met geïndiceerde programma's binnen ambulante of semimurale settings: schotten tussen afdelingen worden hierdoor weggehaald. FACT includeert zo de opnamevervangende dagbehandeling en de intensieve psychiatrische thuiszorg en biedt meer mogelijkheden dan casemanagement (intensief en niet-intensief). Voor stabiele chronische patiënten kan een (secundaire) dagbehandeling of dagactiviteitencentrum (DAC) aangewezen zijn, al dan niet in combinatie met een poliklinisch contact voor medicatiecontrole. Deze groep onderbrengen in een FACT-team biedt echter voordelen bij crisis en een periodieke, multidisciplinaire evaluatie en zo continuïteit van zorg gericht op rehabilitatie. Voor de praktijk verdient het dus aanbeveling alle nieuwe aangemelde patiënten in een FACT-of ACT-team onder te brengen. Deze teams zouden ook de instroom van ultrahoogrisicopatiënten op zich kunnen nemen.
Er zijn in Nederland ook voorstanders van separate teams voor de ACT- en de rehabilitatiefunctie omdat binnen de ACT de focus ligt op crisisinterventie en stabilisatie. Van deze variant is nog geen onderzoek beschikbaar. Er lijken nadelen, namelijk breuken in de zorg, aan deze scheiding van functies verbonden. Deze nadelen ontbreken in FACT. De FACT-variant kent enig onderzoek dat veelbelovende resultaten biedt. In twee gepubliceerde onderzoeken blijkt dat, mits volgens ACT Fidelity Scores uitgevoerd, FACT leidt tot minder opnames en van kortere duur (tweemaal); verbetering van symptomatische remissie (eenmaal) en kwaliteit van leven (eenmaal) en stabilisatie van symptomen (eenmaal) (Bak et al. 2007, 2008; Nugter & Bahler, 2008; Drukker & Maarschalkerweerd, 2008). Zie verder module 'Effect van Assertive Community Treatment'.
Implementatie van ACT en FACT
Er zijn op het moment van verschijnen van deze richtlijn ruim honderd FACT- of ACT-teams in Nederland. Verwacht wordt dat dit aantal zal toenemen. FACT is ook in ontwikkeling binnen de forensische psychiatrie en sommige FACT-teams werken transmuraal met ‘eigen' crisisbedden. Verder zijn er ook nog zogeheten vroegepsychoseteams (Thorup et al., 2005), ook wel VIP genaamd (Vroege Interventie Psychosen). Deze teams werken meestal conform de aanpak van ACT of FACT. Er zijn ook tien aangepaste vormen voor ouderen (Levin et al., 2008). FACT is op den duur beter te implementeren dan ACT, omdat ACT organisatorisch als afzonderlijke functie ingebed moet worden in continue ambulante zorg, verspreid over instellingen, en niet in één team ondergebrachte hulpverleners betreft. De implementatie van FACT blijkt goed haalbaar. Daarbij dient aangetekend te worden dat de klassieke organisatie (met polikliniek, dagkliniek en kliniek) een flinke reorganisatie moet ondergaan, wil men de FACT werkwijze centraal stellen (en bijvoorbeeld de kliniek als serviceverlenend aan de FACT-teams wil positioneren). Van groot belang is om daarbij alle hulpverleners die met de doelgroep werken, op enigerlei locatie bij elkaar te brengen en te verdelen over - liefst in de wijk gelokaliseerde - FACT- teams. Diverse grote organisaties hebben die stap inmiddels gezet. ACT vraagt soms een minder ingrijpende reorganisatie, vooral wanneer teams worden opgezet om tot nu toe niet bereikte ‘nieuwe' groepen te gaan bedienen. Soms worden ACT-teams in de openbare geestelijke gezondheidszorg vanuit diverse organisaties gezamenlijk opgezet en bemenst. Dat roept specifieke problemen op.
Sterkte en zwakte van diverse organisatievormen
In tabel 8.1 en 8.2 is globaal de sterkte en zwakte van zorgorganisatievormen, dekking en efficiëntie gepresenteerd. De conclusie is dat, vanwege de veelomvattendheid en dekking, alleen ACT en FACT van belang lijken, waarbij men regionaal moet bepalen of om redenen van efficiëntie extra min of meer afzonderlijke ACT-teams noodzakelijk zijn, ingebed in hetzelfde zorgprogramma. Dit betreft vooral grootstedelijke gebieden (waar overigens al een onderverdeling is gemaakt tussen zogeheten vroege-interventieteams en ACT-teams). In overige gebieden kiest men vaak voor implementatie van FACT. Kortdurende crisisinterventie (< drie maanden) of casemanagement middels een op kantoor georganiseerd uitzend- of inhuurmodel zijn obsoleet. Continuïteit van zorg daarentegen en snelle inzet van diagnostiek, psycho-educatie van patiënten en naastbetrokkenen, cognitieve gedragstherapie, het stellen van rehabilitatiedoelen en trajectbegeleiding maken deel uit van het opbouwen van een relatie op langere termijn. Zorg aan huis en dekkende zorg door één team - en dus niet de regie uitbesteden - zijn cruciale en essentiële ingrediënten van FACT en ACT (Burns et al., 2006, 2007).
Tabel 8.1 Kenmerken van zorgorganisaties voor mensen met een vorm van schizofrenie |
|||||||||||
Organisatievorm |
Doel groep |
Team |
Team verantwoordelijkheid* |
Duur |
Caseioad |
Out- reachend |
7x 24 uur |
Multi disciplinair |
Crisis |
Praktische hulp |
Sociaal functioneren |
Casemanagement (makelaar) |
c |
- |
- |
Lang |
Hoog |
+/- |
- |
- |
- |
- |
- |
Intensive casemanagement |
A |
- |
- |
Kort |
Laag |
+/- |
- |
- |
- |
- |
- |
ACT |
A |
+ |
+ |
Lang |
Laag |
+ |
+ |
+ |
+ |
+ |
+ |
Community mental health teams |
C |
+ |
- |
Lang |
Hoog |
+ |
- |
+/- |
- |
- |
+ |
OVDB |
A |
+ |
|
Kort |
Semi- muraal team |
|
|
+ |
+ |
|
+ |
Intensieve Psychiatrische Thuis zorg |
A |
+ |
- |
Kort |
Laag |
+ |
+ |
- |
+ |
+ |
+/- |
DAC’s |
C |
- |
- |
Lang |
Hoog |
- |
- |
- |
- |
- |
+ |
Secundaire Dagbehandeling |
C |
+ |
- |
Lang |
Hoog |
- |
- |
+ |
- |
- |
+ |
Polikliniek |
C |
- |
- |
Lang |
Hoog |
- |
- |
+/- |
- |
- |
- |
Huisarts |
C, A |
- |
- |
Lang |
Klein |
+/- |
+ |
- |
+ |
- |
- |
* |
shared caseioad |
A |
acuut zorgbehoeftig |
+ |
ja of aanwezig |
C |
langdurig stabiel |
- |
nee of afwezig |
DAC |
dagactiviteitencentrum |
+ /- |
twijfelachtig |
OVDB |
opnamevervangende dagbehandeling |
Tabel 8.2 Globale effecten zorgorganisaties voor mensen met een vorm van schizofrenie |
|||||||
Organisatievorm |
n |
In zorg |
Opname |
Sociaal functioneren |
Symptomen |
Kwaliteit van leven |
Overig en opmerkingen |
Casemanagement |
10 |
↑ |
N ↑ |
- |
- |
? |
+ ↑ |
|
|
|
Duur ↑ |
|
|
|
|
Intensive casemanagement |
13 |
+/- |
- |
? |
- |
? |
Compliance - |
ACT |
22 |
↑ |
N ↓ |
Huisvesting ↑ |
+ |
+ |
|
|
|
|
Duur ↓ |
Werk ↓ |
- |
? |
|
Community mental health teams |
5 |
- |
- |
- |
- |
? |
|
OVDB* |
6 |
+ |
N ↓ |
- |
- |
+ |
TS- |
|
|
|
Duur ↓ |
|
|
|
|
Intensieve Psychiatrische Thuiszorg |
5 |
+ |
N +/- |
+ |
- |
+ |
TS- |
|
|
|
Duur ? |
|
|
|
+ - |
DAC’s ? |
? |
? |
? |
? |
? |
? |
|
Secundaire dagbehandeling |
? |
+ |
- |
- |
- |
? |
Chronische patiënten |
Polikliniek |
? |
? |
? |
? |
? |
? |
Stabiele patiënten |
Huisarts |
30 |
? |
? |
? |
? |
? |
Somatische zorg |
↑ |
toename |
, |
versus ambulant; niet als nazorg: |
DAC |
dagactiviteitencentrum |
↓ |
afname |
- |
op compliance geen effect |
OVDB |
opnamevervangende dagbehandeling |
+ |
Ja of aanwezig |
↓ |
gevangenisneming neemt af |
TS |
Tentamen Suïcide (suïcidepoging) |
- |
nee of afwezig |
- |
last naastbebrokkenen neemt niet af |
|
|
+/- |
twijfelachtig |
|
|
|
|
Conclusies
Niveau 1 |
Het is aangetoond dat intensive casemanagement (ACT) vergeleken met standaardszorg het aantal opnamedagen in het ziekenhuis kan verminderen bij patiënten die al veel gebruikmaken van ziekenhuiszorg. |
A1: Burns et al., 2007. |
Niveau 1 |
Het is aangetoond dat de effectiviteit van intensive casemanagement (ACT) in vergelijking met standaardzorg wordt verhoogd wanneer de organisatie van de zorg volgens het ACT-model verloopt; dit geldt niet voor de teamsamenstelling. |
A1: Burns et al., 2007 |
Niveau 3 |
Er zijn aanwijzingen dat de winst van minder opnamedagen toe te schrijven is aan regelmatig bezoek aan huis en het leveren van dekkende psychosociale hulp en behandeling vanuit het team. Kleinere caseloads, muldisiciplinaire teams, psychiaters die deel uitmaken van het team en een hoge contactfrequentie zijn alle niet cruciaal. |
B: Burns, 2006. |
Niveau 1 |
Het is aangetoond dat ACT in vergelijking met standaardzorg effectief leidt tot verbetering van de woonsituatie en vermindering van psychopathologie bij daklozen met een ernstige psychiatrische aandoening. |
A1: Coldwell et al., 2007. |
Niveau 2 |
Het is aannemelijk dat er 10% minder verlies van patiëntcontact is met de geestelijke gezondheidszorg bij behandeling volgens ACT vergeleken met standaardzorg. Het is aannemelijk dat ACT vergeleken met Nederlandse standaardzorg geen effecten heeft op opnamedagen, stabiliteit van huisvesting, psychopathologie, sociaal functioneren en kwaliteit van leven. |
A2: Sytema et al., 2007. |
Niveau 3 |
Er zijn aanwijzingen dat het geïntegreerde housing services programma (IHS) en het parallele housing services programma (PHS) beide verbeteringen laten zien wat betreft een stabielere woonsituatie, psychiatrische symptomen en algemene tevredenheid bij ernstige psychiatrische patiënten met een hoog risico om dakloos te raken. |
B: McHugo et al., 2004. |
Niveau 3 |
Er zijn aanwijzingen dat participanten die deelnemen aan het ACT-Individual Placement en Support programma (ACT-IPS) significant meer competitieve banen vinden en een hoger inkomen verkrijgen dan met het Supported Employment Programma (SEP). |
B: Gold et al., 2006. |
Niveau 2 |
Het is aannemelijk dat een geïntegreerde behandeling met ACT, socialevaardigheidstraining en multifamilygroepen in vergelijking met standaardzorg leidt tot een vermindering van negatieve en psychotische symptomen bij patiënten met een eerste-episodepsychose. |
A2: Thorup et al., 2005. |
Niveau 3 |
Er zijn aanwijzingen dat FACT in vergelijking met een cohort uit voorgaande jaren leidt tot meer remissie. Dit effect verdwijnt na correctie voor confounding. |
C: Bak et al., 2007; 2008. |
Samenvatting literatuur
Assertive community treatment (ACT) is in de jaren zeventig van de vorige eeuw aanvankelijk ontwikkeld als antwoord op de ziekenhuissluitingen in de westerse wereld. Het houdt een teamsgewijze organisatie van zorgverlening in, die erop gericht is om contact te behouden met mensen met een ernstige psychiatrische aandoening. Zorgverlening kan blijven plaatsvinden; ziekenhuisopnames worden verminderd; het sociaal-maatschappelijk functioneren verbetert en de kwaliteit van leven neemt toe. ACT heeft de volgende kenmerken.
- Een multidisciplinair team is verantwoordelijk voor alle zorg voor een groep patiënten. In dit team zijn vertegenwoordigers uit diverse disciplines opgenomen: psychiater, psycholoog, psychotherapeut, sociaalpsychiatrisch verpleegkundige, hbo-verpleegkundige, ergotherapeut, arbeidsdeskundige, verslavingsdeskundige, en gezinswerker.
- Het team is verantwoordelijk voor het voortbestaan van de hulpverlenerrelatie.
- Er is 7 x 24-uurs beschikbaarheid en toegang tot diensten en opname.
- De caseload is klein (10-15).
- De contactfrequentie is hoog.
- De meeste zorg geschiedt aan huis.
- De nadruk ligt op zelfmanagement van ziekte en op praktische hulp.
Wetenschappelijke onderbouwing
Omdat binnen de Nederlandse variant FACT een volwaardige ACT-aanpak kan worden geboden, bezien we de werkzaamheid voor beide vormen, te benoemen als ACT of FACT. In het volgende gaan we ook kort in op drie subgroepen: mensen met een dubbele diagnose, mensen met een eerste-episodepsychose en ouderen. Assertive Community Treatment (ACT) is een evidence-based behandelvorm voor mensen met ernstige, meervoudige psychiatrische problematiek. ACT wordt gekenmerkt door een lage caseload, teambenadering, actieve en desnoods ongevraagde hulp en een geïntegreerde behandeling van crisisinterventie, rehabilitatie en casemanagement. ACT richt zich vooral op intensief zorgbehoeftige patiënten.
Niet alle patiënten hebben een intensieve behandeling nodig. Om in dergelijke gevallen continuïteit van zorg te behouden, is een Nederlandse variant ontwikkeld, Functional Assertive Community Treatment (FACT). FACT integreert in één team de community-mental-health-team-aanpak met de ACT-functie bij crisis en voorts, vanwege een multidisciplinaire aanpak, ook (arbeids)rehabilitatie-inspanningen en de aanpak van verslavingsproblematiek bij patiënten.
Voor de multidisciplinaire richtlijn is in de wetenschappelijke literatuur gezocht naar artikelen over de effectiviteit van ACT of FACT bij de behandeling, revalidatie en rehabilitatie van patiënten met schizofrenie of een verwante psychose, of subgroepen daaruit, zoals patiënten met een eerste psychose of comorbiditeit. Van twee systematische reviews, één meta-analyse en elf relevante RCT's werd de volledige tekst bekeken. Eén systematische review (Meyer, 2007) en vijf RCT's (Craig, 2004; Jeppesen, 2005; Kenny, 2004; Odom, 2005; Petersen, 2005) waren van onvoldoende kwaliteit, onderzochten geen relevante uitkomstmaten of waren al meegenomen in de systematische reviews. In totaal werden er één systematische review, één meta-analyse en zes RCT's bestudeerd ter beantwoording van de uitgangsvraag over de effectiviteit van ACT en/of FACT.
In de systematische review en metaregressie van Burns et al. (2007) werd het effect onderzocht van intensive casemanagement op het reduceren van ziekenhuisopname bij mensen met ernstige psychiatrische aandoeningen. De auteurs vonden 29 RCT's (totaal 5.961 patiënten), verdeeld over 52 onderzoekscentra. Met een fidelityscale is voor elke RCT bekeken in hoeverre de intensive casemanagementtherapie lijkt op het ACT-model. De therapie werd beoordeeld met twee subschalen, namelijk voor team structure and organisation en team membership.
De meta-analyse laat zien dat er een klein, statistisch significant effect was van de intensive casemanagementtherapie in vergelijking met de controlebehandeling (MD -0,46; 95%-BI -0,84- -0,08; p = 0,019). Er was wel heterogeniteit tussen de verschillende onderzoekscentra en studies. Het effect van intensive casemanagement was verwaarloosbaar bij een lage score voor loyaliteit aan de teamorganisatie. Metaregressie heeft aangetoond dat hoe meer een casemanagementteam is georganiseerd als een assertive outreach team, hoe beter het is in het reduceren van de opnameduur in het ziekenhuis. De regressiecoëfficiënt toonde een vermindering van gemiddeld 0,44 (SD 0,14; 95%-BI -0,72--0,017) opnamedagen in het ziekenhuis per maand voor elke punt verhoging in de organisatieschaal. Intensive casemanagement reduceerde ziekenhuiszorg het meeste in studies met een hoog ziekenhuisgebruik bij baseline (regressiecoëfficiënt -0,23; SE 0,07; 95%-BI -0,36--0,09; p = 0,001). De auteurs vermelden dat het wellicht niet nodig is het gehele ACT-model toe te passen om een vermindering in het aantal ziekenhuisopnames en duur van de opname te behalen. De effectiviteit van de intensive casemanagement is het grootst wanneer het team volgens het ACT-model georganiseerd is.
In een meta-analyse van Coldwell en Bender (2007) is de effectiviteit van ACT onderzocht voor de rehabilitatie van daklozen met een ernstige psychiatrische aandoening. De auteurs vonden zes RCT's (totaal 921 patiënten) en vier observationele studies (totaal 4.845 patiënten). De observationele studies zijn niet verwerkt in de evidencetabel, vanwege de lagere bewijskracht. ACT zorgde voor een significante verbetering in een stabielere woonsituatie bij 37% van de patiënten (95%-BI 18%-55%; p < 0,01) en 26% symptoomreductie van een ernstige psychiatrische aandoening of aandoeningen, vergeleken met een standaardbehandeling in deze doelgroep (95%-BI 7%-44%; p = 0,006). De resultaten voor het aantal ziekenhuisopnames en duur van de opnames waren niet significant verschillend voor ACT en de controlebehandeling (MD 10%; SD 0,09; 95%-BI -7%-27%; p = 0,24). De ziekenhuisopnamedata waren heterogeen (χ2 = 6,16; df = 3; p > 0,10), de random-effectsmethode is toegepast. Volgens de auteurs verklaart dit waarom er geen verschil is gevonden tussen beide groepen. Vanwege deze heterogeniteit wordt aanbevolen om in de toekomst in studies een uniforme uitkomstmaat voor ziekenhuisopname te hanteren voor deze doelgroep, namelijk aantal dagen in het ziekenhuis. De auteurs concluderen dat ACT effectief lijkt te zijn in de verbetering van de woonsituatie en symptoomreductie van een ernstige psychiatrische aandoening of aandoeningen vergeleken met standaardbehandeling.
Sytema e.a (2007) onderzochten de effectiviteit van ACT bij patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening in Winschoten in Nederland. In een open RCT met 118 ernstige psychiatrische patiënten werd aan 59 deelnemers de ACT-behandeling toebedeeld en 59 deelnemers ontvingen standaard geestelijke gezondheidszorg gedurende maximaal 24 maanden. ACT zorgde voor een significante reductie in het verliezen van contact met de patiënt vergeleken met standaardzorg (Peto: OR 0,10; 95%-BI 0,030,33). ACT reduceerde niet het gebruik van ziekenhuiszorg en leidde niet tot klinische of functionele verbeteringen en meer tevredenheid over de behandeling. De resultaten gelden mogelijk niet voor patiënten met een eerste-episodepsychose of patiënten in stedelijk gebied. De auteurs vermelden dat de potentie van de ACT-behandeling, het beter behouden van contact met de patiënt, erg belangrijk is voor deze doelgroep.
McHugo et al. (2004) vergeleken twee behandelprogramma's, Parallel Housing Services (PHS) gebaseerd op het ACT-model en het programma Integrated Housing Services (IHS) gebaseerd op clinical casemanagement, op effectiviteit bij patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening en een hoog risico om dakloos te raken. In een RCT werden 121 deelnemers maximaal achttien maanden gevolgd. Er werden vragenlijsten afgenomen na zes, twaalf en achttien maanden.
Beide programma's waren effectief in het verbeteren van de woonsituatie en andere uitkomsten, zoals psychiatrische symptomen en tevredenheid. Er waren meer voordelen van IHS bovenop PHS voor de behandeling van patiënten uit deze doelgroep. Er waren meer verbeteringen te zien in de IHS-groep voor de proportie van dagen dakloosheid (groepeffect: F = 6,07; p < 0,05; tijdeffect: F = 23,80; p < 0,05), een stabiele woonsituatie (groepeffect: F = 5,99; p < 0,05; tijdeffect: F = 40,59; p < 0,01), psychiatrische symptomen (groepeffect: F = 11,94; p < 0,01; tijdeffect: F = 6,26; p < 0,05) en algemene tevredenheid (groepeffect: F = 6,35; p < 0,05; tijdeffect: F = 7,30; p < 0,05). Er is geconcludeerd dat beide programma's effectief waren in het verbeteren van de woonsituatie en andere uitkomsten gedurende achttien maanden. Wel waren er meer voordelen van IHS bovenop PHS voor de behandeling van patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening met een hoog risico om dakloos te raken, vooral voor het verbeteren van de woonsituatie en psychiatrische symptomen. De auteurs vermelden dat een betere integratie tussen klinische en woonservices, en beter en meer gebruik van begeleid wonen, leidt tot een langduriger stabiele woonsituatie. Zie ook de modules over 'rehabilitatie en participatie per levensgebied'.
Gold et al. (2006) onderzochten in eerste instantie drie behandelprogramma's, ACT, het Individual Placement en Support programma (IPS) en Supported Employment Program (SEP) onder patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening. Later zijn ACT en IPS samengevoegd tot het ACT-IPS-programma vanwege implementatieproblemen. Door de vernieuwde opzet van het onderzoek is de bewijskracht lager, omdat onder andere het randomisatieschema niet meer intact was. Significant meer ACT-IPS-participanten hadden een competitieve baan (χ2 = 20,5; p < 0,001; ES = 0,38) en verdienden meer geld (U = 3.551; z = 4,52; p = 0,001; ES = 0,70) vergeleken met de SEP-groep. De ACT-IPS-uitkomsten in landelijk gebied waren gelijk aan SEP-uitkomsten in stedelijk gebied. De auteurs doen de aanbeveling dat er een betere toegankelijkheid van educatie en banen nodig is voor het krijgen van een economische onafhankelijkheid en het ontwikkelen van een carrière. Zie ook de sectie over Psycho-educatie (PE) in het aanverwant 'Implementatie'.
Craig (2004) en Kenny (2004) zijn niet meegenomen in de update van deze multidisciplinaire richtlijn. De reden hiervoor is dat de eerste al is behandeld in de metaregressie van Burns (2006), en het artikel waarop Kenny (2004) is gebaseerd al is meegenomen in de systematische review van Coldwell (2007).
Dubbele diagnose
Schizofrenie gaat vaak samen met andere psychiatrische aandoeningen, vooral met substance use disorder (SUD). In de vorige update van de multidisciplinaire richtlijn (2005) kon geen aanbeveling worden gedaan om verslavingszorg te integreren in de psychiatrische zorg. Meer onderzoek was nodig. Morse et al. (2006) onderzochten de effectiviteit en kosten van Integrated Assertive Community Treatment (IACT) (n = 46) en Assertive Community Treatment Only (ACTO) (n = 54) vergeleken met een controlegroep die standaardzorg aangeboden kreeg (n = 49). In totaal werden 149 dakloze, ernstige psychiatrische patiënten met een SUD (alcohol en/ of drugs) geïncludeerd in het onderzoek en gevolgd gedurende maximaal 24 maanden. Er was een significant effect van behandeling op aantal programmacontacten (F(2,143) = 40,87; p = < 0,001; p2 = 0,36) en aantal verslavingsbehandelcontacten (F(2,143) = 9,60; p < 0,001; p2 = 0,12). Participanten in de ACTO-groepen hadden meer programmacontacten dan de controle- en lACT-behandelgroepen, en participanten in het IACT-programma hadden significant meer contact dan de controlegroep. Voor verslavingsbehandelcontacten was er geen duidelijk verschil tussen ACTO en IACT. De participanten van beide behandelingen hadden wel meer verslavingsbehandelcontacten dan de controlegroep.
Er was ook een significant effect van behandeling op tevredenheid (F(2,144) = 3,46; p = 0,03; η2 = 0,05) en een stabiele woonsituatie (F(2,145) = 3,76; p = 0,03; η2 = 0,05). Participanten in IACT en ACTO waren meer tevreden en rapporteerden meer dagen in een stabiele woonsituatie vergeleken met standaardzorg. Er waren geen significante verschillen tussen de behandelingen voor psychiatrische symptomen en verslaving. Wel was er een significant effect van behandeling op totale kosten (F(2,146) = 4,00; p = 0,02; η2 = 0,05). De kosten voor IACT en standaardzorg lagen significant lager dan voor de ACTO-therapie. De auteurs vermelden dat de resultaten voor IACT en ACTO beide een gering bewijs geven voor de verbetering van het leven van dakloze mensen met zowel een ernstige psychiatrische aandoening als SUD. Odom (2005) onderzocht de effectiviteit van ACT-therapie op comorbide mentale aandoeningen en SUD. Deze ongepubliceerde RCT is niet opgenomen in de huidige richtlijn (lage kwaliteit).
Eerste-episodepsychose
Een andere subgroep binnen de ernstig psychiatrische patiënten is de groep met een eerste-episodepsychose. De Deense OPUS-trial onderzocht in een multicenter-RCT de effectiviteit van een geïntegreerde behandeling met ACT, programma's voor betrokkenheid van de familie en socialevaardigheidstrainingen (IT), vergeleken met de standaard geestelijke gezondheidzorg. De publicatie van Petersen (2005) over de OPUS-trial wordt niet verder besproken, want deze is al opgenomen in de metaregressie van Burns (2007).
Thorup et al. (2008) onderzochten het effect van IT op negatieve, psychotische en wanordelijke symptomen bij patiënten met een eerste episode van een psychose in de OPUS-trial. Vanwege de loss to follow-up is er een mixed-modelanalyse uitgevoerd om de effecten van IT te onderzoeken. IT reduceerde significant negatieve symptomen (MD = -0,45; 95%-BI -0,67- -0,23) en psychotische symptomen, vooral hallucinaties (MD = -0,32; 95%-BI -0,58- -0,06). De auteurs vermelden dat het verschil in negatieve symptomen waarschijnlijk komt door de lagere doseringen van tweedegeneratieantipsychotica, een lager aantal opnames en de geïntegreerde en gedifferentieerde aanpak. De intensieve psychosociale aanpak, inclusief de frequente contacten met medewerkers, psycho-educatie, socialevaardigheidstrainingen en de betrokkenheid van familie hadden ook een significant effect in het voordeel van de IT-groep. Voor wanordelijke symptomen zijn geen significante verschillen gevonden. De auteurs vermelden dat de geïntegreerde aanpak zeer belangrijk is: verschillende aspecten van deze aanpak dragen significant bij aan de reductie van de symptomen.
Ouderen
Er is weinig onderzoek gedaan naar de effectiviteit van behandelingen bij ouderen met ernstige psychiatrische aandoeningen. Levin (2008) onderzocht de effectiviteit en kosten van het Program Assertive Community Treatment (PACT) in patiënten boven de 50 jaar. In totaal zijn data van 42 ouderen na een jaar lang behandeling retrospectief geanalyseerd, zonder controlegroep. De bewijskracht van deze studie is door het ontbreken van de controlegroep zeer laag. Het aantal contacten (gemiddeld 3,9 contacten per week) was sterk gecorreleerd met het aantal uren service (r -0,89). De meerderheid van de contacten betrof rehabilitatiecontacten; contacten ten behoeve van crisisinterventie kwamen het minste voor. Dit reflecteert de filosofie van het programma en het aantal uren service. De auteurs vermelden dat ondanks de beperkingen van de studie er een suggestie is dat PACT een veelbelovend model is voor de specifieke oudere doelgroep. De auteurs hopen dat dit artikel een leidraad is voor mensen die dit type programma willen proberen.
Referenties
- Meyer, P.S., & Morrisey, J.P. (2007). A comparison of assertive community treatment and intensive case management for patients in rural areas. Psychiatric services, 58(1), 121-127.
- Craig, T.K.J, Garty, P., Power, P., Rahaman, N., Colbert, S., Fornells-Ambrojo, M., et al. (2004). The Lambeth Early Onset (LEO) Team: Randomised controlled trial of the effectiveness of specialised care for early psychosis. British medicalJournal, 329(7474), 1067.
- Jeppesen, P., Petersen, L., Thorup, A., Abel, M.B., 0hlenschlager, J., Christensen, T.0., et al. (2005). Integrated treatment of first-episode psychosis: Effect of treatment on family burden: OPUS trial. The British journal of psychiatry, 187(Suppl. 48), s85-90.
- Kenny, D.A., Calsyn, R.J., Morse, G.A., Klinkenberg, W.D., Winter, J.P., & Trusty, M.L. (2004). Evaluation of treatment programs for persons with severe mental illness. Evaluation review, 28(4), 294-324.
- Odom, A.E. (2005). A randomized study of integrated outpatient treatment and assertive community treatment forpatients with comorbid mental illness and substance use disorders: Comparing treatment outcome for domiciled and homeless patients. Dissertation. New School for Social Research.
- Petersen, L., Jeppesen, P., Thorup, A., Abel, M.N., 0hlenschlager, J., Christensen, T.0., et al. (2005). A randomized multicentre trial of integrated versus standard treatment for patients with a first episode of psychotic illness. British medical journal, 331(7517), 602-605.
- Coldwell, C.M., & Bender, W.S. (2007). The effectiveness of assertive community treatment for homeless populations with severe mental illness: A meta- analysis. The American journal of psychiatry, 164(3), 393-399.
- Sytema, S., Wunderink, L., Bloemers, W., Roora, L., & Wiersma, D. (2007). Assertive community treatment in the Netherlands: A randomized controlled trial. Acta psychiatrica Scandinavica, 116(2), 105-12.
- McHugo, G.J., Bebout, R.R., Harris, M., Cleghorn, S., Herring, G., Xie, H., et al. (2004). A randomized controlled trial of integrated versus parallel housing services for homeless adults with severe mental illness. Schizophrenia bulletin, 30(4), 969-982.
- Gold, P.B., Meisler, N., Santos, A.B., Carnemolla, M.A., Williams, O.H., & Keleher, J. (2006). Randomized trial of supported employment integrated with assertive community treatment for rural adults with severe mental illness. Schizophrenia bulletin, 32(2), 378-395.
- Craig, T.K.J, Garty, P., Power, P., Rahaman, N., Colbert, S., Fornells-Ambrojo, M., et al. (2004). The Lambeth Early Onset (LEO) Team: Randomised controlled trial of the effectiveness of specialised care for early psychosis. British medicalJournal, 329(7474), 1067.
- Burns, T., Catty, J., & Wright, C. (2006). De-constructing home-based care for mental illness: Can one identify the effective ingredients. Acta psychiatrica Scandinavica, 113(Suppl.429), 33-35.
- Morse, G.A., Calsyn, R.J., Dean Klinkenberg, W.D., Helminiak, T.W., Wolff, N., Drake, R.E., et al. (2006). Treating homeless clients with severe mental illness and substance use disorders: costs and outcomes. Community mental health journal, 42(4), 377-404.
- Burns, T., Catty, J., Dash, M., Roberts, C., Lockwood, A., & Marshall, M. (2007). Use of intensive case management to reduce time in hospital in people with severe mental illness: Systematic review and meta-regression. British medical journal, 335(7615), 336-342.
- Levin, S., & Miya, K. (2008). Is PACT a viable model for older adults with severe mental illness? An exploratory analysis of service use and outcomes. Clinicalgerontologist, 31(3), 67-73.
- Bak, M., Os, J. van, Delespaul, P., Bie, A. de, A Campo, J., Poddinghe, G., et al. (2007) . An observational, 'real life' trial of the introduction of assertive community treatment in a geographically defined area using clinical rather than service use outcome criteria. Social psychiatry and psychiatric epidemiology, 42(2), 125-130.
- Bak, M., Drukker, M., Bie, A. de, Campo, J.A., Poddinghe, G., Os, J. van, et al. (2008) . Een observationele trial naar 'assertive outreach' met remissie als uitkomstmaat. Tijdschrift voor psychiatrie, 50(5), 253-262.
- Thorup, A., Petersen, L., Jeppesen, P., 0hlenschlaeger, J., Christensen, T., Krarup, G., et al. (2005). Integrated treatment ameliorates negative symptoms in first episode psychosis: Results from the Danish OPUS trial. Schizophrenia research, 79(1), 95-105.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-01-2012
Laatst geautoriseerd : 01-01-2012
Geplande herbeoordeling :
Herziening
Vanaf heden zal de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie vanuit de Nederlandse beroepsvereniging voor psychiaters (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, NVvP) worden ontwikkeld als ‘levende richtlijn’, waarbij jaarlijks een update zal verschijnen van een deel van de richtlijn. De kerngroep en methodologische ondersteuners zullen doorlopend bij dit traject betrokken blijven. De agenda voor de updates van de eerstkomende jaren zal bekend gemaakt worden door de NVvP.
Algemene gegevens
Voorwoord
Aanleiding en uitgangspunten
Een belangrijke aanleiding voor deze herziening vormen de knelpunten bij het invoeren in de praktijk van effectieve interventies uit de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie uit 2005. Sinds 2006 hebben in twee doorbraakprojecten 30 teams uit 28 verschillende ggz-instellingen ervaringen opgedaan met het invoeren van de richtlijn. De implementatie leverde mooie resultaten op: de schizofreniezorg is volop in beweging, waarbij het invoeren van de richtlijn een belangrijk uitgangspunt vormt. Tijdens de doorbraakprojecten bleek echter wel dat de richtlijn van 2005 belangrijke steken laat vallen in een toepasbare uitwerking van aanbevelingen en in de samenhang tussen onderzoeksbevindingen en aanbevelingen.
Een tweede, niet minder belangrijke aanleiding vormt de kennis over nieuwe wetenschappelijke inzichten. Voor de richtlijn uit 2005 is gezocht naar tot juni 2003 verschenen publicaties. Vanaf die datum is voor verschillende onderwerpen nieuwe evidentie verschenen. Deze nieuwe inzichten kunnen leiden tot wezenlijke aanpassing in de zorg voor mensen met schizofrenie. Op basis van een voorstudie van Cees Slooff (psychiater, verbonden aan de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en de Schizofrenie Stichting Nederland) kan geconcludeerd worden dat in een update herziening gewenst is van diverse effectieve interventies, zoals vaktherapieën, elektroconvulsieve therapie, psychotherapie, rehabilitatie en FACT (Functional (functie-) Assertive Community Treatment). Actueel onderzoek wijst uit dat bij deze interventies gezondheidswinst behaald kan worden, zoals verbetering van sociaal functioneren, informatieverwerking, kennis, domeinvaardigheden, compliance, coping met symptomen, en heropnames. Daarnaast dienen ook conclusies over nieuwe interventies toegevoegd te worden, zoals over transcraniële magnetische stimulatie en hallucinatiegerichte integratieve therapie (hit). Gezondheidswinst hier betreft afname in ernst en frequentie van hallicunaties, en minder bijwerkingen. De werkgroep Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie heeft deze herziene multidisciplinaire richtlijn opgesteld volgens een tweetal uitgangspunten.
- Richtlijnontwikkeling is geen doel op zich is, maar dient op de eerste en de laatste plaats de kwaliteit van zorg.
- De patiënt moet er beter van worden en de hulpverlener moet er daadwerkelijk steun van ondervinden. Het is nadrukkelijk niet de bedoeling een bureaucratisch keurslijf van regelgeving te ontwerpen dat in iedere spreekkamer een blok aan het been is en waarin ook patiënten zich niet herkennen.
Doel en doelgroep
Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. Het is in het algemeen een document met aanbevelingen en handelingsinstructies: voor herkenning, diagnostiek, behandeling en herstel van mensen met schizofrenie. Deze richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorgverlening voor mensen met schizofrenie. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal') handelen, als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van schizofrenie.
Dit document heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met schizofrenie. Het moet gezien worden als een moederrichtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, en waarin aanknopingspunten te vinden zijn voor lokale protocollen. De werkgroep moedigt het opstellen van lokale protocollen op basis van deze richtlijn aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg. Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt, moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar de patiënt kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.
Samenstelling werkgroep
Leden kerngroep
- Dr. R. Bruggeman, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. W.M. van Ewijk, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) (voorzitter kerngroep en werkgroep).
- Prof.dr. M. van der Gaag, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
- M. Lansen BN, Vereniging Anoiksis.
- Dr. B.K.G. van Meijel, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Prof. dr. J.P. Selten, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. C.J.A.J. Slooff, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Prof. dr. J. van Weeghel, Kenniscentrum Phrenos.
Overige werkgroepleden
De werkgroep bestond uit de leden van de kerngroep en de volgende leden.
- C. van Alphen, Vereniging Anoiksis.
- M. Ammeraal Msc, Ergotherapie Nederland (EN).
- C. Blanke, Vereniging Anoiksis.
- Drs. N. Boonstra, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Drs. H. Boumans, Vereniging Ypsilon.
- Drs. F.L. Dekker, Nederlandse Vereniging Verzekeringsgeneeskunde (nvvg).
- R. van Gool (Master Aavanced Nursing Practice), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Dr. O. de Haas, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. C. Henquet, Nederlands Instituut van Psychologen (NI P).
- Dr. H. Knegtering, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. M.J. Krans, Nederlandse Vereniging van artsen somatisch werkzaam in de psychiatrie (NVASP).
- Prof.dr. A.J.M. Loonen, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. P.D. Meesters, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), afdeling ouderenpsychiatrie.
- Drs. G. Miltenburg, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB).
- Dr. M.J.T. Oud, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
- Drs. J. van der Plas, Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP).
- Drs. D. Rammers, voorzitter V&VN Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Ir. I.M.F. Rentenaar, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB) (agendalid).
- Drs. G.W. van Santen, Vereniging voor VerslavingsGeneeskunde Nederland (VVGN).
- Drs. T.W. Scheewe, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB).
- Dr. P. Vlaminck, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. H. Vollaard, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (nvza).
- Dr. T. van Wel, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
Methodologische ondersteuning
- Dr. S. Castelein (Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Afdeling Psychiatrie), epidemiologisch onderzoeker.
- Drs. D. van Duin (Trimbos-instituut), projectleider en richtlijnadviseur.
- Dr. M.L.M. Hermens (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
- Drs. T. Ketelaars (Trimbos-instituut), Epidemiologisch onderzoeker en informatiespecialist.
- R. Lochy, (Regiocoördinator Parnassia Bavo Academie Noord-Holland), onderzoeker praktijkdeel.
- Drs. C.F. de Pater (Denk en Doewerk), secretaris van de kerngroep en de werkgroep.
- Drs. A. Peterse (Trimbos-instituut), informatiespecialist.
- Drs. C. Stoop (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
- N. van Zon (Trimbos-instituut), projectassistent.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Toepassing van richtlijnen
Een hulpverlener die te maken krijgt met de hulpvraag van een patiënt, moet samen met de patiënt vaststellen wat passende hulp is. Dit gebeurt in de eerste lijn en in de tweede lijn (voordeur). De aanbevelingen uit de richtlijn kunnen bij dit proces van indicatiestelling richtinggevend zijn. Zorgprogramma's zijn gedefinieerd als een samenhangend hulpaanbod voor een omschreven doelgroep. Bij het opstellen van een zorgprogramma kunnen de richtlijnen worden gebruikt om ervoor te zorgen dat de verschillende behandelmodules en de stappen in het zorgprogramma zo veel mogelijk evidence-based zijn.
Richtlijngebruikers
De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de ggz geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek, ten behoeve van de verbetering van de kwaliteit van de zorgverlening. De gebruikers van deze richtlijn zijn in de eerste plaats professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten die lijden aan schizofrenie, of waarbij men schizofrenie vermoedt. In de werkgroep waren echter ook patiëntenorganisaties en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van patiënt en familie een plaats gekregen in deze richtlijn en kunnen ook niet- professionele zorgverleners, patiëntenorganisaties en familieverenigingen deze richtlijn gebruiken.
Werkwijze
Afbakening
Deze richtlijn betreft schizofrenie (volgens de DSM-IV- of ICD-10-criteria) en de schizofreniforme stoornis (DSM-IV-criteria). Studies over personen vanaf 12 jaar zijn meegenomen. In de vorige Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie (2005) is literatuur opgenomen tot en met 2002. In de huidige richtlijn is daarom gezocht naar literatuur vanaf 1 januari 2003 tot juli 2009. Nog niet gepubliceerde studies zijn niet meegenomen (maar wel studies in druk). Per uitgangsvraag is bepaald welke databanken doorzocht moesten worden.
Uitgangsvragen
Deze richtlijn is ontwikkeld op geleide van uitgangsvragen. Die uitgangsvragen zijn voortgekomen uit de ervaren knelpunten in de zorg voor mensen met schizofrenie. De richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met praktische aanbevelingen voor knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel mogelijk het uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Het betekent ook dat de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, meer aandacht krijgt dan de vraag welke persoon die problemen aanpakt of oplost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale zorg er - inhoudelijk - uitziet.
Werkgroep en werkwijze
Voor het ontwikkelen van deze richtlijn was een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, onder voorzitterschap van drs. W. van Ewijk. Binnen de werkgroep was een kerngroep samengesteld. In totaal vertegenwoordigden 8 kerngroepleden plus 23 werkgroepleden de beroepsverenigingen die zich bezighouden met herkenning, diagnostiek en behandeling van schizofrenie. Een volledig overzicht van de werkgroepleden en de verenigingen en organisaties die zij vertegenwoordigen, treft u aan onder kopje ’samenstelling werkgroep’.
De kerngroep kwam twaalf keer bijeen in een periode van achttien maanden, de werkgroep zesmaal in een periode van twaalf maanden. De leden van de kern- en werkgroep hadden daarnaast contact met elkaar via e-mail, telefonische vergaderingen en de digitale projectomgeving. De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door medewerkers van het Trimbos-instituut en kenniscentrum Phrenos: een projectleider, een richtlijnadviseur, informatiespecialisten, epidemiologisch onderzoekers, een onderzoeker praktijkdeel en een projectassistent. Aan de werkgroep was een secretaris verbonden met de taak om voorstellen te doen voor de tekst en de structuur van de richtlijn. De informatiespecialisten verrichtten in overleg en samenwerking met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek. De epidemiologen beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies. Vervolgens schreven de kerngroepleden, in overleg met de werkgroepleden, een paragraaf of hoofdstuk voor de conceptrichtlijn, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen lichtten zij hun teksten aan elkaar en aan de werkgroep toe, dachten mee, en discussieerden over andere hoofdstukken.
De uiteindelijke teksten vormden de conceptrichtlijn die ter discussie openbaar is gemaakt. Op basis van de binnengekomen commentaren is door een redactiecommissie een aangepaste versie gemaakt van de richtlijn, die op een werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgde in 2011 autorisatie door de beroepsverenigingen en in 2012 druk en verspreiding.
Wetenschappelijke onderbouwing van de aanbevelingen
Deze richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). Om de uitgangsvragen te beantwoorden, hebben informatiespecialisten van het Trimbos-instituut gezocht naar relevante onderzoeksbevindingen, door het verrichten van systematische zoekacties. Er is hierbij gezocht naar publicaties van januari 2003 tot juli 2009. Onder de publicatiedatum ‘heden' vallen artikelen die ten tijde van de ontwikkelfase (uiterlijk februari 2010) zijn geaccepteerd door een tijdschrift. Als uitgangspunt is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg voor mensen met schizofrenie, en systematische reviews of meta-analyses.
NICE is een onafhankelijke Engelse organisatie die richtlijnen ontwikkelt voor de gezondheidszorg. Deze instantie heeft in 2010 een herziene richtlijn voor schizofrenie gepubliceerd. De huidige richtlijn is zo veel mogelijk afgestemd op deze NICE-richtlijn. De informatie uit de bestaande richtlijnen, systematische reviews en meta-analyses is aangevuld met informatie uit oorspronkelijk recent onderzoek (vanaf de datum van de laatste systematische review over een onderwerp) van hoog bewijsniveau (gecontroleerde trials en prospectief cohortonderzoek).
In de literatuursearches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse en Duitse taalgebieden. In de bijlage op de website www.ggzrichtlijnen.nl is een overzicht van alle zoektermen opgenomen. Daarnaast zijn artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van geselecteerde artikelen. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek in combinatie met overige overwegingen van de werkgroepleden en ervaringskennis van patiënten en familie zijn conclusies getrokken en aanbevelingen geformuleerd. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen.
- Richtlijnen: National Guidelines Clearinghouse en Guidelines International Network.
- Systematic reviews: de Cochrane database of systematic reviews van de Cochrane Library.
- Systematic reviews en oorspronkelijk onderzoek van hoog bewijsniveau: Medline (Pubmed), PsychInfo en Embase.
De kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante checklists die zijn gebaseerd op checklists van het EBRO-platform (Handleiding voor werkgroepleden: CBO, 2005). Daarna zijn ze geordend naar mate van methodologische kwaliteit. Hierbij is de indeling gebruikt die is weergegeven in tabel 1.1.
Tabel 1.1 Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies
Classifi catie |
Interventie |
Diagnostisch accuratesseonderzoek |
Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose |
A1 |
Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau. |
||
A2 |
Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onder- zoek van goede kwaliteit van voldoende omvang. |
Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad. |
Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow- up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor confounding en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten. |
B |
Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controleonderzoek, cohortonderzoek). |
Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd. |
Prospectief cohortonderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2, of retrospectief cohortonderzoek, of patiënt-controleonderzoek. |
C |
Niet-vergelijkend onderzoek. |
||
D |
Mening van deskundigen. |
De werkgroep sluit zich aan bij de voor ggz-richtlijnen veel toegepaste interpretatie van tabel 1.1, waarbij ook single blind rct's in de richtlijn een A-niveau toegekend krijgen. Omdat onderzoek naar psychologische interventies niet dubbelblind uitgevoerd kan worden, is de indeling van methodologische kwaliteit anders niet volledig van toepassing op onderzoek naar psychologische interventies.
Tabel 1.2 Niveau van bewijs van conclusies
Niveau |
Gebaseerd op |
1 |
Minimaal één onderzoek van A1-niveau of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau. |
2 |
Minimaal één onderzoek van A2-niveau, of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van B-niveau. |
3 |
Minimaal één onderzoek van B- of C-niveau. |
4 |
Mening van deskundigen. |
De beoordeling van de verschillende artikelen staat in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie' onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’. Na de technische samenvatting van de wetenschappelijke onderbouwing volgt de klinisch inhoudelijke conclusie. De belangrijkste literatuur waarop de conclusie is gebaseerd, staat bij de conclusie vermeld, inclusief het niveau van bewijs. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en op overige overwegingen, zoals voorkeuren van patiënten en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisatorische aspecten. Zie hiervoor het kopje ‘Overige overwegingen' in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie'. Deze structuur verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.