Interventies voor het tegengaan van stigma
Uitgangsvraag
Welke interventies die specifiek gericht zijn op het tegengaan van stigma, zijn bewezen effectief?
Aanbeveling
Hulpverleners realiseren zich dat de aard en inhoud van de informatie aan de patiënt van invloed is op hoe de patiënt en zijn familie zal omgaan met de aandoening. Zij maken het thema ‘stigma’ tot onderwerp in de behandeling en begeleiding.
Hulpverleners stimuleren de deelname van de patiënt en diens familie aan herstelgroepen en andere initiatieven van patiënten- en familieorganisaties gericht op het bevorderen van empowerment, waardoor zij processen van stigmatisering en zelfstigmatisering kunnen keren of indammen.
Hulpverleners dragen er in hun contacten met andere organisaties, gemeenten, werkgevers, welzijnsorganisaties, enzovoort er zorg voor dat zij zelf niet bijdragen aan stigmatiseringsprocessen. In hun communicatie geven zij een realistisch, genuanceerd beeld.
Ontwikkeling en invoering van antistigmaprogramma’s, zowel gericht op het publieke stigma als op geanticipeerde discriminatie en zelfstigmatisering, moeten in Nederland worden ondersteund met onderzoek naar de effectiviteit ervan.
Er is behoefte aan een factsheet met handzame informatie voor hulpverleners die hen een handvat biedt bij het gesprek met de patiënt, de familie en andere belanghebbenden over publiek stigma, geanticipeerde discriminatie en zelfstigmatisering.
Overwegingen
Het is onduidelijk of de resultaten van effectstudies naar antistigmaprogramma’s in de Verenigde Staten ook geldig zijn voor Nederland. Stigma is een gevolg van zowel de diagnose schizofrenie als van de daaropvolgende reacties van familie, hulpverleners, patiënt en samenleving; stigma is mede oorzaak van uitsluiting, verminderde participatie en kwaliteit van leven. Kennis hebben over de biologische oorzaak van schizofrenie draagt bij aan een negatieve, stigmatiserende attitude (Read). Deze kennis kan echter ook een positief gevolg hebben: het vermindert het aandeel ‘eigen schuld’ in het ontstaan van de aandoening (‘biologie ontschuldigt’). De Verenigde Staten, Canada, Engeland en Duitsland zijn verder met de ontwikkeling van antistigmaprogramma’s dan Nederland. Sommige programma’s zijn gericht op voorlichting, andere zijn gericht op contact met de patiënt. Programma’s die in een positieve, op samenwerking gerichte context het contact bevorderen tussen mensen met psychische problemen en anderen, zijn het meest effectief. Patiënten zijn daarin zelf de belangrijkste actoren. Dit gegeven pleit voor extra ondersteuning bij de persoonlijke empowerment.
Onderbouwing
Achtergrond
Positieve resultaten van rehabilitatie worden deels tenietgedaan door afwijzing in de samenleving. Voor mensen met schizofrenie is stigmatisering een dagelijkse bron van zorg en een grote barrière voor maatschappelijke participatie. Het is dus niet verwonderlijk dat velen hun psychiatrische status verborgen houden. Uit recent onderzoek in 27 landen (Thornicroft et al., 2009), waaronder Nederland, blijkt dat mensen met schizofrenie vaak discriminatie ervaren, vooral bij het maken en behouden van vrienden, in het familieleven, het vinden en behouden van werk en intieme relaties. Verder is er sprake van geanticipeerde discriminatie: uit angst te worden afgewezen, laten patiënten het zoeken naar werk of vriendschap liever achterwege. Die angst is niet ongegrond: uit studies blijkt dat veel Nederlanders liever geen psychiatrische patiënt als buurman of -vrouw, of als collega hebben. Nog meer Nederlanders zouden hen niet als vriend, partner of schoonzoon of schoondochter in hun leven toelaten (Van 't Veer, 2006; Plooy & Van Weeghel, 2009).
Met antistigma-interventies wordt geprobeerd om de maatschappelijke acceptatie van psychiatrische patiënten te bevorderen. Hierin wordt vaak een driedeling gemaakt: protest, voorlichting en contact. Protest doet een moreel beroep op burgers om de doelgroep positiever te bejegenen. Deze interventies genereren waarschijnlijk geen attitudeverandering, maar kunnen wel stigmatiserende uitingen zoals in de media tegengaan. In voorlichting worden emotioneel beladen mythes over psychiatrische ziekten door feiten ontkracht. Dit leidt mogelijk tot acceptatie van overgedragen kennis, maar nauwelijks tot een positieve attitude. Contactinterventies bevorderen de directe omgang tussen (ex-)patiënten en andere burgers vanuit het gegeven dat burgers die zelf mensen met een psychiatrische aandoening kennen, gunstiger oordelen over de hele groep. Contactinter- venties worden geacht een grotere en blijvender positieve veranderingen in attitude teweeg te brengen. In de praktijk bestaan antistigmaprogramma's meestal uit een combinatie van voorlichting en contact. Een antistigma- aanpak zal wellicht pas effect sorteren als deze lang wordt volgehouden en goed is ingebed in andere activiteiten van een maatschappelijk steunsysteem voor deze groep.
Conclusies
|
Niveau 2 |
Het is aannemelijk dat biogenetische oorzakelijke verklaringen voor schizofrenie (vergeleken met psychosociale) samenhangen met negatieve, stigmatiserende attitudes. |
|
A2: Read et al., 2006. |
|
Niveau 2 |
Het is aannemelijk dat het diagnostisch labelen van gedrag als schizofreen bijdraagt aan het biogenetisch verklaren van schizofrenie en de daarmee samenhangende negatieve stigmatiserende attitudes. |
|
A2: Read et al., 2006. |
|
Niveau 2 |
Het is aannemelijk dat antistigmadocumentaires over schizofrenie met een combinatie van wetenschappelijke feiten en persoonlijke getuigenissen een gunstig effect kunnen hebben op stigmatiserende attributies, in vergelijking met een neutrale controleconditie. |
|
A2: Penn et al., 2003. |
|
Niveau 3 |
Het lijkt waarschijnlijk dat antistigma-interventies waarin het persoonlijke verhaal van mensen met schizofrenie wordt getoond, een gunstiger effect kunnen hebben op stigmatiserende attitudes dan interventies waarbij feiten en mythen centraal staan. |
|
B: Corrigan et al., 2007. |
|
Niveau 3 |
Er zijn aanwijzingen dat niet-wetenschappelijke oorzakelijke verklaringen voor schizofrenie (het is het lot of de wil van God), in vergelijking met biogenetische en psychosociale oorzakelijke verklaringen, kunnen samenhangen met stigmatiserende attituden. |
|
B: Lincoln et al., 2008. |
|
Niveau 3 |
Er zijn aanwijzingen dat antistigmavideo’s waarin biogenetische of psychosociale oorzakelijke verklaringen voor schizofrenie gegeven worden, in vergelijking met een neutrale controle conditie, stigmatiserende attituden verminderen. |
|
B: Lincoln et al., 2008. |
Samenvatting literatuur
Er zijn vier studies gevonden waarin stigmatiserende attitudes ten opzichte van mensen met schizofrenie zijn onderzocht. Deze studies betroffen een systematische review, twee RCT's en een vergelijkend onderzoek. De kwaliteit van deze studies was over het algemeen niet optimaal, of de relevante informatie om de kwaliteit goed te kunnen beoordelen ontbrak.
De systematische review (Read, 2006) onderzocht de benadering: mental illness is an illness like any other. Bij deze benadering gaat men ervan uit dat biogenetische wetenschappelijke verklaringen voor psychische stoornissen een gunstig effect zouden hebben op stigmatisering. De review bevat 22 studies; enkele betroffen grote bevolkingsonderzoeken, waarvan zes specifiek over stigmatiserende attitudes ten aanzien van mensen met schizofrenie. Onderzoek in zestien landen heeft aangetoond dat psychosociale verklaringen voor het ontstaan van schizofrenie favoriet zijn bij het algemene publiek en bij patiënten. Biogenetische oorzakelijke verklaringen worden meer bij clinici aangetroffen.
Biogenetische oorzakelijke verklaringen beginnen in westerse landen echter meer voet aan de grond te krijgen. Een van de studies in de review betrof een grote Duitse studie op basis van 5.025 interviews. Daarin werd aangetoond dat het toekennen van een biogenetische oorzaak (vooral een hersenziekte) aan het ontstaan van schizofrenie gerelateerd was aan de overtuiging dat mensen met schizofrenie gevaarlijk en onvoorspelbaar zijn, en aan angst voor mensen met schizofrenie en meer behoefte aan sociale afstand.
Psychosociale oorzakelijke verklaringen leidden vaker tot een gunstigere reactie, vooral op het gebied van de behoefte aan sociale afstand. Een trendanalyse in Duitsland van data over 2.498 participanten over een periode van elf jaar liet zien dat - hoewel biologische oorzaken van schizofrenie steeds meer geaccepteerd worden - de publieke afwijzing van mensen met schizofrenie en de behoefte aan sociale afstand in dezelfde periode toenamen. De benadering ‘mental illness is an illness like any other' lijkt dus niet de gunstige effecten te hebben op stigmatisering die ervan verwacht werden.
Een review uit 2006 (Angermeyer, 2006, opgenomen in diezelfde review van Read uit 2006) laat zien dat het diagnostisch labelen van gedrag als schizofreen de kans vergroot op een biogenetische oorzakelijke overtuiging en ertoe bijdraagt dat de sociale vaardigheden van mensen met schizofrenie lager worden ingeschat en de kansen op herstel pessimistischer zijn. Het leidt ook meer tot sociale afstand en afwijzing. De review concludeert dan ook dat vanaf 1970 onderzoeken in verschillende geïndustrialiseerde landen aantonen dat biogenetische oorzakelijke verklaringen over schizofrenie samenhangen met negatieve attitudes en dat dit geldt voor zowel patiënten en professionals als het algemene publiek. Om stigmatisering en discriminatie tegen te gaan, stellen de auteurs voor om de psychologische en sociale oorzaken van schizofrenie meer te belichten en om minder nadruk te leggen op de oorzaken van een psychische aandoening. Immers, wat relevant is, is het recht van mensen met schizofrenie om een sociaal en economisch zelfstandig leven op te bouwen.
De uit de Verenigde Staten afkomstige RCT van Penn (2003) met 163 proefpersonen vergeleek een televisiedocumentaire over schizofrenie van ongeveer een uur met twee andere documentaires van vergelijkbare lengte, of geen documentaire. De films waren een mengsel van wetenschappelijke discussie en persoonlijke bekentenissen of observaties. Het effect op stigmatisering van mensen met schizofrenie werd na afloop gemeten met de Social Distance Scale (SDS), de Dangerous Scale (DS), de Affect Scale (AfS), de Attributions Scale (AtS, te weten de eigen verantwoordelijkheid, eigen schuld, en mogelijkheid tot verandering), en de Index of Behavioural Intention (IBI). De documentaire over schizofrenie beïnvloedde, op korte termijn, de attributies (AtS) van proefpersonen (F(6.318) = 4.73; p < 0,01). De film had geen invloed op de algemene attitudes over de aandoening, noch trad er een gedragsintentie op om in een focusgroep met schizofreniepatiënten te participeren (verschillen op SDS, DS, AfS, IBI tussen de vier condities niet significant).
In een andere Amerikaanse RCT (Corrigan, 2007) met 244 proefpersonen werden twee versies van een antistigma-interventie vergeleken van ongeveer tien minuten: een educatieve video met feiten en mythen over schizofrenie en een video met het persoonlijke verhaal van iemand met schizofrenie (de contactvideo). Eerder onderzoek suggereerde dat contact met een schizofreen persoon meer positieve impact heeft op stigmatisering dan educatie. Een video is gemakkelijker onder een breed publiek te verspreiden. Veranderingen in de mate van stigmatiseren werden voor en na de interventie gemeten met de Attribution Questionnaire (AQ). De contactvideo lijkt een bredere impact te hebben op veranderingen in stigmatisering dan de educatieve video. Statistisch significante verschillen ten gunste van de contactvideo ten opzichte van de educatieve video werden aangetoond voor de factoren medelijden (minder), vermijding (minder), segregatie (minder) en de toegevoegde factor empowerment (meer). Een statistisch significant verschil ten gunste van de educatieve video ten opzichte van de contactvideo werd aangetoond voor de factor verantwoordelijkheid (interactie-effect F(2,328) = 15,09; p < 0,001).
De Duitse vergelijkende studie van Lincoln (2008) keek naar de relatie tussen het soort causale verklaringen van proefpersonen en stigmatiserende attituden. Het hebben van niet-wetenschappelijke oorzakelijke verklaringen voor schizofrenie (het is het lot of de wil van God) bleek sterk geassocieerd te zijn met stigmatiserende attituden, in vergelijking met biogenetische en psychosociale oorzakelijke verklaringen. Dit onderzoek ondersteunt de benadering om stigma te bestrijden door meer wetenschappelijke feiten te benadrukken. De 121 participanten werden vervolgens toegewezen aan een van drie interventies: (1) een folder en video met een biogenetische oorzakelijke verklaring voor schizofrenie; (2) een folder en video met een psychosociale oorzakelijke verklaring; en (3) een neutrale folder en video over een ander onderwerp. Na afloop werden opnieuw de attituden van de participanten gemeten. Beide schizofrenie-interventies (de biogenetische en de psychosociale, maar niet de neutrale interventie) veroorzaakten een significante afname in stigmatiserende attituden. Biogenetische verklaringen voor schizofrenie helpen bijvoorbeeld het stereotype over de eigen verantwoordelijkheid te verminderen. De nadelen van een biogenetische verklaring ten opzichte van een psychosociale verklaring, vooral over het stereotype over de prognose van schizofrenie, zouden wellicht opgeheven kunnen worden door specifieke informatie over beloop en behandeleffecten te geven. De auteurs bevelen een multidimensionele en gebalanceerde benadering aan voor specifieke groepen bij het bestrijden van stigma.
Referenties
- Thornicroft, G., Brohan, E., Rose, D., Sartorius, N., & Leese, M. (2009). Global pattern of experienced and anticipated discrimination against people with schizophrenia: A cross-sectional survey. Lancet, 373(9661), 408-415.
- Veer, J. van 't. (2006). The social construction of psychiatric stigma. Proefschrift. Universiteit Twente.
- Plooy, A., & Weeghel, J. van. (2009). Discriminatie van mensen met de diagnose schizofrenie: Nederlandse bevindingen in een internationale studie. Maandblad geestelijke volksgezondheid, 64(3), 133-148.
- Penn, D.L., Chamberlin, C., & Mueser, K.T. (2003). The effects of a documentary film about schizophrenia on psychiatric stigma. Schizophrenia bulletin, 29(2), 383-391.
- Corrigan, P.W., Larson, J., Sells, M., Niessen, N., & Watson, A.C. (2007). Will filmed presentations of education and contact diminish mental illness stigma? Community mental health journal, 43(2), 171-181.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-01-2012
Laatst geautoriseerd : 01-01-2012
Geplande herbeoordeling :
Herziening
Vanaf heden zal de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie vanuit de Nederlandse beroepsvereniging voor psychiaters (Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, NVvP) worden ontwikkeld als ‘levende richtlijn’, waarbij jaarlijks een update zal verschijnen van een deel van de richtlijn. De kerngroep en methodologische ondersteuners zullen doorlopend bij dit traject betrokken blijven. De agenda voor de updates van de eerstkomende jaren zal bekend gemaakt worden door de NVvP.
Algemene gegevens
Voorwoord
Aanleiding en uitgangspunten
Een belangrijke aanleiding voor deze herziening vormen de knelpunten bij het invoeren in de praktijk van effectieve interventies uit de Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie uit 2005. Sinds 2006 hebben in twee doorbraakprojecten 30 teams uit 28 verschillende ggz-instellingen ervaringen opgedaan met het invoeren van de richtlijn. De implementatie leverde mooie resultaten op: de schizofreniezorg is volop in beweging, waarbij het invoeren van de richtlijn een belangrijk uitgangspunt vormt. Tijdens de doorbraakprojecten bleek echter wel dat de richtlijn van 2005 belangrijke steken laat vallen in een toepasbare uitwerking van aanbevelingen en in de samenhang tussen onderzoeksbevindingen en aanbevelingen.
Een tweede, niet minder belangrijke aanleiding vormt de kennis over nieuwe wetenschappelijke inzichten. Voor de richtlijn uit 2005 is gezocht naar tot juni 2003 verschenen publicaties. Vanaf die datum is voor verschillende onderwerpen nieuwe evidentie verschenen. Deze nieuwe inzichten kunnen leiden tot wezenlijke aanpassing in de zorg voor mensen met schizofrenie. Op basis van een voorstudie van Cees Slooff (psychiater, verbonden aan de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en de Schizofrenie Stichting Nederland) kan geconcludeerd worden dat in een update herziening gewenst is van diverse effectieve interventies, zoals vaktherapieën, elektroconvulsieve therapie, psychotherapie, rehabilitatie en FACT (Functional (functie-) Assertive Community Treatment). Actueel onderzoek wijst uit dat bij deze interventies gezondheidswinst behaald kan worden, zoals verbetering van sociaal functioneren, informatieverwerking, kennis, domeinvaardigheden, compliance, coping met symptomen, en heropnames. Daarnaast dienen ook conclusies over nieuwe interventies toegevoegd te worden, zoals over transcraniële magnetische stimulatie en hallucinatiegerichte integratieve therapie (hit). Gezondheidswinst hier betreft afname in ernst en frequentie van hallicunaties, en minder bijwerkingen. De werkgroep Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie heeft deze herziene multidisciplinaire richtlijn opgesteld volgens een tweetal uitgangspunten.
- Richtlijnontwikkeling is geen doel op zich is, maar dient op de eerste en de laatste plaats de kwaliteit van zorg.
- De patiënt moet er beter van worden en de hulpverlener moet er daadwerkelijk steun van ondervinden. Het is nadrukkelijk niet de bedoeling een bureaucratisch keurslijf van regelgeving te ontwerpen dat in iedere spreekkamer een blok aan het been is en waarin ook patiënten zich niet herkennen.
Doel en doelgroep
Deze richtlijn is ontwikkeld als hulpmiddel. Het is in het algemeen een document met aanbevelingen en handelingsinstructies: voor herkenning, diagnostiek, behandeling en herstel van mensen met schizofrenie. Deze richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van alle professionals die betrokken zijn bij de zorgverlening voor mensen met schizofrenie. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal') handelen, als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van schizofrenie.
Dit document heeft tot doel een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met schizofrenie. Het moet gezien worden als een moederrichtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar monodisciplinaire richtlijnen van afzonderlijke beroepsgroepen, en waarin aanknopingspunten te vinden zijn voor lokale protocollen. De werkgroep moedigt het opstellen van lokale protocollen op basis van deze richtlijn aan, omdat dat bevorderlijk is voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg. Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt, moet het in principe mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar de patiënt kunnen schaden, dan wel geen nut hebben.
Samenstelling werkgroep
Leden kerngroep
- Dr. R. Bruggeman, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. W.M. van Ewijk, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) (voorzitter kerngroep en werkgroep).
- Prof.dr. M. van der Gaag, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
- M. Lansen BN, Vereniging Anoiksis.
- Dr. B.K.G. van Meijel, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Prof. dr. J.P. Selten, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. C.J.A.J. Slooff, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Prof. dr. J. van Weeghel, Kenniscentrum Phrenos.
Overige werkgroepleden
De werkgroep bestond uit de leden van de kerngroep en de volgende leden.
- C. van Alphen, Vereniging Anoiksis.
- M. Ammeraal Msc, Ergotherapie Nederland (EN).
- C. Blanke, Vereniging Anoiksis.
- Drs. N. Boonstra, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Drs. H. Boumans, Vereniging Ypsilon.
- Drs. F.L. Dekker, Nederlandse Vereniging Verzekeringsgeneeskunde (nvvg).
- R. van Gool (Master Aavanced Nursing Practice), Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Dr. O. de Haas, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. C. Henquet, Nederlands Instituut van Psychologen (NI P).
- Dr. H. Knegtering, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. M.J. Krans, Nederlandse Vereniging van artsen somatisch werkzaam in de psychiatrie (NVASP).
- Prof.dr. A.J.M. Loonen, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Drs. P.D. Meesters, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), afdeling ouderenpsychiatrie.
- Drs. G. Miltenburg, Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB).
- Dr. M.J.T. Oud, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG).
- Drs. J. van der Plas, Nederlandse Vereniging voor Psychotherapie (NVP).
- Drs. D. Rammers, voorzitter V&VN Sociaal Psychiatrisch Verpleegkundigen, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN).
- Ir. I.M.F. Rentenaar, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB) (agendalid).
- Drs. G.W. van Santen, Vereniging voor VerslavingsGeneeskunde Nederland (VVGN).
- Drs. T.W. Scheewe, Federatie Vaktherapeutische Beroepen (FVB).
- Dr. P. Vlaminck, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP).
- Dr. H. Vollaard, Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers (nvza).
- Dr. T. van Wel, Nederlands Instituut van Psychologen (NIP).
Methodologische ondersteuning
- Dr. S. Castelein (Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), Afdeling Psychiatrie), epidemiologisch onderzoeker.
- Drs. D. van Duin (Trimbos-instituut), projectleider en richtlijnadviseur.
- Dr. M.L.M. Hermens (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
- Drs. T. Ketelaars (Trimbos-instituut), Epidemiologisch onderzoeker en informatiespecialist.
- R. Lochy, (Regiocoördinator Parnassia Bavo Academie Noord-Holland), onderzoeker praktijkdeel.
- Drs. C.F. de Pater (Denk en Doewerk), secretaris van de kerngroep en de werkgroep.
- Drs. A. Peterse (Trimbos-instituut), informatiespecialist.
- Drs. C. Stoop (Trimbos-instituut), wetenschappelijk medewerker epidemiologie.
- N. van Zon (Trimbos-instituut), projectassistent.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Toepassing van richtlijnen
Een hulpverlener die te maken krijgt met de hulpvraag van een patiënt, moet samen met de patiënt vaststellen wat passende hulp is. Dit gebeurt in de eerste lijn en in de tweede lijn (voordeur). De aanbevelingen uit de richtlijn kunnen bij dit proces van indicatiestelling richtinggevend zijn. Zorgprogramma's zijn gedefinieerd als een samenhangend hulpaanbod voor een omschreven doelgroep. Bij het opstellen van een zorgprogramma kunnen de richtlijnen worden gebruikt om ervoor te zorgen dat de verschillende behandelmodules en de stappen in het zorgprogramma zo veel mogelijk evidence-based zijn.
Richtlijngebruikers
De ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijnen voor de ggz geschiedt primair vanuit een inhoudelijke invalshoek, ten behoeve van de verbetering van de kwaliteit van de zorgverlening. De gebruikers van deze richtlijn zijn in de eerste plaats professionals die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten die lijden aan schizofrenie, of waarbij men schizofrenie vermoedt. In de werkgroep waren echter ook patiëntenorganisaties en familieverenigingen vertegenwoordigd. Daarmee heeft het perspectief van patiënt en familie een plaats gekregen in deze richtlijn en kunnen ook niet- professionele zorgverleners, patiëntenorganisaties en familieverenigingen deze richtlijn gebruiken.
Werkwijze
Afbakening
Deze richtlijn betreft schizofrenie (volgens de DSM-IV- of ICD-10-criteria) en de schizofreniforme stoornis (DSM-IV-criteria). Studies over personen vanaf 12 jaar zijn meegenomen. In de vorige Multidisciplinaire richtlijn schizofrenie (2005) is literatuur opgenomen tot en met 2002. In de huidige richtlijn is daarom gezocht naar literatuur vanaf 1 januari 2003 tot juli 2009. Nog niet gepubliceerde studies zijn niet meegenomen (maar wel studies in druk). Per uitgangsvraag is bepaald welke databanken doorzocht moesten worden.
Uitgangsvragen
Deze richtlijn is ontwikkeld op geleide van uitgangsvragen. Die uitgangsvragen zijn voortgekomen uit de ervaren knelpunten in de zorg voor mensen met schizofrenie. De richtlijn is geen leerboek waarin zo veel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met praktische aanbevelingen voor knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zo veel mogelijk het uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Het betekent ook dat de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, meer aandacht krijgt dan de vraag welke persoon die problemen aanpakt of oplost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale zorg er - inhoudelijk - uitziet.
Werkgroep en werkwijze
Voor het ontwikkelen van deze richtlijn was een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, onder voorzitterschap van drs. W. van Ewijk. Binnen de werkgroep was een kerngroep samengesteld. In totaal vertegenwoordigden 8 kerngroepleden plus 23 werkgroepleden de beroepsverenigingen die zich bezighouden met herkenning, diagnostiek en behandeling van schizofrenie. Een volledig overzicht van de werkgroepleden en de verenigingen en organisaties die zij vertegenwoordigen, treft u aan onder kopje ’samenstelling werkgroep’.
De kerngroep kwam twaalf keer bijeen in een periode van achttien maanden, de werkgroep zesmaal in een periode van twaalf maanden. De leden van de kern- en werkgroep hadden daarnaast contact met elkaar via e-mail, telefonische vergaderingen en de digitale projectomgeving. De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door medewerkers van het Trimbos-instituut en kenniscentrum Phrenos: een projectleider, een richtlijnadviseur, informatiespecialisten, epidemiologisch onderzoekers, een onderzoeker praktijkdeel en een projectassistent. Aan de werkgroep was een secretaris verbonden met de taak om voorstellen te doen voor de tekst en de structuur van de richtlijn. De informatiespecialisten verrichtten in overleg en samenwerking met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek. De epidemiologen beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidencetabellen, beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies. Vervolgens schreven de kerngroepleden, in overleg met de werkgroepleden, een paragraaf of hoofdstuk voor de conceptrichtlijn, waarin de beoordeelde literatuur werd verwerkt. Tijdens vergaderingen lichtten zij hun teksten aan elkaar en aan de werkgroep toe, dachten mee, en discussieerden over andere hoofdstukken.
De uiteindelijke teksten vormden de conceptrichtlijn die ter discussie openbaar is gemaakt. Op basis van de binnengekomen commentaren is door een redactiecommissie een aangepaste versie gemaakt van de richtlijn, die op een werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden. Hierop volgde in 2011 autorisatie door de beroepsverenigingen en in 2012 druk en verspreiding.
Wetenschappelijke onderbouwing van de aanbevelingen
Deze richtlijn is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO). Om de uitgangsvragen te beantwoorden, hebben informatiespecialisten van het Trimbos-instituut gezocht naar relevante onderzoeksbevindingen, door het verrichten van systematische zoekacties. Er is hierbij gezocht naar publicaties van januari 2003 tot juli 2009. Onder de publicatiedatum ‘heden' vallen artikelen die ten tijde van de ontwikkelfase (uiterlijk februari 2010) zijn geaccepteerd door een tijdschrift. Als uitgangspunt is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg voor mensen met schizofrenie, en systematische reviews of meta-analyses.
NICE is een onafhankelijke Engelse organisatie die richtlijnen ontwikkelt voor de gezondheidszorg. Deze instantie heeft in 2010 een herziene richtlijn voor schizofrenie gepubliceerd. De huidige richtlijn is zo veel mogelijk afgestemd op deze NICE-richtlijn. De informatie uit de bestaande richtlijnen, systematische reviews en meta-analyses is aangevuld met informatie uit oorspronkelijk recent onderzoek (vanaf de datum van de laatste systematische review over een onderwerp) van hoog bewijsniveau (gecontroleerde trials en prospectief cohortonderzoek).
In de literatuursearches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse en Duitse taalgebieden. In de bijlage op de website www.ggzrichtlijnen.nl is een overzicht van alle zoektermen opgenomen. Daarnaast zijn artikelen geëxtraheerd uit referentielijsten van geselecteerde artikelen. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek in combinatie met overige overwegingen van de werkgroepleden en ervaringskennis van patiënten en familie zijn conclusies getrokken en aanbevelingen geformuleerd. Voor het zoeken naar publicaties is gebruikgemaakt van de volgende informatiebronnen.
- Richtlijnen: National Guidelines Clearinghouse en Guidelines International Network.
- Systematic reviews: de Cochrane database of systematic reviews van de Cochrane Library.
- Systematic reviews en oorspronkelijk onderzoek van hoog bewijsniveau: Medline (Pubmed), PsychInfo en Embase.
De kwaliteit van de gebruikte artikelen is beoordeeld met voor het betreffende onderzoekstype relevante checklists die zijn gebaseerd op checklists van het EBRO-platform (Handleiding voor werkgroepleden: CBO, 2005). Daarna zijn ze geordend naar mate van methodologische kwaliteit. Hierbij is de indeling gebruikt die is weergegeven in tabel 1.1.
Tabel 1.1 Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies
|
Classifi catie |
Interventie |
Diagnostisch accuratesseonderzoek |
Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose |
|
A1 |
Systematische review van ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau. |
||
|
A2 |
Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onder- zoek van goede kwaliteit van voldoende omvang. |
Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad. |
Prospectief cohortonderzoek van voldoende omvang en follow- up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor confounding en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten. |
|
B |
Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controleonderzoek, cohortonderzoek). |
Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd. |
Prospectief cohortonderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2, of retrospectief cohortonderzoek, of patiënt-controleonderzoek. |
|
C |
Niet-vergelijkend onderzoek. |
||
|
D |
Mening van deskundigen. |
||
De werkgroep sluit zich aan bij de voor ggz-richtlijnen veel toegepaste interpretatie van tabel 1.1, waarbij ook single blind rct's in de richtlijn een A-niveau toegekend krijgen. Omdat onderzoek naar psychologische interventies niet dubbelblind uitgevoerd kan worden, is de indeling van methodologische kwaliteit anders niet volledig van toepassing op onderzoek naar psychologische interventies.
Tabel 1.2 Niveau van bewijs van conclusies
|
Niveau |
Gebaseerd op |
|
1 |
Minimaal één onderzoek van A1-niveau of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau. |
|
2 |
Minimaal één onderzoek van A2-niveau, of ten minste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van B-niveau. |
|
3 |
Minimaal één onderzoek van B- of C-niveau. |
|
4 |
Mening van deskundigen. |
De beoordeling van de verschillende artikelen staat in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie' onder het kopje ‘Wetenschappelijke onderbouwing’. Na de technische samenvatting van de wetenschappelijke onderbouwing volgt de klinisch inhoudelijke conclusie. De belangrijkste literatuur waarop de conclusie is gebaseerd, staat bij de conclusie vermeld, inclusief het niveau van bewijs. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en op overige overwegingen, zoals voorkeuren van patiënten en familie, kosten, beschikbaarheid (in verschillende echelons) en organisatorische aspecten. Zie hiervoor het kopje ‘Overige overwegingen' in de modules over 'diagnostiek van schizofrenie' tot en met 'zorgorganisatie'. Deze structuur verhoogt de transparantie van de richtlijn en vergroot de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.