Het meten van HRQoL is een belangrijk aspect van de oncologische zorg. Het geeft een goed overzicht van de persoonlijke ervaringen van patiënten met kanker, de behandeling en follow-up procedures [Tagay, 2005 (1)].

Twee systematische reviews evalueerden HRQoL bij patiënten met schildkliercarcinoom [Husson, 2011, Yoo, 2009 (2) (3)]. In de review van Husson werden studies geïncludeerd die een vergelijking maken tussen de HRQoL van patiënten met schildkliercarcinoom en de gezonde populatie. Twee niet-gerandomiseerde studies werden gepubliceerd ná het verschijnen van de reviews waarin de HRQoL bij patiënten met schildliercarcinoom werd vergeleken met de gezonde populatie [Karapanou, 2012, Singer, 2012 (4) (51)].

Vroege en late gevolgen

In de review van Husson werden 11 studies geïncludeerd die zich richten op de vroege en/of late gevolgen op de HRQoL van patiënten met schildkliercarcinoom [Crevenna, 2003, Dagan, 2004, Giusti, 2005, Hoftijzer, 2008, Huang, 2004, Lee, 2010, Malterling, 2010, Pelttari, 2009, Roberts, 2008, Schultz, 2003, Tan, 2007 (6) (7) (8) (9) (10) (11) (12) (13) (14) (15) (16)].

In de studie van Malterling werd de HRQoL van een groep patiënten, die veertien jaar voorafgaand een primaire behandeling met chirurgie had ondergaan, vergeleken met een gezonde populatie. De HRQoL werd vastgesteld met behulp van de SF-36, waarbij er geen significante verschillen tussen de groepen werden gevonden. In de studie van Giusti werden echter wel verschillen gevonden betreft de HRQoL tussen patiënten met gedifferentieerd schildkliercarcinoom (waarbij het tijdstip van diagnose varieerde van <1 tot 23 jaar eerder) en een controlegroep die bestond uit patiënten met een vergroting van de schildklier, die niet was geassocieerd met een maligniteit of een te hoge productie van het schildklierhormoon en werden behandeld met levothyroxine. De patiënten met schildkliercarcinoom scoorden slechter op de schalen angst, depressie, somatisatie en ziekte-ervaring.

Ook in de cross-sectionele studies van Tan, Crevenna, Hoftijzer en Lee werd vastgesteld dat de HRQoL van patiënten met schildkliercarcinoom lager was in vergelijking met een gezonde populatie.

In de studie van Tan betrof het een groep patiënten die 5 maanden tot 27 jaar na de diagnose leefden. De patiënten met schildkliercarcinoom hadden in vergelijking met de algemene bevolking lagere scores op alle domeinen van de SF-36, behalve op het domein voor sociaal functioneren.

De groep patiënten die werd meegenomen in de studie van Crevenna had gemiddeld 5,5 jaar geleden de diagnose schildkliercarcinoom gekregen. In de loop van het eerste jaar na de diagnose hadden de patiënten in vergelijking met een gezonde populatie significant lagere scores op de SF-36 domeinen vitaliteit, fysiek functioneren, mentale gezondheid en emotioneel en sociaal functioneren. Na dit eerste jaar, namen de scores op de SF-36 domeinen toe, met uitzondering van de scores op de domeinen vitaliteit en emotioneel functioneren. Een vergelijking in de studie van Hoftijzer, tussen een groep Nederlandse patiënten en een door de patiënten zelf geselecteerde controlegroep, liet zien dat de patiëntengroep (met een mediaan van 6,3 jaar na de start van de initiële behandeling voor schildkliercarcinoom) slechter scoorden op de domeinen sociaal functioneren en algemene gezondheid van de SF-36. Ook in de studie van Lee wordt gevonden dat ziektevrije overlevenden van DTC een verminderde kwaliteit van leven hebben in vergelijking met de leeftijd-gematchte controles op vijf functionele domeinen (fysiek-, rol-, cognitief-, emotioneel- en sociaal -functioneren) van de EORTC-QLQ-C30. Er werden géén significante verschillen gevonden in de totale HRQoL scores (bepaald met de 15D) tussen patiënten die waren behandeld voor schildkliercarcinoom en een algemene bevolking in de cross-sectionele studie van Peltarri. Bij het bepalen van de HRQoL was het voor de patiënten in deze groep gemiddeld12,4 jaar geleden dat zij waren gestart met de eerste behandeling voor schildkliercarcinoom. De overlevenden scoorden wel slechter op drie specifieke schalen van de 15D; slapen, spraak en distress. In het onderzoek van Peltarri wordt gesteld dat een oudere leeftijd op het moment van de initiële behandeling is geassocieerd met een slechtere HRQoL.

In de vier cross-sectionele studies van Schultz, Roberts, Huang en Dagan was er geen sprake van een referentiegroep. Uit deze studies blijkt dat er bij schildkliercarcinoompatiënten sprake is van een goede lange termijn gezondheid en hoge scores op alle domeinen van de EORTC-QLQ-C30, maar dat er ook sprake is van specifieke medische problemen ten gevolge van schildkliercarcinoom en zijn behandeling. In de studie van Schultz gaf 64,5% van de patiënten aan als gevolg van de ziekte gezondheidsklachten te ervaren waarbij neurologische, musculoskeletale en psychische problemen het meest prominent werden genoemd.

Geheugenverlies en psychische problemen werden door patiënten met schildkliercarcinoom vaker ervaren dan door patiënten met een andere kankersoort. In vergelijking met patiënten met een andere kankersoort én in vergelijking met de algemene bevolking was migraine een vaker genoemde klacht. In de studie van Huang werden vermoeidheid, littekens als gevolg van de operatie en koude intolerantie negatief geassocieerd met kwaliteit van leven, terwijl sociale steun positief was gecorreleerd met kwaliteit van leven.

Het onderzoek van Singer gaat uit van hetzelfde knelpunt dat door de werkgroep is geformuleerd. Gesteld wordt dat patiënten met schildkliercarcinoom over het algemeen een goede prognose hebben, waardoor professionals er van uit kunnen gaan dat de kwaliteit van leven van patiënten met schildkliercarcinoom (op lange termijn) vergelijkbaar is met de algemene bevolking [Singer, 2012 (17)]. In de studie zijn 121 patiënten geïncludeerd die zich aanboden in een intramurale revalidatie kliniek. Bij opname werd de kwaliteit van het leven bepaald door middel van de EORTC-QLQ-C30 en een vergelijking werd gemaakt met een representatieve gezonde populatie (n = 2037). Uit het onderzoek kwam naar voren dat patiënten significant meer problemen ervaren dan de gezonde populatie ten aanzien van alle domeinen, met uitzondering van constipatie en diarree. Dit was onafhankelijk van geslacht en leeftijd. De grootste verschillen tussen de patiënten en de gezonde groep werden gevonden in de domeinen: slapeloosheid, vermoeidheid en rol functioneren. De kwaliteit van leven was niet gerelateerd aan het stadium van de ziekte, met uitzondering van twee domeinen; fysieke functie en de globale gezondheidsstatus [Singer, 201 (17)2].

Chirurgie

In de review van Husson werden drie studies geïncludeerd die de effecten van verschillende chirurgische ingrepen op HRQoL van patiënten met schildkliercarcinoom onderzochten [Shah, 2006, Sywak, 2003, Almeida, 2009 (18) (19) (20)]. In de studie van Shah werd aangetoond dat patiënten met schildkliercarcinoom die een (hemi)thyreoïdectomie hadden ondergaan slechtere scores hadden op de dimensies sociaal functioneren, mentale gezondheid en rol functioneren als gevolg van fysieke en emotionele problemen in vergelijking met de algemene bevolking [Shah, 2006 (21)]. Twaalf maanden na de operatie was er sprake van een herstel van de HRQoL. Er werden geen verschillen gevonden in HRQoL tussen patiënten die een totale thyreoïdectomie of een hemithyreoïdectomie ondergingen. In de studie van Sywak werd aangetoond dat de HRQoL op de dimensies eten en emotioneel functioneren bij patiënten die een tracheale resectie voor een lokaal invasief schildkliercarcinoom hadden ondergaan, 12 maanden na de ingreep significant beter was in vergelijking met patiënten in behandeling voor orofarynxcarcinoom [Sywak, 2003 (22)]. Een beperking van deze studie is echter het ontbreken van een nulmeting.

In de cross-sectionele studie van Almeida werd aangetoond dat klachten betreft kauwen en de schouder meer voorkwamen bij patiënten die een gemodificeerde radicale halsdissectie ondergingen dan patiënten die werden behandeld door middel van een selectieve paratracheale lymfeklierdissectie of een totale thyreoïdectomie [Almeida, 2009 (20)]. In een studie gericht op de lange termijn gevolgen van schildkliercarcinoom op de HRQoL werd vastgesteld dat bij patiënten die een halsdissectie ondergingen er sprake is van een milde disfunctie van de schouder [Dagan, 2004 (23)].

Radioactief Jodium behandeling

In de review van Husson werden twee RCT's geïncludeerd die HRQoL onderzochten bij (de voorbereiding op) radioiodine ablatie. De studie van Pacini stelde vast dat er voor de euthyroide groep op zeven van de acht schalen van de SF-36 sprake was van een verbetering tussen twee meetmomenten: binnen 14 dagen na thyreoïdectomie en één maand na ablatie. In de hypothyroïdie groep verslechterden de scores in deze periode (Pacini et al., 2006 (24)). De studie van Taieb stelde vast dat het lichamelijk welbevinden, functionele welzijn en vermoeidheid bij hypothyroïdie patiënten achteruit was gegaan in de periode tussen één dag na thyreoïdectomie en het verlaten van het ziekenhuis na ablatie. Bij de euthyreoïdie patiënten bleef de HRQol behouden. Na 3 en 9 maanden was er geen verschil meer in de HRQol tussen de euthyroide en hypothyroïdie patiënten [Taieb, 2009 (25)]. De studie van Almeida stelde vast dat postoperatieve radioiodine behandeling de belangrijkste voorspeller is van HRQoL bij patiënten met schildkliercarcinoom en van grote invloed is op de dimensies kauwen, spraak, smaak, speeksel en angst. Ook werd gesteld dat een hogere doses (> 150mCi) radioactieve jodium resulteert in een significant slechtere HRQoL in vergelijking met lagere doseringen [Almeida, 2009 (26)].

In een cross-sectionele studie onderzocht Karapanou de impact van 131I bij patiënten met schildkliercarcinoom op de kwaliteit van het leven [Karapanou, 2012 (4)]. In de studie werden 60 patiënten met papillair schildkliercarcinoom geïncludeerd tussen de 18 tot 73 jaar oud die volgend op een (totale) thyreoïdectomie werden behandeld met 131I. De HRQoL werd bepaald door middel van de SF-36 en werd op twee tijdstippen vastgesteld: tijdens de opname voor de behandeling met 131I en zes maanden daarna. De HRQoL van patiënten met schildkliercarcinoom die werden behandeld met 131I was onafhankelijk van de variabelen leeftijd, geslacht en schildkliercarcinoom-gerelateerde variabelen (TNM-classificatie, dosering 131I en Tg-bepaling). Tussen de twee tijdstippen was er sprake van een significante verbetering van de HRQoL op alle SF-36 subschalen. Naast de vergelijking tussen de twee momenten werd er een vergelijking met de algemene bevolking gedaan. In vergelijking met de meting tijdens de opname voor de behandeling met 131I was er sprake van een significant lagere HRQoL op alle subschalen. In vergelijking met de meting na zes maanden was er sprake van een significant lagere score op enkele subschalen: fysiek functioneren, fysieke rol, sociaal functioneren en emotionele rolbeperkingen. De scores op de overige SF-36 subschalen waren vergelijkbaar met de algemene bevolking. Er werd geen significant verschil gevonden tussen patiënten die een lagere (2220-3700MBq) en hogere (3700- 7400MBq) dosering kregen.

Door de auteurs wordt geconcludeerd dat hypothyreoïdie en de angst voor het verloop van de ziekte en de invloed van de behandeling met 131I daarop ziekte een negatieve invloed hebben op het welbevinden van patiënten met schildkliercarcinoom [Karapanou, 2012 (4)]. Het verbeteren van de HRQoL na de behandeling met 131I kan worden toegeschreven aan de hervatting van euthyreoïdie en het vertrouwd raken met de behandeling en follow-up procedures [Karapanou, 2012 (4)].

In de prospectieve studie van Schroeder werd hypothyreoïdie, na onttrekking van schildklierhormoon, geassocieerd met een significante daling van de kwaliteit van leven die wordt opgeheven door rhTSH-gebruik. Patiënten die werden behandeld met schildklierhormoon, voorafgaand aan rhTSH, scoorden niet slechter dan een gezonde populatie op vier van de acht dimensies van de SF-36 (fysiek functioneren, vitaliteit, sociaal en emotioneel functioneren). Op twee schalen (fysieke functie en lichamelijke pijn) scoorden de patiënten beter dan de gezonde populatie, terwijl ze slechter scoorden op algemene en geestelijke gezondheid (Schroeder et al., 2006 (27)).

Yoo et al. zochten naar RCT's, cohortstudies en retrospectieve studies waarin het gebruik van rhTSH werd vergeleken met standaard onttrekking van schildklierhormoon als voorbereiding op radio-iodine ablatie bij patiënten zonder bekende gemetastaseerde ziekte, waarbij kwaliteit van leven één van de uitkomstmaten was die als inclusiecriterium werd meegenomen [Yoo, 2009 (3)].

Vier artikelen werden relevant beschouwd voor de review, waarbij kwaliteit van leven slechts in één van de therapeutische studies als uitkomstmaat werd meegenomen [Pacini, 2006]. Er werden geen verschillen gevonden tussen rhTSH en onttrekking met betrekking tot het bereiken van ablatie. Er werd daarbij vastgesteld dat de voorbereiding door middel van rhTSH de kwaliteit van leven in stand houdt [Yoo, 2009 (3)].

Behandeling met schildklierhormoon

In de review van Husson werden drie studies geïncludeerd die het effect van een levenslange schildklierhormoonbehandeling op HRQoL onderzochten [Botella-Carretero, 2003, Eustatia-Rutten, 2006 Tagay, 2005 (28) (29) (1)]. Uit de studie van Botella bleek dat patiënten die een levothyroxine behandeling kregen (chronische milde of subklinische hyperthyreoïdie) een verminderde kwaliteit van leven hadden in vergelijking met een gezonde leeftijd-gematchte controlegroep [Botella-Carretero, 2003 (30)].

In de RCT van Eustatia-Rutten werd vastgesteld dat de kwaliteit van leven bij patiënten met DTC en lange termijn subklinische hyperthyreoïdie in het algemeen behouden blijft. Herstel van euthyreoïdie in het algemeen heeft geen invloed op de HRQoL [Eustatia-Rutten, 2006 (29)].

Een cross-sectionele studie van Tagay onderzocht de effecten van chronische onderdrukkende doses van levothyroxine op HRQoL. Vergeleken met de gezonde populatie scoorden de patiënten lager op zeven van de acht SF-36 domeinen (met uitzondering van de schaal lichamelijke pijn). In vergelijking met patiënten waarbij sprake was van een kortdurende hypothyreoïdie scoorden de patiënten die levothyroxine gebruikten beter op de dimensies betreft fysiek functioneren, lichamelijke pijn, vitaliteit en emotioneel functioneren [Tagay, 2005 (1)].

Tijdens de richtlijn herziening is er geen systematische search uitgevoerd voor deze uitgangsvraag, omdat andere modules hoger zijn geprioriteerd. Daarnaast is het belangrijk dat er consensus wordt bereikt op basis van praktijkervaring.

De beschreven literatuur is o.b.v. de voormalige richtlijn (2015). Deze literatuur is niet beoordeeld middels GRADE. Om deze reden kan er geen uitspraak worden gedaan over de bewijskracht.