Op welke wijze dient de organisatie van zorg rondom medicamenteuze behandeling van patiënten met reumatoïde artritis te worden georganiseerd?

Deze vraag omvat de volgende onderwerpen:

1. Besluitvorming in de spreekkamer
2. Aandachtspunten voor de eerste lijn
3. De rol van de verpleegkundige bij de medicamenteuze behandeling van patiënten met reumatoïde artritis (RA)
4. Kosten
5. Toekomstperspectief

1. Besluitvorming in de spreekkamer

In deze tijd, waarin vele snelle veranderingen onze maatschappij definiëren, verandert ook het zorgstelsel. Een positieve verandering is dat er in relatief korte tijd vele nieuwe en aanvullende effectieve behandelingen voor chronische aandoeningen, waaronder RA, beschikbaar zijn gekomen.

Patiënten prefereren steeds meer een actieve rol in het managen van hun aandoening en de impact die deze heeft op hun dagelijks leven. De ontwikkeling van internet en social media versterkt en versnelt dit proces. De patiënt heeft onbelemmerde toegang tot veel informatie via het internet en allerlei sociale interactieve communicatie platforms en zoekt vaker op deze manier contact met hun zorgverlener om actief betrokken te worden bij het nemen van belangrijke medische beslissingen omtrent zijn/haar behandeling (Hibbard, 2004; van der Eijk, Nijhuis, Faber, & Bloem, 2013). Al zal de hedendaagse patiënt veelal een actievere rol ambiëren door de vele informatiemogelijkheden die nu voorhanden zijn, toch is aangetoond dat de patiënt expliciet uitgenodigd dient te worden door de zorgverlener om te participeren in zijn/haar zorgproces (Nota, Drossaert, Taal, & van de Laar, 2014). Dit is belangrijk omdat de patiënt soms nog onvoldoende mondig kan zijn. Ook al hebben veel patiënten veel meer informatie beschikbaar dan vroeger, het kan voor patiënten nog steeds niet eenvoudig zijn om al deze soms tegenstrijdige, niet-juiste en gekleurde informatie te duiden voor de eigen situatie. Het is daarom belangrijk dat de arts de patiënt van de juiste informatie voorziet en hem - indien mogelijk - op het juiste informatie/kennisniveau brengt, om hiermee te zorgen dat de patiënt een goede gesprekspartner kan zijn en een actieve rol kan aannemen in zijn zorgproces. Om gezamenlijke besluitvorming tijdens een consult zo optimaal mogelijk te laten verlopen, zal de definitie van shared decision making moeten worden nageleefd: “Shared decision-making (SDM) is defined as a patient centred approach in which the clinician and the patient go through all phases of the decision-making process together. Based on the best available evidence, the clinician informs the patient on all treatment options and their harms and benefits. The patient expresses his/her values and preferences regarding these options. Together they come to an agreement on what the best way is to proceed for this individual patient” (Charles, Gafni, & Whelan, 1999; Frosch & Kaplan, 1999).

Deze ontwikkelingen beïnvloeden het zorgproces dat voorheen gebaseerd was op het biomedisch perspectief. Hierbij stond de behandelaar centraal; die heeft immers de (voorheen exclusieve) kennis die de patiënt helpt, indien het advies opgevolgd wordt, bij een optimale behandeling (Kremer, Van Der Eijk, Aarts, & Bloem, 2011). De visie hoe hoge kwaliteit van zorg geleverd kan worden, is veranderd (Hibbard, 2004; van der Eijk et al., 2013). De onafhankelijkheid van de patiënt en de erkenning van de rol van de patiënt zijn niet alleen een ethische overweging, maar ook een essentiële. De patiënt is immers degene die dagelijks leeft met deze progressieve aandoening, veelal met een grillig verloop. Daarom is de opvatting van hoge kwaliteit van zorg bijgesteld van een biomedisch perspectief naar een samenwerking tussen professionals en patiënten die samen streven naar remissie of zo laag mogelijke ziekteactiviteit van de patiënt en maatschappelijke participatie (Bensing, 2000; Sevin, Moore, Shepherd, Jacobs, & Hupke, 2009; Smolen et al., 2016). Als patiënten goed geïnformeerd zijn, zullen zij beter met hun ziekte kunnen omgaan (wat een voorwaarde is voor empowerment). Behandelaars zullen daarom patiënten moeten stimuleren (tot self-efficacy) en informeren, patiënten zullen samen moeten en willen werken met hun behandelaars om hun gezondheid te verbeteren (“participatory medicine”). Daarnaast is een belangrijk uitgangspunt vanuit het gezondheidsrecht dat de patiënt toestemming geeft voor het uitvoeren van een medische behandeling. Om rechtsgeldige toestemming te geven heeft de patiënt goede informatie nodig.

Om deze samenwerking tussen behandelaar en patiënt zo optimaal mogelijk te laten verlopen, is het essentieel dat de patiënt van objectieve informatie wordt voorzien, gebaseerd op het best mogelijke wetenschappelijke bewijs. Daarbij dienen ook de individuele voorkeuren, behoeften, culturele achtergrond, familieomstandigheden, sociale omstandigheden en levensstijl van de patiënt te worden gerespecteerd. De waarden van de patiënt dienen leidend te zijn in alle klinische besluitvormingen (Weinberg, Cooney-Miner, Perloff, Babington, & Avgar, 2011). Hiervoor zullen onder andere voor- en nadelen van een behandeling goed besproken moeten worden, waardoor de individuele omstandigheden, visie en ervaringen van de patiënt enerzijds, en de visie van de behandelaar gebaseerd op intensieve opleidingen en ervaringen met andere patiënten anderzijds, zullen worden uitgewisseld en geïntegreerd in het behandelplan (Coulter & Ellins, 2007).

Deze ommekeer in het zorgproces maakt het noodzakelijk dat zowel patiënten als behandelaars nieuwe vaardigheden toepassen (Zangi et al., 2015). Kennis omtrent de aandoening en mogelijke behandelingen zullen aan de patiënt (en naasten) worden aangeboden. Daarbij dienen, indien van toepassing, ook de gezondheidsvaardigheden van de patiënt verbeterd te worden. Daarnaast dienen effectieve middelen ingezet te worden om vaardigheden te faciliteren die belangrijk zijn voor een gezamenlijk besluitvormingsproces, het stellen van doelen, coaching en het oplossen van problemen tussen behandelaars en patiënten (Bechtel & Ness, 2010).

Reviews over de effectiviteit van de verandering in het zorgstelsel, waarbij de patiënt een actievere rol bekleedt dan voorheen, laten zien dat de mate waarin patiënten meer betrokken zijn bij hun zorgproces, een significant positieve impact vertoont op de kwaliteit van hun behandeling ten opzichte van veiligheid en effectiviteit, alsmede financieel voordeel voor het zorgsysteem (Coulter & Ellins, 2007). Studies die gericht zijn op interventies om patiënten beter te informeren en te betrekken bij hun zorgproces, rapporteren verbeterde ervaring met het zorgstelsel, lagere druk op het zorgaanbod, betere therapietrouw en meetbare verbeteringen in gezondheidsresultaten (Coulter & Ellins, 2007; Elwyn et al., 2010). De World Health Organization (WHO) ondersteunt de importantie van een centrale rol van de patiënt in de zorg (WHO 2014).

Een kritisch punt dat veelal in de zorg wordt gecommuniceerd is de misvatting dat het betrekken van een patiënt in zijn/haar zorgtraject, gepaard gaat met te weinig tijd voor een consult en toenemende zorgkosten (Legare et al., 2014). Het vraagt echter wel meerdere kwaliteiten en sociale vaardigheden van een behandelaar om juist in te kunnen schatten in hoeverre patiënten betrokken willen zijn bij hun behandeling en of zij willen en kunnen meebeslissen in dit proces.

Gezamenlijk besluitvormingsproces tijdens consult

Een van de belangrijkste manieren om een patiënt te betrekken bij zijn/haar zorgproces, is het faciliteren van gezamenlijke besluitvorming (Shared decision making).

In de spreekkamer kunnen zich vier situaties voordoen: de patiënt en de behandelaar kiezen samen voor een bepaalde behandeling of de patiënt en de behandelaar komen overeen dat een bepaalde behandeling niet de voorkeur heeft. In beide situaties is er een consensus bereikt. De derde situatie kan een probleem opleveren: de patiënt weigert een behandeling die wordt voorgesteld door de behandelaar. In de meeste gevallen zal de behandelaar hieraan gehoor geven en zal er naar een andere oplossing worden gezocht indien mogelijk. In de vierde situatie kan de patiënt een (gewijzigde) behandeling voorstellen, een andere dosering, een ander medicament of een scanaanvraag, waar de behandelaar het niet mee eens is. In deze situatie dienen de richtlijnen gevolgd te worden en het best beschikbare bewijs (literatuur) dient goed aan de patiënt te worden uitgelegd. Daarnaast is het belangrijk dat de patiënt duidelijk uitlegt wat zijn/haar wensen zijn, zodat er begrip ontstaat voor de situatie en de behandelrelatie er niet onder lijdt. Een behandeling sluit idealiter nauw aan bij de waarden en de levensstijl van de patiënt (Voshaar, Nota, van de Laar, & van den Bemt, 2015).

Betrokkenheid van de patiënt leidt tot betere gezondheidsresultaten, beter self-management, meer therapietrouw, beter coping-gedrag en meer tevredenheid met de zorg (Brekke, Hjortdahl, & Kvien, 2001; Joosten et al., 2008; Kjeken et al., 2006; Nota et al., 2014; Stacey et al., 2017; Ward et al., 2003; Wilson et al., 2010). Deze resultaten zijn met name belangrijk in de zorg voor chronische aandoeningen, waarbij er dikwijls sprake is van een levenslange relatie tussen patiënt en behandelaar (Joosten et al., 2008; Spoorenberg et al., 2005). Een laatste reden die weergeeft dat het belangrijk is om de patiënt te betrekken bij het zorgproces is dat de overtuigingen van patiënten en behandelaars kunnen verschillen aangaande de aandoening en de behandelingen; het prioriteren van voor- en nadelen van potentiële behandelingen, lange termijn resultaten en het eventueel staken van een behandeling (Spoorenberg et al., 2005; Suarez-Almazor, Conner-Spady, Kendall, Russell, & Skeith, 2001). Daarom is de communicatie tussen patiënt en behandelaar cruciaal bij succesvolle samenwerking in teamverband.

Om gezamenlijke besluitvorming tijdens een consult zo optimaal mogelijk te laten verlopen, zal de definitie van shared decision making moeten worden nageleefd. Dit kan worden uitgevoerd door de volgende stappen te doorlopen:

1. De patiënt zal moeten worden geïnformeerd dat er een beslissing genomen gaat worden waarbij de opties dienen te worden gepresenteerd. Er zal duidelijk gecommuniceerd dienen te worden dat de patiënt een belangrijke rol speelt in het nemen van de beslissing, waarbij vaak niet eenduidig een beste keuze voor een behandeling is, en dat de voorkeuren en persoonlijke omstandigheden van de patiënt daarbij van invloed zijn. Een beslissing kan ook zijn aangaande een behandeling om de status quo te behouden, of af te bouwen of stoppen; ook deze opties dienen besproken te worden (Elwyn, Edwards, Kinnersley, & Grol, 2000; Towle, Godolphin, Grams, & Lamarre, 2006). Een gezamenlijk behandeldoel zal moeten worden vastgesteld, bij voorkeur gekoppeld aan een gezamenlijk door de patiënt en behandelaar geformuleerd persoonlijk doel voor de patiënt.
2. De tweede stap is de uitwisseling van informatie. De behandelaar zal alle behandelopties dienen uit te leggen, met de voor- en nadelen en de impact die de behandeling kan hebben op het dagelijks leven van de patiënt en zijn omgeving. Het is belangrijk om de patiënt tijd te gunnen deze informatie te verwerken waarbij support soms nodig blijkt te zijn. Keuzehulpen kunnen daarbij behulpzaam zijn (Stacey et al., 2017).
3. De laatste stap is inventariseren of alle wederzijdse informatie duidelijk is voor beide partijen, zodat de opties voor behandelplannen kunnen worden overlegd en een gezamenlijke beslissing kan worden genomen.

Als laatste punt van overweging dient te worden opgemerkt dat niet alle patiënten wensen deel te nemen aan een gezamenlijk besluitvormingsproces. Gedurende dit proces zal duidelijk worden in de communicatie of de patiënt wenst betrokken te worden bij zijn/haar zorgproces. Deze wens tot betrokkenheid kan variëren; sommige patiënten willen graag meedenken en communiceren in de informatie-uitwisseling, maar wensen niet betrokken te worden bij de beslissingsfase (Levinson, Kao, Kuby, & Thisted, 2005; Neame & Hammond, 2005; Nota et al., 2014). Daarbij kan deze wens om betrokken te worden ook nog veranderen tijdens het proces, afhankelijk van persoonlijke omstandigheden (Nota et al., 2014). Soms willen patiënten die aanvankelijk sceptisch stonden tegenover betrokkenheid in hun zorgproces, juist na de informatie-uitwisseling participeren in de besluitvorming omtrent hun behandeling (van Tol-Geerdink et al., 2006). Al deze situaties vragen een empathische houding van de behandelaar, waarbij zowel verbale als nonverbale taal van de patiënt belangrijk is om op te merken. Behandelaars zouden ook expliciet kunnen aangeven dat dit proces een gemeenschappelijk streven naar een beslissing is, en niet een afbreuk van de verantwoordelijkheid van de behandelaar (Stiggelbout et al., 2012).

Als de beslissing wordt overgelaten aan de behandelaar, zijn de waarden en normen van de patiënt nog steeds belangrijk om de kans op succes van de behandeling te vergroten. De behandelaar heeft dan de uitdagende taak om te beslissen wat het beste is voor de patiënt; de behandeling die het beste aansluit bij de persoonlijke waarden en levensstijl van de patiënt (Voshaar et al., 2015).

2. Aandachtspunten voor de eerste lijn

Een goede communicatie tussen de behandelaren van patiënten met RA en de eerste lijn is essentieel voor goede zorg. Naast de reumatoloog en de huisarts speelt de apotheker hierbij ook een rol. Voor de continuïteit van zorg voor de patiënt is het onder meer belangrijk dat de eerste lijn op de hoogte is van de aard van de medicamenteuze behandeling van de patiënt, hoe de patiënt deze verdraagt en de algehele gesteldheid van de patiënt. De huisarts zal ook vaak het eerste aanspreekpunt zijn bij vermoedelijke infecties of andere bijwerkingen en moet daarom op de hoogte zijn van de actuele medicatiegegevens en laagdrempelig kunnen overleggen met de behandelaar. De (openbaar) apotheker moet geïnformeerd zijn over het gebruik van DMARDs en biological (bDMARDs) om een juiste controle te kunnen uitvoeren op andere medicatie die wordt voorgeschreven. Bij sommige patiënten kan in het kader van een verlengde-armconstructie de eerste lijn om hulp gevraagd worden, zoals bij het toedienen van vaccinaties en injecties methotrexaat (MTX) of bDMARDs.

Een belangrijke rol rondom DMARDs is weggelegd voor de apotheker. Naast dat de actuele medicatiegegevens bekend moeten zijn, vindt er in de apotheek begeleiding plaats om goed geneesmiddelengebruik te borgen.

Mede daarom is medicatieoverdracht zeer belangrijk. Hiervoor verwijst de werkgroep naar de Leidraad Overdracht van Medicatiegegevens in de keten (2017) en de Professionele Standaard Farmaceutische Zorg van de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP). De voorschrijver is hierbij verantwoordelijk voor de overdracht van relevante labwaarden. De apotheek speelt daarnaast een rol bij therapietrouw, advies bij juiste toediening en bewaring van medicatie thuis, en advisering over farmacotherapeutische problemen, zoals therapieontrouw, angst voor bijwerkingen, moeite met openmaken verpakkingen en interacties. Goede begeleiding in medicatiegebruik is essentieel bij patiënten met RA, omdat er vaak sprake is van polyfarmacie. Tevens kan een apotheker een medicatiereview uitvoeren, om het geneesmiddelengebruik van de patiënt te optimaliseren.

De apotheker van het ziekenhuis is vaak de verstrekker van de DMARDs, in ieder geval van de bDMARDS. In de poliklinische apotheek vindt daardoor medicatiebewaking, uitleg over het geneesmiddel, de toediening en bewaring plaats. De apotheker van het ziekenhuis stelt samen met andere behandelaren beleid op en is betrokken bij nieuwe ontwikkelingen en studies. De apotheker van het ziekenhuis koopt de geneesmiddelen in en onderhandelt met de farmaceutische industrie. De openbare apotheker kan ook csDMARDs leveren en controleert onder andere op interacties met andere geneesmiddelen. Voor zowel de apotheker van het ziekenhuis als de openbare apotheker is het van belang dat het actuele medicatieoverzicht met de relevante labwaarden bekend is.

Het chronisch gebruik van DMARDs door RA patiënten heeft een aantal consequenties waar de eerste lijn mee geconfronteerd kan worden. Al deze middelen hebben namelijk een immuunsuppressieve werking waardoor infecties niet alleen ernstiger kunnen verlopen, maar zich ook anders kunnen presenteren. Symptomen kunnen milder zijn (bijvoorbeeld geen tekenen van koorts tijdens een infectie, geen CRP verhoging (bij gebruik IL-6 remmers) of juist heel heftig zijn (bijvoorbeeld ernstige disseminatie en superinfectie bij varicella en MTX- gebruik). Ook is er bij gebruik van deze immuunsuppressieve medicatie een verhoogde kans op opportunistische infecties.

Daarnaast kan er sprake zijn van ernstige bijwerkingen zoals beenmergsuppressie, hepatotoxiciteit en teratogeniciteit, afhankelijk van het medicament dat gebruikt wordt. De eerste lijn heeft meestal niet direct te maken met deze ernstige bijwerkingen, maar wel in het voorkómen van deze bijwerkingen. Ook bekendheid met de meest voorkomende interacties tussen DMARDs en andere (in de eerste lijn) voorgeschreven medicatie is van groot belang.

Algemeen:

1. Wanneer de diagnose RA is gesteld en de behandeling daarvan wordt ingesteld, is het van belang dat de hoofdbehandelaar alle relevante veranderingen in medicamenteus beleid (DMARDs en systemische glucocorticoïden (GCs)) binnen 1-2 weken communiceert met de eerste lijn, inclusief verwachte werking/ belangrijkste bijwerkingen. Ook in de stabiele fase is het belangrijk de huisarts en de apotheek waar de patiënt komt jaarlijks op de hoogte te houden van de actuele medicatie (Leidraad Overdracht van Medicatiegegevens in de keten).
2. Patiënten die door de behandelaar worden ingesteld op medicatie met DMARDs blijven ook in de stabiele fase onder controle en verantwoordelijkheid van de behandelaar. Herhaalrecepten van DMARDs worden uitsluitend door de hoofdbehandelaar voorgeschreven.
3. Als huisarts of apotheker in de eerste lijn geconfronteerd worden met bijwerkingen, complicaties, veranderingen in het klinisch beeld, intercurrente ziekten of andere vragen van patiënten met RA moeten zij laagdrempelig en ten alle tijden contact kunnen leggen met de hoofdbehandelaar of diens vervanger.

Medicamenteuze behandeling

Het gebruik van DMARDs en systemische GCs heeft een aantal consequenties waar de eerste lijn mee geconfronteerd kan worden ten aanzien van het duiden van gepresenteerde klachten, instellen van diagnostiek, en het voorschrijven van andere medicatie:

1. Bijwerkingen: De meest voorkomende bijwerkingen van DMARDs zijn onder andere maag-darm-klachten, leverenzymstoornissen, leukopenie, trombocytopenie (voor een gedetailleerd overzicht van bijwerkingen zie tabel 1). Voor bijwerkingen zoals deze worden beschreven in de officiële productinformatie (Summary of Product Characteristics, SmPC) van geneesmiddelen, kunt u desgewenst de website van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG-MEB) raadplegen via https://www.cbg-meb.nl/.
2. Co-medicatie: Cotrimoxazol en trimethoprim kunnen de toxiciteit van MTX verhogen, vooral hematologische toxiciteit (leukopenie) is gemeld. De combinatie van deze middelen moet worden vermeden. Bij een indicatie voor behandeling met cotrimoxazol en trimethoprim dient overleg plaats te vinden met de hoofdbehandelaar en zal er gekozen moeten worden voor een alternatief antibioticum. Om bijwerkingen te voorkomen wordt bij alle patiënten die MTX gebruiken door de hoofdbehandelaar foliumzuur voorgeschreven.
3. Infecties: Het gebruiken van DMARDs en GCs geeft een vergrote kans op infecties door de immuunsuppressieve werking. Tijdens het gebruik van DMARDs en GCs kunnen de symptomen van infecties worden gemaskeerd. Ook is er meer kans op diverticulitis bij gebruik van IL6-remmers en mogelijk targeted synthetic DMARDs (tsDMARDs). De huisarts/ apotheker moet in geval van een infectie laagdrempelig kunnen overleggen met de hoofdbehandelaar over mogelijke consequenties voor het DMARD-gebruik en over eventueel starten met antibiotica. In geval van een (verdenking op) een virale) infectie (herpesinfecties, varicella, varicella zoster reactivatie) moet de huisarts/ apotheker laagdrempelig met de hoofdbehandelaar over de behandeling en mogelijke consequenties voor het DMARD gebruik kunnen overleggen.
4. Vaccinaties: Alle patiënten met RA hebben een indicatie voor een griepvaccinatie (zie https://www.nhg.org/actueel/dossiers/dossier-griepvaccinatie). Bij het gebruik van rituximab is het van belang dat de griepvaccinatie van 4 weken voor tot tenminste 8 weken na infuus niet wordt toegediend (dit geldt tevens voor de pneumokokken vaccinatie).
5. Pneumokokkenvacinatie: Wanneer een patiënt wordt behandeld met bDMARDs kan een pneumokokkenvaccinatie worden overwogen. In dat geval kan de huisarts worden verzocht om na te gaan of de patiënt de afgelopen 5 jaar een pneumokokkenvaccinatie heeft gehad. Als dat niet het geval is en er is geen contra-indicatie dan kan de hoofdbehandelaar de huisarts vragen pneumovax 23 toe te dienen.
6. Voor vragen over reizigersvaccinaties bij gebruik van DMARDs wordt patiënt door de hoofdbehandelaar verwezen naar de GGD, afdeling reizigersvaccinatie of een expertise centrum. Bij gebruik van middelen met immunosuppressieve werking kan vaccinatie met levende micro-organismen een gegeneraliseerde infectie veroorzaken. Het vaccineren met levende vaccins dient daarom niet te gebeuren tijdens de behandeling met de meeste DMARDs. Dit geldt bijvoorbeeld voor het gele koortsvaccin en het BMR-vaccin (bof, mazelen, rodehond). Bij gebruik van middelen met immunosuppresieve werking kunnen vaccinaties met gedode verwekker of afgeleid antigeen minder effectief zijn door een verminderde immuunrespons. In sommige gevallen kan het vaccin herhaald worden, of kan een titerbepaling worden gedaan. Hierbij wordt ook verwezen naar de ‘Landelijke adviezen voor vaccinatie bij chronisch inflammatoire aandoeningen’ van het RIVM, welke worden onderschreven door de NVR.
7. Anticonceptie/Zwangerschap: Bij een kinderwens worden patiënten (vrouwen en mannen) geadviseerd dit te bespreken met de hoofdbehandelaar zodat de medicatie bij de individuele patiënt kan worden aangepast.

Gezien het teratogene effect van csDMARDs (met uitzondering van sulfasalazine, hydroxychloroquine en GCs) en mogelijk ook van bDMARDs wordt geadviseerd niet zwanger te worden tijdens gebruik van deze middelen. Ook na het stoppen van deze middelen is anticonceptie nodig voor een periode variërend van drie weken tot en met drie maanden of zelfs 2 jaar (in geval van leflunomide). Voor anticonceptieadvies verwijst de hoofdbehandelaar naar de huisarts.

Termijn van voortzetten anticonceptie na stoppen:

Geadviseerd wordt om tot drie maanden na het staken van de MTX niet zwanger te worden en anticonceptie gedurende die drie maanden door te zetten. Voor de minder vaak voorgeschreven DMARD leflunomide geldt dit zelfs tot twee jaar na het staken van het gebruik, tenzij een intensieve wash-out met colestyramine wordt toegepast en er geen afbraakproducten van leflunomide meer in het bloed aantoonbaar zijn. Dit advies geldt voor

 vrouwen én bij een aantal DMARDs ook voor mannen. Voor de verschillende biologicals gelden andere en verschillende termijnen afhankelijk van het type biological en beschikbare kennis (Skorpen et al, 2016).

9) Cardiovasculair risico management (CVRM). Patiënten met RA hebben een verhoogd cardiovasculair risico. Indien er nog geen CVRM plaatsvindt, verwijst de hoofdbehandelaar de patiënt voor CVRM naar de huisarts.

Meest voorkomende bijwerkingen medicatie:

3. De rol van de verpleegkundige bij de medicamenteuze behandeling van patiënten met RA

In de reumatologie spelen verpleegkundigen in toenemende mate een rol in het zorgproces. Een groot deel van de verpleegkundigen in de reumatologie werkt op de polikliniek. Verpleegkundigen kunnen echter ook werkzaam zijn op een verpleegafdeling of op een dagbehandeling. Binnen de reumatologie is er onderscheid in gespecialiseerd reumaverpleegkundigen, VS en PA.

De gespecialiseerd reumaverpleegkundige is een MBO of HBO-verpleegkundige die zich heeft gespecialiseerd in de reumatologie door het volgen van zowel een theorie- als praktijkopleiding (Benoy-De Keuster et al., 2018). Een VS is een HBO-verpleegkundige die een geaccrediteerde HBO-masteropleiding ‘Advanced Nursing Practice’ heeft gevolgd. De titel ‘nurse practitioner’ is vervangen door ‘verpleegkundig specialist’ (Benoy-De Keuster et al., 2018). De PA heeft een HBO gezondheidszorg opleiding en een geaccrediteerde HBO-masteropleiding tot PA gevolgd (Benoy-De Keuster et al., 2018). De instroom hoeft niet HBO verpleegkunde te zijn. De PA is dus niet altijd een verpleegkundige.

Verplegen omvat het vaststellen van de behoefte aan verpleegkundige zorg; therapeutische interventies en persoonlijke verzorging; informatievoorziening, educatie, advies en voorspraak; lichamelijke, emotionele en geestelijke ondersteuning (Lambregts & Grotendorst, 2012; van Riel et al., 2009).

De rol van de gespecialiseerd reumaverpleegkundige wordt vooral gekenmerkt als die van een zorgverlener die de patiënt ondersteunt in het verwerven van vaardigheden gericht op zelfmanagement en zelfredzaamheid met inachtneming van zowel ziekte gerelateerde als sociale, psychische en functionele factoren. Het geven van voorlichting en informatie over ziekte, behandeling en het omgaan met een reumatische aandoening in het dagelijkse leven is een van de belangrijkste taken van de gespecialiseerd reumaverpleegkundige (Benoy-De Keuster et al., 2018; Schuurmans, Lambregts, & Grotendorts, 2012). Daarnaast kan hij/zij na het volgen van een disease activity score (DAS)-training, competent zijn in het uitvoeren van gewrichtsonderzoek, als onderdeel van het bepalen van de ziekteactiviteit bij reumatoïde artritis (Benoy-De Keuster et al., 2018; van Riel et al., 2009).

De VS en PA onderscheiden zich van een gespecialiseerd reumaverpleegkundige, onder andere omdat een VS of PA bevoegd zijn tot het zelfstandig aangaan van een behandelrelatie en het indiceren en uitvoeren van voorbehouden handelingen (Benoy-De Keuster et al., 2018). De VS of PA is zelf verantwoordelijk voor de medische indicatiestelling, uitvoering en eventuele delegatie, ook in tuchtrechtelijke zin ("Physician assistants en verpleegkundig specialisten wettelijk op eigen benen," 2012)(Kappert et al, 2019).

De verschillende rollen van de verpleegkundige bij de medicamenteuze behandeling van reumatoïde artritis.

Patiënten doorlopen een heel traject bij de behandeling met medicatie (indicatie, voorlichting, screening, monitoring, etc.). Voor een goede administratie en organisatie is het belangrijk dat taken van diverse teamleden en betrokkenen duidelijk beschreven worden. Deze paragraaf is een aanzet daartoe.

Educatie en instructie

De European League Against Rheumatism (EULAR) adviseert dat mensen met inflammatoire artritis toegang moeten hebben tot educatie (scholing, voorlichting). In ieder geval bij de diagnose, medicatie verandering en wanneer de patiënt daar om vraagt. De inhoud en vorm van de educatie moet op maat worden gemaakt (Combe et al., 2017; Smolen et al., 2017). Patiënten vinden dit ook belangrijk en zij geven dan ook aan behoefte te hebben aan tijdig passende en op maat gesneden informatie over hun aandoening, behandeling en consequenties (van Eijk-Hustings et al., 2013).

Uit de inleiding is al gebleken dat educatie een belangrijk onderdeel is van het takenpakket van een verpleegkundige. Voorlichting over het ziektebeeld en medicamenteuze behandeling wordt veel gegeven door de verpleegkundigen (van Eijk Hustings, 2017), zowel mondeling als via bijvoorbeeld folders en websites. Patiënten vinden dat een verpleegkundige dit kan en verwachten dit ook van een verpleegkundige (van Eijk-Hustings et al., 2013; Van Eijk, 2014).

Uit onderzoek blijkt dat goede voorlichting leidt tot grotere zelfredzaamheid (van Eijk-Hustings et al., 2013; van Eijk Hustings, 2017). Studies suggereren bovendien dat therapietrouw, onder andere, afhangt van de kwaliteit van de informatie-uitwisseling tussen patiënt en zorgverlener (Combe et al., 2017).

In dat opzicht is het zinvol om de verpleegkundige in te zetten bij educatie. Er is namelijk sprake van een statistisch significante toename in kennis van de patiënt over de aandoening, behandeling (o.a. medicamenteus), fysiotherapie en zelfmanagement strategieën bij patiënten die zijn geschoold/voorgelicht door verpleegkundigen (van Eijk-Hustings et al., 2012). Deze toename in kennis is groter in vergelijk met patiënten die zijn geschoold/voorgelicht door artsen.

Verpleegkundigen kunnen bovendien worden ingezet bij het instrueren van patiënten hoe de medicatie in te nemen. Hieronder valt ook de “prikinstructie” (hoe te injecteren). In een aantal gevallen kan hier overigens ook een doktersassistent voor worden ingezet.

Screening

Voor een groot aantal medicijnen moet de patiënt vooraf worden gescreend (bijv. de screening op hepatitis en tuberculose bij start bDMARD of targeted synthetic DMARD). De verpleegkundige kan hiervoor worden ingezet.

DAS-score en monitoring

Het is aangetoond dat intensieve monitoring van de ziekteactiviteit met behulp van de DAS-score, gevolgd door aanpassing van de medicatie, bij patiënten met RA een positief effect heeft op de ziekteactiviteit, het optreden van (klinische) remissie en de functionele capaciteit (van Riel et al., 2009). Voeten en enkels worden niet meegenomen in het bepalen van de DAS 28, belangrijk is om deze niet uit het oog te verliezen, gezien er vaak veel enkel- en voetklachten aanwezig zijn.

Het verdient aanbeveling in de actieve fase van de ziekte bij de behandeling van patiënten met (‘established’) RA de ziekteactiviteit tenminste elke drie maanden te meten, met behulp van bijvoorbeeld de DAS28-score. Bij een lage ziekteactiviteit, bijvoorbeeld bij RA in remissie, kan het verantwoord zijn minder frequent de ziekteactiviteit te monitoren (Combe et al., 2017; Smolen et al., 2017; van Riel et al., 2009).

De verpleegkundige kan worden ingezet voor het verrichten van een DAS-score en monitoren (Benoy-De Keuster et al., 2018; van Riel et al., 2009). In het geval van de gespecialiseerd verpleegkundige met duidelijke, schriftelijke instructies waarin staat beschreven wat er gedaan moet worden met de medicatie bij bepaalde DAS-scores. In het geval van een VS of PA zijn de instructies minder noodzakelijk, aangezien de VS of PA bevoegd zijn tot het zelfstandig aangaan van een behandelrelatie en het indiceren en uitvoeren van voorbehouden handelingen (Benoy-De Keuster et al., 2018).

Behandeling

De hoofdbehandelaar is de zorgverlener die inhoudelijk verantwoordelijk is voor het zorgproces dat een individuele patiënt doorloopt (Benoy-De Keuster et al., 2018). Van oudsher is dit de reumatoloog, maar sinds een aantal jaren kan dat ook de VS of PA zijn. Sinds 2012 zijn verpleegkundig specialisten wettelijk bevoegd om een aantal voorbehouden handelingen, zoals het voorschrijven van medicatie, zelfstandig te indiceren en uit te voeren of te delegeren, waardoor zij taken van reumatologen kunnen overnemen ("Physician assistants en verpleegkundig specialisten wettelijk op eigen benen," 2012; van Eijk Hustings, 2017).

4. Kosten

De behandeling van RA gaat gepaard met hoge kosten. Directe kosten zijn met name medicatiekosten, waarbij met name de bDMARDs en tsDMARDs vallen onder de dure medicatie. Effectievere behandeling kan ook leiden tot een besparing van indirecte kosten wanneer patiënten beter kunnen functioneren, en daarmee minder verzuimen of arbeidsongeschikt raken. Voor een analyse over de budget impact van deze richtlijn verwijzen wij naar de budget impact analyse in de aanverwante producten van deze richtlijn.

5. Toekomstperspectief

Met welke toekomstige ontwikkelingen moet rekening worden gehouden?

Stijgende zorgkosten en zorg op de juiste plek zijn ontwikkelingen die ook de reumatologische praktijk raken. De laatste jaren heeft er al een verschuiving plaatsgevonden van verschillende taken van de reumatoloog naar bijvoorbeeld de gespecialiseerde reumaverpleegkundige of verpleegkundig specialist. Daarnaast zijn er ook ontwikkelingen gaande op het terrein van eHealth. Er zijn eHealth voorzieningen beschikbaar waarbij patiënten zelf kunnen bijhouden hoe het verloop van hun ziekte eruit ziet. Er zijn vele apps en geïntegreerde web-based systemen met elektronische patiënten dossiers. Hoewel reeds is aangetoond dat hierdoor de communicatie tussen patiënt en behandelaar verbeterd wordt is verder wetenschappelijk onderzoek nodig om overige voordelen hiervan aan te tonen. Desondanks ziet het ernaar uit dat patiënt en behandelaar nu en in de nabije toekomst meer te maken krijgen met dergelijke ontwikkelingen. Ook zal er meer medicatie worden afgebouwd, waardoor er mogelijk flare-poli’s nodig zijn, en zal er meer ervaring worden opgedaan met tsDMARDs.