Welke onderzoeksmethoden en/of meetinstrumenten, gebaseerd op DSM-5, zijn geschikt voor het diagnostisch proces bij PTSS?

Voor- en nadelen van de interventie en de kwaliteit van het bewijs

Om de rol van vragenlijsten bij de diagnose van mensen met risico op PTSS te bepalen, is als onderdeel van deze module in de literatuur gezocht naar de diagnostische accuratesse van screenings- en zelfrapportage vragenlijsten. Voor zelfrapportage vragenlijsten werden zes studies gevonden (Bovin, 2016; Geier, 2019; Ho, 2017; Kagee, 2022; Murphy, 2017;  Roberts, 2021). De IES-R werd, samen met de PCL-5, in één studie geëvalueerd (Murphy, 2017), de overige studies rapporteerden over de PCL-5. Voor screeningsvragenlijsten werden twee studies gevonden, beiden de diagnostische accuratesse van de PC-PTSD-5 evaluerend (Bovin, 2021; Prins, 2016). Alle studies beoordeelden de diagnostische accuratesse van de vragenlijst in vergelijking met een klinisch interview.

De bewijskracht voor de kritieke uitkomstmaten (sensitiviteit en negatieve predicatieve waarde) was laag tot zeer laag vanwege het ontbreken van vooraf bepaalde afkappunten. Gevonden afkappunten werden daarnaast niet onderzocht in een onafhankelijke populatie (risico op vertekening). Daarnaast vermeldde het merendeel van de studies geen betrouwbaarheidsintervallen rondom de schattingen. Deze intervallen zijn daarom ingeschat op basis van in de lopende tekst vermelde prevalenties (mogelijke onnauwkeurigheid). Verder is het overgrote deel van de onderzoeken verricht in populaties bestaande uit (mannelijke) veteranen. Weinig onderzoek is verricht naar de diagnostische accuratesse bij vrouwen met andere traumata, en andere doelgroepen. Op basis van alleen de samengevatte literatuur kunnen daarom geen sterke aanbevelingen geformuleerd worden.

Prevalentie

Uit epidemiologisch onderzoek is bekend dat de lifetime prevalentie van PTE’s wereldwijd hoog is (Kessler, 2017). Wereldwijd maakt bijna driekwart van de bevolking (70,4%) gedurende het leven PTE’s mee. In Nederland is de prevalentie van het meemaken van een PTE tussen de 51% en 82% (De Vries, 2009). Het meemaken van verkrachting (13,1%), ander seksueel geweld (15,1%), bedreigd worden (9,8%) en het onverwachte overlijden van een geliefde (11,6%) gaat gepaard met hoog risico op het ontwikkelen van PTSS (Kessler, 2017). Zowel mannen als vrouwen maken traumatische gebeurtenissen mee – terwijl er genderverschillen zijn in zowel aard van de gebeurtenissen als de prevalentie van PTSS (en andere aandoeningen) (Olff, 2007). Wereldwijd hebben vrouwen meer kans op het meemaken van seksueel geweld in intieme relaties, en lopen mannen meer risico op fysiek geweld en ongelukken. Socio-demografische factoren, als gender, leeftijd, levensomstandigheden of welvaart zijn van invloed op het meemaken van PTE’s (Kessler, 2017). Recent onderzoek toont verder aan dat het meemaken van  PTE’s op jeugdige leeftijd (kindermishandeling, verwaarlozing, seksueel misbruik) een voorspeller is voor psychische problemen later in het leven (Karam, 2014). Inmiddels is herhaaldelijk aangetoond, vooral in Nederlands onderzoek, dat ook PTSS als gevolg van deze ervaringen, goed behandeld kan worden (Oprel, 2021; Van Vliet, 2021). Het is daarom belangrijk om bij aanmelding/triage al te denken aan de rol van trauma. Overigens ontwikkelt ondanks het feit dat de meeste mensen in hun leven PTE’s meemaken, een minderheid PTSS: 7% van de mensen die ooit een PTE heeft meegemaakt (Koenen, 2017), maar 30-50% van de mensen die seksueel geweld hebben meegemaakt. Over het algemeen, herstellen de meeste mensen zelf (Bonanno, 2011).

PTE’s komen veel voor en zijn gerelateerd aan psychische problemen, met name PTSS. Deze psychische problemen zijn bovendien toenemend redelijk tot goed behandelbaar. Daarom is het belangrijk om te inventariseren of zich bij een patiënt dergelijke ervaringen hebben voorgedaan. De LEC-5 (ontleend aan DSM-5) is een gestructureerde en veel gebruikte checklist met een verzameling ervaringen waarvan bekend is dat zij een risico op het ontwikkelen van traumatische stress klachten met zich meebrengen. Men doet er goed aan om deze gestandaardiseerde lijst af te nemen; het kost niet veel tijd, voorkomt dat er bij afname al diep op dient te worden ingegaan (en emotioneert), en maakt tegelijkertijd inzichtelijk welke traumatische gebeurtenissen zijn ervaren.

Zoals eerder genoemd, zijn de aanbevolen vragenlijsten vooral gevalideerd bij mannen (veteranen uit de Verenigde Staten); vrouwen – onder andere- zijn ondervertegenwoordigd. Over culturele achtergronden is onvoldoende gerapporteerd. Daarom is het onzeker in hoeverre het bewijs voor de instrumenten gegeneraliseerd kan worden naar de andere subgroepen. De Harvard Trauma Questionnaire is ontwikkeld voor gebruik bij vluchtelingen uit Cambodja in de Verenigde Staten. Met name voor deze groep mensen is de cut-off score valide. Uit validatieonderzoek met vluchtelingen uit uiteenlopende onderzoeken is naar voren gekomen dat de HTQ (aangepaste versie) valide is voor gebruik bij mensen die vanuit diverse landen naar West-Europa zijn gekomen (Kleijn, 2021). Bij gebrek aan meer onderzoek, lijkt het verstandig om dit instrument te gebruiken, al acht de werkgroep het nog niet voldoende om dit aan te bevelen zonder verder onderzoek. Andere factoren die van invloed zouden kunnen zijn, zoals bijvoorbeeld verstandelijke beperkingen ((L)VB) zijn niet belicht (er kwamen geen studies naar voren uit de search). Weliswaar is een klinisch interview (DITS-LVB) beschikbaar waarmee een PTSS kan worden vastgesteld bij mensen met een licht verstandelijke beperking (LVB) vanaf de leeftijd van 6 jaar volgens de criteria van de DSM-5. Het is te downloaden via https://www.accare.nl/child-study-center/kennisdomein/dits-lvb. Of de resultaten van de analyses ook geldig zijn voor subgroepen in de bevolking zoals hierboven genoemd, bestaat onzekerheid. Kortom, grote groepen uit de algemene bevolking lijken weinig vertegenwoordigd in het beschikbare onderzoek.

De TSQ is ontwikkeld in 2002 en naar weten van de werkgroep is er sindsdien geen update verschenen. Ditzelfde geldt voor de SPAN, de ZIL en de DTS. De GPS is een breed, overkoepelend instrument en meet niet alleen PTSS. Er zijn diverse alternatieve vragenlijsten voorhanden die de symptomen van PTSS in kaart brengen (zoals de SRS-PTSD, PSS-SR, PDS) (Sijbrandij et al., 2013) maar die worden in de Nederlandse praktijk minder vaak gebruikt. Dan valt de GPS te overwegen. De GPS is een kort trans-diagnostisch screeningsinstrument voor trauma gerelateerde problematiek dat in veel talen beschikbaar is. Uitkomsten van een validatiestudie in de Nederlandse populatie worden in 2024 verwacht (zie https://nl.global-psychotrauma.net/gps)..

Bij het onvoldoende herkennen van PTSS kan een rol spelen dat professionals onvoldoende doorvragen (Verbetersignalement PTSS, 2020). Een risico van diagnostiek dat soms wordt verwacht (zowel in de intake, als bij zelfrapportage vragenlijsten of interviews), is dat de confrontatie met (herinneringen aan) de ingrijpende gebeurtenissen de posttraumatische symptomen aanwakkeren (triggeren) of verergeren. Dit negatieve effect van het afnemen van vragenlijsten en interviews betreffende de (gevolgen van) potentieel traumatische gebeurtenissen komt niet naar voren uit het beschikbare onderzoek. Er zijn aanwijzingen dat patiënten met PTSS de voordelen van het invullen van vragenlijsten op vinden wegen tegen de eventuele nadelen (Grunbaugh, 2012).

Verder is het bij de diagnostiek van PTSS van belang dat professionals op de hoogte zijn van de werking van geheugenprocessen; het geheugen is beïnvloedbaar en geeft geen objectieve weergave van de werkelijkheid. Suggestieve vragen en gesloten vragen moeten worden vermeden bij het uitvragen van traumatische gebeurtenissen en de eventuele gevolgen. Behalve over geheugenprocessen, is kennis van het psychobiologische stresssysteem en lichamelijke reacties belangrijk – om dit goed te kunnen uitleggen. Immers, psychische en lichamelijke reacties bij psychotrauma hangen nauw samen; ze maken deel uit van een systeem.

De werkgroep wil aanbevelen om ook direct betrokken personen of naasten van patiënten te betrekken bij intake en diagnostiek - mits patiënten daar toestemming voor geven. Ook zij dienen te worden geïnformeerd over de aard en consequenties van klachten. Daarnaast kunnen zij informatie verstrekken over de symptomen en de invloed op het dagelijks leven.

Overweeg in geval van afwijkende situaties zoals zorg op afstand online toepassingen, of de wens om transdiagnostisch te meten de Global Psychotrauma Screen voor een breder diagnostisch beeld (depressie, complexe PTSS, dissociatie). Met transdiagnostische diagnostiek wordt bedoeld dat onderzoek gedaan wordt naar de onderliggende psychopathologische processen in plaats van de uitingen of symptomen van PTSS. Er kan een voorkeur voor transdiagnostische diagnostiek zijn vanuit een gekozen theoretisch kader (meer interesse in onderliggende veronderstelde psychische processen die de klachten verklaren), of in geval van het ontbreken van duidelijke stressoren (potentieel traumatische gebeurtenissen).

Waarden en voorkeuren van patiënten (geschreven door MIND)

Een empathische, traumasensitieve aanpak in de diagnostiek van PTSS is cruciaal voor een effectieve behandeling op maat. Traumasensitief wil zeggen dat gehandeld wordt vanuit kennis over en ervaring met psychotraumatische stressreacties die kunnen optreden. Het betrekken van de cliënt en het respecteren van hun perspectief en ervaringen staat centraal in dit proces. Dit geldt ook voor hun naasten als de cliënt die bij de diagnostiek wil betrekken. De volgende punten zijn daarbij van belang:

• Vroege detectie: Cliënten en hun naasten benadrukken het belang van vroegtijdige herkenning en grondige screening op trauma bij iedere client die in de GGZ terecht komt, dus ook als een andere classificatie wordt vermoed of is vastgesteld. Een transdiagnostische benadering, die zowel comorbiditeit als traumagerelateerde symptomen identificeert, is essentieel.
• Niet alle cliënten kunnen, durven of willen hun trauma direct benoemen vanwege onder andere amnesie, angst, schuld of schaamte. Het is daarom belangrijk om traumasensitief te diagnosticeren en alert te zijn op non-verbale signalen en zo nodig gebruik te maken van vaktherapie/lichaamsgerichte therapie voor aanvullende diagnostiek.
• Indien aan het A-criterium niet wordt voldaan, maar er sterke aanwijzingen zijn voor PTSS volgens symptoomclusters B tot E, moet een diagnose zoals ‘anders gespecificeerde trauma- en stressorgerelateerde stoornis’ overwogen worden.
• Traumasensitiviteit en veilige omgeving: Het creëren van een veilige en begripvolle omgeving is van groot belang. Ruimte voelen in het contact met de intaker is nodig om tot verwoording te komen van wat de cliënt aan traumatische ervaringen heeft meegemaakt. Regel opvang na een intakegesprek als een cliënt daar behoefte aan heeft.
• Gebruik van diagnostische hulpmiddelen: Vragenlijsten en interviews kunnen ondersteunend zijn voor de diagnostiek maar moeten altijd gecombineerd worden met een holistische kijk op de persoon en zijn of haar levensverhaal en de context. Onveilige hechting, emotionele verwaarlozing en/of ontwikkelingstekorten dienen meegenomen te worden in de diagnostiek.
• Herstelgerichte aanpak: Focus op krachten en ambities is even belangrijk als het inventariseren van klachten. PTSS symptomen kunnen gezien worden als normale (overlevings)reacties.
• Rol van cliëntenorganisaties: Informeer cliënten over relevante cliëntenverenigingen en betrouwbare informatiebronnen zoals traumanet, psychosenet en Celevt.
• Bespreek met de cliënt de eventuele betrokkenheid van naasten bij de diagnostiek. Voorzichtigheid is geboden bij het betrekken van naasten in gevallen van (vermoedelijk) relationeel geweld. Zij kunnen als daders of betrokkenen onderdeel zijn (geweest) van de traumatisering. Wees bewust van de mogelijkheid dat de cliënt vanuit loyaliteit kan toestemmen.

 Kosten (middelenbeslag)

Afname van zelfrapportage vragenlijsten kost niet veel tijd. Het vergt niet meer dan 5-10 minuten om het instrument te beantwoorden. Het levert tegelijkertijd inzicht op in de aard van de klachten en (h)erkenning of uitsluitsel van PTSS. Omdat de instrumenten echter nauwelijks breed toepasbaar zijn, is een verdere klinische inschatting en voortdurende toets aangewezen. Ook zou bij de evaluatie een test-hertest betrouwbaarheid betrokken dienen te worden, om herhaalde metingen te kunnen toepassen. Uitzonderingen hierop acht de werkgroep niet waarschijnlijk. Indien psychotrauma tijdig wordt gesignaleerd en gediagnosticeerd kan sneller traumagerichte behandeling worden ingezet en mogelijk een reeks van ineffectieve symptoombehandelingen worden voorkomen.

Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en implementatie

In het algemeen is het gebruik van de aanbevolen instrumenten heel gangbaar – zowel in onderzoek als klinische praktijk. Er zijn geen morele of ethische bezwaren te verwachten, mits ingebed in klinische beoordeling. Dit dient in een face to face gesprek te worden gedaan. De aanbevolen instrumenten zijn gemakkelijk af te nemen, iedere psycholoog, psychiater of psychiatrisch verpleegkundige in de tweede of derde lijn van de GGZ zou hierin bekwaam moeten zijn. Zie kwaliteitsstatuut (https://www.zorginzicht.nl/binaries/content/assets/zorginzicht/kwaliteitsinstrumenten/landelijk-kwaliteitsstatuut-ggz.pdf) en zorgstandaard (https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/diagnostiek/organisatie-van-de-diagnostiek) welke professionals hiertoe bevoegd zijn. Afname vergt verder geen apparatuur, en de benodigde tijd is naar inschatting 5-10 minuten. De keuze voor het instrument kan zijn ingegeven door kosten en beschikbaarheid.

De literatuuranalyse heeft uitgewezen dat de instrumenten in selectieve groepen uit de bevolking zijn toegepast en niet of nauwelijks bij andere doelgroepen. Bij het afnemen van de vragenlijsten dient dit in het achterhoofd meegewogen te worden. Bij mensen met een migratie-achtergrond, laag opleidings- of verstandelijk niveau kan tevens meespelen dat de aanbevolen vragenlijsten talige instrumenten zijn en een zekere mate van abstract denken vergen. Daarom zijn waarschijnlijk aanpassingen nodig voor deze groep. Een aanpassing zou kunnen zijn het verbaal afnemen van de test, met vertaling, of benodigde uitleg.

De aanbevolen instrumenten zijn snel af te nemen, maar blijven een globale inschatting van de frequentie en ernst van PTSS-symptomen opleveren. Dat is onvoldoende voor het stellen van een PTSS-diagnose. Wanneer de afname van een vragenlijst en/of het gesprek met de patiënt aanleiding geven tot het verder in kaart brengen van PTSS-symptomen en het al dan niet stellen van de diagnose PTSS is afname van het CAPS-5 interview aangewezen. Hiervoor is echter een training nodig; die is in Nederland goed verkrijgbaar (bij ARQ). De aanbeveling is daarom het CAPS-5 klinisch interview in te zetten wanneer er gegronde reden is PTSS te verwachten. Daarnaast kan deelname aan wetenschappelijk onderzoek de CAPS-5 voorschrijven.

Overigens leert de klinische ervaring dat afname van de LEC-5 en de CAPS-5 een goed vertrekpunt biedt voor behandeling – er is een bruikbare inventarisatie van ervaringen en symptomen voorhanden.

Tot slot wordt soms een subklinische grens van PTSS gehanteerd; er zijn dan niet voldoende criteria voor een volledige PTSS-diagnose aanwezig, maar het criterium wordt benaderd en traumatische stressproblematiek als aanwezig beschouwd. Omdat hierover (welke criteria zijn gehanteerd bijvoorbeeld) in publicaties nauwelijks eenduidigheid bestaat, valt er geen aanbeveling over te formuleren.

Rationale van de aanbeveling: weging van argumenten voor en tegen de diagnostische procedure

Omdat traumatische ervaringen tot psychische problemen (waaronder PTSS) kunnen leiden, wil de werkgroep aanbevelen om bij aanmelding/triage te denken aan de rol van trauma. Gezien de beperkte tijdsinvestering en beperkte emotionele last die dit voor de patiënt met zich meebrengt, acht de werkgroep hiervoor de LEC-5 een geschikt instrument.

Wanneer het vervolgens nodig is de klachten/probleemgebieden in kaart te brengen, wil de werkgroep aanbevelen gebruik te maken van de IES-R, PCL-5 of PC-PTSD-5. Hoewel de bewijskracht laag is, zijn deze instrumenten het meest onderzocht en vergeleken met de gouden standaard, het klinische interview (meestal de CAPS-5). Deze instrumenten worden veelvuldig gebruikt. Daarnaast wil de werkgroep op deze wijze eenheid van het diagnostisch proces bevorderen. Omdat er training vereist is voor het afnemen van de CAPS-5, wil de werkgroep aanbevelen de CAPS-5 af te nemen wanneer er gegronde reden is PTSS te verwachten.