Deze module is onderverdeeld in de volgende submodules: Surveillance mamma, Surveillance schildklier, Surveillance colon, Surveillance endometrium, Surveillance nieren, Surveillance huid en Surveillance ontwikkelingsachterstand. 

Welke surveillance is bij patiënten met PHTS geïndiceerd?

De huidige aanbevelingen zijn gebaseerd op de beschrijvingen en risicogetallen in de voorgaande modules over maligne en benigne verschijnselen per orgaan, waarbij tevens gekeken wordt naar de volgende voorwaarden voor doelmatige surveillance:

• De tumor moet voldoende vaak voorkomen (incidentie) in de te onderzoeken populatie.
• De kans dat met de methode van surveillance een tumor wordt gevonden moet voldoende groot zijn (voldoende hoge detectiekans). Het aantal foutpositieve en foutnegatieve resultaten moet zoveel mogelijk beperkt worden (hoge sensitiviteit en specificiteit).
• De kans dat vroege behandeling van een met surveillance gevonden tumor de prognose verbetert, moet voldoende groot zijn.

Omdat er geen gerandomiseerde studies over het effect van surveillance of preventieve operatie bij PHTS beschikbaar zijn is het van belang om prospectief de bevindingen bij controles te registreren in een database met zoveel mogelijk patiënten.
Op de landelijke patiëntendag van 22 maart 2014 is de vraag gesteld of men toestemming zou geven voor een dergelijke registratie en hier werd unaniem positief op gereageerd.

Aanbevelingen
De werkgroep is van mening dat bij het overwegen van surveillance per orgaan de frequentie van het voorkomen van maligniteiten bij patiënten met PHTS en de doelmatigheid van surveillance dient te worden afgewogen.

De werkgroep is van mening dat gezien de nog geringe kennis over de effectiviteit van de surveillance bij patiënten met PHTS het de voorkeur heeft om de bevindingen van de surveillance in studieverband te registreren.