Psychosespectrum

Initiatief: NVvP psychiatrie Aantal modules: 20

Systematisch samenwerken met de naaste omgeving van de patient

Uitgangsvraag

Wat is de toegevoegde waarde van een netwerkgerichte aanpak?

Aanbeveling

Een basishouding waarbij de zorgprofessional streeft naar gelijkwaardige samenwerking met patiënt en naastbetrokkenen, waarbij de patiënt zo veel mogelijk regie heeft, en dialoog voorop staat, is nodig.

 

Er zijn aanwijzingen dat de keuze voor een methodiek en systematische implementatie werkzamer is dan ‘alleen’ de basishouding. Het probleem hierbij is dat de keuze voor een bepaalde methodiek ook een gepersonaliseerde aanpak in de weg kan staan. In iedere behandeling moet ruimte zijn voor de vraag of de methodiek past bij déze patiënt en naastbetrokkenen.

 

Resourcegroepen lijken de zorgtevredenheid te verbeteren, symptomen te verminderen, kwaliteit van leven te verhogen en het psychosociaal functioneren te verbeteren, maar de kwaliteit van het bewijs is nog laag tot redelijk. De huidige bewijskracht pleit voor resourcegroepen als methode, maar andere methoden met hetzelfde doel kunnen ook werkzaam zijn.

 

Verder onderzoek naar methodieken gericht op samenwerking met patiënt en naastbetrokkenen is nodig. Hierbij is het van belang dat de onderzoekspopulatie representatief is voor de brede populatie van patiënten met een schizofreniespectrumstoornis. Dat betekent dat ook onderzoek nodig is onder mensen die bijvoorbeeld onvrijwillig in zorg zijn, en/of geen actuele hulpvraag hebben, en/of op dit moment geen toestemming geven voor het samenwerken met de naaste omgeving. Deze groepen komen vaak niet in aanmerking voor deelname aan een RCT. Daarom is het van belang dat ook andere typen onderzoek plaatsvinden zoals kwalitatief onderzoek naar ervaringen of actie-onderzoek. Dergelijke studies kunnen de bewijskracht van een RCT nooit evenaren maar kunnen wel bijdragen aan een representatief beeld en inzicht in praktijkervaringen.

Overwegingen

Kwaliteit van het bewijs

  • Voor de beantwoording van deze vraag is een nieuwe meta-analyse uitgevoerd. Er werd één systematische review gevonden over zes RCT’s waarvan er vier bruikbaar waren voor een meta-analyse. Daarnaast werden nog twee recentere RCT’s gevonden. De meta-analyse is dus gebaseerd op zes RCT’s. De kwaliteit van het bewijs varieerde van laag tot redelijk.

Patiëntenperspectief

  • POD en resourcegroepen kunnen beide bijdragen aan een goede triadische samenwerking. Voor patiënten is het fijn om te weten wie wat op zich neemt, en op wie hij/zij waarvoor kan terugvallen. Het gevoel van het vangnet kan veiligheid bieden, en daarmee ook ruimte om nieuwe stappen richting herstel te zetten. Positief aan resourcegroepen is dat het de regie legt bij de patiënt. Deze bepaalt de doelen en wie betrokken wordt. Om resourcegroepen zo succesvol mogelijk te maken, dienen ze zo snel mogelijk in de behandeling/begeleiding te worden gevormd en ingezet, voordat hospitalisatie en isolement optreden. Toch is het ook later nog steeds zinvol om een resourcegroep te gaan vormen.

Deze methodes kunnen vermoedelijk ook bijdragen aan het herstel van vastgelopen relaties. Soms zijn relaties vastgelopen door de psychotische problematiek, maar soms ook al daarvoor. Verstoorde relaties kunnen erg veel leed veroorzaken, en stress geven, (zelfs als de relatie helemaal verbroken is) en alleen al daarom is het de moeite waard om de samenwerking te zoeken. Methodieken waarin niet gezocht wordt naar wie er gelijk heeft, kunnen helpen om het gesprek weer op gang brengen. Dit geldt voor POD en voor de resourcegroepenmethodiek.

 

Naastbetrokkenenperspectief

  • Voor naastbetrokkenen is het werken met resourcegroepen en de POD methode vrijwel per definitie aantrekkelijk en zinvol omdat beide methodes gebaseerd zijn op communicatie en samenwerking tussen patiënt, naastbetrokkene en zorgverleners, wat in de meeste gevallen ook de wens van de naastbetrokkenen is. Alleen daarom al kan van deze methodes een sterk positief effect uitgaan op het herstel van patiënt en naastbetrokkene.

Bij resourcegroepen ligt de regie bij de patiënt; ook dat is vanuit naastbetrokkenenperspectief een verbetering. Al kan dat uitgangspunt voor naastbetrokkenen aanvankelijk ook ongemakkelijk of ambivalent aanvoelen. Bijvoorbeeld bij nieuwe en/of jonge patiënten, of wanneer er een sterk verzorgende, beschermende en/of overheersende relatie bestaat tussen patiënt en naastbetrokkene, waarin eerstgenoemde weinig autonomie heeft.

Bij POD telt ieders inbreng, en zijn alle perspectieven gelijkwaardig. Er mogen meerdere meningen bestaan. Dat kan samenwerking en relaties verstevigen. Als spanningen, conflicten of trauma’s in de familie een rol spelen bij de ziekte van de patiënt, kunnen deze methodes ook voor de naastbetrokkenen veel emoties oproepen die soms eigen ondersteuning en behandeling vragen. Het is goed de naastbetrokkenen daar aan het begin van een behandeling op te wijzen, en uiteraard de keuze om al of niet deel te nemen aan een resourcegroep of POD aan hen te laten. Ook de patiënt kan deelname van een naastbetrokkene als te belastend ervaren, en heeft daarin de vrije keuze.

 

Professioneel perspectief

  • De resourcegroepenmethodiek biedt een welomschreven methode om samen te werken met de naaste omgeving op een manier die tegelijk de patiënt ‘empowert’ om zelf regie te nemen. Zorgprofessionals die de POD-opleiding hebben gevolgd, zijn over het algemeen zeer enthousiast over de uitgangspunten en de werkwijze. Bij sommige zorgprofessionals en organisaties roept POD vraagtekens op, mede door het gebrek aan RCT’s. Soms wordt POD ook ervaren als ver afstaand van het medisch model. Dat is echter niet wat POD beoogt. De visie is dat perspectieven gelijkwaardig moeten worden gedeeld en dat elk perspectief moet worden meegenomen in de besluitvorming, zonder dat één perspectief op voorhand dominant is. Het medisch-psychiatrisch perspectief kan een van de perspectieven zijn, en als bijvoorbeeld veiligheid gewaarborgd moet worden, kan een verplichte opname of verplichte medicatie, een uitkomst zijn. POD doet dus niets af aan de waarde van het medisch model, maar ziet dit als een van de perspectieven die van belang zijn.

Middelenbeslag en organisatie van zorg

  • De resourcegroepenmethodiek vraagt vaak een grotere tijdsinvestering in de eerste periode, om tot het opzetten van een resourcegroep te komen en de startleden bekwaam te helpen worden in het deelnemen aan een resourcegroep. Deze investering lijkt zich later terug te verdienen. Voor POD geldt mogelijk hetzelfde, maar daar zijn zoals beschreven nog geen gerandomiseerde studies naar gedaan. Verder is het feit dat tijd die zorgprofessionals besteden aan naastbetrokkenen tegenwoordig ook als (directe) behandeltijd vergoed wordt, een grote vooruitgang.

Maatschappelijk perspectief

  • Het samenwerken met de naaste omgeving rondom een patiënt met een psychotische stoornis kan, naast een mogelijk positief effect voor de patiënt, ook positieve effecten hebben op maatschappelijk niveau. Als het normaler wordt om betrokken te zijn bij de hulp aan je familielid/vriend/buur/buurtgenoot, neemt het stigma op psychische aandoeningen mogelijk af. Ook kan het betrokkenheid intensiveren en daarmee leiden tot zingeving voor beide partijen.

Onderbouwing

De regie voor het betrekken van de naaste omgeving ligt bij de patiënt (behalve in uitzonderingssituaties). Dat betekent niet dat het initiatief ook bij de patiënt moet liggen. Het is aan de hulpverlener om initiatief te nemen tot (een poging tot) samenwerking met naastbetrokkenen, en dit te faciliteren en aan te moedigen. Het samenwerken met door de patiënt betrokken naasten is in de zorg voor mensen met psychotische stoornissen in het afgelopen decennium toenemend de norm geworden. Dat wil niet zeggen dat dit in de praktijk vanzelfsprekend is. Er zijn verschillende vormen en gradaties van samenwerking mogelijk, en een ‘netwerkgerichte’ aanpak zonder nadere omschrijving kan dan ook heel verschillende dingen betekenen. Het helpen en stimuleren van de patiënt bij het betrekken van naasten, is een essentieel onderdeel van het werken volgens de breed ingevoerde ACT-, FACT-, HIC-, IHT- en ART-methodiek. Hóe de samenwerking met het netwerk inhoudelijk wordt vormgegeven, staat in deze methodieken echter niet vast omschreven.

Wij gaan in deze module in op twee methodieken die dat wel doen.

 

Resourcegroepenmethodiek (Leeman e.a. 2021)

Resourcegroepen vinden hun oorsprong in diverse, elkaar aanvullende, visies en praktijken. De methodiek zoals deze nu in Nederland wordt gebruikt, is een Nederlandse variant op het door Ian Falloon beschreven optimal-treatment-programma en de in Zweden verder uitgewerkte Resource Group Assertive Community Treatment-methodiek (RACT-methodiek) (Nordén e.a. 2012; Jonsson & Malm, 2002; Malm e.a. 2014; Malm e.a. 2015). Daarnaast heeft de methodiek een duidelijke oorsprong in familie- of systeemgericht denken en de interventies die hieruit zijn voortgekomen.

Om de samenwerking binnen de resourcegroep succesvol te laten verlopen is het belangrijk aandacht te besteden aan onderlinge communicatie en probleemoplossing in soms verstoorde systemen. Tegelijkertijd houden de resourcegroepen ook een verschuiving in van louter professionele interventies (‘zorgen voor’) naar het erkennen en benutten van de eigen kracht en inzichten van de patiënt, diens netwerk en het bredere maatschappelijke steunsysteem (sociaal domein) (‘zorgen dat’, ‘samen met’). Daarmee zijn processen van empowerment en gezamenlijke besluitvorming van groot belang.

 

De resourcegroep is een groep mensen, door de patiënt uitgekozen, die voor de patiënt belangrijk is en die hem helpt persoonlijke, zelfgekozen hersteldoelen te bereiken. Deze doelen kunnen te maken hebben met alle dimensies van herstel, zoals persoonlijk herstel (herstel van identiteit), maatschappelijk herstel (zinvolle participatie) en herstel van gezondheid (behandelen en verbeteren van lichamelijke en geestelijke symptomen). Het belangrijkste kenmerk van de resourcegroepenmethodiek is dat eigenaarschap en regie bij de patiënt liggen. Hij is de beoogde regisseur van de groep en wordt uitgedaagd na te denken over wie hij in de groep zou willen (‘nomineren’). Dit kunnen familieleden of andere naasten zijn, maar ook (familie-) ervaringsdeskundigen en professionals van binnen of buiten de ggz en het sociaal domein. Vanuit de ggz horen de persoon die de coördinatie voert over de behandeling (de regieondersteuner in een multidisciplinair behandelteam) en ook de zorgverantwoordelijke er in elk geval bij. De regieondersteuner heeft een belangrijke ondersteunende rol en kan, als de patiënt dat wenst, taken overnemen. Overigens kunnen uiteraard ook professionals uit het sociaal domein die deelnemen in de resourcegroep, als de patiënt dat wenst, de rol van regieondersteuner binnen de resourcegroep vervullen.

 

Peer-supported open dialogue (Putman & Martindale 2021)

Open dialogue (toen nog zonder de toevoeging ‘peer-supported’) is in de jaren 80 van de vorige eeuw ontwikkeld door Seikkula e.a. in Finland als een innovatieve aanpak om patiënten met een eerste psychose te behandelen. Dit betrof een integrale aanpak in een gehele provincie. De effecten uit observationele cohortstudies waren indrukwekkend: de noodzaak van antipsychoticagebruik nam af, mensen kregen minder psychose-recidieven, meer mensen kwamen of bleven aan het werk. Er zijn echter nog geen gerandomiseerde studies gedaan.

Open dialogue is doorontwikkeld voor toepassing bij andere patiënten dan met eerste psychose: bij nieuwe patiënten met andere klachten én in de langdurige zorg voor psychotische stoornissen. Daarnaast is het betrekken van ervaringsdeskundigen toegevoegd (‘peer-supported’). Er loopt een grote gerandomiseerde studie in het Verenigd Koninkrijk (Odessi trial) waarvan nog geen resultaten zijn. In Nederland hebben bij meerdere instellingen pilotstudies plaatsgevonden.

Peer-supported open dialogue (POD) is gestoeld op zeven uitgangspunten waarvan er drie vooral gaan over de manier waarop er wordt samengewerkt:

•             Perspectief van sociaal netwerk, vanaf de eerste bijeenkomst.

•             Tolerantie voor onzekerheid (betekenis laten ontstaan, terughoudend durven zijn met diagnoses)

•             Dialogisme (het bevorderen van dialoog staat altijd voorop)

De andere vier betreffen meer de randvoorwaarden:

•             Onmiddellijke hulp (binnen 24 uur).

•             Flexibiliteit en mobiliteit (tijd, plaats en inhoud naar behoefte).

•             Psychologische continuïteit (zelfde team, nu en bij terugval).

•             Verantwoordelijkheid, vanaf het eerste contact.

Bij POD wordt alles besproken en beslist in aanwezigheid van de patiënt. POD is primair een manier van communiceren, die mensen met ontwrichtende ervaringen en mensen die belangrijk voor hen zijn helpt om samen betekenis te geven aan die ervaringen. Het doel hiervan is het handelingsvermogen en het gevoel invloed te hebben te stimuleren, en zo een veranderingsproces op gang te brengen.

 

De resourcegroepenmethodiek is op dit moment het enige ons bekende welomschreven model dat al is onderzocht met gerandomiseerde gecontroleerde studies. De wetenschappelijke onderbouwing in richt zich daarom uitsluitend op de resourcegroepenmethodiek. Een kanttekening hierbij is dat veel van het onderzoek dateert uit de tijd van het OT-model en dus van vóór de doorontwikkeling naar de resourcegroepenmethodiek. Het OT-model is breder en veelomvattender dan de resourcegroepenmethodiek.

Inzet van resourcegroepen bij schizofreniespectrumstoornissen

 

⨁⨁⨁◯

Negen tot twaalf maanden na afronding verbeteren resourcegroepen in vergelijking met standaardzorg de zorgtevredenheid en empowerment van mensen met een psychotische stoornis waarschijnlijk enigszins.

 

 

 

⨁⨁◯◯

Negen tot twaalf maanden na afronding lijken resourcegroepen in vergelijking met standaardzorg te resulteren in een grote verbetering van het psychosociaal functioneren, symptomen enigszins te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren van mensen met een psychotische stoornis.

 

 

⨁⨁⨁◯

Achttien tot vierentwintig maanden na afronding verbeteren resourcegroepen in vergelijking met standaardzorg de zorgtevredenheid van mensen met een psychotische stoornis waarschijnlijk enigszins.

 

 

 

⨁⨁◯◯

Achttien tot vierentwintig maanden na afronding lijken resourcegroepen in vergelijking met standaardzorg te resulteren in een verbetering van het psychosociaal functioneren, symptomen enigszins te verminderen en de kwaliteit van leven in grote mate te verbeteren van mensen met een psychotische stoornis.

 

 

⨁⨁◯◯

Vijf jaar of langer na afronding lijken resourcegroepen in vergelijking met standaardzorg de zorgtevredenheid en psychosociaal functioneren te verbeteren en symptomen enigszins te verminderen bij mensen met een psychotische stoornis.

 

In tabel 4.1 (zie bijlage Evidence tabellen) staan de RCT’s beschreven die zijn meegenomen voor de wetenschappelijke onderbouwing. In tabel 4.2 (zie bijlage Evidence tabellen) staan de kenmerken van de populaties beschreven die in de verschillende RCT’s zijn meegenomen. Meta-analyses zijn uitgevoerd in Review Manager, met random effect modellen. Voor alle uitkomsten, met uitzondering van zorgtevredenheid, is gebruik gemaakt van de gemiddelde verandering van de scores gerekend vanaf baseline. Voor zorgtevredenheid zijn de gemiddelde eindscores bij follow-up gebruikt. Uitkomsten werden voor drie verschillende termijnen geanalyseerd; 9-12 maanden, 18-24 maanden en na 5 jaar.

 

De GRADE tabellen met de overzichten van de vergelijkingen en de bijbehorende waardering van het bewijs zijn te vinden in bijlage Evidence tabellen.

Hieronder volgt een korte beschrijving van de geïncludeerde studies.

 

Tjaden2021

Door middel van deze RCT hebben Tjaden en collega’s (2019) onderzoek gedaan naar het effect van resourcegroepen op empowerment, de kwaliteit van leven en het functioneren van mensen met een ernstige psychische aandoening. In de trial werd Flexible Assertive Community Treatment (FACT) gecombineerd met resourcegroepen (RG) vergeleken met standaard FACT. In totaal namen 158 participanten met een ernstige psychische aandoening deel aan de trial: 80 in de interventietroep (FACT + RG) en 78 in de controlegroep (FACT). De mediaan van leeftijd was 38 jaar (sd = 13) en 58.9% van de deelnemers was man. Zie tabel 1 voor een overzicht van de klinische classificatie van de deelnemers. Alle uitkomsten zijn na 9 en 18 maanden gemeten. De primaire uitkomst was empowerment, zelf gerapporteerd door middel van de Netherlands Empowerment List (NEL). Andere uitkomsten waren kwaliteit van leven (gemeten met de Manchester Short Assessment of Quality of Life [MANSA]), (psycho)sociaal functioneren (gemeten door middel van de Social and Occupational Functioning Scale [SOFAS]), symptomen (gemeten door middel van de Brief Symptom Inventory [BSI]) en zorgtevredenheid (gemeten door middel van de Client Satisfaction Questionnaire [CSQ]).

 

Tabel 1. Overzicht klinische classificatie deelnemers Tjaden2021

Klinische classificatie

Aantal (%)

Schizofrenie of schizoaffectieve stoornis

36 (22.8)

Andere psychotische stoornis

22 (13.9)

Bipolaire stoornis

12 (7.6)

Depressieve stoornis

18 (11.4)

Angststoornis

4 (2.5)

Posttraumatische stressstoornis

5 (3.2)

Problematisch middelengebruik

23 (14.6)

Persoonlijkheidsstoornis

13 (8.2)

Autismespectrumstoornis

8 (5.1)

Anders

6 (3.8)

Onbekend

11 (7.0)

 

Malm2003

Door middel van deze 2-jaar durende RCT hebben Malm en collega’s (2003) onderzoek gedaan naar de effectiviteit van geïntegreerde zorg voor mensen met schizofrenie, vergeleken met gebruikelijke zorg. Geïntegreerde zorg (IC) bestond uit shared decision making uitgevoerd in sociale resourcegroepen. Gebruikelijke zorg was rationele rehabilitatie (gecoördineerde combinaties van antipsychotica, familie psychoeducatie en living-skills training). In totaal hebben 84 participanten met schizofrenie (DSM-IV diagnose) deelgenomen aan de trial: 51 in de IC-groep en 33 in de controlegroep. Zie tabel 2 voor een overzicht van een aantal deelnemerskarakteristieken. Uitkomsten zijn na 2 jaar gemeten. De uitkomsten waren symptomen (gemeten door middel van de Brief Psychiatric Rating Scale [BPRS-24]), (psycho)sociaal functioneren (gemeten door middel van de Global Assessment of Functioning Scale [GAF Disability] en zorgtevredenheid (gemeten door middel van de UKU ConSat Rating Scale).

 

Tabel 2. Deelnemerskarakteristieken Malm2003

 

IC aantal (%)

RG aantal (%)

Gemiddelde leeftijd

38.3

38.9

Geslacht

 

 

Man

34 (66.7)

18 (54.5)

Vrouw

17 (33.3)

15 (45.5)

Burgerlijke staat

 

 

Alleenstaand

45 (88.2)

26 (78.8)

Getrouwd

0 (0.0)

0 (0.0)

Samenwonend

1 (2.0)

2 (6.1)

Gescheiden

5 (9.8)

4 (12.1)

Weduwe/weduwnaar

0 (0.0)

1 (3.0)

Kinderloos

48 (94.1)

27 (12.1)

Opleiding

 

 

< Lager onderwijs

0 (0.0)

1 (3.0)

Lager onderwijs

14 (27.4)

13 (39.4)

Middelbaar onderwijs

20 (39.2)

15 (45.4)

Hoger onderwijs

17 (33.3)

4 (12.1)

Beroep

 

 

Loondienst

7 (13.7)

2 (6.1)

Werkloos

9 (17.6)

4 (12.1)

Student

2 (3.9)

1 (3.0)

Gepensioneerd

33 (64.7)

26 (78.8)

Woonvorm

 

 

Alleen

35 (68.6)

16 (48.5)

Met familie

4 (7.8)

1 (3.0)

Begeleid wonen

8 (15.7)

11 (33.3)

Beschermd wonen

4 (7.8)

4 (12.1)

Ziekenhuis

0 (0.0)

1 (3.0)

Verplichte zorg

3 (5.9)

0 (0.0)

DSM-IV diagnose

 

 

Gedesorganiseerd

1 (2.0)

1 (3.0)

Catatonisch

0 (0.0)

1 (3.0)

Paranoïde

3 (5.9)

1 (3.0)

Resttype

5 (9.8)

5 (15.2)

Schizoaffectief

1 (2.0)

2 (6.1)

Ongedifferentieerd

41 (80.4)

23 (69.7)

Middelenmisbruik

 

 

Alcohol

6 (11.8)

0 (0.0)

Anders

0 (0.0)

1 (3.0)

 

Malm2014

In deze studie hebben Malm en collega’s (2014) 5-jaar uitkomsten van Malm2003 onderzocht. Bij 5 jaar follow-up bevatte de interventiegroep 35 participanten en de controlegroep 31 participanten. Uitkomsten waren (psycho)sociaal functioneren (gemeten door middel van de split-GAF Disability), zorgtevredenheid (gemeten door middel van de UKU ConSat Rating Scale) en symptomen (gemeten door middel van de split-GAF Symptoms).

 

Montero2001

Door middel van deze RCT hebben Montero en collega’s (2001) onderzoek gedaan naar de effectiviteit van behavioral family therapie voor mensen met schizofrenie. Behavioral family therapie (BFT) is vergeleken met een verwantengroep (relatives group; RG). De BFT bestond uit patiënt- en familie-educatie over schizofrenie, communicatievaardigheidstraining en het trainen en oefenen van probleemoplossings-technieken die ontwikkeld zijn om families te helpen om oplossingen te verzinnen en uit te voeren. Bij de RG kregen familieleden van mensen met schizofrenie training gericht op het aanleren van probleemoplossende vaardigheden, verminderen van kritiek en overbetrokkenheid, verminderen van sociaal contact tussen patiënt en familieleden, vergroten van sociale netwerken en het verlagen van verwachtingen. In totaal namen 87 participanten met schizofrenie (DSM-III diagnose) deel aan de trial: 46 in de BFT-groep en 41 in de controlegroep. Zie tabel 3 voor een overzicht van de deelnemers-karakteristieken. Uitkomsten waren symptomen (gemeten door middel van de Psychiatric Assessment Scale [PAS]) en psychosociaal functioneren (gemeten door middel van de Disability Assessment Scale-II [DAS-II]).

 

Tabel 3. Deelnemerskarakteristieken Montero2001

Patiënten

BFT (n = 46)

RG (n = 41)

Totaal (n = 87)

Gemiddelde leeftijd (SD)

27.2 (6.6)

26.4 (5.9)

26.8 (6.3)

Man (%)

31 (67.4)

27 (65.8)

58 (66.6)

Percentage alleenstaand

88

90

88.5

Percentage basisonderwijs

67

78

72

Percentage werkloos

80

85

82

Gemiddelde leeftijd aanvang aandoening (SD)

21.4 (4.6)

21.1 (4.4)

21.3 (4.5)

Duur van aandoening in jaren (SD)

5.7 (4.5)

5.3 (3.6)

5.5 (4.1)

Ernst symptomen (SD)1

6.6 (3.2)

5.9 (3.2)

6.3 (3.2)

Sociale aanpassing (SD)2

3.8 (1.1)

3.9 (0.8)

3.8 (1.0)

Familieleden

BFT (n = 46)

RG (n = 41)

Totaal (n = 87)

Uitgebreid huishouden (%)

26 (56.5)

20 (43.5)

20 (43.5)3

1 gemeten met PAS, 2 gemeten met DAS-II, 3 drie of meer familieleden.

 

Sungur2011

Door middel van deze 2-jaar durende RCT hebben Sungur en collega’s (2011) onderzoek gedaan naar de effectiviteit van optimale behandeling voor mensen met schizofrenie. Optimale behandeling (optimal case management; OCM) is vergeleken met gebruikelijke zorg en bestond uit een assessment van elke patiënts persoonlijke doelen, wat het bereiken van die doelen lastig maakt en bevatte interventies die per individu op ieder moment flexibel aangepast kon worden. Deelnemers van de OCM-groep en diens familieleden kregen psychoeducatie en cognitive gedragstherapie. Daarnaast was crisisinterventie aan huis beschikbaar. Gebruikelijke zorg was routine casemanagement (RCM) en bestond uit educatie over schizofrenie en de behandeling daarvan, strategieën die medicatietrouw en vroegtijdige detectie van verergeringen bevorderen, crisisinterventie in klinische setting, ondersteunende casemanagement voor schizofreniepatiënten en belangrijke zorgverleners, ziekenhuiszorg voor patiënten, en informatie en verwijzingen naar verschillende rehabilitatiediensten en vrijwillige organisaties. In totaal namen 100 participanten met schizofrenie (DSM-IV diagnose) deel aan de trial: 50 in de OCM-groep en 50 in de controlegroep. Zie tabel 4 voor een overzicht van de deelnemerskarakteristieken. Uitkomsten waren symptomen (gemeten door middel van de Current Psychiatric Status Scale [CPS-50]), psychosociaal functioneren (gemeten door middel van de Disability Index [DI]), kwaliteit van leven (gemeten door middel van de Quality of Life Scale [QOL]) en functioneren (gemeten door middel van de Mental Functions Impairment Scale [MFIS; afgeleid van de Clinical Global Impressions Scale]).

 

Tabel 4. Deelnemerskarakteristieken Sungur2011

 

OCM (n = 50)

RCM (n = 50)

Gemiddelde leeftijd (SD)

28.8 (7.4)

28.5 (7.7)

Man (%)

31 (62.0)

35 (70.0)

Getrouwd (%)

20 (40.0)

20 (40.0)

Jaren onderwijs (SD)

11.8 (2.6)

10.9 (3.2)

Student (%)

17 (34.0)

16 (32.0)

Werkloos (%)

7 (14.0)

10 (20.0)

Woonachtig bij ouders (%)

27 (54.0)

28 (56.0)

Duur van aandoening in jaren (SD)

5.2 (3.2)

5.5 (3.6)

DSM-IV diagnose

 

 

Paranoïde (%)

23 (46.0)

21 (42.0)

Gedesorganiseerd (%)

13 (26.0)

18 (36.0)

Ongedifferentieerd (%)

9 (18.0)

5 (10.0)

Resttype (%)

5 (10.)

6 (12.0)

 

Veltro2006

Door middel van deze RCT hebben Veltro en collega’s (2006) onderzoek gedaan naar de effectiviteit van BFT voor mensen met schizofrenie. Behavioral familietherapie is vergeleken met gebruikelijke zorg. Gebruikelijke zorg (CAU) was individuele behandeling. Het artikel is geschreven in het Italiaans, wat het omschrijven van de condities en deelnemerskarakteristieken bemoeilijkte. In totaal namen 24 participanten deel aan de trial: 14 in de BFT-groep en 14 in de controlegroep. Uitkomsten (gemeten na 1 jaar) waren symptomen (gemeten door middel van de Present State Examination Scale [PSE-9]), welzijn (gemeten door middel van de Health of the Nation Outcome Scales [HoNOS]) en psychosociaal functioneren (gemeten door middel van de Questionario sui Problemi della Disabillità sociale [QPD]).

Om de uitgangsvraag te beantwoorden is er tussen 14 en 23 juni 2021 een search gedaan naar systematische reviews met meta-analyses volgens onderstaande PICO. Het review protocol staat beschreven in het review protocol (zie bijlage review protocol).

P

Personen met terugkerende/chronische psychose

I

Resourcegroepen

RACT methodiek

POD

Optimal treatment

Behavioral family therapie

C

Care as usual

Wachtlijst

O

Kritische uitkomstmaten:

Empowerment

Persoonlijk herstel

Psychosociaal functioneren

Kwaliteit van leven

Zorgtevredenheid

Symptomen

Maatschappelijk herstel

S

Systematic reviews met check of RCT’s na verschijnen systematic review de conclusies kunnen veranderen

 

Geïncludeerde en geëxcludeerde studies

In de Search strings staan de zoektermen en resultaten per databank beschreven. De Search strings zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase. De search leverde na ontdubbelen 35 systematische reviews op (PsycInfo: 31 studies en Cochrane Library 4 studies. Na de eerste selectie bleven 5 full tekst systematic reviews over. Na beoordeling van de full tekst bleven geen studies over, aangezien de interventies niet aansluiten bij de PICO. Op 16 september is een aanvullende search gedaan in Medline (De Search strings zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase). Deze search leverde na ontdubbelen 17 RCT’s en 17 systematic reviews op. Na full-tekst selectie bleef er één systematic review (Nordén2012) over die aansloot bij de interventie (RACT) en één RCT (Malm2014) die aansloot bij de interventie (resource groups). De overige studies sloten voornamelijk niet aan bij de PICO met betrekking tot de interventie.

In de gevonden systematic review (Nordén2012) kwamen 6 RCT’s naar voren, waarvan 4 (Malm2003, Montero2001, Sungur2011 en Veltro2006) zijn meegenomen. Eén van de RCT’s (Pioli2006) is niet meegenomen omdat het niet aansloot bij de PICO: de interventie van deze studie was gericht op vaardigheden en arbeidsrehabilitatie. Eén van de RCT’s bevatte geen data die geschikt was voor meta-analyse (Grawe2006). Daarnaast werd nog één studie (Tjaden2021) vanuit de werkgroep aangedragen. Deze studie sluit aan bij de PICO, maar kwam niet uit de search naar voren omdat het artikel na de search is gepubliceerd.

  1. Jonsson J, Malm U (2002). The social network resource group in Sweden: a major ingredient for recovery in severe mental illness. In: Lefley HP, Johnson D, editors. Family interventions in mental illness. Westport Conn: Praeger Publications.
  2. Malm U, Ivarsson B, Allebeck P, Falloon IRH (2003). Integrated care in schizophrenia: a 2-year randomized controlled study of two community-based treatment programs. Acta Psychiatr Scand. 107:415-23
  3. Malm UI, Ivarsson BA, Allebeck P (2014). Durability of the efficacy of integrated care in schizophrenia: a five-year randomized controlled study. Psychiatr Serv 65(8):1054-7.
  4. Malm U, Lundin L, Rydell P, Nordén T, Norlander T (2015). Resource Group ACT (RACT) - A Review of an Integrative Approach to Psychoeducation of Individual Families Involving the Patiënt, International Journal of Mental Health 44: 269-76.
  5. Montero I, 1, A Asencio A, , I Hernández I, Masanet MJ, , M Lacruz M, F Bellver F, et al (2001). Two strategies for family intervention in schizophrenia: a randomized trial in a Mediterranean environment. Schizophr Bull 27(4):661-70. PMID: 11824492
  6. Nordén, T., Malm, U., & Norlander, T. (2012). Resource Group Assertive Community Treatment (RACT) as a Tool of Empowerment for Clients with Severe Mental Illness: A Meta-Analysis. Clinical practice and epidemiology in mental health 8, 144-151. https://doi.org/10.2174/1745017901208010144.
  7. Putman N, Martindale B (editors) (2021). Open Dialogue for Psychosis: Organising Mental Health Services to Prioritise Dialogue, Relationship and Meaning. Oxfordshire: Routledge.
  8. Sungur M, Bayle F, Soygur H, Güner P, Üstün B, Cetin L, Falloon IR (2011). Identifying an optimal treatment for schizophrenia: a 2-year randomized controlled trial comparing integrated care to a high-quality routine treatment. Int J Psychiatry Clin Pract 15(2):118-27.
  9. Tjaden C, Mulder CL, den Hollander W, et al (2021). Effectiveness of Resource Groups for Improving Empowerment, Quality of Life, and Functioning of People With Severe Mental Illness: A Randomized Clinical Trial. JAMA Psychiatry. 2021;78(12):1309-1318.
  10. Veltro F, Magliano L, Morosini P, Fasulo E, Pedisini G, et al ( 2006). [Randomised controlled trial of a behavioural family intervention: 1 year and 11-years follow-up]. Epidemiol Psichiatr Soc 15(1):44-51

Tabel 4.1: beschrijving van de PICO in geïncludeerde RCT’s

Studie ID

Populatie (%)

Interventie

Controle

Uitkomst

Tjaden2019

  • Schizofrenie/schizoaffectieve stoornis (22.8%)
  • Andere psychose (13.9%)
  • Bipolaire affectieve stoornis (7.6%)
  • Angststoornis (2.5%)
  • PTSS (3.2%)
  • Middelen gerelateerde stoornissen (14.6%)
  • Persoonlijkheidsstoornis (8.2%)
  • Autisme (5.1%)
  • Anders (3.8%)
  • Onbekend (7%)

Resourcegroepen (FACT + RG)

CAU (FACT as usual)

Empowerment

NEL (9 en 18 mnd)

Kwaliteit van leven

MANSA (9 en 18 mnd)

(hoge score wijst op betere kwaliteit van leven)

(Psycho)sociaal functioneren

SOFAS (9 en 18 mnd)

(hoge score wijst op beter functioneren)

Symptomen

BSI (9 en 18 mnd)

(hoge score wijst op meer symptomen)

Zorgtevredenheid

CSQ (9 en 18 mnd)

Malm2003

  • Schizofrenie

Resourcegroepen (Integrated Care [IC]: shared decision making carried out in social resource groups)

CAU (Rational Rehabilitation [RR]: coordinated combinations of antipsychotic drug treatment, psychoeducational family intervention and living-skills training -> zonder resourcegroepen.

Symptomen

BPRS-24 (2 jaar)

(hoge score wijst op meer symptomen)

(Psycho)sociaal functioneren

GAF Disability (2 jaar)

(hoge score wijst op beter functioneren)

Zorgtevredenheid

UKU-ConSat Rating Scale (2 jaar)

Montero2001

 

  • Schizofrenie

Behavioral family therapie

CAU (Relatives Group)

Symptomen

Total PAS-score: psychotic relapse post treatment (12 mnd)

Psychosociaal functioneren

DAS-II

Sungur2011

  • Schizofrenie

Optimal treatment (Optimal Case Management [OCM])

CAU (Routine Case Management [RCM]

Symptomen

CPS-50 psychose-schaal (24 mnd

Psychosociaal functioneren

Disability Index: The eight-point disability scale from the Charing Cross Health Index was adapted to assess individuals ’ overall self-care, interpersonal, social and occupational abilities (12 en 24 mnd)

Kwaliteit van leven

Quality of Life Scale: semi structured interview (12 en 24 mnd)

(hoge score wijst op betere kwaliteit van leven)

Functioneren

MFIS, adapted from CGI (12 en 24 mnd)

Veltro2006

  • Schizofrenie

Behavioral family therapie (BFT)

CAU (Individual Usual Treatment)

Symptomen

PSE-9

Well-being

 HONOS

Psychosociaal functioneren

QPD: Questionario sui Problemi della Disabilità sociale

 

Malm2014 (5-jaars uitkomsten van Malm2003)

 

 

 

(Psycho)sociaal functioneren

Split-GAF Disability (5 jaar)

Zorgtevredenheid

UKU-ConSat (5 jaar)

Symptomen

Split-GAF Symptoms (5 jaar)

 

Tabel 4.2: Kenmerken van de populaties

Studie

Leeftijd

Maat

Sekse (%)

Leefsituatie (%)

Tjaden2021

Totaal: 38 (13)

Interventie: 37 (14)

Controle: 41 (12)

Median (MAD)

Man

Totaal: 93 (58.9)

Interventie: 47 (58.9)

Controle: 46 (59.0)

 

Vrouw

Totaal: 65 (41.1)

Interventie: 33 (41.3)

Controle: 32 (41.0)

 

Alone

Totaal: 61 (38.6)

Interventie: 25 (31.3)

Controle: 36 (46.2)

With partner and/or children

Totaal: 46 (29.1)

Interventie: 26 (32.5)

Controle: 20 (25.6)

Supported housing

Totaal: 30 (19.0)

Interventie: 19 (23.8)

Controle: 11 (14.1)

With parents

Totaal: 13 (8.2)

Interventie: 4 (5.0)

Controle: 9 (11.5)

Other

Totaal: 8 (5.1)

Interventie: 6 (7.5)

Controle: 2 (2.6)

Malm2003

Interventie: 38.3

Controle: 38.9

Mean

Man

Interventie: 34 (66.7)

Controle: 18 (54.5)

 

Vrouw

Interventie: 17 (33.3)

Controle: 15 (45.4)

Living alone

Interventie: 35 (68.6)

Controle: 16 (48.5)

Living with family

Interventie: 4 (7.8)

Controle: 1 (3.0)

Supported living

Interventie: 8 (15.7)

Controle: 11 (33.3)

Sheltered living

Interventie: 4 (7.8)

Controle: 4 (12.1)

Hospital

Interventie: 0 (0.0)

Controle: 1 (3.0)

Montero2001

Totaal: 26.8 (6.3)

Interventie: 27.2 (6.6)

Controle: 26.4 (5.9)

Mean (SD)

Man

Totaal: 58

Interventie: 31

Controle: 27

 

Vrouw

Totaal: 29

Interventie: 15

Controle: 14

Extended household

Totaal: 46 (52.8)

Interventie: 26 (56.5)

Controle: 20 (43.5)

Sungur2011

Interventie: 28.8 (7.5)

Controle: 28.5 (7.7)

Mean (SD)

Man

Interventie: 31 (62.0)

Controle: 35 (70.0)

 

Vrouw

Interventie: 29 (38.0)

Controle: 15 (30.0)

Parental

Interventie: 27 (54.0)

Controle: 28 (56.0)

Veltro2006

 

 

 

 

Malm2014

 

 

 

 

 

Uitkomsten na 9-12 maanden

Tabel 5. Resourcegroepen versus TAU voor psychose (uitkomsten na 9 -12 maanden)

Uitkomsten

Absolute effecten* (95% CI)

Relatief effect
(95% CI)

Aantal deelnemers
(studies)

Certainty of the evidence
(GRADE)

Opmerkingen

Risico met TAU

Risico met RG

Zorgtevredenheid (9 maand)

-

SMD 0.45 hoger
(0.11 hoger tot 0.79 hoger)

-

137
(1 RCT)

⨁⨁⨁◯
Redelijka

Resourcegroepen verbeteren de zorgtevredenheid waarschijnlijk enigszins.

(psycho)sociaal functioneren (9-12 maanden)

-

SMD 1.00 hoger
(0.08 hoger tot 1.92 hoger)

-

261
(3 RCT’s)

⨁⨁◯◯
Laaga,b

Resourcegroepen lijken te resulteren in een grote verbetering van het psychosociaal functioneren.

Symptomen (9-12 maand maand)

-

SMD 0.25 lager
(0.75 lager tot 0.25 hoger)

-

248
(3 RCT’s)

⨁⨁◯◯
Laaga,b

Resourcegroepen lijken symptomen enigszins de verminderen.

Kwaliteit van leven (9-12 maanden)

-

SMD 0.60 hoger
(0.12 lager tot 1.32 hoger)

-

237
(2 RCT’s)

⨁⨁◯◯
Laaga,b

Resourcegroepen lijken kwaliteit van leven te verbeteren.

Empowerment (9 maand)

-

SMD 0.3 hoger
(0.04 lager tot 0.63 hoger)

-

137
(1 RCT)

⨁⨁⨁◯
Redelijka

Resourcegroepen verbeteren de empowerment waarschijnlijk enigszins.

a. Optimal Information Size (OIS) niet bereikt, <400 deelnemers totaal

b. Resultaten lopen sterk uiteen (heterogeniteit)

 

Uitkomsten na 18-24 maanden

Tabel 6. Resourcegroepen versus TAU voor psychose (uitkomsten na 18-24 maanden)

Uitkomsten

Absolute effecten* (95% CI)

Relatief effect
(95% CI)

Aantal deelnemers
(studies)

Certainty of the evidence
(GRADE)

Opmerkingen

Risico met TAU

Risico met RG

Zorgtevredenheid (18-24 maand)

-

SMD 0.47 hoger
(0.19 hoger tot 0.75 hoger)

-

205
(2 RCT’s)

⨁⨁⨁◯
Redelijka

Resourcegroepen verbeteren zorgtevredenheid waarschijnlijk enigszins.

(psycho)sociaal functioneren (18-24 maanden)

-

SMD 0.79 hoger
(0.07 lager tot 1.65 hoger)

-

305
(3 RCT’s)

⨁⨁◯◯
Laaga,b

Resourcegroepen lijken het sociaal functioneren te verbeteren.

Symptomen (18-24 maand)

-

SMD 0.33 lager
(0.85 lager tot 0.19 hoger)

-

305
(3 RCT’s)

⨁⨁◯◯
Laaga,b

Resourcegroepen lijken symptomen enigszins te verminderen.

Kwaliteit van leven (18-24 maanden)

-

SMD 1.02 hoger
(0.48 lager tot 2.52 hoger)

-

221
(2 RCT’s)

⨁⨁◯◯
Laaga,b

Resourcegroepen lijken te resulteren in een grote toename van kwaliteit van leven.

a. Optimal Information Size (OIS) niet bereikt, <400 deelnemers totaal

b. Resultaten lopen sterk uiteen (heterogeniteit)

 

Uitkomsten na 5 jaar

Tabel 7. Resourcegroepen versus TAU voor psychose (uitkomsten na 5 jaar)

Uitkomsten

Absolute effecten* (95% CI)

Relatief effect
(95% CI)

Aantal deelnemers
(studies)

Certainty of the evidence
(GRADE)

Opmerkingen

Risico met TAU

Risico met RG

Zorgtevredenheid (>5 jaar)

-

SMD 0.79 hoger
(0.29 hoger tot 1.29 hoger)

-

66
(1 RCT)

⨁⨁◯◯
Laaga,b

Resourcegroepen lijken zorgtevredenheid te verbeteren.

(psycho)sociaal functioneren (>5 jaar)

-

SMD 0.64 hoger
(0.15 hoger tot 1.14 hoger)

-

66
(1 RCT)

⨁⨁◯◯
Laaga,b

Resourcegroepen lijken psychosociaal functioneren te verbeteren.

Symptomen (>5 jaar)

-

SMD 0.42 hoger
(0.06 lager tot 0.91 hoger)

-

66
(1 RCT)

⨁⨁◯◯
Laaga,b

Resourcegroepen lijken symptomen enigszins te verminderen.

a. Optimal Information Size (OIS) niet bereikt, <400 deelnemers totaal

b. Risico op selectiebias door baselinewaarden na onevenredige uitval (-16 uit interventiegroep, -2 uit controlegroep) uit Malm2003 aan te nemen.

Beoordelingsdatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 15-11-2024

Het Nederlands Huisartsen Genootschap heeft verklaard geen bezwaar te hebben tegen de richtlijn.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlands Instituut van Psychologen
  • MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid
  • Vereniging Anoiksis
  • Ypsilon

Algemene gegevens

In opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) is er een multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum ontwikkeld. De ontwikkeling van de module werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door het Trimbos-instituut.

Doel en doelgroep

De multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum geeft aanbevelingen en handelingsinstructies voor de samenwerking, diagnostiek en behandeling met mensen met een psychose, inclusief mensen met een verhoogd risico op het ontwikkelen van een psychose. De voorliggende richtlijn geeft aanbevelingen voor mensen met terugkerende of chronische psychotische klachten. Deze richtlijn wordt bij uitgave digitaal samengevoegd met de eerder ontwikkelde EBRO module vroege psychose (2018). Samen bieden zij aanbevelingen voor het volledige spectrum van psychotische stoornissen.

 

De richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van professionals in de GGZ, die betrokken zijn bij de zorgverlening aan deze groepen patiënten. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal’) handelen als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van psychotische stoornissen.

 

De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van een psychotische stoornis. Vanuit de multidisciplinaire ontwikkelprocedure poogt de richtlijn een positief effect te hebben op de multidisciplinaire samenwerking in de dagelijkse praktijk. Daarnaast moet de richtlijn gezien worden als een leidende richtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar de lokale situatie in een instelling of behandelteam. Het opstellen van lokale zorgprogramma’s en andere vormen van werkkaders op basis van deze richtlijn wordt door de werkgroep aangemoedigd, omdat dat voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg bevorderlijk is.

 

Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt met een psychose, dan moet het mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar hem/haar kunnen schaden dan wel geen toegevoegde waarde hebben.

 

Afbakening

Deze richtlijn betreft samenwerking, diagnostiek en behandeling van en met mensen met terugkerende of chronische psychose, waarbij in beginsel sprake is van een niet affectieve psychose (kortdurende psychotische stoornis, schizofreniforme stoornis, psychotische stoornis NAO, waanstoornis, schizofrenie). De diagnostiek en behandeling van mensen met een terugkerende of chronische psychose vindt primair plaats binnen de specialistische GGZ. In de SGGz kan de beschreven zorg ook geboden worden door vrijgevestigde professionals.

 

Studies over personen vanaf 12 jaar zijn meegenomen. In de richtlijn is gezocht naar oorspronkelijke onderzoeken zonder begindatum tot en met februari 2022. Nog niet gepubliceerde onderzoeken zijn niet meegenomen (wel onderzoeken 'in press'). Zie voor meer informatie over de afbakening van de richtlijn in de bijlagen. Per module is een bijlage opgenomen met toelichting over de gebruikte reviewstrategie (reviewprotocollen per uitgangsvraag).

Samenstelling werkgroep

De Multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum is ontwikkeld door de werkgroep Psychosespectrum, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

 

De werkgroep bestond uit: psychiaters, psychologen, verpleegkundig specialisten, een vaktherapeut en (familie-) ervaringsdeskundigen, welke door de respectievelijke beroepsverenigingen en familie- en patiëntenverenigingen werden afgevaardigd. Voorafgaande aan het ontwikkeltraject werden kennismakingsgesprekken gevoerd met verscheidene kandidaat leden voor de werkgroep. Uit deze groep belangstellenden werden de huidige werkgroepleden geselecteerd. Naast de werkgroep waren enkele adviseurs betrokken, welke delen hebben meegeschreven en die werd gevraagd voorafgaand aan de commentaarfase schriftelijk te reageren op onderdelen van de concepttekst. Deze adviseurs konden tevens worden gevraagd om tijdens een werkgroepbijeenkomst mee te denken over een specifieke uitgangsvraag. De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door het technisch team van het Trimbos-instituut. Dit technisch team bestond uit een projectleider, informatiespecialist, literatuur reviewers, een notulist en een projectassistente. Onderstaande schema's geven een overzicht van de samenstelling van de werkgroep, de adviseurs en het ondersteunend technisch team. Alle werkgroepleden rapporteerden bij aanvang hun mogelijke belangenverstrengelingen en aan het begin van elke vergadering werd hen gevraagd of hier wijzigingen in waren opgetreden. Een rapportage hiervan is in te zien via de Nederlandse vereniging voor psychiatrie (NVvP).

 

Leden Werkgroep

 

Naam

Organisatie

Beroepsvereniging

1.

Dr. Harm Gijsman (voorzitter)

Dimence

Psychiater, NVvP

2.

Mw. Carola van Alphen

Anoiksis

Vertegenwoordiger patiëntperspectief, Anoiksis

3.

Drs. Rob van Alphen

 

Inforsa

Vaktherapeut, FVB

4.

Prof Dr. Nynke Boonstra

NHL Stenden Hogeschool, Kien

Verpleegkundig specialist, V&VN

5.

Prof Dr. Wiepke Cahn

UMC Utrecht

Psychiater, NVvP

6.

Prof Dr. Philippe Delespaul

 

Universiteit Maastricht, Mondriaan

Psycholoog, NIP

7.

Drs. Frits Dorleijn

 

Ypsilon

Vertegenwoordiger familieperspectief, Ypsilon

8.

Dr. Frank van Es

 

UMC Groningen

Psychiater, NVvP

9.

Dr. Mariken de Koning      

Mentrum

Psychiater, NVvP

10.

Dr. Thijs van Oeffelt

Altrecht

Psychiater, NVvP

11.

Prof Dr. Marieke Pijnenborg

Universiteit van Groningen, GGZ Drenthe

Psycholoog, NIP

12.

Dr. Erin Wagenaar

 

Ypsilon

Vertegenwoordiger familieperspectief, Ypsilon

13.

Mw. Inge Wagter

 

Anoiksis

Vertegenwoordiger patiëntperspectief, Anoiksis

14.

MSc. Geeske van der Weerd

 

BuurtzorgT Groningen

 

Verpleegkundig specialist, V&VN

 

Adviseurs en co-auteurs

THEMA

Naam

Organisatie

Functie

Rol in richtlijn

Samenwerking

Drs. Bart Schut

UMC Utrecht

Lid patiënten-

adviesgroep

Adviseur

 

Drs. Ellen Beenen

UMC Utrecht

Lid patiënten-

adviesgroep

Adviseur

Diagnostiek

Dr. Jeanet Nieuwenhuis

GGNet

Psychiater

Adviseur en co-auteur

Psychosociale Interventies

Dr. Selene Veerman

GGZ-NHN

Psychiater

Adviseur

 

Methodologische ondersteuning

Naam

 

Ondersteuning

Danielle van Duin

Projectleider, Trimbos-instituut

Matthijs Oud

Reviewer, Trimbos-instituut

Egbert Hartstra

Reviewer, Trimbos-instituut

Elena Vos

Reviewer, Trimbos-instituut

Erika Papazoglou

Reviewer, Trimbos-instituut

Bram Zwanenburg

Reviewer, Trimbos-instituut

Lex Hulsbosch

Reviewer, Trimbos-instituut

Beatrix Vogelaar

Reviewer, Trimbos-instituut

Piet Post

Reviewer, Trimbos-instituut

Rikie Deurenberg

Informatiespecialist, namens Trimbos-instituut

Chris van der Grinten

Notulist, namens Trimbos-instituut

Freeke Perdok

Project assistent, Trimbos-instituut

Isa Reijgersberg

Project assistent, Trimbos-instituut

 

In totaal kwam de werkgroep Psychosespectrum voorafgaand aan de commentaarfase 11 keer bijeen in een periode van 21 maanden (juni 2020 – maart 2022). In deze periode werden de stappen van de methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) doorlopen. De informatiespecialist verrichtte in overleg met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek en de reviewers maakten een selectie in de gevonden onderzoeken (zie voor informatie over de zoekstrategie en de selectiecriteria: het reviewprotocol). De reviewers beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidence tabellen, forest plots, beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies. Leden van de werkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie over praktijkoverwegingen (beschreven in de sectie “-Overwegingen”) en aanbevelingen. De werkgroepleden schreven samen met het technisch team van het Trimbos-instituut de concepttekst, welke ter becommentariëring openbaar is gemaakt. De ontvangen commentaren zijn verwerkt in een commentaartabel, die tijdens een werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden.

Belangenverklaringen

Alle werkgroepleden rapporteerden bij aanvang hun mogelijke belangenverstrengelingen en aan het begin van elke vergadering werd hen gevraagd of hier wijzigingen in waren opgetreden. Een rapportage hiervan is in te zien via de Nederlandse vereniging voor psychiatrie (NVvP).

Werkwijze

Uitgangsvragen

De richtlijn is ontwikkeld op geleide van uitgangsvragen, die gebaseerd zijn op knelpunten die worden ervaren rondom samenwerking, diagnostiek en behandeling van en met volwassenen met terugkerende of chronische psychose.

 

De richtlijn is geen leerboek waarin zoveel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met praktische aanbevelingen rondom knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zoveel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht gegeven wordt aan de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan degene door wie die problemen worden aangepakt of opgelost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale samenwerking, diagnostiek en behandeling er inhoudelijk uitziet. Indien mogelijk wordt ook beschreven in welke vorm een interventie het beste aangeboden kan worden. Daarnaast worden aanbevelingen gedaan voor de organisatie van zorg. In deze richtlijn worden de hieronder beschreven ‘klinische uitgangsvragen’ behandeld in de verschillende modules.

 

Uitgangsvragen in de richtlijn Psychosespectrum zijn:

THEMA

Uitgangsvragen

Samenwerking

  • Hoe kunnen kennis gebaseerd op richtlijnen en ervaringskennis van de cliënt zelf en zijn naastbetrokkenen geïntegreerd worden?
  • Wat is de toegevoegde waarde van een netwerkgerichte aanpak?
  • Wat is de toegevoegde waarde van (verschillende vormen van) inzet van (familie-)ervaringsdeskundigheid (ED) in de behandeling

Diagnostiek

  • Op welke manier neem je een individueel profiel - zoals beschreven in de EBRO module vroege psychose - mee in de diagnostiek bij patiënten met een terugkerende of chronische psychose (stadium 3 en 4)?
    • Hoe is leeftijd van de eerste episode psychose van invloed op het beloop de prognose?
    • Bij welke signalen vermoeden we een Licht Verstandelijke Beperking (LVB) of zwakbegaafdheid (ZB) bij mensen met een psychose-spectrum stoornis?
    • Wat zijn de psychometrische kenmerken van bruikbare screeners op ZB/LVB?
    • Welk instrument kan ingezet worden om de diagnose LVB te stellen?
  • Hoe voer je categoriale en dimensionale diagnostiek van psychose uit (met welk classificatiesysteem en welke instrumenten) bij cliënten in stadium 3 en 4? Gelden de aanbevelingen bij cliënten in stadium 1 en 2 ook voor deze groep of zijn er aanpassingen nodig?
    • Verandert de categorale diagnose van patiënten met een psychotische stoornis gedurende de tijd? Of verandert de categorale diagnose van een patiënt met een affectieve psychose gedurende de tijd in een psychotische stoornis?
    • Op welke manier dient het diagnostisch proces voor het vaststellen van een categorale diagnose psychotische stoornis aangepast te worden voor mensen met LVB?

Psychosociale interventies

  • Welke niet-medicamenteuze behandelingen zijn effectief bij chronische positieve, negatieve en cognitieve symptomen? 
  • Welke methoden en interventies zijn effectief in het versterken van de sociale relaties, het bevorderen van intimiteit en het verminderen van eenzaamheid van mensen met terugkerende/chronische psychose?

Preventie van terugval

  • Wat is de kans dat iemand een terugval krijgt en van welke factoren (demografisch, klinisch, sociaal) is bekend dat ze het risico op een recidief vergroten of verkleinen? 
  • Hoe kunnen de voor en nadelen van een recidief tegen elkaar worden afgewogen? 
  • Welke (combinaties van) interventies zijn effectief bij het voorkomen van een recidief bij personen met een episodische of aanhoudend psychotische stoornis? 

Organisatie van zorg

  • Welke organisatie van zorg is nodig om de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) goed te laten aansluiten op de medische zorg/ het medisch domein? 
    • Hoe kan de integratie van zorg tussen GGZ en medische zorg het beste worden vormgegeven?
    • Welke somatische co-morbiteit komt vooral voor bij de doelgroep (ook zoeken naar degenen die wat minder bekend) en in welke mate?
    • Wat zijn kritische beslispunten voor somatische screening, preventie van somatische co-morbiditeit en behandeling van somatische co-morbiditeit? (Stroomdiagram)
  • Welke organisatie van zorg is nodig om de GGZ goed te laten aansluiten op het sociaal domein? 

 

De richtlijn Psychosespectrum is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence based richtlijn­ontwikkeling (EBRO).

 

Zoekstrategie

Om de klinische uitgangsvragen te beantwoorden is door de informatiespecialist, in overleg met de werkgroepleden, op systematische wijze literatuuronderzoek verricht en is een selectie gemaakt binnen de gevonden onderzoeken volgens vooraf vastgestelde selectiecriteria. Er is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg aan mensen met een vroege psychose, systematische reviews en oorspronkelijke onderzoeken. In de literatuursearches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse, en Duitse taalgebieden. Voor het zoeken naar publicaties is gebruik gemaakt van de volgende informatiebronnen:

  • Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR)
  • Psychological Information Database (PsycINFO)
  • PubMed
  • Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL)
  • Excerpta Medica database (Embase)

Selectiestrategie

Bij de selectie van artikelen zijn de volgende criteria gehanteerd:

  • Geeft het onderwerp van het gevonden onderzoek voldoende antwoord op de uitgangsvraag: worden de binnen GRADE vastgestelde kritische en belangrijke uitkomstmaten in het onderzoek geëvalueerd? (Zie voor meer informatie over GRADE verderop in deze paragraaf);
  • Sluit de doelgroep van het gevonden onderzoek voldoende aan bij de doelgroep van de richtlijn;
  • Is er sprake van een meta-analyse, systematic-review, randomised controlled trial (RCT), cohortonderzoek, cross-sectioneel onderzoek, patiëntcontrole onderzoek of wetenschappelijke verantwoord kwalitatief onderzoek? Bij een longitudinaal onderzoek: Is er sprake van een voldoende lange follow-up periode?;
  • Zie voor meer informatie over de zoekstrategie de bijlagen per module en voor meer informatie over de selectiecriteria per uitgangsvraag de reviewprotocollen in de bijlagen per module.

Beoordeling van de kwaliteit van het bewijs

Studies werden indien mogelijk door twee personen beoordeeld op het risico op bias met behulp van de Cochrane Collaboration Risico van Bias Assessment Tool (Higgins 2008). Elke studie werd gewaardeerd op de wijze van randomisatie en toewijzing; blindering van de deelnemers, beoordelaars, en therapeuten; gehanteerde methode om met uitval van deelnemers om te gaan; en of alle uitkomsten zijn gerapporteerd. Risico op bias kon als hoog (serieuze kans op beïnvloeding van het resultaat), laag (waarschijnlijk geen invloed op het resultaat), of onduidelijk worden beoordeeld.

 

Voor het bewijs rondom interventies is daarna het bewijs van de onderzoeken per uitkomstmaat gegradeerd met behulp van GRADE[1]. De kwaliteit van het bewijs kent daarbij vier niveaus, te weten; zeer laag, laag, matig en hoog. In deze richtlijn is gekozen om de GRADE niveaus weer te geven met behulp van de volgende neutrale en internationaal toepasbare weergave:

Hoog

⊕⊕⊕⊕

Matig

⊕⊕⊕

Laag

⊕⊕⚪⚪

Zeer laag

⊕⚪⚪⚪

 

[1] GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation

 

Het studiedesign bepaalt de uitgangspositie van de kwaliteit van bewijs. Gerandomiseerde, gecontroleerde studies (RCT's) hebben over het algemeen meer bewijskracht dan observationele studies. Daarom is hun uitgangspositie hoog, terwijl de uitgangspositie van observationele studies laag is. De kwaliteit van het bewijs per uitkomstmaat wordt, behalve door de methodologische kwaliteit van de individuele onderzoeken, ook bepaald door andere factoren, zoals de mate van consistentie van de gevonden resultaten uit de verschillende onderzoeken en de precisie van de gevonden uitkomst (zie tabel 2.1). GRADE is niet toegepast bij vragen rondom screening en diagnostiek. De reden hiervoor is dat GRADE momenteel nog vooral geschikt is voor onderzoeken rond diagnostische accuratesse. Voor deze onderwerpen is de kwaliteit van de studies beoordeeld met behulp van het QUADAS-2 instrument.

 

Tabel 2.1: GRADE: Factoren voor downgraden en upgraden

Het niveau van de kwaliteit van het bewijs (zeer laag, laag, matig en hoog) verwijst naar de mate van vertrouwen dat men heeft in de schatting van het effect van een behandeling.

[2] Het blinderen van deelnemers en therapeuten is in deze richtlijn niet meegenomen in de beoordeling van studies rond psychosociale niterventies, omdat blinderen van de deelnemers en therapeuten niet goed mogelijk is bij deze interventies.

 

Samenvatten van resultaten in ‘evidence tabel’ en ‘forest plot’

Van elk artikel is een samenvatting gemaakt in een zogenaamde 'evidence tabel', waarin de belangrijkste kenmerken van individuele onderzoeken zijn opgenomen (bij een RCT zijn dat bijvoorbeeld het doel van het onderzoek, het onderzoeksdesign, patiëntkenmerken, interventies, uitkomstmaten en de resultaten). Bij de uitgangsvragen over interventies is voor elke kritische uitkomstmaat een meta-analyse uitgevoerd, om de omvang van het klinisch effect van de interventie samen te vatten. De data uit oorspronkelijke onderzoeken worden hiervoor verwerkt in een forest plot, welke een grafische weergave van de meta-analyse geeft (zie tabel 2.2 voor een voorbeeld van een forest plot).


Tabel 2.2: Voorbeeld van een forest plot met toelichting

 

Wanneer er onvoldoende data beschikbaar waren om een meta-analyse uit te voeren, stelden de reviewers in enkele gevallen een narratieve (beschrijvende) review van het beschikbare bewijs op (zonder ‘gepoolde’ resultaten en berekening van mate van heterogeniteit, maar met een beschrijving van de kwaliteit). De kwaliteitsbeoordeling en een samenvattende beschrijving van de verschillende onderzoeken welke zijn geselecteerd vanuit de systematische literatuur search worden voor elke uitgangsvraag beschreven onder het kopje ‘wetenschappelijke onderbouwing’.

 

Conclusies

De formulering van de conclusies, gebaseerd op de studies uit de systematische literatuur search, is afgestemd op het GRADE niveau (zie tabel 2.3). Deze formulering sluit ook aan bij de ‘levels of evidence’ welke indeling (niveau 1 t/m 4) voorheen werd gebruikt in onder andere de multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie.

 

Tabel 2.3 Formulering conclusies n.a.v. GRADE niveau

GRADE

Levels of evidence

Formulering conclusies

⊕⊕⊕⊕

Niveau 1

“Het is aangetoond dat…”

⊕⊕⊕

Niveau 2

“Het is aannemelijk dat…”

⊕⊕⚪⚪

Niveau 3

“Er zijn aanwijzingen dat…”

⊕⚪⚪⚪

Niveau 4

“Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat…”

 

Overwegingen

Naast de wetenschappelijke onderbouwing, waarin vanuit de systematische literatuursearch de conclusies zijn getrokken op basis van het best beschikbare bewijs, is voor elke uitgangsvraag expert kennis verzameld. Hiervoor hebben de leden van de werkgroep gebruik gemaakt van een GRADE checklist ‘Van bewijs naar aanbeveling’, waarmee systematisch wordt nagegaan of er relevante overwegingen zijn voor een aantal vooraf bepaalde factoren, waaronder: balans tussen gewenste en ongewenste effecten, patiëntenperspectief, middelenbeslag en maatschappelijk perspectief. De vertegenwoordigers vanuit patiëntenperspectief en naastenperspectief hebben zoveel mogelijk geprobeerd hun overwegingen vanuit een gezamenlijk perspectief te formuleren, welke is beschreven onder het vaste kopje patiëntenperspectief. Wanneer deze perspectieven uit elkaar liepen is er een apart kopje naastbetrokkenenperspectief toegevoegd in het format van de richtlijntekst. De overwegingen werden onderbouwd vanuit ‘grijze literatuur’ (studies, rapporten en andere teksten die niet vanuit de systematische literatuursearch en -selectie zijn verwerkt in de wetenschappelijke conclusies). De aanbevelingen werden gebaseerd op de combinatie van de wetenschappelijke conclusies en de overwegingen.

 

Aanbevelingen

Aanbevelingen kunnen gegradeerd worden als ‘sterk’ (onvoorwaardelijk) of ‘zwak’ (voorwaardelijk). Wanneer de kwaliteit van het bewijs voor de positieve en negatieve effecten van een interventie hoog is, kan dit leiden tot een sterke aanbeveling, en omgekeerd, wanneer de bewijskracht laag tot zeer laag is, kan dit een zwakke aanbeveling opleveren (zie tabel 2.4 voor de indeling van sterke en zwakke aanbevelingen). Een zwakke aanbeveling geeft meer ruimte om af te wijken en aandacht te schenken aan alternatieven die passen bij de behoeften van de patiënt, terwijl bij een sterke aanbeveling die ruimte beperkt is. Echter, de kracht van het wetenschappelijke bewijs is niet de enige factor die de sterkte van de aanbevelingen bepaalt. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs enerzijds, en overige overwegingen, zoals praktijkervaringen van de werkgroepleden, ervaringen en voorkeuren van patiënten met een vroege psychose en familie, kosten, beschikbaarheid en organisatorische aspecten, anderzijds. Deze laatste zijn opgenomen onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Voor de formulering van ‘sterke’ (onvoorwaardelijke) en ‘zwakke’ (voorwaardelijke) aanbevelingen is zoveel mogelijk de volgende indeling aangehouden (zie tabel 2.4):

 

Tabel 2.4 GRADE Voorkeursformulering sterke / zwakke aanbevelingen

Sterkte van aanbeveling

 

Positieve aanbeveling

Negatieve aanbeveling

Sterk (1)

 

“Dienen, horen, is eerste keuze, is aanbevolen, heeft de voorkeur, is standaard, is vereist”

“Dient niet, niet aan te bevelen, wordt ontraden, verdient geen aanbeveling”

Zwak (2)

 

“Te overwegen, is een optie, kan, kan zinvol zijn, er is mogelijk plaats, de werkgroep adviseert”

“Is wellicht geen plaats voor, lijkt niet zinvol, is terughoudendheid geboden, de werkgroep adviseert geen”

 
Referenties

Gevers, J.K.M., & Aalst, A. van (1998). De rechter en het medisch handelen (3e druk). Deventer: Kluwer.

 

Higgins, J.P.T., Green, S., & Cochrane Collaboration (2008). Cochrane handbook for systematic Reviews of interventions. Chichester, England/Hoboken, NJ: Wiley-Blackwell.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Diagnostiek