Richtlijnen en ervaringskennis in de behandelrelatie bij elkaar brengen
Uitgangsvraag
Hoe kunnen patient en behandelaar kennis gebaseerd op richtlijnen en ervaringskennis van patiënt en naastbetrokkenen zo goed mogelijk bij elkaar brengen?
Aanbeveling
Bewustzijn van de verschillende stappen en rollen bij gezamenlijke besluitvorming is nodig. Gezamenlijke besluitvorming begint al vóórdat er een beslissing genomen moet worden: het expliciteren van overeenstemming (of juist niet) over probleemdefinitie en diagnose is onderdeel van het proces.
Omdat er geen methodiek voor gezamenlijke besluitvorming is die bewezen effectiever is dan andere, kunnen de professional en patiënt zelf een keuze maken over de methodiek voor gezamenlijke besluitvorming.
Besteed in iedere behandeling structureel aandacht aan het geven van informatie, het opbouwen van wederzijds vertrouwen en respect, het vormen van een heldere en gedeelde visie op het doel van de behandeling, en het toepassen van gezamenlijke besluitvorming. Deze elementen zijn namelijk een voorwaarde voor een goede therapeutische relatie.
Nader onderzoek is nodig naar de vraag welke methodieken bijdragen aan het vormen van een gedeelde visie op het doel van de behandeling.
Overwegingen
Kwaliteit van het bewijs
- Er is geen systematische literatuursearch uitgevoerd. Voor een samenvatting van de studies die vanuit de werkgroep zijn aangedragen in onderstaande overwegingen verwijzen we naar bijlage Samenvatting studies vanuit werkgroep.
Balans tussen gewenste en ongewenste effecten
- Zover bekend is er nog geen bewijs gevonden dat het toepassen van methodieken voor gezamenlijke besluitvorming in de zorg voor patiënten met schizofreniespectrumstoornissen effect heeft op klinische uitkomstmaten, heropnamecijfers, patiënttevredenheid of behandeltrouw. Wel zijn er aanwijzingen dat dergelijke methodieken kunnen leiden tot meer kennis bij patiënten en meer tevredenheid over hun psychiater (Hamann e.a., 2006). Ook lijkt het toepassen van gezamenlijke besluitvorming bij te kunnen dragen aan het vergroten van de empowerment van patiënten en mogelijk aan het voorkómen van verplichte zorg (Stovell e.a., 2016). De vraag is ook of er wetenschappelijk bewijs moet zijn voor het effect van gezamenlijke besluitvorming of dat het een mensenrecht is verbonden aan het universeel recht op persoonlijke autonomie. Er is in ieder geval ook geen bewijs voor ongewenste effecten van gezamenlijke besluitvorming (Duncan e.a., 2010).
- Het ‘Collabarative Care Model’ laat in twee studies positieve resultaten zien bij patiënten met andere ernstige psychische aandoeningen: bipolaire stoornissen en ernstige borderline persoonlijkheids-stoornissen (Van der Voort e.a., 2015; Stringer e.a., 2015). Dit zijn echter slechts twee studies, en het ‘Collabarative Care Model’ is een interventie met vele componenten, dus het is moeilijk te bepalen in hoeverre de ‘gezamenlijke besluitvorming’ in engere zin bijdraagt aan de gevonden effecten. Ook is het moeilijk te bepalen wat precies de verschillen zijn met de standaardzorg in de controlegroep.
Patiëntenperspectief
- Veel patiënten hebben behoefte aan (meer) informatie en gezamenlijke besluitvorming. Ze krijgen graag meer informatie over: basale feiten, behandelmogelijkheden, coping, het gezondheidszorgsysteem, werk en wonen, verbetermogelijkheden van sociaal functioneren en zelfhulpmogelijkheden. Ze nemen graag (meer) gezamenlijke besluiten over: medicatie, behandelsetting, algemene behandelfactoren (bijvoorbeeld afspraakfrequentie), niet-medicamenteuze behandelmogelijkheden, werk en wonen, en leefstijl (Tlach et al, 2015).
- Wat is er nodig om als patiënt meer regie te kunnen nemen? Ten eerste moet de hulpverlener transparant zijn. Ook moet je als patiënt op de hoogte zijn van “wat er te koop is”. Wat is goede zorg voor jou? Bij de gezamenlijke besluitvorming is het essentieel dat de hulpverlener en patiënt samen alle mogelijke opties op tafel leggen en bespreken. Indien de keuze valt op een behandeling die de hulpverlener zelf niet kan bieden dan organiseert de behandelaar dat binnen het eigen team, de eigen instelling, of zo nodig bij een andere insteling.
- Waarom is gezamenlijke besluitvorming zo belangrijk?
Ten eerste, heel fundamenteel: omdat je vrij bent te beslissen over je eigen lichaam en daar hoort bij dat je dús ook vrij bent te beslissen over je behandeling. Tenzij je erg gevaarlijk gedrag vertoont. Dan kan er verplichte zorg worden ingezet. Maar ook dan kan het standpunt van de patiënt in hoe die verplichte zorg eruit moet zien leidend zijn. Bijvoorbeeld over waar de zorg plaatsvindt, bijvoorbeeld thuis, of in een ziekenhuis? Of over het behandelplan.
Ten tweede: omdat iedereen gezien wil worden als een capabel mens die zelf beslissingen kan nemen. Hoe stigmatiserend en betuttelend is het om vóór de ander te denken, omdat hij/zij dat zelf niet zou kunnen! En wat een hospitaliserend gevolg heeft dat! En andersom: als je zeggenschap krijgt van je behandelaar over je behandeltraject, voel je je serieus genomen, en serieus genomen worden geeft een fijn gevoel van eigenwaarde en zelfvertrouwen. Eigenwaarde, eigen regie en zelfvertrouwen kunnen ook andere leefgebieden weer positief beïnvloeden (naast de behandeling zelf).Ten derde, omdat het ook in het behandeltraject helpt. Zelf beslissen is goed voor compliance (therapietrouw). En omdat je als patiënt ook een ontwikkeling doormaakt, blijft gezamenlijke besluitvorming een voortdurend proces. Past deze behandeling nog steeds bij mij? Wat vind ik zelf? Wat vindt de hulpverlener? En, eventueel, wat vinden mijn naastbetrokkenen? Zijn er nog nieuwe behandelwijzen of medicijnen waar ik baat bij zou kunnen hebben?
Naastbetrokkenenperspectief
- Een psychotische kwetsbaarheid is behalve voor de patiënt zelf, ook ingrijpend voor de naastbetrokkenen. Hoe deze laatsten daarmee omgaan, is mede van invloed op het verdere ziekteverloop en herstel van de patiënt. Samenwerking met, en ondersteuning van naastbetrokkenen is dan ook voor alle partijen belangrijk. Dat geldt voor alle vormen van relaties, bij veel of weinig onderling contact, bij goede relaties of problematische.
- In een aantal gevallen hebben naastbetrokkenen ook zelf therapie nodig, bijvoorbeeld wanneer traumatische ervaringen een rol spelen bij de psychotische kwetsbaarheid van hun naaste met psychiatrische problematiek, en/of wanneer zij overbelast (dreigen te) raken door de zorg voor hun dierbare. Speciale aandacht is ook hier nodig voor kinderen en jongeren met ouders of broers/zussen met een psychotische kwetsbaarheid.
- Uiteraard is vanuit het perspectief van de naastbetrokkenen een goede behandeling van de psychotische aandoening van hun dierbare de allerbelangrijkste taak van de GGZ, zeker als de ziekte langdurig van aard is. Specifiek gericht op het perspectief van de naastbetrokkenen kan dat o.a. inhouden: respect en waardering voor de vaak langdurige praktische hulp en ondersteuning van de patiënt door naastbetrokkenen. Evenals voor hun bijdragen aan de (vroege) signalering van (pre)psychotische symptomen, plus de bereidheid om op grond daarvan zo nodig tot handelen over te gaan. Naastbetrokkenen kunnen complexe loyaliteitsconflicten ervaren wanneer de patiënt psychotisch is en geen hulp wil, en naastbetrokkenen moeten beslissen of ze hulp inschakelen en daarmee mogelijk de vertrouwensband schaden. Een goed oog voor privacy en autonomie van de naastbetrokkenen is dus van belang; waar nodig begrip voor hun zorgen, loyaliteitsconflicten, en beperkingen; en ten slotte, samenvattend: een duurzaam en actief beleid van triadische samenwerking en ondersteuning voor naastbetrokkenen in de gehele zorg voor de patiënt.
- De volgende onderdelen zijn specifiek van belang in de triadische samenwerking en gezamenlijke besluitvorming, vanuit het perspectief van naastbetrokkenen:
- Het netwerk van naastbetrokkenen is ook de context waarbinnen de patiënt andere rollen vervult dan die van patiënt (namelijk de rol van zoon/dochter, broer/zus et cetera), en dus een context waarbinnen de patiënt zingeving kan ervaren en ontwikkelen. Hij/zij kan bijvoorbeeld een rol spelen in de zorg voor naasten of talenten inzetten ten behoeve van naasten. Het is van belang in de triadische samenwerking ook altijd déze rollen van de patiënt te blijven zien en benoemen.
- Psycho-educatie: het kan lang duren tot de meest geschikte behandeling voor een bepaalde patiënt gevonden is. Daarna treden er vaak verbeteringen op, maar de kwetsbaarheid voor psychose blijft vaak bestaan. Het is belangrijk dat naastbetrokkenen zich hier al vroeg in het ziekteproces bewust van worden, zodat zij passend kunnen reageren.
- Naastbetrokkenen kunnen veel bijdragen aan het herstelverloop als ze de tekenen van herstel én van (vroege) signalen van psychose herkennen en hebben geleerd daar effectief mee om te gaan. Juist de naastbetrokkenen hebben hier bij uitstek de gelegenheid voor omdat zij hun naaste met psychiatrische problematiek goed kennen en (in sommige gevallen) in zijn dagelijks leven geregeld van nabij meemaken. Kennisoverdracht aan naastbetrokkenen en nauw met hen samenwerken is daarom een belangrijke strategie. Dat geldt voor de behandeling van de patiënt in het algemeen en al helemaal als de medicamenteuze behandeling van de patiënt (nog) niet aanslaat.
- Aandacht voor wonen, financiën en dagbesteding van de patiënt helpt (verdere) verslechtering te voorkómen en is verlichtend voor de naastbetrokkenen, ook omdat dezen zelf niet altijd over de middelen beschikken om op deze belangrijke terreinen de patiënt bij te staan. Daarbij horen duidelijke triadische afspraken over de taakverdeling rond het dagelijks leven van de patiënt, die geregeld geëvalueerd en zo nodig bijgesteld worden (eventueel met hulp van de Triadekaart). Het gaat hier bijvoorbeeld om hulp bij problemen rond medicatie(trouw), zelfzorg en leefstijl. Het netwerk van de betrokkene is ook de primaire omgeving waarin de patiënt zingeving kan ervaren en ontwikkelen. Er is een wederkerige relatie die de Patiënt ook in staat stelt om een rol te vervullen in de zorg voor diens naasten.
Professioneel perspectief
- De benodigde stappen voor gezamenlijke besluitvorming lijken vanzelfsprekend, maar vereisen toch doorlopend aandacht. Bovendien beginnen deze stappen niet op het moment dat er een behandelbeslissing genomen moet worden, maar al veel eerder. Deze stappen zijn (gebaseerd op Epstein e.a., 2004; Stiggelbout e.a. 2015): (1) begrijpen van verwachtingen en ervaringen van patiënten en naastbetrokkenen; (2) samenwerkingsrelatie opbouwen; (3) probleemdefinitie en eventuele diagnose bespreken: bestaat daar overeenstemming over? Is nadere diagnostiek nodig en wenselijk?; (4) expliciteren dat er keuzes zijn in de behandeling; (5) voorlichting over opties en voor- en nadelen en checken of deze informatie wordt begrepen; (6) ondersteunen van patiënt en naastbetrokkenen bij het wegen van de opties; (7) bespreken of de patiënt een beslissing wil nemen, beslissing gezamenlijk nemen of besluitvorming uitstellen. Deze zeven stappen vormen geen lineair proces. Het proces is iteratief en niet alle stappen zijn op alle momenten aan de orde.
- De betekenis van het begrip ‘gezamenlijke besluitvorming’ in de zorg voor mensen met EPA: Een concept-analyse op basis van een systematisch literatuuronderzoek naar de betekenis van het begrip ‘gezamenlijke besluitvorming' in de zorg voor mensen met ernstige psychische aandoeningen, leverde vier kernthema's op: het communicatieproces, de behandelrelatie, cliëntvriendelijke visualisatie van uitleg en een netwerkbenadering. Het communicatieproces was het meest consistente thema. Hierin werden vijf fases onderscheiden: delen van het doel, delen van informatie, overleg, overeenstemming en follow-up (Aoki, 2020). Deze analyse sluit aan bij de zeven hierboven genoemde stappen.
- De hulpverlener heeft bij gezamenlijke besluitvorming zowel een expert-rol als een coachende rol (Legare, 2009). De expert-rol bestaat eruit dat de hulpverlener beschikt over up-to-date kennis van diagnostiek en behandelopties, én de informatie op begrijpelijke wijze moet kunnen overbrengen aan patiënt en naastbetrokkenen. De coachende rol is faciliterend en bestaat uit het ondersteunen van de patiënt en naastbetrokkenen in het besluitvormingsproces, rekening houdend met hun draagkracht.
Organisatie van zorg en middelenbeslag
- Over het algemeen kunnen we stellen dat zowel patiënten als zorgprofessionals gezamenlijke besluitvorming wenselijk vinden. Gezamenlijke besluitvorming vindt echter minder plaats dan patiënten zouden willen, en minder vaak in de geestelijke gezondheidszorg dan in de somatische gezondheidszorg. Enkele barrières die daarbij optreden zijn: (1) Gezamenlijke besluitvorming in de geestelijke gezondheidszorg is complex, kost tijd, en vereist meer dan twee participanten; (2) Beperkingen in de beslisbekwaamheid van patiënten worden gezien als de grootste barrière door zorgprofessionals; (3) Er is weinig interventie-onderzoek dat het effect van gedeelde besluitvorming onderzoekt; (4) Bestaand effect-onderzoek met een controlegroep laat kleine maar positieve effecten zien op diverse uitkomstmaten (Beitinger et al, 2014).
- Andere barrières voor gezamenlijke besluitvorming zijn: het feit dat er nog onvoldoende kennis is over hoe besluitvormingsprocessen rondom psychiatrische behandeling verlopen en hoe gezamenlijke besluitvorming beter ondersteund kan worden (Alguera-Lara e.a., 2017).
- Gezamenlijke besluitvorming, wederzijds vertrouwen en het tonen van wederzijds respect lijken de kerncomponenten te zijn voor een goede therapeutische relatie. Problemen bij de toepassing van gezamenlijke besluitvorming zijn: onduidelijkheid over het doel van de interactie, waardoor de verschillende partijen een onduidelijke rol hebben en mogelijk tegengestelde behoeftes. In een dergelijke onduidelijke situatie lijken zorgprofessionals de drie kerncomponenten minder te prioriteren, en meer prioriteit te geven aan interacties die terugvalpreventie als doel hebben. Een heldere en gedeelde visie op het doel van de behandeling is een voorwaarde voor een goede therapeutische relatie (Farrelly & Lester, 2014)
Maatschappelijk perspectief
- Rondom (mensen met) psychische aandoeningen heersen in de maatschappij helaas nog steeds vele vooroordelen en misverstanden. Vooroordelen kunnen ervoor zorgen dat mensen in de omgeving of organisaties geneigd zijn om mensen met een psychische aandoening te mijden of buiten te sluiten. Stereotypering, sociale afwijzing en uitsluiting worden samengevat onder de term ‘stigmatisering’ (zie www.ggzstandaarden.nl/generieke-modules/destigmatisering/inleiding/algemeen). Stigmatisering kan ook leiden tot zelfstigma: mensen met een psychische aandoening nemen de negatieve denkbeelden over psychische aandoeningen over en passen deze op zichzelf toe.
Zowel stigmatisering als zelfstigma kunnen gezamenlijke besluitvorming bemoeilijken. Bijvoorbeeld doordat patiënten zelf denken niet mee te mogen/kunnen beslissen, of doordat naastbetrokkenen of organisaties van mening zijn dat de patiënt niet mee kan beslissen. Deze denkbeelden moeten actief bestreden worden.
Onderbouwing
Achtergrond
In een behandeling brengt de zorgprofessional kennis in, gebaseerd op (o.a.) opleiding, richtlijnen en ervaring. De patiënt en de naastbetrokkene(n) brengen echter ook kennis in: unieke ervaringskennis over hun specifieke situatie. Deze verschillende vormen van kennis worden idealiter geïntegreerd om tot een voor deze patiënt optimale beslissing te komen. Dit proces wordt ook wel ‘shared decision making’ genoemd, in het Nederlands vertaald als ‘gezamenlijke besluitvorming’ of ‘gedeelde besluitvorming’. Er bestaat discussie over welke van de twee Nederlandse termen het beste de lading dekt van de Engelse term. Wij zullen hier de term ‘gezamenlijke besluitvorming’ hanteren, omdat deze het meest gebruikt wordt. Het model van gezamenlijke besluitvorming kreeg in de tweede helft van de twintigste eeuw in de geneeskunde steeds meer aandacht als alternatief voor het meer traditionele biomedische model waarin de arts de patiënt adviseert vanuit een positie met autoriteit. Patiëntenbewegingen speelden hierin een grote rol. In 2003 concludeerden Hamann e.a. dat patiënten met psychiatrische aandoeningen nog onvoldoende profiteerden van deze beweging. Zij stelden dat meer onderzoek nodig was naar het effect van gezamenlijke besluitvorming op behandeluitkomsten in de psychiatrische hulpverlening (Hamann e.a. 2003). Sindsdien zijn ontwikkelingen, mede door de herstelbeweging, hard gegaan. Het concept van gezamenlijke besluitvorming is niet meer weg te denken uit de huidige praktijk.
De integratie van kennis gebaseerd op richtlijnen enerzijds en ervaringskennis van de patiënt en zijn naasten anderzijds raakt sterk aan een ander vraagstuk: de integratie van evidence-based behandelen met de principes van herstelondersteunende zorg. Hiervoor verwijzen we ook naar de zorgstandaard herstelondersteuning..
Een belangrijk punt in deze module is het onderscheid tussen ‘ervaringskennis’ en ‘ervarings-deskundigheid’. In de praktijk worden verschillende definities gebruikt. Wij definiëren hier ‘ervaringskennis’ als de kennis die iedere patiënt en iedere naastbetrokkene hebben over hun eigen unieke situatie. Een ‘ervaringsdeskundige’ definiëren wij als iemand die patiënt-ervaring heeft in de zorg, en is opgeleid om zijn ervaringskennis ook professioneel in te zetten en over te dragen op anderen (gebaseerd op de definitie op de website van HEE, zie www.trimbos.nl/kennis/herstelondersteunende-zorg/hee-herstel-empowerment-en-ervaringsdeskundigheid).
Conclusies / Summary of Findings
Deze vraagstelling is niet goed te beantwoorden door middel van de methodologie van deze richtlijn. In de praktijk is het essentieel dat hulpverleners en patienten richtlijn en ervaringskennis wegen om tot gezamenlijke besluitvoming te komen. Om deze redenen is het belangrijk dat dit onderwerp voldoende geadresseerd wordt in de zorgstandaard psychose. De overwegingen en aanbevelingen kunnen gezien worden als een eerste aanzet daartoe.
Samenvatting literatuur
Het onderzoeken van het effect van de methode ‘gezamenlijke besluitvorming’ op een of meerdere uitkomstmaten is complex. Bij een onderzoek met een controlegroep is het nodig om in de controlegroep geen gezamenlijke besluitvorming toe te passen. Dat beschouwen we tegenwoordig echter als onethisch. Het universeel recht op persoonlijke autonomie maakt immers dat gezamenlijke besluitvorming als mensenrecht beschouwd kan worden.
In praktijk wordt dus vaak vooral een specifieke methodiek voor gezamenlijke besluitvorming onderzocht, waarbij het moeilijk vast te stellen is hoe groot het verschil met de interventie in de controlegroep werkelijk was. De werkgroep heeft er daarom voor gekozen om bij deze vraag geen systematische literatuursearch uit te voeren naar (meta-analyses van) RCT’s. De aanbevelingen zijn gebaseerd op reviews van kwantitatieve en kwalitatieve studies die zijn ingebracht door de werkgroep en daarnaast op opiniërende literatuur, en expert-consensus.
Referenties
- Alguera-Lara V, Dowsey MM, Ride J, Kinder S, Castle D (2017). Shared decision making in mental health: the importance for current clinical practice. Australas Psychiatry 25: 578-82. doi: 10.1177/1039856217734711.
- Aoki Y (2020). Shared decision making for adults with severe mental illness: A concept analysis. Jpn J Nurs Sci 17: e12365.
- Beitinger R, Kissling W, Hamann J (2014). Trends and perspectives of shared decision-making in schizophrenia and related disorders. Curr Opin Psychiatry 27: 222-9. doi: 10.1097/YCO.0000000000000057.
- Duncan E, Best C, Hagen S (2010). Shared decision making interventions for people with mental health conditions. Cochrane Database Syst Rev CD007297. doi: 10.1002/14651858.CD007297.pub2.
- Epstein RM, Alper BS, Quill TE. Communicating Evidence for Participatory Decision Making. JAMA 2004; 291: 2359-66.
- Farrelly S, Lester H (2014). Therapeutic relationships between mental health service users with psychotic disorders and their clinicians: a critical interpretive synthesis. Health Soc Care Community 22: 449-60. doi: 10.1111/hsc.12090.
- Hamann J, Leucht S, Kissling W (2003). Shared decision making in psychiatry. Acta Psychiatr Scand 107: 403-9. doi: 10.1034/j.1600-0447.2003.00130.x.
- Hamann J, Langer B, Winkler V, Busch R, Cohen R, Leucht S, et al (2006)l. Shared decision making for in?patiënts with schizophrenia. Acta Psychiatrica Scandinavia 114:265?73.
- Legare FSD (2009) . Shared decision-making: The implications for health care teams and practice. In G. E. A. Edwards, Shared decision-making in health care. Achieving evidence-based patiënt choice (Second Edition ed., Vol. 4, pp. 23-28). Oxford: University Press
- Stiggelbout AM, Pieterse AH, De Haes JCJM (2015). Shared decision making: Concepts, evidence, and practice. Patiënt Educ Couns 98: 1172-9. doi: 10.1016/j.pec.2015.06.022.
- Stovell D, Morrison AP, Panayiotou M, Hutton P (2016). Shared treatment decision-making and empowerment-related outcomes in psychosis: systematic review and meta-analysis. Br J Psychiatry 209: 23-8. doi: 10.1192/bjp.bp.114.158931.
- Stringer B, van Meijel B, Karman P, Koekkoek B, Hoogendoorn AW, Kerkhof AJFM, Beekman ATF (2015). Collaborative Care for Patiënts With Severe Personality Disorders: Preliminary Results and Active Ingredients From a Pilot Study (Part I). Perspect Psychiatr Care; 51: 180-9.
- Tlach L, Wüsten C, Daubmann A, Liebherz S, Härter M, Dirmaier J (2015). Information and decision-making needs among people with mental disorders: a systematic review of the literature. Health Expect 18: 1856-72. doi: 10.1111/hex.12251.
- van der Voort TYG, van Meijel B, Hoogendoorn AW, Goossens PJJ, Beekman ATF, Kupka RW (2015). Collaborative care for patiënts with bipolar disorder: Effects on functioning and quality of life. J Affect Disord 179: 14-22.
Verantwoording
Beoordelingsdatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 15-11-2024
Het Nederlands Huisartsen Genootschap heeft verklaard geen bezwaar te hebben tegen de richtlijn.
Algemene gegevens
In opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) is er een multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum ontwikkeld. De ontwikkeling van de module werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door het Trimbos-instituut.
Doel en doelgroep
De multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum geeft aanbevelingen en handelingsinstructies voor de samenwerking, diagnostiek en behandeling met mensen met een psychose, inclusief mensen met een verhoogd risico op het ontwikkelen van een psychose. De voorliggende richtlijn geeft aanbevelingen voor mensen met terugkerende of chronische psychotische klachten. Deze richtlijn wordt bij uitgave digitaal samengevoegd met de eerder ontwikkelde EBRO module vroege psychose (2018). Samen bieden zij aanbevelingen voor het volledige spectrum van psychotische stoornissen.
De richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van professionals in de GGZ, die betrokken zijn bij de zorgverlening aan deze groepen patiënten. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal’) handelen als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van psychotische stoornissen.
De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van een psychotische stoornis. Vanuit de multidisciplinaire ontwikkelprocedure poogt de richtlijn een positief effect te hebben op de multidisciplinaire samenwerking in de dagelijkse praktijk. Daarnaast moet de richtlijn gezien worden als een leidende richtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar de lokale situatie in een instelling of behandelteam. Het opstellen van lokale zorgprogramma’s en andere vormen van werkkaders op basis van deze richtlijn wordt door de werkgroep aangemoedigd, omdat dat voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg bevorderlijk is.
Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt met een psychose, dan moet het mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar hem/haar kunnen schaden dan wel geen toegevoegde waarde hebben.
Afbakening
Deze richtlijn betreft samenwerking, diagnostiek en behandeling van en met mensen met terugkerende of chronische psychose, waarbij in beginsel sprake is van een niet affectieve psychose (kortdurende psychotische stoornis, schizofreniforme stoornis, psychotische stoornis NAO, waanstoornis, schizofrenie). De diagnostiek en behandeling van mensen met een terugkerende of chronische psychose vindt primair plaats binnen de specialistische GGZ. In de SGGz kan de beschreven zorg ook geboden worden door vrijgevestigde professionals.
Studies over personen vanaf 12 jaar zijn meegenomen. In de richtlijn is gezocht naar oorspronkelijke onderzoeken zonder begindatum tot en met februari 2022. Nog niet gepubliceerde onderzoeken zijn niet meegenomen (wel onderzoeken 'in press'). Zie voor meer informatie over de afbakening van de richtlijn in de bijlagen. Per module is een bijlage opgenomen met toelichting over de gebruikte reviewstrategie (reviewprotocollen per uitgangsvraag).
Samenstelling werkgroep
De Multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum is ontwikkeld door de werkgroep Psychosespectrum, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
De werkgroep bestond uit: psychiaters, psychologen, verpleegkundig specialisten, een vaktherapeut en (familie-) ervaringsdeskundigen, welke door de respectievelijke beroepsverenigingen en familie- en patiëntenverenigingen werden afgevaardigd. Voorafgaande aan het ontwikkeltraject werden kennismakingsgesprekken gevoerd met verscheidene kandidaat leden voor de werkgroep. Uit deze groep belangstellenden werden de huidige werkgroepleden geselecteerd. Naast de werkgroep waren enkele adviseurs betrokken, welke delen hebben meegeschreven en die werd gevraagd voorafgaand aan de commentaarfase schriftelijk te reageren op onderdelen van de concepttekst. Deze adviseurs konden tevens worden gevraagd om tijdens een werkgroepbijeenkomst mee te denken over een specifieke uitgangsvraag. De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door het technisch team van het Trimbos-instituut. Dit technisch team bestond uit een projectleider, informatiespecialist, literatuur reviewers, een notulist en een projectassistente. Onderstaande schema's geven een overzicht van de samenstelling van de werkgroep, de adviseurs en het ondersteunend technisch team. Alle werkgroepleden rapporteerden bij aanvang hun mogelijke belangenverstrengelingen en aan het begin van elke vergadering werd hen gevraagd of hier wijzigingen in waren opgetreden. Een rapportage hiervan is in te zien via de Nederlandse vereniging voor psychiatrie (NVvP).
Leden Werkgroep
|
|
Naam |
Organisatie |
Beroepsvereniging |
|
1. |
Dr. Harm Gijsman (voorzitter) |
Dimence |
Psychiater, NVvP |
|
2. |
Mw. Carola van Alphen |
Anoiksis |
Vertegenwoordiger patiëntperspectief, Anoiksis |
|
3. |
Drs. Rob van Alphen
|
Inforsa |
Vaktherapeut, FVB |
|
4. |
Prof Dr. Nynke Boonstra |
NHL Stenden Hogeschool, Kien |
Verpleegkundig specialist, V&VN |
|
5. |
Prof Dr. Wiepke Cahn |
UMC Utrecht |
Psychiater, NVvP |
|
6. |
Prof Dr. Philippe Delespaul
|
Universiteit Maastricht, Mondriaan |
Psycholoog, NIP |
|
7. |
Drs. Frits Dorleijn
|
Ypsilon |
Vertegenwoordiger familieperspectief, Ypsilon |
|
8. |
Dr. Frank van Es
|
UMC Groningen |
Psychiater, NVvP |
|
9. |
Dr. Mariken de Koning |
Mentrum |
Psychiater, NVvP |
|
10. |
Dr. Thijs van Oeffelt |
Altrecht |
Psychiater, NVvP |
|
11. |
Prof Dr. Marieke Pijnenborg |
Universiteit van Groningen, GGZ Drenthe |
Psycholoog, NIP |
|
12. |
Dr. Erin Wagenaar
|
Ypsilon |
Vertegenwoordiger familieperspectief, Ypsilon |
|
13. |
Mw. Inge Wagter
|
Anoiksis |
Vertegenwoordiger patiëntperspectief, Anoiksis |
|
14. |
MSc. Geeske van der Weerd
|
BuurtzorgT Groningen
|
Verpleegkundig specialist, V&VN |
Adviseurs en co-auteurs
|
THEMA |
Naam |
Organisatie |
Functie |
Rol in richtlijn |
|
Samenwerking |
Drs. Bart Schut |
UMC Utrecht |
Lid patiënten- adviesgroep |
Adviseur |
|
|
Drs. Ellen Beenen |
UMC Utrecht |
Lid patiënten- adviesgroep |
Adviseur |
|
Diagnostiek |
Dr. Jeanet Nieuwenhuis |
GGNet |
Psychiater |
Adviseur en co-auteur |
|
Psychosociale Interventies |
Dr. Selene Veerman |
GGZ-NHN |
Psychiater |
Adviseur |
Methodologische ondersteuning
|
Naam
|
Ondersteuning |
|
Danielle van Duin |
Projectleider, Trimbos-instituut |
|
Matthijs Oud |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Egbert Hartstra |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Elena Vos |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Erika Papazoglou |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Bram Zwanenburg |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Lex Hulsbosch |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Beatrix Vogelaar |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Piet Post |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Rikie Deurenberg |
Informatiespecialist, namens Trimbos-instituut |
|
Chris van der Grinten |
Notulist, namens Trimbos-instituut |
|
Freeke Perdok |
Project assistent, Trimbos-instituut |
|
Isa Reijgersberg |
Project assistent, Trimbos-instituut |
In totaal kwam de werkgroep Psychosespectrum voorafgaand aan de commentaarfase 11 keer bijeen in een periode van 21 maanden (juni 2020 – maart 2022). In deze periode werden de stappen van de methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) doorlopen. De informatiespecialist verrichtte in overleg met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek en de reviewers maakten een selectie in de gevonden onderzoeken (zie voor informatie over de zoekstrategie en de selectiecriteria: het reviewprotocol). De reviewers beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidence tabellen, forest plots, beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies. Leden van de werkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie over praktijkoverwegingen (beschreven in de sectie “-Overwegingen”) en aanbevelingen. De werkgroepleden schreven samen met het technisch team van het Trimbos-instituut de concepttekst, welke ter becommentariëring openbaar is gemaakt. De ontvangen commentaren zijn verwerkt in een commentaartabel, die tijdens een werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden.
Belangenverklaringen
Alle werkgroepleden rapporteerden bij aanvang hun mogelijke belangenverstrengelingen en aan het begin van elke vergadering werd hen gevraagd of hier wijzigingen in waren opgetreden. Een rapportage hiervan is in te zien via de Nederlandse vereniging voor psychiatrie (NVvP).
Werkwijze
Uitgangsvragen
De richtlijn is ontwikkeld op geleide van uitgangsvragen, die gebaseerd zijn op knelpunten die worden ervaren rondom samenwerking, diagnostiek en behandeling van en met volwassenen met terugkerende of chronische psychose.
De richtlijn is geen leerboek waarin zoveel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met praktische aanbevelingen rondom knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zoveel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht gegeven wordt aan de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan degene door wie die problemen worden aangepakt of opgelost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale samenwerking, diagnostiek en behandeling er inhoudelijk uitziet. Indien mogelijk wordt ook beschreven in welke vorm een interventie het beste aangeboden kan worden. Daarnaast worden aanbevelingen gedaan voor de organisatie van zorg. In deze richtlijn worden de hieronder beschreven ‘klinische uitgangsvragen’ behandeld in de verschillende modules.
Uitgangsvragen in de richtlijn Psychosespectrum zijn:
|
THEMA |
Uitgangsvragen |
|
Samenwerking |
|
|
Diagnostiek |
|
|
Psychosociale interventies |
|
|
Preventie van terugval |
|
|
Organisatie van zorg |
|
De richtlijn Psychosespectrum is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence based richtlijnontwikkeling (EBRO).
Zoekstrategie
Om de klinische uitgangsvragen te beantwoorden is door de informatiespecialist, in overleg met de werkgroepleden, op systematische wijze literatuuronderzoek verricht en is een selectie gemaakt binnen de gevonden onderzoeken volgens vooraf vastgestelde selectiecriteria. Er is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg aan mensen met een vroege psychose, systematische reviews en oorspronkelijke onderzoeken. In de literatuursearches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse, en Duitse taalgebieden. Voor het zoeken naar publicaties is gebruik gemaakt van de volgende informatiebronnen:
- Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR)
- Psychological Information Database (PsycINFO)
- PubMed
- Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL)
- Excerpta Medica database (Embase)
Selectiestrategie
Bij de selectie van artikelen zijn de volgende criteria gehanteerd:
- Geeft het onderwerp van het gevonden onderzoek voldoende antwoord op de uitgangsvraag: worden de binnen GRADE vastgestelde kritische en belangrijke uitkomstmaten in het onderzoek geëvalueerd? (Zie voor meer informatie over GRADE verderop in deze paragraaf);
- Sluit de doelgroep van het gevonden onderzoek voldoende aan bij de doelgroep van de richtlijn;
- Is er sprake van een meta-analyse, systematic-review, randomised controlled trial (RCT), cohortonderzoek, cross-sectioneel onderzoek, patiëntcontrole onderzoek of wetenschappelijke verantwoord kwalitatief onderzoek? Bij een longitudinaal onderzoek: Is er sprake van een voldoende lange follow-up periode?;
- Zie voor meer informatie over de zoekstrategie de bijlagen per module en voor meer informatie over de selectiecriteria per uitgangsvraag de reviewprotocollen in de bijlagen per module.
Beoordeling van de kwaliteit van het bewijs
Studies werden indien mogelijk door twee personen beoordeeld op het risico op bias met behulp van de Cochrane Collaboration Risico van Bias Assessment Tool (Higgins 2008). Elke studie werd gewaardeerd op de wijze van randomisatie en toewijzing; blindering van de deelnemers, beoordelaars, en therapeuten; gehanteerde methode om met uitval van deelnemers om te gaan; en of alle uitkomsten zijn gerapporteerd. Risico op bias kon als hoog (serieuze kans op beïnvloeding van het resultaat), laag (waarschijnlijk geen invloed op het resultaat), of onduidelijk worden beoordeeld.
Voor het bewijs rondom interventies is daarna het bewijs van de onderzoeken per uitkomstmaat gegradeerd met behulp van GRADE[1]. De kwaliteit van het bewijs kent daarbij vier niveaus, te weten; zeer laag, laag, matig en hoog. In deze richtlijn is gekozen om de GRADE niveaus weer te geven met behulp van de volgende neutrale en internationaal toepasbare weergave:
|
Hoog |
⊕⊕⊕⊕ |
|
Matig |
⊕⊕⊕⚪ |
|
Laag |
⊕⊕⚪⚪ |
|
Zeer laag |
⊕⚪⚪⚪ |
[1] GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation
Het studiedesign bepaalt de uitgangspositie van de kwaliteit van bewijs. Gerandomiseerde, gecontroleerde studies (RCT's) hebben over het algemeen meer bewijskracht dan observationele studies. Daarom is hun uitgangspositie hoog, terwijl de uitgangspositie van observationele studies laag is. De kwaliteit van het bewijs per uitkomstmaat wordt, behalve door de methodologische kwaliteit van de individuele onderzoeken, ook bepaald door andere factoren, zoals de mate van consistentie van de gevonden resultaten uit de verschillende onderzoeken en de precisie van de gevonden uitkomst (zie tabel 2.1). GRADE is niet toegepast bij vragen rondom screening en diagnostiek. De reden hiervoor is dat GRADE momenteel nog vooral geschikt is voor onderzoeken rond diagnostische accuratesse. Voor deze onderwerpen is de kwaliteit van de studies beoordeeld met behulp van het QUADAS-2 instrument.
Tabel 2.1: GRADE: Factoren voor downgraden en upgraden
Het niveau van de kwaliteit van het bewijs (zeer laag, laag, matig en hoog) verwijst naar de mate van vertrouwen dat men heeft in de schatting van het effect van een behandeling.
[2] Het blinderen van deelnemers en therapeuten is in deze richtlijn niet meegenomen in de beoordeling van studies rond psychosociale niterventies, omdat blinderen van de deelnemers en therapeuten niet goed mogelijk is bij deze interventies.
Samenvatten van resultaten in ‘evidence tabel’ en ‘forest plot’
Van elk artikel is een samenvatting gemaakt in een zogenaamde 'evidence tabel', waarin de belangrijkste kenmerken van individuele onderzoeken zijn opgenomen (bij een RCT zijn dat bijvoorbeeld het doel van het onderzoek, het onderzoeksdesign, patiëntkenmerken, interventies, uitkomstmaten en de resultaten). Bij de uitgangsvragen over interventies is voor elke kritische uitkomstmaat een meta-analyse uitgevoerd, om de omvang van het klinisch effect van de interventie samen te vatten. De data uit oorspronkelijke onderzoeken worden hiervoor verwerkt in een forest plot, welke een grafische weergave van de meta-analyse geeft (zie tabel 2.2 voor een voorbeeld van een forest plot).
Tabel 2.2: Voorbeeld van een forest plot met toelichting
Wanneer er onvoldoende data beschikbaar waren om een meta-analyse uit te voeren, stelden de reviewers in enkele gevallen een narratieve (beschrijvende) review van het beschikbare bewijs op (zonder ‘gepoolde’ resultaten en berekening van mate van heterogeniteit, maar met een beschrijving van de kwaliteit). De kwaliteitsbeoordeling en een samenvattende beschrijving van de verschillende onderzoeken welke zijn geselecteerd vanuit de systematische literatuur search worden voor elke uitgangsvraag beschreven onder het kopje ‘wetenschappelijke onderbouwing’.
Conclusies
De formulering van de conclusies, gebaseerd op de studies uit de systematische literatuur search, is afgestemd op het GRADE niveau (zie tabel 2.3). Deze formulering sluit ook aan bij de ‘levels of evidence’ welke indeling (niveau 1 t/m 4) voorheen werd gebruikt in onder andere de multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie.
Tabel 2.3 Formulering conclusies n.a.v. GRADE niveau
|
GRADE |
Levels of evidence |
Formulering conclusies |
|
⊕⊕⊕⊕ |
Niveau 1 |
“Het is aangetoond dat…” |
|
⊕⊕⊕⚪ |
Niveau 2 |
“Het is aannemelijk dat…” |
|
⊕⊕⚪⚪ |
Niveau 3 |
“Er zijn aanwijzingen dat…” |
|
⊕⚪⚪⚪ |
Niveau 4 |
“Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat…” |
Overwegingen
Naast de wetenschappelijke onderbouwing, waarin vanuit de systematische literatuursearch de conclusies zijn getrokken op basis van het best beschikbare bewijs, is voor elke uitgangsvraag expert kennis verzameld. Hiervoor hebben de leden van de werkgroep gebruik gemaakt van een GRADE checklist ‘Van bewijs naar aanbeveling’, waarmee systematisch wordt nagegaan of er relevante overwegingen zijn voor een aantal vooraf bepaalde factoren, waaronder: balans tussen gewenste en ongewenste effecten, patiëntenperspectief, middelenbeslag en maatschappelijk perspectief. De vertegenwoordigers vanuit patiëntenperspectief en naastenperspectief hebben zoveel mogelijk geprobeerd hun overwegingen vanuit een gezamenlijk perspectief te formuleren, welke is beschreven onder het vaste kopje patiëntenperspectief. Wanneer deze perspectieven uit elkaar liepen is er een apart kopje naastbetrokkenenperspectief toegevoegd in het format van de richtlijntekst. De overwegingen werden onderbouwd vanuit ‘grijze literatuur’ (studies, rapporten en andere teksten die niet vanuit de systematische literatuursearch en -selectie zijn verwerkt in de wetenschappelijke conclusies). De aanbevelingen werden gebaseerd op de combinatie van de wetenschappelijke conclusies en de overwegingen.
Aanbevelingen
Aanbevelingen kunnen gegradeerd worden als ‘sterk’ (onvoorwaardelijk) of ‘zwak’ (voorwaardelijk). Wanneer de kwaliteit van het bewijs voor de positieve en negatieve effecten van een interventie hoog is, kan dit leiden tot een sterke aanbeveling, en omgekeerd, wanneer de bewijskracht laag tot zeer laag is, kan dit een zwakke aanbeveling opleveren (zie tabel 2.4 voor de indeling van sterke en zwakke aanbevelingen). Een zwakke aanbeveling geeft meer ruimte om af te wijken en aandacht te schenken aan alternatieven die passen bij de behoeften van de patiënt, terwijl bij een sterke aanbeveling die ruimte beperkt is. Echter, de kracht van het wetenschappelijke bewijs is niet de enige factor die de sterkte van de aanbevelingen bepaalt. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs enerzijds, en overige overwegingen, zoals praktijkervaringen van de werkgroepleden, ervaringen en voorkeuren van patiënten met een vroege psychose en familie, kosten, beschikbaarheid en organisatorische aspecten, anderzijds. Deze laatste zijn opgenomen onder het kopje ‘Overwegingen’.
Voor de formulering van ‘sterke’ (onvoorwaardelijke) en ‘zwakke’ (voorwaardelijke) aanbevelingen is zoveel mogelijk de volgende indeling aangehouden (zie tabel 2.4):
Tabel 2.4 GRADE Voorkeursformulering sterke / zwakke aanbevelingen
|
Sterkte van aanbeveling
|
Positieve aanbeveling |
Negatieve aanbeveling |
|
Sterk (1)
|
“Dienen, horen, is eerste keuze, is aanbevolen, heeft de voorkeur, is standaard, is vereist” |
“Dient niet, niet aan te bevelen, wordt ontraden, verdient geen aanbeveling” |
|
Zwak (2)
|
“Te overwegen, is een optie, kan, kan zinvol zijn, er is mogelijk plaats, de werkgroep adviseert” |
“Is wellicht geen plaats voor, lijkt niet zinvol, is terughoudendheid geboden, de werkgroep adviseert geen” |
Gevers, J.K.M., & Aalst, A. van (1998). De rechter en het medisch handelen (3e druk). Deventer: Kluwer.
Higgins, J.P.T., Green, S., & Cochrane Collaboration (2008). Cochrane handbook for systematic Reviews of interventions. Chichester, England/Hoboken, NJ: Wiley-Blackwell.