Psychosespectrum

Initiatief: NVvP psychiatrie Aantal modules: 20

De inzet van ervaringsdeskundigheid in de behandeling

Uitgangsvraag

Wat is de toegevoegde waarde van (verschillende vormen van) inzet van (familie-) ervaringsdeskundigheid in de behandeling?

Aanbeveling

Zorg dat ervaringsdeskundigen en familie-ervaringsdeskundigen  in alle fases van de behandeling van mensen met psychosegevoeligheid beschikbaar zijn en zet deze in wanneer de patiënt hier behoefte aan heeft. Stimuleer als zorgprofessionals kennismaking door patiënt/naastbetrokkene met een (familie-)ervaringsdeskundige om te onderzoeken of dit voor deze patiënt/naastbetrokkene van meerwaarde is. Realiseer je dat dit voor sommige patiënten/naastbetrokkenen wel het geval is, en voor anderen niet.

 

Licht patiënten en naastbetrokkenen goed voor over de functie, taken en opleiding van (familie-) ervaringsdeskundigen. Voorkom misverstanden; deze kennis is niet vanzelfsprekend aanwezig.

 

De werkgroep beveelt aan om verder onderzoek te doen naar de optimale inzet van ervaringsdeskundigen en taakdifferentiatie binnen teams die zorg verlenen aan mensen met psychosegevoeligheid. Lerend of participatief onderzoek is hiervoor geschikter dan RCT’s.

 

De werkgroep beveelt aan om effectstudies te richten op een specifieke interventie door (familie-) ervaringsdeskundigen. Het bepalen van het effect op de behandeling van een gehele beroepsgroep is wetenschappelijk niet betrouwbaar mogelijk, en dat doen we bovendien ook niet bij andere beroepsgroepen.

Overwegingen

Kwaliteit van het bewijs:

  • De kwaliteit van het bewijs varieerde van zeer laag tot redelijk. Voor door peers-uitgevoerde interventies was de kwaliteit van het bewijs redelijk. Voor toevoeging van peer support aan gebruikelijke zorg was de kwaliteit van het bewijs laag tot zeer laag. Voor toevoeging van mutual support aan gebruikelijke zorg en peer delivered services was de kwaliteit van het bewijs zeer laag. De kwaliteit van bewijs was in veel gevallen van minder betrouwbare kwaliteit vanwege een onnauwkeurige effectschatting. Daarnaast werd in meerdere gevallen kans op vertekening, indirect bewijs, publicatie bias en inconsistentie van de uitkomsten gevonden.
  • Vanuit (meta-analyses van) RCT’s zijn er geen eenduidige conclusies te trekken over het effect van de inzet van ervaringsdeskundigheid op verschillende uitkomstmaten. Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat de inzet van ervaringsdeskundigen en familie-ervaringsdeskundigen kan leiden tot toename van hoop, kwaliteit van leven, en verbetering van het functioneren, maar verschillende meta-analyses spreken elkaar tegen en de kwaliteit van het bewijs is laag. Hierin speelt een rol dat de onderzochte interventies zeer divers zijn, variërerend van ‘mutual peer support’ (lotgenotencontact waarbij geen van beide daar een opleiding voor heeft) tot geschoolde ervaringsdeskundigen als onderdeel van het behandelteam.
  • Wel is het aannemelijk dat ervaringsdeskundigen die zorg verlenen aan mensen met psychosegevoeligheid als meer empathisch (validating) worden ervaren dan traditionele providers.
  • Hoewel RCT’s dus weinig overtuigend bewijs van effect bieden, komt de werkgroep tot ondergenoemde aanbevelingen. De werkgroep is van mening dat de toegevoegde waarde van geschoolde (familie-)ervaringsdeskundigen in de behandeling van mensen met psychosegevoeligheid breed ervaren wordt door patiënten, naastbetrokkenen en zorgprofessionals, en dat deze effecten moeilijk meetbaar zijn met RCT’s. De regie over de inzet van een (familie-)ervaringsdeskundige in een behandeltraject ligt bij de patiënt en dienst naastbetrokkene(n); zorgprofessionals kunnen kennismaking aanbieden en aanmoedigen.

Patiëntenperspectief

  • Bruggenbouwer - Hulpverleners hebben in hun opleiding kennis opgedaan over psychiatrische aandoeningen, maar, als patiënt kan je denken: wat weet zo’n hulpverlener er nou echt van? Een hulpverlener heeft makkelijk praten, maar ga maar eens in mijn schoenen staan. Er is een kloof tussen mensen die iets gestudeerd hebben en mensen die iets meegemaakt hebben in de psychiatrie. De gevoelsmatige afstand tussen een reguliere hulpverlener en een psychisch kwetsbare persoon kan er voor zorgen dat deze persoon minder goed te bereiken en dus te helpen is. Een ervaringsdeskundige kan bij uitstek iemand zijn die aansluiting bij de beleving(en) van mensen met een psychiatrische aandoening vindt. Een ervaringsdeskundige heeft vaak meer vertrouwen bij lotgenoten. Hij/zij weet hoe het is. De ervaringsdeskundige kan voelen als een medestander en daarom dienen als bruggenbouwer. Hij of zij kent namelijk zowel de werkwijze van de reguliere hulpverlening als de beleving vanuit het perspectief van een patiënt. Daardoor kan dit contact als laagdrempeliger ervaren worden dan contact met een hulpverlener die 'de taal' van een psychisch kwetsbaar persoon minder goed spreekt. Een ervaringsdeskundige kan “tolken” tussen team en patiënt, spreekt beide “talen”, kan de verschillende standpunten aan beide partijen uitleggen, nader verklaren. Ook is te zien dat een ervaringsdeskundige in de praktijk soms in staat is snel(ler?) een vertrouwensband met de patiënt op te bouwen dan een 'normale hulpverlener', die de kennis uit boeken heeft vergaard.
  • Perspectief - Een ervaringsdeskundige weet waar hij/zij over praat. Een ervaringsdeskundige kan, vanuit zijn eigen ervaring en de collectieve ervaring van ervaringsdeskundigen, en vanuit wat hij/zij geleerd heeft veel vertellen over psychische ontwikkeling en bewustzijn, onder andere het bewustzijn dat je méér bent dan je aandoening, om op die manier de patiënt mee nemen in een proces van vallen en opstaan naar herstel; door middel van bijvoorbeeld herstelwerkgroepen of individuele gesprekken kan de patiënt acceptatie en levensgeluk hervinden. De ervaringsdeskundige biedt ook perspectief! Een patiënt kan zichzelf 'herkennen' in een ervaringsdeskundige en hoop putten uit de wetenschap dat herstelprocessen mogelijk zijn. Hij of zij is bij een ervaringsdeskundige vaak minder geneigd om zich minderwaardig te voelen en ook dit kan herstel bevorderen. Een ervaringsdeskundige kan bijvoorbeeld door het stellen van gepaste open en diepte vragen de persoon empoweren en zo de kwaliteit van leven en zelfs de deelname aan de samenleving stimuleren.
  • Voor wie? - De behoefte van de patiënt moet bepalen of een ervaringsdeskundige wordt ingezet. Dit kan dus niet op een vast moment in een zorgtraject/behandeling zijn. Sommige patiënten hebben bijvoorbeeld moeite met meer dan één hulpverlener tegelijk. Ook niet iedere patiënt heeft vertrouwen in de meerwaarde van contact met een ervaringsdeskundige. Sommige patiënten zien alleen meerwaarde als de ervaringsdeskundige dezelfde diagnose heeft als de patiënt zelf. Sommige patiënten hebben vragen over de precieze rol van de ervaringsdeskundige, bijvoorbeeld over zijn/haar achtergrond, opleiding, kennis en geheimhoudingsplicht. Daar moet aandacht voor zijn.
  • Inzet van ervaringsdeskundigen in de praktijk - Het daadwerkelijk inzetten van ervaringsprofessionals in de reguliere GGZ is nog niet zo'n gemakkelijke zaak gebleken. Zo zal de organisatie waar de ervaringsdeskundigheid in wordt gezet een duidelijke beleidsmatige visie moeten ontwikkelen. Het werk van de ervaringsdeskundige moet passen binnen de aanpak van de organisatie. Daarnaast zullen alle werknemers moeten wennen aan de nieuwe rollen die deze nieuwe situatie oplevert; een patiënt wordt een collega. Er moet vertrouwen zijn tussen de ervaringsdeskundige en de rest van het behandelteam. Daarvoor is duidelijkheid nodig binnen het team over rol- en taakverdeling. Als dit (nog) niet goed loopt, kan de patiënt daar last van hebben.
  • Ondervangen stigmatisering en zelf-stigmatisering - Toch willen we op deze plek nogmaals het belang van de inzet van ervaringsdeskundigen in de GGZ beschrijven. Uit onze eigen ervaringen mogen we namelijk concluderen dat het inzetten van ervaringsdeskundigheid voor sommige patiënten absoluut een toegevoegde waarde op de reguliere hulpverlening is. Het is een nuttige aanvulling die vanuit een ander perspectief en rolverdeling de reguliere hulpverlening verrijkt. Het gaat dan onder andere om ervaren 'menselijkheid' bij een soms wat klinische en afstandelijke benadering in de reguliere psychiatrie. Ervaringsdeskundigen kunnen dus een faciliterende en stimulerende rol spelen bij het actieve herstelwerk van de patiënt; en hiermee onder andere bijdragen aan vermindering van stigmatisering en zelf-stigmatisering.

Naastbetrokkenen perspectief

  • Voor naastbetrokkenen kan de inzet van een ervaringsdeskundige net als bij patiënten bijdragen aan beter wederzijds begrip in de triade, aan perspectief en hoop, en aan destigmatisering. Naastbetrokkenen kunnen verder profiteren van de inzet van een familie-ervaringsdesundige.Voor naastbetrokkenen is inzet van familie-ervaringsdeskundigheid zinvol omdat deze direct aansluit bij hun eigen positie en inbreng in de behandeling. Dat biedt hen steun en veiligheid in de contacten met hun naaste met psychiatrische problematiek en diens zorgverleners. Inzet van familie-ervaringsdeskundigheid heeft vanuit naastbetrokkenen-perspectief twee kanten: het maakt de eigen problemen meer herkenbaar en ‘normaliseert’ deze, en het verheldert tegelijk ook de uniciteit van iedere patiënt en zijn familie, door de unieke verschillen. Beide aspecten spelen een rol in de behandeling, en in de relatie tussen patiënt en naastbetrokkenen. De ervaringsdeskundige kan die dubbelzijdigheid verwoorden, de naastbetrokkene aanmoedigen om het eigen verhaal te vertellen en tegelijkertijd zich verbonden te weten met andere naastbetrokkenen en van hen te kunnen leren. Het besef dat anderen ook grote conflicten en twijfels hebben, met andere woorden, de normaliteit van de eigen problemen bij deze ziekte, vermindert voor de naastbetrokkene het eigen schuldgevoel en daarmee de zorglast. Dat komt uiteraard ook de patiënt ten goede. Anderzijds geeft het besef dat ook de unieke constellatie rond deze specifieke patiënt in de GGZ erkend en ondersteund wordt, de naastbetrokkenen meer ruimte om open te zijn over zorgen en twijfels die anders misschien niet boven water gekomen zouden zijn.

Professioneel perspectief

  • Menig zorgprofessional heeft ervaren dat de toevoeging van (familie-)ervaringsdeskundigen aan teams kan leiden tot een cultuurverandering en meer sensitiviteit voor bepaalde thema’s bij hulpverleners. Dat is een positief proces waarvan het de vraag is of er bewijs voor nodig is, aangezien het ook een kwestie is van goed hulpverlenerschap en doen wat nodig is om de behandeling zo goed mogelijk vorm te geven. Het is daarom goed mogelijk dat zorgprofessionals voordelen ervaren als zij (familie-)ervaringsdeskundige collega’s hebben, die niet direct terug te vinden zijn in de resultaten van gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek. Het is bovendien niet eenvoudig om te bepalen wat de juiste uitkomstmaat is wanneer men het effect van de inzet van ervaringsdeskundigheid wil onderzoeken met een RCT. Verwachten we dat de inzet van ervaringsdeskundigen symptoomernst zal verminderen of het aantal opnames zal verlagen? Of verwachten we meer effect op het gebied van hoop, vertrouwen en empowerment? En op welke termijn verwachten we dat? Een mogelijk nadelig effect kan zijn dat bepaalde vaardigheden worden ‘afgesplitst’ (overgedragen aan de ervaringsdeskundige) terwijl ze een integraal onderdeel zouden moeten zijn van iedere behandelrelatie: open staan voor het perspectief van de patiënt en je daarin verdiepen.
  • Professioneel perspectief van ervaringsdeskundigen - De ervaringsdeskundige kan door zijn doorleefde ervaring met herstel en de kennis over herstelprocessen ruimte maken voor de inzet van ervaringskennis en de vaak complexe en impliciete bewegingen die bij een herstelproces horen. Ervaringsdeskundigen maken hierbij niet alleen gebruik van hun eigen ervaring maar ook van collectieve ervaring. Door op eigen ervaringen te reflecteren en ze te analyseren, te leren van ervaringen van anderen en andere bronnen bouw je (collectieve) ervaringskennis op. Na het aanleren van vaardigheden voor de professionele inzet van je ervaringskennis ben je ervaringsdeskundig. Collectieve ervaringskennis staat in onze ogen voor:
  • de diversiteit in ervaringskennis (armoede, verslaving, psychische aandoeningen etc.) en het uitdragen daarvan,
  • de gezamenlijk opgebouwde ervaringskennis (tijdens opleidingen en/of zelfhulpgroepen) en
  • de diepere laag, voorbij symptomen en diagnostische classificaties, van gedeelde ervaringen als eenzaamheid, rouw, verlies, trauma, afhankelijkheid, stigma en buitengesloten worden én gedeelde behoeften als autonomie, verbinding, geïncludeerd worden en gelijkwaardigheid.

In een hulpverlener-patiënt relatie zijn vaak verschillende machtsverhoudingen door afhankelijkheid en ervaren kennis-ongelijkheid. De ervaringsdeskundige is zich dit vaak meer bewust en kan door ruimte te maken voor het gelijkwaardig delen van ervaringen en kennis bijdragen aan een meer gelijkwaardige samenwerking. De ervaringsdeskundige kan vanuit het perspectief van de patiënt, en vanuit het perspectief van herstel en herstelondersteunende zorg een team coachen en adviseren en een brug bieden tussen de leefwereld van de patiënt en de systeemwereld van de zorg. Een duidelijke rol, functie en positie van de ervaringsdeskundige is essentieel voor een goede samenwerking in het team. Als dat goed loopt, kunnen ook de overige zorgprofessionals zich een deel van de ervaringsdeskundige kennis eigen maken en deze benutten.

 

Middelenbeslag en organisatie van zorg

  • Het middelenbeslag van de inzet van ervaringsdeskundigen hangt direct af van de keuzes die een GGZ-instelling hierin maakt: Welk opleidingsniveau wordt van ervaringsdeskundigen gevraagd? Worden ervaringsdeskundigen ingezet naast de standaard zorgprofessionals en krijgen ze tijd om ‘extra’ dingen te doen? Of hebben ze dezelfde verantwoordelijkheden als overige teamleden? En hoe wordt bepaald welke patiënt toegang krijgt tot een ervaringsdeskundige? De salarisschaal hangt ook af van dit type besluiten. Hoewel de inzet van ervaringsdeskundigen sterk is toegenomen, is er nog veel onduidelijk over de optimale inzet en organisatievorm.

Maatschappelijk perspectief

  • De mogelijkheid voor mensen met patiëntervaring om een opleiding tot ervaringsdeskundige te volgen, kan bijdragen aan participatie, zingeving en destigmatisering rond psychiatrische ziektes en de personen die daaraan lijden. In die zin zijn er mogelijk positieve effecten op maatschappelijk niveau die niet aangetoond kunnen worden middels studies op patiëntniveau.

Onderbouwing

In de afgelopen tien jaar is de inzet van ervaringsdeskundigheid in de behandeling van mensen met psychosegevoeligheid in een stroomversnelling gekomen. Ervaringsdeskundigheid staat niet gelijk aan het hebben van ervaring als patiënt. Ervarings-deskundigheid is een professionele vaardigheid die in de behandeling kan bijdragen aan bewustwording van de beleefde problematiek van betrokkenen (patiënten en naastbetrokkenen) en die triadisch werken faciliteert. Ervaringsdeskundigheid ontstaat uit ervaring als mensen hun (herstel-) ervaringen delen, daarop leren reflecteren, en vaardigheden en competenties ontwikkelen om ruimte te maken voor herstel van anderen en het bieden van ondersteuning aan anderen bij hun herstel (gebaseerd op de definitie op de website van HEE, zie https://www.trimbos.nl/kennis/zorg-en-participatie/herstelondersteunende-zorg/). Een ervaringsdeskundige is volgens deze definitie iemand die cliënt/patiënt-ervaring heeft in de zorg, deze ervaring heeft omgezet in ervaringskennis, en in staat is om deze kennis ook professioneel in te zetten en over te dragen op anderen.

De herstelbeweging en het programma Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid (HEE) hebben sterk bijgedragen aan de verspreiding van ervaringsdeskundigheid in Nederland. Inmiddels kunnen mensen met patiëntervaring cursussen en opleidingen volgen, variërend van het Traject Opleiding Ervarings- Deskundigheid (TOED basiscursus, geen vooropleidingseisen) tot Opleiding Ervaringsdeskundige in Zorg en Welzijn op MBO-3, MBO-4 of HBO-niveau. Er is een Beroepscompetentieprofiel Ervaringsdeskundigheid (BCP-E) geschreven door HEE, het Trimbos-instituut, Kenniscentrum Phrenos, GGZ Nederland en MOVISIE. Ook bestaan er modules voor mensen met ervaring als naastbetrokkene van iemand met psychosegevoeligheid. Naastbetrokkenen met HBO denk- en/of werkniveau kunnen zich scholen tot familie-ervaringsdeskundige door modules te volgen gericht op de beroepsmatige inzet van familie-ervaringsdeskundigheid, en op herstelondersteunend en contextueel/triadisch werken (zie ook www.kenniscentrumphrenos.nl/lerende-netwerken/familie-ervaringsdeskundigheid/over-platform-familie-ervaringsdeskundigheid/).

 

Een nieuw kwaliteitssysteem voor ervaringsdeskundigen is in ontwikkeling, in opdracht van het ministerie van VWS gesubsidieerd door ZonMw. De uitvoering van dit project ligt in handen van het User Research Centre (URC), een consortium bestaande uit de Vereniging van Ervaringsdeskundigen (VvEd), het Trimbos-instituut, Kenniscentrum Phrenos en hogeschool Windesheim. Het doel van een dergelijk kwaliteitssysteem is het professionaliseren en borgen van de kwaliteit van de beroepsmatige inzet van ervaringsdeskundigen bij het bieden van goede zorg.

De Stichting Centrum Certificering ACT en FACT (CCAF), opgericht in 2008, heeft als missie de kwaliteit van zorg aan mensen met ernstige psychische aandoeningen en hun naastbetrokkenen te bevorderen, met een focus op autonomie, inclusie en participatie, middels het toekennen van keurmerken. Een team met een keurmerk werkt aantoonbaar modelgetrouw volgens ACT, FACT of HIC methodiek. Het hebben van voldoende FTE ervaringsdeskundige zorgprofessionals binnen het team is toenemend van belang geworden bij het behalen van een dergelijk keurmerk. Daarnaast zijn er ook andere (S-)GGZ-organisaties of bijvoorbeeld gemeenten waar ervaringsdeskundigen met dezelfde missie werken. Steeds meer patiënten komen hierdoor tijdens hun behandeling ook in aanraking met ervaringsdeskundigen. Tegelijk is de praktijk weerbarstig.

 

Een instellingsbreed gedragen visie op de inzet van ervaringsdeskundigheid en randvoorwaarden ontbreken soms (https://www.f-actnederland.nl/ervaringsdeskundigheid/). De  zorgstandaard Ervaringsdeskundigheid (www.ggzstandaarden.nl/generieke-modules/ervaringsdeskundigheid/introductie) en bovengenoemd kwaliteitssysteem ervaringsdeskundigheid zullen bijdragen aan een breed gedragen visie.

(Familie-)ervaringsdeskundigen kunnen verschillende rollen en posities hebben: als zorgprofessional op de werkvloer, maar ook op managementniveau, op bestuursniveau, of in een Raad van Toezicht. In deze module gaan wij alleen in op de rol van zorgprofessional op de werkvloer en hebben wij ons gericht op de volgende uitgangsvraag:

 

Uitgangsvraag:

Wat is de toegevoegde waarde van (verschillende vormen van) inzet van (familie-) ervaringsdeskundigheid in de behandeling?

CAU en peer support versus CAU voor schizofrenie of andere ernstige psychische aandoeningen

⨁⨁◯◯

Het toevoegen van peer support aan standaardzorg lijkt, na 2-12 maanden, geen effect te hebben op symptomen van depressie en angst.

Lloyd-Evans2014

⨁◯◯◯


Het toevoegen van peer support aan standaardzorg lijkt, na 9-12 maanden, niet of nauwelijks effect te hebben op tevredenheid, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Lloyd-Evans2014

⨁◯◯◯

Het toevoegen van peer support aan standaardzorg lijkt geen effect te hebben op kwaliteit van leven (na 3-12 maanden), symptomen van psychose (na 2-12 maanden), psychiatrische symptomen (na 2-12 maanden) en empowerment (na 3 maanden), maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Lloyd-Evans2014

⨁◯◯◯

Het toevoegen van peer support aan standaardzorg lijkt, na 5 en 9-12 maanden, geen effect te hebben op ziekenhuisopname, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Chien2019, Lloyd-Evans2014

 

CAU en mutual support versus CAU voor ernstige psychische aandoeningen

⨁◯◯◯

Het toevoegen van mutual support aan standaardzorg lijkt, na 10 maanden, geen effect te hebben op ziekenhuisopname, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Lloyd-Evans2014

⨁◯◯◯

Het toevoegen van mutual support aan standaardzorg lijkt, na 12 maanden, kwaliteit van leven in grote mate te reduceren, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker. Dit betreft slechts één RCT met een specifieke vorm van mutual support: een ongemodereerde, ongestructureerde mutual support groep op internet. 22% van de participanten had een schizofreniespectrumstoornis, de overige participanten hadden stemmingsstoornissen.

Lloyd-Evans2014

⨁◯◯◯

Het toevoegen van mutual support aan standaardzorg lijkt, na 12 maanden, symptomen van depressie en angst te reduceren, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Lloyd-Evans2014

⨁◯◯◯

Het toevoegen van mutual support aan standaardzorg lijkt, na 8-12 maanden, te leiden tot een toename van empowerment, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Lloyd-Evans2014

 

Peer-delivered services versus CAU voor ernstige psychische aandoeningen

⨁◯◯◯

Peer-delivered services lijken, na 24 maanden, geen effect te hebben op ziekenhuisopname, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Lloyd-Evans2014

⨁◯◯◯

Peer-delivered services lijken, na 12 maanden, tevredenheid met de behandeling negatief te beïnvloeden, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Lloyd-Evans2014

 

Persoonsgerichte herstelbehandeling versus CAU of andere soorten behandeling voor ernstige psychische aandoeningen

⨁◯◯◯

Persoonsgerichte herstelbehandeling lijkt, direct na behandeling en na 17-26 weken, enigszins te resulteren in een toename van herstel, empowerment en hoop, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Thomas2018

 

Door peers uitgevoerde interventies versus CAU voor ernstige psychische aandoeningen

⨁⨁⨁◯

Door peers uitgevoerde interventies hebben waarschijnlijk niet of nauwelijks effect op psychiatrische symptomen.

Fuhr2014

⨁⨁◯◯

Door peers uitgevoerde interventies lijken enigszins te resulteren in een verbetering van kwaliteit van leven.

Fuhr2014

⨁◯◯◯

Door peers uitgevoerde interventies lijken te resulteren in een toename van hoop, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Fuhr2014

 

Familie geleide peer support versus CAU voor ernstige psychische aandoeningen

⨁⨁⨁◯

Familie geleide peer support resulteert waarschijnlijk in een grote vermindering van symptomen, heropname en een verbetering van het psychosociaal functioneren.

Wang2021

 

Individueel geleide peer support versus CAU voor ernstige psychische aandoeningen

⨁⨁⨁◯

Individueel geleide peer support lijkt te resulteren in een vermindering van kwaliteit van leven en een toename van medicatietrouw.

Wang2021

⨁⨁◯◯

Individueel geleide peer support lijkt te resulteren in een verbetering van globaal functioneren.

Wang2021

⨁◯◯◯

Individueel geleide peer support lijkt geen effect te hebben op empowerment en symptomen, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Wang2021

Onderstaand volgt een beschrijving van de gevonden studies. De uitkomsten worden per studie samengevat.

 

Lloyd-Evans2014

In deze systematische review met meta-analyse en grade-beoordeling onderzochten Loyd-Evans en collega’s (2014) het effect van drie verschillende vormen van inzet van ervaringskennis (i.e.mutual support, peer support en peer-delivered services) op verschillende uitkomsten (waaronder: ziekenhuisopname, kwaliteit van leven, empowerment, tevredenheid, algemene psychiatrische symptomen en symptomen van angst en depressie) bij mensen met ernstige psychische aandoeningen (schizofrenie spectrumstoornis, bipolaire stoornis en andere stoornissen waarvoor tweedelijns zorg ingezet is).

Onder ‘mutual support groups’ worden groepen verstaan waarin de relaties en steun wederzijds zijn, en er geen hulpverlenersrelatie is, ook al kunnen sommige participanten meer vaardigheden hebben dan andere.

Met ‘Peer support’ doelen ze op steun door mensen met patiënt-ervaring aan mensen die nu zorg krijgen in de GGZ. Deze ‘peer support’ is een toevoeging op de standaardzorg.

Bij ‘Peer delivered services’ gaat het om zorg door geschoolde ervaringsdeskundigen die in dienst zijn van een GGZ-instelling en daar een rol hebben in de standaardzorg.

Mutual support en peer support werden uitgevoerd in toevoeging op standaardzorg (CAU) en vergeleken met CAU. De peer-delivered services interventie werd direct vergeleken met CAU. In totaal zijn 13 RCT’s meegenomen, welke zijn uitgevoerd bij 4406 deelnemers. Vier trials onder 2369 deelnemers (range 80-1827) hadden betrekking op mutual support (8-12 maanden follow-up) bij mensen met een schizofrenie spectrumstoornis of stemmingsstoornis (range gemiddelde leeftijd 37-47 jaar; 54-66% vrouw). Dit betrof zowel fysieke mutual support groepen ( 3 RCT’s) als een ongemodereerde mutual support groep op internet (1 RCT). Zeven trials onder 1763 deelnemers (range 33-555) hadden betrekking op peer support (2-12 maanden follow-up) bij mensen met een schizofrenie spectrumstoornis, stemmingsstoornis, bipolaire stoornis of depressie (range gemiddelde leeftijd 38-53 jaar; 11-66% vrouw). Twee trials onder 274 deelnemers (range 96-178) hadden betrekking op peer-delivered services (12-24 maanden follow-up) bij mensen met een schizofrenie spectrumstoornis, middelenstoornis of stemmingsstoornis (range gemiddelde leeftijd 37-41; 39-47% vrouw).

 

Uitkomsten van de mutual support groups interventie (“in which relationships are thought to be reciprocal in nature, even if some participants are viewed as more experienced or skilled than others”) waren onder andere: ziekenhuisopname (1 RCT, n = 80), kwaliteit van leven (1 RCT, n = 300), depressie en angst (1 RCT, n = 300) en empowerment (3 RCT’s, n = 2266). Uitkomsten van de peer support-services interventie (“in which support is primarily uni-directional with one or more clearly defined peer supporters offering support to one or more programme participants [support is separate from or additional to standard care provived by mental health services]”) waren onder andere: ziekenhuisopname (1 RCT, n = 45), symptomen van psychose (2 RCT’s, n = 696), kwaliteit van leven (5 RCT’s, n = 1039), depressie en angst (3 RCT’s, n = 861), psychiatrische symptomen (3 RCT’s, n = 753), empowerment (2 RCT’s, n = 286) en tevredenheid (3 RCT’s, n = 332). Uitkomsten van de peer mental health service providers (i.e., peer-delivered services: “people who have used mental health services and are employed to provide part or all of the standard care delivered by a mental health care service [i.e. the difference from standard care should be the provider rather than the role].”) waren onder andere: ziekenhuisopname (1 RCT, n = 114) en tevredenheid met behandeling (1 RCT, n = 87).

 

Kwaliteit van leven is gemeten door middel van de Quality of Life Scale (QOL), Quality of Life Index (QLI) en Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Symptomen van depressie en angst zijn gemeten door middel van de Hopkins Symptom Checklist (HSCL), Revised Behavior and Symptom Identification Scale (BASIS-R), Center of Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) en Brief Symptom Inventory (BSI). Empowerment is gemeten door middel van de Empowerment Scale, Rogers (ESR), Making Decisions Empowerment (MDE) schaal, Psychological Empowerment (PE) schaal, Dutch Empowerment Scale en Organizationally Mediated Empowerment (OME) schaal. Symptomen van psychose zijn gemeten door middel van de BASIS-R en BSI. Tevredenheid is gemeten door middel van de Verona Service Satisfaction Scale (VSSS) en Behavioral Health Care Rating of Satisfaction schaal.

 

Een overzicht van alle vergelijkingen en bijhorende grading wordt in Tabel 1, 2 en 3 in Bijlage Evidence tabellen weergegeven.

 

Chien2019

In deze systematische review met meta-analyse en grade-beoordeling onderzochten Chien en collega’s (2019) de effecten van het toevoegen van peer support aan CAU voor mensen met een diagnose van schizofrenie of een andere ernstige psychische aandoening, vergeleken met CAU. In de review is peer support omschreven als: ‘’welke interventie dan ook (e.g. educatie of casemanagement) gegeven door peers.” In totaal zijn 13 studies, waaraan 2479 volwassen (range gemiddelde leeftijd: 25.2-49.5 jaar; range percentage vrouw: 26-90%) mensen deelnamen, geïncludeerd in de review. De meta-analyse bevatte één RCT (n = 19) die betrekking had op de uitkomst ziekenhuisopname. Zie Tabel 4 in bijlage Evidence tabellen voor een overzicht van de vergelijking en bijhorende grading.

 

Thomas2018

In deze systematische review met meta-analyse onderzochten Thomas en collega’s (2018) de effecten van persoonsgerichte herstelbehandeling (‘’recovery-oriented mental health treatment’’) – uitgevoerd door een zorgprofessional, ervaringsdeskundige (‘’peer specialist’’) of door allebei - op herstel, hoop en empowerment (17-26 weken follow-up) bij mensen met ernstige psychische aandoeningen (waaronder een diagnose van schizofrenie spectrumstoornis, bipolaire stoornis of depressie) vergeleken met CAU of andere soorten behandeling. In totaal zijn 23 studies, waaraan 1739 mensen (range gemiddelde leeftijd: 42-51 jaar; range percentage vrouw: 16-66%) deelnamen, geïncludeerd in de review (10 RCT’s, 3 quasi-experimentele studies en 10 naturalistische studies). Interventies werden door een zorgprofessional uitgevoerd in zes (35%) van deze studies, door een ervaringsdeskundige in zes studies (35%) en door zowel een professional als ervaringsdeskundige in vijf studies (29%). Uitkomsten van de herstelgerichte behandeling waren onder andere: herstel, empowerment en hoop (7 RCT’s, n = 1739) en herstel, empowerment en hoop na 17-26 weken (5 RCT’s, n = 1480). Zie Tabel 5 voor een overzicht van de vergelijkingen en bijhorende grading.

Van belang voor de uitgangsvraag van deze module is met name: Bij moderator-analyse werd gevonden dat interventies gegeven door zowel zorgprofessionals als ervaringsdeskundigen geassocieerd waren met een grotere toename van herstel dan interventies gegeven door alleen zorgprofessionals of alleen ervaringsdeskundigen.

 

Fuhr2014

In deze systematische review met meta-analyse onderzochten Fuhr en collega’s (2014) de effecten van door peers uitgevoerde interventies op de kwaliteit van leven van mensen met ernstige psychische aandoeningen (ICD-10 of DSM-IV diagnoses van schizofrenie, schizoaffectieve stoornis, bipolaire stoornis en depressie), vergeleken met CAU (i.e., interventie uitgevoerd door zorgprofessionals, zoals artsen en verpleegkundigen). In totaal zijn 14 RCT’s (10 RCT’s gericht op ernstige psychische aandoeningen; 4 RCT’s gericht op depressie) geïncludeerd in de review, waaraan 3663 volwassen mensen hebben deelgenomen. Gegevens over leeftijd en sekse waren niet beschikbaar in de review. Uitkomsten in de meta-analyse waren onder andere psychiatrische symptomen (1 RCT, n = 448), kwaliteit van leven (2 RCT’s, n = 639) en hoop (3 RCT’s, n = 967). Psychiatrische symptomen zijn gemeten door middel van de Brief Symptom Inventory (BSI). Kwaliteit van leven is gemeten door middel van de verkorte World Health Organization Quality of Life Questionnaire (WHO-QoL-BREF) en de MANSA. Hoop is gemeten door middel van de Hope Scale (HS) en de Herth Hope Index (HHI). Zie Tabel 6 in bijlage Evidence tabellen voor een overzicht van de vergelijkingen en bijhorende grading.

 

Wang2021

In deze systematische review met meta-analyse hebben Wang en collega’s (2021) onderzoek gedaan naar de effectiviteit van peer support voor mensen met ernstige psychische aandoeningen, vergeleken met CAU (controlecondities zijn niet gespecifieerd). In totaal zijn 28 RCT’s geïncludeerd in de review, waaraan 7378 mensen met een diagnose van schizofrenie, schizoaffectieve stoornis, psychotische stoornis niet anderszins omschreven, bipolaire stoornis of depressieve stoornis hebben deelgenomen. Gegevens over leeftijd en sekse waren niet beschikbaar. In 5 van de 28 RCT’s kregen mensen met ernstige psychische aandoeningen (n = 806) familie geleide (family-led) peer support. In dit geval waren de peers getrainde volwassen (≥ 18 jaar) familieleden die ervaring hebben met zorg bieden aan mensen met mentale stoornissen. In de andere 23 RCT’s kregen mensen met ernstige psychische aandoeningen (n = 6572) individueel geleide (individual-led) peer support. In dit geval waren de peers personen die in het verleden succesvol hebben geleefd met een ernstige psychische aandoening en nu zelf andere personen met ernstige psychische aandoeningen ondersteunen.

 

Uitkomsten voor de effectiviteit van familie geleide peer support waren onder andere: psychotische symptomen (5 RCT’s, n = 742), heropname (‘rehospitalisation’; 4 RCT’s, n = 483) en psychosociaal functioneren (3 RCT’s, n = 407). Uitkomsten voor de effectiviteit van individueel geleide peer support waren onder andere: empowerment (4 RCT’s, n = 2380), kwaliteit van leven (11 RCT’s, n = 2497), globaal functioneren (7 RCT’s, n = 1081), symptomen (11 RCT’s, n = 2651) en medicatietrouw (5 RCT’s, n = 371). Symptomen zijn gemeten door middel van de Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS), Brief Symptom Inventory (BSI), Hopkins Symptoms Checklist (HSCL), Clinical Global Assessment (CGI), Short Form Health Survey (SF-12) en de Positive and Negative Syndrome Scale (PANSS). Psychosociaal functioneren is gemeten door middel van de Specific Level of Functioning Scale (SLOF). Empowerment is gemeten door middel van de Empowerment Scale, Rogers (ESR), Dutch Empowerment Scale (DES), Making Decisions Empowerment (MDE) schaal en Personal Empowerment (PE) schaal. Kwaliteit van leven is gemeten door middel van de Quality of Life Interview (QOLI), World Health Organization Quality of Life (WHOQoL) schaal, Health Related Quality of Life (HRQOL) schaal, EQ5D Index en Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA). Globaal functioneren is gemeten door middel van de Social Functioning Scale (SFS), Short Form Health Survey 12 (SF-12), Global Assessment of Functioning (GAF) schaal en Uniform Client Data Inventory (UCDI). Medicatietrouw is gemeten door middel van zelfrapportage en de Morisky Medication Adherence Scale.

Zie Tabel 7 in bijlage Evidence tabellen voor een overzicht van de vergelijkingen en bijhorende grading met betrekking tot familie geleide peer support. Zie Tabel 8 in bijlage Evidence tabellen voor een overzicht van de vergelijkingen en bijhorende grading met betrekking tot individueel geleide peer support.

PICO (het review protocol is opgenomen als bijlage review protocol)

P

Personen met een terugkerende/chronische psychose (schizofrenie).

I

  • Inzet ED en familie-ED in multidisciplinaire teams (o.a. FACT teams)
  • Inzet ED en familie-ED in consumer run programma’s
  • Inzet ED en familie-ED in onderwijs aan zorgverleners

C

  • Care As Usual
  • Dezelfde zorg zónder inzet ED of familie-ED
  • Wachtlijst
  • Een van de bovengenoemde interventies als alternatieve behandeling

O

Kritisch:

  • Globaal welbevinden (CGI, GAF, GAS)
  • (Psycho)sociaal functioneren (SOFAS, RFS)
  • Kwaliteit van leven
  • Empowerment
  • Zelfstigma
  • Adherence aan behandeling

Belangrijk:

  • Mortaliteit
  • Remission/relapse
  • Mentaal welbevinden (symptomen, depressie, angst, manie)
  • (Re)hospitalisation / time-to-(re)hospitalisation
  • Dropout, verlaten van de studie om welke reden dan ook

Om de uitgangsvraag te beantwoorden is tussen 14 en 23 juni 2021 een search gedaan naar systematische reviews met meta-analyses. In verband met te brede zoektermen leverde deze search geen hits op die betrekking hadden tot de uitgangsvraag. Om deze reden heeft tussen 8 en 10 februari 2022 een nieuwe search plaatsgevonden. De zoekstrategie en selectieprocedure staan beschreven in het reviewprotocol (zie bijlage Samenvatting studies vanuit werkgroep). In bijlage review protocol staan de zoektermen per databank beschreven.

 

Geïncludeerde en geëxcludeerde studies
De search leverde na ontdubbelen 103 systematische reviews op (Medline: 95 studies [waarvan 70 RCT’s], PsycInfo: 51 studies, Cochrane Library: 14 studies en Cinahl: 13 studies). Na de eerste selectie bleven 16 full tekst systematische reviews over. Na beoordeling van de full tekst bleven vijf systematische reviews over.

  1. Bighelli I, Rodolico A, García-Mieres H, Pitschel-Walz G, Hansen WP, Schneider-Thoma J, et al (2021) Psychosocial and psychological interventions for relapse prevention in schizophrenia: a systematic review and network meta-analysis. Lancet Psychiatry 8: 969-980. doi: 10.1016/S2215-0366(21)00243-1.
  2. Bomhof-Roordink H, Gärtner FR, Stiggelbout AM, Pieterse AH (2019). Key components of shared decision making models: a systematic review. BMJ Open 17;9: e031763.
  3. Browne J, Wright AC, Berry K, Mueser KT, Cather C, Penn DL, Kurtz MM (2021). The alliance-outcome relationship in individual psychosocial treatment for schizophrenia and early psychosis: A meta-analysis. Schizophr Res 231: 154-163. doi: 10.1016/j.schres.2021.04.002.
  4. Chien WT, Clifton AV, Zhao S, Lui S (2019). Peer support for people with schizophrenia or other serious mental illness. Cochrane Database Syst Rev 4(4):CD010880.
  5. Czobor P, Van Dorn RA, Citrome L, Kahn RS, Wolfgang Fleischhacker W, Volavka J (2015). Treatment adherence in schizophrenia: a patiënt-level meta-analysis of combined CATIE and EUFEST studies. Eur Neuropsychopharmacol 25:1158-66. doi: 10.1016/j.euroneuro.2015.04.003.
  6. Falloon IRH, Held T, Roncone R, Coverdale JH, Laidlaw TM. Optimal Treatment Strategies to Enhance Recovery from Schizophrenia. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry. 1998;32(1):43-49. doi:10.3109/00048679809062704
  7. Falloon IR and and The Optimal Treatment Project Collaborators (1999). Optimal treatment for psychosis in an international multisite demonstration project. Optimal Treatment Project Collaborators. Psychiatr Serv 50(5):615-8. doi: 10.1176/ps.50.5.615.
  8. Fuhr, D. C., et al. (2014). Effectiveness of peer-delivered interventions for severe mental illness and depression on clinical and psychosocial outcomes: a systematic review and meta-analysis. Social Psychiatry & Psychiatric Epidemiology 49(11): 1691-1702.
  9. Kim J, Ozzoude M, Nakajima S, Shah P, Caravaggio F, Iwata Y, De Luca V, Graff-Guerrero A, Gerretsen P (2020). Insight and medication adherence in schizophrenia: An analysis of the CATIE trial. Neuropharmacology 168: 107634. doi: 10.1016/j.neuropharm.2019.05.011.
  10. Leeman E, Tjaden C, Mulder N, Bovenberg F, Kienhorst G, van Goor L, Kreuger T, Kroon H, Dorleijn M (2021). Praktijkboek Resourcegroepen. Herstellen doe je samen. Koninklijke Boom Uitgevers.
  11. Lloyd-Evans, Mayo-Wilson E, Harrison B, Instead H, Brown E, Pilling S, et al (2014). A systematic review and meta-analysis of randomised controlled trials of peer support for people with severe mental illness. BMC Psychiatry 14:39.
  12. Lysaker PH, Pattison ML, Leonhardt BL, Phelps S, Vohs JL (2018). Insight in schizophrenia spectrum disorders: relationship with behavior, mood and perceived quality of life, underlying causes and emerging treatments. World Psychiatry 17: 12-23. doi: 10.1002/wps.20508.
  13. Pharoah F, Mari J, Rathbone J, Wong W (2010). Family intervention for schizophrenia. Cochrane Database Syst Rev 8: CD000088. doi: 10.1002/14651858.CD000088.pub2.
  14. Tessier A, Boyer L, Husky M, Baylé F, Llorca PM, Misdrahi D (2017). Medication adherence in schizophrenia: The role of insight, therapeutic alliance and perceived trauma associated with psychiatric care. Psychiatry Res 257: 315-321. doi: 10.1016/j.psychres.2017.07.063. Epub 2017 Jul 31.
  15. Thomas EC, Despeaux KE, Drapalski AL, Bennet M (2018). Person-Oriented Recovery of Individuals With Serious Mental Illnesses: A Review and Meta-Analysis of Longitudinal Findings. Psychiatr Serv 69(3):259-267.
  16. Tjaden CD, Mulder CL, van Weeghel J, Delespaul P, Keet R, Castelein S, et al (2019). The resource group method in severe mental illness: study protocol for a randomized controlled trial and a qualitative multiple case study. Int J Ment Health Syst 13:15.
  17. Wang Y, Chen Y, Deng H (2022). Effectiveness of Family- and Individual-Led Peer Support for People With Serious Mental Illness: A Meta-Analysis. J Psychosoc Nurs Ment Health Serv .60(2):20-26.

Tabel 1. Standaardzorg en mutual support versus CAU voor ernstige psychische aandoeningen (uitkomsten na 8-12 maanden)

Uitkomsten

Absolute effecten* (95% CI)

Relatief effect
(95% CI)

Aantal deelnemers
(studies)

Certainty of the evidence
(GRADE)

Opmerkingen

Risico met CAU

Risico met CAU in combinatie met mutual support

Ziekenhuisopname
follow up: 10 maanden

-

 


-

RR 0.50
(0.23 tot 1.11)

80
(1 RCT)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,b,c

Het toevoegen van mutual support aan standaardzorg lijkt geen effect te hebben op ziekenhuisopname, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Kwaliteit van leven
vastgesteld met: QOL
follow up: 12 maanden

-

SMD 1.42 SD lager
(1.69 lager tot 1.16 lager)

-

300
(1 RCT)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,c,d

Het toevoegen van mutual support aan standaardzorg lijkt kwaliteit van leven in grote mate te reduceren, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Symptomen van depressie en angst
vastgesteld met: HSCL
follow up: 12 maanden

-

SMD 0.42 SD lager
(0.66 lager tot 0.18 lager)

-

300
(1 RCT)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,c,d,e,g

Het toevoegen van mutual support aan standaardzorg lijkt symptomen van depressie en angst te reduceren, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Empowerment
vastgesteld met: ESR/MDE/PE/OME
follow up: 8-12 maanden

-

SMD 1.44 SD lager
(2.79 lager tot 0.09 lager)

-

2266
(3 RCT’s)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,c,f,g

Het toevoegen van mutual support aan standaardzorg lijkt te leiden tot een toename van empowerment, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

a. Kans op vertekening: sprake van selective reporting bij 3 RCT's en geen blinding of outcome assessment bij 1 RCT. b. Onnauwkeurigheid: effectschatting gebaseerd op <50 events. c. Overig/Publicatie bias: sprake van publicatie bias. d. Onnauwkeurigheid: effectschatting gebaseerd op <400 deelnemers totaal.
e. Indirect bewijs: uitkomst komt niet volledig overeen met PICO. f. Inconsistentie: aanzienlijke heterogeniteit (I2 = 99%). g. Onnauwkeurigheid: betrouwbaarheidsinterval doorkruist het gebied van klinisch niet relevant gebied (-0.2 tot 0.2).

 

Tabel 2. Standaardzorg en peer support versus CAU voor ernstige psychische aandoeningen (uitkomsten na 2-12 maanden)

Uitkomsten

Absolute effecten* (95% CI)

Relatief effect
(95% CI)

Aantal deelnemers
(studies)

Certainty of the evidence
(GRADE)

Opmerkingen

Risico met CAU

Risico met CAU in combinatie met peer support

Ziekenhuisopname
follow up: 9-12 maanden

-

 

-

RR 1.07
(0.55 tot 2.07)

45
(1 RCT)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,b,c,d

Het toevoegen van peer support aan standaardzorg lijkt geen effect te hebben op ziekenhuisopname, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Symptomen van psychose
vastgesteld met: BASIS-R Psychosis/BSI
follow up: 2-12 maanden

-

SMD 0.08 SD lager
(0.27 lager tot 0.03 hoger)

-

696
(2 RCT’s)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,c,d

Het toevoegen van peer support aan standaardzorg lijkt geen effect te hebben op symptomen van psychose, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Kwaliteit van leven
vastgesteld met: QOL/QLI/MANSA
follow up: 3-12 maanden

-

SMD 0.04 SD hoger
(0.16 lager tot 0.24 hoger)

-

1039
(5 RCT’s)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,c,e

Het toevoegen van peer support aan standaardzorg lijkt geen effect te hebben op kwaliteit van leven, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Symptomen van depressie en angst
vastgesteld met: BASIS-R Depression/CES-D/BSI
follow up: 2-12 maanden

-

SMD 0.1 SD lager
(0.24 lager tot 0.03 hoger)

-

861
(3 RCT’s)

⨁⨁◯◯
Laagc,d,g

Het toevoegen van peer support aan standaardzorg lijkt geen effect te hebben op symptomen van depressie en angst.

Psychiatrische symptomen
vastgesteld met: BPRS/BSI
follow up: 2-12 maanden

-

SMD 0.07 SD lager
(0.39 lager tot 0.24 hoger)

-

753
(3 RCT’s)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,c,d,e

Het toevoegen van peer support aan standaardzorg lijkt geen effect te hebben op psychiatrische symptomen, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Empowerment
vastgesteld met: ESR/Dutch Empowerment Scale
follow up: 3 maanden

-

SMD 2.67 SD lager
(7.35 lager tot 2.02 hoger)

-

286
(2 RCT’s)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,c,d,e

Het toevoegen van peer support aan standaardzorg lijkt geen effect te hebben op empowerment, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Tevredenheid
vastgesteld met: VSSS/Behavioral Health Care Rating of Satisfaction
follow up: 9-12 maanden

-

SMD 0.02 SD hoger
(0.2 hoger tot 0.23 hoger)

-

332
(3 RCT’s)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,c,f

Het toevoegen van peer support aan standaardzorg lijkt niet of nauwelijks effect te hebben op tevredenheid, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

 

Tabel 3. Peer-delivered services versus CAU voor ernstige psychische aandoeningen (uitkomsten na 12 – 24 maanden)

Uitkomsten

Absolute effecten* (95% CI)

Relatief effect
(95% CI)

Aantal deelnemers
(studies)

Certainty of the evidence
(GRADE)

Opmerkingen

Risico met CAU

Risico met Peer-delivered services

Ziekenhuisopname
follow up: 24 maanden

-

 

-

RR 0.68
(0.45 tot 1.03)

114
(1 RCT)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,b,c

Peer-delivered services lijken geen effect te hebben op ziekenhuisopname, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Tevredenheid met behandeling
vastgesteld met: Satisfaction With Treatment Scale
follow up: 12 maanden

-

 

 

-

RR 0.48
(0.05 tot 0.91)

87
(1 RCT)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,b

Peer-delivered services lijken tevredenheid met behandeling negatief te beïnvloeden, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

 

Tabel 4. Standaardzorg en peer support versus CAU voor schizofrenie of andere ernstige psychische aandoeningen (uitkomst na 5 maanden)

Uitkomsten

Absolute effecten* (95% CI)

Relatief effect
(95% CI)

Aantal deelnemers
(studies)

Certainty of the evidence
(GRADE)

Opmerkingen

Risico met CAU

Risico met CAU in combinatie met peer support

Ziekenhuisopname
follow up: 5 maanden

500 per 1.000

220 per 1.000
(55 tot 875)

RR 0.44
(0.11 tot 1.75)

19
(1 RCT)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,b,c

 

Het toevoegen van peer support aan standaardzorg lijkt geen effect te hebben op ziekenhuisopname, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

a. Kans op vertekening: performance en detection bias. b. Onnauwkeurigheid: betrouwbaarheidsinterval zowel in het voor- als nadeel van de interventie. c. Onnauwkeurigheid: effectschatting gebaseerd op <50 events.

 

Tabel 5. Persoonsgerichte herstelbehandeling versus CAU of andere soorten behandeling voor ernstige psychische aandoeningen (uitkomsten na behandeling en 17-26 weken follow-up)

Uitkomsten

Absolute effecten* (95% CI)

Relatief effect
(95% CI)

Aantal deelnemers
(studies)

Certainty of the evidence
(GRADE)

Opmerkingen

Risico met CAU of andere soorten behandeling

Risico met persoonsgericht herstel

Herstel, empowerment en hoop

-

SMD 0.24 hoger
(0.04 hoger tot 0.44 hoger)

-

1739
(7 RCT’s)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,b,c

Persoonsgerichte herstelbehandeling lijkt enigszins te resulteren in een toename van herstel, empowerment en hoop, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Herstel, empowerment en hoop
follow up: 17-26 weken

-

SMD 0.21 hoger
(0.06 hoger tot 0.35 hoger)

-

1480
(5 RCT’s)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,b,c

Persoonsgerichte herstelbehandeling lijkt enigszins te resulteren in een toename van herstel, empowerment en hoop voor langere duur, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

a. Inconsistentie: heterogeniteit (I2 > 50%). b. Indirect bewijs: niet alle interventies zijn uitgevoerd door een ervaringsdeskundige. c. Onnauwkeurigheid: betrouwbaarheidsinterval doorkruist het gebied van klinisch niet relevant effect (-0.2 tot 0.2).

 

Tabel 6. Door peers uitgevoerde interventies versus CAU voor ernstige psychische aandoeningen

Uitkomsten

Absolute effecten* (95% CI)

Relatief effect
(95% CI)

Aantal deelnemers
(studies)

Certainty of the evidence
(GRADE)

Opmerkingen

Risico met CAU

Risico met door peers uitgevoerde interventies

Psychiatrische symptomen
vastgesteld met: BSI

-

SMD 0.08 SD hoger
(0.11 lager tot 0.26 hoger)

-

448
(1 RCT)

⨁⨁⨁◯
Redelijka

Door peers uitgevoerde interventies hebben waarschijnlijk niet of nauwelijks effect op psychiatrische symptomen bij mensen met ernstige psychische aandoeningen.

Kwaliteit van leven
vastgesteld met: WHOQoL-BREF/ MANSA

-

SMD 0.24 SD hoger
(0.08 hoger tot 0.4 hoger)

-

639
(2 RCT’s)

⨁⨁◯◯
Laagb,c

Door peer uitgevoerde interventies lijken enigszins te resulteren in een verbetering van kwaliteit van leven bij mensen met ernstige psychische aandoeningen.

Hoop
vastgesteld met: HS/ HHI

-

SMD 0.24 SD hoger
(0.02 hoger tot 0.46 hoger)

-

967
(3 RCT’s)

⨁◯◯◯
Zeer laagb,c,d

Door peers uitgevoerde interventies lijken enigszins te resulteren in een toename van hoop bij mensen met ernstige psychische aandoeningen, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

a. Onnauwkeurigheid: betrouwbaarheidsinterval is zowel in het voor- als nadeel van de interventie. b. Kans op vertekening: in 1 trial hoog risico op bias m.b.t. incomplete outcome data. c. Onnauwkeurigheid: betrouwbaarheidsinterval doorkruist het gebied van klinisch niet relevant effect (-0.2 tot 0.2). d. Inconsistentie: heterogeniteit (I2 > 50%).

 

Tabel 7. Familie geleide peer support versus CAU voor ernstige psychische aandoeningen

Uitkomsten

Absolute effecten* (95% CI)

Relatief effect
(95% CI)

Aantal deelnemers
(studies)

Certainty of the evidence
(GRADE)

Opmerkingen

Risico met CAU

Risico met Familie geleide peer support

Symptomen
vastgesteld met: BSI/BPRS/PANSS

-

SMD 1.45 SD lager
(2.68 lager tot 0.22 lager)

-

742
(5 RCT’s)

⨁⨁⨁◯
Redelijka

Familie geleide peer support resulteert waarschijnlijk in een grote vermindering van symptomen.

Heropname

-

SMD 1.34 SD lager
(1.94 lager tot 0.75 lager)

-

483
(4 RCT’s)

⨁⨁⨁◯
Redelijka

Familie geleide peer support resulteert waarschijnlijk in een grote vermindering van ziekenhuisopname.

Psychosociaal functioneren
vastgesteld met: SLOF

 

MD 2.47 lager
(2.95 lager tot 1.98 lager)

-

407
(3 RCT’s)

⨁⨁⨁◯
Redelijka

Familie geleide peer support resulteert waarschijnlijk in een grote verbetering van psychosociaal functioneren.

a. Heterogeniteit: I2 > 50%.

 

Tabel 8. Individueel geleide peer support versus CAU voor ernstige psychische aandoeningen?

Uitkomsten

Absolute effecten* (95% CI)

Relatief effect
(95% CI)

Aantal deelnemers
(studies)

Certainty of the evidence
(GRADE)

Opmerkingen

Risico met CAU

Risico met Individueel geleide peer support

Empowerment
vastgesteld met: ESR/DES/MDE/PE

-

SMD 0.37 SD lager
(0.91 lager tot 0.17 hoger)

-

2380
(4 RCT’s)

⨁◯◯◯
Zeer laaga,b,c

Individueel geleide peer support lijkt geen effect te hebben op empowerment, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Kwaliteit van leven
vastgesteld met: QOLI/WHOQoL/HRQOL/EQ5D/MANSA

-

SMD 0.14 SD hoger
(0.06 hoger tot 0.22 hoger)

-

2497
(11 RCT’s)

⨁⨁◯◯
Laagd,e

Individueel geleide peer support lijkt enigszins te resulteren in een vermindering van kwaliteit van leven.

Globaal functioneren
vastgesteld met: SFS/SF-12/GAF/UCDI

-

SMD 0.33 SD lager
(1.44 lager tot 0.77 hoger)

-

1081
(7 RCT’s)

⨁⨁◯◯
Laagb,c

Individueel geleide peer support lijkt niet te resulteren in een verbetering van globaal functioneren.

Symptomen
vastgesteld met: BSI/BPRS/HSCL/CGI/PANSS

-

SMD 0.3 SD lager
(0.73 lager tot 0.13 hoger)

-

2651
(11 RCT’s)

⨁◯◯◯
Zeer laagb,c,f

Individueel geleide peer support lijkt geen effect te hebben op symptomen, maar de wetenschappelijke evidentie is zeer onzeker.

Medicatietrouw
vastgesteld met: Zelfrapportage/ Morisky Medication Adherence Scale

-

SMD 0.22 SD lager
(0.43 lager tot 0.01 lager)

-

371
(3 RCT’s)

⨁⨁◯◯
Laage,g

Individueel geleide peer support lijkt te resulteren in een toename van medicatietrouw.

a. Kans op vertekening: bij 2 RCT's sprake van hoog risico op bias m.b.t. selective reporting. b. Heterogeniteit: I2 > 50%. c. Onnauwkeurigheid: betrouwbaarheidsinterval is in zowel het voor- als nadeel van de interventie. d. Kans op vertekening: bij 3 RCT's hoog risico op bias m.b.t. blinding of outcome assessment; bij 2 RCT's hoog risico op bias m.b.t. blinding of participants and personnel; bij 3 RCT's hoog risico op bias m.b.t. selective reporting; bij 2 RCT's hoog risico op bias m.b.t. incomplete outcome data; bij 1 RCT hoog risico op bias m.b.t. allocation concealment. e. Onnauwkeurigheid: betrouwbaarheidsinterval doorkruist het gebied van klinisch niet relevant effect (-0.2, 0.2). f. Kans op vertekening: bij 1 RCT hoog risico op bias m.b.t. allocation concealment; bij 1 RCT hoog risico op bias m.b.t. blinding of participants and personnel; bij 2 RCT's hoog risico op bias m.b.t. blinding of outcome assessment; bij 1 RCT hoog risico op bias m.b.t. incomplete outcome data; bij 2 RCT's hoog risico op bias m.b.t. selective reporting. g. Onnauwkeurigheid: effectschatting gebaseerd op <400 deelnemers.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 15-11-2024

Laatst geautoriseerd  : 15-11-2024

Geplande herbeoordeling  : 15-11-2027

Het Nederlands Huisartsen Genootschap heeft verklaard geen bezwaar te hebben tegen de richtlijn.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlands Instituut van Psychologen
  • MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid
  • Vereniging Anoiksis
  • Ypsilon

Algemene gegevens

In opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) is er een multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum ontwikkeld. De ontwikkeling van de module werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door het Trimbos-instituut.

Doel en doelgroep

De multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum geeft aanbevelingen en handelingsinstructies voor de samenwerking, diagnostiek en behandeling met mensen met een psychose, inclusief mensen met een verhoogd risico op het ontwikkelen van een psychose. De voorliggende richtlijn geeft aanbevelingen voor mensen met terugkerende of chronische psychotische klachten. Deze richtlijn wordt bij uitgave digitaal samengevoegd met de eerder ontwikkelde EBRO module vroege psychose (2018). Samen bieden zij aanbevelingen voor het volledige spectrum van psychotische stoornissen.

 

De richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van professionals in de GGZ, die betrokken zijn bij de zorgverlening aan deze groepen patiënten. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal’) handelen als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van psychotische stoornissen.

 

De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van een psychotische stoornis. Vanuit de multidisciplinaire ontwikkelprocedure poogt de richtlijn een positief effect te hebben op de multidisciplinaire samenwerking in de dagelijkse praktijk. Daarnaast moet de richtlijn gezien worden als een leidende richtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar de lokale situatie in een instelling of behandelteam. Het opstellen van lokale zorgprogramma’s en andere vormen van werkkaders op basis van deze richtlijn wordt door de werkgroep aangemoedigd, omdat dat voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg bevorderlijk is.

 

Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt met een psychose, dan moet het mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar hem/haar kunnen schaden dan wel geen toegevoegde waarde hebben.

 

Afbakening

Deze richtlijn betreft samenwerking, diagnostiek en behandeling van en met mensen met terugkerende of chronische psychose, waarbij in beginsel sprake is van een niet affectieve psychose (kortdurende psychotische stoornis, schizofreniforme stoornis, psychotische stoornis NAO, waanstoornis, schizofrenie). De diagnostiek en behandeling van mensen met een terugkerende of chronische psychose vindt primair plaats binnen de specialistische GGZ. In de SGGz kan de beschreven zorg ook geboden worden door vrijgevestigde professionals.

 

Studies over personen vanaf 12 jaar zijn meegenomen. In de richtlijn is gezocht naar oorspronkelijke onderzoeken zonder begindatum tot en met februari 2022. Nog niet gepubliceerde onderzoeken zijn niet meegenomen (wel onderzoeken 'in press'). Zie voor meer informatie over de afbakening van de richtlijn in de bijlagen. Per module is een bijlage opgenomen met toelichting over de gebruikte reviewstrategie (reviewprotocollen per uitgangsvraag).

Samenstelling werkgroep

De Multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum is ontwikkeld door de werkgroep Psychosespectrum, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

 

De werkgroep bestond uit: psychiaters, psychologen, verpleegkundig specialisten, een vaktherapeut en (familie-) ervaringsdeskundigen, welke door de respectievelijke beroepsverenigingen en familie- en patiëntenverenigingen werden afgevaardigd. Voorafgaande aan het ontwikkeltraject werden kennismakingsgesprekken gevoerd met verscheidene kandidaat leden voor de werkgroep. Uit deze groep belangstellenden werden de huidige werkgroepleden geselecteerd. Naast de werkgroep waren enkele adviseurs betrokken, welke delen hebben meegeschreven en die werd gevraagd voorafgaand aan de commentaarfase schriftelijk te reageren op onderdelen van de concepttekst. Deze adviseurs konden tevens worden gevraagd om tijdens een werkgroepbijeenkomst mee te denken over een specifieke uitgangsvraag. De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door het technisch team van het Trimbos-instituut. Dit technisch team bestond uit een projectleider, informatiespecialist, literatuur reviewers, een notulist en een projectassistente. Onderstaande schema's geven een overzicht van de samenstelling van de werkgroep, de adviseurs en het ondersteunend technisch team. Alle werkgroepleden rapporteerden bij aanvang hun mogelijke belangenverstrengelingen en aan het begin van elke vergadering werd hen gevraagd of hier wijzigingen in waren opgetreden. Een rapportage hiervan is in te zien via de Nederlandse vereniging voor psychiatrie (NVvP).

 

Leden Werkgroep

 

Naam

Organisatie

Beroepsvereniging

1.

Dr. Harm Gijsman (voorzitter)

Dimence

Psychiater, NVvP

2.

Mw. Carola van Alphen

Anoiksis

Vertegenwoordiger patiëntperspectief, Anoiksis

3.

Drs. Rob van Alphen

 

Inforsa

Vaktherapeut, FVB

4.

Prof Dr. Nynke Boonstra

NHL Stenden Hogeschool, Kien

Verpleegkundig specialist, V&VN

5.

Prof Dr. Wiepke Cahn

UMC Utrecht

Psychiater, NVvP

6.

Prof Dr. Philippe Delespaul

 

Universiteit Maastricht, Mondriaan

Psycholoog, NIP

7.

Drs. Frits Dorleijn

 

Ypsilon

Vertegenwoordiger familieperspectief, Ypsilon

8.

Dr. Frank van Es

 

UMC Groningen

Psychiater, NVvP

9.

Dr. Mariken de Koning      

Mentrum

Psychiater, NVvP

10.

Dr. Thijs van Oeffelt

Altrecht

Psychiater, NVvP

11.

Prof Dr. Marieke Pijnenborg

Universiteit van Groningen, GGZ Drenthe

Psycholoog, NIP

12.

Dr. Erin Wagenaar

 

Ypsilon

Vertegenwoordiger familieperspectief, Ypsilon

13.

Mw. Inge Wagter

 

Anoiksis

Vertegenwoordiger patiëntperspectief, Anoiksis

14.

MSc. Geeske van der Weerd

 

BuurtzorgT Groningen

 

Verpleegkundig specialist, V&VN

 

Adviseurs en co-auteurs

THEMA

Naam

Organisatie

Functie

Rol in richtlijn

Samenwerking

Drs. Bart Schut

UMC Utrecht

Lid patiënten-

adviesgroep

Adviseur

 

Drs. Ellen Beenen

UMC Utrecht

Lid patiënten-

adviesgroep

Adviseur

Diagnostiek

Dr. Jeanet Nieuwenhuis

GGNet

Psychiater

Adviseur en co-auteur

Psychosociale Interventies

Dr. Selene Veerman

GGZ-NHN

Psychiater

Adviseur

 

Methodologische ondersteuning

Naam

 

Ondersteuning

Danielle van Duin

Projectleider, Trimbos-instituut

Matthijs Oud

Reviewer, Trimbos-instituut

Egbert Hartstra

Reviewer, Trimbos-instituut

Elena Vos

Reviewer, Trimbos-instituut

Erika Papazoglou

Reviewer, Trimbos-instituut

Bram Zwanenburg

Reviewer, Trimbos-instituut

Lex Hulsbosch

Reviewer, Trimbos-instituut

Beatrix Vogelaar

Reviewer, Trimbos-instituut

Piet Post

Reviewer, Trimbos-instituut

Rikie Deurenberg

Informatiespecialist, namens Trimbos-instituut

Chris van der Grinten

Notulist, namens Trimbos-instituut

Freeke Perdok

Project assistent, Trimbos-instituut

Isa Reijgersberg

Project assistent, Trimbos-instituut

 

In totaal kwam de werkgroep Psychosespectrum voorafgaand aan de commentaarfase 11 keer bijeen in een periode van 21 maanden (juni 2020 – maart 2022). In deze periode werden de stappen van de methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) doorlopen. De informatiespecialist verrichtte in overleg met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek en de reviewers maakten een selectie in de gevonden onderzoeken (zie voor informatie over de zoekstrategie en de selectiecriteria: het reviewprotocol). De reviewers beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidence tabellen, forest plots, beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies. Leden van de werkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie over praktijkoverwegingen (beschreven in de sectie “-Overwegingen”) en aanbevelingen. De werkgroepleden schreven samen met het technisch team van het Trimbos-instituut de concepttekst, welke ter becommentariëring openbaar is gemaakt. De ontvangen commentaren zijn verwerkt in een commentaartabel, die tijdens een werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden.

Belangenverklaringen

Alle werkgroepleden rapporteerden bij aanvang hun mogelijke belangenverstrengelingen en aan het begin van elke vergadering werd hen gevraagd of hier wijzigingen in waren opgetreden. Een rapportage hiervan is in te zien via de Nederlandse vereniging voor psychiatrie (NVvP).

Werkwijze

Uitgangsvragen

De richtlijn is ontwikkeld op geleide van uitgangsvragen, die gebaseerd zijn op knelpunten die worden ervaren rondom samenwerking, diagnostiek en behandeling van en met volwassenen met terugkerende of chronische psychose.

 

De richtlijn is geen leerboek waarin zoveel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met praktische aanbevelingen rondom knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zoveel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht gegeven wordt aan de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan degene door wie die problemen worden aangepakt of opgelost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale samenwerking, diagnostiek en behandeling er inhoudelijk uitziet. Indien mogelijk wordt ook beschreven in welke vorm een interventie het beste aangeboden kan worden. Daarnaast worden aanbevelingen gedaan voor de organisatie van zorg. In deze richtlijn worden de hieronder beschreven ‘klinische uitgangsvragen’ behandeld in de verschillende modules.

 

Uitgangsvragen in de richtlijn Psychosespectrum zijn:

THEMA

Uitgangsvragen

Samenwerking

  • Hoe kunnen kennis gebaseerd op richtlijnen en ervaringskennis van de cliënt zelf en zijn naastbetrokkenen geïntegreerd worden?
  • Wat is de toegevoegde waarde van een netwerkgerichte aanpak?
  • Wat is de toegevoegde waarde van (verschillende vormen van) inzet van (familie-)ervaringsdeskundigheid (ED) in de behandeling

Diagnostiek

  • Op welke manier neem je een individueel profiel - zoals beschreven in de EBRO module vroege psychose - mee in de diagnostiek bij patiënten met een terugkerende of chronische psychose (stadium 3 en 4)?
    • Hoe is leeftijd van de eerste episode psychose van invloed op het beloop de prognose?
    • Bij welke signalen vermoeden we een Licht Verstandelijke Beperking (LVB) of zwakbegaafdheid (ZB) bij mensen met een psychose-spectrum stoornis?
    • Wat zijn de psychometrische kenmerken van bruikbare screeners op ZB/LVB?
    • Welk instrument kan ingezet worden om de diagnose LVB te stellen?
  • Hoe voer je categoriale en dimensionale diagnostiek van psychose uit (met welk classificatiesysteem en welke instrumenten) bij cliënten in stadium 3 en 4? Gelden de aanbevelingen bij cliënten in stadium 1 en 2 ook voor deze groep of zijn er aanpassingen nodig?
    • Verandert de categorale diagnose van patiënten met een psychotische stoornis gedurende de tijd? Of verandert de categorale diagnose van een patiënt met een affectieve psychose gedurende de tijd in een psychotische stoornis?
    • Op welke manier dient het diagnostisch proces voor het vaststellen van een categorale diagnose psychotische stoornis aangepast te worden voor mensen met LVB?

Psychosociale interventies

  • Welke niet-medicamenteuze behandelingen zijn effectief bij chronische positieve, negatieve en cognitieve symptomen? 
  • Welke methoden en interventies zijn effectief in het versterken van de sociale relaties, het bevorderen van intimiteit en het verminderen van eenzaamheid van mensen met terugkerende/chronische psychose?

Preventie van terugval

  • Wat is de kans dat iemand een terugval krijgt en van welke factoren (demografisch, klinisch, sociaal) is bekend dat ze het risico op een recidief vergroten of verkleinen? 
  • Hoe kunnen de voor en nadelen van een recidief tegen elkaar worden afgewogen? 
  • Welke (combinaties van) interventies zijn effectief bij het voorkomen van een recidief bij personen met een episodische of aanhoudend psychotische stoornis? 

Organisatie van zorg

  • Welke organisatie van zorg is nodig om de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) goed te laten aansluiten op de medische zorg/ het medisch domein? 
    • Hoe kan de integratie van zorg tussen GGZ en medische zorg het beste worden vormgegeven?
    • Welke somatische co-morbiteit komt vooral voor bij de doelgroep (ook zoeken naar degenen die wat minder bekend) en in welke mate?
    • Wat zijn kritische beslispunten voor somatische screening, preventie van somatische co-morbiditeit en behandeling van somatische co-morbiditeit? (Stroomdiagram)
  • Welke organisatie van zorg is nodig om de GGZ goed te laten aansluiten op het sociaal domein? 

 

De richtlijn Psychosespectrum is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence based richtlijn­ontwikkeling (EBRO).

 

Zoekstrategie

Om de klinische uitgangsvragen te beantwoorden is door de informatiespecialist, in overleg met de werkgroepleden, op systematische wijze literatuuronderzoek verricht en is een selectie gemaakt binnen de gevonden onderzoeken volgens vooraf vastgestelde selectiecriteria. Er is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg aan mensen met een vroege psychose, systematische reviews en oorspronkelijke onderzoeken. In de literatuursearches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse, en Duitse taalgebieden. Voor het zoeken naar publicaties is gebruik gemaakt van de volgende informatiebronnen:

  • Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR)
  • Psychological Information Database (PsycINFO)
  • PubMed
  • Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL)
  • Excerpta Medica database (Embase)

Selectiestrategie

Bij de selectie van artikelen zijn de volgende criteria gehanteerd:

  • Geeft het onderwerp van het gevonden onderzoek voldoende antwoord op de uitgangsvraag: worden de binnen GRADE vastgestelde kritische en belangrijke uitkomstmaten in het onderzoek geëvalueerd? (Zie voor meer informatie over GRADE verderop in deze paragraaf);
  • Sluit de doelgroep van het gevonden onderzoek voldoende aan bij de doelgroep van de richtlijn;
  • Is er sprake van een meta-analyse, systematic-review, randomised controlled trial (RCT), cohortonderzoek, cross-sectioneel onderzoek, patiëntcontrole onderzoek of wetenschappelijke verantwoord kwalitatief onderzoek? Bij een longitudinaal onderzoek: Is er sprake van een voldoende lange follow-up periode?;
  • Zie voor meer informatie over de zoekstrategie de bijlagen per module en voor meer informatie over de selectiecriteria per uitgangsvraag de reviewprotocollen in de bijlagen per module.

Beoordeling van de kwaliteit van het bewijs

Studies werden indien mogelijk door twee personen beoordeeld op het risico op bias met behulp van de Cochrane Collaboration Risico van Bias Assessment Tool (Higgins 2008). Elke studie werd gewaardeerd op de wijze van randomisatie en toewijzing; blindering van de deelnemers, beoordelaars, en therapeuten; gehanteerde methode om met uitval van deelnemers om te gaan; en of alle uitkomsten zijn gerapporteerd. Risico op bias kon als hoog (serieuze kans op beïnvloeding van het resultaat), laag (waarschijnlijk geen invloed op het resultaat), of onduidelijk worden beoordeeld.

 

Voor het bewijs rondom interventies is daarna het bewijs van de onderzoeken per uitkomstmaat gegradeerd met behulp van GRADE[1]. De kwaliteit van het bewijs kent daarbij vier niveaus, te weten; zeer laag, laag, matig en hoog. In deze richtlijn is gekozen om de GRADE niveaus weer te geven met behulp van de volgende neutrale en internationaal toepasbare weergave:

Hoog

⊕⊕⊕⊕

Matig

⊕⊕⊕

Laag

⊕⊕⚪⚪

Zeer laag

⊕⚪⚪⚪

 

[1] GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation

 

Het studiedesign bepaalt de uitgangspositie van de kwaliteit van bewijs. Gerandomiseerde, gecontroleerde studies (RCT's) hebben over het algemeen meer bewijskracht dan observationele studies. Daarom is hun uitgangspositie hoog, terwijl de uitgangspositie van observationele studies laag is. De kwaliteit van het bewijs per uitkomstmaat wordt, behalve door de methodologische kwaliteit van de individuele onderzoeken, ook bepaald door andere factoren, zoals de mate van consistentie van de gevonden resultaten uit de verschillende onderzoeken en de precisie van de gevonden uitkomst (zie tabel 2.1). GRADE is niet toegepast bij vragen rondom screening en diagnostiek. De reden hiervoor is dat GRADE momenteel nog vooral geschikt is voor onderzoeken rond diagnostische accuratesse. Voor deze onderwerpen is de kwaliteit van de studies beoordeeld met behulp van het QUADAS-2 instrument.

 

Tabel 2.1: GRADE: Factoren voor downgraden en upgraden

Het niveau van de kwaliteit van het bewijs (zeer laag, laag, matig en hoog) verwijst naar de mate van vertrouwen dat men heeft in de schatting van het effect van een behandeling.

[2] Het blinderen van deelnemers en therapeuten is in deze richtlijn niet meegenomen in de beoordeling van studies rond psychosociale niterventies, omdat blinderen van de deelnemers en therapeuten niet goed mogelijk is bij deze interventies.

 

Samenvatten van resultaten in ‘evidence tabel’ en ‘forest plot’

Van elk artikel is een samenvatting gemaakt in een zogenaamde 'evidence tabel', waarin de belangrijkste kenmerken van individuele onderzoeken zijn opgenomen (bij een RCT zijn dat bijvoorbeeld het doel van het onderzoek, het onderzoeksdesign, patiëntkenmerken, interventies, uitkomstmaten en de resultaten). Bij de uitgangsvragen over interventies is voor elke kritische uitkomstmaat een meta-analyse uitgevoerd, om de omvang van het klinisch effect van de interventie samen te vatten. De data uit oorspronkelijke onderzoeken worden hiervoor verwerkt in een forest plot, welke een grafische weergave van de meta-analyse geeft (zie tabel 2.2 voor een voorbeeld van een forest plot).


Tabel 2.2: Voorbeeld van een forest plot met toelichting

 

Wanneer er onvoldoende data beschikbaar waren om een meta-analyse uit te voeren, stelden de reviewers in enkele gevallen een narratieve (beschrijvende) review van het beschikbare bewijs op (zonder ‘gepoolde’ resultaten en berekening van mate van heterogeniteit, maar met een beschrijving van de kwaliteit). De kwaliteitsbeoordeling en een samenvattende beschrijving van de verschillende onderzoeken welke zijn geselecteerd vanuit de systematische literatuur search worden voor elke uitgangsvraag beschreven onder het kopje ‘wetenschappelijke onderbouwing’.

 

Conclusies

De formulering van de conclusies, gebaseerd op de studies uit de systematische literatuur search, is afgestemd op het GRADE niveau (zie tabel 2.3). Deze formulering sluit ook aan bij de ‘levels of evidence’ welke indeling (niveau 1 t/m 4) voorheen werd gebruikt in onder andere de multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie.

 

Tabel 2.3 Formulering conclusies n.a.v. GRADE niveau

GRADE

Levels of evidence

Formulering conclusies

⊕⊕⊕⊕

Niveau 1

“Het is aangetoond dat…”

⊕⊕⊕

Niveau 2

“Het is aannemelijk dat…”

⊕⊕⚪⚪

Niveau 3

“Er zijn aanwijzingen dat…”

⊕⚪⚪⚪

Niveau 4

“Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat…”

 

Overwegingen

Naast de wetenschappelijke onderbouwing, waarin vanuit de systematische literatuursearch de conclusies zijn getrokken op basis van het best beschikbare bewijs, is voor elke uitgangsvraag expert kennis verzameld. Hiervoor hebben de leden van de werkgroep gebruik gemaakt van een GRADE checklist ‘Van bewijs naar aanbeveling’, waarmee systematisch wordt nagegaan of er relevante overwegingen zijn voor een aantal vooraf bepaalde factoren, waaronder: balans tussen gewenste en ongewenste effecten, patiëntenperspectief, middelenbeslag en maatschappelijk perspectief. De vertegenwoordigers vanuit patiëntenperspectief en naastenperspectief hebben zoveel mogelijk geprobeerd hun overwegingen vanuit een gezamenlijk perspectief te formuleren, welke is beschreven onder het vaste kopje patiëntenperspectief. Wanneer deze perspectieven uit elkaar liepen is er een apart kopje naastbetrokkenenperspectief toegevoegd in het format van de richtlijntekst. De overwegingen werden onderbouwd vanuit ‘grijze literatuur’ (studies, rapporten en andere teksten die niet vanuit de systematische literatuursearch en -selectie zijn verwerkt in de wetenschappelijke conclusies). De aanbevelingen werden gebaseerd op de combinatie van de wetenschappelijke conclusies en de overwegingen.

 

Aanbevelingen

Aanbevelingen kunnen gegradeerd worden als ‘sterk’ (onvoorwaardelijk) of ‘zwak’ (voorwaardelijk). Wanneer de kwaliteit van het bewijs voor de positieve en negatieve effecten van een interventie hoog is, kan dit leiden tot een sterke aanbeveling, en omgekeerd, wanneer de bewijskracht laag tot zeer laag is, kan dit een zwakke aanbeveling opleveren (zie tabel 2.4 voor de indeling van sterke en zwakke aanbevelingen). Een zwakke aanbeveling geeft meer ruimte om af te wijken en aandacht te schenken aan alternatieven die passen bij de behoeften van de patiënt, terwijl bij een sterke aanbeveling die ruimte beperkt is. Echter, de kracht van het wetenschappelijke bewijs is niet de enige factor die de sterkte van de aanbevelingen bepaalt. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs enerzijds, en overige overwegingen, zoals praktijkervaringen van de werkgroepleden, ervaringen en voorkeuren van patiënten met een vroege psychose en familie, kosten, beschikbaarheid en organisatorische aspecten, anderzijds. Deze laatste zijn opgenomen onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Voor de formulering van ‘sterke’ (onvoorwaardelijke) en ‘zwakke’ (voorwaardelijke) aanbevelingen is zoveel mogelijk de volgende indeling aangehouden (zie tabel 2.4):

 

Tabel 2.4 GRADE Voorkeursformulering sterke / zwakke aanbevelingen

Sterkte van aanbeveling

 

Positieve aanbeveling

Negatieve aanbeveling

Sterk (1)

 

“Dienen, horen, is eerste keuze, is aanbevolen, heeft de voorkeur, is standaard, is vereist”

“Dient niet, niet aan te bevelen, wordt ontraden, verdient geen aanbeveling”

Zwak (2)

 

“Te overwegen, is een optie, kan, kan zinvol zijn, er is mogelijk plaats, de werkgroep adviseert”

“Is wellicht geen plaats voor, lijkt niet zinvol, is terughoudendheid geboden, de werkgroep adviseert geen”

 
Referenties

Gevers, J.K.M., & Aalst, A. van (1998). De rechter en het medisch handelen (3e druk). Deventer: Kluwer.

 

Higgins, J.P.T., Green, S., & Cochrane Collaboration (2008). Cochrane handbook for systematic Reviews of interventions. Chichester, England/Hoboken, NJ: Wiley-Blackwell.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Diagnostiek