Zwakbegaafdheid en lichte verstandelijke beperking als kenmerk in een individueel profiel
Uitgangsvraag
Bij welke signalen vermoeden we een licht verstandelijke beperking (LVB) of zwakbegaafdheid (ZB) bij mensen met een psychose-spectrum stoornis?
Aanbeveling
In de communicatie met mensen ZB/LVB met een psychotische stoornis is het noodzakelijk om na te gaan of informatie begrepen wordt*. Naast intelligentie, kunnen ook andere (formele) denkstoornissen of een laag emotioneel functioneren het begripsvermogen beïnvloeden. Het moet een basishouding zijn om steeds te checken naar begrip door bijvoorbeeld de patiënt terug te laten vertellen wat er besproken of afgesproken is. Tevens dient men er alert op te zijn dat fantasie en werkelijkheid vanuit een laag emotioneel functioneren nooit gescheiden is geweest of dat het onderscheid tussen gedachten en stemmen niet gemaakt kan worden.
* Deze aanbeveling geldt uiteraard niet alleen voor hulpverleners over contact met mensen met LVB.
Men dient alert te zijn op de aanwezigheid van ZB/LVB bij aanwezigheid van een combinatie van de volgende kenmerken of signalen:
- verminderde conceptuele, sociale en praktische vaardigheden, welke gezien de leeftijd en cultuur niet verwacht worden bij de patiënt
- beperkte schoolse vaardigheden zoals laaggeletterdheid en moeite met klokkijken en een schoolgeschiedenis waarbij sprake is van doublures, niet behalen van diploma, volgen van speciaal onderwijs
- bijkomende financiële en sociale problemen, zoals schulden, moeite met administratie, werkeloosheid, problemen met wonen en opvoeding van kinderen.
- problemen in contact met de hulpverlening (o.a. afspraken niet nakomen, passief of agressief reageren), welke kunnen ontstaan doordat de patiënt niet goed begrijpt wat er gezegd of afgesproken is, of niet weet hoe hij dat vervolgens moet uitvoeren.
Voor het herkennen van deze kenmerken of signalen kan men gebruik maken van: het uitvragen van schoolgeschiedenis en functioneren in levensgebieden, observeren van schoolse vaardigheden in taalgebruik en bij lezen en schrijven, inzet van hulpmiddelen als Netwerkcirkel, de Netwerkkaart of een Ecogram, duiden van problemen als afspraken niet nakomen of opdrachten niet begrijpen en/of niet maken.
Op het moment dat iemand zich met psychische klachten bij een hulpverlener meldt, is het belangrijk dat eventuele signalen van ZB of LVB vroeg herkend worden.
Gedragsdeskundigen en orthopedagogen uit de gehandicaptenzorg kunnen GGZ-behandelteams ondersteunen bij betere herkenning en ondersteuning van patiënten met ZB/LVB. Dit kan bijvoorbeeld worden bereikt door aandachtsfunctionarissen in teams, of met een linking pin constructie over meerdere teams, waarbij behandelaren uit de gespecialiseerd centrum hun kennis op diverse manieren kunnen verspreiden, zoals met laagdrempelige onderlinge consultatie, bijwonen MDO’s, bij voordeuroverleg etc. Dit ondersteunt ook adequate onderlinge verwijzing tussen samenwerkingspartners. Aandachtsfunctionarissen kunnen training en scholing geven binnen hun netwerk.
Het is belangrijk dat verstandelijke beperking en zwakbegaafdheid als onderwerp standaard aan bod komen in alle opleidingen van hulpverleners in de zorg. Nascholingen en intern scholingsaanbod binnen zorgorganisaties zijn een zeer waardevolle aanvulling hierop.
Overwegingen
Kwaliteit van het bewijs
- Er is naast de informatie uit de Zorgstandaard Psychische stoornissen en ZB/LVB voor deze uitgangsvraag niet systematisch naar literatuur gezocht.
Balans tussen gewenste en ongewenste effecten
- Het is belangrijk dat in het kader van goede zorg deze aansluit bij de mogelijkheden van de patiënt en er derhalve aandacht is voor de intellectuele capaciteiten en daarmee samenhangende problemen. Indien er na onderzoek binnen de GGZ een ZB/LVB wordt vastgesteld, is het van groot belang dat dit op een begrijpelijke, validerende en respectvolle wijze wordt teruggekoppeld aan patiënt en zijn omgeving. Goede uitleg is hierbij een belangrijk aspect waarbij aandacht voor zelf-stigmatisering van belang is. Gezien het feit dat het gaat om een grote groep mensen in S-GGZ, is excluderen van deze groep voor behandeling stigmatiserend en niet (meer) passend bij het voortschrijdende inzicht en bewijs dat deze groep goed kan profiteren van behandeling met blijvend resultaat. Zelf-stigmatisering en stigmatisering binnen de hulpverlening zijn obstakels in dit proces die blijvend aandacht vragen van de behandelaar.
Patiënten- en naastenperspectief
- Essentieel in de diagnostiek, behandeling en begeleiding van psychische stoornissen bij mensen met ZB/LVB is een passende communicatie en bejegening en een transparante werkwijze. Patiënten met psychische stoornissen en ZB/LVB hechten veel waarde aan een goed contact (ofwel een goede relatie) met de hulpverlener(s), waarbij regie over de zorg, emotionele ondersteuning en een transparante werkwijze voorop staan. Zij verschillen hierin niet wezenlijk van andere patiënten met psychische stoornissen. Patiënten met psychische stoornissen en ZB/LVB willen graag actief betrokken zijn bij belangrijke beslissingen rondom hun begeleiding en behandeling. Over het algemeen hebben zij geen behoefte aan teveel of te ingewikkelde keuzemogelijkheden (Zorgstandaard Psychische stoornissen en LVB)
- Bij patiënten met LVB zijn er vaak ook een verstandelijke beperking bij de ouders. Daar moet rekening mee worden gehouden. Bij volwassen patiënten met LVB is er vaak geen constructief contact met de ouders of naasten mogelijk. Het is daarom belangrijk om bronnen van naasten aan te boren.
- Voor naasten van mensen met ZB/LVB is erkenning en benutting van hun ervaringskennis op het gebied van contact met, en diagnostiek van de patiënt van veel belang. Evenals psycho-educatie over psychotische problematiek in combinatie met LVB, en ondersteuning van naasten bij de omgang met hun zieke bij deze complicatie. Wat betekent een psychose voor hun kind, gezien zijn LVB beperkingen? Ook hun kennis van de voorgeschiedenis, waaronder het schoolverloop, en van de specifieke belemmeringen, kwetsbaarheden én sterke kanten van de patiënt, dient uitgevraagd en gebruikt te worden, mede omdat de patiënt deze zelf niet altijd goed kan verwoorden.
Professioneel perspectief
- Zoals wij weten vanuit onderzoek is het herkennen van mensen met ZB/LVB voor behandelaren niet eenvoudig ( Wieland et al. 2020) zelfs als er expliciet gevraagd wordt een inschatting te maken. Daarnaast is het vaak voor behandelaars een uitdaging om rekening te houden met de intellectuele- en adaptieve vaardigheden van deze patiënten. Reguliere richtlijnen en protocollen zijn bruikbaar voor mensen met ZB/LVB maar het gebruik ervan zonder aanpassingen in onder meer tempo en taal is niet zelden overvragend (Sullivan et al, 2013). Er zijn aanwijzingen vanuit recenter Nederlands follow up onderzoek (Smits et al 2020) binnen FACT teams dat de ZB groep met deze aanpassingen kan profiteren van de reguliere zorg. Tevens liet dit onderzoek zien dat patiënten met trauma, en patiënten met een LVB dit in veel mindere mate doen. Inmiddels is er voor Nederland vanuit het Landelijk Kennis Centrum LVB een schat aan waardevolle en bruikbare informatie over herkennen van ZB/LVB, diagnostiek en specifieke behandel modules en methodieken.
- Voor het uitvragen van signalen die kunnen wijzen op ZB of LVB is het goed om rekening te houden met de volgende informatie in de Handreiking (vroeg)signalering van een licht verstandelijke beperking.
- Schoolse vaardigheden - Veel (jong)volwassenen met ZB/LVB hebben op het speciaal onderwijs gezeten, hebben (deze) school niet afgemaakt of er is sprake van een of meerdere keren blijven zitten. Problemen met rekenen en taal blijven ook in de volwassenheid aanwezig. Zij kunnen moeite hebben met relatief eenvoudige optel- en aftreksommen, het rekenen met wisselgeld of met rekenen in en met tijd (over 3 weken is het welke datum?). Daarnaast kan het lezen en schrijven van basale teksten moeilijk zijn. Ook concrete vaardigheden, zoals klokkijken, kunnen voor sommigen problematisch blijven. Tot slot kunnen wat meer kinderlijke hobby’s en voorkeuren opvallen, zoals kijken naar (te) kinderlijke televisieprogramma’s. Over deze aspecten kan meer helderheid verkregen worden door hier concreet naar te vragen (schoolopleiding en hobby’s) of door daar in het directe contact extra op te letten (taalgebruik, zoals woordkeuze, maar ook het gebruik van bijvoorbeeld spreekwoorden en gezegdes). Als er iets geschreven moet worden door de cliënt, kan nagegaan worden of de spelling correct is. Dat geldt ook voor als de cliënt bijvoorbeeld een brief gekregen heeft, dan kan gevraagd worden of hij die brief zelf hardop kan voorlezen. Eventuele problemen met lezen en schrijven kunnen zo gesignaleerd worden. Eventueel kan nog (als het past in de context van het gesprek) gevraagd worden om relatief eenvoudige sommen te maken, bijvoorbeeld door te rekenen met geld of en tijd.
- Financiële en sociale problemen - Andere bijkomende problemen, zoals schulden, werkloosheid, problemen in de woonsituatie (slechte buurt, niet goed onderhouden woning) en problemen met de buren komen ook vaker voor bij mensen met een ZB/LVB. Over deze problemen kan met de cliënt zelf meestal wel direct gesproken worden. Soms zijn deze problemen juist de reden waarom men in contact gekomen is met de hulpverlening. Het sociale netwerk is, mede vanwege de moeite die zij vaker hebben met het aangaan en onderhouden van sociale contacten, veelal kleiner. Ook hier kan naar gevraagd worden, waarbij gebruik kan worden gemaakt van een aantal middelen, zoals Netwerkcirkel, de Netwerkkaart of een Ecogram (dat betrekt naast de familie ook belangrijke anderen die een verbinding hebben met het individu, zoals vrienden, collega’s en kennissen).
- Problemen in contact met de hulpverlening - In contact met de hulpverlening kunnen mensen met ZB/LVB als ‘lastig’ worden ervaren. Het kan bijvoorbeeld zijn dat ze niet op komen dagen bij een gesprek, wat te maken kan hebben met de problemen met tijdsbegrip en plannen, organiseren en laaggeletterdheid. Tijdens gesprekken zelf kunnen ze stil of passief reageren of juist verbaal agressief. Mogelijk begrijpen ze niet goed wat er gezegd is, of spelen de problemen met emotieregulatie een rol. Ook kunnen er situaties ontstaan waarin ze ‘ja’ zeggen, maar uiteindelijk ‘nee’ doen. Afspraken worden dan niet nagekomen. Ook dit kan te maken hebben met het niet goed begrijpen van wat er afgesproken is, of niet weten hoe ze dat vervolgens moeten uitvoeren. Een hulpverlener kan deze mensen beschouwen als lastige personen, maar dit gedrag kan dus ook voortkomen uit onmacht en onvermogen. Dit soort ervaringen van hulpverleners kunnen dus wijzen op een ZB/LVB en het is dus van belang hier alert op te zijn.
- Volwassenen met LVB hebben zich meestal langzamer ontwikkeld en zij functioneren vaak niet op emotioneel volwassen niveau. De diagnose LVB kan daarom niet gesteld worden als een persoon zich cognitief, motorisch en sociaal- emotioneel gemiddeld heeft ontwikkeld sinds de geboorte en alle mijlpalen in de verwachte tijd behaald zijn tot op volwassen leeftijd. Om zicht te krijgen op de ontwikkeling van kind tot volwassene is een gedegen ontwikkelingsanamnese met ouders nodig. Als er sprake is van een knik in de ontwikkeling vooraf aan een psychose, dan is het van belang om vast te stellen of de sociaal-emotionele en de adaptieve vaardigheden goed zijn ontwikkeld. Vooraf aan een psychose kunnen eerder verworven adaptieve en cognitieve vaardigheden verloren gaan (adaptief en cognitief ‘verval’). Vaak gaat het dan om genetische afwijkingen of syndromen die kunnen leiden tot een breder degeneratief proces. Als iemand dan op sociaal-emotioneel niveau op een relatief hoger/volwassen niveau blijft functioneren dan is er geen sprake van LVB.
Middelenbeslag
- De groep mensen met ZB/LVB vraagt meer intensieve en daarmee dure zorg. Zo loopt de prevalentie van ZB/LVB op langdurig verblijf afdelingen op tot 67%, waarvan driekwart aanwijzing heeft voor LVB en slechts 14 % voor cognitief verval (Nieuwenhuis et al 2021). Er kan sprake zijn van cognitief verval bij aanwijzingen voor ZB/LVB met de SCIL, terwijl de persoon in het verleden op een beduidend hoger niveau een diploma heeft afgerond. Daarnaast heeft deze groep aanzienlijk mee kans op gedwongen opname en gedwongen behandeling (Nieuwenhuis 2017). Als de beperkingen niet tijdig worden herkend dan kan herstel stagneren, waardoor risico ontstaat op langdurige en intensieve, dus duurdere zorg. Onnodige dure zorg kan dus worden voorkomen door diagnostiek die weinig kost.
Organisatie van zorg
- Patiënten met ZB/LVB zoeken en krijgen vaak hulp vanuit verschillende zorgsectoren, zoals huisartsenzorg, GGZ, verslavingszorg, forensisch psychiatrische zorg, zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, gemeentelijke voorzieningen zoals maatschappelijke ondersteuning en jeugdzorg, de kinder- & jeugdpsychiatrie en daarnaast met gespecialiseerde centra voor psychiatrie en verstandelijke beperking. Zorgverleners uit al deze sectoren krijgen zo te maken met patiënten met ZB/LVB en een psychische stoornis.
- Whittle e.a. (2018) identificeerden in een systematische review factoren die de toegang tot de GGZ voor mensen met verstandelijke beperking beïnvloeden. In een vervolgonderzoek beschrijven Whittle e.a. (2019) het bouwen van effectieve relaties en het organiseren van een integratieve samenwerking tussen verstandelijk gehandicaptenzorg, GGZ, patiënten en hun naastbetrokkenen als centrale thema’s voor het organiseren van passende zorg. Er is daarom meer scholing nodig over de diagnostiek van ZB/LVB bij psychiatrische stoornissen en stoornissen in het gebruik van middelen. Daarnaast zijn heldere verwijslijnen, afstemming en samenwerking tussen hulpverleners uit de verschillende sectoren van belang. Goede zorg vereist dat betrokken zorgverleners en organisaties samenwerken, waarbij het van belang is dat het helder is wie de regie heeft en overzicht en men kan profiteren van elkaars kennis en expertise
- Gedragsdeskundigen en orthopedagogen uit de gehandicaptenzorg kunnen GGZ-behandelteams ondersteunen bij betere herkenning en ondersteuning van patiënten met een lager niveau van functioneren. Ook het uitwisselen van professionals tussen beide sectoren en het organiseren van laagdrempelige onderlinge consultatie kan hiertoe bijdragen. (Zorgstandaard Psychische stoornissen en LVB, 2018)
Maatschappelijk perspectief
- In het kader van de huidige maatschappelijke ontwikkelingen waarbij gelijke-kansenbeleid, inclusie en participatie hoog in het vaandel staan, zou het optimaliseren van de toegang tot de GGZ voor mensen met een intellectuele beperking een vanzelfsprekend gegeven moeten zijn, zoals dit is vastgelegd in de United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (uncrpd)
Onderbouwing
Achtergrond
Vanuit een aantal initiatieven binnen de GGZ wordt aandacht gevraagd voor de beoordeling van de intellectuele vermogens van mensen die in behandeling zijn met een diagnose in het psychosespectrum. Geconstateerd werd dat dit aspect vaak onvoldoende wordt meegenomen in de diagnostiek, waardoor in de praktijk problemen in de bejegening en communicatie kunnen ontstaan en mensen overvraagd worden in behandeling. Uit recent onderzoek in Nederland is gebleken dat bij ongeveer 40% van de patiënten in zorg binnen de S-GGZ sprake is van ZB of LVB (Nieuwenhuis et al 2021). Ook is uit eerder onderzoek gebleken dat bij de meerderheid van de patiënten de beperking niet was onderkend of vastgesteld (Nieuwenhuis et al 2017).
Veel interventies, zoals psycho-educatie, psychotherapie en coaching, doen een beroep op taalbegrip en sluiten onvoldoende aan bij de mogelijkheden van de betrokkenen. Mensen worden overvraagd. Een her-diagnose, zo wordt gesteld, kan deze fout corrigeren (Veereschild et al 2020). Steeds meer wordt vanuit wetenschappelijk onderzoek dat behandeling van deze doelgroep naast structuur en rust in een ander milieu met zo nodig medicatie, tevens kan profiteren van psychotherapeutische behandeling waaronder CGT. Onderzoek bij EPA patiënten in de S-GGZ heeft aangetoond dat deze doelgroep kwetsbaarder is dan normaal begaafde voor trauma en vaker geconfronteerd wordt met fysiek en seksueel trauma en verwaarlozing (Nieuwenhuis et al 2019) wat personen kwetsbaar maakt voor onder andere comorbide psychotische stoornissen. Recent onderzoek heeft opnieuw aangetoond dat patiënten met LVB, PTSS en comorbide psychotische stoornis succesvol behandeld kunnen worden met EMDR (Penninx Quevedo et al 2022).
Criteria intellectuele en adaptieve vaardigheden
Sinds de invoering van de DSM-5 zijn de IQ grenzen voor de diagnose zwakbegaafdheid en verstandelijk beperking losgelaten. De classificatie zwakbegaafdheid valt onder de V-code sectie en kan worden gebruikt wanneer er reden voor zorg is, of wanneer deze iemands behandeling of prognose (negatief) beïnvloed. De schatting vanuit het Centraal Plan Bureau is dat in Nederland ongeveer 1/3 van de mensen met een intelligentie tussen de 70- 85 een langdurig beroep doen op ondersteuning en dus onder deze classificatie vallen.
In de dagelijkse klinische praktijk wordt toch nog vaak een IQ tussen de 70 en 85 als richtlijn aangehouden voor ZB. Het is belangrijk om daarnaast goed zicht te hebben op het adaptief functioneren en een onderscheid te kunnen maken tussen ZB en een LVB. Onder andere omdat patiënten met een LVB minder lijken te profiteren van reguliere behandeling ondanks aanpassingen op onder ander taal en tempo (Smits et al 2020). Ook is het belangrijk om zorgvuldig te kijken naar de invloed van het toestandsbeeld. In zijn algemeenheid geldt dat hoe lager het niveau van functioneren is, de symptomen minder overeenkomen met de DSM. Dit vraagt om specifieke aanpassing van de diagnostiek.
De DSM-5 classificatie Licht Verstandelijke Beperking (LVB) valt onder de neurobiologische ontwikkelingsstoornissen. Ook daar zijn de IQ grenzen in de DSM 5 losgelaten en geldt als criterium het ontstaan in de ontwikkelingsleeftijd (tot 22 jaar) en moeten er beperkingen zijn in zowel het verstandelijk als het adaptief functioneren, in de conceptuele, sociale en praktische domeinen die niet voldoen aan wat gezien zijn leeftijd en de cultuur verwacht mag worden. In de praktijk wordt toch nog meestal een IQ tussen 50-70 aangehouden als richtlijn naast verdere diagnostiek op adaptief en (zo nodig ) aanvullend emotioneel functioneren.
Onder adaptieve vaardigheden vallen:
- conceptuele vaardigheden, zoals kunnen lezen, schrijven en rekenen, begrip van tijd (hoe lang duurt een uur of een activiteit),
- sociale vaardigheden, zoals communicatieve vaardigheden, aangaan en onderhouden van vriendschappen en het oplossen van sociale problemen, en
- praktische vaardigheden, zoals persoonlijke verzorging, eten en drinken (en op latere leeftijd dit ook kunnen maken), vaardigheden om te kunnen werken, omgaan met geld en de pc en gebruik maken van openbaar vervoer etc.
De groep patiënten binnen de GGZ met een LVB/ZB is aanzienlijk. De reguliere behandeling van psychische problemen sluit vaak niet aan bij hun tempo en leervermogen waardoor het herstel kan stagneren. Bij een goede herkenning van deze groep kan de diagnostiek en behandeling waar nodig worden aangepast, maar hoe herkent men deze groep?
Conclusies / Summary of Findings
Deze vraagstelling is niet goed te beantwoorden door middel van de methodologie van deze richtlijn. In de praktijk is het belangrijk dat een eventuele zwakbegaafdheid of verstandelijke beperking wordt vastgesteld zodat de behandeling daar op kan worden aangepast. Om deze redenen is het essentieel dat dit onderwerp voldoende geadresseerd wordt in de zorgstandaard psychose. De overwegingen en aanbevelingen kunnen gezien worden als een eerste aanzet daartoe.
Zoeken en selecteren
Deze vraag zal op basis van informatie in de Zorgstandaard Psychische stoornissen en ZB/LVB en consensus in de werkgroep beantwoord worden. Er is daarnaast geen nieuwe literatuur gezocht. Onderstaande conclusies zijn overgenomen uit de GM Psychische stoornissen en ZB/ LVB (AKWA GGZ, 2018).
|
Signalen |
|
Op het moment dat iemand zich met psychische klachten bij een hulpverlener meldt, is het belangrijk dat eventuele signalen van ZB of LVB vroeg herkend worden. Mensen met ZB/LVB hebben geen specifieke uiterlijke kenmerken en zijn niet altijd snel te herkennen aan hun presentatie of gedrag. Soms vallen er in de loop van het gesprek dingen op, bijvoorbeeld in het taalgebruik of in het gedrag, maar het herkennen van ZB/LVB vraagt ervaring.
|
|
Aandachtspunten |
|
Voorbeelden van aandachtspunten voor het signaleren van psychische symptomen bij mensen met ZB/LVB:
|
Referenties
- GGZ Standaarden. (2018). Psychische stoornissen en zwakbegaafdheid (ZB) of lichte verstandelijke beperking (LVB). 2018, 1-95. https://www.ggzstandaarden.nl/zorgstandaarden/parafiele-en-hyperseksuele-stoornissen/generieke-modules/psychische-stoornissen-en-zwakbegaafdheid-zb-of-een-lichte-verstandelijke-beperking-lvb
- Nieuwenhuis, J.G., Noorthoorn, E.O., Nijman H.L.I., Naarding, P., Mulder, C.L. (2017). A blind spot? Screening for mild intellectual disability and borderline intellectual functioning in admitted psychiatric patiënts: prevalence and associations with coercive measures. PLOS One; 12 (February (2))e0168847,
- Nieuwenhuis, J.G., Nijman, H.L.I., Mulder, C.L., Lepping, P., Noorthoorn, E.O.(2021). Increased prevalence of Intellectual Disabilities in higher intensity mental health settings. BJP Open 7:e83.
- Penninx Quevedo R, de Jongh A , Bouwmeester S, Didden R (2021). EMDR therapy for PTSD symptoms in patiënts with mild intellectual disability or borderline intellectual functioning and comorbid psychotic disorder: A case series. Research in Developmental Disabilities 117 (2021) 104044
- Smits, Seelen de lang, Nijman, Penterman, Nieuwenhis, Noorthoorn. Voorspellende waarde van lichte verstandelijke beperking en PTSS voor behandelresultaten van patiënten met ernstige psychiatrische aandoeningen. TIJDSCHRIFT VOOR PSYCHIATRIE 62(2020)10, 868-877
- Smits HJH, Seelen-de Lang B, Nijman HLI, Penterman EJM, Nieuwenhuis JG, Noorthoorn EO, 2021). The predictive value of mild intellectual disability/borderline intellectual functioning and post-traumatic stress disorder for treatment results in patiënts with serious mental illness.in severely mentally Ill patiënts. Tijdschr Psychiatr 62(10):868-877.
- Sullivan, Amanda L.; Bal, Aydin. Disproportionality in Special Education: Effects of Individual and School Variables on Disability Risk. Exceptional Children, v79 n4 p475-494 Sum 2013
- Veereschild HM, E. O. Noorthoorn, H. L. I. Nijman, C. L. Mulder, M. Dankers, J. A. Van der Veen , A. J. M. Loonen AJM, & G. J. M. Hutschemaekers GJM (2020). Diagnose, indicate, and treat severe mental illness (DITSMI) as appropriate care: A three-year follow-up study in long-term residential psychiatric patiënts on the effects of re-diagnosis on medication prescription, patiënt functioning, and hospital bed utilization European Psychiatry, 63(1), e47, 1-8
- Wieland J., Aldenkamp E., van den Brink A. Een laag IQ in de GGZ. Beperkt begrepen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2017.
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 15-11-2024
Laatst geautoriseerd : 15-11-2024
Geplande herbeoordeling : 15-11-2027
Het Nederlands Huisartsen Genootschap heeft verklaard geen bezwaar te hebben tegen de richtlijn.
Algemene gegevens
In opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) is er een multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum ontwikkeld. De ontwikkeling van de module werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door het Trimbos-instituut.
Doel en doelgroep
De multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum geeft aanbevelingen en handelingsinstructies voor de samenwerking, diagnostiek en behandeling met mensen met een psychose, inclusief mensen met een verhoogd risico op het ontwikkelen van een psychose. De voorliggende richtlijn geeft aanbevelingen voor mensen met terugkerende of chronische psychotische klachten. Deze richtlijn wordt bij uitgave digitaal samengevoegd met de eerder ontwikkelde EBRO module vroege psychose (2018). Samen bieden zij aanbevelingen voor het volledige spectrum van psychotische stoornissen.
De richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van professionals in de GGZ, die betrokken zijn bij de zorgverlening aan deze groepen patiënten. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal’) handelen als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van psychotische stoornissen.
De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van een psychotische stoornis. Vanuit de multidisciplinaire ontwikkelprocedure poogt de richtlijn een positief effect te hebben op de multidisciplinaire samenwerking in de dagelijkse praktijk. Daarnaast moet de richtlijn gezien worden als een leidende richtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar de lokale situatie in een instelling of behandelteam. Het opstellen van lokale zorgprogramma’s en andere vormen van werkkaders op basis van deze richtlijn wordt door de werkgroep aangemoedigd, omdat dat voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg bevorderlijk is.
Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt met een psychose, dan moet het mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar hem/haar kunnen schaden dan wel geen toegevoegde waarde hebben.
Afbakening
Deze richtlijn betreft samenwerking, diagnostiek en behandeling van en met mensen met terugkerende of chronische psychose, waarbij in beginsel sprake is van een niet affectieve psychose (kortdurende psychotische stoornis, schizofreniforme stoornis, psychotische stoornis NAO, waanstoornis, schizofrenie). De diagnostiek en behandeling van mensen met een terugkerende of chronische psychose vindt primair plaats binnen de specialistische GGZ. In de SGGz kan de beschreven zorg ook geboden worden door vrijgevestigde professionals.
Studies over personen vanaf 12 jaar zijn meegenomen. In de richtlijn is gezocht naar oorspronkelijke onderzoeken zonder begindatum tot en met februari 2022. Nog niet gepubliceerde onderzoeken zijn niet meegenomen (wel onderzoeken 'in press'). Zie voor meer informatie over de afbakening van de richtlijn in de bijlagen. Per module is een bijlage opgenomen met toelichting over de gebruikte reviewstrategie (reviewprotocollen per uitgangsvraag).
Samenstelling werkgroep
De Multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum is ontwikkeld door de werkgroep Psychosespectrum, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
De werkgroep bestond uit: psychiaters, psychologen, verpleegkundig specialisten, een vaktherapeut en (familie-) ervaringsdeskundigen, welke door de respectievelijke beroepsverenigingen en familie- en patiëntenverenigingen werden afgevaardigd. Voorafgaande aan het ontwikkeltraject werden kennismakingsgesprekken gevoerd met verscheidene kandidaat leden voor de werkgroep. Uit deze groep belangstellenden werden de huidige werkgroepleden geselecteerd. Naast de werkgroep waren enkele adviseurs betrokken, welke delen hebben meegeschreven en die werd gevraagd voorafgaand aan de commentaarfase schriftelijk te reageren op onderdelen van de concepttekst. Deze adviseurs konden tevens worden gevraagd om tijdens een werkgroepbijeenkomst mee te denken over een specifieke uitgangsvraag. De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door het technisch team van het Trimbos-instituut. Dit technisch team bestond uit een projectleider, informatiespecialist, literatuur reviewers, een notulist en een projectassistente. Onderstaande schema's geven een overzicht van de samenstelling van de werkgroep, de adviseurs en het ondersteunend technisch team. Alle werkgroepleden rapporteerden bij aanvang hun mogelijke belangenverstrengelingen en aan het begin van elke vergadering werd hen gevraagd of hier wijzigingen in waren opgetreden. Een rapportage hiervan is in te zien via de Nederlandse vereniging voor psychiatrie (NVvP).
Leden Werkgroep
|
|
Naam |
Organisatie |
Beroepsvereniging |
|
1. |
Dr. Harm Gijsman (voorzitter) |
Dimence |
Psychiater, NVvP |
|
2. |
Mw. Carola van Alphen |
Anoiksis |
Vertegenwoordiger patiëntperspectief, Anoiksis |
|
3. |
Drs. Rob van Alphen
|
Inforsa |
Vaktherapeut, FVB |
|
4. |
Prof Dr. Nynke Boonstra |
NHL Stenden Hogeschool, Kien |
Verpleegkundig specialist, V&VN |
|
5. |
Prof Dr. Wiepke Cahn |
UMC Utrecht |
Psychiater, NVvP |
|
6. |
Prof Dr. Philippe Delespaul
|
Universiteit Maastricht, Mondriaan |
Psycholoog, NIP |
|
7. |
Drs. Frits Dorleijn
|
Ypsilon |
Vertegenwoordiger familieperspectief, Ypsilon |
|
8. |
Dr. Frank van Es
|
UMC Groningen |
Psychiater, NVvP |
|
9. |
Dr. Mariken de Koning |
Mentrum |
Psychiater, NVvP |
|
10. |
Dr. Thijs van Oeffelt |
Altrecht |
Psychiater, NVvP |
|
11. |
Prof Dr. Marieke Pijnenborg |
Universiteit van Groningen, GGZ Drenthe |
Psycholoog, NIP |
|
12. |
Dr. Erin Wagenaar
|
Ypsilon |
Vertegenwoordiger familieperspectief, Ypsilon |
|
13. |
Mw. Inge Wagter
|
Anoiksis |
Vertegenwoordiger patiëntperspectief, Anoiksis |
|
14. |
MSc. Geeske van der Weerd
|
BuurtzorgT Groningen
|
Verpleegkundig specialist, V&VN |
Adviseurs en co-auteurs
|
THEMA |
Naam |
Organisatie |
Functie |
Rol in richtlijn |
|
Samenwerking |
Drs. Bart Schut |
UMC Utrecht |
Lid patiënten- adviesgroep |
Adviseur |
|
|
Drs. Ellen Beenen |
UMC Utrecht |
Lid patiënten- adviesgroep |
Adviseur |
|
Diagnostiek |
Dr. Jeanet Nieuwenhuis |
GGNet |
Psychiater |
Adviseur en co-auteur |
|
Psychosociale Interventies |
Dr. Selene Veerman |
GGZ-NHN |
Psychiater |
Adviseur |
Methodologische ondersteuning
|
Naam
|
Ondersteuning |
|
Danielle van Duin |
Projectleider, Trimbos-instituut |
|
Matthijs Oud |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Egbert Hartstra |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Elena Vos |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Erika Papazoglou |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Bram Zwanenburg |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Lex Hulsbosch |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Beatrix Vogelaar |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Piet Post |
Reviewer, Trimbos-instituut |
|
Rikie Deurenberg |
Informatiespecialist, namens Trimbos-instituut |
|
Chris van der Grinten |
Notulist, namens Trimbos-instituut |
|
Freeke Perdok |
Project assistent, Trimbos-instituut |
|
Isa Reijgersberg |
Project assistent, Trimbos-instituut |
In totaal kwam de werkgroep Psychosespectrum voorafgaand aan de commentaarfase 11 keer bijeen in een periode van 21 maanden (juni 2020 – maart 2022). In deze periode werden de stappen van de methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) doorlopen. De informatiespecialist verrichtte in overleg met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek en de reviewers maakten een selectie in de gevonden onderzoeken (zie voor informatie over de zoekstrategie en de selectiecriteria: het reviewprotocol). De reviewers beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidence tabellen, forest plots, beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies. Leden van de werkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie over praktijkoverwegingen (beschreven in de sectie “-Overwegingen”) en aanbevelingen. De werkgroepleden schreven samen met het technisch team van het Trimbos-instituut de concepttekst, welke ter becommentariëring openbaar is gemaakt. De ontvangen commentaren zijn verwerkt in een commentaartabel, die tijdens een werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden.
Belangenverklaringen
Alle werkgroepleden rapporteerden bij aanvang hun mogelijke belangenverstrengelingen en aan het begin van elke vergadering werd hen gevraagd of hier wijzigingen in waren opgetreden. Een rapportage hiervan is in te zien via de Nederlandse vereniging voor psychiatrie (NVvP).
Werkwijze
Uitgangsvragen
De richtlijn is ontwikkeld op geleide van uitgangsvragen, die gebaseerd zijn op knelpunten die worden ervaren rondom samenwerking, diagnostiek en behandeling van en met volwassenen met terugkerende of chronische psychose.
De richtlijn is geen leerboek waarin zoveel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met praktische aanbevelingen rondom knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zoveel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht gegeven wordt aan de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan degene door wie die problemen worden aangepakt of opgelost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale samenwerking, diagnostiek en behandeling er inhoudelijk uitziet. Indien mogelijk wordt ook beschreven in welke vorm een interventie het beste aangeboden kan worden. Daarnaast worden aanbevelingen gedaan voor de organisatie van zorg. In deze richtlijn worden de hieronder beschreven ‘klinische uitgangsvragen’ behandeld in de verschillende modules.
Uitgangsvragen in de richtlijn Psychosespectrum zijn:
|
THEMA |
Uitgangsvragen |
|
Samenwerking |
|
|
Diagnostiek |
|
|
Psychosociale interventies |
|
|
Preventie van terugval |
|
|
Organisatie van zorg |
|
De richtlijn Psychosespectrum is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence based richtlijnontwikkeling (EBRO).
Zoekstrategie
Om de klinische uitgangsvragen te beantwoorden is door de informatiespecialist, in overleg met de werkgroepleden, op systematische wijze literatuuronderzoek verricht en is een selectie gemaakt binnen de gevonden onderzoeken volgens vooraf vastgestelde selectiecriteria. Er is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg aan mensen met een vroege psychose, systematische reviews en oorspronkelijke onderzoeken. In de literatuursearches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse, en Duitse taalgebieden. Voor het zoeken naar publicaties is gebruik gemaakt van de volgende informatiebronnen:
- Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR)
- Psychological Information Database (PsycINFO)
- PubMed
- Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL)
- Excerpta Medica database (Embase)
Selectiestrategie
Bij de selectie van artikelen zijn de volgende criteria gehanteerd:
- Geeft het onderwerp van het gevonden onderzoek voldoende antwoord op de uitgangsvraag: worden de binnen GRADE vastgestelde kritische en belangrijke uitkomstmaten in het onderzoek geëvalueerd? (Zie voor meer informatie over GRADE verderop in deze paragraaf);
- Sluit de doelgroep van het gevonden onderzoek voldoende aan bij de doelgroep van de richtlijn;
- Is er sprake van een meta-analyse, systematic-review, randomised controlled trial (RCT), cohortonderzoek, cross-sectioneel onderzoek, patiëntcontrole onderzoek of wetenschappelijke verantwoord kwalitatief onderzoek? Bij een longitudinaal onderzoek: Is er sprake van een voldoende lange follow-up periode?;
- Zie voor meer informatie over de zoekstrategie de bijlagen per module en voor meer informatie over de selectiecriteria per uitgangsvraag de reviewprotocollen in de bijlagen per module.
Beoordeling van de kwaliteit van het bewijs
Studies werden indien mogelijk door twee personen beoordeeld op het risico op bias met behulp van de Cochrane Collaboration Risico van Bias Assessment Tool (Higgins 2008). Elke studie werd gewaardeerd op de wijze van randomisatie en toewijzing; blindering van de deelnemers, beoordelaars, en therapeuten; gehanteerde methode om met uitval van deelnemers om te gaan; en of alle uitkomsten zijn gerapporteerd. Risico op bias kon als hoog (serieuze kans op beïnvloeding van het resultaat), laag (waarschijnlijk geen invloed op het resultaat), of onduidelijk worden beoordeeld.
Voor het bewijs rondom interventies is daarna het bewijs van de onderzoeken per uitkomstmaat gegradeerd met behulp van GRADE[1]. De kwaliteit van het bewijs kent daarbij vier niveaus, te weten; zeer laag, laag, matig en hoog. In deze richtlijn is gekozen om de GRADE niveaus weer te geven met behulp van de volgende neutrale en internationaal toepasbare weergave:
|
Hoog |
⊕⊕⊕⊕ |
|
Matig |
⊕⊕⊕⚪ |
|
Laag |
⊕⊕⚪⚪ |
|
Zeer laag |
⊕⚪⚪⚪ |
[1] GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation
Het studiedesign bepaalt de uitgangspositie van de kwaliteit van bewijs. Gerandomiseerde, gecontroleerde studies (RCT's) hebben over het algemeen meer bewijskracht dan observationele studies. Daarom is hun uitgangspositie hoog, terwijl de uitgangspositie van observationele studies laag is. De kwaliteit van het bewijs per uitkomstmaat wordt, behalve door de methodologische kwaliteit van de individuele onderzoeken, ook bepaald door andere factoren, zoals de mate van consistentie van de gevonden resultaten uit de verschillende onderzoeken en de precisie van de gevonden uitkomst (zie tabel 2.1). GRADE is niet toegepast bij vragen rondom screening en diagnostiek. De reden hiervoor is dat GRADE momenteel nog vooral geschikt is voor onderzoeken rond diagnostische accuratesse. Voor deze onderwerpen is de kwaliteit van de studies beoordeeld met behulp van het QUADAS-2 instrument.
Tabel 2.1: GRADE: Factoren voor downgraden en upgraden
Het niveau van de kwaliteit van het bewijs (zeer laag, laag, matig en hoog) verwijst naar de mate van vertrouwen dat men heeft in de schatting van het effect van een behandeling.
[2] Het blinderen van deelnemers en therapeuten is in deze richtlijn niet meegenomen in de beoordeling van studies rond psychosociale niterventies, omdat blinderen van de deelnemers en therapeuten niet goed mogelijk is bij deze interventies.
Samenvatten van resultaten in ‘evidence tabel’ en ‘forest plot’
Van elk artikel is een samenvatting gemaakt in een zogenaamde 'evidence tabel', waarin de belangrijkste kenmerken van individuele onderzoeken zijn opgenomen (bij een RCT zijn dat bijvoorbeeld het doel van het onderzoek, het onderzoeksdesign, patiëntkenmerken, interventies, uitkomstmaten en de resultaten). Bij de uitgangsvragen over interventies is voor elke kritische uitkomstmaat een meta-analyse uitgevoerd, om de omvang van het klinisch effect van de interventie samen te vatten. De data uit oorspronkelijke onderzoeken worden hiervoor verwerkt in een forest plot, welke een grafische weergave van de meta-analyse geeft (zie tabel 2.2 voor een voorbeeld van een forest plot).
Tabel 2.2: Voorbeeld van een forest plot met toelichting
Wanneer er onvoldoende data beschikbaar waren om een meta-analyse uit te voeren, stelden de reviewers in enkele gevallen een narratieve (beschrijvende) review van het beschikbare bewijs op (zonder ‘gepoolde’ resultaten en berekening van mate van heterogeniteit, maar met een beschrijving van de kwaliteit). De kwaliteitsbeoordeling en een samenvattende beschrijving van de verschillende onderzoeken welke zijn geselecteerd vanuit de systematische literatuur search worden voor elke uitgangsvraag beschreven onder het kopje ‘wetenschappelijke onderbouwing’.
Conclusies
De formulering van de conclusies, gebaseerd op de studies uit de systematische literatuur search, is afgestemd op het GRADE niveau (zie tabel 2.3). Deze formulering sluit ook aan bij de ‘levels of evidence’ welke indeling (niveau 1 t/m 4) voorheen werd gebruikt in onder andere de multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie.
Tabel 2.3 Formulering conclusies n.a.v. GRADE niveau
|
GRADE |
Levels of evidence |
Formulering conclusies |
|
⊕⊕⊕⊕ |
Niveau 1 |
“Het is aangetoond dat…” |
|
⊕⊕⊕⚪ |
Niveau 2 |
“Het is aannemelijk dat…” |
|
⊕⊕⚪⚪ |
Niveau 3 |
“Er zijn aanwijzingen dat…” |
|
⊕⚪⚪⚪ |
Niveau 4 |
“Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat…” |
Overwegingen
Naast de wetenschappelijke onderbouwing, waarin vanuit de systematische literatuursearch de conclusies zijn getrokken op basis van het best beschikbare bewijs, is voor elke uitgangsvraag expert kennis verzameld. Hiervoor hebben de leden van de werkgroep gebruik gemaakt van een GRADE checklist ‘Van bewijs naar aanbeveling’, waarmee systematisch wordt nagegaan of er relevante overwegingen zijn voor een aantal vooraf bepaalde factoren, waaronder: balans tussen gewenste en ongewenste effecten, patiëntenperspectief, middelenbeslag en maatschappelijk perspectief. De vertegenwoordigers vanuit patiëntenperspectief en naastenperspectief hebben zoveel mogelijk geprobeerd hun overwegingen vanuit een gezamenlijk perspectief te formuleren, welke is beschreven onder het vaste kopje patiëntenperspectief. Wanneer deze perspectieven uit elkaar liepen is er een apart kopje naastbetrokkenenperspectief toegevoegd in het format van de richtlijntekst. De overwegingen werden onderbouwd vanuit ‘grijze literatuur’ (studies, rapporten en andere teksten die niet vanuit de systematische literatuursearch en -selectie zijn verwerkt in de wetenschappelijke conclusies). De aanbevelingen werden gebaseerd op de combinatie van de wetenschappelijke conclusies en de overwegingen.
Aanbevelingen
Aanbevelingen kunnen gegradeerd worden als ‘sterk’ (onvoorwaardelijk) of ‘zwak’ (voorwaardelijk). Wanneer de kwaliteit van het bewijs voor de positieve en negatieve effecten van een interventie hoog is, kan dit leiden tot een sterke aanbeveling, en omgekeerd, wanneer de bewijskracht laag tot zeer laag is, kan dit een zwakke aanbeveling opleveren (zie tabel 2.4 voor de indeling van sterke en zwakke aanbevelingen). Een zwakke aanbeveling geeft meer ruimte om af te wijken en aandacht te schenken aan alternatieven die passen bij de behoeften van de patiënt, terwijl bij een sterke aanbeveling die ruimte beperkt is. Echter, de kracht van het wetenschappelijke bewijs is niet de enige factor die de sterkte van de aanbevelingen bepaalt. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs enerzijds, en overige overwegingen, zoals praktijkervaringen van de werkgroepleden, ervaringen en voorkeuren van patiënten met een vroege psychose en familie, kosten, beschikbaarheid en organisatorische aspecten, anderzijds. Deze laatste zijn opgenomen onder het kopje ‘Overwegingen’.
Voor de formulering van ‘sterke’ (onvoorwaardelijke) en ‘zwakke’ (voorwaardelijke) aanbevelingen is zoveel mogelijk de volgende indeling aangehouden (zie tabel 2.4):
Tabel 2.4 GRADE Voorkeursformulering sterke / zwakke aanbevelingen
|
Sterkte van aanbeveling
|
Positieve aanbeveling |
Negatieve aanbeveling |
|
Sterk (1)
|
“Dienen, horen, is eerste keuze, is aanbevolen, heeft de voorkeur, is standaard, is vereist” |
“Dient niet, niet aan te bevelen, wordt ontraden, verdient geen aanbeveling” |
|
Zwak (2)
|
“Te overwegen, is een optie, kan, kan zinvol zijn, er is mogelijk plaats, de werkgroep adviseert” |
“Is wellicht geen plaats voor, lijkt niet zinvol, is terughoudendheid geboden, de werkgroep adviseert geen” |
Gevers, J.K.M., & Aalst, A. van (1998). De rechter en het medisch handelen (3e druk). Deventer: Kluwer.
Higgins, J.P.T., Green, S., & Cochrane Collaboration (2008). Cochrane handbook for systematic Reviews of interventions. Chichester, England/Hoboken, NJ: Wiley-Blackwell.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.