Psychosespectrum

Initiatief: NVvP psychiatrie Aantal modules: 20

Categoriale diagnostiek psychose bij mensen met een lichte verstandelijke beperking

Uitgangsvraag

Op welke manier dient het diagnostisch proces voor het vaststellen van een psychotische stoornis aangepast te worden voor mensen met LVB (ander instrument, andere betrouwbaarheid instrumenten of andere afname)?

Aanbeveling

Bij vermoeden van een psychotische stoornis bij iemand met een LVB is nadere diagnostiek geïndiceerd. De voor het maken van classificaties gebruikelijke instrumenten zijn voor de doelgroep van mensen met een LVB minder geschikt. Er dienen daarom aanpassingen gemaakt te worden in het diagnostisch proces.

 

Het wordt aanbevolen om gedragsobservatie, ontwikkelingsanamnese, familie psychiatrische-, somatische-en hetero-anamnese een belangrijk onderdeel van het diagnostisch proces te maken.

 

Het kan worden overwogen gebruik te maken van de PASS-ADD-10, maar pas nadat dit instrument gevalideerd is voor psychotische stoornissen, om de DM-ID 2 (Diagnostic Manual - Intellectual Disability 2 [corresponderend met de DSM 5]) te raadplegen waarbij specifiek het onderdeel Psychose en daarnaast kennis te hebben van The European guideline on the assessment and diagnosis of psychiatric disorders in adults with intellectualdisabilities.

Overwegingen

De prevalentie van psychotische stoornissen van mensen met een LVB is vele malen hoger dan in de algemene bevolking (Morgan et al., 2008).

 

Schizofrenie komt vaker voor bij volwassenen met LVB dan volwassenen die geen LVB hebben. De puntprevalentie van schizofrenie bij volwassenen met LVB is gerapporteerd tussen 3,4% en 4,4% vergeleken met 1% in de niet-LVB algemene bevolking. Dit hogere percentage zou verklaard kunnen worden door gedeelde etiopathologie, zowel genetisch als omgevingsfactoren. Bijvoorbeeld, een hoger percentage schizofrenie is geassocieerd met bepaalde genetische syndromen zoals velocardiofaciaal syndroom (22q11.2 deletie, incidentie 1 op de 2800 geboortes) dat ook met LVB samengaat. Evenzo zijn veel omgevingsfactoren gemeenschappelijke etiologische factoren voor zowel schizofrenie als ook ontwikkelingsstoornissen in het algemeen als LVB in het bijzonder (Deb et al, 2022.) In het artikel van Hassiotis et al (2017) wordt geconcludeerd dat ook mensen met ZB meer dan twee keer zoveel kans op een waarschijnlijke psychose (OR =2.3, 95% CI 1.4-4.0) en hallucinaties rapporteren (OR= 2,9, 95% CI 1,9-4,4), maar dit gold niet voor paranoïde ideatie.

 

In deze richtlijn wordt uitgebreid aandacht besteed aan risico factoren voor het ontwikkelen van psychiatrische stoornissen in zijn algemeenheid zoals biologische factoren (genetisch, epilepsie medicatie etc.), psychologische (laag zelfbeeld, lagere drempel voor stresstolerantie, moeite met oorzaak-gevolg etc.) en sociale factoren (gebrek aan ondersteuning, verstoorde familie relaties, misbruik, ontbreken van passend werk etc.). Verder wordt de persoonlijke ontwikkeling, de familiegeschiedenis en de psychiatrische en somatische voorgeschiedenis belicht. Deze informatie is eveneens bedoeld om een “baseline” meting te hebben waaraan de (mogelijk) later ontstane symptomen gerelateerd kunnen worden. Er worden tips gegeven voor de afname van het toestandsbeeld interview, specifiek gericht op personen met een LVB.

 

Bij de bespreking van de psychotische stoornissen worden een aantal relevante zaken besproken zoals het onderscheid maken tussen 'psychotisch-achtige' symptomen van echte 'psychotische' symptomen bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Bepaalde vormen van 'fantasiedenken' kunnen deel uitmaken van een laag emotioneel ontwikkelingsniveau waarbij fantasie en werkelijkheid nooit eerder gescheiden zijn of passen bij Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Hallucinaties kunnen passen bij een onderliggend hersenschade of hersenaandoening die relatief vaak voorkomt in combinatie met LVB. Praten tegen een imaginair vriendje kan geïnterpreteerd worden als passend bij hallucineren. Negatieve symptomen kunnen onopgemerkt blijven als zij als ‘Diagnostic shadowing” worden geïnterpreteerd (namelijk passend bij de LVB). Andersom kan excentriek gedrag of catatonie als passend bij Schizofrenie of psychose worden geïnterpreteerd terwijl dit past bij het repertoire van een persoon met LVB al dan niet met ASS. Goede observaties en hetero-anamnestische informatie inclusief een baseline meting zijn hierbij belangrijk om tot een juiste diagnose te komen.

 

Voor het classificeren van een psychische stoornis volgens de DSM moet voldaan worden aan de DSM 5-criteria. Hierbij dient zoals hierboven besproken in acht genomen te worden dat bij patiënten met ZB/LVB sprake kan zijn van een andere subjectieve beleving en het anders uiten van symptomen, afhankelijk van het sociaal-emotionele en cognitieve ontwikkelingsniveau.

 

De Diagnostic Manual for Intellectual Disability-2 (DM-ID-2) is een hulpmiddel bij het classificeren van psychische stoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking (Fletcher et al, 2016).

 

De DM-ID-2 richt zich niet op ZB maar kan ook voor deze doelgroep handvatten bieden. Voorgestelde aanpassingen van de criteria zijn bijvoorbeeld: hanteren van de leeftijdsgrens van 21 jaar in plaats van 18 jaar bij het classificeren van een persoonlijkheidsstoornis; ontbreken van duidelijke dwanggedachten bij een obsessieve compulsieve stoornis.

 

Vóór het classificeren van een psychische stoornis is het belangrijk onderscheid te maken tussen enerzijds gedrag dat past bij het ontwikkelingsniveau en anderzijds symptomen die duiden op een psychische stoornis (Dosen, 2014).

 

Dit onderscheid is niet altijd eenvoudig te maken. Daarom is het formulieren van een heldere beschrijvende diagnose nog belangrijker dan de classificatie. De diagnose beschrijft de verschillende dimensies zoals het cognitieve ontwikkelingsniveau en het adaptieve en sociaal-emotionele functioneren, de systemische en contextuele factoren. De schrijvende diagnose beschrijft het oorspronkelijke niveau van functioneren en de invloed van de psychische stoornis op het functioneren. Dit is van belang voor het opstellen van een realistisch behandelplan dat de patiënt niet overvraagt.

 

Kwaliteit van het bewijs

  • Er is geen formele grading van het bewijs, er zijn ‘best practices’ beschreven op basis van een eerder verschenen zorgstandaard en experts opinions. 

Balans tussen gewenste en ongewenste effecten

  • Er is een tijdsinvestering van de patiënt en professionals nodig voor een zorgvuldig en geïndividualiseerd diagnostisch proces. Deze tijdsinvestering wordt gelegitimeerd door de grote kans op een stagnerend behandel en/ of herstelproces wanneer een psychotische stoornis bij iemand met ZB/LVB ten onrechte niet wordt vastgesteld, en er een gerede kans op overvraging is en het onderhouden van de symptomen.

Patiënten- en naastenperspectief

  • Het is van belang dat er op respectvolle en begrijpelijk wijze wordt gecommuniceerd, waarbij aandachtspunt steeds is iemand niet te overvragen. Op deze wijze kan de patiënt actief meedenken over beslissingen omtrent diens behandelproces binnen de mogelijkheden passend bij het niveau van functioneren.
  • Bij het onderzoek van de respectievelijke bijdrage van LVB problematiek en psychisch lijden kan de bijdrage van naasten van extra belang zijn, omdat zij de patiënt ook gekend hebben voordat er sprake was van bijkomende psychische problemen. Hun visie en informatie dient daarom zorgvuldig uitgevraagd te worden. Zij zijn vaak beter dan de patiënt zelf in staat de veranderingen ten gevolge van een psychotische stoornis te signaleren en te beschrijven.

Professioneel perspectief

  • Er is weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de co-morbiditeit van LVB en psychose vanuit de GGZ. Dit bemoeilijkt het doen van aanbevelingen en vraagt om meer onderzoek in de toekomst. Experts in het veld geven onderstaande aanbevelingen:
  • Bij zowel ZB/LVB als psychotische stoornissen worden tekorten gevonden in de (sociale) cognitie en het adaptief functioneren. Het is aan te raden een onderzoek van de cognitieve functies en het adaptief functioneren onderdeel te laten zijn van het diagnostisch proces.
  • Bij personen met een LVB wordt aangeraden om de DM-ID 2 (Diagnostic Manual - Intellectual Disability 2 (corresponderend met de DSM 5)) te raadplegen waarbij specifiek het onderdeel Psychose. Daarnaast is het raadzaam kennis te hebben van The European guideline on the assessment and diagnosis of psychiatric disorders in adults with intellectual disabilities.
  • Naast het feit dat deze doelgroep niet betrouwbaar te classificeren is met de DSM, geldt dat zij onder stress vaak emotioneel nog zwakker worden. Zij worden vaak structureel overvraagd in hun dagelijkse leven maar ook in de behandeling; wat tot een onderhoudende factor voor de psychose kan leiden. Het is belangrijk om opnieuw de diagnose Psychotische stoornis te checken, zodra overvraging is verminderd vanwege comorbide diagnose ZB/LVB.
  • Voor het vaststellen van een psychotische stoornis zijn de gebruikelijke semigestructureerde interviews als de SCID, SCAN en CASH te ingewikkeld wat betreft taal, voor mensen met een IQ < 70.
  • Voor het vaststellen van een psychotische stoornis bij deze groep moet je vooral varen op observatie van gedrag binnen en uiten de spreekkamer. Daarnaast zijn de heteroanamnese en ontwikkelingsanamnese van groot belang (Dep, Hassiotis, Cooper en Morgan)
  • Verder kan men voor het vaststellen van psychiatrische stoornissen bij mensen met een LVB het instrument PASS-ADD-10 gebruiken. Deze is nu vooral beschikbaar in België, maar kan mogelijk ook in Nederland ingezet worden. Er wordt gewerkt aan de normering (inclusief de psychose-sectie) van dit instrument.
  • Bij een score tussen de 16-19 op de SCIL (screening LVB) kan de diagnostiek binnen een FACT team zelf (en daarna de behandeling met in acht neming van taal, tempo, meer herhaling etc.) doen, bij een score < 16 kan de persoon voor diagnostiek en behandeling doorverwezen worden voor consultatie of doorverwijzing naar een specialistisch LVB team binnen de GGZ.

Middelenbeslag 

  • Zowel in de VG sector als in de GGZ zijn de financiële middelen in principe beschikbaar om dergelijke screening en diagnostiek uit te voeren, maar daarvoor is dan een goede samenwerking nodig tussen deze sectoren. Dee krijgt momenteel beginnend vorm door de vorming van Crisis Ondersteunings teams (COT) en regionale overlegtafels. De financiële schotten tussen deze sectoren bevorderen deze samenwerking niet en ons advies zou zijn om daar nog meer flexibiliteit in te brengen.

 Organisatie van zorg

  • De diagnostiek van mensen met een LVB en psychiatrische klachten is op het snijvlak van twee expertisegebieden in de GGZ. Het kan daarom nodig zijn specialistische teams op het gebied van de combinatie LVB en GGZ te betrekken of te consulteren.

 Maatschappelijk perspectief

  • Maatschappelijk gezien leveren patiënten met zowel een verstandelijke beperking als een psychotische stoornis vaak problemen op. Hun gedrag wordt nog moeilijker te verstaan dan het mogelijk al was, zal makkelijk kunnen leiden tot maatschappelijke overlast, en zal dan vaak gezien worden als lastig of antisociaal. Tijdige diagnostiek en goede triadische samenwerking kan dit voorkomen of in ieder geval beperken.

Onderbouwing

De DSM-5 classificatie Licht Verstandelijke Beperking (LVB) valt onder de neurobiologische ontwikkelingsstoornissen. In het rapport Sociaal Cultureel Planbureau (Woitiez et al, 2019) wordt de prevalentie van mensen met Licht Verstandelijke Beperking (LVB) en mensen met zwakbegaafdheid (ZB) die afhankelijk zijn van blijvende ondersteuning geschat op 1,1 miljoen (met een betrouwbaarheidsinterval van 0,8 tot 1,4 miljoen), wat neerkomt op ongeveer 6,4 % van de totale bevolking. Bij beleidsmakers, in de politiek en in onderzoek worden deze beiden groepen nogal eens samengevoegd onder de term Licht Verstandelijke Beperking. Dit kan verwarrend zijn en het is daarom belangrijk als er gesproken wordt over Licht Verstandelijke Beperking, steeds te kijken welke groep hieronder verstaan wordt.

 

Samenhang LVB en psychotische kwetsbaarheid

Vanuit internationaal onderzoek is bekend dat deze beide groep mensen een sterk verhoogde kans (30%-40%) hebben op psychische stoornissen (Cooper et al 2007, Morgan et al 2008, Bhaumik 2008, Hughes-McCormack 2017). Eveneens zijn er aanwijzingen vanuit onderzoek dat deze groep extra kwetsbaar is voor het ontwikkelen van psychotische symptomen (Morgan et al2008, Hassiotis et al 2017). Zowel vanuit genetische kwetsbaarheid als stress verhogende factoren zoals verhoogde gevoeligheid voor life-events die bij deze doelgroep vaak als veel heftiger ervaren wordt, (vroeg kinderlijk) trauma en aversieve sociale-en omgevingsfactoren. In het verleden werd al beschreven dat een psychose kan ontstaan door overprikkeling of overvraging, “te genezen door met name rust, duidelijkheid en structuur, bijvoorbeeld door verandering milieu”- zoals te lezen in het NTVG van 1931 (van der Horst, 1931).

Deze vraagstelling is niet goed te beantwoorden door middel van de methodologie van deze richtlijn. In de praktijk is het essentieel dat de diagnostiek van psychose bij mensen met een LVB op passende wijze plaatsvindt. Om deze redenen is het belangrijk dat dit onderwerp voldoende geadresseerd wordt in de zorgstandaard psychose. De overwegingen en aanbevelingen kunnen gezien worden als een eerste aanzet daartoe.

Zoeken en selecteren PICO (zie bijlage review protocol).

P

Personen van 12 of ouder met een niet-affectieve (eerste) psychose (exclusie van Ultra Hoog Risico), met een licht verstandelijke beperking (LVB)

I

Aangepast diagnostisch proces, dat rekening houdt met LVB (bijv een minder verbale opzet)

C

Gebruikelijk diagnostisch proces

O

DSM-V diagnose in het psychose-spectrum

T

gedurende een bepaalde tijdsperiode (geen restricties)

 

Selectie van studies

Op 27 oktober 2020 is er een search gedaan in Pubmed, PsycInfo en Cinahl, de bijbehorende search string is opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase. Na ontdubbelen leverde deze search 99 losse studies op. Geen studie bleek hier aan te sluiten bij de bovenstaande PICO. In veel gevallen bleken studies de cognitieve problemen van patiënten met een psychosespectrum stoornis te meten (n=38). In totaal sloten 37 studies niet aan bij de beoogde populatie, in de meeste gevallen betrof dit een populatie waarin geen sprake was van een LVB. Aansluitend aan deze search verscheen er volgens de NICE methodiek een gedegen en mooi praktische richtlijn, The European guideline on the assessment and diagnosis of psychiatric disorders in adults with intellectualdisabilities gepubliceerd. Door Deb .et al (2022) in The European Journal of Psychiatry. Deze guideline is grotendeels leidend.

  1. Bhaumik S, Tyrer FC, McGrother C, Ganghadaran SK (2008). Psychiatric service use and psychiatric disorders in adults with intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 52(11):986-95.
  2. Cooper SA, Smiley E, Jillian Morrison M, Williamson A, Allan L (2007). Mental ill-health in adults with intellectual disabilities: prevalence and associated factors. Br J Psychiatry 190:27-35.
  3. Deb S, Perera B, Krysta K, Ozer M, Bertelli M, Novell R, Wieland J, Sappok T (2022). The European guideline on the assessment and diagnosis of psychiatric disorders in adults with intellectual disabilities. Eur J Psychiatr 36:11-25.
  4. Dosen A. Psychische stoornissen, gedragsproblemen en verstandelijke handicap. Een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Assen: Van Gorcum BV; 2014
  5. Fletcher R.J., Barnhill L.J., C, Per S.A. The diagnostic manual intellectual disability 2 (DM-ID-2). A textbook of diagnosis of mental disorders in persons with intellectual disability. Kingston: NY: NADD Press; 2016.
  6. Hassiotis A, Noor M, Bebbington P, Afia A, Wieland J, Qassem T (2017). Borderline intellectual functioning and psychosis: Adult Psychiatric Morbidity Survey evidence. Br J Psychiatry 211(1):50-51.
  7. Huges-McCormack HL, Rydzewska E, Henderson A, MacIntyre C, Rintoul J, Cooper S-A (2017). Prevalence of mental health conditions and relationship with general health in a whole country population of people with intellectual disabilities compared with the general population. BJPsych Open 3, 243-248.
  8. Morgan VA, Leonard H, Bourke J, Jablensky A (2008). Intellectual disability co-occurring with schizophrenia and other psychiatric illness: The British Journal of Psychiatry 193, 364-372.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 15-11-2024

Laatst geautoriseerd  : 15-11-2024

Geplande herbeoordeling  : 15-11-2027

Het Nederlands Huisartsen Genootschap heeft verklaard geen bezwaar te hebben tegen de richtlijn.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlands Instituut van Psychologen
  • MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid
  • Vereniging Anoiksis
  • Ypsilon

Algemene gegevens

In opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) is er een multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum ontwikkeld. De ontwikkeling van de module werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door het Trimbos-instituut.

Doel en doelgroep

De multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum geeft aanbevelingen en handelingsinstructies voor de samenwerking, diagnostiek en behandeling met mensen met een psychose, inclusief mensen met een verhoogd risico op het ontwikkelen van een psychose. De voorliggende richtlijn geeft aanbevelingen voor mensen met terugkerende of chronische psychotische klachten. Deze richtlijn wordt bij uitgave digitaal samengevoegd met de eerder ontwikkelde EBRO module vroege psychose (2018). Samen bieden zij aanbevelingen voor het volledige spectrum van psychotische stoornissen.

 

De richtlijn geeft aanbevelingen ter ondersteuning van de praktijkvoering van professionals in de GGZ, die betrokken zijn bij de zorgverlening aan deze groepen patiënten. Op basis van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en overige overwegingen geeft de richtlijn een overzicht van goed (‘optimaal’) handelen als waarborg voor kwalitatief hoogwaardige zorg. De richtlijn kan tevens richting geven aan de onderzoeksagenda voor wetenschappelijk onderzoek op het gebied van psychotische stoornissen.

 

De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van een psychotische stoornis. Vanuit de multidisciplinaire ontwikkelprocedure poogt de richtlijn een positief effect te hebben op de multidisciplinaire samenwerking in de dagelijkse praktijk. Daarnaast moet de richtlijn gezien worden als een leidende richtlijn, waarvan een vertaling kan plaatsvinden naar de lokale situatie in een instelling of behandelteam. Het opstellen van lokale zorgprogramma’s en andere vormen van werkkaders op basis van deze richtlijn wordt door de werkgroep aangemoedigd, omdat dat voor de implementatie van de in de richtlijn beschreven optimale zorg bevorderlijk is.

 

Indien de aanbevelingen uit deze richtlijn in de concrete situatie niet aansluiten bij de wensen of behoeften van de patiënt met een psychose, dan moet het mogelijk zijn beredeneerd af te wijken van de richtlijn, tenzij de wensen of behoeften van de patiënt naar de mening van de behandelaar hem/haar kunnen schaden dan wel geen toegevoegde waarde hebben.

 

Afbakening

Deze richtlijn betreft samenwerking, diagnostiek en behandeling van en met mensen met terugkerende of chronische psychose, waarbij in beginsel sprake is van een niet affectieve psychose (kortdurende psychotische stoornis, schizofreniforme stoornis, psychotische stoornis NAO, waanstoornis, schizofrenie). De diagnostiek en behandeling van mensen met een terugkerende of chronische psychose vindt primair plaats binnen de specialistische GGZ. In de SGGz kan de beschreven zorg ook geboden worden door vrijgevestigde professionals.

 

Studies over personen vanaf 12 jaar zijn meegenomen. In de richtlijn is gezocht naar oorspronkelijke onderzoeken zonder begindatum tot en met februari 2022. Nog niet gepubliceerde onderzoeken zijn niet meegenomen (wel onderzoeken 'in press'). Zie voor meer informatie over de afbakening van de richtlijn in de bijlagen. Per module is een bijlage opgenomen met toelichting over de gebruikte reviewstrategie (reviewprotocollen per uitgangsvraag).

Samenstelling werkgroep

De Multidisciplinaire richtlijn Psychosespectrum is ontwikkeld door de werkgroep Psychosespectrum, in opdracht van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP) en Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

 

De werkgroep bestond uit: psychiaters, psychologen, verpleegkundig specialisten, een vaktherapeut en (familie-) ervaringsdeskundigen, welke door de respectievelijke beroepsverenigingen en familie- en patiëntenverenigingen werden afgevaardigd. Voorafgaande aan het ontwikkeltraject werden kennismakingsgesprekken gevoerd met verscheidene kandidaat leden voor de werkgroep. Uit deze groep belangstellenden werden de huidige werkgroepleden geselecteerd. Naast de werkgroep waren enkele adviseurs betrokken, welke delen hebben meegeschreven en die werd gevraagd voorafgaand aan de commentaarfase schriftelijk te reageren op onderdelen van de concepttekst. Deze adviseurs konden tevens worden gevraagd om tijdens een werkgroepbijeenkomst mee te denken over een specifieke uitgangsvraag. De werkgroep werd methodologisch en organisatorisch ondersteund door het technisch team van het Trimbos-instituut. Dit technisch team bestond uit een projectleider, informatiespecialist, literatuur reviewers, een notulist en een projectassistente. Onderstaande schema's geven een overzicht van de samenstelling van de werkgroep, de adviseurs en het ondersteunend technisch team. Alle werkgroepleden rapporteerden bij aanvang hun mogelijke belangenverstrengelingen en aan het begin van elke vergadering werd hen gevraagd of hier wijzigingen in waren opgetreden. Een rapportage hiervan is in te zien via de Nederlandse vereniging voor psychiatrie (NVvP).

 

Leden Werkgroep

 

Naam

Organisatie

Beroepsvereniging

1.

Dr. Harm Gijsman (voorzitter)

Dimence

Psychiater, NVvP

2.

Mw. Carola van Alphen

Anoiksis

Vertegenwoordiger patiëntperspectief, Anoiksis

3.

Drs. Rob van Alphen

 

Inforsa

Vaktherapeut, FVB

4.

Prof Dr. Nynke Boonstra

NHL Stenden Hogeschool, Kien

Verpleegkundig specialist, V&VN

5.

Prof Dr. Wiepke Cahn

UMC Utrecht

Psychiater, NVvP

6.

Prof Dr. Philippe Delespaul

 

Universiteit Maastricht, Mondriaan

Psycholoog, NIP

7.

Drs. Frits Dorleijn

 

Ypsilon

Vertegenwoordiger familieperspectief, Ypsilon

8.

Dr. Frank van Es

 

UMC Groningen

Psychiater, NVvP

9.

Dr. Mariken de Koning      

Mentrum

Psychiater, NVvP

10.

Dr. Thijs van Oeffelt

Altrecht

Psychiater, NVvP

11.

Prof Dr. Marieke Pijnenborg

Universiteit van Groningen, GGZ Drenthe

Psycholoog, NIP

12.

Dr. Erin Wagenaar

 

Ypsilon

Vertegenwoordiger familieperspectief, Ypsilon

13.

Mw. Inge Wagter

 

Anoiksis

Vertegenwoordiger patiëntperspectief, Anoiksis

14.

MSc. Geeske van der Weerd

 

BuurtzorgT Groningen

 

Verpleegkundig specialist, V&VN

 

Adviseurs en co-auteurs

THEMA

Naam

Organisatie

Functie

Rol in richtlijn

Samenwerking

Drs. Bart Schut

UMC Utrecht

Lid patiënten-

adviesgroep

Adviseur

 

Drs. Ellen Beenen

UMC Utrecht

Lid patiënten-

adviesgroep

Adviseur

Diagnostiek

Dr. Jeanet Nieuwenhuis

GGNet

Psychiater

Adviseur en co-auteur

Psychosociale Interventies

Dr. Selene Veerman

GGZ-NHN

Psychiater

Adviseur

 

Methodologische ondersteuning

Naam

 

Ondersteuning

Danielle van Duin

Projectleider, Trimbos-instituut

Matthijs Oud

Reviewer, Trimbos-instituut

Egbert Hartstra

Reviewer, Trimbos-instituut

Elena Vos

Reviewer, Trimbos-instituut

Erika Papazoglou

Reviewer, Trimbos-instituut

Bram Zwanenburg

Reviewer, Trimbos-instituut

Lex Hulsbosch

Reviewer, Trimbos-instituut

Beatrix Vogelaar

Reviewer, Trimbos-instituut

Piet Post

Reviewer, Trimbos-instituut

Rikie Deurenberg

Informatiespecialist, namens Trimbos-instituut

Chris van der Grinten

Notulist, namens Trimbos-instituut

Freeke Perdok

Project assistent, Trimbos-instituut

Isa Reijgersberg

Project assistent, Trimbos-instituut

 

In totaal kwam de werkgroep Psychosespectrum voorafgaand aan de commentaarfase 11 keer bijeen in een periode van 21 maanden (juni 2020 – maart 2022). In deze periode werden de stappen van de methodiek voor evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) doorlopen. De informatiespecialist verrichtte in overleg met de werkgroepleden op systematische wijze literatuuronderzoek en de reviewers maakten een selectie in de gevonden onderzoeken (zie voor informatie over de zoekstrategie en de selectiecriteria: het reviewprotocol). De reviewers beoordeelden de kwaliteit en inhoud van de aldus verkregen literatuur en verwerkten deze in evidence tabellen, forest plots, beschrijvingen van de wetenschappelijke onderbouwing en wetenschappelijke (gewogen) conclusies. Leden van de werkgroep gingen op basis van de gevonden literatuur met elkaar in discussie over praktijkoverwegingen (beschreven in de sectie “-Overwegingen”) en aanbevelingen. De werkgroepleden schreven samen met het technisch team van het Trimbos-instituut de concepttekst, welke ter becommentariëring openbaar is gemaakt. De ontvangen commentaren zijn verwerkt in een commentaartabel, die tijdens een werkgroepbijeenkomst is besproken. Na het doorvoeren van op deze bijeenkomst voorgestelde wijzigingen is de definitieve richtlijn aan de opdrachtgever aangeboden.

Belangenverklaringen

Alle werkgroepleden rapporteerden bij aanvang hun mogelijke belangenverstrengelingen en aan het begin van elke vergadering werd hen gevraagd of hier wijzigingen in waren opgetreden. Een rapportage hiervan is in te zien via de Nederlandse vereniging voor psychiatrie (NVvP).

Werkwijze

Uitgangsvragen

De richtlijn is ontwikkeld op geleide van uitgangsvragen, die gebaseerd zijn op knelpunten die worden ervaren rondom samenwerking, diagnostiek en behandeling van en met volwassenen met terugkerende of chronische psychose.

 

De richtlijn is geen leerboek waarin zoveel mogelijk beschikbare kennis over een onderwerp wordt opgenomen, maar een document met praktische aanbevelingen rondom knelpunten uit de praktijk. Dat betekent dat praktijkproblemen zoveel als mogelijk uitgangspunt zijn van de teksten in de richtlijn. Dat betekent ook dat méér aandacht gegeven wordt aan de wijze waarop die praktijkproblemen worden opgelost, dan aan degene door wie die problemen worden aangepakt of opgelost. De richtlijn is een document waarin staat hoe optimale samenwerking, diagnostiek en behandeling er inhoudelijk uitziet. Indien mogelijk wordt ook beschreven in welke vorm een interventie het beste aangeboden kan worden. Daarnaast worden aanbevelingen gedaan voor de organisatie van zorg. In deze richtlijn worden de hieronder beschreven ‘klinische uitgangsvragen’ behandeld in de verschillende modules.

 

Uitgangsvragen in de richtlijn Psychosespectrum zijn:

THEMA

Uitgangsvragen

Samenwerking

  • Hoe kunnen kennis gebaseerd op richtlijnen en ervaringskennis van de cliënt zelf en zijn naastbetrokkenen geïntegreerd worden?
  • Wat is de toegevoegde waarde van een netwerkgerichte aanpak?
  • Wat is de toegevoegde waarde van (verschillende vormen van) inzet van (familie-)ervaringsdeskundigheid (ED) in de behandeling

Diagnostiek

  • Op welke manier neem je een individueel profiel - zoals beschreven in de EBRO module vroege psychose - mee in de diagnostiek bij patiënten met een terugkerende of chronische psychose (stadium 3 en 4)?
    • Hoe is leeftijd van de eerste episode psychose van invloed op het beloop de prognose?
    • Bij welke signalen vermoeden we een Licht Verstandelijke Beperking (LVB) of zwakbegaafdheid (ZB) bij mensen met een psychose-spectrum stoornis?
    • Wat zijn de psychometrische kenmerken van bruikbare screeners op ZB/LVB?
    • Welk instrument kan ingezet worden om de diagnose LVB te stellen?
  • Hoe voer je categoriale en dimensionale diagnostiek van psychose uit (met welk classificatiesysteem en welke instrumenten) bij cliënten in stadium 3 en 4? Gelden de aanbevelingen bij cliënten in stadium 1 en 2 ook voor deze groep of zijn er aanpassingen nodig?
    • Verandert de categorale diagnose van patiënten met een psychotische stoornis gedurende de tijd? Of verandert de categorale diagnose van een patiënt met een affectieve psychose gedurende de tijd in een psychotische stoornis?
    • Op welke manier dient het diagnostisch proces voor het vaststellen van een categorale diagnose psychotische stoornis aangepast te worden voor mensen met LVB?

Psychosociale interventies

  • Welke niet-medicamenteuze behandelingen zijn effectief bij chronische positieve, negatieve en cognitieve symptomen? 
  • Welke methoden en interventies zijn effectief in het versterken van de sociale relaties, het bevorderen van intimiteit en het verminderen van eenzaamheid van mensen met terugkerende/chronische psychose?

Preventie van terugval

  • Wat is de kans dat iemand een terugval krijgt en van welke factoren (demografisch, klinisch, sociaal) is bekend dat ze het risico op een recidief vergroten of verkleinen? 
  • Hoe kunnen de voor en nadelen van een recidief tegen elkaar worden afgewogen? 
  • Welke (combinaties van) interventies zijn effectief bij het voorkomen van een recidief bij personen met een episodische of aanhoudend psychotische stoornis? 

Organisatie van zorg

  • Welke organisatie van zorg is nodig om de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) goed te laten aansluiten op de medische zorg/ het medisch domein? 
    • Hoe kan de integratie van zorg tussen GGZ en medische zorg het beste worden vormgegeven?
    • Welke somatische co-morbiteit komt vooral voor bij de doelgroep (ook zoeken naar degenen die wat minder bekend) en in welke mate?
    • Wat zijn kritische beslispunten voor somatische screening, preventie van somatische co-morbiditeit en behandeling van somatische co-morbiditeit? (Stroomdiagram)
  • Welke organisatie van zorg is nodig om de GGZ goed te laten aansluiten op het sociaal domein? 

 

De richtlijn Psychosespectrum is ontwikkeld volgens de methodiek van de evidence based richtlijn­ontwikkeling (EBRO).

 

Zoekstrategie

Om de klinische uitgangsvragen te beantwoorden is door de informatiespecialist, in overleg met de werkgroepleden, op systematische wijze literatuuronderzoek verricht en is een selectie gemaakt binnen de gevonden onderzoeken volgens vooraf vastgestelde selectiecriteria. Er is gezocht naar bestaande (buitenlandse) evidence-based richtlijnen voor de zorg aan mensen met een vroege psychose, systematische reviews en oorspronkelijke onderzoeken. In de literatuursearches is gezocht naar literatuur in de Engelse, Nederlandse, Franse, en Duitse taalgebieden. Voor het zoeken naar publicaties is gebruik gemaakt van de volgende informatiebronnen:

  • Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR)
  • Psychological Information Database (PsycINFO)
  • PubMed
  • Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL)
  • Excerpta Medica database (Embase)

Selectiestrategie

Bij de selectie van artikelen zijn de volgende criteria gehanteerd:

  • Geeft het onderwerp van het gevonden onderzoek voldoende antwoord op de uitgangsvraag: worden de binnen GRADE vastgestelde kritische en belangrijke uitkomstmaten in het onderzoek geëvalueerd? (Zie voor meer informatie over GRADE verderop in deze paragraaf);
  • Sluit de doelgroep van het gevonden onderzoek voldoende aan bij de doelgroep van de richtlijn;
  • Is er sprake van een meta-analyse, systematic-review, randomised controlled trial (RCT), cohortonderzoek, cross-sectioneel onderzoek, patiëntcontrole onderzoek of wetenschappelijke verantwoord kwalitatief onderzoek? Bij een longitudinaal onderzoek: Is er sprake van een voldoende lange follow-up periode?;
  • Zie voor meer informatie over de zoekstrategie de bijlagen per module en voor meer informatie over de selectiecriteria per uitgangsvraag de reviewprotocollen in de bijlagen per module.

Beoordeling van de kwaliteit van het bewijs

Studies werden indien mogelijk door twee personen beoordeeld op het risico op bias met behulp van de Cochrane Collaboration Risico van Bias Assessment Tool (Higgins 2008). Elke studie werd gewaardeerd op de wijze van randomisatie en toewijzing; blindering van de deelnemers, beoordelaars, en therapeuten; gehanteerde methode om met uitval van deelnemers om te gaan; en of alle uitkomsten zijn gerapporteerd. Risico op bias kon als hoog (serieuze kans op beïnvloeding van het resultaat), laag (waarschijnlijk geen invloed op het resultaat), of onduidelijk worden beoordeeld.

 

Voor het bewijs rondom interventies is daarna het bewijs van de onderzoeken per uitkomstmaat gegradeerd met behulp van GRADE[1]. De kwaliteit van het bewijs kent daarbij vier niveaus, te weten; zeer laag, laag, matig en hoog. In deze richtlijn is gekozen om de GRADE niveaus weer te geven met behulp van de volgende neutrale en internationaal toepasbare weergave:

Hoog

⊕⊕⊕⊕

Matig

⊕⊕⊕

Laag

⊕⊕⚪⚪

Zeer laag

⊕⚪⚪⚪

 

[1] GRADE: Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation

 

Het studiedesign bepaalt de uitgangspositie van de kwaliteit van bewijs. Gerandomiseerde, gecontroleerde studies (RCT's) hebben over het algemeen meer bewijskracht dan observationele studies. Daarom is hun uitgangspositie hoog, terwijl de uitgangspositie van observationele studies laag is. De kwaliteit van het bewijs per uitkomstmaat wordt, behalve door de methodologische kwaliteit van de individuele onderzoeken, ook bepaald door andere factoren, zoals de mate van consistentie van de gevonden resultaten uit de verschillende onderzoeken en de precisie van de gevonden uitkomst (zie tabel 2.1). GRADE is niet toegepast bij vragen rondom screening en diagnostiek. De reden hiervoor is dat GRADE momenteel nog vooral geschikt is voor onderzoeken rond diagnostische accuratesse. Voor deze onderwerpen is de kwaliteit van de studies beoordeeld met behulp van het QUADAS-2 instrument.

 

Tabel 2.1: GRADE: Factoren voor downgraden en upgraden

Het niveau van de kwaliteit van het bewijs (zeer laag, laag, matig en hoog) verwijst naar de mate van vertrouwen dat men heeft in de schatting van het effect van een behandeling.

[2] Het blinderen van deelnemers en therapeuten is in deze richtlijn niet meegenomen in de beoordeling van studies rond psychosociale niterventies, omdat blinderen van de deelnemers en therapeuten niet goed mogelijk is bij deze interventies.

 

Samenvatten van resultaten in ‘evidence tabel’ en ‘forest plot’

Van elk artikel is een samenvatting gemaakt in een zogenaamde 'evidence tabel', waarin de belangrijkste kenmerken van individuele onderzoeken zijn opgenomen (bij een RCT zijn dat bijvoorbeeld het doel van het onderzoek, het onderzoeksdesign, patiëntkenmerken, interventies, uitkomstmaten en de resultaten). Bij de uitgangsvragen over interventies is voor elke kritische uitkomstmaat een meta-analyse uitgevoerd, om de omvang van het klinisch effect van de interventie samen te vatten. De data uit oorspronkelijke onderzoeken worden hiervoor verwerkt in een forest plot, welke een grafische weergave van de meta-analyse geeft (zie tabel 2.2 voor een voorbeeld van een forest plot).


Tabel 2.2: Voorbeeld van een forest plot met toelichting

 

Wanneer er onvoldoende data beschikbaar waren om een meta-analyse uit te voeren, stelden de reviewers in enkele gevallen een narratieve (beschrijvende) review van het beschikbare bewijs op (zonder ‘gepoolde’ resultaten en berekening van mate van heterogeniteit, maar met een beschrijving van de kwaliteit). De kwaliteitsbeoordeling en een samenvattende beschrijving van de verschillende onderzoeken welke zijn geselecteerd vanuit de systematische literatuur search worden voor elke uitgangsvraag beschreven onder het kopje ‘wetenschappelijke onderbouwing’.

 

Conclusies

De formulering van de conclusies, gebaseerd op de studies uit de systematische literatuur search, is afgestemd op het GRADE niveau (zie tabel 2.3). Deze formulering sluit ook aan bij de ‘levels of evidence’ welke indeling (niveau 1 t/m 4) voorheen werd gebruikt in onder andere de multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie.

 

Tabel 2.3 Formulering conclusies n.a.v. GRADE niveau

GRADE

Levels of evidence

Formulering conclusies

⊕⊕⊕⊕

Niveau 1

“Het is aangetoond dat…”

⊕⊕⊕

Niveau 2

“Het is aannemelijk dat…”

⊕⊕⚪⚪

Niveau 3

“Er zijn aanwijzingen dat…”

⊕⚪⚪⚪

Niveau 4

“Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat…”

 

Overwegingen

Naast de wetenschappelijke onderbouwing, waarin vanuit de systematische literatuursearch de conclusies zijn getrokken op basis van het best beschikbare bewijs, is voor elke uitgangsvraag expert kennis verzameld. Hiervoor hebben de leden van de werkgroep gebruik gemaakt van een GRADE checklist ‘Van bewijs naar aanbeveling’, waarmee systematisch wordt nagegaan of er relevante overwegingen zijn voor een aantal vooraf bepaalde factoren, waaronder: balans tussen gewenste en ongewenste effecten, patiëntenperspectief, middelenbeslag en maatschappelijk perspectief. De vertegenwoordigers vanuit patiëntenperspectief en naastenperspectief hebben zoveel mogelijk geprobeerd hun overwegingen vanuit een gezamenlijk perspectief te formuleren, welke is beschreven onder het vaste kopje patiëntenperspectief. Wanneer deze perspectieven uit elkaar liepen is er een apart kopje naastbetrokkenenperspectief toegevoegd in het format van de richtlijntekst. De overwegingen werden onderbouwd vanuit ‘grijze literatuur’ (studies, rapporten en andere teksten die niet vanuit de systematische literatuursearch en -selectie zijn verwerkt in de wetenschappelijke conclusies). De aanbevelingen werden gebaseerd op de combinatie van de wetenschappelijke conclusies en de overwegingen.

 

Aanbevelingen

Aanbevelingen kunnen gegradeerd worden als ‘sterk’ (onvoorwaardelijk) of ‘zwak’ (voorwaardelijk). Wanneer de kwaliteit van het bewijs voor de positieve en negatieve effecten van een interventie hoog is, kan dit leiden tot een sterke aanbeveling, en omgekeerd, wanneer de bewijskracht laag tot zeer laag is, kan dit een zwakke aanbeveling opleveren (zie tabel 2.4 voor de indeling van sterke en zwakke aanbevelingen). Een zwakke aanbeveling geeft meer ruimte om af te wijken en aandacht te schenken aan alternatieven die passen bij de behoeften van de patiënt, terwijl bij een sterke aanbeveling die ruimte beperkt is. Echter, de kracht van het wetenschappelijke bewijs is niet de enige factor die de sterkte van de aanbevelingen bepaalt. De aanbevelingen zijn gebaseerd op wetenschappelijk bewijs enerzijds, en overige overwegingen, zoals praktijkervaringen van de werkgroepleden, ervaringen en voorkeuren van patiënten met een vroege psychose en familie, kosten, beschikbaarheid en organisatorische aspecten, anderzijds. Deze laatste zijn opgenomen onder het kopje ‘Overwegingen’.

 

Voor de formulering van ‘sterke’ (onvoorwaardelijke) en ‘zwakke’ (voorwaardelijke) aanbevelingen is zoveel mogelijk de volgende indeling aangehouden (zie tabel 2.4):

 

Tabel 2.4 GRADE Voorkeursformulering sterke / zwakke aanbevelingen

Sterkte van aanbeveling

 

Positieve aanbeveling

Negatieve aanbeveling

Sterk (1)

 

“Dienen, horen, is eerste keuze, is aanbevolen, heeft de voorkeur, is standaard, is vereist”

“Dient niet, niet aan te bevelen, wordt ontraden, verdient geen aanbeveling”

Zwak (2)

 

“Te overwegen, is een optie, kan, kan zinvol zijn, er is mogelijk plaats, de werkgroep adviseert”

“Is wellicht geen plaats voor, lijkt niet zinvol, is terughoudendheid geboden, de werkgroep adviseert geen”

 
Referenties

Gevers, J.K.M., & Aalst, A. van (1998). De rechter en het medisch handelen (3e druk). Deventer: Kluwer.

 

Higgins, J.P.T., Green, S., & Cochrane Collaboration (2008). Cochrane handbook for systematic Reviews of interventions. Chichester, England/Hoboken, NJ: Wiley-Blackwell.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.

Volgende:
Psychosociale interventies voor chronische symptomen