Modulaire opbouw

De multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek en behandeling op het gebied van mensen met gevoeligheid voor psychose heeft vanaf nu een modulaire opbouw: De modules in de ‘EBRO module vroege psychose’ (2018) bestrijken het deel over verhoogd psychose risico en de eerste psychose. De huidige herziening (2022) bestrijkt twaalf modules rond de diagnostiek en behandeling van recidiverende en chronische psychose, welke een volledige herziening zijn van diverse hoofdstukken uit de ‘multidisciplinaire richtlijn schizofrenie’ (MDRS) uit 2012. Daarnaast zijn nog enkele niet herziene modules geldig van deze MDRS uit 2012. Deze laatste modules betreffen met name de biologische behandeling van recidiverende en chronische psychose (MDRS), en verpleegkundige zorg (MDRS). Deze volledige richtlijn zal digitaal als één overzichtelijk geheel beschikbaar zijn, zodat gemakkelijk de meest recente versie op elk gebied te raadplegen is.

Het modulair herzien van de richtlijn past in de ontwikkeling die we al in 2012 wilden inzetten met een “levende richtlijn”. Dit betekent dat er kort-cyclisch herzieningen plaatsvinden van díe onderdelen waar aanleiding toe blijkt te zijn. De onderdelen van de huidige herziening zijn gekozen op basis van het advies van een expertgroep bestaande uit een brede vertegenwoordiging vanuit het veld (afgevaardigden vanuit Anoiksis, Ypsilon, NVvP, NIP, V&VN, FVB, en NVASP, deels bestaande uit en aangevuld met werkgroepleden van de EBRO module vroege psychose, de zorgstandaard psychose en de MDRS). De expertgroep heeft zich daarbij onder andere gebaseerd op het “onderhoudsplan” dat is opgeleverd door de werkgroep zorgstandaard psychose.

Psychosespectrum

De expertgroep heeft ook geadviseerd de naam van de richtlijn te wijzigen van “schizofrenie” naar “psychosespectrum”. Hiermee willen ze benadrukken dat er een zeer breed spectrum is van mensen die te maken hebben met psychose en dat voor deze gemeenschappelijke referentie antwoorden in deze richtlijn gevonden kunnen worden. Tevens vermijden we hiermee in de titel de term “schizofrenie”, die voor sommigen stigmatiserend is en maatschappelijke participatie kan belemmeren.  Waar het in de tekst over classificatie of onderzoeksbevindingen gaat spreken we waar nodig wel over schizofrenie of schizofreniespectrumstoornissen.

Zorgstandaard psychose

De zorgstandaard psychose  is een bondig document dat  op basis van de richtlijn en op basis van ervaringskennisbeschrijft hoe de zorg er voor deze doelgroep uit zou moeten zien in Nederland. Zorgstandaarden zijn ook bedoeld om de route van richtlijn naar implementatie te vergemakkelijken. Een zorgstandaard is daarmee niet alleen bepalend voor ons handelen in de praktijk, maar vormt ook de basis voor de planning en financiering van de organisatie van zorg. De werkgroep is er dan ook voorstander van dat elke relevante herziening van de richtlijn waar nodig zo snel mogelijk leidt tot aanpassing van de zorgstandaard. .

We hebben de indeling in stadia zoals gebruikt in de zorgstandaard psychose niet volledig gevolgd.  We maken na de eerste psychose geen verder onderscheid in stadium 3 (recidiverende psychose) en stadium 4 (chronische psychose). We gaan ervan uit dat mensen op elk moment van de behandeling tot herstel kunnen komen en dat hulpverleners dit niet goed kunnen voorspellen.  Verdere indeling in stadia zou de misvatting kunnen bevorderen dat het na een tweede psychose als regel alleen maar slechter gaat.

Bij enkele vraagstellingen schoot de methodologie van deze richtlijn tekort om bij te kunnen dragen aan een antwoord op de vraag. In die gevallen hebben we specifiek aangegeven dat deze onderwerpen juist wel in de zorgstandaard psychose aan bod behoren te komen. Onze overwegingen en aanbevelingen vormen een eerste aanzet daartoe.   

Zorgstandaarden overkoepelende thema’ss

Er zijn de afgelopen jaren diverse zorgstandaarden opgesteld die niet diagnose gebonden zijn. Veel onderwerpen die in de richtlijn schizofrenie (2012) behandeld werden, zijn nu actueler en uitgebreider beschreven in dergelijke zorgstandaarden. Bijvoorbeeld op het gebied van arbeid, dag-invulling en participatie, assertieve en verplichte zorg, herstelondersteuning, behandeling van ernstige psychische aandoeningen, destigmatisering, naasten, stemmen horen, en suïcidaal gedrag. Wij hebben geprobeerd overlap zoveel mogelijk te voorkomen en we verwijzen waar nodig naar deze zorgstandaarden.

Overige richtlijnen

Er zijn ook diverse andere richtlijnen beschikbaar die van toepassing kunnen zijn voor mensen met een gevoeligheid voor psychose. In het bijzonder betreft dit de richtlijn electroconvulsietherapie en de richtlijnen voor de behandeling van aandoeningen die vaak samengaan met psychose, zoals bipolaire stoornis, post-traumatische stress stoornis, en depressieve stoornis. Ook hier geldt dat we doublures zoveel mogelijk vermijden en we indien gepast naar deze richtlijnen verwijzen.

Maatwerk

Het afgelopen decennium is er veel ontwikkeling geweest in het denken over hoe het is om psychose te ervaren en hoe om te gaan met deze gevoeligheid. Wat in ieder geval duidelijk is, is dat dit voor iedereen anders kan zijn. Leven met psychosegevoeligheid is dan ook een uitdaging die ieder op zijn of haar eigen manier  zal moeten aangaan. Een belangrijk aspect daarvan is het omgaan met deze kwetsbaarheid in relatie tot stressfactoren. In eerste instantie is de coping vaak vermijding van stress en daarmee sociale isolatie en daardoor vaak juist toename van psychose. De kunst is dan om dit zichzelf versterkende effect te keren. Daarbij zijn anderen over het algemeen onontbeerlijk omdat ze kunnen meedenken en steunen, helpen de vermijding aan te gaan, en sociale isolatie te doorbreken. Vaak is de hulp van naastbetrokkenen dan ook hard nodig en meestal is ook behandeling door hulpverleners noodzakelijk. Om zo goed mogelijk te leren leven met psychosegevoeligheid heeft de patiënt nodig dat diens hulpvraag zo gericht mogelijk beantwoord wordt. We hebben daarom gekozen voor een indeling op hulpvraag in plaats van voor een indeling op soort behandeling zoals in de richtlijn schizofrenie (2012) en de EBRO module vroege psychose (2018). Hiermee willen we benadrukken dat het uitgangspunt de hulpvraag van de patiënt is en niet het aanbod van behandeling of de discipline van de hulpverlener. Hiermee sluiten we ook aan op de zorgstandaard psychose. We realiseren ons wel dat deze keuze de bovengenoemde mozaïek mogelijk op dit moment minder overzichtelijk maakt.

Gezamenlijk beslissen

Om te kunnen komen tot maatwerk is het van groot belang dat de patiënt zoveel als mogelijk de regie heeft over een flexibel samenspel met naastbetrokkenen en hulpverleners. Om dit samenspel zo goed mogelijk te laten verlopen is het belangrijk om samen vast te stellen wat er aan de hand is en te besluiten wat er moet gebeuren. Om deze gezamenlijkheid te bevorderen vinden er de afgelopen jaren veranderingen plaats in hoe de triade van patiënt, naastbetrokkenen, en hulpverlener omgaat met diagnostiek en behandeling. Het veld is op dit gebied sterk in beweging, en er worden allerlei nieuwe manieren van werken bedacht en uitgeprobeerd.  Het is ook een veld vol schijnbare tegenstellingen geworden: farmacotherapie speelt een zeer belangrijke rol bij het bestrijden van hevige symptomen en bij het voorkómen van terugval, maar er klinkt ook vaker de vraag of het niet ook zonder pillen kan; er zijn meer gerichte behandelingen om van symptomen af te komen, maar er is ook meer behoefte aan  acceptatie van symptomen en de ontwikkeling in andere domeinen als participatie, autonomie en zingeving.  We horen pleiten voor de waardigheid van het mogen nemen van risico, maar hoe verhoudt zich dat tot het omgaan met stress? Er zijn nieuwe psychologische behandelingen om zwakke kanten te verbeteren, maar willen we niet vooral sterke kanten verder ontwikkelen?

Behandeling versus terugvalpreventie

We hebben ervoor gekozen een scherper onderscheid te maken tussen behandeling gericht op het bestrijden van symptomen en behandeling gericht op het voorkomen van terugval. Voor dit laatste onderwerp is er nu een aparte module, waarin alle behandelingen gericht op terugvalpreventie bij elkaar staan. We hopen dat dit het voor patiënt en behandelaar duidelijker maakt welke gezamenlijke afwegingen ze hebben te maken op het moment dat het bestrijden van psychose overgaat in het voorkomen van terugval. 

Bredere doelgroep

Een richtlijn heeft de neiging zich te beperken tot de patiëntengroepen waar veel onderzoek naar is gedaan. Dat beperkt de mogelijkheden voor individueel maatwerk. Wij hebben nu waar mogelijk de doelgroep verbreed wat betreft geslacht, leeftijd, en verstandelijk functioneren.  We hebben eventuele man-vrouw verschillen bij diagnostiek en behandeling trachten te benadrukken, omdat er aanwijzingen zijn dat man-vrouw verschillen belangrijk zijn om effectiever te behandelen. Veel onderzoek is tot nu toe juist alleen gedaan bij mannen waardoor vaak cruciale kennis gemist wordt.

Wat betreft leeftijd vonden we dat ook behandelaren van mensen met psychose die jonger zijn dan 18 of ouder dan 65 deze modules zouden moeten gebruiken. Jeugdigen zijn al meegenomen in de EBRO module vroege psychose, ouderen hebben we nu met name in de module diagnostiek expliciet toegevoegd.

Mensen met een verstandelijke beperking hebben als groep een verhoogd risico op het krijgen van psychose, maar vaak juist moeite om toegang te krijgen tot de benodigde behandeling. Onder-diagnostiek op dit gebied kan een verklaring zijn voor recidiverende of chronische psychose. Om die reden hebben we hier nu met name in de module diagnostiek aandacht aan gegeven. Mogelijk is het bij een volgende herziening aangewezen om ook mensen met hoogbegaafdheid specifiek te adresseren.

Een belangrijke kanttekening bij bovenstaande is wel dat we beogen maatwerk te bevorderen, maar we willen meteen ook waarschuwen dat bevindingen of adviezen per subgroep niet mogen leiden tot stigmatisering die maatwerk juist zou kunnen belemmeren.

Dilemma

Tenslotte, het blijft hoe dan ook een dilemma dat maatwerk per definitie over één persoon gaat, maar dat de methode van deze richtlijn zich baseert op wetenschappelijk onderzoek naar de gemiddelden van grote groepen. Die groepen zijn vaak ook verre van representatief, bijvoorbeeld omdat patiënten die op dat moment wilsonbekwaam of suïcidaal zijn of een probleem hebben met drugsgebruik niet mee mogen doen. Dat roept de vraag op hoe belangrijk de rol van de richtlijn in de behandelrelatie moet zijn. Wij zijn van mening dat het een onmisbaar referentiekader is, maar dat het wel ten dienste staat aan de ervaringskennis en intuïtie van zowel patiënt als behandelaar.