Patiëntenperspectief bij proctologie
Uitgangsvraag
Patiëntenperspectief
Aanbeveling
Patiënten blijken gedurende langere tijd met hun klachten te blijven lopen. Schaamte en gene spelen hierbij een rol. Betere informatievoorziening zou hierbij van waarde kunnen zijn.
Patiënten komen vaak met een bepaald doel naar de specialist. Een gesprek tussen arts en patiënt over verwachtingen van de behandeling kan daarom zeer verhelderend werken. Zo kan het ontstaan van verkeerde verwachtingen worden voorkomen.
Betrek het perspectief van de patiënt bij het maken van een keuze voor een behandeling. De patiënt dient goed geïnformeerd te worden over de mogelijkheden en voor- en nadelen van de verschillende behandelmogelijkheden. Geef patiënten voldoende informatie, zodat zij een gedegen keuze kunnen maken. Zorg hierbij ook voor goede schriftelijke informatie.
Patiënten hebben de voorkeur uitgesproken om de arts die gezien is op het spreekuur ook als uiteindelijke behandelaar tegen te komen. Zorg hier zoveel mogelijk voor. Bespreek het met de patiënt wanneer dit niet mogelijk blijkt.
Overleg met de patiënt welke pijnbestrijding wenselijk is en zorg dat de nazorg geregeld is.
Overwegingen
Eerste contact huisarts en doorverwijzing
Van de respondenten met klachten was een deel (n=233 (41%)) nooit naar een huisarts en/of specialist geweest. Een ruime meerderheid van deze groep (61%) heeft of had langer dan 6 maanden last van de klachten. Mensen die niet naar een huisarts en/of specialist zijn geweest proberen vaak zelf de klachten te verminderen met laxeermiddelen (17%), extra voedingsvezels (34%) of crèmes van de drogist/apotheek (59%). Slechts 18% geeft aan zelfs niets te hebben geprobeerd.
De voornaamste reden om niet naar de arts of huisarts te gaan waren dat de klachten niet ernstig genoeg waren of de respondent er niet voldoende last van had (39%), dat de respondent eerst wilde proberen zelf van de klacht af te komen (36%). Ook geeft 14% aan dat ze het moeilijk vinden om met de klachten naar de arts te gaan.
Van de respondenten is 59% (n=337) met de klachten naar de huisarts geweest. Van deze respondenten gaf 56% aan dit niet moeilijk te vinden, 36% vond dit een beetje moeilijk en 8% heel moeilijk.
Op de vraag binnen hoeveel tijd men vindt dat men terecht zou moeten kunnen bij een specialist, antwoord 30% dat dit binnen 1 week zou moeten zijn. In 39% van de gevallen vindt men dat dit binnen 2 weken zou moeten kunnen. Na verwijzing kon bijna een kwart van de deelnemers (24%) binnen 1 week terecht bij de specialist in het ziekenhuis. Nog eens 25% kon terecht binnen 1 tot 2 weken. Voor 35% van de deelnemers geldt dat zij binnen 2 tot 4 weken terecht konden. Van de deelnemers kon 13% binnen 4 tot 8 weken terecht en 3% kon na langer dan 8 weken terecht.
De werkgroep is van mening dat het, omdat het voor patiënten moeilijk is met hun klachten naar de (huis) arts te gaan het belangrijk is de drempel te verlagen, bijvoorbeeld door duidelijkheid te verschaffen over wat de specialist bij dit soort klachten kan betekenen.
Informatievoorziening
Voor een meerderheid van de deelnemers (68%) was de uitleg van de huisarts/specialist over de mogelijke behandelingen van de aandoening duidelijk. Toch geeft 28% aan dat de informatie onvoldoende is of dat men geen informatie heeft gehad. Er werd ook gekeken naar de betrokkenheid bij de besluitvorming van de behandeling en de relatie tot het oordeel over de informatie die zij kregen. Mensen die vinden dat ze voldoende zijn betrokken, vinden de informatie vaker duidelijk (93%). De deelnemers die aangeven zich matig tot onvoldoende betrokken te voelen, geven aan dat ze met betrekking tot de uitleg over mogelijke behandelingen meer informatie willen hebben (57%) of dat ze zelfs geen informatie hebben (71%).
Met betrekking tot de duidelijkheid van schriftelijke informatie, zoals boekjes, folders en/of de website, geeft 49% aan hierover (zeer) tevreden te zijn. Echter, ruim een derde van de deelnemers (38%) geeft aan geen schriftelijke informatie te hebben gekregen en 6% is (zeer) ontevreden over de ontvangen schriftelijke informatie.
Informatie over de mogelijkheden en de voor- en nadelen hiervan zijn nodig om een gedegen keuze te kunnen maken. De werkgroep is daarom van mening dat het van belang is patiënten voldoende te informeren. In sommige centra lijkt de aanwezigheid en duidelijkheid van schriftelijke informatie onvoldoende.
Behandeling
Van de patiënten die een behandeling in het ziekenhuis ondergingen gaf 51% aan het belangrijk te vinden dat de arts die hem/haar heeft gezien op het spreekuur ook degene is die de verdere behandeling doet. De werkgroep is van mening dat dit de voorkeur heeft.
Aan deelnemers die zijn behandeld voor aambeien, fissuur of fistel is gevraagd hoeveel pijn men heeft gehad na de behandeling op een schaal van 0 (geen pijn) tot 10 (heel veel pijn). Van de deelnemers geeft 14% aan geen pijn te hebben gehad na de behandeling. Daartegenover schaalt 32% de pijn na de behandeling in op een 7 of 8. Patiënten geven aan na de behandeling niet altijd medicatie tegen de pijn en/of advies over pijnbestrijding thuis te krijgen. Daarnaast weet niet iedereen bij wie men terecht kan voor vragen tijdens het natraject en de nazorg. Overleg daarom met de patiënt of meer pijnbestrijding wenselijk is en zorg dat de nazorg geregeld is.
Onderbouwing
Achtergrond
In oktober 2014 heeft de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) in samenwerking met de werkgroep en het Kennisinstituut van Medisch Specialisten een enquête uitgezet. De vragenlijst werd naar een groep panelleden van het Zorgpanel van de NPCF gestuurd. Deze groep had in een inventariserende vragenlijst aangegeven ervaring te hebben met aandoeningen van de endeldarm en/of anus. Deze groep panelleden werd een langere vragenlijst gestuurd om te inventariseren wat ervaringen met deze klachten en de behandeling ervan zijn. Deze ervaringen zijn meegenomen in de richtlijn. In totaal hebben 802 respondenten de vragenlijst ingevuld, hiervan bleek 89% (n=711) klachten te hebben gehad aan de endeldarm en/of anus. Van deze respondenten hadden 141 mensen (endel)darmkanker, de ziekte van Crohn, een spastische darm of waren zwanger en vielen hiermee buiten de scope van de richtlijn. Uiteindelijk waren de reacties van 570 respondenten bruikbaar voor analyse. Van deze patiënten werden 179 patiënten uiteindelijk doorverwezen naar een specialist in het ziekenhuis. De volledige resultaten van deze enquête zijn te vinden in het rapport ‘Input voor richtlijn aandoeningen aan endeldarm en anus’ (oktober 2014).
De werkgroep heeft een aantal aandachtspunten van uit enquête in deze module samengevat. Tevens zijn suggesties van NPCF meegenomen in het opstellen van de aanbevelingen.
Referenties
- Patiëntenfederatie NPCF. Rapport ‘Input voor richtlijn aandoeningen aan endeldarm en anus’ (oktober 2014).
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 17-07-2015
Laatst geautoriseerd : 17-07-2015
Geplande herbeoordeling : 01-01-2019
Uiterlijk in 2019 bepaalt het bestuur van de NVvH of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn om een herzieningstraject te starten.
De NVVH is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (www.kennisinstituut.nl) en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).
Patiëntenparticipatie bij deze richtlijn werd mede gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Patiënten Consumenten (SKPC) binnen het programma KIDZ.
Doel en doelgroep
Doel
De richtlijn moet heldere en eenduidige aanbevelingen opleveren ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten met hemorroïden, fissuren en perianale fistels. De richtlijn geeft aanbevelingen over de diagnostiek en zowel chirurgische als conservatieve behandeling. De richtlijn beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren, het klinisch handelen meer te baseren op bewijs dan op ervaringen en meningen, de transparantie te vergroten en de diversiteit van handelen door professionals te verminderen.
Doelgroep
Doelgroep van deze richtlijn zijn alle zorgverleners die betrokken zijn bij de behandeling van patiënten met hemorroïden, fistels of fissura ani.
Samenstelling werkgroep
- Dr. M.S. Dunker, voorzitter werkgroep, chirurg, Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
- Dr. D.D.E. Zimmerman, chirurg, Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
- Dr. N.A.T. Wijffels, chirurg, Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
- Dr. M.J. Lahaye, radioloog, Nederlandse Vereniging voor Radiologie
- Dr. O. van Ruler, chirurg, Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
- Dr. E. Mitalas, chirurg, Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
- Dr. R.J.F. Felt-Bersma, MDL-arts, Nederlandse Vereniging van Maag-Darm-Leverartsen
- Drs. M.T. Bousema, dermatoloog, Nederlandse Vereniging voor Dermatologie en Venereologie
- Dr. P.G. Doornebosch, chirurg, Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
Met ondersteuning van:
- Drs. E.E. Volmeijer, junior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
- Dr. M.A. Pols, senior adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten
Met dank aan (meeleescommissie):
- Dr. M. Gerhards, chirurg, Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
- Dr. A. Pronk, chirurg, Nederlandse Vereniging voor Heelkunde
- Prof. dr. André D'Hoore, chirurg, University Hopitals Gasthuisberg
Belangenverklaringen
De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen d.m.v. reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek, en belangen door kennisvalorisatie. Er werd beoordeeld dat er geen sprake was van belangen, en werd geen van de werkgroepleden uitgesloten van inspraak of besluitvorming. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (Kennisinstituut), een overzicht vindt u hieronder:
|
Naam werkgroeplid |
Belangen, ja / nee |
Toelichting |
|
Dr. M.S. Dunker |
Nee |
|
|
Dr. D.D.E. Zimmerman |
Nee |
|
|
Dr. N.A.T. Wijffels |
Nee |
|
|
Dr. M.J. Lahaye |
Nee |
|
|
Dr. O. van Ruler |
Nee |
|
|
Dr. E. Mitalas |
Nee |
|
|
Dr. R.J.F. Felt-Bersma, |
Ja, oordeel: niet conflicterend |
Extern gefinancierd onderzoek (Unrestricted Grant Shire 2012-2013 voor OIOS) |
|
Drs. M.T. Bousema, |
Nee |
|
|
Dr. P.G. Doornebosch, |
Nee |
|
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door in samenwerking met de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) een enquête uit te zetten. Een verslag van de enquête is besproken in de werkgroep. Belangrijkste knelpunten zijn verwerkt in de richtlijn. Het verslag is te vinden in aanverwant product 'Patiëntenperspectief'. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan de NPCF.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
Er werd aandacht besteed aan de implementatie van deze richtlijn. Het implementatieplan bij deze richtlijn kunt u vinden in aanverwant product 'Implementatieplan'.
Werkwijze
Knelpunteninventarisatie
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. Zorgverzekeraars Nederland werd gevraagd knelpunten aan te leveren voor de richtlijn.
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang als cruciaal, belangrijk en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep, voor zover mogelijk, wat zij voor een bepaalde uitkomstmaat een klinisch relevant verschil vond, dat wil zeggen wanneer de verbetering in uitkomst een verbetering voor de patiënt is.
Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur
Er werd eerst oriënterend gezocht naar bestaande buitenlandse richtlijnen (Artsennet, Guidelines International Network, Trip en National guideline clearinghouse (USA), Europese en Amerikaanse beroepsorganisaties) en naar systematische reviews (Medline, Embase, Cochrane). Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de zoekverantwoording van de desbetreffende uitgangsvraag.
Kwaliteitsbeoordeling individuele studies
Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de methodologische checklijsten.
Samenvatten van de literatuur
De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidence tabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur. Bij voldoende overeenkomsten tussen de studies werden de gegevens ook kwantitatief samengevat (meta-analyse) met behulp van Review Manager 5.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
A) Voor interventievragen
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/) (Atkins et al, 2004).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, matig, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van vertrouwen in de literatuurconclusie (zie http://www.guidelinedevelopment.org/handbook/).
|
GRADE |
Definitie |
|
Hoog |
|
|
Matig |
|
|
Laag |
|
|
Zeer laag |
|
B) Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose
Bij dit type vraagstelling kan GRADE (nog) niet gebruikt worden. De bewijskracht van de conclusie is bepaald volgens de gebruikelijke EBRO-methode (van Everdingen et al, 2004).
Formuleren van de conclusies
Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose is het wetenschappelijke bewijs samengevat in een of meerdere conclusie, waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven.
Bij interventievragen verwijst de conclusie niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.
Overwegingen
Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld onder het kopje ‘Overwegingen’.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het (beste) beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet uit, en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten samen.
Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag.
Indicatorontwikkeling
Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden er interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken. Meer informatie over de methode van indicatorontwikkeling is op te vragen bij het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (secretariaat@kennisinstituut.nl).
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is. Een overzicht van aanbevelingen voor nader/vervolg onderzoek staat in de Kennislacunes (zie aanverwante producten).
Commentaar- en autorisatiefase
Volgt later (na commentaarfase)
Implementatie
In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren.