Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met primaire amenorroe. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

• Welke onderzoeken kunnen worden ingezet bij patiënten met (verdenking op) primaire amenorroe
  • Lichamelijk onderzoek
  • Aanvullend (laboratorium) onderzoek
  • Beeldvormende technieken
  • Genetisch onderzoek
  • Kijkoperatie
• De behandelingen bij verschillende diagnosen als oorzaak van primaire amenorroe
• De counseling en begeleiding van (ouders van) patiënten met primaire amenorroe

Voor wie is de richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met primaire amenorroe.

Voor patiënten

Primaire amenorroe is het uitblijven van de eerste menstruatie. Bij de meeste meisjes treedt de eerste menstruatie op tussen het elfde en zestiende jaar. In Nederland is sprake van primaire amenorroe als de eerste menstruatie nog niet heeft plaatsgevonden op de leeftijd van 16 jaar, of als deze 5 jaar na het begin van de eerste borstontwikkeling nog niet heeft plaatsgevonden. Door allerlei oorzaken kan de eerste menstruatie later beginnen of uitblijven.

Meer informatie over primaire amenorroe is te vinden op Thuisarts:

http://www.thuisarts.nl/vaginaal-bloedverlies/ik-ben-nog-niet-ongesteld

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de gynaecologen, kinderartsen, klinische genetica en psychologen. Bij de ontwikkeling van de richtlijn waren verschillende patiëntengroepen betrokken door middel van een focusgroepgesprek met vertegenwoordigers vanuit Stichting Mayer-Rokitanski-Küster, Turner Contact Nederland en AIS Nederland. Ook hebben zij de conceptrichtlijn becommentarieerd.