Patiëntinformatie/begeleiding gehoorverlies
Uitgangsvraag
Welke informatie moet een patiënt minimaal aangereikt krijgen wanneer de diagnose perceptieve slechthorendheid wordt gesteld?
Op welke manier dient men de patiënt te informeren over perceptieve slechthorendheid?
Aanbeveling
Adviseer de patiënt bij alle afspraken een familielid of bekende mee te nemen.
Geef patiënt mondeling uitleg over:
- diagnose;
- aanvullende diagnostiek (bijvoorbeeld mogelijkheid verwijzing naar centrum voor erfelijke slechthorendheid);
- revalidatiemogelijkheden en aanvullende hoorhulpmiddelen (www.hoorwijzer.nl);
- psychosociale gevolgen van gehoorverlies en aanvullende ondersteuning (Audiologisch Centrum, maatschappelijk werker, tinnitus team, schrijftolk, gebarentolk, cursus communicatie en spraak afzien);
- wijs patiënt voor aanvullende uitleg op de voorlichtingspagina’s van de Nederlandse KNO-vereniging en van patiëntenverenigingen.
Overweeg deze mondelinge uitleg (deels) door een gespecialiseerd verpleegkundige of
audiometrie assistent te laten geven.
Wijs de patiënt op de voorlichtingspagina van de KNO–vereniging en geef zonodig schriftelijke informatie mee.
Wijs de patiënt altijd op het bestaan van de volgende patiëntenverenigingen:
- stichting Hoormij / NVVS - (de federatie van de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden, SH-Jong en de vereniging van ouders van slechthorende kinderen);
- stichting Plotsdoven
Overwegingen
De KNO-arts speelt in de informatievoorziening aan patiënten met perceptieve slechthorendheid een centrale rol. De Nederlandse KNO-vereniging heeft een grote verscheidenheid aan voorlichtingspagina’s ontwikkeld. Er bestaat op dit moment echter geen duidelijke informatiepagina over perceptieve slechthorendheid die recht doet aan alle aspecten die hierbij kunnen spelen. De richtlijncommissie heeft besloten een overkoepelende informatiepagina te ontwikkelen, zodat alle patiënten die gediagnosticeerd worden met perceptieve slechthorendheid door hun KNO-arts hiernaar verwezen kunnen worden. Deze informatie is te vinden op http://www.kno.nl/. Daarnaast dienen alle patiënten met perceptieve slechthorendheid gewezen te worden op het bestaan van patiëntenverenigingen voor lotgenotencontact, belangenbehartiging en aanvullende informatievoorziening:
- stichting Hoormij / NVVS - (de federatie van de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden, SH-Jong en de vereniging van ouders van slechthorende kinderen);
- stichting Plotsdoven
Hierna volgen nog enkele specifieke aanbevelingen die betrekking hebben op de voorlichting aan patiënten die gediagnosticeerd worden met perceptieve slechthorendheid.
Voorlichting over gehoorverlies en meenemen familielid
Geef mondeling uitleg over gehoorverlies aan patiënten die gediagnosticeerd worden met perceptieve slechthorendheid. De patiënt dient geïnformeerd te worden over de diagnose, aanvullende diagnostiek, revalidatiemogelijkheden, de (psychosociale) gevolgen en de mogelijkheid van lotgenotencontact. De hoeveelheid informatie hangt af van de wens van de patiënt en van de ervaren ernst van de klacht. Voor informatievoorziening wordt aanbevolen om gebruik te maken van een ter zake gespecialiseerd verpleegkundige of audiometrie assistent. Tijdens het eerste consult gaat er vaak veel langs de patiënt heen en onthoudt hij/zij niet alles. Het is dan ook verstandig om de patiënt voor het consult te adviseren een familielid of bekende mee te laten nemen. Voor nadere informatie over een specifieke diagnose kan ook verwezen worden naar de voorlichtingspagina’s die de KNO-vereniging hiervoor heeft ontwikkeld http://www.kno.nl/index.php/patienten-informatie/, waaronder de informatiepagina Perceptieve Slechthorendheid. Bij onduidelijkheid over de oorzaak van het gehoorverlies moet overwogen worden de patiënt door te verwijzen naar een centrum dat gespecialiseerd is in nadere diagnostiek naar bijvoorbeeld erfelijk gehoorverlies.
Te overwegen is om in de terugrapportage naar de huisarts te vermelden welke informatie er aan de patiënt is gegeven en of de patiënt gebruik heeft gemaakt van ondersteuning.
Revalidatiemogelijkheden
Informeer de patiënt over de huidige mogelijkheden van revalidatie die toepasbaar zijn: hoortoestellen, cochleaire implantatie, beengeleidingshoortoestellen, middenoorimplantaten etc. Informeer de patiënt daarnaast over het aanpastraject: meerdere toestellen, tijdsduur proef en duur van dragen. Aanvullende hoorhulpmiddelen kunnen bijvoorbeeld zijn: ringleiding, FM systeem, wek- en waarschuwingssystemen. Aanvullende informatie kan de patiënt vinden op de website: www.hoorwijzer.nl die door Stichting Hoormij/NVVS is ontwikkeld. Een schrijf- of gebarentolk kan ook helpen om makkelijker te communiceren bij slechthorendheid. Informeer patiënt daarnaast ook over de financiële consequenties en verwijs daarbij naar de polisvoorwaarden van hun zorgverzekeraar.
Psychosociale ondersteuning
Bij veel perceptief slechthorenden is weinig bekend over psychosociale ondersteuning bij perceptieve slechthorendheid. Onderzoek laat zien dat gehoorverlies een enorm invaliderend karakter kan hebben op psychosociaal niveau. Mensen trekken zich terug en participeren minder in de maatschappij. Ze voelen zich soms eenzaam in hun gehoorverlies en buitengesloten bij feesten en partijen. Daarnaast zijn er ook veel mensen die gehoor/oorklachten (bijvoorbeeld tinnitus) hebben die negatief beïnvloed worden door onderliggende psychologische klachten.
Informeer de patiënt over deze gevolgen en toets of de patiënt tegen dergelijke problemen aan loopt. Steun op psychosociaal niveau kan gegeven worden door een audioloog, psycholoog of maatschappelijk werker. Voor begeleiding kan naar een AC verwezen worden. In het NOAH-4 protocol staat beschreven welke populaties thuis horen op een AC. Ook dient de patiënt geattendeerd te worden op lotgenotencontact via patiëntenverenigingen zoals Stichting Hoormij/NVVS. Voorts kan gebruik gemaakt worden van een schrijf- of gebarentolk, of een cursus communicatie en spraakafzien.
Onderbouwing
Achtergrond
Aangezien patiënten met perceptieve slechthorendheid veel moeite kunnen hebben met de dagelijkse communicatie is goede informatievoorziening over de impact op sociaal niveau, dagelijks functioneren en de revalidatie- en of behandelmogelijkheden van essentieel belang.
Zoeken en selecteren
Er is geen systematische literatuuranalyse verricht. Voor de onderbouwing van dit hoofdstuk is gebruik gemaakt van inbreng van de patiëntenvereniging stichting Hoormij/Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS).
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-02-2016
Laatst geautoriseerd : 01-02-2016
Geplande herbeoordeling : 01-01-2021
Uiterlijk in 2020 bepaalt het bestuur van de NVKNO of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.
De NVKNO is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.
Algemene gegevens
In samenwerking met
Stichting Hoormij /Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden
Met ondersteuning van
Kennisinstituut van Medisch Specialisten
Financiering
De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS)
Doel en doelgroep
Doel
Het doel van de richtlijn is te komen tot een uniform beleid ten aanzien van diagnostiek, behandeling en begeleiding van volwassen patiënten met een perceptief gehoorverlies in de tweede lijn voor alle behandelaars die betrokken zijn bij deze patientengroep.
Doelgroep
Deze richtlijn is geschreven voor alle leden van de beroepsgroepen die betrokken zijn bij de zorg voor volwassen patiënten met perceptief gehoorverlies.
Samenstelling werkgroep
- dr. R.J. Pauw, KNO-arts, Erasmus MC, Rotterdam (voorzitter)
- drs. J. Beelen, patiëntvertegenwoordiger, Stichting Hoormij /Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS), Houten
- dr. S.J.H. Bom, KNO–arts, Deventer ziekenhuis, Deventer
- drs. R.M. Bonnet, KNO–arts, Vlietland ziekenhuis, Schiedam
- dr. Ir. A.J. Bosman, klinisch fysicus- audioloog, Radboud UMC, Nijmegen
- dr. R.H. Free, KNO–arts, UMCG, Groningen (tot februari 2015)
- drs. D.J.E.J. Pans, klinisch fysicus –audioloog, Adelante Zorggroep, Hoensbroek
- dr. R.J.E. Pennings, KNO–arts, Radboud UMC, Nijmegen
- dr. J.J. Quak, KNO–arts, VUMC, Amsterdam en Diakonessenhuis, Utrecht
- dr. S.C.P.M. Theunissen, AIOS KNO, LUMC, Leiden
Met ondersteuning van:
- drs. D. Leereveld, adviseur Kennisinstituut van Medisch Specialisten
- drs. B.S. Niël–Weise, arts-microbioloog (n.p.), senior adviseur Kennisinstituut van Medisch Specialisten (tot augustus 2014)
Met dank aan:
- dr. I. Feenstra, klinisch geneticus, Radboud UMC, Nijmegen
- prof. dr. ir. A.F.M. Snik, klinisch fysicus –audioloog, Radboud UMC, Nijmegen
- dr. S.C.A. Steens, radioloog, Radboud UMC, Nijmegen
Belangenverklaringen
De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen door middel van reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek, en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten, een overzicht vindt u hieronder.
Werkgroeplid |
Functie |
Nevenfuncties |
Persoonlijke financiële belangen |
Persoonlijke relaties |
Reputatie -management |
Extern gefinancierd onderzoek |
Kennis -valorisatie |
Overige belangen |
Pauw (vz) |
KNO-arts Erasmus MC Rotterdam |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
Bom |
KNO-arts |
momenteel geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
Bonnet |
KNO-arts, Vlietland ziekenhuis |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
Bosman |
klinisch-fysicus/audioloog, Audiologisch Centrum, Radboudumc |
Ontwikkelen van lesmateriaal voor en het geven van onderwijs in de audiologie in het kader van de eenmanszaak 'AudTutor'. Dit betreft betaald werk. |
Ondergetekende werkt in deeltijd voor het eenmansbedrijf AudTutor |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Geen |
Free (tot februari 2015) |
KNO arts UMCG (Groningen) otoloog |
-Secretaris NVWPO (Nederlands Vlaamse Werkgroep voor Pediatrische Otorhinolaryngologie) - Secretaris CI-ON (landelijke CI teams NL) per 1 jan 2015) - Co-voorzitter CI team Noord-Nederland |
Geen |
Geen |
Zie Nevenfuncties (geen rechtstreekse relatie) |
Geen (op termijn MEDEL gesponsord onderzoek niet gestuurd door industrie) |
Betrekken KNO-arts bij tinnitus team UMCG + docent Tinnituscursus |
Geen |
Pans |
klinisch fysicus audioloog/opleider |
geen |
geen |
geen |
voorzitter bij- en nascholingskring klinisch fysici audiologen (kkau) van de NVKF |
geen |
geen |
geen |
Pennings |
KNO-arts |
-Bestuurslid NVWPO -Bestuurslid AfriKNO -Raad van Advies SWODB -Raad van Advies Stichting MUS-US |
geen |
geen |
geen |
onderzoek op het gebied van erfelijke slechthorendheid gefinancierd door ZonMw (klinisch fellowship), Heinsius Houbolt fonds, innovatiefonds en Nuts-Ohra fonds, geen direct belang |
geen |
geen |
Quak |
KNO-arts: |
Lid visitatie commissie KNO vereniging |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
Theunissen |
AIOS KNO, LUMC |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
geen |
Inbreng patiëntenperspectief
Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door een afgevaardigde van de patiëntenvereniging Stichting Hoormij /Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS) in de werkgroep. De conceptrichtlijn is tevens voor commentaar voorgelegd aan bovenstaande patiëntenvereniging.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. Het implementatieplan is te vinden onder de aanverwante producten.
Werkwijze
AGREE
Deze richtlijn is opgesteld conform de eisen volgens het rapport Medisch Specialistische Richtlijnen 2.0 van de adviescommissie Richtlijnen van de Raad Kwalitieit. Dit rapport is gebaseerd op het AGREE II instrument (Appraisal of Guidelines for Research & Evaluation II) (www.agreetrust.org), dat een internationaal breed geaccepteerd instrument is en op ‘richtlijnen voor richtlijn’ voor de beoordeling van de kwaliteit van richtlijnen (www.zorginstituutnederland.nl).
Knelpuntenanalyse
Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten. De volgende organisaties werden uitgenodigd voor een invitational conference en gevraagd of zij op basis van het raamwerk van de richtlijn nog aanvullende knelpunten ervaarden:
- Nederlandse Vereniging voor Keel –Neus –Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd –Halsgebied (NVKNO);
- Nederlandse Vereniging voor Klinische Fysica (NVKF);
- Stichting Hoormij /Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden (NVVS);
- Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG);
- Nederlandse Vereniging van Klinische Geriatrie (NVKG);
- Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB);
- Nederlandse Vereniging van Radiologie (NVvR);
- Nederlandse Vereniging van Audicienbedrijven (NVAB);
- Cochlear;
- Advanced Bionics;
- MED-EL;
- ZN;
- CZ;
- VGZ;
- Achmea;
- Menzis;
- IGZ.
Uitgangsvragen en uitkomstmaten
Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur concept-uitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken. De werkgroep waardeerde deze uitkomstmaten volgens hun relatieve belang als kritiek, belangrijk en onbelangrijk. Tevens definieerde de werkgroep, voor zover mogelijk, wat zij voor een bepaalde uitkomstmaat een klinisch relevant verschil vond, dat wil zeggen wanneer de verbetering in uitkomst een verbetering voor de patiënt is.
Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur
Er werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van vooraf opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in onder het kopje 'Zoekverantwoording' van desbetreffende uitgangsvraag.
Kwaliteitsbeoordeling individuele studies
Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de methodologische checklijsten.
Samenvatten van de literatuur
De relevante onderzoeksgegevens van alle geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen. De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.
Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs
De kracht van het wetenschappelijke bewijs werd bepaald volgens de GRADE-methode. GRADE staat voor ‘Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation’ (zie http://www.gradeworkinggroup.org/) (Atkins et al, 2004).
GRADE onderscheidt vier gradaties voor de kwaliteit van het wetenschappelijk bewijs: hoog, matig, laag en zeer laag. Deze gradaties verwijzen naar de mate van vertrouwen in de literatuurconclusie (zie Handbook for guideline development).
GRADE |
Definitie |
Hoog |
er is veel vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; het is zeer onwaarschijnlijk dat de literatuurconclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan. |
Matig |
er is matig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; het is mogelijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan. |
Laag |
er is beperkt vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; het is waarschijnlijk dat de conclusie verandert als er verder onderzoek wordt gedaan. |
Zeer laag |
er is weinig vertrouwen dat het ware effect van behandeling dichtbij het geschatte effect van behandeling ligt zoals vermeld in de literatuurconclusie; de conclusie is zeer onzeker. |
Formuleren van de conclusies
De conclusie verwijst niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen (body of evidence). Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.
Overwegingen
Voor een aanbeveling zijn naast het wetenschappelijke bewijs ook andere aspecten belangrijk, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische zaken. Deze aspecten worden, voor zover geen onderdeel van de literatuursamenvatting, vermeld onder het kopje ‘Overwegingen’.
Formuleren van aanbevelingen
De aanbevelingen geven een antwoord op de uitgangsvraag en zijn gebaseerd op het best beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen. De kracht van het wetenschappelijk bewijs en het gewicht dat door de werkgroep wordt toegekend aan de overwegingen bepalen samen de sterkte van de aanbeveling. Conform de GRADE-methodiek sluit een lage bewijskracht van conclusies in de systematische literatuuranalyse een sterke aanbeveling niet uit en zijn bij een hoge bewijskracht ook zwakke aanbevelingen mogelijk. De sterkte van de aanbeveling wordt altijd bepaald door weging van alle relevante argumenten samen.
Randvoorwaarden (Organisatie van zorg)
In de knelpuntenanalyse en bij de ontwikkeling van de richtlijn is expliciet rekening gehouden met de organisatie van zorg: alle aspecten die randvoorwaardelijk zijn voor het verlenen van zorg (zoals coördinatie, communicatie, (financiële) middelen, menskracht en infrastructuur). Randvoorwaarden die relevant zijn voor het beantwoorden van een specifieke uitgangsvraag maken onderdeel uit van de overwegingen bij de bewuste uitgangsvraag. Meer algemene, overkoepelende, of bijkomende aspecten van de organisatie van zorg worden behandeld in de laatste drie modules van de richtlijn.
Kennislacunes
Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is.
Commentaar- en autorisatiefase
De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.