Symptomen van het pediatrisch delier

Laatst beoordeeld: 01-01-2014

Uitgangsvraag

Welke symptomen van het PD zijn beschreven als uitingsvorm; wat zijn de klinische ziekteverschijnselen?

Aanbeveling

Laat nader onderzoek naar een pd door een deskundig arts (bijvoorbeeld kinder- en jeugdpsychiater) verrichten als er aanwijzingen zijn van verandering in cognitieve functies, waarneming, motoriek of het gedrag van het kind, gesignaleerd door een multidisciplinair team (verpleegkundige, arts, pedagogisch medewerker, enzovoort) en/of als ouders aangeven dat zij hun kind niet meer herkennen. Bij twijfel, overleg met een deskundig arts (bijvoorbeeld kinder- en jeugdpsychiater).

 

Verpleegkundigen en artsen dienen de symptomen van een pd dagelijks en op systematische wijze te noteren in het (verpleegkundig respectievelijk medisch) dossier; dit betreft zowel neuropsychologische (bewustzijns-, oriëntatie- en geheugenstoornissen en hallucinaties) als gedragsmatige symptomen (agitatie, motorische onrust, prikkelbaarheid), bij (kritisch) zieke kinderen.

Overwegingen

De beschreven symptomen van een pd zijn zeer divers, aspecifiek en niet altijd gecorreleerd aan de diagnose pd. Dit betekent dat bepaalde symptomen, zoals angst, agitatie, prikkelbaarheid, schreeuwen, verminderde aandacht en verstoord slaappatroon, gerelateerd kunnen zijn aan bijvoorbeeld pijn en distress. De geobserveerde symptomen zijn niet altijd exclusief voor het stellen van de diagnose pd. Daarnaast zijn niet alle symptomen bij alle leeftijdscategorieën te observeren. Hierbij kan gedacht worden aan uiting van cognitieve functiestoornissen, zoals desoriëntatie (in tijd, persoon, plaats) of vermindering van geheugen. Deze functies zijn bij jonge kinderen (< 5 jaar) en/of bij ernstige mentale retardatie en/ of ernstig zieke of geïntubeerde kinderen niet (goed) te observeren en te objectiveren.

Voor professionals die werken met kinderen in het ziekenhuis is het nodig om kennis te hebben van de verscheidenheid aan symptomen die geassocieerd kunnen zijn met een pd. Dit vooral in situaties waarbij niet op systematische wijze gebruikgemaakt wordt van meetinstrumenten (seh, kinderafdelingen). Een herkenning van deze symptomen bij een acuut ziek kind zou de aanleiding moeten zijn om het kind met een gevalideerd meetinstrument (zie module 'Meetinstrumenten pediatrisch delier') te beoordelen. Dit kan bijdragen aan een tijdige herkenning, adequate screening en het consulteren van een deskundig arts (bijvoorbeeld kinder- en jeugdpsychiater).

In de tekst van deze module komt naar voren dat observaties van veranderingen in de motoriek en het gedrag van een kind (traagheid, onvoldoende actief zijn) en de informatie van ouders dat zij hun kind niet meer herkennen, belangrijke symptomen kunnen zijn van een pd.

Inleiding

Alvorens de diagnose pd wordt gesteld, kunnen er bij een kind symptomen voorkomen die aanleiding geven voor verpleegkundigen of artsen om te denken aan een pd. Het optreden van bijvoorbeeld verminderde aandacht of bewustzijn, hallucinaties of plukkerig gedrag kunnen aanleiding zijn om een deskundig arts (bijvoorbeeld kinder- en jeugdpsychiater) te consulteren. Het gaat hierbij veelal om gedragskenmerken. Symptomen als motorische onrust, agitatie en angst kunnen uitingsvormen zijn van pijn, ontwenning of stress, maar kunnen ook de eerste tekenen zijn van een pd, dan wel de symptomen die nodig zijn om te komen tot de klinische diagnose pd.

Conclusies

 

Niveau 3

De symptomen van een PD kunnen zowel van neuropsychologische aard (bewustzijns-, oriëntatie- en geheugenstoornissen en hallucinaties) zijn als van gedragsmatige aard (agitatie, motorische onrust, prikkelbaarheid) en zijn met name bij schoolkinderen en jongeren onderzocht.

 

Bronnen (Grover et al., 2009; Hatherill et al., 2009 en 2010; Leentjens et al., 2008; Madden et al., 2011; Okumura et al., 2009; Scharko et al., 2006; Schieveld et al., 2005; Schieveld et al., 2006; Silver et al., 2010; Takanashi et al., 2012; Turkel et al., 2003; Van Dijk et al., 2012; Wang et al., 2011)

Samenvatting literatuur

De achtergrondgegevens van deze studies staan in tabel 1.1 beschreven. In zes studies zijn symptomen van een pd op een systematische wijze beschreven en samengevat in tabel 1.2 (Grover et al., 2009; Hatherill et al., 2010; Leentjens et al., 2008; Okumura et al., 2009; Turkel & Tavare, 2003; Van Dijk et al., 2012). De beschreven symptomen van een pd hebben betrekking op 249 kinderen in de leeftijd van 1 tot 18 jaar (zie tabel 1.1 bij evidence tabellen). De diagnose pd is bij deze patiënten vastgesteld door een ter zake kundig/ ervaren kinder- en jeugdpsychiater. De studies laten een grote diversiteit in symptomen zien. De symptomen zijn ingedeeld in de volgende categorieën:

    1. cognitieve functiestoornissen (verminderd/verlaagd bewustzijn, oriëntatie- en geheugenstoornissen);
    2. taal (onduidelijke/onverstaanbare spraak);
    3. waarnemingsstoornissen (hallucinaties);
    4. emotionele stoornissen (angst, emotionele veranderingen);
    5. psychomotorische en/of gedragsmatige stoornissen (agitatie, prikkelbaarheid en motorische onrust);
    6. acuut begin.

De overige acht studies betroffen case reports (Hatherill & Flisher, 2009; Madden et al., 2011; Scharko et al., 2006; Schieveld & Leentjens, 2005; Schieveld et al., 2006; Silver et al., 2010; Takanashi et al., 2012; Wang et al., 2011). In totaal werden klinische kenmerken van pd beschreven bij veertien kinderen in de leeftijd van 7 maanden tot 15 jaar. De case reports beschreven een grote diversiteit aan mogelijke klinische kenmerken van een pd bij kinderen, die zijn samengevat in tabel 1.3. De meeste symptomen zijn beschreven als een uiting van psychomotorische, gedragsmatige stoornissen (bijvoorbeeld agitatie, rusteloosheid, slaapproblemen).

Zoeken en selecteren

Zoekstrategie

Op basis van relevante zoektermen (zie Zoekverantwoording), zijn 246 referenties gevonden in Ovid Medline en Psychinfo.

 

Selectiecriteria

Er werden veertien artikelen geselecteerd waarin de focus ligt op symptomen van het pd uitgevoerd bij N>2; de studiepopulatie betrof kinderen opgenomen op de picu of kinderafdeling. Artikelen die handelden over delier na anesthesie (emergence delier) werden geëxcludeerd.

Referenties

  1. Dijk, M. van, Knoester, H., Beusekom, B.S. van, & Ista, E. (2012). Screening pediatric delirium with an adapted version of the Sophia Observation withdrawal Symptoms scale (SOS). Intensive Care Medicine, 38(3), 531-532.
  2. Grover, S., Malhotra, S., Bharadwaj, R., Bn, S., & Kumar, S. (2009). Delirium in children and adolescents. International Journal of Psychiatry in Medicine,39(2), 179-187.
  3. Hatherill, S., & Flisher, A. (2009). Delirium in children with HIV/AIDS. Journal of Child Neurology, 24(7), 879-883.
  4. Hatherill, S., Flisher, A.J., & Nassen, R. (2010). Delirium among children and adolescents in an urban sub-Saharan African setting. Journal of Psychosomatic Research, 69(2), 187-192.
  5. Leentjens, A.F., Schieveld, J.N., Leonard, M., Lousberg, R., Verhey, F.R., &Meagher, D.J. (2008). A comparison of the phenomenology of pediatric,adult, and geriatric delirium. Journal of Psychosomatic Research, 64(2),219-223.
  6. Madden, K., Turkel, S., Jacobson, J., Epstein, D., & Moromisato, D.Y. (2011).Recurrent delirium after surgery for congenital heart disease in an infant.Pediatric Critical Care Medicine, 12(6), 413-415.
  7. Okumura, A., Hayakawa, F., Kato, T., Suzuki, M., Tsuji, T., Fukumoto, Y. et al.(2009). Callosal lesions and delirious behavior during febrile illness. Brain & Development, 31(2), 158-162.
  8. Scharko, A.M., Baker, E.H., Kothari, P., Khattak, H., & Lancaster, D. (2006). Case study: delirium in an adolescent girl with human immunodeficiency virus-associated dementia. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 45(1), 104-108.
  9. Schieveld, J.N., & Leentjens, A.F. (2005). Delirium in severely ill young children in the pediatric intensive care unit (PICU). Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 44(4), 392-395.
  10. Schieveld, J.N., Leroy, P.L., & Leentjens, A.F. (2006). [Delirium in critically ill children in a paediatric intensive care unit.] Delier bij kritisch zieke jonge kinderen op een pediatrische intensivecareafdeling. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 150(28), 1545-1548.
  11. Silver, G.H., Kearney, J.A., Kutko, M.C., & Bartell, A.S. (2010). Infant delirium in pediatric critical care settings. American Journal of Psychiatry, 167(10), 1172-1177.
  12. Takanashi, J., Takahashi, Y., Imamura, A., Kodama, K., Watanabe, A., Tominaga,K. et al. (2012). Late delirious behavior with 2009 H1N1 influenza: mild autoimmune-mediated encephalitis? Pediatrics, 129(4), 1068-1071.
  13. Turkel, S.B., & Tavare, C.J. (2003). Delirium in children and adolescents. Journal of Neuropsychiatry and Clinical Neurosciences, 15(4), 431-435.
  14. Wang, L.J., Sun, C.L., & Huang, Y.L. (2011). Biperiden-induced delirium in an adolescent patient. Journal of Child and Adolescent Psychopharmacology, 21(5), 499-500.

Evidence tabellen

Tabel 1.1 Demografische karakteristieken van de geïncludeerde studies

Auteur

Design

Populatie

Psychiatrische evaluatie

Turkel & Tavara (2003)

Prospectief

N=84 kinderen/adolescenten Leeftijd: 10,4 (5)*, 11 (1-18)** jr. Opgenomen in kinderziekenhuis met diagnose: infectie, trauma, posttransplantatie, postoperatief, orgaanfalen, oncologie

DSM-III-R
Psychiater

Grover et al. (2009)

Prospectief

N=46 kinderen/adolescenten Leeftijd: 10,7 (3,2)*, range 5-14 jr. Kindergeneeskunde, chirurgie

DSM-IV-ICDC-10
Psychiater

Leentjes et al. (2008)

Prospectief

N=46 kinderen Leeftijd: 8,3 (5,6)* jr. Kritisch ziek (PICU)

DSM-IV
Symptomen gebaseerd op DRS

Hatherill et al. (2010)

Prospectief

N=23 kinderen/adolescenten Leeftijd: range 28 mnd. tot 16 jr.

DSM-IV-TR

Psychiater

Okumura et al. (2009)

Prospectief

N=21 kinderen Leeftijd: gemiddeld 6,6 (range 3,8-15) jr. Koortsstuipen

DSM-IV

Van Dijk et al. (2012)

Retrospectief

N=29 kinderen Leeftijd: 12 (2-18)** Kritisch ziek (PICU)

Psychiater

Wang et al. (2011)

CS

N=1 (jongen) Leeftijd: 15 jaar Dystonia, behandeld met biperideen

-

Takanashi et al. (2012)

CS

N=5 (2 jongens, 3 meisjes) Leeftijd: 10-15 jaar H1N1 Influenza, koorts

-

Silver et al. (2010)

CS

N=1 (meisje) Leeftijd: 7,5 mnd. Chemotherapie bij neuroblastoom

Psychiater

Hatherill & Flisher (2009)

CS

N=3 (meisjes) Leeftijd: 9-11 jr. HIV/aids

Psychiater

Madden et al. (2011)

CS

N=1 (jongen) Leeftijd: 7 mnd. Hypoplastisch linkerhartsyndroom

Psychiater

Scharko et al. (2006)

CS

N=1 (meisje) Leeftijd: 15 jr. HIV

Psychiater

Schieveld & Leentjens (2005); Schieveld et al. (2006)

CS

N=2 (meisjes) Leeftijd: 28 en 45 mnd. Opgenomen op PICU (cystic fibrosis, pneumonie; meningokokken meningitis, septische shock)

Psychiater

CS = case study; jr. = jaar; mnd. = maand(en); * = gemiddeld ± SD; ** mediaan (range); DSM = Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders; DRS = Delirium Rating Scale; PICU = pediatrische intensive care unit

 

Tabel 1.2 Voorkomen van deliergerelateerde symptomen

Symptomen

Turkel
2003

(n=84)

(%)

Grover
2009

N=46

(%)

Okumura
2009

N=21

(%)

Hatherill

2010

N=23

(%)

Van Dijk

2012

N=29

(%)

Leentjes

 2008

(n=46)

(gem, score)*

Cognitieve functiestoornissen

 

 

 

 

 

1,8

Verminderde aandacht

100

89,5

 

78

 

 

Verstoorde oriëntatie

77

100

 

43

51,7

 

Verminderd geheugen

52

84,2(S)**, 7,9(L)**

 

22

3,4

 

Verminderde concentratie

95

 

 

 

 

 

Verminderd reactievermogen

95

 

 

 

 

 

Verminderde uitvoerende functies

 

 

 

39

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Spraak stoornissen

 

 

 

 

 

 

Onsamenhangend spreken

 

 

52,4

52

 

 

Taal verstoring

 

23,7

 

 

 

 

Gillen, schreeuwen

 

 

 

43

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Waarnemingsstoornissen

 

 

 

 

 

 

Hallucinaties (visueel, auditie, voelbaar)

43

39,5(V)** 7,9(Au)**

33,3

52(V), 35(Au)

75,8

1,7

Waanideeën

 

23,7

 

22

 

1,5

Waarneming stoornis

 

 

 

 

 

1,7

 

 

 

 

 

 

 

Emotionele stoornissen

 

 

 

 

 

 

Apathie

68

 

 

17

 

 

Angst

61

 

 

61

71,4

 

Verwardheid

96

 

 

 

55,2

 

Verminderd bewustzijnsniveau

93

100

 

 

55,2

 

Stemmingswisselingen/emotionele veranderingen

79

60,5

33,3

57

 

1,7

 

 

 

 

 

 

 

(Psycho)motorische/ gedragsmatige stoornissen

 

 

 

 

 

 

Agitatie

69

68,4

 

83

86,2

 

Ongeremdheid

 

 

 

35

3,4

 

Agressie

 

 

 

22

 

 

Prikkelbaarheid

86

 

 

22

 

 

(Psycho)motorische onrust

 

31,6

 

48

65,5

2,1

Regressie

 

 

 

26

 

 

Impulsief gedrag

 

 

4,8

 

 

 

Doelloze bewegingen

 

 

23,8

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Verloop (in tijd)

 

 

 

 

 

 

Tijdelijk

 

 

 

 

 

2,8

Wisselend

 

 

 

91

 

1,0

Acuut begin

 

 

 

87

 

 

Verergering ’s avond/’s nachts

82

36,8(A) **

 

61(N)**

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Slapeloosheid / Verstoorde slaap (slaappatroon)

98

100

 

78

41,3

1,5

* gemiddelde score op DRS item; ** S – korte termijn; L – lange termijn; V – Visueel; Au – Auditief; A – Avond; N – Nacht;


Tabel 1.3 Lijst met delier gerelateerde symptomen gerapporteerd in case-studies

 

Symptomen

Case studie

Cognitieve functiestoornissen

Desoriëntatie

2, 4, 7

 

Verminderde aandacht

1, 4, 7

 

Misvatting

6

 

Geen contact mogelijk

1

 

Snel afgeleid

2, 4

 

Bewustzijnsvermindering

1, 6

 

 

 

Spraak stoornissen

Onbegrijpelijk spreken / korte zinnen / enkele woorden

1, 2, 6

 

Schreeuwen

1

 

 

 

Waarnemingsstoornissen

(achtervolgings)wanen

4

 

Hallucinaties

2, 4, 6, 7

 

Achterdochtig

2

 

 

 

Emotionele stoornissen

Angst

4, 6

 

Emotionele veranderingen

6

 

Lusteloosheid

4

 

Treuren

6

 

 

 

(Psycho)motorische/ gedragsmatige stoornissen

Agitatie

2, 3, 4, 5

 

Rusteloosheid (bijv. worstelen, door bed kruipen, lijnen/infusen eruit trekken)

1, 5, 7

 

Kreunen

1, 5

 

Hyperalert

2

 

Ongeremdheid

4

 

Stress

4

 

Kronkelen

5

 

Impulsief gedrag

6

 

 

 

Verloop

Fluctuerend

4

 

 

 

Overige

Huilen (ontroostbaar)

1

 

Slapeloosheid

3, 4, 7

1 Schieveld et al. 2005 (en 2006); 2 Scharko et al. 2006; 3 Madden et al. 2011; 4 Hatherill et al. 2009; 5 Silver et al. 2012; 6 Takanashi et al. 2012; 7 Wang et al. 2011

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-01-2014

Laatst geautoriseerd : 01-01-2014

Uiterlijk in 2019 bepaalt het bestuur van de NVvP of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De NVvP is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Algemene gegevens

Ook in samenwerking met:

  • V & VN Kinderen
  • V & VN IC
  • Stichting Kind en Ziekenhuis

 

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Doel en doelgroep

Doel

Het doel van deze richtlijn is om de zorg voor en behandeling van het lichamelijk zieke kind met een delier te verbeteren door alle leden van het multidisciplinaire team, maar vooral medisch specialisten (kinderartsen, kinderintensivisten, kinderneurologen en kinderpsychiaters) en kinder(intensive care)verpleegkundigen alsmede de ouders en overige gezins- en familieleden bij te staan. De richtlijn wil op wetenschappelijke gronden aanbevelingen geven voor optimale preventie, diagnostiek en behandeling van een delier in het algemene ziekenhuis.

Richtinggevend moet het besef zijn dat alle eerder genoemde disciplines te allen tijde geconsulteerd moeten kunnen worden gezien de complexiteit en risico’s. Maar dat betekent ook dat alle disciplines te allen tijde – 7 x 24 – beschikbaar moeten zijn en aan continue follow-up dienen te doen.

 

Doelgroep
Deze richtlijn is primair geschreven voor alle leden van het multidisciplinaire team. Vooral om artsen (kinderartsen, kinderarts-intensivisten, kinderanesthesiologen, kinderneurologen en kinderpsychiaters) en kinder(intensive care)verpleegkundigen, maar ook ouders en gezinsleden, bij te staan in de 7 x 24-uurs zorg voor het lichamelijk zieke kind met een delier, en/of met een acute emotionele, gedragsmatige ontregeling en/of met refractaire agitatie.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2011 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij  de zorg voor patiënten die met een delier te maken hebben. De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

De werkgroep werkte gedurende 2 jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

  • Dr. J.N.M. Schieveld, kinderpsychiater, Maastricht Universitair Medisch Centrum + (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie)/Mutsaersstichting Venlo, Koraalgroep Sittard.
  • Mevr. dr. E.R. de Graeff-Meeder, kinderpsychiater, Universitair Medisch Centrum, Utrecht/Altrecht Psychosomatiek Eikenboom, Zeist  (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie).
  • Drs. L.J. Kalverdijk, kinderpsychiater, Accare en Beatrix Kinderziekenhuis UMCG, Groningen (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie).
  • Drs. J.A.M. Gerver, kinderarts, Rode Kruis Ziekenhuis, Beverwijk (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde).
  • Mevr. dr. H. Knoester, kinderarts-intensivist, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde).
  • Mevr. drs. M. de Neef, verpleegkundig onderzoeker, kinder IC verpleegkundige, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam (Afgevaardigde van V & VN kinderen).
  • Dr. W.G. Ista, verplegingswetenschapper, kinder-IC-verpleegkundige, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (Afgevaardigde van V & VN IC).
  • Prof.dr. M. de Hoog, kinderarts-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde).
  • Drs. E. Koomen, kinderanesthesist, Universitair Medisch Centrum, Utrecht (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie).
  • Mevr. dr. C.E. Catsman-Berrevoets, kinderneuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Neurologie en Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie).
  • Mevr. drs. M.A. Witten, SEH-arts, Universitair Medisch Centrum, Utrecht  (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen).
  • Mevr. H. Rippen, directeur, Stichting Kind en Ziekenhuis, Utrecht.

 

Met ondersteuning van:

  • Mevr. dr. M.L. Molag, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten, Utrecht.

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Een overzicht hiervan kunt u opvragen.

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het perspectief van de ouders van patiënten door deelname van een vertegenwoordiger van de Stichting Kind en Ziekenhuis aan de klankbordgroep. Deze persoon bekeek of er voldoende aandacht werd besteed aan het ouder-kindperspectief. Daarnaast werd een aantal ouders geïnterviewd over hun ervaringen toen hun kind een delier doormaakte. Een samenvatting van deze interviews is hieronder te vinden. Een literatuuronderzoek naar patiëntenperspectief (inclusief ouders en andere naasten) leverde geen relevante titels op.

 

 

Samenvatting van interviews met ouders van kinderen die een delier hebben doorgemaakt

 

Inbreng vanuit het perspectief van de patiënt en zijn ouder wordt als zeer waardevol gezien voor de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Daarom werd met een aantal ouders gesproken van kinderen die een pd hebben doorgemaakt. Vervolgens wordt een aantal verbeterpunten aangegeven.

 

Moeder A heeft een zoontje van 3 jaar dat werd geopereerd door een orthopeed aan een zeldzame voetafwijking. Haar zoontje werd opgenomen op de kinderafdeling van universitair medisch centrum 1. Haar zoontje verzette zich hevig tegen de ziekenhuisopname, narcose en operatie en alle daaropvolgende medische handelingen. Na de operatie kwam hij goed bij op de recovery maar daarna wilde hij niet meer gaan slapen. De dag na de operatie was hij erg in zichzelf gekeerd en tegen de avond werd hij warrig en was hij steeds om zich heen aan het kijken en aan het wegduiken. Later begon hij te praten over tunnels, donker en monsters.

De kinderpsychiater kwam midden in de nacht toen haar zoontje uit- eindelijk in slaap gevallen was. In de ochtend startte de kinderpsychiater het onderzoek en werd door de desbetreffende specialist daarbij het epiduraal verwijderd en getest op infecties. Na het verwijderen van het epiduraal ging het steeds beter met haar zoontje. Hij was nog wel angstig, maar zag geen dingen meer die er niet waren. Eenmaal thuis was alles eng. Na alles een eerste keer geprobeerd te hebben werd het wel beter. Haar zoontje had nog weken nachtmerries over gangen en monsters. Overdag was hij ook bang voor lange gangen. Hij durfde niet te gaan slapen en praatte dan over monsters. Vanwege de nachtmerries en de angst nam moeder A opnieuw contact op met het ziekenhuis. Voor de verwerking is nu een traject opgestart bij de psycholoog.

 

Moeder B heeft een zoontje van 3 jaar dat ineens heel ernstig ziek werd. Hij kon ineens niet meer lopen en hij kon een week lang niet slapen. Hij was eerst een week ziek thuis. Daarna was hij in het algemene ziekenhuis. Daar had men geen idee wat er aan de hand was en werd het advies gegeven om nog even af te wachten. Zijn ouders vertrouwden het niet en belden zelf met het universitair medisch centrum 2. Hier werd vastgesteld dat haar zoontje leed aan het syndroom van Guillain-Barré. Dat is een aandoening aan het perifere en autonome zenuwstelsel waarbij dit wordt aangetast door het eigen afweersysteem. Deze aandoening is (zeer) zeldzaam, vooral bij jonge kinderen. In het ziekenhuis kreeg haar zoontje een eiwit toegediend dat het syndroom van Guillain Barré moest tegengaan en dat sloeg gelukkig aan. Ook was zijn zenuwpijn onder controle. De eerste nacht daar wilde haar zoontje echter nog steeds niet slapen. Hij was onrustig en krijste veel.

De volgende ochtend werd de psychiater erbij geroepen. De psychiater vermoedde een delier en startte met haloperidol. Voor zijn ouders was een delier op dat moment nog een totaal onbekende aandoening. De ziekte was heel afschuwelijk om mee te maken. Tijdens het delier was het niet mogelijk om contact met hem te maken en hij krioelde in zijn bed.

De medicatiedosering werd in drie à vier dagen opgebouwd. Haar zoontje ging beter slapen door de haloperidol, maar zijn onrust ver- dween nog niet meteen. Uiteindelijk werd haar zoontje ontslagen uit het ziekenhuis en daarbij kreeg hij nog een paar dagen haloperidol mee.

 

Het zoontje van moeder C is 3 jaar een heeft een auto-ongeluk gehad. Haar ex-man kwam met de auto in het kanaal terecht. Haar zoontje heeft 20 minuten vastgezeten onder water. Hij werd gereanimeerd en naar de spoedeisende hulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis overgebracht. Vanaf daar werd hij vervolgens naar universitair medisch ziekenhuis 3 gebracht. Zijn prognose was erg slecht. Daar lag hij een week op de kinder-intensive care. Hij kreeg veel medicatie, was geïntubeerd en op basis van de mri-scan dachten de artsen dat hij in coma zou blijven. De medicatie werd afgebouwd en hij werd wakker. Hij had last van heftige angstaanvallen, hij huilde, had last van dystonie en verkrampingen. Daarbij lag hij te zweten. Hij viel af en toe uitgeput in slaap en kreeg daarna weer aanvallen. In totaal duurden deze aanvallen ongeveer acht uur per dag. Hij kreeg een spierontspanner die met een katheter werd toegediend. Deze katheter werd operatief aangebracht. Helaas had het geen effect op de aanvallen.

De kinderpsychiater werd er ten slotte bij gehaald, na heel veel dis- cussies. De medicatie van de psychiater hielp om de onrust weg te nemen. De psychiater gaf uiteindelijk pas vijf weken na het ongeluk zijn medicatie. De behandeling door de psychiater vormde een keerpunt in de behandeling. Daarna begon haar zoon ook te reageren op verpleegkundigen en hen te herkennen. Na verloop van tijd werd hij naar de medium care overgebracht. Op de medium care liep de duur van de angstaanvallen terug naar ongeveer vier uur per dag. Later duurde het nog ongeveer anderhalf uur per dag en uiteindelijk ging het over. Haar zoon is nu net thuis. Hij heeft nog motorische problemen. Volgens de artsen is hij cognitief intact. Communiceren is nog lastig. De laatste weken communiceerde hij door lachen, huilen, knipperen met zijn ogen en overgeven.

 

Uit deze drie interviews komt een aantal belangrijke aandachtspunten naar voren:

  1. Vooraf had geen van de ouders informatie gekregen over de mogelijkheid dat hun kind eventueel een delier zou kunnen krijgen.
  2. De informatievoorziening over hoe om te gaan met het kind ten tijde van het delier was minimaal. In veel gevallen werden de ouders tijdens het delier niet meer herkend door hun eigen kind. Een van de ouders werd door de verpleegkundigen geadviseerd om heel duidelijk te zijn voor haar zoontje en grenzen aan te geven. Door al zijn wensen meteen te vervullen was het heel onrustig voor haar zoontje. Dit kwam omdat haar zoontje door zijn ziekte zo in de war was. Graag had zij nog meer informatie gehad over de beste manier om met hem om te gaan. Er werd bij een van de ouders schriftelijke informatie aangereikt, mogelijk ook over het delier. Maar de situatie was zo complex dat zijn ouders de informatie destijds niet bekeken hadden. De meeste ouders kregen weinig informatie tijdens de ziekenhuisopname en dit was zelden schriftelijke informatie.
  3. In een van de drie cassussen was de samenwerking tussen artsen onderling te verbeteren. Ieder was bezig met zijn eigen vakgebied. De moeder kreeg niet het gevoel dat de verschillende disciplines samenwerkten. Er was weinig onderlinge uitwisseling.
  4. Moeder B geeft aan dat de artsen haar goed betrokken bij de zorg voor haar kind. Ze communiceerden goed, betrokken haar bij beslissingen en koppelden alles aan haar terug. Zij is heel tevreden over de zorg die gegeven werd. De diagnose werd snel gesteld. Zij werd goed opgevangen en er was ook aandacht voor de rest van het gezin. Daarbij werd ook maatschappelijk werk ingeschakeld.
  5. De verpleegkundigen werden zeer gewaardeerd tijdens de ziekenhuisopname.
  6. Bij moeder A was er tijdens de ziekenhuisopname door de psychiater meer aandacht voor de medische handelingen dan voor haar kind zelf. Vanuit de deuropening werd door de psychiater met de moeder gesproken over hoe het met haar kind ging, zonder haar kind van dichtbij te bekijken of met hem te praten.

Bij moeder B was de bejegening van haar zoon goed, altijd lief en met een grapje. Hij werd op een goede kinderlijke manier benaderd. In het begin wilde hij niets, maar later reageerde hij goed op de artsen en verpleegkundigen.

Bij moeder C was de bejegening wisselend. Aan sommige artsen durfde ze alles te vragen. Anderen waren kil en afstandelijk. Dit verschilde per persoon.

  1. Er werd geen informatie gegeven over eventueel opnieuw contact opne- men in verband met het delier. Ook kregen de ouders geen informatie mee over eventuele langetermijngevolgen. Eén ouder kreeg het antwoord dat er geen langetermijngevolgen te verwachten zijn. In de toekomst heeft haar zoon dezelfde kans om opnieuw ziek te worden als ieder ander kind.
  2. De ontslagbrief werd bij twee ouders niet meegegeven en bij de derde wel om zelf aan de huisarts te geven. Bij de andere twee ouders was het niet duidelijk of de huisarts was ingelicht.
  3. Op de chirurgische afdeling leek men totaal niet voorbereid op het mogelijk optreden van een delier. Er leken geen protocollen voor te bestaan.
  4. Moeder C vond het erg vervelend dat haar zoon zonder overleg ineens binnen enkele dagen naar een revalidatiecentrum m[oest worden overgebracht. Er waren twee opties en zijn moeder wilde graag bij allebei even rondkijken om te zien waar haar zoon naartoe zou gaan. Dat was niet mogelijk. Het besluit was al genomen. Er was al voor hen beslist. Nu heeft ze eindelijk de toestemming gekregen om haar zoon mee naar huis te nemen en hij is sinds gisteren weer thuis. Thuis lijkt het meteen beter te gaan.

 

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De richtlijn wordt digitaal verspreid onder alle relevante beroepsgroepen. Daarnaast wordt er een samenvatting van de richtlijn aangeboden aan een internationaal wetenschappelijk tijdschrift. Ook is de richtlijn te downloaden vanaf de website van de NVvP.

Werkwijze

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten.

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur conceptuitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Er werd eerst oriënterend gezocht naar bestaande buitenlandse richtlijnen – Ovid Medline en de database van het Guidelines International Network (gin) – en naar systematische reviews (Ovid Medline). Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van op voorhand opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van de desbetreffende uitgangsvraag.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de kolom ‘Beoordeling kwaliteit studie’ van een evidencetabel. De relevante onderzoeksgegevens van de geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen.

 

Samenvatten van de literatuur

De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A Voor interventievragen

De kracht van het wetenschappelijk bewijs werd bepaald volgens de grade-methode. grade staat voor Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

B Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

Bij dit type vraagstelling kan grade (nog) niet worden gebruikt, omdat deze methodologie nog niet is ontwikkeld. De bewijskracht van de conclusie is bepaald volgens de ebro-methode.

 

Formuleren van de conclusies

Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose is het wetenschappelijke bewijs samengevat in een of meerdere conclusie, waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven.

Bij interventievragen verwijst de conclusie niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen. Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijke bewijs nog andere aspecten van belang, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische facetten. Deze aspecten worden, voor zover niet wetenschappelijk onderzocht.

 

Formulieren van aanbevelingen

De aanbevelingen zijn opgesteld op basis van consensus binnen de werkgroep en zijn gebaseerd op een afweging van het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen.

 

Indicatorontwikkeling

Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden er interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De betrokken (wetenschappelijke) verenigingen hebben een aantal leden gevraagd om commentaar te geven en op hun website geplaatst ter commentaar, waarna de commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.