Meetinstrumenten pediatrisch delier

Laatst beoordeeld: 01-01-2014

Uitgangsvraag

  • Welke meetinstrumenten zijn er om een PD te diagnosticeren en wat is hun voorspellende (diagnostische) waarde?
  • Met behulp van welke meetinstrumenten kan het delier het best worden gedetecteerd ten behoeve van screening en detectie?
  • Met behulp van welke meetinstrumenten kan het verloop van de ernst van een PD gemeten en het verloop gemonitord worden?

Aanbeveling

Laat verpleegkundigen drie keer per dag screenen op pd bij patiënten bij die langer dan 48 uur zijn opgenomen op de picu met de paed (gereviseerd, driepuntsschaal), cap-d of sos-pd als screeningsinstrument. Dit als onderdeel van het routinematig meten van (pijn en) discomfort.

 

Laat verpleegkundigen op een (medium care) kinderafdeling een screeningsinstrument gebruiken bij kinderen met een hoog risico (bijvoorbeeld post ic, zie Hoofdstuk 5 Risicofactoren) voor screening op pd gedurende 72 uur.

 

Gebruik een gevalideerd instrument bij kinderen op een picu (bijvoorbeeld comfort gedragsschaal, en eventueel rass) voor het vaststellen van de mate van sedatie/agitatie/coma, voordat pd kan worden beoordeeld.

 

Laat de diagnose pd bevestigen en/of vaststellen door een bekwame arts en consulteer bij twijfel een deskundig arts (bijvoorbeeld kinder- en jeugdpsychiater).

 

Vervolg het verloop van een pd en het effect van behandeling bij kinderen met een screeningsinstrument, aangezien er geen valide ernstmeetinstrumenten voor kinderen zijn.

 

Gebruik bij wetenschappelijk onderzoek naar pd: de paed, of cap-d of de sos-pd bij kinderen van 0 tot 16 jaar, of de pcam-icu bij kinderen vanaf 5 jaar.

 

Tabel 3 Afkappunten screeningsinstrumenten

Naam instrument

Aantal items

Score range

Afkappunt

PEAD

5

0-20

Score ≥ 10 delier aanwezig

CAP-D

8

0-32

Score ≥ 9 delier aanwezig

pCAM-ICU

4 kenmerken

-

Kenmerk 1, 2 en 3 en/of 4 aanwezig

SOS-PD schaal

16

0-16

Score ≥ 4 delier aanwezig

Overwegingen

Ernstmeetinstrumenten

Er zijn geen meetinstrumenten gevonden die officieel de ernst van het pd meten. Tegelijk worden screenings- en diagnostische instrumenten bijna ‘automatisch’ en uit pragmatische overwegingen gebruikt voor de ernst.

 

Overige (relevante) meetinstrumenten

Naast de beschreven screeningsmeetinstrumenten bestaat er de Sophia Ontwenningsverschijnselen Score-Pediatrisch Delier-schaal (sos-pdschaal; Van Dijk et al., 2012). In retrospectief statusonderzoek (multicenter) werd van 29 kinderen (mediane leeftijd 12 jaar; range 2-18) de symptomatologie van pd beschreven. In dit onderzoek werd gekeken welke symptomen door verpleegkundigen en artsen werden gerapporteerd bij patiënten die een door de psychiater bevestigd delier hadden. Negentien verschillende symptomen zijn beschreven, waarvan er tien onderdeel waren van de sos-score (Ista et al., 2009). Vijf van de negentien symptomen corresponderen met een van de vier dsm-iv-criteria. Op basis van deze bevindingen zijn deze tien symptomen aan de sos toegevoegd. Hiermee is een mogelijk nieuw effectief screeningsmeetinstrument (de sos-pd-schaal) ontwikkeld voor vroege herkenning van zowel ontwenningsverschijnselen als pd bij ernstig zieke kinderen op de picu (tabel 2). Een landelijke, multidisciplinaire groep van deskundigen (kinderintensivisten, picu-verpleegkundigen en kinderpsychiaters) heeft aangegeven dat het redelijkerwijs te verwachten is dat naast ontwenning ook delier met de sos-pd is vast te stellen (face-validity). De validiteitcriteria als sensitiviteit en specificiteit van dit instrument zijn nog niet onderzocht.

 

Tabel 2 SOS-PD schaal

Symptoom

Ontwenning

Delier

Stap 1: Ouders

 

 

Ouders: Herkennen gedrag kind niet “dit is niet mijn kind..” – onherkenbaar

 

c

Stap 2: (scoor onderstaande symptomen)

 

 

Tachycardie

c

 

Tachypnoe

c

 

Koorts

c

 

Transpireren

c

c

Agitatie / rusteloosheid

c

c

Angst

c

c

Tremoren

c

c

Motorische onrust

c

c

Toegenomen spierspanning / afwijkende houding

c

c

Verminderde aandacht

 

c

Handelt niet doelgericht

 

c

Oogcontact verminderd / afwezig

 

c

 

 

 

Ontroostbaar huilen

c

c

Grimassen

c

c

Slapeloosheid / verstoord slaappatroon

c

c

Hallucinaties*

c

c*

Braken

c

 

Diarree

c

 

Acuut begin

 

c

Fluctuerend verloop

 

c

 

 

 

SOS score (ontwenning)

 

 

Delier score

(max. is 15) tel aantal aangekruiste vakjes stap 2

Overleg kinder- en jeugdpsychiater als:

Stap 1 is positief EN/ OF Stap 2 score is ≥4 of symptoom met * is positief

 

 

 

Bruikbaarheid en toepasbaarheid meetinstrumenten

Naast het niveau van bewijs, de betrouwbaarheid en validiteit spelen ook andere factoren een rol in de keuze voor een instrument, zoals de mate van toepasbaarheid in de Nederlandse praktijk, uitvoerbaarheid van het instrument (is het uitvoerbaar voor gebruik door een grote groep professionals, verpleegkundigen en artsen in de dagelijkse praktijk?), de beschikbaarheid van een Nederlandse versie van het instrument en de toepasbaarheid in specifieke patiëntenpopulaties.

In tegenstelling tot delier bij volwassenen is er nog maar beperkt onderzoek gedaan naar de validiteit (bijvoorbeeld sensitiviteit en specificiteit) en betrouwbaarheid van screeningsinstrumenten voor pd (nvkg, 2013). Tevens gaat het hier om veelal kleine onderzoekspopulaties en is het onderzoek op één locatie verricht. Het is de vraag of de in de literatuur beschreven sensitiviteit- en specificiteitpercentages voor de screenings- en/of diagnostische instrumenten, zoals bepaald in onderzoeksituaties met speciaal getraind personeel, in de dagelijkse praktijk behaald zullen worden. Dit maakt dat implementatie in de dagelijkse praktijk zeer zorgvuldig moet gebeuren.

De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid tussen de observatoren werd alleen bepaald in de studies van Smith et al. (2011) en Blankenspoor et al. (2012). In de beschreven studies werd de testuitslag van het betreffende instrument vergeleken met de gouden standaard (expertgroep). Deze was in alle studies gedefinieerd als het oordeel van de kinderpsychiater(s), gebaseerd op de dsm-iv-criteria. Indien de expertgroep uit meerdere psychiaters bestond, werd er geen interbeoordelaarsbetrouwbaarheid bepaald (Smith et al., 2011).

Ondanks een aantal mogelijke bezwaren wordt de paed internationaal veelvuldig toegepast. Dit komt door het lange tijd uitblijven van andere instrumenten, gebruiksgemak en klinische herkenbaarheid. De antwoordcategorieën van de paed en de cap-d lopen van helemaal niet, beetje, behoorlijk tot extreem. Dit kan leiden tot interpretatieverschillen tussen professionals. Tevens moeten de antwoordcategorieën van een aantal items omgekeerd worden gescoord (tabel 1.2 en 1.3). Dit alles komt de toepasbaarheid van deze instrumenten in de praktijk niet ten goede. Uit een secundaire analyse van de paed blijkt dat het mogelijk is om de antwoordcategorieën van een vijfpuntsschaal terug te brengen tot een driepuntsschaal (Blankespoor et al., 2012). Dit zou mogelijk ook voor de scoreitems van de cap-d kunnen gelden. Daarnaast heeft de cap-d het mogelijke voordeel dat dit instrument meer gevoelig is voor screening op hypoactief delier.

De drs-schalen lijken minder geschikt voor de toepassing door verpleegkundigen. Zowel de drs als de pcam-icu vereisen een cognitief functionerende patiënt en (psychiatrisch) getrainde verpleegkundigen (Trzepacz, 1999). Ten aanzien van de pcam-icu dient naast de leeftijdsbeperking (geschikt vanaf 5 jaar) verder opgemerkt te worden dat hierbij gebruikgemaakt wordt van de Richmond Agitation Sedation Scale (rass). De rass is gevalideerd voor het meten van de diepte van sedatie bij volwassen icupatiënten (Sessler et al., 2002). Hoewel internationaal de rass regelmatig op picu’s wordt toegepast en het een eenvoudig instrument is, is de rass formeel niet gevalideerd voor gebruik op de picu. Op de meeste Nederlandse picu’s wordt de comfort-gedragsschaal gebruikt voor bepalen van diepte van sedatie. Dit instrument is hiervoor gevalideerd (Ista et al., 2005; Carnevale & Razack, 2002). Het is aannemelijk dat afdelingen kiezen voor een instrument dat toepasbaar is bij een brede leeftijdscategorie. Daar het pd-onderzoek nog volop work in progress is, meent de werkgroep op dit moment nog geen eenduidige uitspraak te kunnen doen omtrent de meest geschikte meetinstrumentkeuzes (zie verder bij figuren 6.1 en 6.2). Er dient voor de implementatie van routinematige screening van kinderen aandacht te zijn voor de tijdsinvestering die het van verpleegkundigen vraagt. Hoewel het dagelijks een of meerdere keren screenen op symptomen van pd relatief weinig tijd kost, kan deze extra taak de werkdruk van de verpleegkundigen opnieuw verhogen. Dit kan mogelijk weerstand bij verpleegkundigen teweegbrengen omdat het takenpakket van de verpleegkundigen de laatste jaren sterk is toegenomen. Allereerst is goede informatie over de relevantie van het routinematig screenen en training in toepassing van de instrumenten noodzakelijk. Daarnaast is een goede organisatie van zorg nodig die systematische screening mogelijk maakt. Tot slot dient de verslaglegging van de screening zo veel mogelijk digitaal plaats te vinden. Dit kan bijdragen aan betere naleving. Vanuit de literatuur is er geen onderbouwing voor de frequentie van screening en wanneer hiermee gestart dient te worden. De werkgroep is van mening dat het praktisch is om pd-screening te laten aansluiten bij systematische screening op pijn en discomfort (in het bijzonder op de picu’s). Dit komt neer op één keer per dienst bij kinderen op een ic. Daarbij is het aan te bevelen om hiermee te starten 24 tot 48 uur na opname, omdat de patiënt dan veelal gestabiliseerd is. Tevens voorkomt dit screening van patiënten die kortdurend (bijvoorbeeld postoperatief voor < 24 uur) worden opgenomen. Tot slot dienen de uitkomsten van de pd-screening dagelijks, of zo nodig vaker, besproken en teruggekoppeld te worden.

Dit alles overwegende is de werkgroep van mening dat deze instrumenten vooral gebruikt kunnen worden voor het vroegtijdig vaststellen van een mogelijk pd, bijvoorbeeld tijdens dagelijkse screeningsmomenten. Vooralsnog zal – bij voorkeur – de diagnose van pd bevestigd of vastgesteld moeten worden door een kinder- en jeugdpsychiater.

 

Toepassing meetinstrumenten kinderafdeling en PICU

Hoewel de incidentie en prevalentie van pediatrisch delier buiten de intensive care (emergence delier uitgesloten) niet bekend zijn, is het aannemelijk dat pd ook op een kinderafdeling/medium care voorkomt. Kinderen die worden overgeplaatst van de picu hebben mogelijk een verhoogd risico op pd. Verpleegkundigen en artsen op de kinderafdelingen dienen dan ook extra alert te zijn op symptomen van een pd. Wanneer bij een kind op de picu een pd is gediagnostiseerd, dient dit in de overdracht aan de kinder-afdeling te worden vermeld. Daarnaast is het raadzaam om het verloop van het pd te vervolgen met hetzelfde instrument als op de picu om het pd goed te kunnen evalueren.

 

PD in relatie tot pijn en discomfort

Internationaal wordt gesteld dat pijn een van vijf vitale parameters is, naast ademhaling, hartfrequentie, bloeddruk en temperatuur (McCaffery & Pasero, 1997). Pijn en discomfort (stress) – en op de picu het niveau van sedatie – worden bij kinderen in het ziekenhuis cyclisch door verpleegkundigen geobserveerd. Discomfort wordt gedefinieerd als: ‘psychological distress is an organism’s response to aversive internal and external stimuli and may include discomfort, anxiety, fear, and, at the extreme, pain’ (Ambuel et al., 1992).

De werkgroep is van mening dat het streven is om naast pijn ook systematisch andere vormen van discomfort en delier (de zesde vitale parameter) te observeren. De flowchart (figuur 1.1) van Schieveld et al. (2009) en de aangepaste versie (Esseveld et al., 2013; figuur 1.2) presenteren een systematische aanpak in de differentiale diagnostiek van een acute emotionele ontregeling bij een ernstig/kritisch ziek kind. De flowchart screening pd zou een hulpmiddel kunnen zijn voor de dagelijkse toepassing van pd-screening op de picu (figuur 6.1). Uitgangspunt hierbij zijn de vragen: Hoe is het niveau van agitatie? Zijn er via de paed, of cap-d of sos-pd, (of pcam-icu bij > 4 jaar) aanwijzingen voor een pd en vinden de ouders/ verzorgers het kind essentieel anders of veranderd? Hierbij is tevens aandacht voor catatonie, een ernstige psychomotore ontregeling. Deze bevat een clustering van symptomen, zoals catalepsie (bizarre houdingsvastheid, vooral van de ledematen en het hoofd), opisthotonus (ernstig achteruit hyperextensie en stijfheid van het hele lichaam) en/of (a)typische motoragitatie. Andere symptomen van catatonie zijn negativisme (schijnbaar zinloze weerstand) en extreme hypoactiviteit (minimaal inspelen op stimuli). Belangrijke subklinische of prodromale fasen van een ernstige somatische ontregeling kunnen ook een luxerende factor zijn, evenals ontwenning van in het bijzonder sedativa en opiaten. Het klinisch belangrijke vraagstuk van refractaire agitatie wordt hier voor de volledigheid enkel wel genoemd (zie verder bijvoorbeeld Van der Zwaan et al., 2011; Esseveld et al., 2013).

 

Figuur 1.1 Flowchart screening PD (gemodificeerd naar Schieveld et al., 2009)

 

Figuur 1.2 Flowchart evaluatie en management van een acute emotionele ontregeling bij ernstig zieke kinderen (Esseveld et al., 2013; aangepast naar Schieveld et al, 2009. Met toestemming overgenomen uit Intensive Care Medicine, Springer Verlag) 

Inleiding

Een acute cognitieve, emotionele, bewustzijns- en/of gedragsverandering van een (ernstig) ziek kind, geobserveerd door kinder(intensive care) verpleegkundigen en/of kinderartsen en kinder(arts)intensivisten, kan aanleiding zijn voor het consulteren van de kinderpsychiater of kinderneuroloog. Deze veranderingen kunnen de verdenking op een pd bij de genoemde professionals oproepen. Echter, een aantal symptomen, zoals cognitieve veranderingen, is moeilijk te beoordelen, vooral bij preverbale en ernstig zieke kinderen, met name als ze kunstmatig worden beademd. Bij deze kinderen is het daarom belangrijk ook te letten op andere aspecten, zoals gedragskenmerken en het (non)verbaal contact tussen ouder en kind.

In de huidige praktijk wordt de diagnose pd gesteld door een kinderpsychiater die dat doet op basis van de dsm-iv-criteria (zie aanverwant 'Algemene inleiding'). Dit wordt als gouden standaard gehanteerd in onderzoek.

Om pd vroegtijdig te onderkennen en vast te stellen bij kinderen met een verhoogd risico kan gebruik worden gemaakt van meetinstrumenten door verpleegkundigen, artsen of andere professionals. Deze instrumenten zijn behulpzaam bij het bepalen of er daadwerkelijk sprake is van een pd. Met de score van een meetinstrument kan een initiële behandeling worden gestart en een consult van de deskundig arts (bijvoorbeeld kinder- en jeugdpsychiater) worden geïndiceerd, zodat die een diagnose pd kan bevestigen.

 

Instrumenten

Een belangrijke voorwaarde van gestandaardiseerde en gevalideerde meetinstrumenten is dat deze goede klinimetrische eigenschappen (onder andere sensitiviteit, specificiteit, voorspellende diagnostische waarde) bezitten. Sensitiviteit (percentage terecht positieve uitslagen) heeft betrekking op het aantal vals-negatieve uitslagen en specificiteit (percentage terecht negatieve uitslagen) op het aantal vals-positieve uitslagen. Daarnaast is het belangrijk dat een instrument eenvoudig en snel in de dagelijkse praktijk aan het bed van de patiënt te gebruiken is door de verpleegkundigen en andere hulpverleners.

Er zijn drie typen meetinstrumenten te onderscheiden: screeningsinstrumenten, diagnostische instrumenten en ernstmeetinstrumenten. In de praktijk bestaat er overlap tussen screening en diagnostiek van pd en kunnen instrumenten voor beide doelen worden gebruikt.

Bij het gebruik van deze meetinstrumenten voor een pd is een aantal knelpunten te verwachten. Allereerst zijn er voor de kinderen jonger dan drie maanden geen meetinstrumenten beschikbaar. Daarnaast zijn de meeste meetinstrumenten ontwikkeld en/of gevalideerd voor specifieke leeftijdscategorieën of voor een specifieke populatie, zoals voor kinderen na anesthesie (emergence delier) en ernstige zieke kinderen opgenomen op een kinder-intensive-care (ic). Bij kinderen op een picu kunnen verschijnselen optreden bij ontwenning van sedativa en/of opiaten.

Conclusies

Niveau 2

Met de PAED en de CAP-D kan een PD bij kinderen (drie maanden – 18 jaar) op een PICU worden gedetecteerd met een sensitiviteit 91% en specificiteit 98-100%.

 

Bronnen: Silver et al., 2012; Janssen et al., 2011, Traube et al., 2014

 

Niveau 2

Met de pCAM-ICU kan een PD bij kinderen van vijf jaar of ouder op een PICU worden gedetecteerd met een sensitiviteit van 83% en specificiteit van 99%.

 

Bronnen: Smith et al., 2011

 

Niveau 2

Er zijn aanwijzingen dat de DRS-R-98 en DRS-88 en minder geschikt (betrouwbaar/valide) zijn voor het stellen van de diagnose van PD bij kinderen op een IC.

 

Bronnen: Janssen et al., 2011

 

Niveau 2

Er is zeer beperkt onderzoek (in aantal en omvang van populaties) uitgevoerd en daarmee een beperkt bewijs om vast te stellen dat de meetinstrumenten

(pCAM-ICU, PAED, CAP-D) gebruikt kunnen worden voor het diagnosticeren van PD, als vervanging van het oordeel van de deskundig arts (bijv. kinder- en jeugdpsychiater).

 

Bronnen: pCAM-ICU: Smith et al., 2011; PAED: Janssen et al., 2011; CAPD: Traube et al., 2014 

Samenvatting literatuur

Na het lezen van de abstracts werden vijf artikelen geselecteerd voor de beantwoording van de vraagstellingen. Het betrof Engelstalige publicaties over meetinstrumenten die na 2004 werden ontwikkeld en/of gevalideerd:

    • Pediatric Confusion Assessment Method-icu (p-cam-icu) (Smith et al., 2011);
    • Pediatric Anaesthesia Emergence Delirium scale (paed) (Blankespoor et al., 2012; Janssen et al., 2011);
    • Cornell Assessment of Pediatric Delirium (cap-d) (Silver et al., 2012; Traube et al., 2014);
    • Delirium Rating Scale (drs en drs-r-98) (Janssen et al., 2011). Eén artikel had betrekking op reeds eerder ontwikkelde en gevalideerde instrumenten voor volwassenen, maar nu werd de toepassing bij kinderen onderzocht (zie Bijlage 8 Evidencetabellen per uitgangsvraag).

 

Meetschalen

De psychometrische eigenschappen van screeningsmeetinstrumenten en diagnostische instrumenten worden achtereenvolgens besproken. Deze en de methodologische kwaliteit zijn samengevat (zie Evidencetabellen). Er is geen literatuur gevonden voor ernstmeetinstrumenten.

 

Screeningsmeetinstrumenten

Screeningsmeetinstrumenten zijn geschikt voor het opsporen van symptomen bij delirante patiënten die potentieel delirant zijn voordat formeel de diagnose wordt vastgesteld. Daarnaast zijn ze veelal ontwikkeld voor het gebruik door kinder(intensive care)verpleegkundigen en/of kinderartsen(intensivisten).

De pcam-icu is een aangepaste versie van de volwassen versie van de cam-icu en is gevalideerd voor het vaststellen van delier bij ernstig zieke kinderen van 5 jaar of ouder (Smith et al., 2011). De pcam-icu bestaat uit vier kenmerken die zijn beschreven in tabel 1.1. In een prospectieve studie (N=68) werd de pcam-icu, gescoord door een groep van experts, vergeleken met de gouden standaard (diagnose door psychiater volgens dsm-iv criteria). Zij vonden een sensitiviteit van 83% en een specificiteit van 99%. De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor de pcam-icu tussen de twee observatoren was 0,96 (Cohen’s kappa). Het scoren van een patiënt kostte gemiddeld twee tot vier minuten.

 

Tabel 1.1 Pedatric Confusion Assessment Method-Intensive Care Unit (pCAM-ICU)

Kenmerken Score

Score

 

 

1. Acuut begin of fluctuerend beloop (in afgelopen 24u) aanwezig afwezig

 

aanwezig

afwezig

2. Verminderde aandacht (score kleiner dan 8)

ASE auditief: SAVEAHAART (bij A knijpen in hand)

Of ASE visueel: 5 en dan 10 plaatjes (herkenning)

 

aanwezig

afwezig

3. Ongeorganiseerd denken (gecombineerde score kleiner dan 4)

4. Vragen

 

aanwezig

afwezig

Set A

1. Zijn er vissen in de zee?

2. Is ijs warm?

3. Vliegen vogels?

4. Is de zon geel?

Set B

1. Zijn er olifanten in de zee?

2. Is ijs koud?

3. Vliegen koeien?

4. Is de zon zwart?

 

En 2 opdrachten

1. Steek eens zoveel vingers op (Onderzoeker houdt twee vingers op).

2. Doe nu hetzelfde met de andere hand (onderzoeker laat nu niet twee vingers zien).

 

 

 

4. Veranderd bewustzijnsniveau

RASS niet 0 (0 = kalm en alert)

 

aanwezig

afwezig

Conclusie p-CAM-ICU: Kenmerk 1, 2 en 3 en/of 4 aanwezig

 

positief

negatief

         

De p-CAM-ICU is positief indien kenmerk 1, 2 en 3 en/of 4 aanwezig zijn (dus kenmerk 1, 2 en 3, of kenmerk 1, 2 en 4 of kenmerk 1, 2, 3 én 4). In principe hoef je dus kenmerk 3 niet te testen indien kenmerk 1, 2 en 4 positief zijn. RASS – Richmond Agitation Sedation Score.

 

De paed is origineel ontwikkeld en gevalideerd voor het meten van een emergence delier (ed) na algehele anesthesie bij kinderen in de leeftijd van 19 maanden tot 6 jaar (Sikich & Lerman, 2004). De paed wordt zeer veel toegepast in studies rondom anesthesie.

In de studie van Janssen et al. (2011) is gekeken naar de geschiktheid van dit instrument bij ernstige zieke kinderen op de picu. In een prospectieve cohortstudie bij 154 kinderen met een gemiddelde leeftijd van 7,2 jaar (standaarddeviatie sd ±5,4) zijn de bevindingen van een kinderpsychiater met betrekking tot pd vergeleken met de paed (tabel 1.2). De paed werd gescoord door een onderzoeksteam (bij 144 kinderen). Zij vonden een sensitiviteit van 91% en een specificiteit van 98%, waarbij het afkappunt een paed-score van 10 of hoger was.

De items van de paed worden op een vijfpuntsschaal gescoord. In een secundaire post-hoc-analyse is gekeken naar de effecten op de psychometrische eigenschappen van paed bij een twee- en driepuntsschaal (Blankespoor et al., 2012). Een driepuntsschaal lijkt beter voor het scoren van pd met de paed bij ernstig zieke kinderen op een picu met een afkappunt van acht en heeft daarbij goede psychometrische eigenschappen.

 

Tabel 1.2 Pediatric Anesthesia Emergence Delirium (PAED) schaal

Items

Punten

1. Het kind maakt oogcontact met de verzorger

 

2. De handelingen van het kind zijn doelgericht

 

3. Het kind is zich niet bewust van zijn/haar omgeving

 

4. Het kind is rusteloos

 

5. Het kind is niet te troosten

 

Score (≥ 10 delier aanwezig)

 

Score items 1, 2 en 3 omgekeerd scoren: 4 = helemaal niet, 3 = een beetje, 2 = behoorlijk, 1 = erg, 0 = extreem. Items 4 en 5 scoren: 0 = helemaal niet, 1 = een beetje, 2 = behoorlijk, 3 = erg, 4= extreem.

 

Zeer recent is de cap-d ontwikkeld voor het meten van pd op de picu, het is een aangepaste en uitgebreidere versie van de paed (Silver et al., 2012). De auteurs hebben de oorspronkelijke items aangepast van beweringen naar vragen (tabel 1.3a). Daarnaast zijn er twee items toegevoegd waarmee het beter mogelijk moet zijn om een onderscheid te maken tussen hypoactief delier, hyperactief delier of een combinatie van beide. In een prospectieve pilotstudie bij 55 kinderen (drie maanden-21 jaar) werd de cap-d vergeleken met de dsm-iv-criteria (psychiater) en werd een sensitiviteit van 91% en een ideale specificiteit van 100% gevonden. Het gehanteerde afkappunt hierbij was een score van tien of hoger. Indien alleen gebruik werd gemaakt van de paed-items zouden zeven van de veertien patiënten met delier zijn gemist (vijf hypoactief delier, één mixed en één hyperactief delier). Door toevoeging van twee items aan de cap-d verbeterde de interne consistentie van 0,79 naar 0,89 (Cronbach’s alpha).

In aanvulling op deze pilotstudie is door dezelfde onderzoeksgroep de betrouwbaarheid en validiteit van de cap-d in een prospectieve studie bij 111 kinderen (0-21 jaar) bepaald (Traube et al., 2014). Op basis van de pilotstudie is nog een extra item toegevoegd, om wisselingen in congnitieve fucntie beter te kunnen vaststelllen (item 4, tabel 1.3b). In deze studie werd eveneens de cap-d vergeleken met het oordeel van de psychiater (gouden standaard, volgens de dsm-iv-criteria). Zij vonden een sensitiviteit van 94% en een specificiteit van 79%, waarbij het afkappunt de cap-d-score van 9 of hoger was. De overeenkomst tussen de cap-d en de diagnose gesteld door de psychiater was 62% (r=0,62). De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid tussen verpleegkundigen is goed (kappa=0,94).

 

Tabel 1.3a Cornell Assessment of Pediatric Delirium (CAP-D)

Items

Punten

1. Maakt het kind oogcontact met de verzorger?a

 

2. Zijn de handelingen van het kind doelgericht? a

 

3. Is het kind zich bewust van zijn/haar omgeving? a

 

4. Is het kind rusteloos? a

 

5. Is het kind niet te troosten? a

 

6. Is het kind traag (hypoactief): heel weinig bewegingen en interactie? b

 

7. Zijn de reacties van het kind spaarzaam en/of vertraagd? b

 

Score (≥ 10 delier aanwezig)

 

a Items van de originele PAED, aangepast van stellingen naar vragen.
b Vragen toegevoegd om de vaststelling van hypoactief of gemengde vorm van delier te verbeteren.
Score items 1, 2 en 3 omgekeerd scoren: 4 = helemaal niet, 3 = een beetje, 2 = behoorlijk, 1 = erg, 0 = extreem. Items 4 en 5, 6 en 7 scoren: 0 = helemaal niet, 1 = een beetje, 2 = behoorlijk, 3 = erg, 4= extreem.

 

Tabel 1.3b Cornell Assessment of Pediatric Delirium (CAP-D)

Items

Punten

1. Maakt het kind oogcontact met de verzorger?a

 

2. Zijn de handelingen van het kind doelgericht? a

 

3. Is het kind zich bewust van zijn/haar omgeving? a

 

4. Geeft het kind aan wat zij/hij nodig heeft of wilt? b

 

5. Is het kind rusteloos? a

 

6. Is het kind niet te troosten? a

 

7. Is het kind traag (hypoactief): heel weinig bewegingen en interactie? b

 

8. Zijn de reacties van het kind spaarzaam en/of vertraagd? b

 

Score (≥ 9 delier aanwezig)

 

a Items van de originele PAED, aangepast van stellingen naar vragen.
b Vragen toegevoegd om de vaststelling van hypoactief of gemengde vorm van delier te verbeteren.
Score items 1, 2, 3 en 4 omgekeerd scoren: 4 = nooit, 3 = zelden, 2 = soms, 1 = vaak, 0 = altijd. Items 5, 6, 7 en 8 scoren: 0 = nooit, 1 = zelden, 2 = soms, 3 = vaak, 4 = altijd.

 

Diagnostische instrumenten

Diagnostische instrumenten zijn ontwikkeld voor het formeel stellen van de diagnose ‘delier’. Meestal zijn het pragmatisch geformuleerde criteria ontleend aan bijvoorbeeld de dsm. De drs (tabel 1.4) en de drs-r-98 zijn oorspronkelijk ontwikkeld en gevalideerd voor het diagnosticeren van delier bij volwassenen. In een prospectief cohortonderzoek van Janssen et al. (2011) werd bij 154 kinderen (gemiddelde leeftijd van 7,2 jaar; sd ± 5,4) een delier vastgesteld op basis van de gouden standaard (diagnose door psychiater volgens dsmiv-criteria). Bij deze kinderen werd naast paed (zie eerder) ook drs-88 en drs-r-98 vergeleken met de gouden standaard. Beide instrumenten (drs-88 en drs-r-98) lieten in deze studie ook een ideale specificiteit zien (100%). De sensitiviteit van drs-88 (N=103 patiënten) was zeer goed (91,7%) en van de drs-r-98 (N=73 patiënten) matig (75%).

 

Tabel 1.4 Delirium Rating Scale (DRS)

Item

Temporal onset

Wanen

Hallucinaties / waarnemeningstoornissen

Veranderingen in psychomotorisch gedrag

Afwijkingen van het denkproces

Relatie tot lichamelijke aandoening

Stoornis van het Slaap/waakritme

Affectlabiliteit / verandering van stemming

Verloop over de dag

Zoeken en selecteren

Zoekstrategie

Op basis van relevante zoektermen zijn 416 referenties gevonden in Ovid Medline en Psychinfo (zie Zoekverantwoording).

 

Selectiecriteria

Er werden vier artikelen geselecteerd waarin de focus ligt op meetinstrumenten voor het pd uitgevoerd bij N>2; de studiepopulatie betrof kinderen opgenomen op de picu of kinderafdeling. Artikelen die handelden over delier na anesthesie (emergence delier) werden geëxcludeerd.

Referenties

  1. Ambuel, B., Hamlett, K.W., Marx, C.M., & Blumer, J.L. (1992). Assessing distress in pediatric intensive care environments: the COMFORT scale. Journal of Pediatric Psychology, 17(1), 95-109.
  2. Blankespoor, R.J., Janssen, N.J., Wolters, A.M., Os, J. van, & Schieveld, J.N. (2012). Post-hoc revision of the Pediatric Anesthesia Emergence Delirium rating scale: clinical improvement of a bedside-tool? Minerva Anestesiology, 78(8), 896-900.
  3. Carnevale, F.A., & Razack, S. (2002). An item analysis of the COMFORT scale in a pediatric intensive care unit. Pediatric Critical Care Medicine, 3(2), 177-180.
  4. Dijk, M. van, Knoester, H., Beusekom, B.S. van, & Ista, E. (2012). Screening pediatric delirium with an adapted version of the Sophia Observation withdrawal Symptoms scale (SOS). Intensive Care Medicine, 38(3), 531-532.
  5. Esseveld, M.M., Leroy, P.L., Leue, C., Strik, J., Tijssen, M., Riet, E.H. et al. (2013). Catatonia and refractory agitation in an updated flow chart for the evaluation of emotional-behavioral disturbances in severely ill children. Intensive Care Medicine, 39(3), 528-529.
  6. Ista, E., Dijk, M. van, Hoog, M. de, Tibboel, D., & Duivenvoorden, H.J. (2009). Construction of the Sophia Observation withdrawal Symptoms-scale (SOS) for critically ill children. Intensive Care Medicine, 35(6), 1075-1081.
  7. Ista, E., Dijk, M. van, Tibboel, D., & Hoog, M. de (2005). Assessment of sedation levels in pediatric intensive care patiënts can be improved by using the COMFORT ‘behavior’ scale. Pediatric Critical Care Medicine, 6(1), 58-63.
  8. Janssen, N.J., Tan, E.Y., Staal, M., Janssen, E.P., Leroy, P.L., Lousberg, R. et al. (2011). On the utility of diagnostic instruments for pediatric delirium in critical illness: an evaluation of the Pediatric Anesthesia Emergence Delirium Scale, the Delirium Rating Scale 88, and the Delirium Rating Scale-Revised R-98. Intensive Care Medicine, 37(8), 1331-1337.
  9. McCaffery, M., & Pasero, C.L. (1997). Pain ratings: the fifth vital sign. American Journal of Nursing, 97(2), 15-16.
  10. Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (2013). Richtlijn delier volwassenen en ouderen. Utrecht: Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie.
  11. Schieveld, J.N., Valk, J.A. van der, Smeets, I., Berghmans, E., Wassenberg, R., Leroy, P.L. et al. (2009). Diagnostic considerations regarding pediatric delirium: a review and a proposal for an algorithm for pediatric intensive care units. Intensive Care Medicine, 35(11), 1843-1849.
  12. Sessler, C.N., Gosnell, M.S., Grap, M.J., Brophy, G.M., O’Neal, P.V., Keane, K.A. et al. (2002). The Richmond Agitation-Sedation Scale: validity and reliability in adult intensive care unit patients. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 166(10), 1338-1344.
  13. Sikich, N., & Lerman, J. (2004). Development and psychometric evaluation of the pediatric anesthesia emergence delirium scale. Anesthesiology, 100(5), 11381145.
  14. Silver, G., Traube, C., Kearney, J., Kelly, D., Yoon, M.J., Nash Moyal, W. et al. (2012). Detecting pediatric delirium: development of a rapid observational assessment tool. Intensive Care Medicine, 38(6), 1025-1031.
  15. Smith, H.A., Boyd, J., Fuchs, D.C., Melvin, K., Berry, P., Shintani, A. et al. (2011). Diagnosing delirium in critically ill children: Validity and reliability of the Pediatric Confusion Assessment Method for the Intensive Care Unit. Critical Care Medicine, 39(1), 150-157.
  16. Traube, C., Silver, G., Kearney, J., Patel, A., Atkinson, T.M., Yoon, M.J. et al. (2014). Cornell Assessment of Pediatric Delirium: A valid, rapid, observational tool for screening delirium in the PICU. Critical Care Medicine, 42(3), 656-663.
  17. Trzepacz, P.T. (1999). The Delirium Rating Scale. Its use in consultation-liaison research. Psychosomatics, 40(3), 193-204.
  18. Turkel, S.B., Braslow, K., Tavare, C.J., & Trzepacz, P.T. (2003). The delirium rating scale in children and adolescents. Psychosomatics, 44(2), 126-129.
  19. Zwaan, S. van der, Blankespoor, R.J., Wolters, A.M., Creten, C., Leroy, P.L., Schieveld, J.N. (2012). Additional use of methotrimeprazine for treating refractory agitation in pediatric patients. Intensive Care Medicine, 38(1), 175-176. doi: 10.1007/s00134-011-2414-y. Epub 2011 Nov 23.

Evidence tabellen

Tabel 4.1 Evidence tabel psychometrische eigenschappen meetinstrumenten pediatrisch delier

Study reference

Study characteristics

 Patiënt characteristics

Index test

(test of interest)

Reference test

Follow-up

Outcome measures and effect size

Level of evidence

Comments

1st author, year of publication

Type of study:

 

Country:

 

Source of funding:

Inclusion criteria:

 

Exclusion criteria:

 

N:

 

 

 

Describe index test:

 

 

Cut-off point(s):

Describe reference test:

 

 

Cut-off point(s):

Endpoint of follow-up:

 

For how many participants were no complete outcome data available?

N (%)

 

Reasons for incomplete outcome data described?

Outcome measures and effect size (include 95%CI and p-value if available):

 

A1: Systematic review of at least 2 independent studies of level A2.

A2: Index test compared to valid reference standard; cut-offs were defined a priori; independent interpretation of test results; an adequate number of patients were enrolled consecutively; all patients received both tests.

B: Index test compared to reference test, but without all the features mentioned for level A2.

C: Non-comparative studies

 

(Smith et al., 2011)

 

 

Prospectieve observationele cohort studie

 

USA

 

Geen financiering

Inclusiecriteria: (niet) beademde kinderen, ≥ 5 jr. opgenomen op PICU

 

Exclusiecriteria: -

 

N=68 (geïncludeerd in analyse)

Leeft: 12,2 (3,4)a jr.

pCAM-ICU

(4 kenmerken/ categorieën

 

Afkappunt:

Kenmerk 1 & 2 en 3 of 4 zijn positief

DSM criteria

(expert team, consensus)

 

Afkappunt: pos. of neg.

N=93 (mogelijk geschikt),

 

25 patiënten geëxcludeerd (o.a. geen toestemming ouders)

Incidentie PD: 13,2% (9/68)

 

146 gepaarde observaties

 

Sensitiviteit: 83% (95% CI 66-93%)

Specificiteit: 99% (95% CI 95-100%)

 

IBB: 0,96 (95% CI 0,74-1,0)

B

Intensieve training van verpleegkundige nodig

 

Maakt gebruik van RASS

(Silver et al., 2012)

 

 

 

 

 

 

 

Prospectieve observationele pilot studie (geblindeerd)

 

USA

 

Geen financiering

Inclusiecriteria: Opgenomen op PICU gedurende studieperiode

 

Exclusiecriteria: diepe sedatie (RASS< -3); geen toestemming kunnen geven

 

N=50

Leeftijd: 3 mnd. – 21 jr.

CAP-D (adapted PAED)

 

7 items, met totaal score: 35

 

Afkappunt: ≥ 10 (delier)

DSM IV,

Kinder psychiater

 

(criteria zijn geoperationaliseerd)

N=61 (geschikt)

(7 geen consent)

 

56 en

(6 incomplete data)

 

N=50 (opgenomen in analyse)

 

Incidentie PD: 28% (14/50)

 

100 gepaarde observaties

 

Sensitiviteit: 97%

Specificiteit: 91%

 

Interne consistentie a: 0,87

B

Afgeleide van de PAED,

 

RASS

 

Tijd tussen screen psychiater en meetinstrument dezelfde dag, tijd niet beschreven.

(Traube et al., 2013)

Prospectieve observationele studie (geblindeerd)

 

USA

 

Geen financiering

Inclusiecriteria: Opgenomen op PICU gedurende studieperiode (10 weken, maart-mei 2012)

 

Exclusiecriteria: diepe sedatie (RASS< -3); geen toestemming kunnen geven

 

N=50

Leeftijd: 0 – 21 jr.

AP-D (aangepaste versie van de PAED)

 

8 items, met totaal score: 32

 

Afkappunt: ≥ 9 (delier)

 

DSM IV,

Kinderpsychiater

 

(criteria zijn geoperationaliseerd)

183 gescreend (58 exclusie); 125 geschikt (n+14 geen toestemming)

 

N=111 (opgenomen in analyse)

Incidentie PD: 20,6% (n=51)

 

248 gepaarde observaties

 

Sensitiviteit: 94,1% (95% CI, 83,8–98,8%)

Specificiteit: 79,2 % (95% CI, 73,5–84,9%)

 

Interne consistentie a: 0,90 (range 0,87-0,90)

 

Interbeoordelaars-betrouwbaarheid tussen 2 verpleegkundigen: kappa κ = 0,94; item range κ = 0,68–0,78)

B

RASS

 

Snel af te nemen (2 minuten)

(Janssen et al., 2011)

 

 

 

 

 

Prospectieve observationele cohort studie

 

 

 

Nederland

 

 

 

Geen financiering

Inclusiecriteria: niet electieve patiënten wel/niet beademd (1-17 jr.); > 48u opgenomen na electieve chirurgie

 

Exclusiecriteria: Nederlands taal niet spreken

 

N: 154

Leeftijd: 7,2 jr. (5,4) *

 

 

PAED (5-items)

 

 

DRS-88 (10-items)

 

 

DRS-R-98 (16 items)

 

 

 

Deze instrumenten 2 x daags uitgevoerd

DSM IV, vastgesteld door psychiater

N=182 (mogelijk geschikt)

 

N=28 (geëxcludeerd, geen diagnose te stellen, diepe sedatie)

 

 

 

Incidentie PD: 26/154 (17%)

 

PAED (n=144):

Sensitiviteit: 91.3%

Specificiteit: 98.3%

Interne consistentie a:0.89

Afkappunt: 8

 

DRS-88 (n=103):

Sensitiviteit: 91.7%

Specificiteit: 100%

Interne consistentie a:0.69

Afkappunt: 10

 

 

DRS-R-98 (n=73)

Sensitiviteit: 75%

Specificiteit: 100%

Interne consistentie a:0.57

Afkappunt: 15,25

B

Scores en DSM-IV uitgevoerd < 3uur.

 

Interbeoordelaars-betrouwbaarheid niet uitgevoerd van de meetinstrumenten voor groep van observatoren.

 

 

(Blanke-spoor et al., 2012)

 

 

 

 

 

 

 

Post-hoc analyse

 

 

 

Nederland

 

Geen financiering

Inclusiecriteria: niet electieve patiënten wel/niet beademd (1-17 jr.); > 48u opgenomen na electieve chirurgie

 

Exclusiecriteria: Nederlands taal niet spreken

 

N: 144

Leeftijd: 1-18 jr.

 

PAED (5-items)

 

DSM IV, vastgesteld door psychiater

-

Incidentie PD:

23/144 (16%)

 

PAED:

2-level antwoordcategorie:

Sensitiviteit: 100,0%

Specificiteit: 91,7%

Interne consistentie a:0,86

IBB b: 0,78

Afkappunt: 8

 

3-level antwoordcategorie:

Sensitiviteit: 100,0%

Specificiteit: 96,7%

Interne consistentie a: 0,88

IBB b: 0,90

Afkappunt: 8

B

 

(Turkel et al., 2003)

 

 

 

 

 

 

Retrospectief

 

 

 

USA

 

Geen financiering

Inclusiecriteria: psychiatrische evaluatie, delier positief.

 

Exclusiecriteria: -

 

N=84

Leeftijd: 10,4 jr. (±5,0)*

DRS

10 items, max score is 32.

Afkappunt: ≥ 13 (delier)

 

DSM III,

Kinder psychiater

N=84

 

Incomplete rapportage

N=51, gebruikt voor vergelijking

DRS retrospectief gescoord.

 

DRS totaal score (n=51):

25 (14 -32) +

25,3 ± 4,4 *
 

C

 

* mean ± sd; + mediaan (range); a interne consistentie, Cronbach’s alpha; IBB - interbeoordelaarsbetrouwbaarheid; jr. – jaar; mnd. - maanden;

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-01-2014

Laatst geautoriseerd : 01-01-2014

Uiterlijk in 2019 bepaalt het bestuur van de NVvP of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De NVvP is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Algemene gegevens

Ook in samenwerking met:

  • V & VN Kinderen
  • V & VN IC
  • Stichting Kind en Ziekenhuis

 

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Doel en doelgroep

Doel

Het doel van deze richtlijn is om de zorg voor en behandeling van het lichamelijk zieke kind met een delier te verbeteren door alle leden van het multidisciplinaire team, maar vooral medisch specialisten (kinderartsen, kinderintensivisten, kinderneurologen en kinderpsychiaters) en kinder(intensive care)verpleegkundigen alsmede de ouders en overige gezins- en familieleden bij te staan. De richtlijn wil op wetenschappelijke gronden aanbevelingen geven voor optimale preventie, diagnostiek en behandeling van een delier in het algemene ziekenhuis.

Richtinggevend moet het besef zijn dat alle eerder genoemde disciplines te allen tijde geconsulteerd moeten kunnen worden gezien de complexiteit en risico’s. Maar dat betekent ook dat alle disciplines te allen tijde – 7 x 24 – beschikbaar moeten zijn en aan continue follow-up dienen te doen.

 

Doelgroep
Deze richtlijn is primair geschreven voor alle leden van het multidisciplinaire team. Vooral om artsen (kinderartsen, kinderarts-intensivisten, kinderanesthesiologen, kinderneurologen en kinderpsychiaters) en kinder(intensive care)verpleegkundigen, maar ook ouders en gezinsleden, bij te staan in de 7 x 24-uurs zorg voor het lichamelijk zieke kind met een delier, en/of met een acute emotionele, gedragsmatige ontregeling en/of met refractaire agitatie.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2011 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij  de zorg voor patiënten die met een delier te maken hebben. De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

De werkgroep werkte gedurende 2 jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

  • Dr. J.N.M. Schieveld, kinderpsychiater, Maastricht Universitair Medisch Centrum + (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie)/Mutsaersstichting Venlo, Koraalgroep Sittard.
  • Mevr. dr. E.R. de Graeff-Meeder, kinderpsychiater, Universitair Medisch Centrum, Utrecht/Altrecht Psychosomatiek Eikenboom, Zeist  (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie).
  • Drs. L.J. Kalverdijk, kinderpsychiater, Accare en Beatrix Kinderziekenhuis UMCG, Groningen (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie).
  • Drs. J.A.M. Gerver, kinderarts, Rode Kruis Ziekenhuis, Beverwijk (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde).
  • Mevr. dr. H. Knoester, kinderarts-intensivist, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde).
  • Mevr. drs. M. de Neef, verpleegkundig onderzoeker, kinder IC verpleegkundige, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam (Afgevaardigde van V & VN kinderen).
  • Dr. W.G. Ista, verplegingswetenschapper, kinder-IC-verpleegkundige, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (Afgevaardigde van V & VN IC).
  • Prof.dr. M. de Hoog, kinderarts-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde).
  • Drs. E. Koomen, kinderanesthesist, Universitair Medisch Centrum, Utrecht (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie).
  • Mevr. dr. C.E. Catsman-Berrevoets, kinderneuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Neurologie en Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie).
  • Mevr. drs. M.A. Witten, SEH-arts, Universitair Medisch Centrum, Utrecht  (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen).
  • Mevr. H. Rippen, directeur, Stichting Kind en Ziekenhuis, Utrecht.

 

Met ondersteuning van:

  • Mevr. dr. M.L. Molag, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten, Utrecht.

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Een overzicht hiervan kunt u opvragen.

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het perspectief van de ouders van patiënten door deelname van een vertegenwoordiger van de Stichting Kind en Ziekenhuis aan de klankbordgroep. Deze persoon bekeek of er voldoende aandacht werd besteed aan het ouder-kindperspectief. Daarnaast werd een aantal ouders geïnterviewd over hun ervaringen toen hun kind een delier doormaakte. Een samenvatting van deze interviews is hieronder te vinden. Een literatuuronderzoek naar patiëntenperspectief (inclusief ouders en andere naasten) leverde geen relevante titels op.

 

 

Samenvatting van interviews met ouders van kinderen die een delier hebben doorgemaakt

 

Inbreng vanuit het perspectief van de patiënt en zijn ouder wordt als zeer waardevol gezien voor de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Daarom werd met een aantal ouders gesproken van kinderen die een pd hebben doorgemaakt. Vervolgens wordt een aantal verbeterpunten aangegeven.

 

Moeder A heeft een zoontje van 3 jaar dat werd geopereerd door een orthopeed aan een zeldzame voetafwijking. Haar zoontje werd opgenomen op de kinderafdeling van universitair medisch centrum 1. Haar zoontje verzette zich hevig tegen de ziekenhuisopname, narcose en operatie en alle daaropvolgende medische handelingen. Na de operatie kwam hij goed bij op de recovery maar daarna wilde hij niet meer gaan slapen. De dag na de operatie was hij erg in zichzelf gekeerd en tegen de avond werd hij warrig en was hij steeds om zich heen aan het kijken en aan het wegduiken. Later begon hij te praten over tunnels, donker en monsters.

De kinderpsychiater kwam midden in de nacht toen haar zoontje uit- eindelijk in slaap gevallen was. In de ochtend startte de kinderpsychiater het onderzoek en werd door de desbetreffende specialist daarbij het epiduraal verwijderd en getest op infecties. Na het verwijderen van het epiduraal ging het steeds beter met haar zoontje. Hij was nog wel angstig, maar zag geen dingen meer die er niet waren. Eenmaal thuis was alles eng. Na alles een eerste keer geprobeerd te hebben werd het wel beter. Haar zoontje had nog weken nachtmerries over gangen en monsters. Overdag was hij ook bang voor lange gangen. Hij durfde niet te gaan slapen en praatte dan over monsters. Vanwege de nachtmerries en de angst nam moeder A opnieuw contact op met het ziekenhuis. Voor de verwerking is nu een traject opgestart bij de psycholoog.

 

Moeder B heeft een zoontje van 3 jaar dat ineens heel ernstig ziek werd. Hij kon ineens niet meer lopen en hij kon een week lang niet slapen. Hij was eerst een week ziek thuis. Daarna was hij in het algemene ziekenhuis. Daar had men geen idee wat er aan de hand was en werd het advies gegeven om nog even af te wachten. Zijn ouders vertrouwden het niet en belden zelf met het universitair medisch centrum 2. Hier werd vastgesteld dat haar zoontje leed aan het syndroom van Guillain-Barré. Dat is een aandoening aan het perifere en autonome zenuwstelsel waarbij dit wordt aangetast door het eigen afweersysteem. Deze aandoening is (zeer) zeldzaam, vooral bij jonge kinderen. In het ziekenhuis kreeg haar zoontje een eiwit toegediend dat het syndroom van Guillain Barré moest tegengaan en dat sloeg gelukkig aan. Ook was zijn zenuwpijn onder controle. De eerste nacht daar wilde haar zoontje echter nog steeds niet slapen. Hij was onrustig en krijste veel.

De volgende ochtend werd de psychiater erbij geroepen. De psychiater vermoedde een delier en startte met haloperidol. Voor zijn ouders was een delier op dat moment nog een totaal onbekende aandoening. De ziekte was heel afschuwelijk om mee te maken. Tijdens het delier was het niet mogelijk om contact met hem te maken en hij krioelde in zijn bed.

De medicatiedosering werd in drie à vier dagen opgebouwd. Haar zoontje ging beter slapen door de haloperidol, maar zijn onrust ver- dween nog niet meteen. Uiteindelijk werd haar zoontje ontslagen uit het ziekenhuis en daarbij kreeg hij nog een paar dagen haloperidol mee.

 

Het zoontje van moeder C is 3 jaar een heeft een auto-ongeluk gehad. Haar ex-man kwam met de auto in het kanaal terecht. Haar zoontje heeft 20 minuten vastgezeten onder water. Hij werd gereanimeerd en naar de spoedeisende hulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis overgebracht. Vanaf daar werd hij vervolgens naar universitair medisch ziekenhuis 3 gebracht. Zijn prognose was erg slecht. Daar lag hij een week op de kinder-intensive care. Hij kreeg veel medicatie, was geïntubeerd en op basis van de mri-scan dachten de artsen dat hij in coma zou blijven. De medicatie werd afgebouwd en hij werd wakker. Hij had last van heftige angstaanvallen, hij huilde, had last van dystonie en verkrampingen. Daarbij lag hij te zweten. Hij viel af en toe uitgeput in slaap en kreeg daarna weer aanvallen. In totaal duurden deze aanvallen ongeveer acht uur per dag. Hij kreeg een spierontspanner die met een katheter werd toegediend. Deze katheter werd operatief aangebracht. Helaas had het geen effect op de aanvallen.

De kinderpsychiater werd er ten slotte bij gehaald, na heel veel dis- cussies. De medicatie van de psychiater hielp om de onrust weg te nemen. De psychiater gaf uiteindelijk pas vijf weken na het ongeluk zijn medicatie. De behandeling door de psychiater vormde een keerpunt in de behandeling. Daarna begon haar zoon ook te reageren op verpleegkundigen en hen te herkennen. Na verloop van tijd werd hij naar de medium care overgebracht. Op de medium care liep de duur van de angstaanvallen terug naar ongeveer vier uur per dag. Later duurde het nog ongeveer anderhalf uur per dag en uiteindelijk ging het over. Haar zoon is nu net thuis. Hij heeft nog motorische problemen. Volgens de artsen is hij cognitief intact. Communiceren is nog lastig. De laatste weken communiceerde hij door lachen, huilen, knipperen met zijn ogen en overgeven.

 

Uit deze drie interviews komt een aantal belangrijke aandachtspunten naar voren:

  1. Vooraf had geen van de ouders informatie gekregen over de mogelijkheid dat hun kind eventueel een delier zou kunnen krijgen.
  2. De informatievoorziening over hoe om te gaan met het kind ten tijde van het delier was minimaal. In veel gevallen werden de ouders tijdens het delier niet meer herkend door hun eigen kind. Een van de ouders werd door de verpleegkundigen geadviseerd om heel duidelijk te zijn voor haar zoontje en grenzen aan te geven. Door al zijn wensen meteen te vervullen was het heel onrustig voor haar zoontje. Dit kwam omdat haar zoontje door zijn ziekte zo in de war was. Graag had zij nog meer informatie gehad over de beste manier om met hem om te gaan. Er werd bij een van de ouders schriftelijke informatie aangereikt, mogelijk ook over het delier. Maar de situatie was zo complex dat zijn ouders de informatie destijds niet bekeken hadden. De meeste ouders kregen weinig informatie tijdens de ziekenhuisopname en dit was zelden schriftelijke informatie.
  3. In een van de drie cassussen was de samenwerking tussen artsen onderling te verbeteren. Ieder was bezig met zijn eigen vakgebied. De moeder kreeg niet het gevoel dat de verschillende disciplines samenwerkten. Er was weinig onderlinge uitwisseling.
  4. Moeder B geeft aan dat de artsen haar goed betrokken bij de zorg voor haar kind. Ze communiceerden goed, betrokken haar bij beslissingen en koppelden alles aan haar terug. Zij is heel tevreden over de zorg die gegeven werd. De diagnose werd snel gesteld. Zij werd goed opgevangen en er was ook aandacht voor de rest van het gezin. Daarbij werd ook maatschappelijk werk ingeschakeld.
  5. De verpleegkundigen werden zeer gewaardeerd tijdens de ziekenhuisopname.
  6. Bij moeder A was er tijdens de ziekenhuisopname door de psychiater meer aandacht voor de medische handelingen dan voor haar kind zelf. Vanuit de deuropening werd door de psychiater met de moeder gesproken over hoe het met haar kind ging, zonder haar kind van dichtbij te bekijken of met hem te praten.

Bij moeder B was de bejegening van haar zoon goed, altijd lief en met een grapje. Hij werd op een goede kinderlijke manier benaderd. In het begin wilde hij niets, maar later reageerde hij goed op de artsen en verpleegkundigen.

Bij moeder C was de bejegening wisselend. Aan sommige artsen durfde ze alles te vragen. Anderen waren kil en afstandelijk. Dit verschilde per persoon.

  1. Er werd geen informatie gegeven over eventueel opnieuw contact opne- men in verband met het delier. Ook kregen de ouders geen informatie mee over eventuele langetermijngevolgen. Eén ouder kreeg het antwoord dat er geen langetermijngevolgen te verwachten zijn. In de toekomst heeft haar zoon dezelfde kans om opnieuw ziek te worden als ieder ander kind.
  2. De ontslagbrief werd bij twee ouders niet meegegeven en bij de derde wel om zelf aan de huisarts te geven. Bij de andere twee ouders was het niet duidelijk of de huisarts was ingelicht.
  3. Op de chirurgische afdeling leek men totaal niet voorbereid op het mogelijk optreden van een delier. Er leken geen protocollen voor te bestaan.
  4. Moeder C vond het erg vervelend dat haar zoon zonder overleg ineens binnen enkele dagen naar een revalidatiecentrum m[oest worden overgebracht. Er waren twee opties en zijn moeder wilde graag bij allebei even rondkijken om te zien waar haar zoon naartoe zou gaan. Dat was niet mogelijk. Het besluit was al genomen. Er was al voor hen beslist. Nu heeft ze eindelijk de toestemming gekregen om haar zoon mee naar huis te nemen en hij is sinds gisteren weer thuis. Thuis lijkt het meteen beter te gaan.

 

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De richtlijn wordt digitaal verspreid onder alle relevante beroepsgroepen. Daarnaast wordt er een samenvatting van de richtlijn aangeboden aan een internationaal wetenschappelijk tijdschrift. Ook is de richtlijn te downloaden vanaf de website van de NVvP.

Werkwijze

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten.

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur conceptuitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Er werd eerst oriënterend gezocht naar bestaande buitenlandse richtlijnen – Ovid Medline en de database van het Guidelines International Network (gin) – en naar systematische reviews (Ovid Medline). Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van op voorhand opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van de desbetreffende uitgangsvraag.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de kolom ‘Beoordeling kwaliteit studie’ van een evidencetabel. De relevante onderzoeksgegevens van de geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen.

 

Samenvatten van de literatuur

De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A Voor interventievragen

De kracht van het wetenschappelijk bewijs werd bepaald volgens de grade-methode. grade staat voor Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

B Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

Bij dit type vraagstelling kan grade (nog) niet worden gebruikt, omdat deze methodologie nog niet is ontwikkeld. De bewijskracht van de conclusie is bepaald volgens de ebro-methode.

 

Formuleren van de conclusies

Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose is het wetenschappelijke bewijs samengevat in een of meerdere conclusie, waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven.

Bij interventievragen verwijst de conclusie niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen. Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijke bewijs nog andere aspecten van belang, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische facetten. Deze aspecten worden, voor zover niet wetenschappelijk onderzocht.

 

Formulieren van aanbevelingen

De aanbevelingen zijn opgesteld op basis van consensus binnen de werkgroep en zijn gebaseerd op een afweging van het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen.

 

Indicatorontwikkeling

Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden er interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De betrokken (wetenschappelijke) verenigingen hebben een aantal leden gevraagd om commentaar te geven en op hun website geplaatst ter commentaar, waarna de commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.