Uitgangsvraag

  • Wat is er bekend over de (langetermijn)gevolgen (somatisch, cognitieve, psychologische en psychiatrische) van het delier bij zieke kinderen en hun ouders?
  • Waaruit zou de follow-up van kinderen moeten bestaan die een delier hebben doorgemaakt?

Aanbeveling

Gegeven onder andere de studie van Gillian Colville en anderen verdient het aanbeveling om kinderen en jeugdigen die een pd hebben doorgemaakt, samen met hun ouders, voor minstens zes maanden laagfrequent te blijven vervolgen door een kinder- en jeugdpsychiater of kinderpsycholoog. Dit gegeven de kans op een ptss, alsmede de kans op cognitieve problemen. Dit op grond van aanwijzingen uit de schaarse literatuur bij kinderen, maar de rijke literatuur bij volwassenen en ouderen.

 

Gegeven de vele indrukwekkende, met name neurocognitieve, gegevens over alle negatieve effecten – op de korte en lange termijn – bij volwassenen en ouderen ten gevolge van het doormaken van een delier, verdient het aanbeveling om dit ook bij kinderen en jeugdigen te onderzoeken.

Inleiding

De studies naar cognitieve, psychologische en psychiatrische gevolgen bij kinderen en ouders na een ziekenhuisopname richten zich voornamelijk op prematuur geboren kinderen, kinderen met een oncologische aandoening en kinderen die opgenomen zijn geweest op een pediatrische intensive care (picu) (Klassen et al., 2004; Walther et al., 2000; Davey et al., 2005; Sturms et al., 2005). In een klein aantal studies bij kritisch zieke kinderen zijn aanwijzingen gevonden dat een deel van de kinderen cognitieve problemen (schoolproblemen gerapporteerd in kwaliteit-van-leven-vragenlijsten) ondervindt na ontslag (Bronner et al., 2009; Elison et al., 2008; Fellick et al., 2001; Koomen et al., 2005; Van Heugten et al., 2006; Vermunt et al., 2009). De psychologische en psychiatrische restverschijnselen na een picu-opname bestaan onder andere uit posttraumatische stressstoornis (10-28%) en depressie (7-13%). Bij 10-20% van de ouders van deze groep patiënten wordt een posttraumatische stressstoornis beschreven (Bronner et al., 2008; Kassam-Adams & Winston, 2004 en 2009).

Bij volwassenen is een associatie gevonden tussen het vóórkomen van delier en cognitieve problemen na ontslag uit het ziekenhuis. Bij kinderen is de incidentie van delier op de picu nog grotendeels onbekend, mede door het ontbreken van gevalideerde scores die delier in preverbale patiënten kan vaststellen. Dit bemoeilijkt het identificeren van patiënten die in follow-up gevolgd moeten worden.

Het is niet bekend hoe lang de termijn is waarop gevolgen kunnen op- treden van het pd. Het gaat enerzijds over de gevolgen direct na ontslag waar begeleiding bij nodig kan zijn, en anderzijds over gevolgen die nog jaren na een picu-opname aanwezig kunnen zijn en effect hebben op school, baan, relatie van patiënt, ouders en andere gezinsleden. In onderzoek worden om pragmatische redenen de gevolgen vanaf drie maanden na ontslag onderzocht. Tot voor kort werd niet verder gekeken dan de ic.

Conclusies

Niveau 4

Over de lange termijn gevolgen op somatisch, cognitieve, psychologische en psychiatrische gebied van een delier bij zieke kinderen en over hoe follow-up gedaan zou moeten worden, kan geen uitspraak gedaan worden.

Samenvatting literatuur

Er zijn geen artikelen gevonden waarin de langetermijngevolgen of followup van het pd na een ziekenhuisopname werd onderzocht.

Zoeken en selecteren

Zoekstrategie
Op basis van relevante zoektermen zijn 107 referenties gevonden in Ovid Medline en Psychinfo (zie Zoekverantwoording).

 

Selectiecriteria
Er voldeden geen artikelen aan de selectiecriteria (focus op ptss, stress en langetermijngevolgen van het pd uitgevoerd bij N>2; de studiepopulatie kinderen opgenomen op de picu of kinderafdeling). Artikelen die handelden over delier na anesthesie (emergence delier) werden geëxcludeerd. (Behoudens dan de paper van Gillian Colville, maar die ging niet expliciet over het pd maar over ‘delusional memories’ – vide infra).

Referenties

  1. Basinski, J.R., Alfano, C.M., Katon, W.J., Syrjala, K.L., & Fann, J.R. (2010). Impact of delirium on distress, health-related quality of life, and cognition 6 months and 1 year after hematopoietic cell transplant. Biology of Blood and Marrow Transplantation, 16(6), 824-831.
  2. Bronner, M.B., Knoester, H., Sol, J.J., Bos, A.P., Heymans, H.S., & Grootenhuis, M.A. (2009). An explorative study on quality of life and psychological and cognitive function in pediatric survivors of septic shock. Pediatric Critical Care Medicine, 10(6), 636-642.
  3. Bronner, M.B., Knoester, H., Bos, A.P., Last, B.F., & Grootenhuis, M.A. (2008). Follow-up after paediatric intensive care treatment: parental posttraumatic stress. Acta Paediatrica, 97(2), 181-186.
  4. Bronner, M.B., Peek, N., Knoester, H., Bos, A.P., Last, B.F., & Grootenhuis, M.A. (2010). Course and predictors of posttraumatic stress disorder in parents after pediatric intensive care treatment of their child. Journal of Pediatric Psychology, 35(9), 966-974.
  5. Colville, G., Kerry, S., & Pierce, C. (2008). Children’s factual and delusional memories of intensive care. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 177(9), 976-82.
  6. Davey, T.M., Aitken, L.M., Kassulke, D., Bellamy, N., Ambrose, J., Gee T., et al. (2005). Long-term outcomes of seriously injured children: a study using the Child Health Questionnaire. Journal of Paediatrics and Child Health, 41(56), 278-283.
  7. Davydow, D.S., Richardson, L.P., Zatzick, D.F., & Katon, W.J. (2010). Psychiatric morbidity in pediatric critical illness survivors: a comprehensive review of the literature. Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine, 164(4), 377-385.
  8. Elison, S., Shears, D., Nadel, S., Sahakian, B., & Garralda, M.E. (2008). Neuropsychological function in children following admission to paediatric intensive care: a pilot investigation. Intensive Care Medicine, 34(7), 12891293.
  9. Ely, E.W., Shintani, A., Truman, B., Speroff, T., Gordon, S.M., Harrell, F.E. Jr, et al. (2004). Delirium as a predictor of mortality in mechanically ventilated patients in the intensive care unit. Journal of the American Medical Association, 291(14), 1753-1762.
  10. Fellick, J.M., Sills, J.A., Marzouk, O., Hart, C.A., Cooke, R.W., & Thomson, A.P. (2001). Neurodevelopmental outcome in meningococcal disease: a casecontrol study. Archives of Disease in Childhood, 85(1), 6-11.
  11. Girard, T.D. (2012). Brain dysfunction in patients with chronic critical illness. Respiratory Care, 57(6), 947-957.
  12. Heugten, C.M. van, Hendriksen, J., Rasquin, S., Dijcks, B., Jaeken, D., & Vles, J.H. (2006). Long-term neuropsychological performance in a cohort of children and adolescents after severe paediatric traumatic brain injury. Brain Injury, 20(9), 895-903.
  13. Janz, D.R., Abel, T.W., Jackson, J.C., Gunther, M.L., Heckers, S., & Ely, E.W. (2010). Brain autopsy findings in intensive care unit patients previously suffering from delirium: a pilot study. Journal of Critical Care, 25(3), 538.e7-12.
  14. Kassam-Adams, N., & Winston, F.K. (2004). Predicting child PTSD: the relationship between acute stress disorder and PTSD in injured children. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 43(4), 403-411.
  15. Kassam-Adams, N., Fleisher, C.L., & Winston, F.K. ( 2009). Acute stress disorder and posttraumatic stress disorder in parents of injured children. Journal of Traumtic Stress, 22(4), 294-302.
  16. Klassen, A.F., Lee, S.K., Raina, P., Chan, H.W., Matthew, D., & Brabyn, D. (2004). Health status and health-related quality of life in a population-based sample of neonatal intensive care unit graduates. Pediatrics, 113(3 Pt 1), 594-600.
  17. Koomen, I., Raat, H., Jennekens-Schinkel, A., Grobbee, D.E., & Roord, J.J. Furth, M. van (2005). Academic and behavioral limitations and health-related quality of life in school-age survivors of bacterial meningitis. Quality of Life Research, 14(6), 1563-1572.
  18. Loepke, A.W. (2010). Developmental neurotoxicity of sedatives and anesthetics: A concern for neonatal and pediatric critical care medicine? Pediatric Critical Care Medicine, 11(2), 217-226.
  19. Milbrandt, E.B., Deppen, S., Harrison, P.L., Shintani, A.K., Speroff, T., Stiles, R.A., et al. (2004). Costs associated with delirium in mechanically ventilated patients. Critical Care Medicine, 32(4), 955-962.
  20. Morandi, A., & Jackson, J.C. (2011). Delirium in the intensive care unit: a review. Neurologic Clinics, 29(4), 749-763.
  21. Saczynski, J.S., Marcantonio, E.R., Quach, L., Fong, T.G., Gross, A., Inouye, S.K., et al. (2012). Cognitive trajectories after postoperative delirium. New England Journal of Medicine, 367(1), 30-39.
  22. Sturms, L.M., Sluis, C.K. van der, Stewart, R.E., Groothoff, J.W., Duis, H.J. ten, & Eisma, W.H. (2005). A prospective study on paediatric traffic injuries: health-related quality of life and post-traumatic stress. Clinical Rehabilitation, 19(3), 312-322.
  23. Vermunt, L.C., Buysse, C.M., Aarsen, F.K., Catsman-Berrevoets, C.E., Duivenvoorden, H.J., Joosten, K.F., et al. (2009). Long-term cognitive functioning in children and adolescents who survived septic shock caused by Neisseria meningitidis. British Journal of Clinical Psychology, 48(Pt 2), 195-208.
  24. Walther, F.J., Ouden, A.L. den, & Verloove-Vanhorick, S.P. (2000). Looking back in time: outcome of a national cohort of very preterm infants born in The Netherlands in 1983. Early Human Development, 59(3), 175-191.

Overwegingen

Bij volwassenen is aangetoond dat patiënten die een delier doormaken tijdens een ziekenhuisopname een hogere mortaliteit hebben tijdens ziekenhuisopname en het eerste jaar na ontslag (Ely et al., 2004). Het voorkomen van delier is bij volwassen patiënten onder andere geassocieerd met de icu-behandeling (sedatie (benzodiazepines) en beademing) en ernst van ziekte tijdens de icu-opname. Na ontslag uit het ziekenhuis is bij volwassen patiënten aangetoond dat het doorgemaakt hebben van een delier een risicofactor is voor langer durende cognitieve functiestoornissen (meer dan zes maanden). Onder andere de duur van het delier is voorspellend voor de ernst van vaak blijvende cognitieve functiestoornissen. Deze functiestoornissen lijden tot een verminderde kwaliteit van leven (Basinski et al., 2010; Girard, 2012; Janz et al., 2010; Morandi & Jackson, 2011; Saczynski et al., 2012).

Cognitieve stoornissen bij een kind, geassocieerd met picu-opname, kunnen worden veroorzaakt door hypoxie, hypoperfusie, infectie, trauma, chirurgische ingrepen en het onderliggend ziektebeeld. Het langetermijneffect van het gebruik van sedativa en anaesthetica (onder andere benzodiazepines, opioiden en inhalatieanaesthetica) bij kinderen tijdens een ingreep of op een picu is niet onderzocht. Vanuit diermodellen bestaan aanwijzingen dat deze middelen neurotoxisch kunnen zijn, met name voor nog ontwikkelende hersenen (Loepke, 2010).

In enkele studies bij kinderen is een associatie gevonden tussen een ziekenhuisopname en psychologische en psychiatrische langetermijngevolgen. Daarnaast is een relatie gevonden tussen psychiatrische ziekte of ontwikkelingsproblemen vóór picu-opname, psychopathologie bij de ouders, ‘delusional memories’ (mogelijk een symptoom van delier) en invasieve ingrepen tijdens de picu-opname en het optreden van ptss drie maanden post picu (Colville et al., 2008; Davydow et al., 2010).

Ondanks het ontbreken van hard bewijs daarvoor acht de werkgroep het een reële mogelijkheid dat net als bij volwassenen het optreden van een pd geassocieerd is met neurocognitieve morbiditeit. De neurocognitieve restverschijnselen na het doormaken van een pd zijn daar een voorbeeld van. Op grond van literatuur bij volwassenen bestaan aanwijzingen dat het niet gaat om een kort en voorbijgaand cognitief disfunctioneren. Bij volwassenen is, net als bij kinderen, niet onderzocht of een relatie bestaat tussen het ontwikkelen van delier en langetermijn psychologische en psychiatrische morbiditeit.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-01-2014

Laatst geautoriseerd : 01-01-2014

Uiterlijk in 2019 bepaalt het bestuur van de NVvP of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De NVvP is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Nederlandse Vereniging voor Neurologie

Algemene gegevens

Ook in samenwerking met:

  • V & VN Kinderen
  • V & VN IC
  • Stichting Kind en Ziekenhuis

 

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het Kennisinstituut van Medisch Specialisten en werd gefinancierd uit de Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

Doel en doelgroep

Doel

Het doel van deze richtlijn is om de zorg voor en behandeling van het lichamelijk zieke kind met een delier te verbeteren door alle leden van het multidisciplinaire team, maar vooral medisch specialisten (kinderartsen, kinderintensivisten, kinderneurologen en kinderpsychiaters) en kinder(intensive care)verpleegkundigen alsmede de ouders en overige gezins- en familieleden bij te staan. De richtlijn wil op wetenschappelijke gronden aanbevelingen geven voor optimale preventie, diagnostiek en behandeling van een delier in het algemene ziekenhuis.

Richtinggevend moet het besef zijn dat alle eerder genoemde disciplines te allen tijde geconsulteerd moeten kunnen worden gezien de complexiteit en risico’s. Maar dat betekent ook dat alle disciplines te allen tijde – 7 x 24 – beschikbaar moeten zijn en aan continue follow-up dienen te doen.

 

Doelgroep
Deze richtlijn is primair geschreven voor alle leden van het multidisciplinaire team. Vooral om artsen (kinderartsen, kinderarts-intensivisten, kinderanesthesiologen, kinderneurologen en kinderpsychiaters) en kinder(intensive care)verpleegkundigen, maar ook ouders en gezinsleden, bij te staan in de 7 x 24-uurs zorg voor het lichamelijk zieke kind met een delier, en/of met een acute emotionele, gedragsmatige ontregeling en/of met refractaire agitatie.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van de richtlijn is in 2011 een multidisciplinaire werkgroep ingesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van alle relevante specialismen die betrokken zijn bij  de zorg voor patiënten die met een delier te maken hebben. De werkgroepleden zijn door hun beroepsverenigingen gemandateerd voor deelname.

De werkgroep werkte gedurende 2 jaar aan de totstandkoming van de richtlijn. De werkgroep is verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze richtlijn.

 

  • Dr. J.N.M. Schieveld, kinderpsychiater, Maastricht Universitair Medisch Centrum + (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie)/Mutsaersstichting Venlo, Koraalgroep Sittard.
  • Mevr. dr. E.R. de Graeff-Meeder, kinderpsychiater, Universitair Medisch Centrum, Utrecht/Altrecht Psychosomatiek Eikenboom, Zeist  (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie).
  • Drs. L.J. Kalverdijk, kinderpsychiater, Accare en Beatrix Kinderziekenhuis UMCG, Groningen (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie).
  • Drs. J.A.M. Gerver, kinderarts, Rode Kruis Ziekenhuis, Beverwijk (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde).
  • Mevr. dr. H. Knoester, kinderarts-intensivist, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde).
  • Mevr. drs. M. de Neef, verpleegkundig onderzoeker, kinder IC verpleegkundige, Academisch Medisch Centrum, Amsterdam (Afgevaardigde van V & VN kinderen).
  • Dr. W.G. Ista, verplegingswetenschapper, kinder-IC-verpleegkundige, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (Afgevaardigde van V & VN IC).
  • Prof.dr. M. de Hoog, kinderarts-intensivist, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde).
  • Drs. E. Koomen, kinderanesthesist, Universitair Medisch Centrum, Utrecht (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie).
  • Mevr. dr. C.E. Catsman-Berrevoets, kinderneuroloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging voor Neurologie en Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie).
  • Mevr. drs. M.A. Witten, SEH-arts, Universitair Medisch Centrum, Utrecht  (Afgevaardigde van Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen).
  • Mevr. H. Rippen, directeur, Stichting Kind en Ziekenhuis, Utrecht.

 

Met ondersteuning van:

  • Mevr. dr. M.L. Molag, adviseur, Kennisinstituut van Medisch Specialisten, Utrecht.

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Een overzicht hiervan kunt u opvragen.

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het perspectief van de ouders van patiënten door deelname van een vertegenwoordiger van de Stichting Kind en Ziekenhuis aan de klankbordgroep. Deze persoon bekeek of er voldoende aandacht werd besteed aan het ouder-kindperspectief. Daarnaast werd een aantal ouders geïnterviewd over hun ervaringen toen hun kind een delier doormaakte. Een samenvatting van deze interviews is hieronder te vinden. Een literatuuronderzoek naar patiëntenperspectief (inclusief ouders en andere naasten) leverde geen relevante titels op.

 

 

Samenvatting van interviews met ouders van kinderen die een delier hebben doorgemaakt

 

Inbreng vanuit het perspectief van de patiënt en zijn ouder wordt als zeer waardevol gezien voor de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Daarom werd met een aantal ouders gesproken van kinderen die een pd hebben doorgemaakt. Vervolgens wordt een aantal verbeterpunten aangegeven.

 

Moeder A heeft een zoontje van 3 jaar dat werd geopereerd door een orthopeed aan een zeldzame voetafwijking. Haar zoontje werd opgenomen op de kinderafdeling van universitair medisch centrum 1. Haar zoontje verzette zich hevig tegen de ziekenhuisopname, narcose en operatie en alle daaropvolgende medische handelingen. Na de operatie kwam hij goed bij op de recovery maar daarna wilde hij niet meer gaan slapen. De dag na de operatie was hij erg in zichzelf gekeerd en tegen de avond werd hij warrig en was hij steeds om zich heen aan het kijken en aan het wegduiken. Later begon hij te praten over tunnels, donker en monsters.

De kinderpsychiater kwam midden in de nacht toen haar zoontje uit- eindelijk in slaap gevallen was. In de ochtend startte de kinderpsychiater het onderzoek en werd door de desbetreffende specialist daarbij het epiduraal verwijderd en getest op infecties. Na het verwijderen van het epiduraal ging het steeds beter met haar zoontje. Hij was nog wel angstig, maar zag geen dingen meer die er niet waren. Eenmaal thuis was alles eng. Na alles een eerste keer geprobeerd te hebben werd het wel beter. Haar zoontje had nog weken nachtmerries over gangen en monsters. Overdag was hij ook bang voor lange gangen. Hij durfde niet te gaan slapen en praatte dan over monsters. Vanwege de nachtmerries en de angst nam moeder A opnieuw contact op met het ziekenhuis. Voor de verwerking is nu een traject opgestart bij de psycholoog.

 

Moeder B heeft een zoontje van 3 jaar dat ineens heel ernstig ziek werd. Hij kon ineens niet meer lopen en hij kon een week lang niet slapen. Hij was eerst een week ziek thuis. Daarna was hij in het algemene ziekenhuis. Daar had men geen idee wat er aan de hand was en werd het advies gegeven om nog even af te wachten. Zijn ouders vertrouwden het niet en belden zelf met het universitair medisch centrum 2. Hier werd vastgesteld dat haar zoontje leed aan het syndroom van Guillain-Barré. Dat is een aandoening aan het perifere en autonome zenuwstelsel waarbij dit wordt aangetast door het eigen afweersysteem. Deze aandoening is (zeer) zeldzaam, vooral bij jonge kinderen. In het ziekenhuis kreeg haar zoontje een eiwit toegediend dat het syndroom van Guillain Barré moest tegengaan en dat sloeg gelukkig aan. Ook was zijn zenuwpijn onder controle. De eerste nacht daar wilde haar zoontje echter nog steeds niet slapen. Hij was onrustig en krijste veel.

De volgende ochtend werd de psychiater erbij geroepen. De psychiater vermoedde een delier en startte met haloperidol. Voor zijn ouders was een delier op dat moment nog een totaal onbekende aandoening. De ziekte was heel afschuwelijk om mee te maken. Tijdens het delier was het niet mogelijk om contact met hem te maken en hij krioelde in zijn bed.

De medicatiedosering werd in drie à vier dagen opgebouwd. Haar zoontje ging beter slapen door de haloperidol, maar zijn onrust ver- dween nog niet meteen. Uiteindelijk werd haar zoontje ontslagen uit het ziekenhuis en daarbij kreeg hij nog een paar dagen haloperidol mee.

 

Het zoontje van moeder C is 3 jaar een heeft een auto-ongeluk gehad. Haar ex-man kwam met de auto in het kanaal terecht. Haar zoontje heeft 20 minuten vastgezeten onder water. Hij werd gereanimeerd en naar de spoedeisende hulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis overgebracht. Vanaf daar werd hij vervolgens naar universitair medisch ziekenhuis 3 gebracht. Zijn prognose was erg slecht. Daar lag hij een week op de kinder-intensive care. Hij kreeg veel medicatie, was geïntubeerd en op basis van de mri-scan dachten de artsen dat hij in coma zou blijven. De medicatie werd afgebouwd en hij werd wakker. Hij had last van heftige angstaanvallen, hij huilde, had last van dystonie en verkrampingen. Daarbij lag hij te zweten. Hij viel af en toe uitgeput in slaap en kreeg daarna weer aanvallen. In totaal duurden deze aanvallen ongeveer acht uur per dag. Hij kreeg een spierontspanner die met een katheter werd toegediend. Deze katheter werd operatief aangebracht. Helaas had het geen effect op de aanvallen.

De kinderpsychiater werd er ten slotte bij gehaald, na heel veel dis- cussies. De medicatie van de psychiater hielp om de onrust weg te nemen. De psychiater gaf uiteindelijk pas vijf weken na het ongeluk zijn medicatie. De behandeling door de psychiater vormde een keerpunt in de behandeling. Daarna begon haar zoon ook te reageren op verpleegkundigen en hen te herkennen. Na verloop van tijd werd hij naar de medium care overgebracht. Op de medium care liep de duur van de angstaanvallen terug naar ongeveer vier uur per dag. Later duurde het nog ongeveer anderhalf uur per dag en uiteindelijk ging het over. Haar zoon is nu net thuis. Hij heeft nog motorische problemen. Volgens de artsen is hij cognitief intact. Communiceren is nog lastig. De laatste weken communiceerde hij door lachen, huilen, knipperen met zijn ogen en overgeven.

 

Uit deze drie interviews komt een aantal belangrijke aandachtspunten naar voren:

  1. Vooraf had geen van de ouders informatie gekregen over de mogelijkheid dat hun kind eventueel een delier zou kunnen krijgen.
  2. De informatievoorziening over hoe om te gaan met het kind ten tijde van het delier was minimaal. In veel gevallen werden de ouders tijdens het delier niet meer herkend door hun eigen kind. Een van de ouders werd door de verpleegkundigen geadviseerd om heel duidelijk te zijn voor haar zoontje en grenzen aan te geven. Door al zijn wensen meteen te vervullen was het heel onrustig voor haar zoontje. Dit kwam omdat haar zoontje door zijn ziekte zo in de war was. Graag had zij nog meer informatie gehad over de beste manier om met hem om te gaan. Er werd bij een van de ouders schriftelijke informatie aangereikt, mogelijk ook over het delier. Maar de situatie was zo complex dat zijn ouders de informatie destijds niet bekeken hadden. De meeste ouders kregen weinig informatie tijdens de ziekenhuisopname en dit was zelden schriftelijke informatie.
  3. In een van de drie cassussen was de samenwerking tussen artsen onderling te verbeteren. Ieder was bezig met zijn eigen vakgebied. De moeder kreeg niet het gevoel dat de verschillende disciplines samenwerkten. Er was weinig onderlinge uitwisseling.
  4. Moeder B geeft aan dat de artsen haar goed betrokken bij de zorg voor haar kind. Ze communiceerden goed, betrokken haar bij beslissingen en koppelden alles aan haar terug. Zij is heel tevreden over de zorg die gegeven werd. De diagnose werd snel gesteld. Zij werd goed opgevangen en er was ook aandacht voor de rest van het gezin. Daarbij werd ook maatschappelijk werk ingeschakeld.
  5. De verpleegkundigen werden zeer gewaardeerd tijdens de ziekenhuisopname.
  6. Bij moeder A was er tijdens de ziekenhuisopname door de psychiater meer aandacht voor de medische handelingen dan voor haar kind zelf. Vanuit de deuropening werd door de psychiater met de moeder gesproken over hoe het met haar kind ging, zonder haar kind van dichtbij te bekijken of met hem te praten.

Bij moeder B was de bejegening van haar zoon goed, altijd lief en met een grapje. Hij werd op een goede kinderlijke manier benaderd. In het begin wilde hij niets, maar later reageerde hij goed op de artsen en verpleegkundigen.

Bij moeder C was de bejegening wisselend. Aan sommige artsen durfde ze alles te vragen. Anderen waren kil en afstandelijk. Dit verschilde per persoon.

  1. Er werd geen informatie gegeven over eventueel opnieuw contact opne- men in verband met het delier. Ook kregen de ouders geen informatie mee over eventuele langetermijngevolgen. Eén ouder kreeg het antwoord dat er geen langetermijngevolgen te verwachten zijn. In de toekomst heeft haar zoon dezelfde kans om opnieuw ziek te worden als ieder ander kind.
  2. De ontslagbrief werd bij twee ouders niet meegegeven en bij de derde wel om zelf aan de huisarts te geven. Bij de andere twee ouders was het niet duidelijk of de huisarts was ingelicht.
  3. Op de chirurgische afdeling leek men totaal niet voorbereid op het mogelijk optreden van een delier. Er leken geen protocollen voor te bestaan.
  4. Moeder C vond het erg vervelend dat haar zoon zonder overleg ineens binnen enkele dagen naar een revalidatiecentrum m[oest worden overgebracht. Er waren twee opties en zijn moeder wilde graag bij allebei even rondkijken om te zien waar haar zoon naartoe zou gaan. Dat was niet mogelijk. Het besluit was al genomen. Er was al voor hen beslist. Nu heeft ze eindelijk de toestemming gekregen om haar zoon mee naar huis te nemen en hij is sinds gisteren weer thuis. Thuis lijkt het meteen beter te gaan.

 

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de richtlijnontwikkeling is rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de praktische uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Daarbij is uitdrukkelijk gelet op factoren die de invoering van de richtlijn in de praktijk kunnen bevorderen of belemmeren. De richtlijn wordt digitaal verspreid onder alle relevante beroepsgroepen. Daarnaast wordt er een samenvatting van de richtlijn aangeboden aan een internationaal wetenschappelijk tijdschrift. Ook is de richtlijn te downloaden vanaf de website van de NVvP.

Werkwijze

Knelpuntenanalyse

Tijdens de voorbereidende fase inventariseerden de voorzitter van de werkgroep en de adviseur de knelpunten.

 

Uitgangsvragen en uitkomstmaten

Op basis van de uitkomsten van de knelpuntenanalyse zijn door de voorzitter en de adviseur conceptuitgangsvragen opgesteld. Deze zijn met de werkgroep besproken waarna de werkgroep de definitieve uitgangsvragen heeft vastgesteld. Vervolgens inventariseerde de werkgroep per uitgangsvraag welke uitkomstmaten voor de patiënt relevant zijn, waarbij zowel naar gewenste als ongewenste effecten werd gekeken.

 

Strategie voor zoeken en selecteren van literatuur

Er werd eerst oriënterend gezocht naar bestaande buitenlandse richtlijnen – Ovid Medline en de database van het Guidelines International Network (gin) – en naar systematische reviews (Ovid Medline). Vervolgens werd voor de afzonderlijke uitgangsvragen aan de hand van specifieke zoektermen gezocht naar gepubliceerde wetenschappelijke studies in (verschillende) elektronische databases. Tevens werd aanvullend gezocht naar studies aan de hand van de literatuurlijsten van de geselecteerde artikelen. In eerste instantie werd gezocht naar studies met de hoogste mate van bewijs. De werkgroepleden selecteerden de via de zoekactie gevonden artikelen op basis van op voorhand opgestelde selectiecriteria. De geselecteerde artikelen werden gebruikt om de uitgangsvraag te beantwoorden. De databases waarin is gezocht, de zoekactie of gebruikte trefwoorden van de zoekactie en de gehanteerde selectiecriteria zijn te vinden in de module van de desbetreffende uitgangsvraag.

 

Kwaliteitsbeoordeling individuele studies

Individuele studies werden systematisch beoordeeld, op basis van op voorhand opgestelde methodologische kwaliteitscriteria, om zo het risico op vertekende studieresultaten (bias) te kunnen inschatten. Deze beoordelingen kunt u vinden in de kolom ‘Beoordeling kwaliteit studie’ van een evidencetabel. De relevante onderzoeksgegevens van de geselecteerde artikelen werden overzichtelijk weergegeven in evidencetabellen.

 

Samenvatten van de literatuur

De belangrijkste bevindingen uit de literatuur werden beschreven in de samenvatting van de literatuur.

 

Beoordelen van de kracht van het wetenschappelijke bewijs

A Voor interventievragen

De kracht van het wetenschappelijk bewijs werd bepaald volgens de grade-methode. grade staat voor Grading Recommendations Assessment, Development and Evaluation (zie http://www.gradeworkinggroup.org/).

 

B Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose

Bij dit type vraagstelling kan grade (nog) niet worden gebruikt, omdat deze methodologie nog niet is ontwikkeld. De bewijskracht van de conclusie is bepaald volgens de ebro-methode.

 

Formuleren van de conclusies

Voor vragen over waarde diagnostische tests, schade of bijwerkingen, etiologie en prognose is het wetenschappelijke bewijs samengevat in een of meerdere conclusie, waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven.

Bij interventievragen verwijst de conclusie niet naar één of meer artikelen, maar wordt getrokken op basis van alle studies samen. Hierbij maakten de werkgroepleden de balans op van elke interventie. Bij het opmaken van de balans werden de gunstige en ongunstige effecten voor de patiënt afgewogen.

 

Overwegingen

Voor een aanbeveling zijn er naast het wetenschappelijke bewijs nog andere aspecten van belang, zoals de expertise van de werkgroepleden, patiëntenvoorkeuren, kosten, beschikbaarheid van voorzieningen of organisatorische facetten. Deze aspecten worden, voor zover niet wetenschappelijk onderzocht.

 

Formulieren van aanbevelingen

De aanbevelingen zijn opgesteld op basis van consensus binnen de werkgroep en zijn gebaseerd op een afweging van het beschikbare wetenschappelijke bewijs en de belangrijkste overwegingen.

 

Indicatorontwikkeling

Gelijktijdig met het ontwikkelen van de conceptrichtlijn werden er interne kwaliteitsindicatoren ontwikkeld om het toepassen van de richtlijn in de praktijk te volgen en te versterken.

 

Kennislacunes

Tijdens de ontwikkeling van deze richtlijn is systematisch gezocht naar onderzoek waarvan de resultaten bijdragen aan een antwoord op de uitgangsvragen. Bij elke uitgangsvraag is door de werkgroep nagegaan of er (aanvullend) wetenschappelijk onderzoek gewenst is.

 

Commentaar- en autorisatiefase

De conceptrichtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor commentaar. De betrokken (wetenschappelijke) verenigingen hebben een aantal leden gevraagd om commentaar te geven en op hun website geplaatst ter commentaar, waarna de commentaren werden verzameld en besproken met de werkgroep. Naar aanleiding van de commentaren werd de conceptrichtlijn aangepast en definitief vastgesteld door de werkgroep. De definitieve richtlijn werd aan de betrokken (wetenschappelijke) verenigingen voorgelegd voor autorisatie en door hen geautoriseerd.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.