Palliatieve zorg voor mensen met COPD - Startp

Laatst beoordeeld: 25-11-2011

Waar gaat deze richtlijn over?

Deze richtlijn richt zich op allerlei problemen die zich kunnen voordoen bij mensen met COPD in de palliatieve fase. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:

    • Psychosociale zorg vanwege stemmingsproblemen bij deze patiënten
    • Starten met opioïden (morfine-achtige middelen) bij kortademigheid
    • Behandeling met zuurstoftherapie ter bestrijding van kortademigheid
    • Aanleren van ademhalings- en ontspanningsoefeningen door de fysiotherapeut
    • Invloed van bijkomende ziekten naast de COPD, met name hart- en vaataandoeningen
    • Organisatie van de palliatieve zorg

 

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die mensen met COPD in de palliatieve fase behandelen en begeleiden. Voor andere beroepsgroepen kan de richtlijn als naslagwerk dienen.

 

Voor patiënten

Chronisch obstructief longlijden (‘chronic obstructive pulmonary disease’, COPD) is een chronische luchtwegaandoening, waarbij een obstructie van de luchtwegen optreedt. COPD is een verzamelnaam voor chronische bronchitis  en longemfyseem. De palliatieve fase treedt in als de behandelingen niet aanslaan en de ziekte ongeneeslijk is.

 

Bij aanverwante informatie staat een patiëntenversie van deze richtlijn.

 

Bij aanverwante informatie is ook de patiëntenversie van de zorgstandaard COPD te vinden.

 

Er is meer informatie over COPD te vinden op Thuisarts:

https://www.thuisarts.nl/news/nieuw-copd

 

Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?

Het initiatief voor deze richtlijn is afkomstig van de Long Alliantie Nederland (LAN). De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit longartsen, huisartsen, apothekers, enkele patiëntenverenigingen (Astma Patiënten Vereniging VbbA/LCP, Astma Fonds en Stichting Agora), fysiotherapeuten, psychologen, verpleegkundigen en specialisten ouderengeneeskunde.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 25-11-2011

Laatst geautoriseerd : 25-11-2011

Deze richtlijn maakt deel uit van het Levend Kwaliteitssysteem COPD. Daarom zal de richtlijn frequent worden getoetst aan nieuw verschenen literatuur of nieuw verworven inzichten. Wanneer hieruit blijkt dat er aanleiding is om aanbevelingen te herzien, wordt de richtlijn bijgewerkt.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Long Alliantie Nederland
Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose

Algemene gegevens

Long Alliantie Nederland

 

Organisatie:

Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO

Nederlands Huisartsen Genootschap

 

Deelnemende verenigingen en instanties aan deze richtlijn:

Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose

Nederlands Huisartsen Genootschap

Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie

Astma Patiënten Vereniging

VbbA/LcP

Astma Fonds

Stichting Agora

Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie

Nederlands Instituut van Psychologen

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland-Longverpleegkundigen

Verenso, Specialisten in ouderengeneeskunde

 

Financiering:

Deze richtlijn is tot stand gekomen met financiële steun van de Long Alliantie Nederland.

Doel en doelgroep

Aanleiding voor ontwikkeling van deze richtlijn

Chronisch obstructief longlijden (‘chronic obstructive pulmonary disease’, COPD) is een ziekte die deels voorkoombaar en behandelbaar is met enkele belangrijke extrapulmonale effecten die kunnen bijdragen aan de ernst van de ziekte in de individuele patiënt (GOLD richtlijn, 2008). De pulmonale component wordt gekarakteriseerd door luchtwegobstructie welke niet geheel reversibel is. De luchtwegobstructie is meestal progressief.

De luchtwegobstructie wordt gekenmerkt door een combinatie van een ontsteking van de kleine en grote luchtwegen (obstructieve bronchiolitis) en parenchym schade (emfyseem), de mate van contributie van beide componenten varieert van persoon tot persoon.

Het natuurlijk beloop van COPD is verschillend voor alle patiënten. Meestal is COPD echter een progressief verlopende ziekte vooral als de patiënt blootgesteld blijft aan de schadelijke stoffen.

De impact van COPD op de individuele patiënt hangt niet alleen af van de graad van de luchtwegobstructie, maar ook van de ernst van de symptomen (vooral kortademigheid en een verminderde inspanningstolerantie), systemische effecten en van eventuele co-morbiditeit die de patiënt heeft.

Het is een van de meest voorkomende chronische ziekten met een belangrijke impact op de kwaliteit van leven en de mortaliteit. De verwachting is dat COPD over vijf jaar in aantal de derde doodsoorzaak wereldwijd wordt. De prevalentie van COPD in Nederland wordt geschat op 2,4% bij mannen en 1,7% bij vrouwen (RIVM, 2003).

In de literatuur worden als veel voorkomende klachten in het laatste levensjaar bij mensen met COPD dyspnoe, vermoeidheid, hoesten, slapeloosheid, somberheid, angst en pijn ge­noemd. Het blijkt dat de klachten niet altijd adequaat worden verlicht (Elkington, 2005). Het CBS registreert wel waar mensen overlijden (ziekenhuis, verpleeghuis, thuis), maar dit is niet uitgesplitst naar ziekte. In 2004 overleden 5.662 patiënten ten gevolge van COPD. Over de diagnostiek en de niet-medicamenteuze behandeling van COPD is een richtlijn verschenen (Kwaliteitsinstituut CBO, 2004). In 2007 is de richtlijn medicamenteuze therapie van COPD verschenen (Kwaliteitsinstituut CBO, 2007). Beide richtlijnen zijn recent samen­gevoegd en geactualiseerd (Kwaliteitsinstituut CBO, 2010). Als aanvulling hierop richt voorliggende richtlijn zich op de palliatieve zorg voor mensen met COPD. Het initiatief voor deze richtlijnen lag bij de Stichting Ketenkwaliteit COPD, thans de Long Alliantie Nederland. Literatuuronderzoek naar palliatieve zorg voor mensen met COPD laat zien dat deze minder goed georganiseerd lijkt te zijn ten opzichte van bijvoorbeeld palliatieve zorg voor mensen met kanker, terwijl het over een aanzienlijk groep mensen gaat die uiteindelijk palliatieve zorg nodig hebben (Blackler, 2004; Curtis, 2005; Freeman, 2006; Neerkin 2006).

 

Doelstelling

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering van de diverse zorgverleners die betrokken zijn bij de palliatieve zorg voor mensen met COPD. De richtlijn beschrijft wat in het algemeen als de beste zorg voor mensen met COPD in de palliatieve fase gegeven kan worden. Deze richtlijn is de basis voor monodisciplinaire richtlijnen van de betrokken beroepsgroepen. Ook kan de richtlijn als uitgangspunt dienen voor regionale transmurale afspraken of lokale protocollen (Eizinga, 2006; Stalenhoef, 2007).

 

Gebruikers richtlijn

Deze richtlijn is primair ontwikkeld voor zorgverleners die mensen met COPD in de palliatieve fase behandelen en begeleiden. Voor andere beroepsgroepen kan de richtlijn als naslagwerk dienen.

 

Literatuur

  1. Global Initiative for Obstructive Lung Disease (GOLD). Global Strategy for the Diagnosis, Management and Prevention of COPD. GOLD, 2008. Available from: http://www.goldcopd.org.
  2. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO in samenwerking met Nederlandse Vereniging voor Longziekten en Tuberculose en het Nederlands Huisartsen Genootschap. Richtlijn Ketenzorg COPD. CBO, Utrecht, 2004.
  3. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO in samenwerking met Nederlandse Vereniging voor Longziekten en Tuberculose en het Nederlands Huisartsen Genootschap. EBRO-Richtlijn Medicamenteuze therapie COPD. CBO, Utrecht, 2007.
  4. Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid 2003. RIVM, Bilthoven, 2003.
  5. Blackler L, Mooney C, Jones C. Palliative care in the management of chronic obstructive pulmonary disease. British Journal of nursing 2004;13:518-21.
  6. Curtis JR. Palliatieve and end-of-life care for patients with severe COPD. Eur Respir J 2008; 32: 796-803.
  7. Curtis RJ, Engelberg RA. Communication about palliative care for patiënts with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of palliative care 2005; 21: 157-64.
  8. Freeman D, Price D. ABC of chronic obstructive pulmonary disease. Primary care and palliative care. BMJ 2006;333:188-90.
  9. Neerkin J, Riley J. Ethical aspects of palliative care in lung cancer and end stage lung disease. Chronic Respiratory Disease2006;3:93-101.
  10. Eizinga WH, de Bont M, Vriezen JA, Jobse AP, Kruyt JE, Lampe IH et al. Landelijke Eerste­lijns Samenwerkings Afspraak palliatieve zorg. H&W 2006;49:308-312
  11. Stalenhoef A. In de praktijk. Huisarts en samenwerking. Interview met Mechteld Nota. H&W 2007:50; 14-15.
  12. College voor Zorgverzekeringen. Farmacotherapeutisch Kompas. Diemen, CVZ: 2009.
  13. Elkington H, White P, Addington-Hall J, Higgs R, Edmonds P. The healthcare needs of chronic obstructive pulmonary disease patiënts in the last year of life. Palliative Medicine 2005;19:485-91.
  14. The Hospice and Palliative Medicine National Consensus Guidelines, 2004. www.nationalconsensusproject.org Date last accessed: June 17, 2007. Last updated: 2004.

Samenstelling werkgroep

Bij het samenstellen van de werkgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met geogra­fische spreiding van de leden, evenredigheid in vertegenwoordiging van de betrokken verenigingen, als ook een spreiding in academische achtergrond. 

 

De werkgroep bestaat uit de volgende leden:

  • C.A. van Minnen (Cees), longarts, UMC Groningen (voorzitter, tot juni 2010)
  • A.A.F. Baas (Bert), longarts, Ziekenhuis Rivierenland, Tiel (voorzitter, vanaf juli 2010)
  • Mw M.K. Tuut (Mariska), epidemioloog, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht (secretaris tot 1 augustus 2008), PROVA, Varsseveld

(secretaris vanaf oktober 2009)

  • Mw. M.H. Grol (Marion), huisarts, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, Utrecht (secretaris van 1 augustus 2008 tot en met september 2009)
  • Mw. J. Bloos (Jolanda), nurse practitioner longziekten, Waterland Ziekenhuis, Purmerend
  • Mw. D. ten Brink (Diny), voorzitter VbbA
  • R.H.P.D. van Deijck (Rogier), specialist ouderengeneeskunde, de Zorggroep, Venlo (vanaf 1 november 2008)
  • S.J. Fischer (Steven), klinisch psycholoog, Slotervaart Ziekenhuis, Amsterdam
  • H.H.M. Hassing (Henk), longarts, VieCuri Medisch Centrum voor Noord Limburg, Venlo (vanaf 1 november 2008 )
  • P. Janssen (Paul), huisarts, Nederlands Huisartsen Genootschap, Utrecht
  • Mw T. Klemmeier-Boekhout (Titia), longverpleegkundige, Martini Ziekenhuis, Groningen (vanaf 1 november 2008)
  • W.J. Paterson (Bill), fysiotherapeut, Erasmus MC, Rotterdam
  • Mw. E.J. Ruijgrok (Liesbeth), ziekenhuisapotheker, Medisch Centrum Rijnmond-Zuid, Rotterdam
  • I.J.M. Smeele (Ivo), huisarts, COPD en Astma Huisartsen Adviesgroep/Nederlands Huisartsen Genootschap, Utrecht
  • Mw. I. Stroobach (Ingrid), longverpleegkundige, Evean Zorg, Purmerend (tot 1 november 2008)
  • Mw. T. Vastenburg (Theodora), longverpleegkundige, Stichting Agora
  • Mw. L. Vredeling (Liesbeth), Astma Fonds, Leusden; project Kwaliteit van Zorg

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging. Alle leden hebben een belangenverklaring ingevuld waarin zij aangeven of en zo ja welke banden zij met de farmaceutische industrie hebben. 

 

Overzicht belangenverklaringen

Activiteiten die de leden van de werkgroep Med COPD in de afgelopen drie jaar hebben ontplooid op uitnodiging van of met subsidie van de farmaceutische industrie.

 

Overzicht belangenverklaringen richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met COPD

Activiteiten die de leden van de werkgroep ‘Palliatieve zorg voor mensen met COPD’ in de afgelopen drie jaar hebben ontplooid op uitnodiging van of met subsidie van de farmaceutische industrie.

 

Werkgroeplid

Firma

Activiteit

Baas, A.A.F.

Astra Zeneca GSK (Glaxo)

Cursusdocent

Bloos – vd Hulst, J.

Glaxo

Cursusdocent

Brink, D. ten

Geen

Congres/andere reis, als betaalde spreker op review ERS

Deijk, R.H.P.D.

Geen

 

van Fisher, S.

Geen

 

Janssen, P.G.H.

Geen

 

Klemmeir, mw. T.

Boehringer / Nycomed

 

Glaxo

Sponsoring project inhalatie provincie Groningen

Review van ERS

Minnen, C.A. van

Geen

 

Paterson, W.J.

Geen

 

Ruijgrok, mw. E.J.

Cephalon

Consultatie/advisering, wetenschappelijk onderzoek

Smeele, I.

Astra Zeneca

Nycomed

Boehringer / Ingelheim

Glaxo-Wellcome

Consultatie/advisering, cursus

Consultatie/advisering

Consultatie/advisering

Cursus

Stroobach, mw. I.C.

Geen

 

Tuut, mw. M.K.

Geen

 

Vastenburg, mw. A.A.T.

Geen

 

Vredeling, mw. L.

Geen

 

Inbreng patiëntenperspectief

In de werkgroep zijn patiëntenvertegenwoordigers betrokken bij deze richtlijn.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Voor publicatie van de richtlijn is deze van commentaar voorzien en beoordeeld door de Wetenschappelijke Verenigingen die bij de ontwikkeling van deze richtlijn betrokken waren. De richtlijn is, na vaststelling door de werkgroep, door de verenigingen geautoriseerd, zodat deze richtlijn geldt als standaard voor de beroepsgroep. De richtlijn is tenminste beschikbaar op de website van de LAN (www.longalliantie.nl). Een samenvatting van voorliggende richt­lijn wordt ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.

Werkwijze

In de eerste vergadering van de voltallige werkgroep (maart 2008) werd het onderwerp van de richtlijn afgebakend en werden de uitgangsvragen, die in deze richtlijn worden beantwoord, benoemd. Vervolgens is bij deze uitgangsvragen literatuur gezocht die de uitgangsvraag kan beantwoorden.

De schrijvende werkgroepleden hebben de gevonden literatuur beoordeeld op kwaliteit en inhoud en besproken in de richtlijn en daarbij conclusies geformuleerd. Deze teksten en de overige overwegingen daarbij zijn vervolgens ter beoordeling en aansluitende menings­vorming aan de gehele werkgroep voorgelegd, alvorens aanbevelingen voor de praktijk zijn geformuleerd. Indien nodig zijn teksten door de schrijvende werkgroepleden vervolgens herschreven en opnieuw ter discussie gebracht. Na verwerking van commentaren werden de conceptteksten door de werkgroep geaccordeerd. De conceptrichtlijn is aan de deelnemende verenigingen ter autorisatie voorgelegd.

  

Verantwoording en samenvatting van de literatuur

De antwoorden op de uitgangsvragen (derhalve de aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Hiertoe werden relevante Nederlandstalige, Duitstalige, Franstalige en Engelstalige artikelen gezocht door het raadplegen van bestaande richtlijnen over palliatieve zorg van mensen met COPD en het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane Database, Medline en Embase. De literatuursearches zijn volgens de PICO-methode opgebouwd. Er is gezocht naar literatuur verschenen in de periode 2001-2008. De zoekacties zijn beschreven onder de zoekverantwoording. Ook zijn de referenties nagekeken uit de literatuurlijst van de opgevraagde literatuur.

 

Na het zoeken van literatuur is het resultaat per uitgangsvraag door twee leden van de werkgroep beoordeeld. In principe is bij de selectie op basis van abstract gekeken naar de inhoud van het abstract. Wanneer de mogelijkheid bestond dat de uitgangsvraag met het ar­tikel zou kunnen worden beantwoord, werd het artikel geselecteerd. Er is in eerste instantie gekeken naar onderzoeken waarbij de populatie mensen met COPD herkenbaar is. De gese­lecteerde artikelen zijn door de schrijvende werkgroepleden beoordeeld op kwaliteit van het onderzoek en gegradeerd naar mate van bewijs, waarbij onderstaande indeling is gebruikt. De gevonden hoeveelheid literatuur over palliatieve palliatieve zorg voor mensen met COPD bleek beperkt te zijn en niet van recente datum. De werkgroep heeft eveneens gekeken naar (inter)nationale richtlijnen en literatuur betreffende palliatieve zorg voor andere ziekten zoals kanker, maar heeft in deze richtlijn vooral de bestaande literatuur over palliatieve zorg voor mensen met COPD verwerkt. Dit omdat verschillen zijn gevonden in palliatieve zorg voor mensen met COPD en andere ziekten, onder andere in behandeling en communicatie.

 

Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

Het wetenschappelijk materiaal is samengevat in een conclusie, waarbij het niveau van het meest relevante bewijs is weergegeven. Hiervoor is onderstaande indeling gehanteerd:

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade/bijwerkingen*, etiologie, prognose

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau.

A2

Gerandomiseerd dubbel-blind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang.

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een 'gouden standaard') met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad.

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor 'confounding' en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek).

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd.

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek.

C

Niet-vergelijkend onderzoek.

D

Mening van deskundigen.

 

Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau Al of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2.

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B.

3

1 onderzoek van niveau B of C.

4

Mening van deskundigen.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.