Startpagina - Palliatieve zorg voor kinderen
Waar gaat deze richtlijn over?
Deze richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor kinderen in de palliatieve fase. In de richtlijn komen de volgende onderwerpen aan de orde:
- Diagnostiek en behandeling van angst en depressie
- Diagnostiek en behandeling van kortademigheid, hoesten en reutelen.
- Bloedarmoede, bloedingen en vorming van bloedstolsels
- Huidverschijnselen, zoals jeuk en (doorlig)wonden
- Diagnostiek en behandeling van misselijkheid en braken
- Diagnostiek en behandeling van pijn
- Neurologische symptomen: epilepsie, bewegingsstoornissen, spasticiteit en uitvalsverschijnselen
- Diagnostiek en behandeling van vermoeidheid
- Andere onderwerpen in deze richtlijn zijn besluitvorming, rol van ouders en kind en organisatie van zorg
Voor wie is deze richtlijn bedoeld?
Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners in de 1e, 2e en 3e lijn die betrokken zijn bij de zorg voor kinderen in de palliatieve fase.
Voor patiënten
Palliatieve zorg is zorg die gericht is op verzachting of verlichting van ziekteverschijnselen. Palliatieve zorg is meestal van toepassing als genezing niet (meer) mogelijk is.
Bij aanverwante informatie staat een link naar een ouderbrochure.
Meer informatie over het levenseinde is te vinden op Thuisarts:
http://www.thuisarts.nl/levenseinde
Meer informatie over palliatieve zorg voor kinderen is te vinden op de website van de Stichting Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland:
http://www.kinderpalliatief.nl/
Hoe is de richtlijn tot stand gekomen?
Het initiatief voor deze richtlijn kwam van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), samen IKNL en de Stichting PAL. De richtlijn is opgesteld door een multidisciplinaire commissie met vertegenwoordigers vanuit de huisartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten, anesthesiologen, kinderartsen en kinderneurologen, verpleegkundigen en verzorgenden, apothekers en psychologen. Het patiëntenperspectief is meegenomen door ouders van patiënten in de kernprojectgroep en werkgroepen te laten deelnemen. De volgende verenigingen/stichtingen zijn vertegenwoordigd: Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION) en de vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS).
Verantwoording
Autorisatiedatum en geldigheid
Laatst beoordeeld : 01-09-2013
Laatst geautoriseerd : 01-09-2013
De richtlijn wordt minimaal eenmaal per drie jaar gereviseerd.
Algemene gegevens
De overige deelnemers, hebben geen officieel autorisatieproces doorlopen, maar hebben alleen deelgenomen aan de commentaarronde.
De richtlijn is zeer positief ontvangen door Zorgverzeraars Nederland en door hen onder de aandacht gebracht van de leden, zodat die er in de afspraken met zorgaanbieders rekening mee kunnen houden.
- Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
- Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek (NVBe)
- Stichting Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland (Stichting PAL)
- Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION)
- Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS)
- Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)
-
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK):
Sectie Algemene Pediatrie (SAP)
Sectie Ethiek en recht
Sectie Intensive Care Kinderen (SICK)
Sectie Kinderoncologie/-hematologie (SKH)
Sectie Kinderlongziekten (SKL)
Sectie Neonatologie (SN)
Dankzij financiële ondersteuning van SKMS, ZonMW en IKNL
Doel en doelgroep
Doelstelling
Deze richtlijn is gericht op zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar die zeer ernstig ziek zijn of stervende zijn. Deze richtlijn heeft als doel om de zorg voor deze groep kinderen te verbeteren door het formuleren van aanbevelingen gericht op symptoombestrijding, besluitvorming en organisatie van zorg en door evaluatie van deze zorg.
De ervaring heeft geleerd dat palliatieve zorg gericht moet zijn op het vroegtijdig identificeren van de zorgbehoefte bij de patiënt en zijn familie,op herkenning van pijn en andere symptomen en op adequate behandeling hiervan, op herkenning van onbehandelbare symptomen, het geven van voorlichting en het coördineren van complexe zorg, waar vaak meerdere disciplines bij zijn betrokken. Speciale afspraken zullen gemaakt moeten worden voor de intensive-carebehandeling van prematuren/pasgeborenen, omdat de aanbevelingen voor symptoombehandeling en organisatie van zorg niet zonder meer op de genoemde patiëntengroep toepasbaar zijn.
Doelgroepen
De doelgroep zijn alle professionals in de zorg die te maken hebben met kinderen in de palliatieve fase. Naast kinderartsen (inclusief verschillende deelspecialisten), anesthesisten, intensivisten, neurologen en kinderhemato-oncologen zijn dit bijvoorbeeld huisartsen, psychologen, artsen verstandelijk gehandicapten, kinderverpleegkundigen, thuiszorgverpleegkundigen en anderen. Verder is de richtlijn ook bedoeld voor ouders van patiënten en voor de kinderen zelf. Als in deze richtlijn gesproken wordt over ouders, worden zowel ouders als andere verzorgers bedoeld
Incidentie
Elk jaar overlijden in Nederland naar schatting 1400 kinderen en ± 5000 kinderen krijgen te maken met een levensbedreigende aandoening.
Samenstelling werkgroep
Samenstelling (kern)projectgroep en werkgroepen
Kernprojectgroep
Dhr. dr. mr. A.A.E. Verhagen – projectleider, NVK sectie Ethiek en recht
Mw. dr. L.C.M. Kremer – projectbegeleider, NVK sectie SKH, SKION
Mw. dr. M. Uitdehaag – adviseur richtlijnen IKNL
Mw. dr. L.M.A.J. Venmans – epidemioloog NVK
Projectgroep
Mw. dr. J.M. Fock, NVKN
Mw. dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren, NVK sectie SKH, SKION
Mw. dr. M.C. Kars, Stichting PAL
Mw. drs. D.B.M. van der Werff, NVA
Dhr. drs. M.O. Mensink, NVA
Dhr. prof. dr. W.W.A. Zuurmond, NVA
Mw. H. Meutgeert, directeur VKS
Dhr. prof. dr. P.L.P. Brand, NVK sectie SKL en SAP
Dhr. dr. Tj. Wiersma, NHG
Werkgroep symptoombehandeling
Mw. dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren, NVK sectie SKH, SKION
Dhr. drs. M.O. Mensink, NVA
Mw. A. Bongaerts, persoonlijke titel
Mw. G. van der Haar, persoonlijke titel
Mw. drs. L. Beek, NIP
Mw. drs. W. de Weerd, NVK sectie SICK
Mw. drs. G. Hartvelt-Faber, NHG
Dhr. N. Krouwel, VOKK
Mw. dr. J.M. Fock, NVKN
Mw. dr. Sibarani Ponsen, persoonlijke titel
Mw. dr. E. Michiels, NVK sectie SKH, SKION
Mw. drs. I.N. Snoeck-Streef, NVKN
Meelezers
Mw. drs. C.M. Molenkamp, V&VN
Mw. drs. D.B.M. van der Werff, NVA
Mw. E.J. Muller, VOKK
Mw. drs. E. Meijer
Dhr. R. van Deijck
Mw. drs. C. Galesloot
Dhr.dr. A. de Graeff
Mw. dr. W.H. Oldemenger
Mw. dr. E.M.C. Michiels
Mw. drs. C. Jonkman
Werkgroep besluitvorming
Mw. dr. J.M. Fock, NVKN
Mw. dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren, NVK SKH, SKION
Mw. dr. M.C. Kars, Stichting PAL
Dhr. prof dr. A.P. Bos, NVK-sectie ICK
Mw. drs. C.M. Molenkamp, V&VN
Mw. drs. P. Blommendaal, NHG
Dhr. M. van der Hoeven, NVK sectie SN
Mw. drs. R. Niezen, Stichting PAL en NVAVG
Mw. dr. L. van der Scheer, NVBe
Meelezers
Dhr. dr. Tj. Wiersma, NHG
Dhr. prof. dr. D.L. Willems
Dhr. prof. dr. J.J.M. van Delden
Mw. drs. M. van Bommel
Mw. drs. C.M. Galesloot
Mw. drs. L. Beek, NIP
Dhr. prof. dr. J. Legemaate
Mw. A. Poort, VOKK
Mw. ds. N. Falkenburg
Mw. drs. M.A. de Vos
Werkgroep organisatie van zorg
Mw. H. Meutgeert, VKS
Mw. M.J. Pulles, persoonlijke titel
Mw. A. Groenenberg, persoonlijke titel
Mw. drs. A. Ruiter, persoonlijke titel
Mw. dr. E. Michiels, NVK secties SKH en SICK
Mw. dr. J. Schieving, NVKN
Mw. drs. I. Kersch, NHG
Mw. drs. C. Juffermans, NHG
Meelezers
Mw. E.J. Muller, VOKK
Mw. drs. C.M. Molenkamp, V&VN
Mw. drs. C.M. Galesloot
Mw. drs. L. Beek, NIP
Dhr. B. de Raadt
Dhr. prof. dr. W.W.A. Zuurmond, NVA
Belangenverklaringen
De werkgroepleden hebben een belangenverklaring ingevuld waarin ze hun banden met de farmaceutische industrie hebben aangegeven. De verklaringen liggen ter inzage bij de NVK.
Inbreng patiƫntenperspectief
Het perspectief van patiënten is gewaarborgd door ouders van patiënten in de kernprojectgroep en werkgroepen te laten participeren. De volgende verenigingen/stichtingen zijn vertegenwoordigd: VOKK, SKION en VKS.
Methode ontwikkeling
Evidence based
Implementatie
In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zo veel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De definitieve richtlijn is onder de verenigingen verspreid en via de website van de NVK (www.nvk.nl) elektronisch beschikbaar gesteld. Op wetenschappelijke bijeenkomsten van de betrokken wetenschappelijke verenigingen zijn de aanbevelingen van de richtlijn gepresenteerd. Verder zal er patiëntenvoorlichtingsmateriaal worden ontwikkeld ter ondersteuning van de richtlijn.
Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zijn interne indicatoren ontwikkeld aan de hand waarvan de implementatie steekproefsgewijs kan worden gemeten. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren. Zij kunnen daarmee ook onderwerpen voor verbeteringen van de zorgverlening identificeren. De interne indicatoren die bij de onderhavige richtlijn zijn ontwikkeld, worden behandeld in hoofdstuk 4 van deze richtlijn.
Werkwijze
Financiering
De ontwikkeling van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen is gefinancierd door Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS), ZonMw en IKNL. Gedurende de periode november 2010 tot juli 2012 is aan de ontwikkeling van de richtlijn gewerkt door leden van de (kern)projectgroep en de werkgroepen.
Inhoud en methoden van de richtlijn (versie 1.0)
De richtlijn is opgebouwd uit kennisdocumenten en aanbevelingen. Palliatieve zorg voor kinderen is een zeer breed onderwerp. De praktijk heeft een grote behoefte aan kennis over de vele aspecten van de palliatieve zorg voor kinderen. Daarom heeft werkgroep ervoor gekozen alle onderdelen die belangrijk zijn voor de optimale zorg voor kinderen in de einde-van-het-levenfase te bespreken in de richtlijn en een handzaam document voor de praktijk te maken.
Uitgangsvragen
Er zijn uitgangsvragen geformuleerd voor drie verschillende onderdelen van de richtlijn: ‘herkenning en behandeling van symptomen’, ’besluitvorming’ en ‘organisatie van zorg’. Hieronder worden per onderdeel de uitgangsvragen beschreven. Belangrijk is het om hierbij te realiseren dat palliatieve zorg meer is dan de drie verschillende onderdelen van deze richtlijn bij elkaar opgeteld. Het gaat erom het kind te blijven zien achter zijn ziekte en een benadering vanuit de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind na te streven, en niet alleen vanuit de symptomen.
Herkenning en behandeling van symptomen
Hoe zijn symptomen te herkennen en wat is de meest veilige en effectieve behandeling om symptomen/lijden te verlichten bij kinderen van 0 tot18 jaar in de palliatieve fase?
In deze richtlijn is gekozen om de volgende meest frequente en ernstige symptomen te bespreken:
• Angst en depressie
• Dyspnoe
• Hematologische verschijnselen
• Hoesten en reutelen
• Huidverschijnselen
• Misselijkheid en braken
• Pijn
• Neurologische symptomen
• Vermoeidheid
Besluitvorming
1. Welke medische, ethische en juridische aspecten zijn van belang voor een zorgvuldige besluitvorming t.a.v. de medische behandeling bij kinderen van 0 tot18 jaar in de palliatieve fase?
2. Welke rol hebben het kind en de ouders als het kind van 0 tot 18 jaar in de palliatieve fase is?
Organisatie van zorg
Wat zijn essentiële elementen voor optimale zorg voor kinderen van 0 tot18 jaar in de palliatieve fase?
Kennissamenvattingen
De kernprojectgroep heeft de methode evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) gebruikt. In de eerste stap is er gezocht naar bestaande kennissamenvattingen in nationale en internationale richtlijnen en naar systematische reviews. (zie Voorbereidende
werkzaamheden kernprojectgroep) Voor de verschillende onderdelen van de richtlijn – herkenning en behandeling van symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg – zijn er op basis van de beschikbare kennis verschillende keuzes gemaakt voor de methoden van de kennissamenvattingen.
Voor het onderdeel ‘herkenning en behandeling van symptomen’ zijn er kennissamenvattingen geschreven op basis van bestaande wetenschappelijke studies die genoemd zijn in vier bronnen: een recent internationaal boek van Wolfe (4), een boek van Goldman (5), een artikel over palliatieve zorg van Clinical Evidence (6) en www.pallialine.nl.
De kwaliteit van de kennis is ingedeeld in 4 verschillende niveaus:
- Niveau 1 = gebaseerd op een systematische review of ten minste twee gerandomiseerde onderzoeken van goede kwaliteit
- Niveau 2 = gebaseerd op één RCT of ten minste twee vergelijkende klinische onderzoeken
- Niveau 3 = gebaseerd op één vergelijkend onderzoek of op niet-vergelijkend onderzoek
- Niveau 4 = gebaseerd op mening van deskundigen
Voor het onderdeel ‘besluitvorming’ is de kennis van experts samengevat. Voor het onderdeel ‘organisatie van zorg’ is de kennis van experts via een innovatieve methode (‘idea factory’) verzameld. De specifiek gehanteerde methodiek per onderwerp wordt verder in het desbetreffende hoofdstuk beschreven (zie hoofdstuk 2A, 3A, 4A).
Aanbevelingen
De richtlijn bevat twee typen aanbevelingen die echter dezelfde kracht kunnen hebben: 1) aanbevelingen gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en 2) aanbevelingen gebaseerd op kennis en consensus van experts indien wetenschappelijk onderzoek niet beschikbaar is.
De werkgroep heeft ervoor gekozen om de kracht van aanbevelingen in graderingen weer te geven. Gradering van aanbevelingen:
- Groen: aanbeveling is gebaseerd op level 1/2 evidence bij kinderen of indien de kennis te extrapoleren is op level 1/2 evidence bij volwassenen; of op basis van consensus van experts. De aanbeveling dient te worden uitgevoerd.
- Oranje: aanbeveling is gebaseerd op level 3 of lager bij kinderen of indien de kennis te extrapoleren is op level 3 of lager bij volwassenen; of op basis van consensus van experts. De aanbeveling geeft aan wat een mogelijkheid kan zijn voor zorg en wat er overwogen dient te worden;
- Rood: aanbeveling om iets niet doen is gebaseerd op level 1,2 evidence bij kinderen of indien de kennis te extrapoleren is op level 1,2 evidence bij volwassenen; of op basis van consensus van experts.
- De aanbeveling geeft aan dat een handeling niet moet worden verricht.
De methoden waarmee de aanbevelingen tot stand zijn gekomen, verschillen per onderdeel. Bij het onderdeel ‘herkenning en behandeling van symptomen’ zijn de aanbevelingen gebaseerd op zowel de wetenschappelijke kennis als de mening van experts.
Voor het onderdeel ‘besluitvorming’ zijn de aanbevelingen gebaseerd op kennis van experts en op al bestaande internationale en nationale aanbevelingen op dit gebied. Voor het onderdeel ‘organisatie van zorg’ zijn de aanbevelingen door experts geformuleerd welke via een innovatieve methode (‘idea factory’) verzameld zijn. Voor de precieze methoden zie hieronder de beschrijving per afzonderlijke werkgroep (Zie hoofdstuk Werkwijze Herkenning en Behandeling van Symptomen, Werkwijze besluitvorming, Werkwijze organisatie van zorg).
Zoekverantwoording
Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.