Diagnostiek angst en depressie bij kinderen in de pz fase

Beoordeeld: 01-09-2013

Uitgangsvraag

Welke diagnostiek is aangewezen bij de symptomen angst en depressie bij kinderen in de in de palliatieve fase?

Aanbeveling

Angst en depressie – algemene aanbevelingen

DOEN

Bespreek met ouders welke lichamelijke, psychische, sociale, levensbeschouwelijke en existentiële factoren van invloed kunnen zijn op angst en depressie bij hun kind.
Bespreek met ouders dat, wanneer zij zelf angstig en/of depressief zijn, deze gevoelens ook door kinderen kunnen worden ervaren.
Vraag aan het kind (afhankelijk van het ontwikkelingsniveau) zo concreet mogelijk welke lichamelijke klachten het heeft en hoe het deze ervaart.
Ga na of ouders en eventueel het kind over de juiste (en leeftijdsadequate) informatie beschikken. Constateer of er sprake is van een tekort aan kennis op het gebied van de ziekte, symptomen, behandeling en/of prognose en vul het kennistekort aan.
Indien de angst en/of somberheid binnen normale grenzen vallen, stel kind en ouders dan gerust. Consulteer een psycholoog of psychiater als angst en/of somberheid de vorm van een angststoornis respectievelijk depressie gaan aannemen.
Geef ouders en andere belangrijke betrokkenen informatie over hoe ze een kind met angst, somberheid en/of machteloosheid kunnen ondersteunen en wat te doen wanneer deze symptomen niet onder controle te brengen zijn.
Geef bij slecht controleerbare angst informatie over psychofarmaca en bijwerkingen.
Onderzoek de mate waarin angst en/of depressie van hun kind voor de ouders een bedreiging zijn.
Stimuleer ouders en kind om de gewone dagelijkse dingen zo veel mogelijk door te laten gaan.
Zorg voor een vertrouwensrelatie en continuïteit in contact met kind en ouders indien er sprake is van zorg door meerdere zorgverleners.
Ga na in hoeverre het kind in een sociaal isolement verkeert.
Ga na of er sprake is van een gestructureerde dagindeling en van enige voorspelbaarheid voor het kind.
Stel een zorgplan op waarin afspraken m.b.t. de dagstructuur zijn opgenomen.
Stimuleer ouders om hun kind op te blijven voeden. Dit vergroot de voorspelbaarheid en het gevoel van veiligheid voor een kind.

Angst en depressie – aanbevelingen voor diagnostiek
DOEN	Gebruik bij vermoeden op niet-controleerbare angst en/of depressie een screeningslijst op https://www.kenniscentrum-kjp.nl/professionals/instrumenten-a-z/ Verwijs naar een psycholoog, kinderpsychiater of AVG. Doe laboratoriumonderzoek en bestudeer beeldvorming gericht op de oorzaken van angst en/of depressie.
OVERWEEG	Overweeg of de angst het gevolg is van pijn, kortademigheid, delier, hypercalciëmie en/of hersenmetastasen.

Overwegingen

Een van de uitdagingen bij het taxeren van depressie of angst bij kinderen is de differentiatie tussen symptomen die het gevolg zijn van de ziekte of medische behandeling en symptomen van psychologische aard. In dat licht is naast een goede anamnese ook lichamelijk en eventueel aanvullend onderzoek nodig.

Lichamelijke klachten bij depressie, zoals slaapproblemen of vermoeidheid, zijn soms moeilijk te onderscheiden van door de oorspronkelijke ziekte veroorzaakte symptomen en/of van bijwerkingen van de behandeling van bijvoorbeeld kanker. Daarnaast kunnen symptomen geïnterpreteerd worden als depressie die misschien nauwkeuriger zouden worden herkend als (anticiperende) rouw en die als zodanig aandacht behoeven.

Angst: voor het bepalen van de mate van angst is een goede (ontwikkelings-)anamnese belangrijk om eventuele onderliggende medische oorzaken te kunnen uitsluiten. Vooral pijn en angst voor pijn zijn van grote invloed op angst. Belangrijke items om uit te vragen zijn voorgeschiedenis van angststoornissen, familiegeschiedenis met betrekking tot psychiatrische ziekten (vooral angst en stemmingsstoornissen), de wijze waarop met eerdere angst is omgegaan en gebruik van (genees)middelen. Verder dient gevraagd te worden naar specifieke ruimtes, geuren, gebeurtenissen, ingrepen, situaties die angstgevoelens oproepen. Angst voor de dood moet expliciet worden nagevraagd.

Bij lichamelijk onderzoek kunnen hartfrequentie, ademhaling, saturatie en temperatuur belangrijk zijn. Geadviseerd laboratoriumonderzoek kan omvatten: bloedbeeld, elektrolyten, glucose, nierfunctie, leverenzymen, schildklierfunctie en analyse van urine, eventueel inclusief toxicologische screening. Op indicatie MRI/CT-scan hersenen.

Depressie: kinderen hebben vaak moeite om depressieve symptomen te herkennen, te begrijpen en erover te rapporteren. Met name bij heel jonge kinderen is diagnostiek naar depressie een uitdaging, immers ze hebben moeite met het benoemen van emoties, symptoomverloop en besef van tijd. Depressieve kinderen hebben vaker last van lichamelijke klachten en minder last van melancholie dan depressieve volwassenen.

In de palliatieve fase is er geen goed meetinstrument voor depressie bij kinderen. Anticiperende rouwreacties zijn, volgens de DSM-IV, geen criteria voor de diagnose van een depressie. Daarom is een goede (ontwikkelings-)anamnese met aandacht voor mogelijke depressieve symptomen en mogelijk uitlokkende stressvolle factoren heel belangrijk om vroegtijdig depressie op te kunnen sporen. Hierin zijn ouders uiteraard belangrijke informanten; naarmate kinderen ouder worden, zijn zij zelf beter in staat om ook een gesprek daarover te voeren.

Sommige symptomen kunnen door bijwerkingen van medicatie worden veroorzaakt, door metabole ontregeling, door tumoren of door pijn. Dit kan met behulp van de (ontwikkelings-) anamnese verder worden opgehelderd. Chronische pijn is uitputtend en daardoor van grote invloed op het gedrag van zieke kinderen en moet daarom goed worden uitgevraagd. Belangrijke items om uit te vragen zijn de verdere voorgeschiedenis, een familieanamnese die op kwetsbaarheid voor het ontstaan van psychiatrische ziekten kan wijzen en gebruik van (genees)middelen. Een evaluatie van depressie omvat in elk geval het vaststellen van de ernst van de klachten, de duur en de impact op kwaliteit van leven.

Bij het vermoeden van een depressie bij kinderen in de palliatieve zorg wordt de kinder- en jeugdpsychiater in de regel geconsulteerd (4).

Laboratoriumonderzoek kan onderdeel uitmaken van een uitvoerige beoordeling van depressie. Daaronder kunnen de volgende bepalingen vallen: bloedbeeld, glucose, electrolyten, nier- en leverfunctie, schildklierfunctie, urineonderzoek: algemeen en eventueel tox-screening. Zo nodig MRI-hersenen en EEG bij verdenking op epileptische aanvallen.

Voor het toepassen van evidence-based screeningsinstrumenten bij kinderen met angst en/of depressie kunt u www.kenniscentrum-kjp.nl raadplegen.

Onderbouwing

Achtergrond

Voor kinderen met een levensbedreigende of levensbekortende aandoening zijn somberheid en verdriet normale reacties op de confrontatie met het levenseinde. De confrontatie met een (levensbedreigende) diagnose of de boodschap dat genezing niet meer mogelijk is, is buitengewoon stressvol voor het kind en voor het gezin. Voor de behandelaars is het belangrijk te weten wanneer deze normale emotionele reacties op een stressvolle gebeurtenis zich ontwikkelen tot pathologische/klinische angst en depressie.

De wijze waarop kinderen uiting (kunnen) geven aan hun zorgen en verdriet is niet alleen afhankelijk van hun ontwikkelingsniveau, maar ook van tal van andere factoren, zoals culturele achtergrond, gezinscontext en de mogelijkheden van de ouders om verdriet en depressie van hun kind onder ogen te zien. Goede samenwerking met ouders en begrip voor de culturele context is dan ook essentieel om het gedrag van een kind in de palliatieve fase binnen de context te interpreteren. Het betrekken van gespecialiseerde personen (psycholoog, psychiater, AVG) kan de diagnostiek vergemakkelijken, bijvoorbeeld bij verstandelijk beperkte kinderen, omdat angst en depressie door hen vaak anders worden geuit.

In het algemeen geldt dat toename van de intensiteit van angst of depressie en de duur ervan (> 2 weken aaneengesloten), en de aanwezigheid van significante beperkingen in het functioneren als gevolg ervan of een uitgesproken doodswens aanleiding moeten zijn voor de behandelaar(s) om te beoordelen of psychologische interventies noodzakelijk zijn.

Angst is een indringende, subjectieve reactie op een (vermeende of echte) bedreiging van de lichamelijke integriteit van de patiënt of van het zelfbewustzijn, zoals de identiteit of de zelfwaardering. Angst wordt bepaald door aanwezige kennis van de patiënt, zijn of haar beoordeling van de situatie, verwachtingen en eerdere (angst)ervaringen. De mate van angst kan variëren van een mild ongemakkelijk gevoel tot verlammende angst en gaat gepaard met allerlei (cognitieve) gedragsveranderingen. Fysieke symptomen zijn onder meer hartkloppingen, duizeligheid, tintelingen, kortademigheid, zweten en slaapproblemen. Angst wordt als probleem gezien als de intensiteit en duur de kwaliteit van leven beïnvloeden. Een angststoornis kan zich als primaire aandoening voordoen maar ook secundair ontstaan of samenvallen met andere psychiatrische ziekten zoals depressie. Herkenning van heftige angst is belangrijk, omdat het grote gevolgen heeft voor de kwaliteit van leven, het optreden en de intensiteit van andere symptomen kan beïnvloeden, compliance beïnvloedt, maar ook de prognose en de manier waarop met de ziekte wordt omgegaan.

In de palliatieve zorg zijn behandelaars mogelijk te terughoudend in het vaststellen van een angststoornis, omdat de symptomen van angst passend en invoelbaar zijn gezien de stressoren die het kind ondergaat.

Angststoornissen bij zieke kinderen Bron: Wolfe (4)

Diagnose	Symptomen en/of overwegingen
Gegeneraliseerde angststoornis	Bovenmatige zorgen gepaard gaande met onrust, vermoeidheid, concentratieproblemen, prikkelbaarheid, spierspanning, verstoorde slaap
Obsessieve-compulsieve stoornis	Dwanggedachten of aanhoudende angst ten aanzien van lichamelijke ziekte
Acute stress/posttraumatische stressstoornis	Verdoofdheid, herbelevingen en hyperarousal; diagnose is afhankelijk van duur van de klachten (> 1 mnd); komt voor als reactie op het horen van de diagnose, aspecten van medische (be)handelingen, herinneringen aan behandeling; komt veel voor bij kinderen (en hun ouders) met een chronische lichamelijke aandoening
Separatieangststoornis	Heftige angst bij een dreigende of verwachte scheiding van ouders/gezin en/of huis. Komt met name veel voor bij kinderen < 6 jaar en uit zich veelal in lichamelijke klachten en slaapproblemen
Fobieën	Specifieke angst voor bloed of naalden (prikangst), claustrofobie, agorafobie, angst voor witte jassen; kunnen leiden tot problemen bij bloedafname, MRI-scans, geïsoleerde verzorging, therapietrouw
Paniekstoornis	Heftige hartkloppingen, overmatig zweten en misselijkheid; gevoelens van een dreigend noodlot; resulterend in een paniekaanval die minstens een aantal minuten aanhoudt.
Angststoornis veroorzaakt door een somatische aandoening	Moet overwogen worden wanneer de geschiedenis niet verenigbaar is met symptomen van een primaire angststoornis/resistent is voor behandeling; meer waarschijnlijk wanneer patiënt klaagt over kortademigheid, tachycardie of trillingen
Angststoornis door een (genees)middel	Kan het directe gevolg zijn van een middel of als gevolg van onttrekking; in dat kader is alertheid op medische voorgeschiedenis, start van nieuwe medicatie of verandering in dosering van medicatie van belang

Depressie beschrijft de (voorbijgaande) sombere gevoelens in combinatie met aanhoudende bedrukte stemming die het algehele functioneren belemmeren en die zich kunnen presenteren met psychologische en fysieke symptomen. De meest prominente symptomen van depressie zijn dat de betrokkene zich ongelukkig voelt, lijdt aan een bedrukte stemming en niet in staat is om plezier te beleven. Het kan zich als primaire aandoening voordoen maar ook secundair zijn aan een organische oorzaak of middelen, of samenvallen met andere psychiatrische ziekten, zoals angst. Depressie bij kinderen ziet er anders uit dan bij volwassenen en is niet altijd eenvoudig vast te stellen, met name niet als er ook sprake is van ernstig ziek-zijn. In vergelijking met volwassenen is bij kinderen een prikkelbare stemming en anhedonie (het verlies aan plezier in de meeste activiteiten) het meest prominent aanwezig, naast schuldgevoel en somatische klachten. Tot deze laatste groep behoren pijn in gewrichten, ledematen en rug, en klachten als hoofdpijn, buikpijn, vermoeidheid, gastro-intestinale klachten en veranderde eetlust. Uitingsvormen kunnen onder andere zijn: apathisch gedrag, gebrek aan therapietrouw en gedragsveranderingen (o.a. regressie). Langdurig bedrukte stemming, geïrriteerdheid, onmogelijkheid om plezier te hebben en teruggetrokken gedrag (> 2 weken aaneengesloten) worden beschouwd als een signaal voor de behandelaars voor verhoogde alertheid op andere depressieve kenmerken en voor interventie. Herkenning van depressie is belangrijk, omdat het symptoombehandeling kan beïnvloeden en compliance beïnvloedt, wat gevolgen kan hebben voor de prognose. Daarnaast blijkt uit onderzoek van Bennett (8) dat kinderen met een chronische ziekte een grotere kans hebben op depressieve symptomen, maar dat de meeste kinderen niet depressief zijn.

Depressieve stoornissen bij zieke kinderen. Bron: Wolfe (4)

Diagnose	Symptomen en overwegingen
Depressie	Primaire stemmingsstoornis, veelal geassocieerd met een psychiatrische voorgeschiedenis; minstens vijf van de volgende symptomen welke > 2 weken aanhouden: neerslachtigheid, anhedonie, agitatie en rusteloosheid, gewichtsverandering, eetlustverandering, slaapstoornis, vermoeidheid, gevoelens van nietswaardigheid en schuld, concentratieverlies, terugkomende gedachten aan de dood of zelfdoding
Dysthyme stoornis	Chronische somberheid of prikkelbare stemming welke > 1 jaar aanhoudt. Daarnaast minstens twee symptomen: slaapstoornis, vermoeidheid, concentratieproblemen, gevoelens van hopeloosheid. Minder intens dan depressie
Aanpassingsstoornis (aanpassing aan diagnose, verloop en behandeling van ziekte)	Sombere stemming in reactie op een somatische aandoening; meest voorkomende stemmingsstoornis bij kankerpatiënten. Symptomen voldoen niet aan de criteria van een depressie, maar worden geassocieerd met mild verminderd functioneren of van kortere duur dan bij een depressie
Stemmingsstoornis als gevolg van een somatische aandoening	Depressieve stemming, verhoogde stemming of verhoogde prikkelbaarheid veroorzaakt door een onderliggende medische aandoening: kunnen eerste symptomen zijn van een somatische aandoening. Alertheid op eventuele CNS- lesies in frontale, limbische en temporale kwabben
Stemmingsstoornis door een middel	Depressie veroorzaakt door medicatie, drugs of alcohol. Verdwijnt meestal binnen twee weken na onttrekking
Primaire of secundaire manie	Manische symptomen als een primaire stoornis, of secundair als gevolg van een medische conditie, geïnduceerd door medicatie (zoals corticosteroïden) of vergiftiging. Symptomen kunnen zijn: verhoogde expansieve stemming of juist prikkelbare stemming en snelle spraak. Patiënten met hersenatrofie en slaapdeprivatie zijn meer vatbaar
Gedragsoverwegingen	Regressie: Wanneer stress of ziekte leidt tot gedragsmatige terugval en zich uit in vastklampen, sociale terugtrekking, depressieve stemming. Komt veel voor bij kinderen en adolescenten. Gaat meestal over na (intercurrente) ziekte en/of ziekenhuisopname
Rouw	Vluchtige gedachten aan verdriet en suïcide horen in zekere zin bij een normaal rouwproces. Gecompliceerde rouw, langdurige en aanhoudende symptomen van rouw dienen wel onderscheiden te worden van een depressie

Vóórkomen

Angststoornissen komen naar schatting voor bij 28,8% van de algemene populatie in de USA, met een mediane leeftijd van eerste presentatie van 11 jaar (9). Op de kinderleeftijd komt een angststoornis gemiddeld in 15-20% voor, en bij kinderen met een chronische ziekte wordt de prevalentie gemiddeld geschat op 20-35%, met een zeer grote variatie afhankelijk van de ziekte en de leeftijd van de kinderen (10-12).

De prevalentie van depressie wordt geschat op 2% bij schoolgaande kinderen en op 4-8% bij adolescenten (USA). Met het toenemen van de leeftijd neemt de prevalentie bij vrouwen toe ten opzichte van die bij mannen (9). Bij chronisch zieke kinderen wordt het vóórkomen geschat op 9%, maar er wordt een grote variatie gerapporteerd in verschillende studies (11-14). Kinderen met epilepsie hebben een vijf maal hogere kans op angst- of stemmingsstoornissen in vergelijking met gezonde kinderen. Depressie bij deze kinderen wordt vaak niet herkend en/of behandeld ondanks de hoge prevalentie (15).

Oorzaken

Angst kan acuut of chronisch zijn en het is belangrijk om behandelbare onderliggende oorzaken te onderkennen. Angst bij ouders kan angst bij kinderen versterken. In dat licht is het verstandig om bij angstige kinderen met ouders in gesprek te gaan om ook de angst van ouders te onderzoeken. Angst wordt vaak geassocieerd met chronische pijn (16). Jongere kinderen zouden angstiger zijn (17). Anticiperende angst kan zich gedurende de ziekte ontwikkelen in de loop van een behandeling en leiden tot prikkelbaarheid, verzet en weigering van een medische behandeling.

Organische oorzaken die tot angst kunnen leiden:

metabool: electrolytstoornissen, nierinsufficiëntie, vitamine B12 en foliumzuurdeficiëntie;
pulmonaal: hypoxie, pneumothorax, longoedeem, longembolie, astma, anafylaxie;
neurologisch: encefalopathie (medicamenteus, elektrolytendisbalans) hersenmetastasen, (meningo) encefalitis, herseninfarct, hersenbloeding, convulsie;
endocrien: syndroom/ziekte van Cushing, bijnierinsufficientie, hypopituïtarisme, feochromocytoom, schildklierhypo- of hyperthyreoïdie
cardiovasculair: hartischemie, ritmestoornis, decompensatie cordis, ernstige anemie
oncologisch: hersentumor andere maligniteiten,
overig: transplantatie, pijn, delier, coffeïne, verdovende middelen/onttrekking, geneesmiddelen zoals steroïden, opioïden.

Depressie kan samenhangen met uitlokkende factoren die belangrijk zijn om te onderkennen en eventueel uit te sluiten:

medicatie: corticosteroïden, opioïden, benzodiazepinen, barbituraten, anesthetica, interferon, interleukine en chemotherapie
metabole verstoringen: elektrolytstoornissen (bijv. hypercalciëmie), vitamine B12- en foliumzuurdeficiëntie, diabetes mellitus, aandoeningen van (bij)schildklier;
tumor: hersentumor, CZS-lymfoom of hersenmetastasen;
pijn: ernstig en onbehandeld, angst voor onvoldoende behandelde pijn;
chronische pijn (als uiting van de ziekte of ten gevolge van comorbiditeit): pijn wordt sterk geassocieerd met depressie (16;18-20). Andere risicofactoren van het ontwikkelen van een depressie zijn onder meer gevaar van sociale isolatie en sociale verwaarlozing, depressie van de moeder (21) en wanneer de diagnose en de gezondheidssituatie niet door ouders met hun kind worden gedeeld (22)

Verantwoording

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-09-2013

Laatst geautoriseerd : 01-09-2013

De richtlijn wordt minimaal eenmaal per drie jaar gereviseerd.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:

Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Geautoriseerd door:

Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Algemene gegevens

De overige deelnemers, hebben geen officieel autorisatieproces doorlopen, maar hebben alleen deelgenomen aan de commentaarronde.

De richtlijn is zeer positief ontvangen door Zorgverzeraars Nederland en door hen onder de aandacht gebracht van de leden, zodat die er in de afspraken met zorgaanbieders rekening mee kunnen houden.

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)
Nederlandse Vereniging voor Bio-ethiek (NVBe)
Stichting Platform Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland (Stichting PAL)
Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION)
Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS)
Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)
Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK):

Sectie Algemene Pediatrie (SAP)

Sectie Ethiek en recht

Sectie Intensive Care Kinderen (SICK)

Sectie Kinderoncologie/-hematologie (SKH)

Sectie Kinderlongziekten (SKL)
Sectie Neonatologie (SN)

Dankzij financiële ondersteuning van SKMS, ZonMW en IKNL

Doel en doelgroep

Doelstelling

Deze richtlijn is gericht op zorg voor kinderen van 0 tot 18 jaar die zeer ernstig ziek zijn of stervende zijn. Deze richtlijn heeft als doel om de zorg voor deze groep kinderen te verbeteren door het formuleren van aanbevelingen gericht op symptoombestrijding, besluitvorming en organisatie van zorg en door evaluatie van deze zorg.

De ervaring heeft geleerd dat palliatieve zorg gericht moet zijn op het vroegtijdig identificeren van de zorgbehoefte bij de patiënt en zijn familie,op herkenning van pijn en andere symptomen en op adequate behandeling hiervan, op herkenning van onbehandelbare symptomen, het geven van voorlichting en het coördineren van complexe zorg, waar vaak meerdere disciplines bij zijn betrokken. Speciale afspraken zullen gemaakt moeten worden voor de intensive-carebehandeling van prematuren/pasgeborenen, omdat de aanbevelingen voor symptoombehandeling en organisatie van zorg niet zonder meer op de genoemde patiëntengroep toepasbaar zijn.

Doelgroepen

De doelgroep zijn alle professionals in de zorg die te maken hebben met kinderen in de palliatieve fase. Naast kinderartsen (inclusief verschillende deelspecialisten), anesthesisten, intensivisten, neurologen en kinderhemato-oncologen zijn dit bijvoorbeeld huisartsen, psychologen, artsen verstandelijk gehandicapten, kinderverpleegkundigen, thuiszorgverpleegkundigen en anderen. Verder is de richtlijn ook bedoeld voor ouders van patiënten en voor de kinderen zelf. Als in deze richtlijn gesproken wordt over ouders, worden zowel ouders als andere verzorgers bedoeld

Incidentie

Elk jaar overlijden in Nederland naar schatting 1400 kinderen en ± 5000 kinderen krijgen te maken met een levensbedreigende aandoening.

Samenstelling werkgroep

Samenstelling (kern)projectgroep en werkgroepen

Kernprojectgroep

Dhr. dr. mr. A.A.E. Verhagen – projectleider, NVK sectie Ethiek en recht

Mw. dr. L.C.M. Kremer – projectbegeleider, NVK sectie SKH, SKION

Mw. dr. M. Uitdehaag – adviseur richtlijnen IKNL

Mw. dr. L.M.A.J. Venmans – epidemioloog NVK

Projectgroep

Mw. dr. J.M. Fock, NVKN

Mw. dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren, NVK sectie SKH, SKION

Mw. dr. M.C. Kars, Stichting PAL

Mw. drs. D.B.M. van der Werff, NVA

Dhr. drs. M.O. Mensink, NVA

Dhr. prof. dr. W.W.A. Zuurmond, NVA

Mw. H. Meutgeert, directeur VKS

Dhr. prof. dr. P.L.P. Brand, NVK sectie SKL en SAP

Dhr. dr. Tj. Wiersma, NHG

Werkgroep symptoombehandeling

Mw. dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren, NVK sectie SKH, SKION

Dhr. drs. M.O. Mensink, NVA

Mw. A. Bongaerts, persoonlijke titel

Mw. G. van der Haar, persoonlijke titel

Mw. drs. L. Beek, NIP

Mw. drs. W. de Weerd, NVK sectie SICK

Mw. drs. G. Hartvelt-Faber, NHG

Dhr. N. Krouwel, VOKK

Mw. dr. J.M. Fock, NVKN

Mw. dr. Sibarani Ponsen, persoonlijke titel

Mw. dr. E. Michiels, NVK sectie SKH, SKION

Mw. drs. I.N. Snoeck-Streef, NVKN

Meelezers

Mw. drs. C.M. Molenkamp, V&VN

Mw. drs. D.B.M. van der Werff, NVA

Mw. E.J. Muller, VOKK

Mw. drs. E. Meijer

Dhr. R. van Deijck

Mw. drs. C. Galesloot

Dhr.dr. A. de Graeff

Mw. dr. W.H. Oldemenger

Mw. dr. E.M.C. Michiels

Mw. drs. C. Jonkman

Werkgroep besluitvorming

Mw. dr. J.M. Fock, NVKN

Mw. dr. A.Y.N. Schouten-van Meeteren, NVK SKH, SKION

Mw. dr. M.C. Kars, Stichting PAL

Dhr. prof dr. A.P. Bos, NVK-sectie ICK

Mw. drs. C.M. Molenkamp, V&VN

Mw. drs. P. Blommendaal, NHG

Dhr. M. van der Hoeven, NVK sectie SN

Mw. drs. R. Niezen, Stichting PAL en NVAVG

Mw. dr. L. van der Scheer, NVBe

Meelezers

Dhr. dr. Tj. Wiersma, NHG

Dhr. prof. dr. D.L. Willems

Dhr. prof. dr. J.J.M. van Delden

Mw. drs. M. van Bommel

Mw. drs. C.M. Galesloot

Mw. drs. L. Beek, NIP

Dhr. prof. dr. J. Legemaate

Mw. A. Poort, VOKK

Mw. ds. N. Falkenburg

Mw. drs. M.A. de Vos

Werkgroep organisatie van zorg

Mw. H. Meutgeert, VKS

Mw. M.J. Pulles, persoonlijke titel

Mw. A. Groenenberg, persoonlijke titel

Mw. drs. A. Ruiter, persoonlijke titel

Mw. dr. E. Michiels, NVK secties SKH en SICK

Mw. dr. J. Schieving, NVKN

Mw. drs. I. Kersch, NHG

Mw. drs. C. Juffermans, NHG

Meelezers

Mw. E.J. Muller, VOKK

Mw. drs. C.M. Molenkamp, V&VN

Mw. drs. C.M. Galesloot

Mw. drs. L. Beek, NIP

Dhr. B. de Raadt

Dhr. prof. dr. W.W.A. Zuurmond, NVA

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben een belangenverklaring ingevuld waarin ze hun banden met de farmaceutische industrie hebben aangegeven. De verklaringen liggen ter inzage bij de NVK.

Inbreng patiëntenperspectief

Het perspectief van patiënten is gewaarborgd door ouders van patiënten in de kernprojectgroep en werkgroepen te laten participeren. De volgende verenigingen/stichtingen zijn vertegenwoordigd: VOKK, SKION en VKS.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zo veel mogelijk rekening gehouden met de implementatie van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De definitieve richtlijn is onder de verenigingen verspreid en via de website van de NVK (www.nvk.nl) elektronisch beschikbaar gesteld. Op wetenschappelijke bijeenkomsten van de betrokken wetenschappelijke verenigingen zijn de aanbevelingen van de richtlijn gepresenteerd. Verder zal er patiëntenvoorlichtingsmateriaal worden ontwikkeld ter ondersteuning van de richtlijn.

Om de implementatie en evaluatie van deze richtlijn te stimuleren, zijn interne indicatoren ontwikkeld aan de hand waarvan de implementatie steekproefsgewijs kan worden gemeten. Indicatoren geven in het algemeen de zorgverleners de mogelijkheid te evalueren of zij de gewenste zorg leveren. Zij kunnen daarmee ook onderwerpen voor verbeteringen van de zorgverlening identificeren. De interne indicatoren die bij de onderhavige richtlijn zijn ontwikkeld, worden behandeld in hoofdstuk 4 van deze richtlijn.

Werkwijze

Financiering

De ontwikkeling van de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen is gefinancierd door Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS), ZonMw en IKNL. Gedurende de periode november 2010 tot juli 2012 is aan de ontwikkeling van de richtlijn gewerkt door leden van de (kern)projectgroep en de werkgroepen.

Inhoud en methoden van de richtlijn (versie 1.0)

De richtlijn is opgebouwd uit kennisdocumenten en aanbevelingen. Palliatieve zorg voor kinderen is een zeer breed onderwerp. De praktijk heeft een grote behoefte aan kennis over de vele aspecten van de palliatieve zorg voor kinderen. Daarom heeft werkgroep ervoor gekozen alle onderdelen die belangrijk zijn voor de optimale zorg voor kinderen in de einde-van-het-levenfase te bespreken in de richtlijn en een handzaam document voor de praktijk te maken.

Uitgangsvragen

Er zijn uitgangsvragen geformuleerd voor drie verschillende onderdelen van de richtlijn: ‘herkenning en behandeling van symptomen’, ’besluitvorming’ en ‘organisatie van zorg’. Hieronder worden per onderdeel de uitgangsvragen beschreven. Belangrijk is het om hierbij te realiseren dat palliatieve zorg meer is dan de drie verschillende onderdelen van deze richtlijn bij elkaar opgeteld. Het gaat erom het kind te blijven zien achter zijn ziekte en een benadering vanuit de ontwikkelingsmogelijkheden van het kind na te streven, en niet alleen vanuit de symptomen.

Herkenning en behandeling van symptomen

Hoe zijn symptomen te herkennen en wat is de meest veilige en effectieve behandeling om symptomen/lijden te verlichten bij kinderen van 0 tot18 jaar in de palliatieve fase?

In deze richtlijn is gekozen om de volgende meest frequente en ernstige symptomen te bespreken:

• Angst en depressie

• Dyspnoe

• Hematologische verschijnselen

• Hoesten en reutelen

• Huidverschijnselen

• Misselijkheid en braken

• Pijn

• Neurologische symptomen

• Vermoeidheid

Besluitvorming

1. Welke medische, ethische en juridische aspecten zijn van belang voor een zorgvuldige besluitvorming t.a.v. de medische behandeling bij kinderen van 0 tot18 jaar in de palliatieve fase?

2. Welke rol hebben het kind en de ouders als het kind van 0 tot 18 jaar in de palliatieve fase is?

Organisatie van zorg

Wat zijn essentiële elementen voor optimale zorg voor kinderen van 0 tot18 jaar in de palliatieve fase?

Kennissamenvattingen

De kernprojectgroep heeft de methode evidence-based richtlijnontwikkeling (EBRO) gebruikt. In de eerste stap is er gezocht naar bestaande kennissamenvattingen in nationale en internationale richtlijnen en naar systematische reviews. (zie Voorbereidende
werkzaamheden kernprojectgroep) Voor de verschillende onderdelen van de richtlijn – herkenning en behandeling van symptomen, besluitvorming en organisatie van zorg – zijn er op basis van de beschikbare kennis verschillende keuzes gemaakt voor de methoden van de kennissamenvattingen.

Voor het onderdeel ‘herkenning en behandeling van symptomen’ zijn er kennissamenvattingen geschreven op basis van bestaande wetenschappelijke studies die genoemd zijn in vier bronnen: een recent internationaal boek van Wolfe (4), een boek van Goldman (5), een artikel over palliatieve zorg van Clinical Evidence (6) en www.pallialine.nl.

De kwaliteit van de kennis is ingedeeld in 4 verschillende niveaus:

Niveau 1 = gebaseerd op een systematische review of ten minste twee gerandomiseerde onderzoeken van goede kwaliteit
Niveau 2 = gebaseerd op één RCT of ten minste twee vergelijkende klinische onderzoeken
Niveau 3 = gebaseerd op één vergelijkend onderzoek of op niet-vergelijkend onderzoek
Niveau 4 = gebaseerd op mening van deskundigen

Voor het onderdeel ‘besluitvorming’ is de kennis van experts samengevat. Voor het onderdeel ‘organisatie van zorg’ is de kennis van experts via een innovatieve methode (‘idea factory’) verzameld. De specifiek gehanteerde methodiek per onderwerp wordt verder in het desbetreffende hoofdstuk beschreven (zie hoofdstuk 2A, 3A, 4A).

Aanbevelingen

De richtlijn bevat twee typen aanbevelingen die echter dezelfde kracht kunnen hebben: 1) aanbevelingen gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en 2) aanbevelingen gebaseerd op kennis en consensus van experts indien wetenschappelijk onderzoek niet beschikbaar is.

De werkgroep heeft ervoor gekozen om de kracht van aanbevelingen in graderingen weer te geven. Gradering van aanbevelingen:

Groen: aanbeveling is gebaseerd op level 1/2 evidence bij kinderen of indien de kennis te extrapoleren is op level 1/2 evidence bij volwassenen; of op basis van consensus van experts. De aanbeveling dient te worden uitgevoerd.
Oranje: aanbeveling is gebaseerd op level 3 of lager bij kinderen of indien de kennis te extrapoleren is op level 3 of lager bij volwassenen; of op basis van consensus van experts. De aanbeveling geeft aan wat een mogelijkheid kan zijn voor zorg en wat er overwogen dient te worden;
Rood: aanbeveling om iets niet doen is gebaseerd op level 1,2 evidence bij kinderen of indien de kennis te extrapoleren is op level 1,2 evidence bij volwassenen; of op basis van consensus van experts.
De aanbeveling geeft aan dat een handeling niet moet worden verricht.

De methoden waarmee de aanbevelingen tot stand zijn gekomen, verschillen per onderdeel. Bij het onderdeel ‘herkenning en behandeling van symptomen’ zijn de aanbevelingen gebaseerd op zowel de wetenschappelijke kennis als de mening van experts.

Voor het onderdeel ‘besluitvorming’ zijn de aanbevelingen gebaseerd op kennis van experts en op al bestaande internationale en nationale aanbevelingen op dit gebied. Voor het onderdeel ‘organisatie van zorg’ zijn de aanbevelingen door experts geformuleerd welke via een innovatieve methode (‘idea factory’) verzameld zijn. Voor de precieze methoden zie hieronder de beschrijving per afzonderlijke werkgroep (Zie hoofdstuk Werkwijze Herkenning en Behandeling van Symptomen, Werkwijze besluitvorming, Werkwijze organisatie van zorg).

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.