Palliatieve zorg bij COPD

Initiatief: IKNL / KNMG / LAN Aantal modules: 26

Startpagina - Palliatieve zorg bij COPD

Waar gaat deze richtlijn over?

COPD - chronic obstructive pulmonary disease - is een vaak voorkomende ziekte die gekenmerkt wordt door aanhoudende klachten van de luchtwegen en luchtwegvernauwing. In Nederland is het de zesde oorzaak van sterfte. Ondanks de hoge ziektelast en de lage kwaliteit van leven van mensen met gevorderde COPD, is tijdige inzet van palliatieve zorg bij deze patiëntengroep nog niet standaard. Bij COPD is er – anders dan meestal bij bijvoorbeeld de ziekte kanker – geen duidelijke markering naar de palliatieve fase. COPD is een ongeneeslijke en potentieel levensbedreigende ziekte. Het is onzeker of en vooral wanneer de patiënt aan de ziekte zal overlijden. Palliatieve zorg wordt later ingezet bij mensen met COPD dan bij mensen met longkanker, terwijl ze zeker niet minder klachten en problemen ervaren.

 

De richtlijn 'Palliatieve zorg bij COPD' geeft aanbevelingen over de begeleiding en behandeling van mensen met gevorderde COPD en beoogt de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren. Proactieve zorgplanning is een onderdeel van ieder gesprek over palliatieve zorg bij COPD, net als gesprekken over zingeving, spiritualiteit en psychische nood. Zo lever je de best mogelijke zorg.

In de herziene richtlijn staat multidisciplinair samenwerken centraal, waarbij nadrukkelijk een rol is weggelegd voor verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten en physician assistants. De richtlijn is op een aantal punten vernieuwd ten opzichte van de oude richtlijn. Zo is er meer aandacht voor alle vier dimensies in de palliatieve zorg voor mensen met COPD. De palliatieve zorg is gericht op fysieke, psychologische, sociale en existentiële dimensies.

 

De huidige richtlijn gaat in op de volgende onderwerpen:

  • Palliatieve zorg (indicatie) bij COPD
  • Proactieve zorgplanning
  • Organisatie van palliatieve zorg
  • Voorlichting
  • Problemen op psychosociaal en existentieel gebied
    • Psychisch
      • Angst
      • Depressie
    • Sociaal
    • Zingeving & spiritualiteit
  • Dyspneu
    • Niet-medicamenteuze behandeling
      • Ademhalingsoefeningen
      • Ontspanningsoefeningen
      • Hulpmiddelen bij het lopen
      • Ventilator
      • Breathlessness support services
      • Zuurstof
      • Niet-invasieve beademing (NIV)
      • Bronchoscopische longvolumereductie (BLVR)
    • Medicamenteuze behandeling
      • Opioïden
      • Benzodiazepines
      • Antidepressiva
  • Hoesten

 

Voor wie is deze richtlijn bedoeld?

Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met gevorderde COPD, zoals huisartsen, longartsen, specialisten ouderengeneeskunde, artsen voor verstandelijk gehandicapten, overige medisch specialisten, (long)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, overige paramedici, apothekers, geestelijk verzorgers, IKNL-consulenten en psychologen. De inhoud van de richtlijn is ook relevant voor zorgverleners in het maatschappelijke en sociale domein en vrijwilligers en hun coördinatoren die werkzaam zijn in de palliatieve en terminale fase. Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom mensen met COPD, kunnen afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde zorgverleners bedoeld worden.

 

Voor patiënten

Je kunt lang met COPD leven. Het is moeilijk te zeggen wanneer de palliatieve fase precies begint. In deze richtlijn staat hoe de arts of een andere zorgverlener kan bepalen wanneer deze palliatieve fase begint. Ook staan in deze richtlijn afspraken beschreven over de zorg voor mensen met COPD in de palliatieve fase. Dit zorgt er voor dat de zorg aan deze patiënten zo goed mogelijk is.

 

Op Overpalliatievezorg.nl staat informatie in begrijpelijke taal voor mensen met COPD in de palliatieve fase:

https://overpalliatievezorg.nl/zorg-en-hulp/copd-in-de-palliatieve-fase.

 

Toepassen

Samenvattingskaart:

https://palliaweb.nl/publicaties/samenvattingskaart-richtlijn-palliatieve-zorg-(1)

Beslisboom:

https://palliaguide.nl/#!/projects/1/guideline

Casus:

https://palliaweb.nl/onderwijsmaterialen/palliatieve-zorg-bij-copd-casus

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld  : 03-08-2021

Laatst geautoriseerd  : 03-08-2021

Actualisatie

Deze richtlijn is goedgekeurd op 3 augustus 2021. De Long Alliantie Nederland (LAN) bewaakt samen met betrokken verenigingen de houdbaarheid van (de modules van) deze richtlijn. Zo nodig zal de richtlijn tussentijds op onderdelen worden bijgesteld. De geldigheidstermijn van de richtlijn is maximaal 5 jaar na vaststelling. Indien de richtlijn dan nog actueel wordt bevonden, wordt de geldigheidsduur van de richtlijn verlengd.

 

Houderschap richtlijn

De houder van de richtlijn (LAN) moet kunnen aantonen dat de richtlijn zorgvuldig en met de vereiste deskundigheid tot stand is gekomen.

IKNL draagt zorg voor het beheer en de ontsluiting van de richtlijn.

 

Juridische betekenis van richtlijnen

Een richtlijn is een kwaliteitsstandaard. Een kwaliteitsstandaard beschrijft wat goede zorg is, ongeacht de financieringsbron (Zorgverzekeringswet (Zvw), Wet langdurige zorg (Wlz), Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), aanvullende verzekering of eigen betaling door de cliënt/patiënt). Opname van een kwaliteitsstandaard in het Register van Zorginstituut Nederland betekent dus niet noodzakelijkerwijs dat de in de kwaliteitsstandaard beschreven zorg verzekerde zorg is.

De richtlijn bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van de richtlijn wordt afgeweken. Wanneer van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit beargumenteerd gedocumenteerd te worden. De toepassing van de richtlijnen in de praktijk is de verantwoordelijkheid van elke zorgverlener, zowel BIG-geregistreerd als niet BIG-geregistreerd.

Initiatief en autorisatie

Initiatief:
  • Integraal Kankercentrum Nederland
  • Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst
  • Long Alliantie Nederland
Geautoriseerd door:
  • Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie
  • Nederlands Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose
  • Vereniging van Specialisten Ouderengeneeskunde
  • Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland
  • Nederlandse Vereniging van Ziekenhuisapothekers
  • Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst
  • Integraal Kankercentrum Nederland
  • Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie
  • Ergotherapie Nederland
  • Nederlandse Vereniging voor Logopedie en Foniatrie
  • Nederlandse Vereniging van Diëtisten
  • Nederlands Instituut van Psychologen
  • Nederlandse vereniging voor professionele palliatieve zorg
  • Long Alliantie Nederland
  • Longfonds
  • Pharos, landelijk expertisecentrum
  • Kenniscentra Complex Chronische Longaandoeningen
  • Stichting Inhalatie Medicatie Scholing

Algemene gegevens

Financiering

Deze richtlijn is gefinancierd door IKNL. De inhoud van de richtlijnis niet beïnvloed door de financierende instantie.

 

Procesbegeleiding

IKNL is het kennis- en kwaliteitsinstituut voor professionals en bestuurders in de oncologische en palliatieve zorg dat zich richt op het continu verbeteren van de oncologische en palliatieve zorg.

IKNL benadert preventie, diagnose, behandeling, nazorg en palliatieve zorg als een keten waarin de patiënt centraal staat. Om kwalitatief goede zorg te waarborgen ontwikkelt IKNL producten en diensten ter verbetering van de oncologische zorg, de nazorg en de palliatieve zorg, zowel voor de inhoud als de organisatie van de zorg binnen en tussen instellingen. Daarnaast draagt IKNL nationaal en internationaal bij aan de beleidsvorming op het gebied van oncologische en palliatieve zorg.

 

IKNL rekent het (begeleiden van) ontwikkelen, implementeren en evalueren van multidisciplinaire, evidence-based richtlijnen voor de oncologische en palliatieve zorg tot een van haar primaire taken. IKNL werkt hierbij conform de daarvoor geldende (inter)nationale kwaliteitscriteria. Bij ontwikkeling gaat het in toenemende mate om onderhoud (modulaire revisies) van reeds bestaande richtlijnen.

Doel en doelgroep

Doel

Een richtlijn is een aanbeveling ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Deze richtlijn is zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en consensus. De richtlijn 'Palliatieve zorg bij COPD' geeft aanbevelingen over begeleiding en behandeling van mensen met gevorderde COPD en beoogt hiermee de kwaliteit van de zorgverlening te verbeteren.

 

Doelpopulatie

Deze richtlijn is gericht op mensen met gevorderde COPD met palliatieve zorgbehoeften. De markering van de palliatieve fase bij mensen met gevorderde COPD wordt besproken in module ‘Palliatieve zorg bij COPD’. Als in deze richtlijn geschreven wordt over ‘gevorderde COPD’ doelen wij op mensen met gevorderde COPD en palliatieve zorgbehoeften. Ten behoeve van de leesbaarheid van de richtlijn is gekozen voor de kortere term ‘gevorderde COPD’.

 

Deze richtlijn is geschreven met het oog op zorg aan alle mensen met gevorderde COPD, ongeacht hun levensbeschouwing, religie of cultuur. Hierbij dient rekening gehouden te worden met de gezondheidsvaardigheden van de patiënt (onder andere het gemak waarmee geschreven tekst begrepen wordt). Wanneer een andere dan een autochtoon Nederlandse religieuze/culturele achtergrond van de patiënt invloed heeft op de beleving en keuzes in de zorg rondom het levenseinde, raadpleeg dan, naast deze richtlijn, de handreiking 'Palliatieve zorg aan mensen met een niet-westerse achtergrond' [IKNL 2011]. Tevens is er van Pharos de folder 'Lessen uit gesprekken over leven en dood' met algemene voorlichting over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond [Pharos 2017].

 

Doelgroep
Deze richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met gevorderde COPD, zoals huisartsen, longartsen, specialisten ouderengeneeskunde, artsen voor verstandelijk gehandicapten, overige medisch specialisten, (long)verpleegkundigen, verpleegkundig specialisten, physician assistants, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten, diëtisten, overige paramedici, apothekers, geestelijk verzorgers, IKNL-consulenten en psychologen. De inhoud van de richtlijn is ook relevant voor zorgverleners in het maatschappelijke en sociale domein en vrijwilligers en hun coördinatoren die werkzaam zijn in de palliatieve en terminale fase. Indien in de richtlijn wordt gesproken over zorgverleners rondom mensen met COPD, kunnen afhankelijk van de specifieke situatie van de patiënt alle bovengenoemde zorgverleners bedoeld worden.

Samenstelling werkgroep

Alle werkgroepleden en klankbordleden zijn afgevaardigd namens wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen en hebben daarmee het mandaat voor hun inbreng. Bij de samenstelling van de werkgroep is geprobeerd rekening te houden met landelijke spreiding, inbreng van betrokkenen uit zowel academische als algemene ziekenhuizen/instellingen en vertegenwoordiging van de verschillende verenigingen/disciplines.
Het patiëntperspectief is vertegenwoordigd door het Longfonds.

 

Werkgroepleden

Naam

Functie

Rol

Vereniging

Mw. dr. D.J.A. Janssen

Specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg

Voorzitter

Verenso

Mw. dr. E.M.L. Verschuur

Projectleider Compassion, onderzoeker, docent

Lid kerngroep

LAN

Dhr. F.J. Allema

Kaderhuisarts en scenarts

 

CAHAG (NHG)

Mw. M. Bryobhokun

Manager zorg

 

Longfonds

Dhr. J. Donkers

Longervaringsdeskundige

 

Longfonds

Mw. H.H. Eijsbroek

Openbaar apotheker

 

KNMP

Dhr. dr. A.de Graeff

Internist-oncoloog

 

NIV, Palliactief

Mw. dr. C.H.M. Houben

Psycholoog en onderzoeker

 

NIP/PAZ LVMP

Dhr. dr. J.W. de Jong

Longarts

 

NVALT

Mw. M. Liefting

Gespecialiseerd longverpleegkundige, verpleegkundige palliatieve zorg

 

V&VN Longverpleeg-kundigen,
V&VN Palliatieve zorg

Dhr. W. van Litsenburg

Verpleegkundig specialist

 

V&VN Longverpleeg-kundigen

Mw. P. van Melick

Diëtist

 

NVD

Mw. dr. K.J.M. Mooren

Longarts

 

NVALT

Mw. M.E. Sackman-Gerritsen

Ergotherapeut

 

Ergotherapie Nederland

Mw. A.L. van der Valk

Fysiotherapeut

 

KNGF

 

Klankbordleden

Naam

Functie

Vereniging

Mw. dr. G. Boland

Projectleider programma Preventie en zorg chronische aandoeningen

Pharos

Mw. T.J. Klemmeier

Longverpleegkundige

IMIS

Mw. E. Kuin-van der Velde

Verpleegkundig specialist

V&VN Praktijkverpleegkundigen en Praktijkondersteuners

Mw. dr. A. Leendertse

Longervaringsdeskundige

Longfonds

Mw. A. van der Pouw

Verpleegkundig specialist

V&VN Verpleegkundig Specialisten, V&VN Longverpleegkundigen

Mw. F.F. Stok

Logopedist

NVLF

Mw. drs. ir. E. bij de Vaate

Longarts

Kenniscentra Complex Chronische Longaandoeningen

Dhr. dr. E.C. Vasbinder

Ziekenhuisapotheker, opleider

NVZA

 

Leden Pallialine.be-redactieraad (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen)

Naam

Functie

Organisatie

Dhr. N. Derycke

Stafmedewerker, equipearts

Palliatieve Hulpverlening Antwerpen (PHA)

Mw. A. Janssen

Wetenschappelijk medewerker

Federatie palliatieve zorg Vlaanderen

Dhr. J. Wens

Huisarts, hoofddocent, professor general practice

Universiteit Antwerpen

 

Ondersteuning

Naam

Functie

Organisatie

Mw. B.C.M. Borggreve

Procesbegeleider, adviseur richtlijnen

IKNL

Mw. C.A. van den Berg

Procesbegeleider, adviseur richtlijnen

IKNL

Mw. F.E.A.H. Essers

Secretaresse

IKNL

Dhr. J. Vlayen

Literatuuronderzoeker

ME/TA

Belangenverklaringen

Om de beïnvloeding van de richtlijnontwikkeling of formulering van de aanbevelingen door conflicterende belangen te minimaliseren zijn de leden van werkgroep gemandateerd door de wetenschappelijke en beroepsverenigingen.

Alle leden van de richtlijnwerkgroep hebben verklaard onafhankelijk gehandeld te hebben bij het opstellen van de richtlijn. Een onafhankelijkheidsverklaring ‘Code ter voorkoming van oneigenlijke beïnvloeding door belangenverstrengeling' zoals vastgesteld door onder meer de KNAW, KNMG, Gezondheidsraad, CBO, NHG en Orde van Medisch Specialisten is door de werkgroepleden bij aanvang en bij afronding van het traject ingevuld. Deze vindt u in onderstaande tabel. De ondertekende belangenverklaring zijn opvraagbaar via info@iknl.nl,

 

Werkgroeplid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen voor aanvang

Ondernomen actie

Gemelde belangen na afronding

Ondernomen actie

D. Janssen

  • Specialist ouderengeneeskunde / kaderarts palliatieve zorg, CIRO, Horn
  • Universitair docent, Universiteit Maastricht, Maastricht

Geen

  • Consultant Mayne Pharma
  • Sprekersvergoeding GlaxoSmithKline, Boehringer Ingelheim, AstraZeneca, Novartis
  • Onderzoekssubsidies ZonMw, Longfonds, Stichting Stoffels-Hornstra
  • Ontwikkelaar van de CIRO Academy workshop: Advance care planning bij chronisch long- of hartfalen

Geen

  • ZonMw subsidie voor onderzoeksprojecten
  • Sprekersvergoeding Boehringer Ingelheim

 

Geen

E. Verschuur

  • Projectleider Compassion Palliatieve zorg voor mensen met COPD, LAN
  • Opleider Trainer Adviseur/senior onderzoeker, Hogeschool Arnhem en Nijmegen

Geen

Geen

-

Geen

-

F. Allema

  • Huisarts
  • SCEN-arts NO-Overijssel (voorzitter intervisiegroep), betaald
  • Kaderarts Astma-COPD, betaald
  • Transmuraal Medisch Coördinator, Saxenburg ziekenhuis, Hardenberg (betaald)
  • Namens CAHAD vertegenwoordiger in LAN onderzoek naar palliatieve zorg bij COPD-patiënt (betaald)
  • Nascholing aan huisartsen/POH/DA op gebied van Astma en COPD, gefinancierd door Astra-Zeneca, Boehringer-Ingelheim en Chiesi

Geen

  • Nascholing aan huisartsen/POH/DA op gebied van Astma en COPD, gefinancierd door Astra-Zeneca, Boehringer-Ingelheim en Chiesi

Geen

M. Bryobhokun

  • Manager zorg, Longfonds

Geen

  • Patiëntparticipatie bij richtlijnen uitgevoegd door de Longfonds Patiëntenorganisatie.

Geen

  • Patiëntparticipatie bij richtlijnen uitgevoegd door de Longfonds Patiëntenorganisatie

Geen

J. Donkers

  • Ervaringsdeskundige COPD
  • Lid LED-groep Longfonds
  • Werkgroeplid richtlijn COPD KNGF (vacatie)
  • Werkgroeplid COPD richtlijn NHG (vacatie)

Geen

-

Geen

-

H. Eijsbroek

  • Openbaar apotheker, SIR Institute for Pharmacy Practice and Policy

Geen

  • Partner is werkzaam bij Takeda

Geen

  • Partner is werkzaam bij Takeda

Geen

A. de Graeff

  • Internist-oncoloog UMC Utrecht
  • Hospice-arts Academisch Hospice Demeter, De Bilt

Geen

Geen

-

Geen

-

C. Houben

  • Medisch psycholoog i.o. tot gezondheidszorg-psycholoog, VieCuri Medisch Centrum, Venlo
  • Redactielid E-PAL (betaald)
  • Docent/trainer voor presentaties/trainingen op het gebied van palliatieve zorg, advance care planning en communicatie over zorg rondom het levenseinde (betaald)

Geen

-

Geen

-

J.W. de Jong

  • Longarts, Ommelander Ziekenhuis, Groningen
  • Kaderarts Palliatieve Zorg, Ommelander Ziekenhuis, Groningen

Geen

Geen

-

Geen

-

M. Liefting

  • Gespecialiseerd longverpleegkundige en verpleegkundige palliatieve zorg, Vitras

Geen

Geen

-

Geen

-

W. van Litsenburg

  • Verpleegkundig specialist astma en COPD, Catharina Ziekenhuis, Eindhoven
  • Verpleegkundige thuiszorg (betaald)
  • Docent (betaald)
  • IMIS bestuurslid
  • Picasso voor COPD lid

Geen

-

Geen

-

P. van Melick

  • Resultaatverant-woordelijke diëtist, Ciro, Horn
  • Lid/contactpersoon van Landelijke Diëtisten Netwerk van COPD diëtisten (LDN COPD) (onbetaald)

Geen

-

Geen

-

K. Mooren

  • Longarts, Spaarne Gasthuis, Haarlem
  • Palliatief arts, Spaarne Gasthuis, Haarlem
  • Voorzitter sectie palliatieve zorg NVALT (onbetaald)
  • Commissielid Palliantie ZonMW (betaald)

Geen

-

Geen

-

M. Sacksman

  • Ergotherapeut, Liemerije
  • Flex docent opleiding ergotherapie, HAN (betaald)
  • Werkgroeplid Ergotherapie bij COPD, EN (onbetaald)

Geen

-

Geen

-

A. van der Valk

  • Fysiotherapeut hart-vaat-long en geriatrie
  • Praktijkhouder Fysiocompany van Mourik & van der Valk – FysioCompany de Baronie
  • Werkgroeplid KNGF-richtlijn COPD (vacatie)
  • Bestuurslid LAN (vacatie)
  • Bestuurslid regionale netwerken gericht op hart-vaat-long aandoeningen en orthopedische aandoeningen (onbetaald)
  • Bestuurslid LAN

Geen

  • Bestuurslid LAN

Geen

Klankbordlid

Functie

Nevenfuncties

Gemelde belangen voor aanvang

Ondernomen actie

Gemelde belangen na afronding

Ondernomen actie

G. Boland

  • Strategisch projectleider en adviseur Pharos

Geen

Geen

-

Geen

-

T. Klemmeier

  • Longverpleegkundige, Martini ziekenhuis, Groningen
  • Coördinator stichting IMIS (betaald)

Geen

-

Geen

-

E. Kuin

  • Praktijkverpleegkundige
  • Meelezen met nieuwe richtlijnen/ protocollen (onbetaald)

Geen

-

Geen

-

A. van der Pouw

  • Verpleegkundig specialist AGZ/ Longgeneeskunde, Rijnstate, Arnhem
  • Gastdocent Radboud Zorgakademie (betaald)

Geen

-

Geen

-

F. Stok

  • Logopedist, Maasstad Ziekenhuis, Rotterdam
  • Gastlessen logopedie en COPD (betaald)
  • Betrokken bij wetenschappelijk onderzoek over slikproblemen bij COPD

Geen

  • Betrokken bij wetenschappelijk onderzoek over slikproblemen bij COPD

Geen

E. bij de Vaate

  • Longarts, Merem, Hilversum
  • Medisch manager, Merem, Hilversum
  • Bestuurslid Kenniscentra Complex Chronische Longaandoeningen
  • NVALT lid van sectie palliatieve zorg bij COPD, sectie COPD en sectie Astma

Geen

  • NVALT lid van sectie palliatieve zorg bij COPD, sectie COPD en sectie Astma

Geen

E. Vasbinder

  • Ziekenhuisapotheker, Franciscus Gasthuis & Vlietland, Rotterdam
  • Redacteur medisch/ farmaceutisch handboekje over farmacotherapie bij verschillende longziekten (betaald)
  • Lid commissie wetenschappelijke zaken en onderzoek van NVZA
  • Lid SIG Longziekten van NVZA

-

  • Lid commissie wetenschappelijke zaken en onderzoek van NVZA
  • Lid SIG Longziekten van NVZA

-

Inbreng patiëntenperspectief

Twee patiëntvertegenwoordigers namen (via het Longfonds) zitting in de richtlijnwerkgroep: een ervaringsdeskundige (patiënt met COPD) en een beleidsmedewerker van het Longfonds. De input van patiëntvertegenwoordigers is nodig voor de ontwikkeling van kwalitatief goede richtlijnen. Goede zorg voldoet immers aan de wensen en eisen van zowel zorgverlener als patiënt.

 

Door middel van onderstaande werkwijze is informatie verkregen en zijn de belangen van de patiënt meegenomen:

  • Bij aanvang van het richtlijntraject hebben de patiëntvertegenwoordigers knelpunten aangeleverd.
  • Via het Longfonds en sociale media is een enquête gehouden voor het inventariseren van knelpunten.
  • De patiëntvertegenwoordigers waren aanwezig bij de vergaderingen van de richtlijnwerkgroep.
  • De patiëntvertegenwoordigers hebben de conceptteksten beoordeeld om het patiëntperspectief in de formulering van de definitieve tekst te optimaliseren.
  • Pharos heeft de conceptteksten beoordeeld om het patiëntperspectief voor mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden in de formulering van de definitieve tekst zo goed mogelijk weer te geven.
  • Het Longfonds is geconsulteerd in de externe commentaarronde.
  • Het Longfonds heeft ingestemd met de inhoud van de richtlijn.

Informatie voor patiënten en/of een patiëntsamenvatting wordt opgesteld en gepubliceerd op de daarvoor relevante sites zoals bijvoorbeeld Thuisarts en www.overpalliatievezorg.nl.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

Bevorderen van het toepassen van de richtlijn in de praktijk begint met een brede bekendmaking en verspreiding van de richtlijn. Bij verdere implementatie gaat het om gerichte interventies om te bevorderen dat zorgverleners de nieuwe kennis en kunde opnemen in hun routines van de palliatieve zorgpraktijk, inclusief borging daarvan. Als onderdeel van elke richtlijn stelt IKNL samen met de richtlijnwerkgroep een implementatieplan op. Activiteiten en interventies voor verspreiding en implementatie vinden zowel op landelijk als regionaal niveau plaats. Deze kunnen eventueel ook op maat gemaakt worden per instelling of specialisme. Informatie hierover is te vinden op https://iknl.nl/.

Het implementatieplan bij deze richtlijn is een belangrijk hulpmiddel om effectief de aanbevelingen uit deze richtlijn te implementeren voor de verschillende disciplines. Vragen over het implementatieplan kunnen gesteld worden aan info@iknl.nl.

Werkwijze

Elke module van de richtlijn bestaat uit een richtlijntekst. De teksten naar aanleiding van de uitgangsvragen zijn opgebouwd volgens het volgende vaste stramien: uitgangsvraag en aanbevelingen, literatuurbespreking, conclusies en overwegingen. De referenties zijn aangeleverd per module (of paragraaf) en de evidence tabellen en GRADE profielen staan in de bijlagen. De antwoorden op de uitgangsvragen (derhalve de aanbevelingen in deze richtlijn) zijn voor zover mogelijk gebaseerd op gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. De modules die betrekking hebben op de onderwerpen palliatieve zorg bij COPD, ACP, angst, depressie, dyspneu en prikkelhoest zijn via de evidence-based systematische methodiek uitgewerkt. De modules die betrekking hebben op de onderwerpen organisatie van zorg, voorlichting, het sociale domein en zingeving & spiritualiteit zijn zonder systematisch literatuuronderzoek uitgewerkt, omdat de werkgroep verwachtte geen studies te vinden die antwoord geven op de vraag, specifiek voor de Nederlandse situatie.

 

De GRADE-methodiek

De modules die betrekking hebben op de onderwerpen palliatieve zorg bij COPD, ACP, angst, depressie, dyspneu en prikkelhoest zijn via de evidence-based GRADE methodiek uitgewerkt.

 

Selectie

Naast de selectie op relevantie werd tevens geselecteerd op bewijskracht. Hiervoor werd gebruik gemaakt van de volgende hiërarchische indeling van studiedesigns gebaseerd op bewijskracht:

  1. Gerandomiseerde gecontroleerde studies (RCT's).
  2. Niet gerandomiseerde gecontroleerde studies (CCT's).

Waar deze niet voorhanden waren werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek.

 

Critical appraisal

De kwaliteit van bewijs wordt weergegeven in vier categorieën: hoog, matig, laag en zeer laag. RCT's starten hoog en observationele studies starten laag. Vijf factoren verlagen de kwaliteit van de evidentie (beperkingen in onderzoeksopzet, inconsistentie, indirectheid, imprecisie, publicatie bias) en drie factoren kunnen de kwaliteit van de evidentie verhogen (sterke associatie, dosis-respons relatie, plausibele (residuele) confounding) (zie tabel 1).

 

Tabel 1. GRADE-methodiek voor het graderen van bewijs

Kwaliteit van bewijs

Onderzoeksopzet

Verlagen als

Verhogen als

Hoog (A)

Gerandomiseerde studie

Beperkingen in de onderzoeksopzet

-1 ernstig

-2 zeer ernstig

 

Inconsistenties

-1 ernstig

-2 zeer ernstig

 

Indirectheid

-1 ernstig

-2 zeer ernstig

 

Imprecisie

-1 ernstig

-2 zeer ernstig

 

Publicatiebias

-1 waarschijnlijk

-2 zeer waarschijnlijk

Sterke associatie

+ 1 sterk

+ 2 zeer sterk

 

Dosis-respons relatie

+ 1 bewijs voor deze relatie

 

Aanwezigheid van plausibele residuele confounding

+ 1 zou een aangetoond effect verminderen, of

+ 1 zou een onterecht effect suggereren als de resultaten geen effect laten zien

Matig (B)

 

Laag (C)

Observationele studie

Zeer laag (D)

 

 

Algehele kwaliteit van bewijs

Omdat het beoordelen van de kwaliteit van bewijs in de GRADE-benadering per uitkomstmaat geschiedt, is er behoefte aan het bepalen van de algehele kwaliteit van bewijs. Zowel voor als na het literatuuronderzoek wordt door de richtlijnwerkgroep bepaald welke uitkomstmaten cruciaal, belangrijk en niet belangrijk zijn. Het niveau van de algehele kwaliteit van bewijs wordt in principe bepaald door de cruciale uitkomstmaat met de laagste kwaliteit van bewijs.

Als echter de kwaliteit van het bewijs verschilt tussen de verschillende cruciale uitkomstmaten zijn er twee opties:

  • De uitkomstmaten wijzen in verschillende richtingen (zowel gewenst als ongewenste effecten) of de balans tussen gewenste en ongewenste effecten is onduidelijk, dan bepaalt de laagste kwaliteit van bewijs van de cruciale uitkomstmaten de algehele kwaliteit van bewijs;
  • De uitkomstmaten wijzen in dezelfde richting (richting gewenst of richting ongewenst effecten), dan bepaalt de hoogste kwaliteit van bewijs van de cruciale uitkomstmaat dat op zichzelf voldoende is om de interventie aan te bevelen van de algehele kwaliteit van bewijs.

 

Tabel 2. Formulering conclusies op basis van kwaliteit van bewijs per uitkomstmaat

Kwaliteit van bewijs

Interpretatie

Formulering conclusie

Hoog

Er is veel vertrouwen dat het werkelijk effect dicht in de buurt ligt van de schatting van het effect.

Er is bewijs van hoge kwaliteit dat...

(Referenties)

Matig

Er is matig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijk effect ligt waarschijnlijk dicht bij de schatting van het effect, maar er is een mogelijkheid dat het hier substantieel van afwijkt.

Er is bewijs van matige kwaliteit dat...

(Referenties)

Laag

Er is beperkt vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect kan substantieel verschillend zijn van de schatting van het effect.

Er is bewijs van lage kwaliteit dat....

(Referenties)

Zeer laag

Er is weinig vertrouwen in de schatting van het effect: het werkelijke effect wijkt waarschijnlijk substantieel af van de schatting van het effect.

Er is bewijs van zeer lage kwaliteit dat....

(Referenties)

Formulering algehele kwaliteit van bewijs: hoog/matig/laag/zeer laag.

 

Overwegingen en aanbevelingen

Aanbevelingen in richtlijnen geven een antwoord op de uitgangsvraag. De GRADE methodiek kent twee soorten aanbevelingen: sterke aanbevelingen of conditionele (zwakke) aanbevelingen. De sterkte van de aanbevelingen reflecteert de mate van vertrouwen waarin - voor de groep patiënten waarvoor de aanbevelingen zijn bedoeld - de gewenste effecten opwegen tegen de ongewenste effecten.

 

Tabel 3. Gradering van aanbevelingen

Sterkte aanbeveling

Cijfer

Sterke aanbeveling

1

Zwakke aanbeveling

2

Kwaliteit van de evidence

Letter

Hoog

A

Matig

B

Laag

C

Zeer laag

D

 

Formulering:

  • Sterke aanbeveling: Doe / geef / enzovoort (gebiedende wijs)
  • Zwakke/conditionele aanbeveling: Overweeg te doen / te geven / enzovoort

 

Naast het bewijs uit de literatuur (conclusies) zijn er andere overwegingen die meespelen bij het formuleren van de aanbeveling. Deze aspecten worden besproken onder het kopje ‘Overwegingen' in de richtlijntekst. Hierin worden de conclusies (op basis van de literatuur) geplaatst in de context van de dagelijkse praktijk en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van de conclusie(s) in combinatie met deze overwegingen.

 

F1

Figuur 1. Van bewijs naar aanbeveling

 

Bij de overwegingen kon men informatie kwijt over:

  • veiligheid (bijvoorbeeld bijwerkingen, risico’s en complicaties)
  • patiëntperspectief (waarden en voorkeuren van de patiënt)
  • professioneel perspectief (bijvoorbeeld tijdsbesparing)
  • beschikbaarheid, werkbaarheid en wenselijkheid van organisatie van zorg aspecten: kosten, voorzieningen, coördinatie, communicatie, gegevensverwerking, taakverdeling, verantwoordelijkheden, enzovoort
  • kosteneffectiviteit, hierbij wordt aandacht besteed aan het perspectief (maatschappelijk perspectief versus gezondheidszorgperspectief)

Bij overwegingen kan men denken aan alle aspecten die niet vallen onder de systematische literatuuranalyse bij de uitgangsvraag, maar wel van belang zijn bij het formuleren van de aanbeveling.

 

Wijzigingen

Bij het opstellen van de conceptrichtlijn zijn enkele wijzigingen in de evidence-based uitgangsvragen doorgevoerd.

Binnen de module niet-medicamenteuze behandeling van dyspneu werd onder andere gezocht naar de effecten van voorlichting en de effecten van niet-invasieve beademing op dyspneu. Tijdens het schrijven van de modules is besloten de resultaten van de onderzoeksvraag Wat is het effect van voorlichting op dyspneu bij mensen met COPD? onder te brengen bij de module Voorlichting.

Tijdens het schrijven van de submodule Niet-invasieve beademing is besloten deze submodule niet meer evidence-based, maar consensus-based te schrijven. De rationale hiervoor is beschreven in de inleiding van deze submodule.

Tijdens het schrijven van module Hoesten is besloten de uitgangsvraag te wijzigen van Welke (niet-) medicamenteuze palliatieve behandeling is geschik voor hoesten bij mensen met gevorderde COPD? te wijzigen in Welke (niet-)medicamenteuze palliatieve behandeling is geschik voor prikkelhoest bij mensen met gevorderde COPD? De rationale hiervoor is beschreven in de inleiding van deze module.

 

Methodiek bij de modules zonder systematisch literatuuronderzoek

Bij de modules die betrekking hebben op de onderwerpen organisatie van zorg, voorlichting, het sociale domein en zingeving & spiritualiteit is geen systematisch literatuuronderzoek verricht, omdat de werkgroep verwachtte geen studies te vinden die antwoord geven op de vraag, specifiek voor de Nederlandse situatie.

Per module waren één of meerdere werkgroepleden verantwoordelijk voor het schrijven van de samenvatting literatuur, overwegingen, conclusies en aanbevelingen. De gehele werkgroep kon schriftelijk of tijdens de plenaire bijeenkomsten commentaar geven op deze teksten en aanbevelingen. Uiteindelijk werden de definitieve aanbevelingen in de plenaire bijeenkomst geaccordeerd.

De aanbevelingen zijn uitsluitend gebaseerd op overwegingen die zijn opgesteld door de werkgroepleden op basis van kennis uit de praktijk en waar mogelijk onderbouwd door (niet systematisch) literatuuronderzoek.

De teksten zijn gebaseerd op bewijs uit de literatuur, maar de artikelen zijn niet methodologisch beoordeeld. De overwegingen staan onder een apart kopje in de richtlijntekst. Hierin wordt de context van de dagelijkse praktijk beschreven en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties.

 

Evaluatie

De evaluatie van de richtlijn zal worden uitgevoerd door de regiehoudende vereniging.

Volgende:
Palliatieve zorg