Uitgangsvraag

Hoe hoog is het risico op persisterende vermoeidheid bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

 

Hoe hoog is het risico op psychosociale problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

 

Hoe hoog is het risico op cognitieve problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

 

Hoe hoog is het risico op werkgerelateerde problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

 

Hoe hoog is het risico op problemen bij het afsluiten van verzekeringen en leningen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

 

Zijn er adequate methoden om vermoeidheid, psychosociale problemen en cognitieve problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom vroeg op te sporen?

 

Zijn er adequate methoden om vermoeidheid, psychologische problemen en cognitieve problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom te behandelen en te verwijzen bij problemen met werk of verzekeringen?

Aanbeveling

Er zijn voor deze module geen aanbevelingen geformuleerd.

Inleiding

In de onderstaande paragrafen komen de volgende onderwerpen aan bod: persisterende vermoeidheid, psychosociale problemen, cognitieve problemen en problemen met werk en verzekeringen. Voor al deze klachten geldt dat zij een belangrijke negatieve invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven voor overlevers van hodgkinlymfoom.

 

De werkgroep heeft geen redenen om aan te nemen dat de diagnostiek en behandeling van de bovengenoemde klachten na hodgkinlymfoom anders is bij andere overlevers van kanker. Naast enkele specifieke aanbevelingen in deze richtlijn verwijst de werkgroep daarom naar de VIKC-richtlijn Oncologische revalidatie (2011) voor verdere diagnostische en therapeutische mogelijkheden.35

Samenvatting literatuur

Hoe hoog is het risico op persisterende vermoeidheid bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

Vermoeidheid is één van de meest gerapporteerde klachten door overlevers van hodgkinlymfoom, en kan een belangrijke negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven.5,18,30 Uit een recente systematische review blijkt dat de prevalentie van langdurige vermoeidheid na hodgkinlymfoom varieert tussen 11-76%, terwijl dit in de algemene bevolking 10% is.8 Gemiddelde vermoeidheidsscores waren 5-13% hoger dan in de algemene bevolking; in de meeste studies was dit verschil significant.

 

Factoren die het risico op persisterende vermoeidheid na hodgkinlymfoom beïnvloeden, zijn:

  • Behandeling: In de meeste studies wordt geen verschil gezien tussen de prevalentie van persisterende vermoeidheid na chemotherapie danwel radiotherapie.8,13,16,17,18,23 In één studie wordt meer vermoeidheid gerapporteerd na combinatiebehandeling met chemo- en radiotherapie in vergelijking met één van deze twee behandelingsmodaliteiten alleen.15
  • Tijd sinds diagnose: Studieresultaten over de invloed van tijd sinds diagnose op vermoeidheid variëren sterk. Zo wordt zowel een toename als een afname van vermoeidheid in de jaren na hodgkinlymfoom gerapporteerd, of worden geen verschillen gezien.8,16,17,18,20,23,25
  • Comorbiditeit: Overlevers van hodgkinlymfoom met late effecten (hart, longen, schildklier, tweede tumoren) na hun behandeling hebben een hoger risico op persisterende vermoeidheid.20,21,25,27 Ook psychiatrische comorbiditeit is een risicofactor voor vermoeidheid na hodgkinlymfoom.24,27
  • Geslacht:Uit longitudinale EORTC-GELA studie onder 935 overlevers van hodgkinlymfoom met een mediane follow-upduur van 90 maanden bleek dat vrouwen meer vermoeidheid rapporteerden dan mannen.16 Een Noorse studie onder 42 overlevers van hodgkinlymfoom liet het tegenovergestelde zien.28 In andere studies werd echter geen verschil gezien in gerapporteerde vermoeidheid tussen mannen en vrouwen.8
  • Leeftijd: Sommige studies laten zien dat vermoeidheidsklachten vaker voorkomen bij oudere overlevers van hodgkinlymfoom, terwijl andere studies geen verschil laten zien in gerapporteerde vermoeidheid tussen oudere en jongere overlevenden.8,16,17,23
  • Ziektestadium: Er lijkt geen relatie te bestaan tussen ziektestadium en het optreden van langdurige vermoeidheid.8,18
  • Lichamelijke activiteit: Overlevers van hodgkinlymfoom die meer aan lichamelijke activiteiten doen, zijn minder vermoeid.27
  • Sociaal netwerk en sociale steun: Uit een Braziliaanse studie onder 200 overlevers van hodgkinlymfoom bleek dat overlevers met een beter sociaal netwerk en meer sociale steun minder vermoeidheid en een betere kwaliteit van leven ervaarden.32

 

Hoe hoog is het risico op psychosociale problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

De beschreven prevalentie van psychosociale problemen na hodgkinlymfoom varieert sterk. Uit een systematische review blijkt dat overlevers van (non-)hodgkinlymfoom niet vaker emotionele en sociale problemen en een verminderde kwaliteit van leven rapporteren dan de algemene bevolking.3 Een recente review van Oerlemans et al. laat echter zien dat overlevers van hodgkinlymfoom vaker significant lager sociaal functioneren dan de normale bevolking.29

 

Overlevers van hodgkinlymfoom lijken wel een verhoogd risico op angststoornissen en depressie te hebben, voornamelijk in de eerste jaren na behandeling.4 In een Amerikaanse studie met een mediane follow-upduur van 21 jaar rapporteerde bijna een derde van de 186 overlevers een depressie (17%) of angststoornis (12%).12 Van 90 Britse overlevers van

(non-)hodgkinlymfoom hadden 21 mensen (23%) een angststoornis en/of depressie; daarnaast hadden 27 overlevers (30%) symptomen van een subklinische angststoornis en/of depressie.9

 

Factoren die het risico op psychosociale problemen na hodgkinlymfoom beïnvloeden, zijn:

  • Behandeling: Na behandeling met chemotherapie worden in de meeste studies meer psychologische en sociale problemen gerapporteerd dan na radiotherapie alleen.2,3 Meestal is er geen verschil gemaakt tussen verschillende soorten chemotherapie. In een Spaanse studie werd geen verschil in kwaliteit van leven gezien na behandeling met ABVD (n=13), MOPP (n=11) of MOPP-ABVD (n=15).14 Ook werd er geen verschil gezien in psychosociale problemen twee jaar na subtotal node bestraling met of zonder chemotherapie.13 Een Duitse studie toonde aan dat de kwaliteit van leven slechter is na behandeling met chemo- en radiotherapie ten opzichte van behandeling met één van beide modaliteiten.15
  • Tijd sinds diagnose: Psychosociale problemen komen 10-15 jaar na de behandeling minder vaak voor dan na 5-9 jaar.26 Een Duitse studie met een mediane follow-upduur van 9 jaar liet echter geen invloed van tijd sinds diagnose en behandeling zien.15
  • Comorbiditeit: De kwaliteit van leven is slechter bij overlevers van hodgkinlymfoom die meer late effecten van hun behandeling ervaren.25
  • Psychiatrische voorgeschiedenis: Het risico op psychosociale problemen is hoger bij overlevers van hodgkinlymfoom die eerder psychiatrische problemen hebben gehad.22
  • Geslacht: De meeste studies laten zien dat vrouwen meer psychosociale problemen hebben dan mannen.14,16,23 Uit een andere studie bleek juist dat mannen een slechtere kwaliteit van leven rapporteren.28
  • Leeftijd: In meerdere grote studies rapporteerden jongere overlevers minder emotionele problemen en een betere kwaliteit van leven.14,16
  • Werk en opleiding: Overlevers van hodgkinlymfoom die werk hebben, hebben meestal een betere kwaliteit van leven en minder psychosociale problemen dan werkeloze overlevers.3 Het risico op angststoornissen na hodgkinlymfoom is hoger bij lager opgeleiden.22

 

Hoe hoog is het risico op cognitieve problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

Cognitieve problemen zijn vooral beschreven na hodgkinlymfoom op de kinderleeftijd. In slechts enkele studies is dit onderzocht bij volwassenen.

 

In een Franse studie onder 93 overlevers van hodgkinlymfoom rapporteerden de overlevers significant vaker cognitieve problemen als concentratieproblemen en vergeetachtigheid (13-20%) dan 186 gematchte controles uit de algemene bevolking (2-6%).19 EORTC QLQ-C30-scores voor cognitief functioneren waren gemiddeld lager boven de leeftijd van 50 jaar, en bij overlevers die lichamelijke klachten hadden.

 

In een retrospectieve Britse studie onder 90 overlevers van (non-)hodgkinlymfoom rapporteerden 30 overlevers (33%) tijdens een interview, gemiddeld 32 maanden na de diagnose, dat zij klachten hadden van verminderd denkvermogen of problemen met het kortetermijngeheugen.9 In een prospectieve studie van dezelfde auteurs rapporteerde 18 van 120 overlevers (15%) een jaar na de behandeling concentratieproblemen, en hadden 23 overlevers (19%) geheugenstoornissen.10

 

Een Amerikaanse studie onder overlevers van hodgkinlymfoom (n=31) en non-hodgkinlymfoom (n=27), gemiddeld 10-14 jaar na behandeling, liet zien dat deze overlevers significant lager scoorden op items die te maken hadden met het verbale geheugen en psychomotore domein van verschillende neuropsychologische tests.2 Overlevers die behandeld waren met chemotherapie hadden vaker een slechte score (24-50%) dan overlevers die alleen bestraald waren (5-23%), ook na correctie voor leeftijd en opleidingsniveau. In geen van de drie bovengenoemde studies werd onderscheid gemaakt tussen hodgkinlymfoom en non-hodgkinlymfoom.

 

Hoe hoog is het risico op werkgerelateerde problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

Een Nederlandse studie toonde aan dat 63-75% van de vijfjaarsoverlevers (n=117) geen veranderingen in de werksituatie gerelateerd aan hodgkinlymfoom ervaart.26 Van de andere overlevers had 7% zich laten omscholen, was 12% minder gaan werken, was 8% arbeidsongeschikt en was 3% ontslagen vanwege het hodgkinlymfoom. Hierbij werden geen verschillen gezien tussen overlevers die 5-9 jaar geleden behandeld waren en overlevers die 10-15 jaar eerder behandeld waren.

 

In een EORTC-GELA-GSHG-studie onder 818 overlevers van hodgkinlymfoom had 10% 5 jaar na de diagnose geen werk, waarbij 95% het hodgkinlymfoom als voornaamste reden noemde.11 Hodgkinlymfoom was ook de voornaamste reden voor 29 van 34 overlevers (85%) om hun opleiding niet af te maken. Achtentwintig procent van de overlevers gaf aan minder ambitieus te zijn geworden; bij 57% was dit niet veranderd na het hodgkinlymfoom. Uit een Franse studie onder 93 vijfjaarsoverlevers van hodgkinlymfoom bleek dat overlevers wel minder ambitieus waren op het gebied van werk. Zij hadden gemiddeld net zo vaak werk (74%) als 186 gematchte controles uit de algemene bevolking (72%).19

 

Een Noorse studie onder 459 overlevers van hodgkinlymfoom laat zien dat 95% van de overlevers binnen 18 maanden na de diagnose weer aan het werk was.1 Na een follow-upduur van 3-23 jaar had 78% van de mannelijke en 64% van de vrouwelijke overlevers een fulltime of parttime baan. Wel had 32% van de overlevers voor een andere studie of ander werk gekozen vanwege het hodgkinlymfoom. Van de overlevers was 19% arbeidsongeschikt, versus 10% van de algemene populatie. Vergelijkbare resultaten werden gezien in de Duitse HD1-6 studies, waar 15% van 818 hodgkinlymfoom-overlevers arbeidsongeschikt was, versus 2% van 935 gematchte controles uit de algemene bevolking.31

 

Een Amerikaanse studie onder 511 overlevers van hodgkinlymfoom en 224 van hun broers en zussen liet zien dat overlevers vaker een baan werd geweigerd vanwege hun ziektegeschiedenis (6,1% versus 1,8%).6

 

Factoren die het risico op werkgerelateerde problemen na hodgkinlymfoom beïnvloeden, zijn:

  • Behandeling: Patiënten die zijn behandeld met een combinatie van radio- en chemotherapie hebben een hoger risico op arbeidsongeschiktheid dan patiënten die met één van deze behandelingsmodaliteiten zijn behandeld.1
  • Leeftijd bij behandeling: Overlevers die ouder waren dan 40 jaar ten tijde van de behandeling, hebben een hoger risico op arbeidsongeschiktheid dan jongere patiënten (39% versus 16%).1 Ook blijkt dat jongere patiënten vaker naar hun werkniveau van voor het hodgkinlymfoom terugkeren.4
  • Opleidingsniveau: Het risico op arbeidsongeschiktheid is hoger voor overlevers met een lager opleidingsniveau.1 Ook keren patiënten met een hoger opleidingsniveau vaker terug naar hun werkniveau van voor het hodgkinlymfoom.4
  • Werk bij diagnose: Overlevers die ten tijde van de diagnose fulltime werkten, werden vaker arbeidsongeschikt.1
  • Lichamelijke klachten: Arbeidsongeschiktheid komt significant vaker voor bij overlevers met cardiale en/of pulmonale problemen en nekklachten.1
  • Psychosociale factoren: Het risico op arbeidsongeschiktheid is hoger wanneer er sprake is van depressie, angststoornissen en/of langdurige vermoeidheid.1

 

Hoe hoog is het risico op problemen bij het afsluiten van verzekeringen en leningen bij

5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom, en wat zijn de risicofactoren hiervoor?

In internationale studies wordt gerapporteerd dat overlevers van hodgkinlymfoom problemen hebben met het afsluiten van verzekeringen en leningen. Het is niet duidelijk of de buitenlandse literatuur direct extrapoleerbaar is naar de Nederlandse situatie.

 

Een Nederlandse studie onder 117 overlevers van hodgkinlymfoom liet zien dat 25% van de overlevers die een nieuwe zorgverzekering wilde afsluiten, daar problemen mee ervaarde.26 Dit percentage was nog hoger voor het afsluiten van een levensverzekering (38%) en hypotheek (63%).

 

In een grote EORTC-GELA-GSHG-studie onder 836 overlevers had 35% problemen met het afsluiten van een verzekering of lening.11 In alle gevallen waren de problemen gerelateerd aan het hodgkinlymfoom. Een Franse studie liet zien dat 28% van de 93 overlevers problemen had met het afsluiten van een lening bij een bank, versus 7% van controles uit de algemene bevolking.19 Voor het afsluiten van een hypotheek was dit respectievelijk 33% versus 4%.

 

Zijn er adequate methoden om vermoeidheid, psychosociale problemen en cognitieve problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom vroeg op te sporen?

Met de Lastmeter kan in kaart worden gebracht welke lichamelijke en emotionele problemen er spelen (http://www.lastmeter.nl).36 Voor het meetbaar maken van vermoeidheid kan daarnaast gebruik worden gemaakt van een Visual Analogue Scale (VAS), waarbij de overlever op een schaal van 1-10 kan aangeven hoe vermoeid hij/zij is. In de VIKC-richtlijn Oncologische revalidatie (2011) wordt geadviseerd om de Center for Epidemiologic Studies Depression Scale (CES-D) te gebruiken voor het verder in kaart brengen van emotionele problemen.35

 

Er is veel overlap tussen problemen als angst, depressie, vermoeidheid en cognitieve problemen, ook bij overlevers van kanker. Bij het bestaan van vermoeidheid en cognitieve problemen na hodgkinlymfoom dient dan ook aandacht te besteden aan deze eventuele onderliggende oorzaken, omdat deze op een andere manier behandeld moeten worden.7,24

 

Zijn er adequate methoden om vermoeidheid, psychologische problemen en cognitieve problemen bij 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom te behandelen en te verwijzen bij problemen met werk of verzekeringen?

Algemeen

In overleg met de overlever kan besloten worden om door te verwijzen voor behandeling van de bovenstaande klachten. In de VIKC-richtlijn Oncologische revalidatie (2011) wordt daarvoor het volgende advies gegeven:35

  • Bij enkelvoudige problematiek wordt patiënt verwezen naar een monodisciplinaire behandelaar (bijvoorbeeld fysiotherapeut, psycholoog).
  • Bij meervoudige problematiek wordt de patiënt verwezen voor een intake oncologische revalidatie.
  • Bij complexe problematiek wordt patiënt verwezen naar een revalidatiearts.

 

Vermoeidheid

Uit systematische reviews blijkt dat aerobische sporten een positief effect hebben op persisterende vermoeidheid na hodgkinlymfoom.33,34 Bij andere vormen van kanker heeft cognitieve gedragstherapie een positief effect op langdurige vermoeidheid; het effect bij overlevers van hodgkinlymfoom is nog niet duidelijk.33

 

Verzekeringen

Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. Hun website is http://wijzermetwelder.nl/.

Zoeken en selecteren

Na analyse van de knelpunten door de werkgroepen zijn de uitgangsvragen voor de wetenschappelijke onderbouwing opgesteld. Hierbij werd gebruik gemaakt van de PICO-systematiek (PICO = patient problem or population, intervention, comparison (C), outcome(s)).1 Om de uitgangsvraag te kunnen beantwoorden is er een systematische literatuuranalyse verricht naar de wetenschappelijke vraagstelling met PICO:

 

P: 5-jaarsoverlevers van hodgkinlymfoom
O1: Risico op vermoeidheid, psychosociale problemen en problemen met werk en verzerkingen ≥5 jaar na diagnose van hodgkinlymfoom: relatief risico (RR), standardized incidence ratio (SIR), cumulative (actuarial estimated) risk, absolute excess risk (AER)
O2: Risicofactoren voor vermoeidheid, psychosociale problemen en problemen met werk en verzerkingen ≥5 jaar na diagnose van hodgkinlymfoom
Studiedesign: cohort studies, case-control studies

 

 

Referenties

  1. 1 - Abrahamsen A, et al. Socio-medical situation for long-term survivors of Hodgkin's disease: a survey of 459 patients treated at one Institution. Eur J Cancer 1998;34:1865-70.
  2. 2 - Ahles T, et al. Neuropsychologic impact of standard-dose systemic chemotherapy in long-term survivors of breast cancer and lymphoma. J Clin Oncol 2002;20:485-93.
  3. 3 - Arden-Close E, et al. Health-related quality of life in survivors of lymphoma: a systematic review and methodological critique. Leuk Lymphoma 2010;51:628–40.
  4. 4 - Baxi S, et al. State-of-the-art issues in Hodgkin’s lymphoma survivorship. Curr Oncol Rep 2010;12:366–73.
  5. 5 - Bloom J, et al. Psychosocial outcomes of cancer: a comparative analysis of Hodgkin’s disease and testicular cancer. J Clin Oncol 1993;11:979–88.
  6. 6 - Chen A, et al. Employment and insurance in survivors of Hodgkin lymphoma and their siblings: a questionnaire study. Leuk Lymphoma 2012;53:1474–80.
  7. 7 - Cull A, et al. What do cancer patients mean when they complain of concentration and memory problems? Br J Cancer 1996;74:1674-9.
  8. 8 - Daniels L, et al. Persisting fatigue in Hodgkin lymphoma survivors: a systematic review. Ann Hematol 2013;92:1023-32.
  9. 9 - Devlen J, et al. Psychological problems associated with diagnosis and treatment of Iymphomas. I: Retrospective study. BMJ 1987;295:953-4.
  10. 10 - Devlen J, et al. Psychological problems associated with diagnosis and treatment of Iymphomas. II: Prospective study. BMJ 1987;295:955-7.
  11. 11 - Flechtner H, et al. Quality of life assessment in Hodgkin's disease: a new comprehensive approach. First experiences from the EORTC/GELA and GHSG trials. Ann Oncol 1998;9S5: S147-54.
  12. 12 - Ford J, et al. Psychosocial functioning in survivors of Hodgkin lymphoma (HL) treated during adulthood. J Clin Oncol 2008;26:S9592.
  13. 13 - Ganz P, et al. Health status and quality of life in patients with early-stage Hodgkin’s disease treated on Southwest Oncology Group Study 9133. J Clin Oncol 2003;21:3512-9.
  14. 14 - Gil-Fernandez J, et al. Quality of life and psychological well-being in Spanish long-term survivors of Hodgkin’s disease: results of a controlled pilot study. Ann Hematol 2003;82:14–8.
  15. 15 - Greil R, et al. Retrospective assessment of quality of life and treatment outcome in patients with Hodgkin's disease from 1969 to 1994. Eur J Cancer 1999;35:698-706.
  16. 16 - Heutte N, et al. Quality of life after successful treatment of early-stage Hodgkin’s lymphoma: 10-year follow-up of the EORTC–GELA H8 randomised controlled trial. Lancet Oncol 2009;10:1160–70.
  17. 17 - Hjermstad M, et al. Fatique in long-term Hodgkin’s disease survivors: a follow-up study. J Clin Oncol 2005;23:6587-95.
  18. 18 - Hjermstad M, et al. Quality of life in long-term Hodgkin’s disease survivors with chronic fatigue. Eur J Cancer 2006;42:327–33.
  19. 19 - Joly F, et al. Late psychosocial sequelae in Hodgkin's disease survivors: a French population-based case-control study. J Clin Oncol 1996;14:2444-53.
  20. 20 - Khimani N, et al. Influence of new late effects on quality of life over time in Hodgkin lymphoma survivors: a longitudinal survey study. Ann Oncol 2013;24:226–30.
  21. 21 - Knobel H, et al. Late medical complications and fatigue in Hodgkin’s disease survivors. J Clin Oncol 2001;19:3226-33.
  22. 22 - Loge J, et al. Psychological distress after cancer cure: a survey of 459 Hodgkin’s disease survivors. Br J Cancer 1997;76:791–6.
  23. 23 - Loge J, et al. Hodgkin’s Disease Survivors More Fatigued Than the General Population. J Clin Oncol 1999;17:253-261.
  24. 24 - Loge J, et al. Fatigue and psychiatric morbidity among Hodgkin’s disease survivors. J Pain Symptom Manage 2000;19:91–9.
  25. 25 - Miltenyi Z, et al. Quality of life and fatigue in Hodgkin’s lymphoma patients. Tumori 2010;96:594-600.
  26. 26 - Mols F, et al. Better quality of life among 10–15 year survivors of Hodgkin’s lymphoma compared to 5–9 year survivors: a population-based study. Eur J Ca 2006;42:2794-801.
  27. 27 - Ng A, et al. A comparison between long-term survivors of Hodgkin’s disease and their siblings on fatigue level and factors predicting for increased fatigue. Ann Oncol 2005;16:1949–55.
  28. 28 - Norum J, et al. Quality of life in survivors of Hodgkin’s disease. Qual Life Res 1996;5:367-74.
  29. 29 - Oerlemans S, et al. The impact of treatment, socio-demographic and clinical characteristics on health-related quality of life among Hodgkin’s and non-Hodgkin’s lymphoma survivors: a systematic review. Ann Hematol 2011;90:993–1004.
  30. 30 - Roper K, et al. Health-related quality of life in adults with Hodgkin’s disease: the state of the science. Cancer Nurs 2009;32:E1-17.
  31. 31 - Ruffer J, et al. Fatigue in long-term survivors of Hodgkin‘s lymphoma; a report from the German Hodgkin Lymphoma Study Group (GHSG). Eur J Cancer 2003;39:2179–86.
  32. 32 - Soares A, et al. Association of social network and social support with health-related quality of life and fatigue in long-term survivors of Hodgkin lymphoma. Support Care Cancer 2013;21:2153-9.
  33. 33 - Straus D, et al. Long-term survivorship at a price: late-term, therapy-associated toxicities in the adult Hodgkin lymphoma patient. Ther Adv Hematol 2011;2:111-9.
  34. 34 - Vermaete N, et al. Physical activity, physical fitness and the effect of exercise training interventions in lymphoma patients: a systematic review. Ann Hematol 2013;92:1007-21.
  35. 35 - VIKC-richtlijn Oncologische revalidatie (versie 1.0, 2011). http://www.oncoline.nl.
  36. 36 - CBO-richtlijn Detecteren behoefte psychosociale zorg (versie 1.0, 2010). http://www.oncoline.nl.

Overwegingen

Er zijn voor deze module geen overwegingen geformuleerd.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-12-2016

Laatst geautoriseerd : 01-12-2016

Uiterlijk in 2017 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie (NVRO) of deze richtlijn of module nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De NVRO is als houder van deze richtlijn(module) de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Huisartsen Genootschap
  • Nederlandse Internisten Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Cardiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie

Algemene gegevens

Deze richtlijn werd ontwikkeld in het kader van het BETER-project (Beter na Hodgkin: Evaluatie van de langeTermijnEffecten van chemo- en Radiotherapie). De richtlijnontwikkeling werd gefinancierd met een subsidie van KWF-Alpe d’HuZes (projectnummer NKI 2011-5270).

Doel en doelgroep

Het doel van de BETER-richtlijnen is het ondersteunen van hoogkwalitatieve en uniforme langetermijn-nazorg voor overlevers van hodgkinlymfoom. De richtlijnen gaan over relevante late effecten waarvan bekend is dat zij relatief vaak optreden na behandeling voor hodgkinlymfoom.

Samenstelling werkgroep

Voor elk van de BETER-richtlijnen is in 2011 een multidisciplinaire werkgroep opgericht, bestaande uit leden van het BETER-consortium en waar nodig aangevuld met externe experts. Elke werkgroep had twee voorzitters en werd ondersteund door één van de BETER-projectcoördinatoren voor het uitwerken van de richtlijnen en de wetenschappelijke onderbouwing. Voor de BETER-richtlijn ‘Overige late effecten na hodgkinlymfoom’, waar de richtlijn ‘Longschade na hodgkinlymfoom’ deel van uitmaakt, bestond de werkgroep uit:

  • Dr. F. Ong, radiotherapeut-oncoloog, Medisch Spectrum Twente, Enschede
  • Dr. L. Dorresteijn, neuroloog, Medisch Spectrum Twente, Enschede
  • Dr. B. Witsenburg, oncologisch kaakchirurg, Medisch Spectrum Twente, Enschede
  • Drs. W. Veldman-Boonen, arbeids- en organisatiepsycholoog en patiëntenvertegenwoordiger, Stichting Hematon, Utrecht
  • Dr. N. Dekker, arts en coördinator BETER-project, Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam

Belangenverklaringen

De werkgroepleden hebben schriftelijk verklaard of ze in de laatste vijf jaar een (financieel ondersteunde) betrekking onderhielden met commerciële bedrijven, organisaties of instellingen die in verband staan met het onderwerp van de richtlijn. Tevens is navraag gedaan naar persoonlijke financiële belangen, belangen door persoonlijke relaties, belangen d.m.v. reputatiemanagement, belangen vanwege extern gefinancierd onderzoek, en belangen door kennisvalorisatie. De belangenverklaringen zijn op te vragen bij het secretariaat van het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (KiMS), een overzicht vindt u hieronder:

 

Naam werkgroeplid

Belangen

Toelichting

Dr. F. Ong

Geen

 

Dr. L. Dorresteijn

Geen

 

Dr. B. Witsenburg

Geen

 

Drs. W. Veldman-Boonen

Raadslid gemeente Zwartewaterland

Betaald (vergoeding)

Dr. N. Dekker

Geen

 

Inbreng patiëntenperspectief

Er werd aandacht besteed aan het patiëntenperspectief door de inbreng van afgevaardigden van patiëntenorganisatie Stichting Hematon tijdens de commentaar- en autorisatiefase van de BETER-richtlijnen.

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

De BETER-richtlijnen worden gratis beschikbaar gesteld via de landelijke richtlijnendatabase van KiMS en IKNL. De huidige versie van de richtlijnen is bedoeld voor zorgverleners. Een versie voor de overlevers van hodgkinlymfoom zelf en een Engelstalige versie voor zorgverleners worden in 2015 ontwikkeld. De implementatie van de richtlijnen zal verder bevorderd worden door het gebruik van een persoonlijk nazorgplan op de BETER-poliklinieken en het aanbieden van een applicatie waarmee zorgverleners kunnen bepalen voor welke nazorg de hodgkinlymfoom-overlevers in aanmerking komen. Daarnaast zullen er publicaties aangeboden worden in Nederlandse en internationale medische tijdschriften, om de kennis van zorgverleners over het BETER-project en deze richtlijnen te vergroten. Ook zullen de richtlijnen worden besproken tijdens vergaderingen en congressen. Het vergroten van deze kennis leidt niet alleen tot een betere toepassing van de richtlijnen op de BETER-poliklinieken, maar ook tot een beter bewustzijn bij zorgverleners over het verwijzen van hun patiënten naar deze nazorgpoliklinieken.

Werkwijze

Voor het ontwikkelen van alle BETER-richtlijnen is gebruik gemaakt van de Richtlijn voor Richtlijnen van de Regieraad Kwaliteit van Zorg 2012.

In 2010-2011 is door de richtlijnwerkgroepen binnen het BETER-consortium een samenvatting gemaakt met de belangrijkste aanbevelingen voor alle BETER-richtlijnen. In 2012-2014 is de wetenschappelijke onderbouwing uitgewerkt door de projectcoördinatoren en voorzitters van de werkgroepen. De verschillende versies van deze richtlijnen zijn per e-mail rondgestuurd en in landelijke vergaderingen van het BETER-consortium besproken. De richtlijnen zijn in 2013-2014 geaccordeerd door het BETER-consortium. De richtlijnen zijn in 2014 overgenomen door de Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie en in 2014-2015 ter accordering naar de betreffende wetenschappelijke en beroepsverenigingen gestuurd.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.