CPAP/BIPAP OSAS bij kinderen

Laatst beoordeeld: 01-05-2013

Uitgangsvraag

Bij welke patiënten is behandeling met continuous positive airway pressure (CPAP)/bilevel positive airway pressure (BIPAP) geïndiceerd?

Aanbeveling

De behandeling van OSAS bij kinderen met CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) of BIPAP (Bilevel Positive Airway Pressure) dient overwogen te worden indien er sprake is van ernstige OSAS of matige OSAS waarbij ernstige klachten bestaan na falen van een adenotonsillectomie en/of medicamenteuze therapie.

 

Het instellen van CPAP of BIPAP bij kinderen met OSAS dient in centra met expertise te geschieden met ervaring in deze vormen van ademhalingsondersteuning en bij voorkeur in overleg met de centra voor thuisbeademing.

 

Bij kinderen met OSAS die met CPAP of BIPAP worden behandeld verdient het aanbeveling regelmatig (minimaal 1x per jaar) het klinisch beeld te evalueren teneinde vast te kunnen stellen of CPAP of BIPAP nog geïndiceerd is.

 

Het instellen van CPAP of BIPAP bij kinderen met OSAS dient plaats te vinden in gespecialiseerde centra voor thuisbeademing bij kinderen.

Overwegingen

 De indicatie voor non-invasieve beademing middels CPAP of BIPAP zal individueel afgewogen moeten worden en afhankelijk van zijn van onderstaande zaken:

-           de onderliggende ziekte en leeftijd van het kind;

-           de ernst van de klachten 's nachts en overdag;

-           de apneu/hypopneu index in relatie met de diepte van de desaturaties;

-           indien adenotonsillectomie niet geïndiceerd (meer) is;

-           indien zuurstof toediening geen of nauwelijks verbetering geeft;

-           er tekenen zijn van een chronisch respiratoire insufficiëntie, bepaald middels nachtelijke CO2 verhoging (capillair, arterieel of transcutaan gemeten);

-           er tekenen zijn van rechter ventrikel hypertrofie, decompensatio cordis of pulmonale hypertensie.

 

BIPAP wordt vaak gebruikt bij kinderen waarbij het niet lukt de OSAS te behandelen met CPAP als gevolg van discomfort of slechte compliantie (Liner en Marcus 2006).

Om CPAP of BIPAP therapie succesvol te kunnen toepassen is het van belang een aantal praktische zaken goed geregeld te hebben:

-           kennis van de neusmondmaskers die gebruikt kunnen worden bij kinderen met verschillende leeftijden en vaak een afwijkend aangezicht;

-           kennis van de gevolgen van het langdurig gebruik van neus-mond maskers;

-           kennis van de diverse beademingsmachines die thuis gebruikt kunnen worden;

-           mogelijkheden tot frequente evaluatie van het klinisch beeld met behulp van polysomnografie.

 

Het klinisch beeld van OSAS kan veranderen in de loop van jaren of tijdens de seizoenen. De duur die noodzakelijk is om OSAS te behandelen is bij bijna geen enkel kind vooraf vast te stellen maar dient regelmatig geëvalueerd te worden (minimaal 1x per jaar) (AAP 2002).

Bovenstaande overwegingen geven de noodzaak aan om behandeling van OSAS met CPAP en BIPAP te centreren in gespecialiseerde centra waar een multidisciplinair team is dat zich bezig houdt met ademhalingsondersteuning bij kinderen.  Geadviseerd wordt om laagdrempeling contact te zoeken met de centra voor thuisbeademing.

Inleiding

Respiratoire ondersteuning door middel van non-invasieve beademing met continuous positive airway pressure, CPAP of bilevel positive airway pressure, BIPAP is een geaccepteerde behandeling bij kinderen met een ernstige vorm van OSAS. Succespercentages van 80-90% zijn gerapporteerd.

In 1981 werd CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) geïntroduceerd als behandeling voor OSAS (richtlijn OSAS volwassenen). Het CPAP apparaat blaast kamerlucht met hoge druk in de bovenste luchtweg via de neus (en eventueel via de mond). Door deze positieve druk in de bovenste luchtweg wordt collaps van de bovenste luchtweg en dus obstructieve apneus en hypopneus voorkomen.

Conclusies

 

Niveau 3

Er zijn aanwijzingen dat CPAP een effectieve behandeling is voor zuigelingen en oudere kinderen met OSAS.

 

C          Waters 1995, Guilleminault 1995, Marcus 1995, McNamara 1999,

           Downey 2000, Marcus 2005

 

Niveau 3

CPAP en of BIPAP zijn even effectief in de behandeling van OSAS bij kinderen > 2 jaar.

 

C          Marcus 2005

 

Niveau 3

CPAP en/of BIPAP kan een effectieve behandeling zijn voor OSAS bij kinderen met een craniofaciale aandoening.

 

C          Gonsalez 1996, Nelson 2008, Witherow 2008, Bannink 2010

Samenvatting literatuur

Bij volwassenen zijn er diverse systematische reviews, meta-analyses en gerandomiseerde gecontroleerde studies gepubliceerd over de werkzaamheid van CPAP bij patiënten met OSAS (zie richtlijn OSAS bij volwassenen).  Bij volwassenen is CPAP de gouden standaard voor de behandeling van ernstig OSAS. Bij matig ernstig OSAS is CPAP een van de behandelopties. Bij lichte OSAS is CPAP-therapie in principe niet geïndiceerd. CPAP verbetert de AHI evenals de symptomen en geeft een vermindering van vasculaire morbiditeit en mortaliteit.

Bij kinderen zijn er geen gerandomiseerde trials gedaan die vormen van respiratoire ondersteuning vergelijken met andere vormen van therapie of placebo. Er zijn echter wel een aantal observationele studies gedaan waarin een effect wordt gezien van respiratoire ondersteuning op klachten van OSAS.

De eerste 3 studies waarbij bij grotere aantallen kinderen het gebruik van CPAP werd beschreven dateren allen uit 1995 (Waters, Guilleminault en Marcus).

Waters et al (1995) beschrijven in een studie 80 kinderen (<16 jaar) die nasale CPAP gedurende 15 maanden (gemiddeld) kregen. De gemiddelde leeftijd van de kinderen die met CPAP behandeld werden was 5.7, range 12 dagen to 15,3 jaar. 71% waren jongens. Redenen voor de OSAS waren onder andere bij 43% een structureel abnormale bovenste luchtweg en bij 19% een functioneel abnormale bovenste luchtweg. De gemiddelde druk die werd gegeven was 7.9 cm H2O. Van de 80 kinderen was het bij 10 kinderen niet mogelijk om CPAP succesvol te starten. Bij 1 kind werd de CPAP therapie gestopt omdat de medische conditie verslechterde. Bij de 69 succesvol behandelde kinderen verdwenen de symptomen van OSAS. De respiratory disturbance index zakte van 27.3 naar 2.6. Acht kinderen waarbij CPAP werd gestart overleden als gevolg van de onderliggende ziekte (longziekte, chromosomale afwijking en stofwisselingsziekte).

Guilleminault et al beschrijven de ervaringen met CPAP die  thuis werden toegediend bij een groep van 74 zuigelingen. De gemiddelde leeftijd was 24 ± 9 weken, het jongste kind was 9 weken. De reden voor CPAP therapie was bij 23% een Apparent Life Threatening Event (ALTE), bij 11% failure to thrive en bij de overige 66% een abnormaal ademhalingspatroon tijdens slaap. Van de 74 onderzochte zuigelingen hadden er 57 (77%) een craniofaciale afwijking. Met behulp van polysomnografie werd de apneu-hypopneu index bepaald: 42% >25 events/uur, 38% 11-25 events/uur, 9% 5-10 events/uur en 11% <5 events/uur. Na start van de CPAP bleek dat het bij 3 kinderen niet mogelijk was de therapie goed in te stellen en werd er bij 1 van deze 3 kinderen BIPAP geprobeerd. Dit kind overleed echter als gevolg van cardiorespiratoire complicaties. Guilleminault et al beschrijven van de overige kinderen dat de therapie succesvol werd toegepast, maar beschrijven echter niet op welke klinische gronden de therapie als succesvol werd beschouwd.

Marcus et al (1995) onderzocht retrospectief de veiligheid en de effectiviteit van CPAP als behandeling voor kinderen met OSAS. Aan de hand van een vragenlijst werd aan 9 academische centra gevraagd hun bevindingen op te schrijven. In totaal werden data van 94 kinderen verkregen, 3% was < 1jaar, 29% 1-5 jaar, 36% 6-12 jaar en 32% 13-19 jaar. CPAP werd als behandeling toegepast indien bij een kind waarbij een ATE niet succesvol was geweest of niet geïndiceerd, symptomen persisteerden van onder andere slaperigheid overdag, slechte groei of pulmonale hypertensie en daarnaast afwijkingen gezien werden bij polysomnografisch onderzoek (obstructieve apneu, desaturaties en hypercapnie). Indicatie voor CPAP waren; OSAS geassocieerd met obesitas (27%), craniofaciale anomalie (25%), idiopatische OSAS na ATE (17%) en trisomie 21 (13%). CPAP was effectief bij 81 kinderen (86%). De mediane druk die nodig was 8 cm H2O (range, 4 to 20 cm H2O). De langste duur van CPAP gebruik was 4 jaren.

Naast deze 3 studies zijn er in 1995 nog 2 studies gepubliceerd waarbij in beide studies 4 kinderen werd beschreven die werden behandeld met CPAP. Rains (1995) evalueerde de effectiviteit van gedragstechnieken om CPAP toe te kunnen passen. Na training accepteerde alle 4 de kinderen de therapie en verbeterde het polysomnogram en tijdens follow-up de klinische klachten.

Tirosh et al (1995) behandelde 4 jongens met CPAP in de leeftijd van 6-16 jaar gediagnosticeerd met een ontwikkelingsstoornis en OSAS. CPAP behandeling liet na een follow-up periode van 12-48 maanden een verbetering zien van het klinisch beeld; verbetering slaap kwaliteit en dagelijkse arousals, afname van in de frequentie van convulsies en periodes van pneumonie.

Na 1995 zijn er 3 studies gepubliceerd waarbij bij een kleiner aantal kinderen met OSAS gekeken is naar het effect van non-invasieve respiratoire ondersteuning (8, 18 en 21 kinderen bij resp McNamara 1999, Downey 2000 en Marcus 1995).

McNamara et al (1999) onderzocht het apneu en arousal patroon bij 8 zuigelingen met OSAS voor en tijdens CPAP therapie en vergeleek de gemeten waarden met 8 gematchte zuigelingen met OSAS en met 8 zuigelingen zonder OSAS. De zuigelingen waren verwezen in verband met een ALTE of omdat er in de familie een kind was met wiegendood. Bij de zuigelingen met OSAS werd vastgesteld dat de meerderheid van centrale en obstructieve apneus werden beëindigd na een arousal. Bij alle zuigelingen met OSAS was het aantal spontane arousals tijdens REM slaap afgenomen, tijdens CPAP therapie nam het aantal spontane arousals toe tot normaal. Tijdens CPAP therapie daalde het aantal obstructieve apneus van 22.2/uur naar 0.3/uur. De auteurs concludeerden dat behandeling met CPAP effectief is bij zuigelingen met OSAS. Tevens werd geconcludeerd dat de arousal respons bij zuigelingen met OSAS mogelijk onderdrukt is en dat behandeling met CPAP de normale arousal respons weer voor een deel terugkomt.   

Downey et al (2000) onderzochten retrospectief de effectiviteit van CPAP bij een groep van 18 kinderen < 2 jaar die met OSAS gediagnosticeerd waren. 11 kinderen waren < 1 jaar. Bij 6 van de 18 kinderen was een tracheotomie in situ en werd geprobeerd met nasale CPAP de OSAS te behandelen. Bij 2 van de 6 kinderen was dit succesvol. Bij alle 18 kinderen was het mogelijk een polysomnografie te verrichten zonder en met CPAP. Met CPAP werd onder andere een significant lagere apneu index en aantal awakenings gevonden.  

Marcus et al (2005) onderzocht bij 29 kinderen met OSAS (gemiddelde leeftijd 10 jaar) het verschil in het gebruik van CPAP en BIPAP. De studie werd dubbel blind en gerandomiseerd uitgevoerd. Kinderen in de leeftijd 2-16 jaar werden geïncludeerd, kinderen met Down syndroom werden ge-excludeerd. De oorzaak voor OSAS was obesitas (n=19; 65%), idiopatisch na adenotonsillectomie (n=5; 17%), craniofaciale anomalie (n=3; 10%) en overig n=2.  Na 6 maanden respiratoire ondersteuning bleken zowel CPAP als BIPAP zeer effectief te zijn met een reductie van de apneu-hypopneu index van 27 ± 32 naar 3 ± 5/uur en een verbetering van de laagste saturatie van 77 ± 17% naar 89 ± 6%.  

 

CPAP of BIPAP bij kinderen met craniofaciale aandoeningen

Respiratoire ondersteuning door middel van non-invasieve beademing met CPAP of BIPAP is een geaccepteerde behandeling bij kinderen. Echter bij kinderen met craniofaciale afwijkingen in het gelaat kan het moeilijk zijn om een juiste neus-mond kap te vinden. Tevens kunnen anatomische vernauwingen van de nasopharynx een instelling met CPAP of BIPAP bemoeilijken.

In 3 recente studies werd behandeling van respiratoire problemen met CPAP of BIPAP beschreven (Nelson 2008, Witherow 2008, Bannink 2010). In totaal werden bij 17 van de 46 kinderen met respiratoire problemen deze behandeling beschreven. Na een Le Fort III operatie of monobloc kon bij 8 van de 17 kinderen de ondersteuning gestopt worden (47%).

Eerder in 1996 beschreven Gonsalez bij een groep van 8 kinderen (lft 2.2-15 jr) de mogelijkheden van CPAP om OSAS te behandelen bij kinderen met syndromale craniosynostose. Bij 5 van de 8 kinderen was de behandeling succesvol. Van de overige 3 kinderen tolereerde één het systeem niet, een tweede trok zich terug uit de studie, en had het derde kind een complete blokkade van de bovenste luchtweg door een vergroot adenoid.

Referenties

  1. American Academy of Pediatris Clinical practice guideline: diagnosis and management of childhood obstructive sleep apnea syndrome Pediatrics 2002; 109;704-712
  2. American Academy of Pediatris Technical report: diagnosis and management of childhood obstructive sleep apnea syndrome Pediatrics 2002; 109;1-2.
  3. Bannink N, Nout E, Wolvius EB, Hoeve HL, Joosten KF, Mathijssen IM. Obstructive sleep apnea in children with syndromic craniosynostosis: long-term respiratory outcome of midface advancement. Int. J. Oral Maxillofac. Surg. 39: 115-21, 2010;
  4. Clinical practice guideline: diagnosis and management of childhood obstructive sleep apnea syndrome. Pediatrics 2002; 109:704.
  5. Downey R, 3rd, Perkin, RM, MacQuarrie, J. Nasal continuous positive airway pressure use in children with obstructive sleep apnea younger than 2 years of age. Chest 2000; 117:1608.
  6. Gonsalez S, Hayward R, Jones B, Lane R. Upper airway obstruction and raised intracranial pressure in children with craniosynostosis. Eur. Respir. J. 10: 367-75, 1997;
  7. Guilleminault, C, Pelayo, R, Clerk, A, et al. Home nasal continuous positive airway pressure in infants with sleep-disordered breathing. J Pediatr 1995; 127:905.
  8. Indications and standards for use of nasal continuous positive airway pressure (CPAP) in sleep apnea syndromes. American Thoracic Society. Official statement adopted March 1994. Am J Respir Crit Care Med 1994; 150:1738.
  9. Liner LH and Marcus CL Ventilatory management of sleep-disordered breathing in children. Curr Opin Pediatr 2006; 18;272-276.
  10. Marcus, CL, Ward, SL, Mallory, GB, et al. Use of nasal continuous positive airway pressure as treatment of childhood obstructive sleep apnea. J Pediatr 1995; 127:88.
  11. McNamara, F, Sullivan, CE. Obstructive sleep apnea in infants and its management with nasal continuous positive airway pressure. Chest 1999; 116:10.
  12. Marcus, CL, Rosen, G, Ward, SL, et al. Adherence to and effectiveness of positive airway pressure therapy in children with obstructive sleep apnea. Pediatrics 2006; 117:e442.
  13. Nelson TE, Mulliken JB, Padwa BL. Effect of midfacial distraction on the obstructed airway in patients with syndromic bilateral coronal synostosis. J. Oral Maxillofac. Surg. 66: 2318-2321, 2008;
  14. Rains JC Treatment of obstructive sleep apnea in pediatric patients. Behavioral intervention for compliance with nasal continuous positive airway pressure Clin Pediatr (Phila). 1995; Oct;34(10):535-41.
  15. Tirosh E, Tal Y, Jaffe M CPAP treatment of obstructive sleep apnoea and neurodevelopmental deficits Acta Paediatr. 1995; Jul;84(7):791-4.
  16. Waters, KA, Everett, FM, Bruderer, JW, Sullivan, CE. Obstructive sleep apnea: the use of nasal CPAP in 80 children. Am J Respir Crit Care Med 1995; 152:780.
  17. Witherow H, Dunaway D, Evans R, Nischal KK, Shipster C, Pereira V, Hearst D, White M, Jones BM, Hayward R. Functional outcomes in monobloc advancement by distraction using the rigid external distractor device. Plast. Reconstr. Surg. 121: 1311-1322, 2008;

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-05-2013

Laatst geautoriseerd : 01-05-2013

Uiterlijk in 2017 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en heelkunde van het Hoofd-halsgebied of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en heelkunde van het Hoofd-halsgebied is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het CBO en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

 

Mandaterende Verenigingen / Instanties:

  • Apneu Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie
  • Vereniging van Orthodontisten

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming, gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor kinderen met OSAS. De richtlijn geeft aanbevelingen over de screening, diagnostiek, verwijzing, indicatiestelling, behandeling en nazorg van kinderen met OSAS.

Specifieke doelen zijn:

  • Het voorkomen van gezondheidsschade bij de patiënt door inadequate diagnostiek of behandeling.
  • Het bieden van ondersteuning aan zorgverleners bij het realiseren van een uniform beleid.
  • Het doen van duidelijke uitspraken over te verrichten screening en diagnostiek, over het moment van verwijzen door huisartsen, over het tijdstip en de wijze waarop (operatief) behandeld moet worden, over de rol van non-invasieve behandelingen en over de rol van co-morbiditeit.
  • Het maken van afspraken over taken en verantwoordelijkheden tussen de verschillende disciplines.
  • Het geven van adviezen over de wijze van follow-up.

De richtlijn kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan (ouders van) patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopingspunten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Deze richtlijn zal tevens bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars en (ouders van) patiënten en tussen behandelaars onderling.

 

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de diagnostiek en behandeling van kinderen met OSAS: huisartsen, artsen jeugdgezondheidszorg, KNO-artsen, kinderartsen, neurologen, longartsen, kaakchirurgen, tandartsen, orthodontisten en anesthesiologen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2009 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van de belangrijkste bij de diagnostiek en behandeling van kinderen met OSAS betrokken medische disciplines, de Apneu Vereniging en adviseurs van het CBO.

Bij het samenstellen van de werkgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties, evenals met een spreiding al dan niet in academische en niet-academische ziekenhuizen. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging.

 

Werkgroep

  • Dr. A. Kropveld, voorzitter, Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
  • Prof. dr. A.G. Becking, Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie
  • Dr. G.J.F. Brekelmans, Nederlandse Vereniging voor Klinische Neurofysiologie
  • Drs. R.P.G.M. (Rob) Bijlmer, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (tot mei 2010)
  • Dr. R.J.H. Ensink, Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
  • Drs. J. Goorhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (vanaf juni 2010)
  • Dr. K.F.M. Joosten, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Drs. J.P. Koopman, Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
  • R. Lammers, CBO (tot 18 november 2010)
  • Drs. P.H.J.M. van Mechelen, Apneu Vereniging
  • Drs. J.H.A.M. Megens, Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Dr. H.J. Remmelink, Vereniging van Orthodontisten
  • Dr. C.J.I. Raats, CBO (tot maart 2010)
  • Drs. C.J.G.M. Rosenbrand, CBO
  • Dr. D. Sent, CBO
  • Dr. D. van Waardenburg, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (vanaf juni 2010)
  • Drs. W de Weerd, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (vanaf juni 2010)

  

Adviseurs

  • Drs. D.B.M. van der Werff, anesthesioloog, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht
  • Dr. E.C.S.M. van Woerkens, anesthesioloog, Diakonessenhuis Utrecht
  • Drs. G.G. van Iperen, kindercardioloog, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht

Belangenverklaringen

Er zijn geen voor deze richtlijn relevante relaties van werkgroepleden met farmaceutische en/of hulpmiddelenindustrie gemeld. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is hieronder weergegeven.

 

Activiteiten die de leden van de werkgroep ‘OSAS bij kinderen’ in de afgelopen drie jaar hebben ontplooid op uitnodiging van of met subsidie van de farmaceutische industrie.

Werkgroeplid

Firma

Activiteit

Anders

Joosten, K.F.M.

Geen

 

 

Koopman, J.P.

Geen

 

 

Ensink, dr. R.J.H.

Geen

 

 

Bijlmer, R.P.G.M.

Geen

 

 

Kropveld, A.

Geen

 

 

Remmelink, H.J.

Geen

 

 

Megens, J.H.A.M.

Eusa Pharma

Hospira

Grunenthal

 

sponsoring 'pijnkaartje'

sponsoring 'pijnkaartje'

sponsoring 'pijnkaartje'

Becking, A.G.

Diversen

Marin Duitsland

Leitsinger/Strijker

Congres/andere reis

Cursus

Cursus

 

Brekelmans, G.J.F.

Boehringer

UCB

Congres/andere reis

Congres/andere reis

 

Inbreng patiëntenperspectief

Bij het opstellen van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. In de knelpuntanalyse hebben de Apneu Vereniging en de Stichting Kind en Ziekenhuis eigen knelpunten ingebracht. In een telefonische interviewronde werden knelpunten bij individuele patiënten geïnventariseerd (zie hieronder). De conceptrichtlijn is tevens voorgelegd aan de ApneuVereniging en Stichting Kind en Ziekenhuis. Tot slot is in de eindfase in samenwerking met de betrokken patiëntenverenigingen een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld.

 

Telefonische interviews met ouders van kinderen met obstructieveslaapapneusyndroom

  • Periode interviews: 26 oktober 2009 – 13 april 2010
  • Aantal interviews: 5 ouders (3 moeders, 2 vaders)
  • Kinderen: 2 meisjes, 3 jongens
  • Leeftijd kinderen: spreiding 2 – 13 jaar
  • Leeftijd waarop klachten begonnen zijn: spreiding 0 – 10 jaar

 

Algemeen

Hoe oud is uw kind? Jongen/meisje?

Wanneer zijn de klachten begonnen? Om welke klachten ging het? Heeft u een apneu (ademstilstand) waargenomen?

Vier van de 5 geïnterviewde ouders hebben een of meerdere apneu’s waargenomen. Eén kind snurkte tijdens de slaap, maar bij hem heeft de ouder nooit een apneu waargenomen.

  • Een kind met het syndroom van Albright, epilepsie, sliep altijd op de rug en snurkte. Het begon met hoofdpijnklachten en vermoeidheid. Te lage zuurstofsaturatie is opgemerkt tijdens ziekenhuisopname voor te hoge druk op/in het hoofd [sic] en blauw zien, waarvoor hij een drain heeft gekregen. Geen apneu waargenomen.
  • Een kind met acuut coronair syndroom [RL: weet niet zeker of dit zo gezegd is], vanaf 6 maanden ’s nachts apneus, minder eten en afvallen, met spoed opgenomen op IC.
  • Een kind met verkoudheid die steeds erger werd, snurken, ’s nachts apneus.
  • Een kind van wie de vader OSAS heeft en CPAP gebruikt. Kind heeft dezelfde bouw als vader (o.a. positionering van de onderkaak), onverklaarbaar ondergewicht, onrustig en slecht slapen, luidruchtige ademhaling tijdens slaap en apneus.
  • Een kind 10 dagen na geboorte RS-virus, daarna lang verkouden geweest met hoesten en ademhalingsproblemen, apneus, veel ziekenhuisopnames.

 

 

Consultatiebureau / Huisarts

Heeft u de klachten van uw kind besproken op het consultatiebureau? Wat waren uw ervaringen? Heeft u (schriftelijke) informatie van het consultatiebureau ontvangen? Zo ja, welke en was dit voldoende? Zo nee, zou u dit op prijs hebben gesteld & welke?

Bij 3 kinderen zijn de klachten niet ter sprake gekomen op het consultatiebureau. Bijvoorbeeld omdat de ouders al naar de huisarts waren gegaan of omdat het kind al was doorverwezen naar een specialist.

De ouders van 2 kinderen hebben de klachten besproken op het consultatiebureau. Bij het ene kind is wat uitleg gegeven. Bij het andere kind werd gezegd dat hij er overheen zou groeien en is geadviseerd om naar de KNO-arts te gaan.

‘We hebben het als gezin erg zwaar gehad. Het was echt overleven. Maar we hebben met het consultatiebureau alleen een intakegesprek gehad, geen hulp. We hadden eigenlijk wel hulp nodig in het eerste jaar, maar deze is er uiteindelijk niet geweest.’

 

Bent u met de klachten naar de huisarts gegaan? Wat zijn uw ervaringen bij de huisarts? 

De ouders van 3 kinderen zijn eerst naar de huisarts gegaan met de klachten.

Twee kinderen zijn niet bij de huisarts geweest met de klachten.

 

Was de huisarts alert op het verschijnsel OSAS? Heeft de huisarts duidelijk uitgelegd wat er aan de hand was?

De huisarts dacht niet direct aan OSAS.

Bij een van de 3 die met klachten bij de huisarts kwamen is OSAS niet ter sprake gekomen.

 

Welke behandelingen stelde de huisarts voor?  (Opties besproken? Voor- en nadelen besproken? Was het mogelijk om te kiezen / samen te beslissen?)

Bij een kind dacht de huisarts aan een flinke verkoudheid en schreef een recept voor. Hij zei dat het kind er over heen zou groeien. Daarna is het kind doorverwezen naar de KNO-arts.

Een ander kind kreeg Ventolin voorgeschreven, tegen verkoudheid.

 

Is uw kind doorgestuurd, bijv. naar KNO-arts en/of kinderarts? Heeft de huisarts toegelicht waarom voor desbetreffende zorgverlener is gekozen en met welk doel?

Twee kinderen zijn door de huisarts verwezen naar de KNO-arts, een kind naar de kinderarts.

‘De huisarts wist niet wat er aan de hand was. Pas na een aantal keren aan de bel trekken is het kind doorverwezen naar de kinderarts.’

 

Heeft u schriftelijke informatie van de huisarts ontvangen? Zo ja, welke en was dit voldoende? Zo nee, zou u dit op prijs hebben gesteld & welke?

Twee ouders hebben informatie gekregen van de huisarts, maar dat was te weinig.

 

 

KNO-arts en/of kinderarts

Bent u met de klachten bij de KNO-arts en/of kinderarts geweest? Wat zijn uw ervaringen bij de KNO-arts en/of kinderarts?

Twee kinderen kwamen bij de KNO-arts.

Drie kinderen kwamen bij de kinderarts (waarvan een kind maal in een 3e lijnscentrum, behandeling door team w.o. kinderarts, neuroloog).

‘Tijdens opnames van ons kind werd er naar ons gevoel alleen maar naar de monitor gekeken en niet naar het kind zelf tijdens het slapen. Het probleem hierbij was dat wanneer we de verpleegkundigen belden dat ons kind er heel naar bij lag tijdens het slapen de verpleegkundigen bijna gepikeerd waren omdat er niets aan de hand was op de monitor. De artsen en verpleegkundigen hebben nooit de moeite genomen en/of tijd gehad om naar ons kind te kijken als ze sliep.’

 

Heeft de KNO-arts en/of kinderarts duidelijk uitgelegd wat er aan de hand was?

De ouders van een kind hebben goede uitleg ontvangen over slaapapneu en de behandeling.

Bij twee kinderen wist de arts niet wat er aan de hand was. De ouders van een van deze kinderen hebben later wel goede uitleg ontvangen.

Bij twee andere kinderen is OSAS niet ter sprake gekomen.

 

Welke onderzoeken zijn er bij uw kind uitgevoerd? Wist u wat het doel was van het onderzoek? Is de mogelijke belasting van het onderzoek voor het kind besproken?

Bij twee kinderen is de CO2 spiegel gemeten en bij een kind is zuurstofsaturatie gemeten en PSG’s uitgevoerd. De ouders hebben duidelijke uitleg ontvangen.

Bij een kind zijn veel verschillende onderzoeken uitgevoerd, omdat men eerst dacht aan andere aandoeningen, o.a. genetisch onderzoek. Doel en belasting wel besproken.

Bij twee kinderen zijn er geen onderzoeken uitgevoerd.

 

Heeft de KNO-arts en/of kinderarts verteld welke opties er waren voor behandeling? En welke voor- en nadelen deze hebben? Was het mogelijk om te kiezen / samen te beslissen op welke manier uw kind behandeld zou worden?

Geen sprake van opties.

Bij twee kinderen was het voorstel meteen om de amandelen te knippen. Alternatieven zijn niet besproken.

Bij twee kinderen zijn er geen verschillende opties besproken, omdat niet duidelijk was wat er aan de hand was. Maar het onderzoek en de behandeling zijn wel steeds doorgesproken en ook de voor- en nadelen. ‘We konden als ouders wel meebeslissen, maar dat ging vooral over de onderzoeken en niet over de behandeling.’

 

 

Behandeling

  • Als behandeld is met tonsillectomie of kaak-osteotomie: Wist u voorafgaand aan de ingreep precies wat er ging gebeuren tijdens de operatie?
  • soort ingreep
  • doel ingreep
  • duur ingreep
  • risico’s
  • postoperatieve klachten zoals pijn

 

Wist u van te voren welke resultaten u kon verwachten resultaten van de behandeling (geen klachten meer, kans op terugkeer klachten)?

Twee kinderen zijn behandeld met een tonsillectomie. De ouders hebben voldoende informatie hierover ontvangen, zowel schriftelijk als mondeling. Bij een van de kinderen was er een informatie ochtend in het ziekenhuis, waar o.a. een film getoond werd.

Een kind heeft eerst een tracheacanule gekregen, later is een kaakosteotomie uitgevoerd (distractie van de onderkaak). Ja voldoende info.

Een kind heeft een spoed operatie gehad. Het was niet duidelijk wat er zou gaan gebeuren, de artsen wisten het zelf ook nog niet. Tijdens de operatie neusamandelen (sic) weggehaald.

 

Heeft u voldoende informatie ontvangen over de anesthesie (soort anesthesie, premedicatie, gang van zaken voor tijdens en na operatie, aanwezigheid ouder bij inleiding en ontwaken, etc.)? Was het mogelijk om te kiezen / samen te beslissen over de anesthesie?

Drie ouders vinden dat ze voldoende informatie hebben ontvangen over de anesthesie, zowel schriftelijk als mondeling.

Nee geen info ontvangen, want het was een spoed operatie.

 

Als behandeld is met CPAP of mandibulair repositie apparaat: Wist u voorafgaand aan de behandeling precies wat de behandeling inhield? Wist u van te voren welke resultaten u kon verwachten resultaten van de behandeling (geen klachten meer, kans op terugkeer klachten)?

Een kind wordt behandeld met CPAP. De ouders hebben hierover voldoende informatie gekregen.

Geen van de kinderen is behandeld met mandibulair repositie apparaat.

 

Vindt er periodieke controle plaats? Wat houdt de periodieke controle in?

Twee kinderen hebben alleen een nacontrole gehad na de tonsillectomie. De klachten zijn over, dus periodieke controle is niet nodig.

Drie kinderen komen regelmatig op controle. Een kind komt elke 6 maanden op controle bij de kinderarts, kaakchirurg en KNO-arts). Soms worden foto’s gemaakt om de groei van de onder- en bovenkaak in de gaten te houden. Bij een ander kind wordt bloed geprikt voor de CO2 waarde. Op basis daarvan wordt het CPAP-apparaat ingesteld. Er wordt geen PSG gedaan. Bij een ander kind wordt binnenkort een tonsillectomie gedaan.

 

Heeft u schriftelijke informatie van de KNO-arts of kinderarts ontvangen? Zo ja, welke en was dit voldoende? Zo nee, zou u dit op prijs hebben gesteld & welke?

Twee ouders vinden dat ze voldoende informatie hebben ontvangen, zowel mondeling als schriftelijk.

Een ouder heeft geen informatie ontvangen, maar zegt daar ook geen behoefte aan te hebben. Als hij iets wil weten, gaat hij er zelf naar op zoek via internet.

Een ouder zegt dat ze alleen rond opnames schriftelijk info ontvangen hebben. Ze hebben geen schriftelijke info ontvangen over OSAS.

Een ouder heeft wel wat schriftelijke informatie ontvangen over OSAS, maar dit ging niet over kinderen. Ze had graag schriftelijke informatie ontvangen over OSAS bij kinderen en ook graag ervaringen van andere ouders gehoord.

 

 

Algemeen

Wie heeft uiteindelijk de diagnose OSAS gesteld? Hoe lang heeft het geduurd voordat de diagnose slaapapneu is gesteld na het begin van de klachten?

Bij 2 kinderen is de diagnose OSAS gesteld, door de kinderarts resp. het team in het 3e lijns centrum. Dit was 14 maanden resp. 2,5 jaar na het begin van de klachten. De diagnose OSAS is bij de 3 andere kinderen niet ter sprake gekomen.

 

Hoe vond u de informatieoverdracht / communicatie tussen de verschillende zorgverleners? Waren de zorgverleners op de hoogte van de situatie van uw kind of moest u vaak uw verhaal opnieuw vertellen? Heeft u tegenstrijdige adviezen gekregen?

Twee ouders hebben een goede communicatie met de verschillende zorgverleners in het ziekenhuis ervaren en tussen de zorgverleners onderling. Ook vond een ouder dat de communicatie tussen de 2 ziekenhuizen waar ze mee te maken hadden goed was. Terwijl een andere ouder meldt dat ze te maken hadden met veel verschillende zorgverleners en dat de communicatie tussen de zorgverleners niet goed was.

Een ouder noemt dat de kinderarts de huisarts en het consultatiebureau goed heeft geïnformeerd, terwijl een andere ouder vertelt dat er geen communicatie was tussen kinderarts en huisarts.

Een ouder heeft weinig contact gehad met de huisarts over zijn kind en heeft dat gemist.

Een ouder vertelt dat hun kind was opgenomen in een 3e lijns centrum, waar de nachtdienst niet op de hoogte was van de behandeling en niet wist hoe de zuurstof werkte.

 ‘Ik moet steeds weer zelf vertellen wat er aan de hand is met mijn zoon. Hij heeft te maken met heel veel verschillende zorgverleners. Ik heb er voor gezorgd dat ik goed op de hoogte ben, zodat ik zelf als spil van de communicatie kan fungeren.’

‘Ons gevoel is dat doordat de eerste specialist een verkeerde weg was ingeslagen, de andere specialisten steeds bevooroordeeld waren en niet meer blanco keken naar ons kind.’

 

Is er verder nog iets dat u kwijt wilt?

 ‘Het enige is dat ik geen alternatieven heb gehoord voor de behandeling [IR tonsillectomie] en ook nu niet weet wat het vervolg is.’

‘Ik ben echt 100% tevreden met de zorg en het resultaat. Ook heel tevreden over het crisisteam en de hele organisatie er omheen. Er was zelfs een maatschappelijk medewerker in het ziekenhuis die voor speelgoed zorgde. Alles was prima.’

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementeerbaarheid van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de CBO-website, de betrokken beroepsverenigingen en de patiëntenverenigingen geplaatst.

Werkwijze

De richtlijn is ontwikkeld met behulp van de webapplicatie Diliguide. Diliguide staat voor Digital Living Guidelines. Diliguide ondersteunt werkgroepen bij het ontwikkelen en reviseren van richtlijnen, patiëntenversies van richtlijnen en publiceren. Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. Daarnaast zorgde een redactieteam, bestaande uit de voorzitter, enkele werkgroepleden en adviseurs van het CBO voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen. De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De bedoeling van deze en andere richtlijnen is niet om een compleet boek over het betreffende onderwerp te schrijven, wel om dieper in te gaan op specifieke vraagstellingen. Tijdens de eerste vergaderingen werden relevante uitgangsvragen geformuleerd betreffende de diagnostiek en behandeling van kinderen met OSAS. De werkgroepleden schreven afzonderlijk of in de subgroepen teksten, antwoorden op de geformuleerde uitgangsvragen, die met behulp van Diliguide werden becommentarieerd en aangepast. Vervolgens werden de teksten tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige werkgroep is tijdens acht vergaderingen bijeen geweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door het redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. De conceptrichtlijn werd vervolgens op 24 februari 2012 voor commentaar naar de participerende beroepsverenigingen gestuurd. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn op 25 juni 2012 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

Wetenschappelijke bewijsvoering

De aanbevelingen uit deze richtlijn zijn voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR, via Wiley InterScience), Medline en Embase (beiden via OvidSP). Hierbij werd de taal gelimiteerd tot Nederlands, Engels en Duits en werden artikelen uitsluitend over dierstudies uitgesloten. Er werd gezocht vanaf publicatiejaar 1994 tot en met de datum van de zoekactie (tussen januari en juni 2010). Voor de patiëntenpopulatie werd de MeSH (Medical Subject Heading) term 'Sleep Apnea, Obstructive' gebruikt, aangevuld met artikelen gevonden met de woorden 'osas', 'apnea' of 'apnoea' in titel of samenvatting. De opbrengst werd daarbij ingeperkt op artikelen over 'kinderen'. De volledige zoekstrategie is per vraag onder zoekverantwoording weergegeven.

 

Belangrijke selectiecriteria hierbij waren: vergelijkend onderzoek met hoge bewijskracht, zoals meta-analyses, systematische reviews, randomised controlled trials (RCT's) en controlled trials (CT's). Waar deze niet voorhanden waren, werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek, vergelijkend patiëntcontrole onderzoek of niet-vergelijkend onderzoek.

De kwaliteit van deze artikelen werd door de werkgroepleden beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling' (EBRO)-beoordelingsformulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs, waarbij de volgende indeling is gebruikt (Tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd is daarbij vermeld.

 

Indeling van de onderbouwing naar mate van bewijskracht

Tabel 1.: Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek)

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

1 onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen

 

Uitgangsvragen

Om belangrijke problemen in het veld ten aanzien van diagnostiek en behandeling van osas bij kinderen in kaart te brengen werd bij de doelgroep een enquête gehouden om de knelpunten in de dagelijkse praktijk te inventariseren. Hierbij was ook een lijst met mogelijke uitgangsvragen opgenomen met de vraag deze te prioriteren. Op basis van deze knelpuntenanalyse werd een definitieve lijst met uitgangsvragen opgesteld, gericht op de meest belangrijke knelpunten in de dagelijkse praktijk. De uitgangsvragen vormen de basis voor de verschillende modules van deze richtlijn. De richtlijn beoogt dus niet volledig te zijn.

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er, naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie' in de ‘Overige overwegingen'. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format' heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.