Incidentie prevalentie OSAS kinderen

Laatst beoordeeld: 01-05-2013

Uitgangsvraag

Wat is de incidentie en prevalentie van snurken en OSAS bij kinderen?

Aanbeveling

In de groep kinderen met OSAS zonder comorbiditeit; die het meeste worden gezien in de Keel-Neus-Oorheelkundige praktijk met chronische adenotonsillitis klachten is er  waarschijnlijk onderrapportage van klachten. De kinderen met syndroom van Down en obesitas daarentegen kenmerken zich door een hoge prevalentie van OSAS.

In de toekomst zal de behandelend specialist die met kinderen met  OSAS te maken heeft op de hoogte moeten blijven van de diagnostische ontwikkelingen zodat onderrapportage zoveel mogelijk vermeden kan worden. Daarbij is hantering van een uniforme definitie van OSAS en de afkapwaardes van de AHI van groot belang om data met elkaar te kunnen vergelijken.

 

De prevalentie van middels PSG (polysomnografie) bevestigde pediatrische OSAS varieert bij gezonde kinderen zonder comorbiditeit, tussen de 1 en 4%. 

De prevalentie van habitueel snurken ligt in de leeftijd van 4-6 jaar rond de 12%.

De prevalentie van OSAS bij kinderen met obesitas bedraagt ongeveer 13%.

Er zijn aanwijzingen dat de prevalentie van OSAS bij kinderen met het syndroom van Down (vnl. bij jongens en kinderen < 8 jaar) meer dan 50% is.

In de groep kinderen met een ernstige comorbiditeit zoals achondroplasie, neuromusculaire aandoeningen en mucopolysacharidosen varieert de prevalentie van een OSAS tussen 42 en ruim 90%.

Overwegingen

De meeste epidemiologische studies waren van voldoende omvang om een betrouwbare prevalentie van zowel habitueel snurken als OSAS te beschrijven. Er werd zoveel mogelijk gezocht naar studies die een PSG verrichten en derhalve een AHI als uitkomstmaat hadden. Studies die alleen uitgingen van door ouders gerapporteerde apneus werden geëxcludeerd van de search. 

Er werden relatief weinig data gevonden in de groep kinderen van 4 tot 6 jaar, waar juist de incidentie van adenotonsillaire hypertrofie op zijn hoogst is. Twee onderzoeken (Kuehni 2008, Bixler 2009) beschrijven groepen van kinderen rond deze piekleeftijd en vermelden daarbij incidenties van habitueel snurken van rond de 12%. Opvallend is dat juist deze kinderen blijven snurken, wanneer er geen adenotonsillectomie rond deze leeftijd verricht wordt. In de groep kinderen vanaf 7 jaar, na de piekincidentie van de adeno-tonsillaire hypertrofie, is de geschatte incidentie van habitueel snurken tussen de 6-8%. Incidentie en prevalentie cijfers van habitueel snurken bij kinderen zijn in Nederland niet bekend.

In de leeftijdscategorie van 3-5 jaar presenteren de meeste kinderen zich bij de KNO arts met klachten van snurken en het vermoeden op een obstructief slaap-apneu syndroom. Waarschijnlijk ligt de incidentie van snurken en een overlap UARS-OSAS in deze groep kinderen hoger aangezien de epidemiologische vragenlijsten selecteren op basis van (habitueel) dagelijks snurken. Daarnaast excludeerden de meeste epidemiologische studies hypoventilatie syndromen en ook upper airway resistance syndromes (UARS) van hun analyses. Kinderen met een mogelijk OSAS waar de familie geen dagelijks snurken rapporteert werden zodoende uit studies geëxcludeerd. Een bijkomende factor  is ook dat   de meeste ouders  onderrapporteren als het de frequentie van het aantal apneus bij hun kinderen betreft.

Naast de kinderen zonder comorbiditeit met een OSAS (verdenking) zijn de andere grootste   groepen de kinderen met syndroom van Down en kinderen met morbide obesitas. 

Inleiding

Deze module behandelt de epidemiologie van slaap gerelateerde ademhalingsstoornissen bij kinderen (sleep disordered breathing) variërend van habitueel snurken tot pediatrisch OSAS.

De nadruk zal hier liggen op de incidentie en prevalentie van habitueel snurken en OSAS bij gezonde kinderen gescreend in de normale populatie.

Met behulp van de MESH termen: “pediatric, OSAS,  incidence en prevalence, sleep disordered breathing“ werd een search verricht naar artikelen gepubliceerd tussen 1994 en 2009. Op basis van de titel en abstracts werden 13 artikelen geïncludeerd en hier-onder samengevat. 

De incidentie en prevalentie van aandoeningen waarbij frequent OSAS voorkomt zijn weergegeven in een prevalentie tabel 2.2.1;  aangepast naar “ Working party on sleep physiology and respiratory control disorders in Childhood”, september 2009.

 

De indeling van deze tabel volgt de in deze richtlijn afgesproken indeling:

  1. Kinderen met (een verdenking op ) OSAS zonder comorbiditeit
  2. Kinderen met ( een verdenking op) OSAS en obesitas
  3. Kinderen met (een verdenking op ) OSAS en milde comorbiditeit
  4. Kinderen met ( een verdenking op) OSAS en ernstige comorbiditeit

 

Tabel 2.2.1

 

Prevalentie van OSAS kinderen

 

Aandoening

Prevalentie

Prevalentie van OSAS

Referentie

 

1: Kinderen met OSAS zonder comorbiditeit

 

 

Gezonde kinderen

 

 

 

1-4%

 

Anuntaseree, Bixler, Lumeng

 

2: Kinderen met  OSAS en obesitas

 

 

Kinderen met obesitas

Kinderen met morbide obesitas

 

 

13%

 

37-46 %

 

Chay,

Working party on Sleep Physiology and Respiratory Control Disorders in Childhood”,   (WSPRCC) september 2009.

 

3: Kinderen met OSAS en milde comorbiditeit

 

 

Hiervan waren geen incidentie en prevalentie gegevens te benoemen.

 

 

4: Kinderen met OSAS en ernstige  comorbiditeit

 

Down syndroom

1/625  

58 %

WSPRCC september 2009

Neuromusculair

1/3000

42%

WSPRCC september 2009

Craniofaciale syndromen

1/7000

Variabel

WSPRCC september 2009

Achondroplasie

1/25.000

48%

WSPRCC, september 2009

Mucopolysacharidosen

1/40.000

>90%

WSPRCC september 2009

Prader-Willi syndroom

1/52.000

25-75%

WSPRCC, september 2009

 

Samenvatting literatuur

In de meta-analyse van Lumeng (2008) wordt een samenvatting van 48 artikelen gegeven die op verschillende wijze (hetero-anamnese van ouders, PSG, lichamelijk onderzoek) kijken naar de epidemiologie van pediatrische slaap gerelateerde stoornissen in de algemene gezonde pediatrische populatie tussen 1 en 18 jaar. Dit betekent dat er gekeken werd naar het hele spectrum van slaapgerelateerde stoornissen van habitueel snurken tot OSAS. 

 

Habitueel snurken wordt omschreven als dagelijks snurken zonder obstructieve apneus of frequente arousels. De door ouders vermeldde prevalentie van habitueel snurken was geschat 7,45%. De door ouders gerapporteerde prevalentie van geobserveerde apneus was tussen de 0,2 tot 4%; ouders schatten alleen op basis van anamnese de prevalentie van slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen tussen de 4 en 11%.

 

De meta-analyse van Lumeng omvat 9 studies die de AHI als uitkomstmaat gebruiken. Afhankelijk van de definitie van wat een afwijkende AHI is, varieerde de prevalentie van OSAS tussen de 1 en 4%. Lumeng vond geen demografische factoren in de prevalentie van OSAS. De incidentie van snurken was bij pre-puberale jongens hoger .

 

In een onderzoek van Kuehni (2008) werden 6811 Europese kinderen gevolgd in de leeftijd van 1 tot 4 jaar en bij deze kinderen werd specifiek gekeken naar de prevalentie en ernst van habitueel snurken en de mogelijke hiermee samenhangende risicofactoren. 

In deze groep kinderen blijkt 60% de afgelopen 12 maanden een periode te hebben gesnurkt. Ongeveer 7,9% heeft last van dagelijks snurken en 0,9 % van de kinderen heeft in het afgelopen jaar naast habitueel snurken ook hetero-anamnestisch last van slaap stoornissen. Het habituele snurken verdubbelt van 6,6% in het eerste levensjaar jaar tot 13,0% op 4-jarige leeftijd. Snurken correleerde met lagere sociaal-economische status, rokende ouders en verkeersdrukte. Bij ongeveer 1/3 van deze kinderen was er sprake van uiteindelijk vermijdbare of mogelijk behandelbare symptomen zoals een bestaande atopie, virale bovenste luchtweg en omgevingsinvloeden.

 

In een observationele studie (Ali 1994) werd bij  kinderen op twee momenten de  prevalentie van habitueel snurken gemeten: op 4-5 jarige leeftijd en op 7-jarige leeftijd. Uit deze studie bleek dat de prevalentie op beide momenten ongeveer 12% was. Ongeveer 50% van de kinderen had snurkklachten op beide studie momenten.

Schlaud (2004) vond bij Duitse kinderen, van 8-10 jaar dezelfde prevalenties. In een studie onder adolescenten was de prevalentie van habitueel snurken rond de 6% (Johnson 2006).

Lofstrand  (2007) concludeerde dat kinderen die op 4 jaar habitueel snurken en daarbij geen chirurgische behandeling, zoals een adenotonsillectomie ondergaan, op 6-jarige leeftijd nog steeds snurken.  

In een oudere groep van 1605 kinderen (7-13 jaar) werd door Sahin (2009) gekeken naar de prevalentie van voornamelijk habitueel snurken en de relatie met dag en nacht symptomen, schoolprestaties en gedragsproblemen. In 38,9 % van de kinderen was er in het afgelopen jaar minstens een episode geweest van snurken. In  3,5% van de kinderen was er sprake van habitueel snurken. Kinderen die dagelijks snurkten hadden meer dag en nacht symptomen hetgeen correleerde met het mannelijk geslacht en een leeftijd van 7-8jr in deze onderzoeksgroep.

In een 2-jarige follow-up cohortstudie bij Thaise kinderen van een qua leeftijd soortgelijke groep (7 jaar) als in de studie van Sahin keek Anuntasaree (2005) naar de verandering van snurkklachten. Bij aanvang van de studie was in de groep 7-jarigen (n=1008); 8,5 % habitueel snurker; 0,69% van alle kinderen had een OSAS. 

Na 2 jaar nam de incidentie van habitueel snurken af naar 6,9%. De incidentie van OSAS was op 9 jarige leeftijd rond de 1,3%.  Kinderen met een milde OSAS (niet gespecificeerd naar AHI)  bij aanvang van de studie, ontwikkelden, zonder ingestelde behandeling, een ernstiger OSAS (AHI tussen de 1,5 en 9,2).

Bixler (2009) en Sogut (2005) beschrijven de prevalentie van OSAS bij kinderen op de basisschool. In de studie van Bixler ondergingen 700 kinderen (5-12 jaar) op basis van een vragenlijst een volledig polysomnogram, KNO en longonderzoek. De prevalentie van OSAS  (AHI > 5) was 1,2 %. 

In de studie van Sogut bij 954 kinderen in de leeftijd van 3-11 jaar was de prevalentie van OSAS  1,3 % (AHI>3); de incidentie van habitueel snurken was 3,3%. Met name afwijkingen in de neus, zoals allergische rhinitis, correleerden positief met milde OSAS. Snurken en buikomvang correleerden positief met alle vormen van OSAS.

In een onderzoek onder ouders van kinderen, in zowel rurale als stedelijke gebieden, bestudeerde Ekici (2008) 12270 kinderen. In de rurale gebieden was de incidentie van geobserveerde apneus en snurken significant hoger dan in stedelijke gebieden; Ook Spilsbury (2006) concludeert dat een lage socio-economische status de prevalentie van pediatrische OSAS positief beïnvloedt.   

De prevalentie van OSAS in kinderen (Chay 2000) met obesitas is aanzienlijk hoger en bedraagt ongeveer 13%. 

De Miguel Diez (2003) keek in een niet geselecteerde groep kinderen met het syndroom  van Down (n=108) naar het voorkomen OSAS. De prevalentie van OSAS, bij een AHI >3,  was in de totale groep 54,6% van de kinderen. De hoogste prevalentie was aanwezig bij jongens (64,7%); en een leeftijd onder de 8 jaar. Tonsillaire hyperplasie correleerde positief  bij kinderen met het syndroom van Down met een hogere AHI. In een soortgelijke prospectieve cohort studie van Shott (2006) werden bij 56 kinderen met het syndroom van Down en een leeftijd tussen de 4 maanden en 5 jaar een polysomnografie verricht.  Bij 57% van de kinderen was de AHI afwijkend (AHI>1). Bij een additionele 23% van de kinderen was er een verhoogde arousal index. Bij kinderen met een failure to thrive (FTT)  werd in het verleden een OSAS aangemerkt als een mogelijke etiologische factor. In een studie van Stone (2009) bij 63 kinderen met een FTT bleek echter dat de incidentie van slaap gerelateerde ademhalingsstoornissen bij deze kinderen  5,5 % was en derhalve niet significant hoger was dan de incidentie in de gezonde pediatrische populatie.

Referenties

  1. Pitson DJ, Stradling JR. Snoring, sleep disturbances, and behavioural in 4-5 year old. Arch Dis Child. 68:360-6
  2. Pitson DJ, Stradling JR. Natural history of snoring and related behavioural problems between te ages of 4 and 7 years. Arch Dis Chil. 71:74-6
  3. Kuasirikul S, Suntornlohanakul S. 2005. Natural history of snoring and obstructive sleep apnea in Thai school-age children. Pediatric Pulmonology. 39(5): 415-420.
  4. Asha'ari ZA, Hamid SS. 2008. Prevalence of snoring and craniofacial features in Malaysian children from hospital-based medical clinic population. Sleep & Breathing 12(3): 269-274.
  5. Vgontzas AN, Lin HM, Liao D, Calhoun S, Vela-Bueno A et al. 2009. Sleep disordered breathing in children in a general population sample: prevalence and risk factors. Sleep 32(6): 731-736.
  6. Goh A, Abisheganaden J, Tang J, Lim WH, Chan YH et al. 2000. Obstructive sleep apnea syndrome in obese Singapore children. Pediatric Pulmonol. 29 :284-290.
  7. Villa-Asensi JR, Alvarez-Sala JL. Prevalence of sleep-disordered breathing in children with Down syndrome: polygraphic findings in 108 children. Sleep. 26(8): 1006-1009.
  8. Ekici A, Keles H, Akin A, Karlidag A, Tunckol M et al. Risk factors and correlates of snoring and observed apnea. Sleep Medicine. 9(3): 290-296.
  9. Roth T. An epidemiological study of sleep-disordered breathing symptoms among adolescents. Sleep. 29:135-42
  10. Strippoli MP, Chauliac ES, Silverman M. 2008. Snoring in preschool children: prevalence, severity and risk factors. European Respiratory Journal. 31(2): 326-333.
  11. Hultcrantz E. The development of snoring and sleep related breathing distress from 4 to 6 years in a cohort of Swedish children. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 71(7): 1025-1033.
  12. Chervin RD. Epidemiology of pediatric obstructive sleep apnea. Proceedings of the American Thoracic Society, 5(2): 242-252.
  13. Ozturk O, Ozturk M, Songur N, Bircan A, Akkaya A. Habitual snoring in primary school children: Prevalence and association with sleep-related disorders and school performance. Medical Principles and Practice, 18(6): 458-465.
  14. Urschitz MS, Urschitz-Duprat PM, Poets CF, The German Study on sleep disordered breathing in primary school children: epidemiological approach, representiveness of study sample, and preliminary screening results. Pediatric and Perinatal Epidemiology. 18:431-40
  15. Amin R, Chini B, Heubi C, Hotze S, Akers R. Obstructive sleep apnea: Should all children with Down syndrome be tested?. Archives of Otolaryngology -- Head & Neck Surgery, 132(4): 432-436.
  16. Altin R, Uzun L, Ugur MB, Tomac N, Acun C et al. Prevalence of obstructive sleep apnea syndrome and associated symptoms in 3--11-year-old Turkish children. Pediatric Pulmonology, 39(3): 251-256.
  17. Storfer-Isser A, Kirchner HL, Nelson L, Rosen CL, Drotar D et al. Neighbourhood disadvantage as a risk factor for pediatric obstructive sleep apnaea. J. Pediatr. 149:432-7.
  18. Spiegel JH. Prevalence of obstructive sleep disturbance in children with failure to thrive. Journal of otolaryngology - head & neck surgery = Le Journal d'oto-rhino-laryngologie et de chirurgie cervico-faciale, 38(5): 573-579.
  19. van Furth AM, Vonk Noordegraaf A, et al. Prevalence, neonatal characteristics, and first-year mortality of Down syndrome: a national study. J Pediatr, 152(1):15-9.

Autorisatiedatum en geldigheid

Laatst beoordeeld : 01-05-2013

Laatst geautoriseerd : 01-05-2013

Uiterlijk in 2017 bepaalt het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en heelkunde van het Hoofd-halsgebied of deze richtlijn nog actueel is. Zo nodig wordt een nieuwe werkgroep geïnstalleerd om de richtlijn te herzien. De geldigheid van de richtlijn komt eerder te vervallen indien nieuwe ontwikkelingen aanleiding zijn een herzieningstraject te starten.

De Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en heelkunde van het Hoofd-halsgebied is als houder van deze richtlijn de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De andere aan deze richtlijn deelnemende wetenschappelijk verenigingen of gebruikers van de richtlijn delen de verantwoordelijkheid en informeren de eerstverantwoordelijke over relevante ontwikkelingen binnen hun vakgebied.

Initiatief en autorisatie

Initiatief : Nederlandse Vereniging voor Keel-Neus-Oorheelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied

Geautoriseerd door:
  • Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde

Algemene gegevens

De richtlijnontwikkeling werd ondersteund door het CBO en werd gefinancierd uit de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS).

 

Mandaterende Verenigingen / Instanties:

  • Apneu Vereniging
  • Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie
  • Vereniging van Orthodontisten

Doel en doelgroep

Doel

Deze richtlijn is een document met aanbevelingen ter ondersteuning van de dagelijkse praktijkvoering. De richtlijn berust op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek en aansluitende meningsvorming, gericht op het vaststellen van goed medisch handelen. Er wordt aangegeven wat in het algemeen de beste zorg is voor kinderen met OSAS. De richtlijn geeft aanbevelingen over de screening, diagnostiek, verwijzing, indicatiestelling, behandeling en nazorg van kinderen met OSAS.

Specifieke doelen zijn:

  • Het voorkomen van gezondheidsschade bij de patiënt door inadequate diagnostiek of behandeling.
  • Het bieden van ondersteuning aan zorgverleners bij het realiseren van een uniform beleid.
  • Het doen van duidelijke uitspraken over te verrichten screening en diagnostiek, over het moment van verwijzen door huisartsen, over het tijdstip en de wijze waarop (operatief) behandeld moet worden, over de rol van non-invasieve behandelingen en over de rol van co-morbiditeit.
  • Het maken van afspraken over taken en verantwoordelijkheden tussen de verschillende disciplines.
  • Het geven van adviezen over de wijze van follow-up.

De richtlijn kan worden gebruikt bij het geven van voorlichting aan (ouders van) patiënten. Ook biedt de richtlijn aanknopingspunten voor bijvoorbeeld transmurale afspraken of lokale protocollen ter bevordering van de implementatie.

Deze richtlijn zal tevens bijdragen aan verbeterde communicatie tussen behandelaars en (ouders van) patiënten en tussen behandelaars onderling.

 

Doelgroep

De richtlijn is bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de diagnostiek en behandeling van kinderen met OSAS: huisartsen, artsen jeugdgezondheidszorg, KNO-artsen, kinderartsen, neurologen, longartsen, kaakchirurgen, tandartsen, orthodontisten en anesthesiologen.

Samenstelling werkgroep

Voor het ontwikkelen van deze richtlijn is in 2009 een multidisciplinaire werkgroep samengesteld, bestaande uit vertegenwoordigers van de belangrijkste bij de diagnostiek en behandeling van kinderen met OSAS betrokken medische disciplines, de Apneu Vereniging en adviseurs van het CBO.

Bij het samenstellen van de werkgroep is zoveel mogelijk rekening gehouden met de geografische spreiding van de werkgroepleden, met een evenredige vertegenwoordiging van de verschillende betrokken verenigingen en instanties, evenals met een spreiding al dan niet in academische en niet-academische ziekenhuizen. De werkgroepleden hebben onafhankelijk gehandeld en waren gemandateerd door hun vereniging.

 

Werkgroep

  • Dr. A. Kropveld, voorzitter, Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
  • Prof. dr. A.G. Becking, Nederlandse Vereniging voor Mondziekten, Kaak- en Aangezichtschirurgie
  • Dr. G.J.F. Brekelmans, Nederlandse Vereniging voor Klinische Neurofysiologie
  • Drs. R.P.G.M. (Rob) Bijlmer, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (tot mei 2010)
  • Dr. R.J.H. Ensink, Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
  • Drs. J. Goorhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (vanaf juni 2010)
  • Dr. K.F.M. Joosten, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde
  • Drs. J.P. Koopman, Nederlandse Vereniging voor KNO-heelkunde en Heelkunde van het Hoofd-Halsgebied
  • R. Lammers, CBO (tot 18 november 2010)
  • Drs. P.H.J.M. van Mechelen, Apneu Vereniging
  • Drs. J.H.A.M. Megens, Nederlandse Vereniging voor Anesthesiologie
  • Dr. H.J. Remmelink, Vereniging van Orthodontisten
  • Dr. C.J.I. Raats, CBO (tot maart 2010)
  • Drs. C.J.G.M. Rosenbrand, CBO
  • Dr. D. Sent, CBO
  • Dr. D. van Waardenburg, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (vanaf juni 2010)
  • Drs. W de Weerd, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (vanaf juni 2010)

  

Adviseurs

  • Drs. D.B.M. van der Werff, anesthesioloog, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht
  • Dr. E.C.S.M. van Woerkens, anesthesioloog, Diakonessenhuis Utrecht
  • Drs. G.G. van Iperen, kindercardioloog, Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht

Belangenverklaringen

Er zijn geen voor deze richtlijn relevante relaties van werkgroepleden met farmaceutische en/of hulpmiddelenindustrie gemeld. Een overzicht van de belangenverklaringen van werkgroepleden over mogelijke financiële belangenverstrengeling is hieronder weergegeven.

 

Activiteiten die de leden van de werkgroep ‘OSAS bij kinderen’ in de afgelopen drie jaar hebben ontplooid op uitnodiging van of met subsidie van de farmaceutische industrie.

Werkgroeplid

Firma

Activiteit

Anders

Joosten, K.F.M.

Geen

 

 

Koopman, J.P.

Geen

 

 

Ensink, dr. R.J.H.

Geen

 

 

Bijlmer, R.P.G.M.

Geen

 

 

Kropveld, A.

Geen

 

 

Remmelink, H.J.

Geen

 

 

Megens, J.H.A.M.

Eusa Pharma

Hospira

Grunenthal

 

sponsoring 'pijnkaartje'

sponsoring 'pijnkaartje'

sponsoring 'pijnkaartje'

Becking, A.G.

Diversen

Marin Duitsland

Leitsinger/Strijker

Congres/andere reis

Cursus

Cursus

 

Brekelmans, G.J.F.

Boehringer

UCB

Congres/andere reis

Congres/andere reis

 

Inbreng patiëntenperspectief

Bij het opstellen van de richtlijn is rekening gehouden met het patiëntenperspectief. In de knelpuntanalyse hebben de Apneu Vereniging en de Stichting Kind en Ziekenhuis eigen knelpunten ingebracht. In een telefonische interviewronde werden knelpunten bij individuele patiënten geïnventariseerd (zie hieronder). De conceptrichtlijn is tevens voorgelegd aan de ApneuVereniging en Stichting Kind en Ziekenhuis. Tot slot is in de eindfase in samenwerking met de betrokken patiëntenverenigingen een patiëntenversie van de richtlijn ontwikkeld.

 

Telefonische interviews met ouders van kinderen met obstructieveslaapapneusyndroom

  • Periode interviews: 26 oktober 2009 – 13 april 2010
  • Aantal interviews: 5 ouders (3 moeders, 2 vaders)
  • Kinderen: 2 meisjes, 3 jongens
  • Leeftijd kinderen: spreiding 2 – 13 jaar
  • Leeftijd waarop klachten begonnen zijn: spreiding 0 – 10 jaar

 

Algemeen

Hoe oud is uw kind? Jongen/meisje?

Wanneer zijn de klachten begonnen? Om welke klachten ging het? Heeft u een apneu (ademstilstand) waargenomen?

Vier van de 5 geïnterviewde ouders hebben een of meerdere apneu’s waargenomen. Eén kind snurkte tijdens de slaap, maar bij hem heeft de ouder nooit een apneu waargenomen.

  • Een kind met het syndroom van Albright, epilepsie, sliep altijd op de rug en snurkte. Het begon met hoofdpijnklachten en vermoeidheid. Te lage zuurstofsaturatie is opgemerkt tijdens ziekenhuisopname voor te hoge druk op/in het hoofd [sic] en blauw zien, waarvoor hij een drain heeft gekregen. Geen apneu waargenomen.
  • Een kind met acuut coronair syndroom [RL: weet niet zeker of dit zo gezegd is], vanaf 6 maanden ’s nachts apneus, minder eten en afvallen, met spoed opgenomen op IC.
  • Een kind met verkoudheid die steeds erger werd, snurken, ’s nachts apneus.
  • Een kind van wie de vader OSAS heeft en CPAP gebruikt. Kind heeft dezelfde bouw als vader (o.a. positionering van de onderkaak), onverklaarbaar ondergewicht, onrustig en slecht slapen, luidruchtige ademhaling tijdens slaap en apneus.
  • Een kind 10 dagen na geboorte RS-virus, daarna lang verkouden geweest met hoesten en ademhalingsproblemen, apneus, veel ziekenhuisopnames.

 

 

Consultatiebureau / Huisarts

Heeft u de klachten van uw kind besproken op het consultatiebureau? Wat waren uw ervaringen? Heeft u (schriftelijke) informatie van het consultatiebureau ontvangen? Zo ja, welke en was dit voldoende? Zo nee, zou u dit op prijs hebben gesteld & welke?

Bij 3 kinderen zijn de klachten niet ter sprake gekomen op het consultatiebureau. Bijvoorbeeld omdat de ouders al naar de huisarts waren gegaan of omdat het kind al was doorverwezen naar een specialist.

De ouders van 2 kinderen hebben de klachten besproken op het consultatiebureau. Bij het ene kind is wat uitleg gegeven. Bij het andere kind werd gezegd dat hij er overheen zou groeien en is geadviseerd om naar de KNO-arts te gaan.

‘We hebben het als gezin erg zwaar gehad. Het was echt overleven. Maar we hebben met het consultatiebureau alleen een intakegesprek gehad, geen hulp. We hadden eigenlijk wel hulp nodig in het eerste jaar, maar deze is er uiteindelijk niet geweest.’

 

Bent u met de klachten naar de huisarts gegaan? Wat zijn uw ervaringen bij de huisarts? 

De ouders van 3 kinderen zijn eerst naar de huisarts gegaan met de klachten.

Twee kinderen zijn niet bij de huisarts geweest met de klachten.

 

Was de huisarts alert op het verschijnsel OSAS? Heeft de huisarts duidelijk uitgelegd wat er aan de hand was?

De huisarts dacht niet direct aan OSAS.

Bij een van de 3 die met klachten bij de huisarts kwamen is OSAS niet ter sprake gekomen.

 

Welke behandelingen stelde de huisarts voor?  (Opties besproken? Voor- en nadelen besproken? Was het mogelijk om te kiezen / samen te beslissen?)

Bij een kind dacht de huisarts aan een flinke verkoudheid en schreef een recept voor. Hij zei dat het kind er over heen zou groeien. Daarna is het kind doorverwezen naar de KNO-arts.

Een ander kind kreeg Ventolin voorgeschreven, tegen verkoudheid.

 

Is uw kind doorgestuurd, bijv. naar KNO-arts en/of kinderarts? Heeft de huisarts toegelicht waarom voor desbetreffende zorgverlener is gekozen en met welk doel?

Twee kinderen zijn door de huisarts verwezen naar de KNO-arts, een kind naar de kinderarts.

‘De huisarts wist niet wat er aan de hand was. Pas na een aantal keren aan de bel trekken is het kind doorverwezen naar de kinderarts.’

 

Heeft u schriftelijke informatie van de huisarts ontvangen? Zo ja, welke en was dit voldoende? Zo nee, zou u dit op prijs hebben gesteld & welke?

Twee ouders hebben informatie gekregen van de huisarts, maar dat was te weinig.

 

 

KNO-arts en/of kinderarts

Bent u met de klachten bij de KNO-arts en/of kinderarts geweest? Wat zijn uw ervaringen bij de KNO-arts en/of kinderarts?

Twee kinderen kwamen bij de KNO-arts.

Drie kinderen kwamen bij de kinderarts (waarvan een kind maal in een 3e lijnscentrum, behandeling door team w.o. kinderarts, neuroloog).

‘Tijdens opnames van ons kind werd er naar ons gevoel alleen maar naar de monitor gekeken en niet naar het kind zelf tijdens het slapen. Het probleem hierbij was dat wanneer we de verpleegkundigen belden dat ons kind er heel naar bij lag tijdens het slapen de verpleegkundigen bijna gepikeerd waren omdat er niets aan de hand was op de monitor. De artsen en verpleegkundigen hebben nooit de moeite genomen en/of tijd gehad om naar ons kind te kijken als ze sliep.’

 

Heeft de KNO-arts en/of kinderarts duidelijk uitgelegd wat er aan de hand was?

De ouders van een kind hebben goede uitleg ontvangen over slaapapneu en de behandeling.

Bij twee kinderen wist de arts niet wat er aan de hand was. De ouders van een van deze kinderen hebben later wel goede uitleg ontvangen.

Bij twee andere kinderen is OSAS niet ter sprake gekomen.

 

Welke onderzoeken zijn er bij uw kind uitgevoerd? Wist u wat het doel was van het onderzoek? Is de mogelijke belasting van het onderzoek voor het kind besproken?

Bij twee kinderen is de CO2 spiegel gemeten en bij een kind is zuurstofsaturatie gemeten en PSG’s uitgevoerd. De ouders hebben duidelijke uitleg ontvangen.

Bij een kind zijn veel verschillende onderzoeken uitgevoerd, omdat men eerst dacht aan andere aandoeningen, o.a. genetisch onderzoek. Doel en belasting wel besproken.

Bij twee kinderen zijn er geen onderzoeken uitgevoerd.

 

Heeft de KNO-arts en/of kinderarts verteld welke opties er waren voor behandeling? En welke voor- en nadelen deze hebben? Was het mogelijk om te kiezen / samen te beslissen op welke manier uw kind behandeld zou worden?

Geen sprake van opties.

Bij twee kinderen was het voorstel meteen om de amandelen te knippen. Alternatieven zijn niet besproken.

Bij twee kinderen zijn er geen verschillende opties besproken, omdat niet duidelijk was wat er aan de hand was. Maar het onderzoek en de behandeling zijn wel steeds doorgesproken en ook de voor- en nadelen. ‘We konden als ouders wel meebeslissen, maar dat ging vooral over de onderzoeken en niet over de behandeling.’

 

 

Behandeling

  • Als behandeld is met tonsillectomie of kaak-osteotomie: Wist u voorafgaand aan de ingreep precies wat er ging gebeuren tijdens de operatie?
  • soort ingreep
  • doel ingreep
  • duur ingreep
  • risico’s
  • postoperatieve klachten zoals pijn

 

Wist u van te voren welke resultaten u kon verwachten resultaten van de behandeling (geen klachten meer, kans op terugkeer klachten)?

Twee kinderen zijn behandeld met een tonsillectomie. De ouders hebben voldoende informatie hierover ontvangen, zowel schriftelijk als mondeling. Bij een van de kinderen was er een informatie ochtend in het ziekenhuis, waar o.a. een film getoond werd.

Een kind heeft eerst een tracheacanule gekregen, later is een kaakosteotomie uitgevoerd (distractie van de onderkaak). Ja voldoende info.

Een kind heeft een spoed operatie gehad. Het was niet duidelijk wat er zou gaan gebeuren, de artsen wisten het zelf ook nog niet. Tijdens de operatie neusamandelen (sic) weggehaald.

 

Heeft u voldoende informatie ontvangen over de anesthesie (soort anesthesie, premedicatie, gang van zaken voor tijdens en na operatie, aanwezigheid ouder bij inleiding en ontwaken, etc.)? Was het mogelijk om te kiezen / samen te beslissen over de anesthesie?

Drie ouders vinden dat ze voldoende informatie hebben ontvangen over de anesthesie, zowel schriftelijk als mondeling.

Nee geen info ontvangen, want het was een spoed operatie.

 

Als behandeld is met CPAP of mandibulair repositie apparaat: Wist u voorafgaand aan de behandeling precies wat de behandeling inhield? Wist u van te voren welke resultaten u kon verwachten resultaten van de behandeling (geen klachten meer, kans op terugkeer klachten)?

Een kind wordt behandeld met CPAP. De ouders hebben hierover voldoende informatie gekregen.

Geen van de kinderen is behandeld met mandibulair repositie apparaat.

 

Vindt er periodieke controle plaats? Wat houdt de periodieke controle in?

Twee kinderen hebben alleen een nacontrole gehad na de tonsillectomie. De klachten zijn over, dus periodieke controle is niet nodig.

Drie kinderen komen regelmatig op controle. Een kind komt elke 6 maanden op controle bij de kinderarts, kaakchirurg en KNO-arts). Soms worden foto’s gemaakt om de groei van de onder- en bovenkaak in de gaten te houden. Bij een ander kind wordt bloed geprikt voor de CO2 waarde. Op basis daarvan wordt het CPAP-apparaat ingesteld. Er wordt geen PSG gedaan. Bij een ander kind wordt binnenkort een tonsillectomie gedaan.

 

Heeft u schriftelijke informatie van de KNO-arts of kinderarts ontvangen? Zo ja, welke en was dit voldoende? Zo nee, zou u dit op prijs hebben gesteld & welke?

Twee ouders vinden dat ze voldoende informatie hebben ontvangen, zowel mondeling als schriftelijk.

Een ouder heeft geen informatie ontvangen, maar zegt daar ook geen behoefte aan te hebben. Als hij iets wil weten, gaat hij er zelf naar op zoek via internet.

Een ouder zegt dat ze alleen rond opnames schriftelijk info ontvangen hebben. Ze hebben geen schriftelijke info ontvangen over OSAS.

Een ouder heeft wel wat schriftelijke informatie ontvangen over OSAS, maar dit ging niet over kinderen. Ze had graag schriftelijke informatie ontvangen over OSAS bij kinderen en ook graag ervaringen van andere ouders gehoord.

 

 

Algemeen

Wie heeft uiteindelijk de diagnose OSAS gesteld? Hoe lang heeft het geduurd voordat de diagnose slaapapneu is gesteld na het begin van de klachten?

Bij 2 kinderen is de diagnose OSAS gesteld, door de kinderarts resp. het team in het 3e lijns centrum. Dit was 14 maanden resp. 2,5 jaar na het begin van de klachten. De diagnose OSAS is bij de 3 andere kinderen niet ter sprake gekomen.

 

Hoe vond u de informatieoverdracht / communicatie tussen de verschillende zorgverleners? Waren de zorgverleners op de hoogte van de situatie van uw kind of moest u vaak uw verhaal opnieuw vertellen? Heeft u tegenstrijdige adviezen gekregen?

Twee ouders hebben een goede communicatie met de verschillende zorgverleners in het ziekenhuis ervaren en tussen de zorgverleners onderling. Ook vond een ouder dat de communicatie tussen de 2 ziekenhuizen waar ze mee te maken hadden goed was. Terwijl een andere ouder meldt dat ze te maken hadden met veel verschillende zorgverleners en dat de communicatie tussen de zorgverleners niet goed was.

Een ouder noemt dat de kinderarts de huisarts en het consultatiebureau goed heeft geïnformeerd, terwijl een andere ouder vertelt dat er geen communicatie was tussen kinderarts en huisarts.

Een ouder heeft weinig contact gehad met de huisarts over zijn kind en heeft dat gemist.

Een ouder vertelt dat hun kind was opgenomen in een 3e lijns centrum, waar de nachtdienst niet op de hoogte was van de behandeling en niet wist hoe de zuurstof werkte.

 ‘Ik moet steeds weer zelf vertellen wat er aan de hand is met mijn zoon. Hij heeft te maken met heel veel verschillende zorgverleners. Ik heb er voor gezorgd dat ik goed op de hoogte ben, zodat ik zelf als spil van de communicatie kan fungeren.’

‘Ons gevoel is dat doordat de eerste specialist een verkeerde weg was ingeslagen, de andere specialisten steeds bevooroordeeld waren en niet meer blanco keken naar ons kind.’

 

Is er verder nog iets dat u kwijt wilt?

 ‘Het enige is dat ik geen alternatieven heb gehoord voor de behandeling [IR tonsillectomie] en ook nu niet weet wat het vervolg is.’

‘Ik ben echt 100% tevreden met de zorg en het resultaat. Ook heel tevreden over het crisisteam en de hele organisatie er omheen. Er was zelfs een maatschappelijk medewerker in het ziekenhuis die voor speelgoed zorgde. Alles was prima.’

Methode ontwikkeling

Evidence based

Implementatie

In de verschillende fasen van de ontwikkeling van het concept van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementeerbaarheid van de richtlijn en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. De richtlijn wordt verspreid onder alle relevante beroepsgroepen en ziekenhuizen. Ook wordt een samenvatting van de richtlijn ter publicatie aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde en zal er in verschillende specifieke vaktijdschriften aandacht worden besteed aan de richtlijn. Daarnaast wordt de integrale tekst van de richtlijn op de CBO-website, de betrokken beroepsverenigingen en de patiëntenverenigingen geplaatst.

Werkwijze

De richtlijn is ontwikkeld met behulp van de webapplicatie Diliguide. Diliguide staat voor Digital Living Guidelines. Diliguide ondersteunt werkgroepen bij het ontwikkelen en reviseren van richtlijnen, patiëntenversies van richtlijnen en publiceren. Gezien de omvang van het werk werd een aantal subgroepen gevormd met vertegenwoordigers van relevante disciplines. Daarnaast zorgde een redactieteam, bestaande uit de voorzitter, enkele werkgroepleden en adviseurs van het CBO voor de coördinatie en onderlinge afstemming van de subgroepen. De werkgroep heeft gedurende een periode van ongeveer twee jaar gewerkt aan de tekst voor de conceptrichtlijn. De bedoeling van deze en andere richtlijnen is niet om een compleet boek over het betreffende onderwerp te schrijven, wel om dieper in te gaan op specifieke vraagstellingen. Tijdens de eerste vergaderingen werden relevante uitgangsvragen geformuleerd betreffende de diagnostiek en behandeling van kinderen met OSAS. De werkgroepleden schreven afzonderlijk of in de subgroepen teksten, antwoorden op de geformuleerde uitgangsvragen, die met behulp van Diliguide werden becommentarieerd en aangepast. Vervolgens werden de teksten tijdens plenaire vergaderingen besproken en na verwerking van de commentaren geaccordeerd. De voltallige werkgroep is tijdens acht vergaderingen bijeen geweest om de resultaten van de subgroepen in onderling verband te bespreken. De teksten van de subgroepen zijn door het redactieteam samengevoegd en op elkaar afgestemd tot één document: de conceptrichtlijn. De conceptrichtlijn werd vervolgens op 24 februari 2012 voor commentaar naar de participerende beroepsverenigingen gestuurd. Na verwerking van het commentaar is de richtlijn op 25 juni 2012 door de voltallige werkgroep vastgesteld en ter autorisatie naar de relevante beroepsverenigingen gestuurd.

 

Wetenschappelijke bewijsvoering

De aanbevelingen uit deze richtlijn zijn voor zover mogelijk gebaseerd op bewijs uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het verrichten van systematische zoekacties in de Cochrane Database of Systematic Reviews (CDSR, via Wiley InterScience), Medline en Embase (beiden via OvidSP). Hierbij werd de taal gelimiteerd tot Nederlands, Engels en Duits en werden artikelen uitsluitend over dierstudies uitgesloten. Er werd gezocht vanaf publicatiejaar 1994 tot en met de datum van de zoekactie (tussen januari en juni 2010). Voor de patiëntenpopulatie werd de MeSH (Medical Subject Heading) term 'Sleep Apnea, Obstructive' gebruikt, aangevuld met artikelen gevonden met de woorden 'osas', 'apnea' of 'apnoea' in titel of samenvatting. De opbrengst werd daarbij ingeperkt op artikelen over 'kinderen'. De volledige zoekstrategie is per vraag onder zoekverantwoording weergegeven.

 

Belangrijke selectiecriteria hierbij waren: vergelijkend onderzoek met hoge bewijskracht, zoals meta-analyses, systematische reviews, randomised controlled trials (RCT's) en controlled trials (CT's). Waar deze niet voorhanden waren, werd verder gezocht naar vergelijkend cohortonderzoek, vergelijkend patiëntcontrole onderzoek of niet-vergelijkend onderzoek.

De kwaliteit van deze artikelen werd door de werkgroepleden beoordeeld aan de hand van ‘evidence-based richtlijnontwikkeling' (EBRO)-beoordelingsformulieren. Artikelen van matige of slechte kwaliteit werden uitgesloten. Na deze selectie bleven de artikelen over die als onderbouwing bij de verschillende conclusies in de richtlijn staan vermeld. De geselecteerde artikelen zijn vervolgens gegradeerd naar de mate van bewijs, waarbij de volgende indeling is gebruikt (Tabel 1). De mate van bewijskracht en niveau van bewijs zijn in de conclusies van de verschillende hoofdstukken weergegeven. De belangrijkste literatuur waarop de conclusies zijn gebaseerd is daarbij vermeld.

 

Indeling van de onderbouwing naar mate van bewijskracht

Tabel 1.: Indeling van methodologische kwaliteit van individuele studies

 

Interventie

Diagnostisch accuratesse onderzoek

Schade of bijwerkingen, etiologie, prognose*

A1

Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau

A2

Gerandomiseerd dubbelblind ver­gelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang

Onderzoek ten opzichte van een referentietest (een ‘gouden standaard’) met tevoren gedefinieerde afkapwaarden en onafhankelijke beoordeling van de resultaten van test en gouden standaard, betreffende een voldoende grote serie van opeenvolgende patiënten die allen de index- en referentietest hebben gehad

Prospectief cohort onderzoek van voldoende omvang en follow-up, waarbij adequaat gecontroleerd is voor ‘confounding’ en selectieve follow-up voldoende is uitgesloten.

B

Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek)

Onderzoek ten opzichte van een referentietest, maar niet met alle kenmerken die onder A2 zijn genoemd

Prospectief cohort onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 of retrospectief cohort onderzoek of patiënt-controle onderzoek

C

Niet-vergelijkend onderzoek

D

Mening van deskundigen

* Deze classificatie is alleen van toepassing in situaties waarin om ethische of andere redenen gecontroleerde trials niet mogelijk zijn. Zijn die wel mogelijk dan geldt de classificatie voor interventies.

 

Niveau van conclusies

 

Conclusie gebaseerd op

1

Onderzoek van niveau A1 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau A2, met consistent resultaat

2

1 onderzoek van niveau A2 of tenminste 2 onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van niveau B

3

1 onderzoek van niveau B of C

4

Mening van deskundigen

 

Uitgangsvragen

Om belangrijke problemen in het veld ten aanzien van diagnostiek en behandeling van osas bij kinderen in kaart te brengen werd bij de doelgroep een enquête gehouden om de knelpunten in de dagelijkse praktijk te inventariseren. Hierbij was ook een lijst met mogelijke uitgangsvragen opgenomen met de vraag deze te prioriteren. Op basis van deze knelpuntenanalyse werd een definitieve lijst met uitgangsvragen opgesteld, gericht op de meest belangrijke knelpunten in de dagelijkse praktijk. De uitgangsvragen vormen de basis voor de verschillende modules van deze richtlijn. De richtlijn beoogt dus niet volledig te zijn.

 

Totstandkoming van de aanbevelingen

Voor het komen tot een aanbeveling zijn er, naast het wetenschappelijk bewijs vaak andere aspecten van belang, bijvoorbeeld: patiëntenvoorkeuren, beschikbaarheid van speciale technieken of expertise, organisatorische aspecten, maatschappelijke consequenties of kosten. Deze aspecten worden besproken na de ‘Conclusie' in de ‘Overige overwegingen'. Hierin wordt de conclusie op basis van de literatuur in de context van de dagelijkse praktijk geplaatst en vindt een afweging plaats van de voor- en nadelen van de verschillende beleidsopties. De uiteindelijk geformuleerde aanbeveling is het resultaat van het beschikbare bewijs in combinatie met deze overwegingen. Het volgen van deze procedure en het opstellen van de richtlijn in dit ‘format' heeft als doel de transparantie van de richtlijn te verhogen. Het biedt ruimte voor een efficiënte discussie tijdens de werkgroepvergaderingen en vergroot bovendien de helderheid voor de gebruiker van de richtlijn.

Zoekverantwoording

Zoekacties zijn opvraagbaar. Neem hiervoor contact op met de Richtlijnendatabase.